Спинальная мышечная атрофия / СМА

ВСЕ МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ

Риздиплам – разрабатываемое лечение для Спинальной мышечной атрофии (тип 2,3). Положительные результаты

от: Декабрь 06, 2019Нет комментариев

Положительные результаты исследований препарата Риздиплам для Спинальной мышечной атрофии (СМА) 2 и 3 типов 10 ноября компания Genentech, член группы Roche, объявила о положительны... Читать далее

«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

от: Декабрь 04, 2019Нет комментариев

Надежда Колосова 29 лет живет со спинальной мышечной атрофией (СМА) – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к постепенной потере мышц и ограничивает движение. Надя полу... Читать далее

В Архангельске снимают фильм про маленькую фотомодель с особенностями

от: Декабрь 02, 2019Нет комментариев

Фотосессиями юную модель не удивишь, у неё даже страница в инстаграме есть. Маша всегда идёт на контакт и открыта чему-то новому. Так девочка из Подмосковья оказалась в Архангельск... Читать далее

Когда гены против нас: спинальная мышечная атрофия

от: Декабрь 02, 2019Нет комментариев

Недавно три московские больницы запустили программу скрининга новорождённых, чтобы выявлять спинальную мышечную атрофию как можно раньше. По статистике, в России недуг встречается... Читать далее

Компания «Янссен» ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен

от: Ноябрь 26, 2019Нет комментариев

В середине августа 2019 года в России был зарегистирован препарат Нусинерсен для лечения спинальной мышечной атрофии. Фонд «Семьи СМА» собрал и попросил компанию «Янссен» ответить... Читать далее

Рисдиплам безопасен и эффективен при лечении СМА 2 и 3 типа

от: Ноябрь 12, 2019Нет комментариев

В скором времени в мире может появиться новое высокоэффективное средство для лечения спинальной мышечной атрофии, так как компания Roche объявила о том, что ключевое клиническое и... Читать далее

«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

от: Ноябрь 11, 2019Нет комментариев

Алекс считает, что его диагноз не помеха для работы, любви и путешествий Александр Захаров из Уфы — инвалид первой группы. У 22-летнего парня — спинальная мышечная атрофия, одно из... Читать далее

Уехавшие за границу уфимцы из-за болезни сына СМА получили инъекцию дорогого препарата «Спинраза»

от: Ноябрь 11, 2019Нет комментариев

«Сегодня, 7 ноября 2019 года, Ратмиру была сделана первая спасительная инъекция Спинразы. Спасибо всем вам! Мы это сделали, ребята…» — такой пост опубликовала молодая мама из... Читать далее

Издано новое пособие «Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями»

от: Октябрь 27, 2019Нет комментариев

В новом пособии благотворительного фонда «Детский паллиатив» содержатся рекомендации к назначению и проведению домашней ИВЛ у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями. В п... Читать далее

В Москве запустили программу скрининга младенцев на спинальную мышечную атрофию

от: Октябрь 19, 2019Нет комментариев

СМА — довольно редкое, но очень страшное генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц, со временем больному становится трудно не только двигаться, но даже дышать. В... Читать далее

«На лекарства нужно $ 900 тыс. в год». История Максима Семашко – так называемого хакера на коляске

от: Октябрь 19, 2019Нет комментариев

Максим Семашко – уникальный белорус, который вместо того, чтобы медленно умирать, стал брать от жизни все возможное и помогать другим. Он родился с тяжелым неизлечимым заболевани... Читать далее

Лекарство за $2 млн. Почему препараты генной терапии такие дорогие?

от: Октябрь 15, 2019Нет комментариев

Разработка передовых лекарств — долгий и ресурсозатратный процесс. Он растягивается на десятилетия и требует миллиардов долларов на НИОКР. На выходе же может получиться препарат, к... Читать далее