Ток-шоу «Еще не вечер»: Спинальная мышечная атрофия: как определить СМА, почему болеют дети?

В новом сезоне – новое шоу на ОНТ! Невероятные истории, уникальные судьбы, захватывающие моменты из жизни…

«Болевые точки» в ведении пациентов со спинальной мышечной атрофией и пути их решения

Наиболее актуальные вопросы междисциплинарной помощи пациентам со СМА были рассмотрены в ходе VIII ежегодной Конференции по…

Больше не неизлечима: врачи научились бороться с СМА

Врачи научились спасать от СМА, считавшейся неизлечимой. Врачи подчеркнули, что самое главное в лечении подобных заболеваний…

Biocad перешел к клиническим испытаниям препаратов от гемофилии и СМА

Компания Biocad (Санкт-Петербург) перешла к клиническим испытаниям генотерапевтических препаратов от гемофилии и спинальной мышечной атрофии, сообщил…

Самое дорогое лекарство в мире получили три малыша с СМА из Беларуси. Как работает такая терапия?

Спасти жизнь можно! Впервые в Беларуси сразу трем малышам, родившимся со спинальной мышечной атрофией, ввели препарат…

Художница | Мария Прохорович и ее мама Людмила Прохорович

Гостьи программы — художник Мария Прохорович и ее мама Людмила Прохорович. Нашей героине — 26. Ее…

В Минске открылась выставка особенной художницы Марии Прохорович

Выставка молодой художницы с особенностями открылась в Минске. В головном офисе Беларусбанка – более 20 картин…

Из РНПЦ «Мать и Дитя» выписали маленькую пациентку, получившую укол от СМА

Надежда на жизнь. Сегодня в РНПЦ «Мать и Дитя» выписали первую маленькую пациентку с редким генетическим…

«Эврисди» одобрен в Европе против СМА для новорожденных

Препарат Roche против спинальной мышечной атрофии «Эврисди» одобрили в Европейском Союзе для детей до двух месяцев.…

На Красной площади полиция задержала отца трехлетнего Миши Бахтина

В Москве на Красной площади задержали Дмитрия Бахтина, отца трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от СМА. Дмитрий…

Месяц осведомленности о СМА

Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Сегодня мы предлагаем вспомнить некоторые факты о…

Продолжить чтение

«Жить со СМА тяжело, но трудности только закаляют». История минчанки со спинальной ­мышечной атрофией

У Марии Прохорович из Минска спинальная мышечная атрофия. Сейчас ей 25 лет. Несмотря на свое заболевание девушка старается жить полноценной…

Персонализированный подход к проблеме орфанных заболеваний. Интервью с членом-корреспондентом РАН Дмитрием Кудлаем

В 2023 г. мировому законодательству в области орфанных заболеваний исполняется 40 лет. Сколько человек в России…

Продолжить чтение

Фонд Алексея Талая и БСЖ организовали встречу с людьми, страдающими СМА

Диалоговую площадку с людьми, страдающими спинальной мышечной атрофией (СМА), организовали Благотворительный фонд имени Алексея Талая и…

Продолжить чтение

Сибирский Стивен Хокинг: парень со СМА стал программистом и сделал сайт для звезд боев без правил

28-летний житель Кузбасса Богдан Долин с детства на инвалидном кресле. Врачи поставили ему диагноз СМА, но…

Продолжить чтение

Протокол по лечению детей с СМА впервые утвердили в Беларуси

Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, до недавнего времени в мире не существовало лечения от…

СМА БЕЛАРУСЬ: ПОМОЧЬ ТЕМ, КТО В ЭТОМ ОЧЕНЬ НУЖДАЕТСЯ!

Этих детей родители ласково называют смайликами. Но кажется за таким улыбчивым названием стоит очень много боли.…

КФУ и «Р-Фарм» разработают препарат для лечения спинальной мышечной атрофии

Казанский федеральный университет и группа компаний «Р-Фарм» подписали соглашение о разработке инновационного генотерапевтического препарата. Согласно договору, ученые…