Shadow

НОВОСТИ

Инвалид колясочник о работе в Сбербанке, о целях, о сексе и что такое доступная среда для инвалидов

Инвалид колясочник о работе в Сбербанке, о целях, о сексе и что такое доступная среда для инвалидов

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Инвалид колясочник Сергей Семин в рамках рубрики "в гостях у Сашки" рассказал Александру Мягкову (Директор АНО «Доступ открыт») как врачебная ошибка изменила его жизнь и он стал инвалидом, о работе в Сбербанке, о том как инвалиду строить семью и самое главное - как искать работу и ставить цели. Субъективно о том какие есть проблемы инвалидов и что такое доступная среда для инвалидов.  Источник Доступ открыт!
Я бы пошла на эвтаназию, но люблю рисовать: Художника с рассеянным склерозом

Я бы пошла на эвтаназию, но люблю рисовать: Художника с рассеянным склерозом

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Что остается, когда, казалось бы не осталось ничего? Вы не можете двигаться, а близких рядом уже нет. Все, что вы можете - держать кисточку зубами. Герой этого монолога, Любовь Руснак всегда была активным человеком. Говорит, что никогда не сидела на месте до тех пор, пока не начала сильно уставать без особых причин. Диагноз - рассеянный склероз, но в 96-м году в глубинке никто не знал, что с этим делать. Как итог - отказали руки и ноги, но Любовь продолжает активный образ жизни - она художник.  Источник Onliner...
Как получить дорогостоящие лекарства для детей, поддержка государства и давление фармкомпаний — Александр Ткаченко

Как получить дорогостоящие лекарства для детей, поддержка государства и давление фармкомпаний — Александр Ткаченко

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Некоторые цены на лекарства для детей с редкими заболеваниями достигают 150 млн рублей за один укол. Недавно по распоряжению президента РФ был создан благотворительный фонд "Круг добра", который должен взять на себя эти траты. Значит ли это, что государство теперь полностью берёт на себя заботу о тяжелобольных детях? О том, как будет распределяться помощь, нам рассказал руководитель фонда "Круг добра", священнослужитель Русской православной церкви, протоиерей Санкт-Петербургской епархии Александр Ткаченко. https://life.ru...
Глава фонда «Круг добра» рассказал о новых лекарствах персонифицированного действия

Глава фонда «Круг добра» рассказал о новых лекарствах персонифицированного действия

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Новые достижения в науке и медицине приведут к появлению лекарств, которые будут очень дорогими, но персонифицированными, настроенными для излечения определенного пациента. Такой прогноз озвучил глава фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» Александр Ткаченко в шоу «Дайте сказать». Так Ткаченко прокомментировал недавнее высказывание председателя экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерины Захаровой. Она заявляла о приближении «орфанной революции» – способности человечества на молекулярном уровне влиять на метаболизм, чтобы лечить людей с редкими тяжелыми болезнями. Захарова отмечала, что есть перспективные разработки по клеточной терапии, ДНК- и РНК-терапии, редактированию генома, передает Life. «Сейчас медицина идет по формированию ново...
У моего сына миопатия Дюшена: Катя | Быть мамой

У моего сына миопатия Дюшена: Катя | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
"Я хочу полежать, даже когда лежу". Забавная же фраза? В большинстве случаев — да. Но в контексте Вани это не слова о лени. Это — симптом очень сложной болезни. У сына Кати миопатию Дюшена: в одном из генов происходит мутация и в мышчах нарушается синтез белка дистрофина. Из-за этого со временем мышцы атрофируются (развивается мышечная дистрофия), сначала человек теряет возможность ходить, а позже и дышать. По Кате видно, что она очень сложно принимает диагноз своего сына. Но в тоже время она старается быть с ним максимально честным и рассказывать о Ване о его болезни.  До 10 лет (осталось пару месяцев) Ване нужно начать лечение, чтобы попробовать остановить болезнь. И вы можете ему в этом помочь: Самый простой способ помочь пополнить баланс МТС 8029-701-58-31 (деньги будут пе...
Как сэкономить 2 миллиона долларов и больше, или поговорим о генетике

Как сэкономить 2 миллиона долларов и больше, или поговорим о генетике

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Написать эту статью меня подтолкнул шквал публикаций о поиске 2 миллионов долларов на лечение обреченных детей со спинальной мышечной атрофией. Почему  сейчас это редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия- стало так часто упоминаться в СМИ? Что, раньше им не болели? Болели и известно оно с конца 19 века, когда немецкий врач Гидо Вердниг и австрийский Иоганн Хоффман описали это тяжелое заболевание. Самое интересное, что уже первые случаи заболевания были описаны в одной семье, и это несомненно наталкивало врачей на мысль о генетических причинах заболевания. Но развитие генетики в конце 19 века явно не позволяло делать какие-то выводы. Что это за болезнь – спинальная мышечная атрофия?  Я не собираюсь детально  описывать это тяжелое заболевание, его детальное описание есть...
Инвалидность: приговор или жизнь в другом измерении?

