Shadow

НОВОСТИ

Миодистрофия Дюшенна: первая всероссийская конференция

Миодистрофия Дюшенна: первая всероссийская конференция

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Международное экспертное сообщество поделится опытом диагностирования, лечения, оказания помощи и ведения пациентов с редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна. Для этого 11 декабря родители пациентов и врачи из России, Италии, США, Нидерландов, Бразилии и Австралии соберутся онлайн на первой всероссийской конференции, организованной  молодым благотворительным фондом «Гордей». Миодистрофию Дюшенна называют генетическим убийцей мальчиков №1. Согласно мировой статистике, с Дюшенном рождается один из 3500-5000 мальчиков и одна из 50 000 000 девочек. Дюшенн вызывает прогрессирующее повреждение и возрастающую слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка (ему требуется инвалидное кресло и респираторная поддержка). «Сегодня в России,...
«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У 33-летней жительницы Новокузнецка Елены Бычковой спинальная мышечная атрофия II типа. Несмотря на болезнь, ограничившую её подвижность, женщина живёт в полную силу: занимается лайф-коучингом и ведёт свою программу на YouTube. RT поговорил с Еленой и узнал, почему она пока не собирается бороться за лекарства, как научиться принимать себя такой, какая ты есть, и где найти мужчину своей мечты. О диагнозе «спинальная мышечная атрофия II типа» родители Елены Бычковой узнали, когда девочке было всего 11 месяцев. Про СМА и сейчас известно немногое — а уж тем более 30 лет назад. Врачи сказали, что Лена проживёт максимум три года, а её маме посоветовали рожать ещё одного ребёнка. Люди с диагнозом СМА II типа обычно живут дольше: болезнь прогрессирует медленнее, чем у пациентов с I типом — т...
Минздрав России зарегистрировал новый препарат для лечения СМА

Минздрав России зарегистрировал новый препарат для лечения СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Министерство здравоохранения Российской Федерации зарегистрировало новый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Рисдиплам». Ранее в нашей стране был зарегистрирован только один препарат от этого заболевания – «Спинраза». Информация о регистрации нового препарата появилась в данных государственного реестра лекарственных средств. Держателем регистрационного удостоверения «Рисдиплама» является Швейцария. Это единственный препарат для лечения СМА в мире, который применяют перорально. Лекарство выпускают в виде порошка для приготовления раствора. Новый препарат «Рисдиплам» разработан для лечения СМА путём повышения уровня белка выживаемости двигательных моторных нейронов (SMN). Он есть во всём организме и имеет огромное значение для поддержания здоровья двиг...
Как попасть в здравницу людям с ограниченными возможностями

Как попасть в здравницу людям с ограниченными возможностями

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Как получить путевку в белорусскую здравницу? Куда обращаться? Какие документы для этого необходимы? Об этом и другом рассказала ведущий специалист представительства МОУРЦ по оздоровлению и санаторно-курортному лечению населения Борисовского района Татьяна Яхновецкая. – Татьяна Владимировна, подскажите, граждане каких категорий имеют возможность бесплатно отдохнуть и оздоровиться в санатории? – Такой льготой могут воспользоваться лица с ограниченными возможностями при наличии медицинских показаний. Порядок обеспечения населения санаторно-курортным лечением определен соответствующим указом Президента Республики Беларусь. – Существует ли очередность? – Конечно. Право на первоочередное бесплатное санаторно-курортное лечение или оздоровление имеют дети-инвалиды в возрасте до 18 лет...
«Были и те, кто шарахался от меня». Молодая мама — о своей инвалидности, рождении дочери и смысле жизни

«Были и те, кто шарахался от меня». Молодая мама — о своей инвалидности, рождении дочери и смысле жизни

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Виктория Ольшевская верит в силу своего имени. Но только ли в этом секрет силы духа и стойкости женщины, которая, несмотря на инвалидность, стала мамой, выяснила корреспондент агентства «Минск-Новости». Как корабль назовешь Каждое будничное утро молодая женщина выходит из подъезда, держась за ходунки. Рядом — очаровательная малышка. Это мама с дочкой. Вместе они идут в детский садик. Трехлетняя Женечка не торопится, терпеливо топает рядом. — Она другой меня не видела. Я же не вдруг перестала ходить. Врожденная травма позвоночника не оставила мне шансов на возможность передвигаться самостоятельно. Только однажды Женька спросила у меня, почему не могу ходить, как все. Я ответила, что у меня больные ножки, — вспоминает Виктория. Сама она была долгожданным первенцем в семье. Но сразу п...
Стал инвалидом, запил, выбрался: Леша | (Не)маленький человек

Стал инвалидом, запил, выбрался: Леша | (Не)маленький человек

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
В 27 лет Леша упал с высоты (тогда он работал на стройке) и остался инвалидом. С тех пор его жизнь кардинально изменилась. После возвращения домой из больницы у парня не было никакого понимания, как жить дальше и как справляться с повседневными трудностями. Например, каждый поход в туалет теперь для Леши платный — нужны специальные катетеры. Принять душ — тоже задача не из легких. И если первое время у парня были надежды, что все наладится и он восстановится, то через год пришла апатия. Леша стал выпивать: "Трезвым я почти не был никогда», вслед за алкоголем пришло затворничество — продукты доставят, алкоголь привезут". Так было почти 5 лет, пока Леша не попал в больницу, где все изменилось.  TUT.BY...
Юрий Горбич: система здравоохранения Беларуси научилась быстро адаптироваться в борьбе с COVID-19

Юрий Горбич: система здравоохранения Беларуси научилась быстро адаптироваться в борьбе с COVID-19

