На комитете в Жогорку Кенеше депутаты подняли вопрос о доступности лечения в Кыргызстане для детей со…
Продолжить чтениеМетка: Спинраза (Nusinersen)
Акции Ionis растут после одобрения FDA и EMA увеличения дозы препарата от СМА
Акции Ionis Pharmaceuticals (NASDAQ:) выросли сегодня на 7% после того, как компания объявила, что регулирующие органы…
Продолжить чтение
Biohaven изучит провалившийся ЛП от СМА в качестве средства борьбы с ожирением
Компания Biohaven (дочерняя компания Pfizer, купленная в 2022 году за $11,6 млрд) заявила о провале испытаний…
Продолжить чтение
Узнали, сколько детей со СМА в Беларуси получили дорогостоящее лечение
Семьи самостоятельно собирают деньги на уколы, чаще всего через благотворительность. Заместитель директора по педиатрии Республиканского научно-практического…
С 2025 года детям со СМА в России будут закупать отечественный препарат
В России зарегистрировали собственный дженерик нусинерсена. Чего опасаются родители пациентов со спинальной мышечной атрофией и что…
Продолжить чтение
Александр Ткаченко: «Наш визит к российскому производителю – это возможность получить ответы на острые вопросы пациентов»
Одна из самых острых тем, которая сейчас находится в фокусе внимания Фонда «Круг добра», – это…
Дорогая революция в медицине: сколько стоит «укол жизни» и скольких он сможет спасти от СМА
Жизнь, конечно, бесценна, но порой за нее приходится платить высокую цену. В прямом смысле. Пять лет…
В России зарегистрирован аналог «Спинразы»
«Генериум» зарегистрировал аналог «Спинразы». Все стадии производства препарата нусинерсен против СМА, включая субстанцию, планируется осуществлять в…
Novartis исследовал эффективность «Золгенсма» для детей до девяти лет
Сейчас «Золгенсма» назначают только детям до двух лет и весом не более 13 кг. Препарат используют…
Взрослые пациенты со СМА пожаловались на отсутствие лечения
Фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией (СМА) «Семьи СМА» обратился в Госдуму в связи с проблемами…
Единственный в России препарат от мышечной атрофии ценой 8 млн рублей внесли в список жизненно важных
В список жизненно важных препаратов внесли действующее вещество для лечения спинальной мышечной атрофии. В России зарегистрирован…
Два ребенка со СМА умерли в России и Казахстане при лечении препаратом «Золгенсма»
Швейцарская фармацевтическая компания Novartis сообщила о двух смертельных случаях из-за острой печеночной недостаточности — дети в…
Свердловский минздрав показал купленное для Миши Бахтина лекарство, которое не отдают полтора года
После задержания на Красной площади в Москве Дмитрия Бахтина свердловский минздрав устроил срочную пресс-конференцию. Отец трехлетнего…
Американскую фармкомпанию попросили помочь мальчику со СМА из Екатеринбурга
Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов попросил американского фармпроизводителя Biogen рассказать, можно ли применять при лечении спинально-мышечной…
Протокол по лечению детей с СМА впервые утвердили в Беларуси
Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, до недавнего времени в мире не существовало лечения от…
Почему справиться можно только сообща и почему СМА не приговор
СМА не приговор, но болезнь не может ждать, и справиться с ней можно только сообща. Спинальная…
Продолжить чтение
Минздрав: лечить детей со СМА полностью за счет средств бюджета не получится
В Беларуси двое детей со СМА, которые подходят для проведения генной терапии препаратом Zolgensma («Золгенсма»). Об…
«Живём сегодняшним днём»: как изменилась жизнь малыша из Новокузнецка после укола самого дорого лекарства в мире
«В течение трёх дней практически полностью перестал шевелиться» 15 декабря 2020 года стал одним из самых…