Жизнь, конечно, бесценна, но порой за нее приходится платить высокую цену. В прямом смысле. Пять лет…
Метка: Спинраза (Nusinersen)
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2024/04/1612513752_1506944144_otr_shutterstock_588742991-1.jpg)
В России зарегистрирован аналог «Спинразы»
«Генериум» зарегистрировал аналог «Спинразы». Все стадии производства препарата нусинерсен против СМА, включая субстанцию, планируется осуществлять в…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2024/03/original-1clo.jpg)
Novartis исследовал эффективность «Золгенсма» для детей до девяти лет
Сейчас «Золгенсма» назначают только детям до двух лет и весом не более 13 кг. Препарат используют…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2024/03/istock-1214648702.webp)
Взрослые пациенты со СМА пожаловались на отсутствие лечения
Фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией (СМА) «Семьи СМА» обратился в Госдуму в связи с проблемами…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2024/03/spinraza.jpg)
Единственный в России препарат от мышечной атрофии ценой 8 млн рублей внесли в список жизненно важных
В список жизненно важных препаратов внесли действующее вещество для лечения спинальной мышечной атрофии. В России зарегистрирован…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/12/1763015744_564-0-1897-1333_1920x0_80_0_0_0120948dfc794474b28e1d927ed84b23.jpg)
Два ребенка со СМА умерли в России и Казахстане при лечении препаратом «Золгенсма»
Швейцарская фармацевтическая компания Novartis сообщила о двух смертельных случаях из-за острой печеночной недостаточности — дети в…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/08/c80b648a8d09d60201105d532d431c8821e9c2baa_2400_1600_c.jpg)
Свердловский минздрав показал купленное для Миши Бахтина лекарство, которое не отдают полтора года
После задержания на Красной площади в Москве Дмитрия Бахтина свердловский минздрав устроил срочную пресс-конференцию. Отец трехлетнего…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/07/54f6d8057b2c52650fdeafff3b4253e3d45bd942.jpg)
Американскую фармкомпанию попросили помочь мальчику со СМА из Екатеринбурга
Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов попросил американского фармпроизводителя Biogen рассказать, можно ли применять при лечении спинально-мышечной…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/06/1763015744_0-159-2000-1285_1920x0_80_0_0_e8e7b05ea6f9f4c685f3f02de99179ea.jpg)
Протокол по лечению детей с СМА впервые утвердили в Беларуси
Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, до недавнего времени в мире не существовало лечения от…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/05/346747.jpg)
Почему справиться можно только сообща и почему СМА не приговор
СМА не приговор, но болезнь не может ждать, и справиться с ней можно только сообща. Спинальная…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/04/zol_spin-1024x406-1.jpg)
Минздрав: лечить детей со СМА полностью за счет средств бюджета не получится
В Беларуси двое детей со СМА, которые подходят для проведения генной терапии препаратом Zolgensma («Золгенсма»). Об…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/03/sasha-glavnaya-400x319-1.jpg)
«Живём сегодняшним днём»: как изменилась жизнь малыша из Новокузнецка после укола самого дорого лекарства в мире
«В течение трёх дней практически полностью перестал шевелиться» 15 декабря 2020 года стал одним из самых…
![Виктория в апреле 2021 года, когда получила первую инъекцию «Спинразы». Фото: личный архив героини](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/03/641d745937793379aa59c2c1-1900x-e1679740869337.jpeg)
«Врачи говорили, что я проживу не больше 2 лет»: история девушки, которая борется с редким генетическим заболеванием
Согласно данным фонда «Семьи СМА», в России живут от 3 до 5 тысяч людей со спинальной…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/03/m-ivanjekic-gettyimages-1165126917.hfvdht..jpg)
«Настроились и решили жить дальше»: истории трех семей с детьми с неизлечимой болезнью
Фонд «Вера» поддерживает 231 семью с неизлечимо больными детьми — среди них у 115 редкое заболевание. Родители таких детей часто не могут…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/02/ec274a83f2080bc73ea276fcbad9af36061830cd_1198_799_c.jpg_result.webp)
«Люди спрашивают: «Как не пошел?»» Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире
Казалось, что этот укол навсегда остановит СМА, и скоро Миша встанет на ножки и побежит по…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/01/7655.webp)
«Никогда не чувствовал себя в чем-то ограниченным». Как белорус с СМА совмещает работу и волонтерство
Сергей Гайкович родился здоровым. Так, по крайней мере, это выглядело внешне. И только когда настало время…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2014/10/aboutmusculardistrophy-1024x609.jpg)
Нижегородские врачи открыли новый генетический вариант миопатии Дюшенна у детей
Нижегородские врачи открыли новый геновариант миопатии Дюшенна у детей – заболевания, которое проявляется в виде прогрессирующей…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/11/20200203_gaf_u39_185-copy.jpg)
Эксперты предложили новый метод лечения детей со спинальной мышечной атрофией
Эксперты предлагают начинать лечение детей с СМА до появления первых признаков болезни. Эксперты считают, что ранее…