МИОПАТИЯ.BY Информационно - справочный ресурс рассказывающий о проблемах связанных с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Новости, обзоры, статьи, справочные материалы. Самая свежая и подробная информация собранная по всему миру по данной теме

ИЗБРАННОЕ

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей
«Семьи СМА» собирают подписи за бесплатное лечение детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией
Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?
Минздрав предложил благотворительным фондам собрать средства для покупки дорогостоящего препарата от СМА
Минздрав разработает «дорожную карту» по дорогостоящей терапии спинальной мышечной атрофии
Roche заплатит Sarepta $1,15 млрд за права на препарат генной терапии дистрофии Дюшенна
Что изменится в Беларуси со вступлением в силу обновленного Жилищного кодекса
Как получить водительское удостоверение человеку с инвалидностью
Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

ГЛАВНЫЕ НОВОСТИ

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

17 января, 2020

Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная ат... Читать далее

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

16 января, 2020

Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить бесплатно по медстраховк... Читать далее

На коляске по Бонну и Минску: почувствуйте разницу

15 января, 2020

Инвалид-колясочница из Беларуси протестировала улицы и транспорт в Германии. Такая ли безбарьерная среда, как об этом говорят? Стало ли удобнее передв... Читать далее

«Семьи СМА» собирают подписи за бесплатное лечение детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией

10 января, 2020

Петицию с просьбой обеспечить людям со СМА доступ к бесплатному лечению адресовали президенту РФ Владимиру Путину, председателю правительства Дмитрию... Читать далее

Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

27 декабря, 2019

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА, интеллектуально развиты, н... Читать далее

Минздрав предложил благотворительным фондам собрать средства для покупки дорогостоящего препарата от СМА

26 декабря, 2019

Министерство здравоохранения предложило благотворительным организациям собирать средства на закупку дорогостоящего препарата для лечения спинальной мы... Читать далее

Минздрав разработает «дорожную карту» по дорогостоящей терапии спинальной мышечной атрофии

25 декабря, 2019

Минздрав РФ намерен собрать рабочую группу, которая составит «дорожную карту» по обеспечению больных спинальной мышечной атрофией одним из самых дорог... Читать далее

Roche заплатит Sarepta $1,15 млрд за права на препарат генной терапии дистрофии Дюшенна

25 декабря, 2019

Швейцарская Roche 23 декабря объявила о заключении лицензионного соглашения с американской биотехнологической компанией Sarepta Therapeutics, касающег... Читать далее

Как ученый решил превратиться в киборга: союз машины и плоти

24 декабря, 2019

В настоящее время на вооружении медиков есть широкий спектр устройств, которые помогают людям с нарушенной мобильностью дышать, питаться и общаться. Г... Читать далее

Что изменится в Беларуси со вступлением в силу обновленного Жилищного кодекса

24 декабря, 2019

В Беларуси с 1 января 2020 года будет действовать обновленный Жилищный кодекс. Документ призван урегулировать сложные вопросы в жилищных отношениях, у... Читать далее

Как получить водительское удостоверение человеку с инвалидностью

23 декабря, 2019

Для тех, кто передвигается на инвалидной коляске, машина – это необходимость. Но сможет ли водить автомобиль человек с ограниченными возможностями? За... Читать далее

Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

23 декабря, 2019

Еще в августе в России зарегистрировали первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза», однако до сих пор ни один из пациент... Читать далее

Почему белорусские семьи вынуждены просить «медицинское убежище» на Западе?

22 декабря, 2019

Это не «success stories», это истории семей, которые вынуждены отказаться от многого в Беларуси, чтобы их ребенок начал получать необходимое лечение з... Читать далее

Анонимный благотворитель перевел на счет больной СМА девочки 145 млн рублей

21 декабря, 2019

Двухлетняя Катя Рубцова недавно вернулась из США, где ей сделали всего один укол, полностью изменивший ее состояние. Малышка с каждым днем становится... Читать далее

Новая терапия может защитить от спинальной мышечной атрофии еще в утробе

20 декабря, 2019

В США одобрили генную терапию для спинальной мышечной атрофии — нервно-мышечного заболевания, которое в тяжелых случаях может привести к смерти ребенк... Читать далее

Швейцарская компания будет распределять самый дорогой в мире препарат с помощью лотереи

20 декабря, 2019

Швейцарская фармацевтическая компания Novartis решила запустить программу по бесплатному распределению самого дорогого в мире препарата Zolgensma, кот... Читать далее