Shadow

НОВОСТИ

«Есть желание жить»: как взрослые россияне со СМА добиваются положенных им лекарств

«Есть желание жить»: как взрослые россияне со СМА добиваются положенных им лекарств

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
По данным фонда «Семьи СМА», в России проживают 297 взрослых людей со спинальной мышечной атрофией — генетическим заболеванием, при котором постепенно отказывают все мышцы. У многих взрослых со СМА, в зависимости от состояния их здоровья, есть работа, они занимаются любимым делом и являются полноценными членами общества. Однако каждый из них сталкивается с одной проблемой, которую они сравнивают с войной, — добиться медикаментозного лечения от своего региона. Двое россиян, 39-летний Виталий Беленький и 25-летняя Марина Лисовая, рассказали RT, как они борются за жизнь и необходимый препарат. Борьба за «Спинразу» 39-летний москвич Виталий Беленький более 20 лет работает программистом: «Я очень люблю свою работу, для меня это неиссякаемый источник интереса. Сначала я трудился в маленько...
Экспресс-тесты на коронавирус: как работают и почему не пользуются спросом?

Экспресс-тесты на коронавирус: как работают и почему не пользуются спросом?

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Как отметили работники некоторых торговых точек, покупатели приобретают у них необычную новинку без особого энтузиазма. Витебские магазины уже некоторое время продают экспресс-тесты на коронавирус. Разместили новинку в прикассовой зоне на одной полке с антисептиками. Sputnik выяснил, как работает новинка, что с ее помощью можно узнать, и охотно ли ее берут покупатели. На полке с антисептиками Необычные экспресс-тесты на коронавирус появились в прикассовых зонах витебских магазинов пару недель назад. Новинка заняла полки рядом с антисептиками, между пакетиками с кофе и презервативами. В коробке находится все, что необходимо для домашнего исследования: тестовая кассета, две пипетки, флакон специального раствора, инструмент для прокалывания кожи, влажная салфетка и инструкция. Хра...
И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»

И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»

ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей пришлось пережить ампутацию. С этого момента пациентка пользовалась временным протезом, изготовленным коломенским «Протекс-центром». В 2018 году пришло время менять его на постоянный. Временный протез женщину вполне устраивал: «ногу» ей выдали всего за четыре замера. Когда же врачи сообщили, что новый протез будет произведен в самой Москве, Светлана обрадовалась: в столице плохого не произведут. Радость, как выяснилось, была преждевременной. — Ее, инвалида, гоняли туда-сюда немереное количество раз. Маршрутка, автобус, метро, два трамвая. А правильного протеза все нет. Сколько натертостей, новых болячек она заработала! Светлана приезжала, протезисты что-то замеряли, но результата — никак...
Пациенты со СМА вышли на пикет около Минздрава с требованием предоставить им лекарства

Пациенты со СМА вышли на пикет около Минздрава с требованием предоставить им лекарства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Взрослые пациенты со спинально-мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет около здания Минздрава из-за проблем с получением лекарств, сообщает «МБХ медиа». В акции также приняли участие активисты и благотворители. Участники пикета вышли с плакатами, на которых было написано «Мы тоже хотим жить», «Обеспечьте взрослых СМА лекарством» и «Риздиплам, Спинраза». К участникам акции вышла глава отдела по работе с обращениями граждан Минздрава, она попросила всех пикетирующих передать ей свои контакты, «чтобы начать работу». После этого участников пикета и их сопровождающих пригласили в приемную. Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем пациенты теряют возможность двигаться, сидеть, стоять, глотать и...
Даниил Максимов со СМА вышел на пикет. Чтобы жить, ему надо судиться

Даниил Максимов со СМА вышел на пикет. Чтобы жить, ему надо судиться

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Вы прожили демо-версию своей жизни. Чтобы жить дальше, вы должны платить» — один из комментариев на стене Даниила Максимова в соцсетях. У него СМА — это болезнь, при которой мышцы медленно умирают. И дышать, и глотать со временем становится трудно. Появилось лекарство, даже сразу несколько препаратов от СМА. Но получить его взрослым людям оказалось так же трудно, как и сделать самостоятельные шаги на своих ногах. Пятеро у Минздрава Солнце плавит послеполуденную Москву. У здания Минздрава России в коляске сидит 19-летний парень. В его лице много упрямства и простого человеческого желания жить. Такое ощущение, что Даниил ничего не боится — взял и приехал к зданию, где чиновники от медицины вершат человеческие судьбы. Но на самом деле у парня много страхов. Он знает, насколько хуже ему ста...
Неудобные вопросы о всеобщей вакцинации

