Спинальная мышечная атрофия / СМА

ВСЕ МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

от: 17 января, 2020Нет комментариев

Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять л... Читать далее

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

от: 16 января, 2020Нет комментариев

Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить бесплатно по медстраховке даже иностранцам. Белорусы у... Читать далее

«Семьи СМА» собирают подписи за бесплатное лечение детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией

от: 10 января, 2020Нет комментариев

Петицию с просьбой обеспечить людям со СМА доступ к бесплатному лечению адресовали президенту РФ Владимиру Путину, председателю правительства Дмитрию Медведеву, председателю Совета... Читать далее

Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

от: 27 декабря, 2019Нет комментариев

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА, интеллектуально развиты, но из-за паралича мышц теряют с... Читать далее

Минздрав предложил благотворительным фондам собрать средства для покупки дорогостоящего препарата от СМА

от: 26 декабря, 2019Нет комментариев

Министерство здравоохранения предложило благотворительным организациям собирать средства на закупку дорогостоящего препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза... Читать далее

Минздрав разработает «дорожную карту» по дорогостоящей терапии спинальной мышечной атрофии

от: 25 декабря, 2019Нет комментариев

Минздрав РФ намерен собрать рабочую группу, которая составит «дорожную карту» по обеспечению больных спинальной мышечной атрофией одним из самых дорогих орфанных препаратов – Спинр... Читать далее

Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

от: 23 декабря, 2019Нет комментариев

Еще в августе в России зарегистрировали первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза», однако до сих пор ни один из пациентов не получил лечения за счет... Читать далее

Почему белорусские семьи вынуждены просить «медицинское убежище» на Западе?

от: 22 декабря, 2019Нет комментариев

Это не «success stories», это истории семей, которые вынуждены отказаться от многого в Беларуси, чтобы их ребенок начал получать необходимое лечение за рубежом. О том, как становят... Читать далее

Анонимный благотворитель перевел на счет больной СМА девочки 145 млн рублей

от: 21 декабря, 2019Нет комментариев

Двухлетняя Катя Рубцова недавно вернулась из США, где ей сделали всего один укол, полностью изменивший ее состояние. Малышка с каждым днем становится активнее и удивляет родителей... Читать далее

Новая терапия может защитить от спинальной мышечной атрофии еще в утробе

от: 20 декабря, 2019Нет комментариев

В США одобрили генную терапию для спинальной мышечной атрофии — нервно-мышечного заболевания, которое в тяжелых случаях может привести к смерти ребенка. В настоящее время генетичес... Читать далее

Швейцарская компания будет распределять самый дорогой в мире препарат с помощью лотереи

от: 20 декабря, 2019Нет комментариев

Швейцарская фармацевтическая компания Novartis решила запустить программу по бесплатному распределению самого дорогого в мире препарата Zolgensma, который используют для лечения сп... Читать далее

Тяжелобольные дети в России могут остаться без жизненно важного препарата

от: 15 декабря, 2019Нет комментариев

В пять месяцев Арина начала физически отставать от сверстников. Не могла ни сесть, ни перевернуться. Возможность двигаться в жизнь ребенка вернули первые четыре инъекции. Ирина К... Читать далее