В новом сезоне – новое шоу на ОНТ! Невероятные истории, уникальные судьбы, захватывающие моменты из жизни…
Метка: Спинальная мышечная атрофия (СМА)
ВСЕ МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ
«Болевые точки» в ведении пациентов со спинальной мышечной атрофией и пути их решения
Наиболее актуальные вопросы междисциплинарной помощи пациентам со СМА были рассмотрены в ходе VIII ежегодной Конференции по…
Больше не неизлечима: врачи научились бороться с СМА
Врачи научились спасать от СМА, считавшейся неизлечимой. Врачи подчеркнули, что самое главное в лечении подобных заболеваний…
Biocad перешел к клиническим испытаниям препаратов от гемофилии и СМА
Компания Biocad (Санкт-Петербург) перешла к клиническим испытаниям генотерапевтических препаратов от гемофилии и спинальной мышечной атрофии, сообщил…
Самое дорогое лекарство в мире получили три малыша с СМА из Беларуси. Как работает такая терапия?
Спасти жизнь можно! Впервые в Беларуси сразу трем малышам, родившимся со спинальной мышечной атрофией, ввели препарат…
Художница | Мария Прохорович и ее мама Людмила Прохорович
Гостьи программы — художник Мария Прохорович и ее мама Людмила Прохорович. Нашей героине — 26. Ее…
В Минске открылась выставка особенной художницы Марии Прохорович
Выставка молодой художницы с особенностями открылась в Минске. В головном офисе Беларусбанка – более 20 картин…
Из РНПЦ «Мать и Дитя» выписали маленькую пациентку, получившую укол от СМА
Надежда на жизнь. Сегодня в РНПЦ «Мать и Дитя» выписали первую маленькую пациентку с редким генетическим…
«Эврисди» одобрен в Европе против СМА для новорожденных
Препарат Roche против спинальной мышечной атрофии «Эврисди» одобрили в Европейском Союзе для детей до двух месяцев.…
На Красной площади полиция задержала отца трехлетнего Миши Бахтина
В Москве на Красной площади задержали Дмитрия Бахтина, отца трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от СМА. Дмитрий…
Месяц осведомленности о СМА
Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Сегодня мы предлагаем вспомнить некоторые факты о…
Продолжить чтение
«Жить со СМА тяжело, но трудности только закаляют». История минчанки со спинальной мышечной атрофией
У Марии Прохорович из Минска спинальная мышечная атрофия. Сейчас ей 25 лет. Несмотря на свое заболевание девушка старается жить полноценной…
Персонализированный подход к проблеме орфанных заболеваний. Интервью с членом-корреспондентом РАН Дмитрием Кудлаем
В 2023 г. мировому законодательству в области орфанных заболеваний исполняется 40 лет. Сколько человек в России…
Продолжить чтение
Фонд Алексея Талая и БСЖ организовали встречу с людьми, страдающими СМА
Диалоговую площадку с людьми, страдающими спинальной мышечной атрофией (СМА), организовали Благотворительный фонд имени Алексея Талая и…
Продолжить чтение
Сибирский Стивен Хокинг: парень со СМА стал программистом и сделал сайт для звезд боев без правил
28-летний житель Кузбасса Богдан Долин с детства на инвалидном кресле. Врачи поставили ему диагноз СМА, но…
Продолжить чтение
Протокол по лечению детей с СМА впервые утвердили в Беларуси
Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, до недавнего времени в мире не существовало лечения от…
СМА БЕЛАРУСЬ: ПОМОЧЬ ТЕМ, КТО В ЭТОМ ОЧЕНЬ НУЖДАЕТСЯ!
Этих детей родители ласково называют смайликами. Но кажется за таким улыбчивым названием стоит очень много боли.…
КФУ и «Р-Фарм» разработают препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
Казанский федеральный университет и группа компаний «Р-Фарм» подписали соглашение о разработке инновационного генотерапевтического препарата. Согласно договору, ученые…