Неудобные вопросы о всеобщей вакцинации

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Недавно мы сделали пост, в котором попросили всех, кто опасается вакцинироваться, аргументированно объяснить свою позицию. Да, было некоторое число сообщений о том, что «вакцины убивают», что это заговор итп — их не обсуждаем. Но гораздо больше было вполне адекватных и конкретных вопросов. Мы отобрали самые частые из них и обсудили их с профильными специалистами — вирусологами, биологами и медиками. Получился выпуск ответов на FAQ (frequently asked questions) о вакцинации.  Содержание: 0:00 Почему мы решили сделать этот выпуск? 3:03 Спутник V действительно мало исследован? 10:26 Каков шанс заболеть после вакцинации? 14:46 Какими могут быть побочные эффекты от вакцины? 22:49 Вакцина может стать причиной тромбоза? 26:07 Вакцина может изменить ДНК? 26:56 Можно ли вакцин...
В Беларуси активно развивается телемедицина: теперь на прием к врачу можно попасть дистанционно

В Беларуси активно развивается телемедицина: теперь на прием к врачу можно попасть дистанционно

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
Телемедицина в Беларуси становится реальностью! Теперь для консультации с врачом необязательно выходить из дома. Один очный прием все же необходим. Зато после него многие медицинские услуги можно будет получить дистанционно: мониторинг состояния пациента, консультации, постановка диагноза и многие другие. Виктор Сидоренко, заведующий сектором программно-информационного обеспечения Министерства здравоохранения Беларуси: «По результатам телемедицинских консультаций также может быть дистанционно оформлен электронный рецепт врача, выдана справка о состоянии здоровья, выписка из медицинских документов». Для информационной безопасности и в целях сохранения врачебной тайны, специалисты Парка высоких технологий уже разрабатывают специальное программное обеспечение для Минздрава....
«Круг добра» закупит незарегистрированные препараты для терапии двух редких заболеваний

«Круг добра» закупит незарегистрированные препараты для терапии двух редких заболеваний

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Экспертный совет фонда «Круг добра» предложил закупить для терапии миодистрофии Дюшенна (МДД) не зарегистрированные в России препараты: Vyondys 53 (golodirsen), Exondys 51 (eteplirsen) и Viltepso (viltolarsen). Также было выдвинуто предложение по закупке лексредства Oxlumo (lumasiran), предназначенного для терапии оксалоза (первичной гипероксалурии) первого типа. Препараты Vyondys 53 и Exondys 51 разработаны Sarepta Therapeutics. Оба лексредства помогают организму вырабатывать белок дистрофин, функция которого заключается в стабилизации структуры мышечной ткани. Vyondys 53 корректирует генную мутацию путем пропуска экзона 53 (участок ДНК), Exondys 51 – путем пропуска экзона 51. В 2016 году Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) одобрило eteplirsen по ускоренной ...
«Круг добра» утвердил критерии отбора детей на терапию Золгенсмой

«Круг добра» утвердил критерии отбора детей на терапию Золгенсмой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Члены экспертного совета фонда «Круг добра» 13 июля обсудили критерии назначения детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) препарата Золгенсма (онасемноген абепарвовек) от Novartis. Планируется опираться на консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения СМА, согласно которому лечение будет полагаться детям со СМА I типа в возрасте до шести месяцев. Ранее родители детей, не подпадающих под этот и другие критерии, жаловались на отказ в терапии. Консенсус подготовлен группой врачей, специализирующихся на СМА и других генетических заболеваниях, некоторые из них входят в экспертный совет благотворительного фонда. В мае научная статья была опубликована в Неврологическом журнале им. Л.О. Бадаляна, и ею уже, по словам родителей детей, руководствуются региональные врачи. Старш...
Наши люди: история гомельчанина Александра Тимофеева

Наши люди: история гомельчанина Александра Тимофеева

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
В субботнем эфире программы «С утра пораньше» рассказываем невыдуманные истории жителей нашего региона, которые своим примером доказывают: невозможное – возможно. История жизни следующего героя непростая и во многом отличается от большинства других. Однако стойкость, усердие, сила воли и вера в себя – эти качества позволили ему стать тем, кто он есть сейчас. Свою историю расскажет гомельчанин, кандидат в мастера спорта РБ по толканию ядра Александр Тимофеев.  Телерадиокомпания Гомель...
Семья, где муж в инвалидной коляске

Семья, где муж в инвалидной коляске

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Александр получил травму в армии — неудачно упал с турника и его парализовало. Во времена пейджеров и чатов по тв, он отправил сообщение девушке, Инне. Полгода они общались, но парень не говорил о своей инвалидности. А когда они встретились, то... разочаровались в друг друге. Но жизнь все расставила на свои места: сегодня они счастливая семья с двумя детьми и классным котом! и это несмотря на то, что родители были против отношений. Но не стоит обольщаться, ситуация, в которой оказалась эта семья, очень и очень непростая — и наши герои откровенно рассказывают о всех трудностях совместной жизни.  Источник TUT.BY...
Доктор Мясников: Прививка от COVID-19

Доктор Мясников: Прививка от COVID-19

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Доктор Александр Мясников рассказывает, о прививке от COVID-19 и как защититься от коронавируса. Доктор Мясников на канале "Россия 1". Выпуск от 26.06.2021  Источник Доктор Мясников