Диагноз СМА. Как блогер полноценно живет с неизлечимой болезнью

Это не просто очередная история. Это урок всем нам. Пример мужества, силы воли и искренних чувств…

Продолжить чтение

Певец Максим Вербенин погиб в «Крокусе». О нем рассказывает мама

Максим Вербенин, молодой человек на инвалидной коляске, убитый в «Крокус Сити Холле», стал чуть ли не…

Продолжить чтение
Источник: Максим Вербенин / Vk.com

Крокус Сити Холл: «Она просто села у его ног и сказала: «Будь что будет»»: история колясочника, которого на глазах девушки расстреляли в упор

Наталья и Максим слышат выстрелы и спешат с другими зрителями покинуть объятый страхом зал Crocus City…

Продолжить чтение

Представители бизнеса оказали спонсорскую помощь для лечения детей со спинальной мышечной атрофией

Торжественное вручение благодарностей представителям бизнеса за значимый вклад в сбор спонсорских средств на лечение детей, страдающих…

На сайте МГНЦ запущен новый раздел на сайте о редких наследственных заболеваниях

ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» запускает новый раздел на нашем сайте – специально…

Продолжить чтение

Novartis исследовал эффективность «Золгенсма» для детей до девяти лет

Сейчас «Золгенсма» назначают только детям до двух лет и весом не более 13 кг. Препарат используют…

«В какой-то момент я понял, что не могу встать без помощи рук». Комик Саша Калинкин о своей болезни

Болезнь, которой страдает Саша Калинкин, называется спинальная мышечная атрофия (СМА). По словам мужчины, первые проявления этого…

Взрослые пациенты со СМА пожаловались на отсутствие лечения

Фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией (СМА) «Семьи СМА» обратился в Госдуму в связи с проблемами…

Единственный в России препарат от мышечной атрофии ценой 8 млн рублей внесли в список жизненно важных

В список жизненно важных препаратов внесли действующее вещество для лечения спинальной мышечной атрофии. В России зарегистрирован…

Novartis представила новые данные по Zolgensma

Знаменитый препарат, замедляющий развитие спинальной мышечной атрофии, улучшил моторную функцию старших детей на 52 неделе. Швейцарская…

В Новосибирске учёные синтезировали фрагменты ДНК для лечения СМА

Новосибирские учёные из Института химической биологии и фундаментальной медицины СО РАН синтезировали фрагменты ДНК. Это поможет…

Компании Voyager и Novartis объединяются для разработки генной терапии СМА нового поколения

Компания Voyager Therapeutics теперь сотрудничает с Novartis для открытия и разработки генной терапии нового поколения для…

Продолжить чтение

«ЛУЧШЕ ЗАХЛЁБЫВАТЬСЯ, ЧЕМ НЕ ДЫШАТЬ» | Детский хоспис

Многие имеют неверное представление о том, что такое хосписы и для кого они предназначены. Чтобы побороть…

По прогнозам врачей он мог не дожить и до 20 лет. История Андрея Шидловича со спинальной мышечной атрофией

Андрею Шидловичу из Берёзы 34 года. По прогнозам врачей, он мог не дожить и до 20…

Создан биоробот из клеток взрослого человека

Еще не так давно стволовые клетки, получаемые с помощью манипулирования генами, были лишь перспективным направлением исследований.…

Продолжить чтение

СМА у взрослых – особенности и диагностика

Почему об этом заболевании необходимо говорить? Спинальная мышечная атрофия (СМА) – наследственное генетическое нервно-мышечное заболевание, характеризующееся…

Продолжить чтение

Два ребенка со СМА умерли в России и Казахстане при лечении препаратом «Золгенсма»

Швейцарская фармацевтическая компания Novartis сообщила о двух смертельных случаях из-за острой печеночной недостаточности — дети в…

Новые возможности лекарственного обеспечения детей с миодистрофией Дюшенна

В преддверии трехлетия благотворительного фонда «Круг добра» врачи и представители пациентского сообщества обсудили в «Российской газете»…