Спинальная мышечная атрофия / СМА

Мечты со слезами на глазах

от: Июль 16, 2019Нет комментариев

Месяц назад в программе «Привет, Андрей!» известная актриса театра и кино Александра Яковлева неожиданно призналась, что несколько лет борется с онкологией. Услышав страш... Читать далее

В США выходит на рынок геннотерапевтический препарат Zolgensma от спинальной мышечной атрофии

от: Май 29, 2019Нет комментариев

AveXis объявляет об инновационных программах доступа к генной терапии Zolgensma для американских плательщиков и их семей. Однократное лечение с помощью Zolgensma (onasemnogene abep... Читать далее

В США одобрили самое дорогое лекарство в мире: первую генную терапию СМА для детей

от: Май 26, 2019Нет комментариев

Американский регулятор одобрил лекарство Zolgensma («Золдженсма»), первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет со спинальной мышечной атрофией (СМА).... Читать далее

Novartis предлагает скидки на дорогостоящий препарат против смертельного поражения мышц

от: Май 16, 2019Нет комментариев

Компания Novartis AG («Новартис АГ») ведет переговоры с медицинскими страховыми компаниями США о скидке к цене геннотерапевтического препарата для лечения спинальной мышечной атроф... Читать далее

Дети с тяжелым диагнозом не вписываются в бюджет эстонского государства

от: Май 16, 2019Нет комментариев

Несколько семей, проживающих в Эстонии, вынуждены наблюдать, как их дети угасают из-за редкого заболевания, а Больничная касса разводит руками, хотя лекарство существует. В Эстонии... Читать далее

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

от: Май 02, 2019Нет комментариев

Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная амиотрофия — редкое генетическое заболевание,... Читать далее

Автор «Сталингулага» раскрыл свое имя. Интервью Би-би-си

от: Май 02, 20191 комментарий

На «Сталингулаг» подписаны более 300 000 людей в Telegram и более миллиона в «Твиттере». Два года назад Алексей Навальный назвал автора этого канала главным пол... Читать далее

Биоген открывает программу расширенного доступа к препарату Спинраза в России

от: Апрель 22, 2019Нет комментариев

Фонд «Семьи СМА» получил официальное уведомление для пациентского сообщества России от компании Биоген об открытии в России программы расширенного доступа к первому и на сегодняшни... Читать далее

Расследуется смерть второго пациента в клиническом исследовании геннотерапевтического препарата Zolgensma от Novartis

от: Апрель 22, 2019Нет комментариев

Компания Novartis AG («Новартис АГ»), на прошлой неделе объявившая о положительных промежуточных результатах клинического исследования (КИ) экспериментального геннотерапевтического... Читать далее

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

от: Апрель 19, 2019Нет комментариев

В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбр... Читать далее

Валерий Спиридонов: Семья отговорила. Пересадки головы не будет

от: Апрель 11, 2019Нет комментариев

«Я счастлив, что являюсь мужем и отцом, и не могу оставить свою семью»: Валерий Спиридонов — о том, почему не станет первым в мире человеком с пересаженной головой.... Читать далее

Валерий Спиридонов | Программист в США об IT без ограничений

от: Апрель 11, 2019Нет комментариев

Валерий Спиридонов, программист в США, стартап начинатель и экс-кандидат на пересадку головы рассказал, о карьере в ИТ и переезде в США, невзирая на физические ограничения. Источ... Читать далее