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Белорусская система здравоохранения научилась быстро адаптироваться к происходящему в условиях коронавирусной пандемии. Об этом в эфире программы «Марков. Ничего личного» на ОНТ заявил кандидат медицинских наук, заведующий кафедрой инфекционных болезней и детских инфекций БЕЛМАПО Юрий Горбич. Эксперт рассказал, какие методы белорусского здравоохранения зарекомендовали себя во время коронавирусной пандемии. Юрий Горбич: «Самый очевидный и самый лежащий на поверхности ответ на этот вопрос звучит в том, что мы в какой-то степени сохранили кадровый потенциал достаточно большой инфекционной службы. Второй момент, опять же принципиальный, касается отделений реанимации интенсивной терапии. Потому что, безусловно, ИВЛ не лечит, а дает время, которое позволяет человеку привыкнуть. Но опять же, ...
Правительство России включило препарат «Спинраза» для лечения СМА в перечень жизненно необходимых лекарств

Правительство России включило препарат «Спинраза» для лечения СМА в перечень жизненно необходимых лекарств

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Правительство России внесло нусинерсен («Спинразу») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Об этом говорится в распоряжении премьера Михаила Мишустина. «Спинраза» — единственный препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, зарегистрированный в России. Распоряжение правительства вступит в силу с 1 января следующего года. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в разговоре с «Новой газетой» отметила, что финальное решение правительства ожидалось 3,5 месяца. Минздрав в начале августа рекомендовал включить в перечень жизненно необходимых лекарств. Однако Федеральная антимонопольная служба предлагала отложить это, объяснив свою позицию высокой стоимостью препарата. Вице-премьер Татьяна Голикова отмечала, что со следую...
Девушка с парализованными руками показала, как она делает макияж. И делает она это ногой!

Девушка с парализованными руками показала, как она делает макияж. И делает она это ногой!

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Блогерша каждый день делает себе макияж, несмотря на то, что у неё парализованы руки. Она мастерски растушёвывает тени на веках и рисует ровные стрелки своей ногой. Люди в восторге от её навыков, а девушки завидуют тем самым стрелкам на глазах. Пользовательница ТикТока Эшли МакФаул с одноимённым ником ashleymcfaul в своём аккаунте показывает, как ей живётся в мире с руками, которыми она не может сделать совершенно ничего. Девушка рассказывает о своей жизни, татуировках и демонстрирует, что можно сделать красивый макияж и без помощи рук, правда, нужна будет очень развитая ступня ноги. Люди восхищаются активным образом жизни Эшли и особенно её талантом визажиста. Ранее девушка рассказала в одном из своих роликов, что она родилась с артрогрипозом (болезнь опорно-двигательной системы, ко...
COVID-19: насколько по-разному пандемия влияет на мужчин и женщин. И почему

COVID-19: насколько по-разному пандемия влияет на мужчин и женщин. И почему

НОВОСТИ
Пандемия COVID-19 имеет абсолютно разные последствия для мужчин и женщин — и не только в плане здоровья. Казалось бы, вирусу должно быть все равно, кого заражать. Почему пол имеет такое значение? Этот коронавирус не щадит никого — ни водителей автобусов, ни премьер-министров. Нравятся ли ему больше люди определенного пола? И как такое может быть? Ведь вирус — это практически неодушевленный кусочек дрейфующего генетического материала. Он не может сознательно делать выбор. И все-таки он совершенно по-разному влияет на разные группы населения. Наиболее очевидная разница — между мужчинами и женщинами. Разница эта не только в течении самой болезни, но и в ее долгосрочных последствиях — для состояния здоровья и экономических. Разница в течении болезни Одно из самых поразительных разли...
«Как уйти из семьи мужчине, если ребенок — инвалид?» В Сети предлагают «инструктаж» по теме

«Как уйти из семьи мужчине, если ребенок — инвалид?» В Сети предлагают «инструктаж» по теме

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Попался на глаза просто восхитительный пост о том, как уйти из семьи (особенно если ребенок — инвалид, да-да!) и не испытывать при этом мук совести. Господи, мужчины и без того довольно легко бросают жен и детей, им еще для полного счастья вот такого вот инструктора не хватало. Ну правда. Куча ведь историй о том, как мужчина не справился с отцовством. Что ребенок, оказывается, может кричать всю ночь напролет. Что он требует к себе постоянного внимания. Что обессиленной жене не до тебя. Я просто не выдержал. Я не так себе это представлял. Это вообще не мое! А главное, очень просто отмотать назад. Если ты мужчина. Просто не выдержал, собрал чемодан — и пошел жить дальше. Помню, меня поразило до глубины души, когда актриса Валентина Титова в одной из телепередач вещала о том, что му...
Все о лечении COVID-19: нужно ли сбивать температуру, пить антибиотики и почему важно вовремя лечь в стационар

Все о лечении COVID-19: нужно ли сбивать температуру, пить антибиотики и почему важно вовремя лечь в стационар

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
По данным исследователей, из 1000 пациентов с COVID-19 в среднем 800 переболеет легко, примерно у 200 болезнь будет протекать в осложненной форме — им потребуется госпитализация, около 50 из них станут очень тяжелыми и попадут в реанимацию. Кажется, это не такая уж и страшная статистика — до тех пор, пока не представить на месте реанимационного пациента себя или своего близкого. Сколько человек сумеет выздороветь и вернуться к нормальной жизни, зависит от многих факторов. По словам Никиты Соловья, главного инфекциониста Минска и доцента кафедры инфекционных болезней БГМУ, критически важным в лечении COVID-19 становится своевременное обращение за медицинской помощью. «Если мы вовремя не поймаем фазу ухудшения и не вмешаемся, исход заболевания может быть плачевным», — говорит врач, которы...