Инвалидность: приговор или жизнь в другом измерении?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
В четверг, 6 мая, в мультимедийном пресс-центре Sputnik Беларусь прошла пресс-конференция на тему: "Социальные гарантии для людей с инвалидностью в Беларуси". По данным Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь, в стране проживает более 575 тысяч инвалидов, получающих пенсию в органах по труду, занятости и социальной защите. Но достаточно ли средств для достойной жизни? Смогут ли люди с ограниченными возможностями получать компенсацию за самостоятельно приобретенные технические средства социальной реабилитации и будет ли упрощен механизм обеспечения инвалидов средствами гигиены? Участие в пресс-конференции приняли: депутат Палаты представителей Национального собрания Республики Беларусь, член Постоянной комиссии по труду и социальным вопросам Инна КРАЧЕК; ...
Создатель инклюзивного кафе Саша Авдевич: директор с синдромом Дауна, бариста — колясочники. Как мы построили успешное предприятие

Создатель инклюзивного кафе Саша Авдевич: директор с синдромом Дауна, бариста — колясочники. Как мы построили успешное предприятие

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Год назад мы задумали проект «Маленькое дело», даже вышел его пилотный выпуск, в котором мы рассказали о топ-менеджере, рискнувшем открыть свой личный небольшой бизнес — магазин полезного питания и кофейню. За этот год многое изменилось. Мир накрыла волна пандемии, заставившая многие компании оказаться на грани выживания, в стране разразился политический кризис, затронувший в том числе и многих владельцев частного бизнеса. Но несмотря на это, мы видим, что предпринимательская активность не исчезла — белорусы продолжают создавать интересные проекты вопреки сложностям. Есть смысл и дальше рассказывать о таких инициативах, следить за их развитием и возникающими проблемами. А значит, мы продолжаем «Маленькое дело» в партнерстве с компанией А1. Возможно, вам будет интересно, что стало с геро...
«Хочу видеть небо не только из окна собственной квартиры». В Беларуси разработали проект по подбору нянь для особенных детей

«Хочу видеть небо не только из окна собственной квартиры». В Беларуси разработали проект по подбору нянь для особенных детей

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Болезнь ребёнка – штука коварная, требует круглосуточного присутствия в жизни ребёнка. А ещё маме иногда хочется выйти на улицу, ну хотя бы раз в неделю». Словами Натальи Кирпичник, мамы девочки со спинальной мышечной атрофией первого типа (СМА 1 типа) можно выразить мнение всех родителей, которые воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями. Команда минского отделения «Клуба добряков» из 7 человек разработала концепцию сервиса по подбору нянь для особенных детей. И уже в начале мая две семьи смогут получить квалифицированную помощь. «Нянь для особенных детей нигде не обучают» Любовь Рощина-Леонькова в феврале прошлого года открыла минское отделение благотворительного фонда «Клуб добряков». И вот уже чуть больше года команда волонтеров старается сделать жизнь семей с детьми с инвалидность...
Студент из Санкт-Петербурга разработал гитару для людей с инвалидностью

Студент из Санкт-Петербурга разработал гитару для людей с инвалидностью

ИНВАИННОВАЦИИ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ
Умную электрогитару Noli Music создал студент Университета ИТМО Денис Гончаров с командой единомышленников. На инструменте можно играть одной рукой и даже одним пальцем. Чтобы получить звук, исполнителю не нужно надавливать на струны: достаточно прикоснуться к грифу. Расположенные на нем датчики считывают положение пальцев и запускают семплы, которые загружены в гитару. Это позволяет пользоваться инструментом в том числе людям с инвалидностью. Денис Гончаров создавал умную электрогитару для себя. Много лет он мечтал играть на классической гитаре, долго учился, но генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна – мешала осуществиться его планам. Тогда команда Гончарова создала первую версию гитары: струны заменили на кнопки. Но разработанный инструмент лишь отдаленно напо...
Малышка из Бреста может получить укол ценой в 2 млн долларов. Родители рассказали, кто внесет большую часть суммы

Малышка из Бреста может получить укол ценой в 2 млн долларов. Родители рассказали, кто внесет большую часть суммы

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Малышка из Бреста, для которой собирали деньги на дорогой препарат Zolgensma, кажется, получит лекарство. По словам родителей, недостающую сумму (а это более полутора миллионов долларов) пожертвует на лечение девочки «Савушкин продукт», где работают родители девочки. Арине Рудницкой поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 2-го типа», когда ей было чуть больше года. Это заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы и люди сперва теряют способность двигаться, а после — дышать и глотать. В мире существует несколько способов лечения СМА, и один из них — укол препарата Zolgensma. Он производится швейцарской компанией Novartis и может остановить прогрессирование болезни. Укол необходимо сделать один раз до того, как ребенку исполнится 2 года, но его цена очень высока: бо...
Мой сын пережил клиническую смерть: Наталья | Быть мамой

Мой сын пережил клиническую смерть: Наталья | Быть мамой

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Еще в роддоме Наталье сказали: “Это Ваш крест на всю жизнь”. Витя родился с задержкой психомоторного развития. Мальчик обслуживал себя сам, много улыбался и старался помогать своим родителям. Но отличался от большинства. Из-за своих психических особенностей, Витя учился и жил в специальном интернате. Там и произошел несчастный случай. Парню было 17 лет, после прогулки дети пошли в столовую, там Витя взял яйцо и... подавился. Скорая ехала около 30 минут, произошло кислородное голодание. Витя пережил клиническую смерть, впал в кому и Наталье сразу же сказали, что последствия будут тяжелыми: сын потеряет все навыки. Женщине казалось, что жизнь окончена, что выйти из состояния неизвестности уже невозможно. Но Наталья поверила в себя, поверила в людей вокруг и продолжила жизнь, приняв н...