Спинальная мышечная атрофия / СМА

ВСЕ МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ

О любви, толерантности, болезни и жизни: монолог человека в инвалидном кресле

от: Февраль 20, 2019Нет комментариев

Этим видео мы открываем новую рубрику на нашем портале, которая называется «Эпизоды». Эпизоды о простых людях, о простых жизнях. Первым героем стал Виктор Михальченков. У Виктора с... Читать далее

Спинраза получила орфанный статус в России

от: Февраль 14, 2019Нет комментариев

«Янссен», фармацевтическое подразделение «Джонсон & Джонсон», объявило о получении Решения Министерства здравоохранения РФ о возможности рассматривать Спинразу (нусинерсен), ле... Читать далее

Маленькую Веру вновь лишили шанса лечиться за рубежом: суд отклонил апелляцию

от: Февраль 11, 2019Нет комментариев

11 февраля Минский городской суд рассмотрел апелляционную жалобу Марии Званько на решение суда Московского района. Ее дочь, двухлетняя Вера больна спинальной мышечной атрофией и, п... Читать далее

«Мы несем Кевана». Друзья помогли инвалиду забыть о коляске и отправиться в приключение

от: Февраль 11, 2019Нет комментариев

Житель американского штата Индиана 32-летний Кеван Чендлер страдает от редкого заболевания, которое не дает ему ходить, но не мешает мечтать о путешествиях. Пятеро друзей решили по... Читать далее

Денег нет, не надо сюда ходить. Как пациенты и врачи борются за доступ к не зарегистрированным в России лекарствам. А чиновники стараются им отказать

от: Февраль 03, 2019Нет комментариев

Девочке из Пензенской области поставили редкий диагноз: генетическое заболевание, которое провоцирует развитие эпилепсии и позволяет дожить только до подросткового возраста. Лекарс... Читать далее

ЕМА предоставило статус PRIME препарату Рисдиплам компании «Рош» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА)

от: Январь 29, 2019Нет комментариев

Рисдиплам может стать первым пероральным препаратом для лечения СМА 1, 2 и 3 типа – редкого и тяжелого генетического заболевания, которое чаще всего диагностируется у детей. Статус... Читать далее

Новые данные о планах по регистрации досье на препарат Рисдиплам для лечения СМА

от: Январь 28, 2019Нет комментариев

7 января компания PTC Therapeutics, Inc в рамках презентации на 37-й ежегодной конференции JP Morgan Healthcare представила годовой отчет о деятельности, в котором в том числе были... Читать далее

Девушка начала вести видеоблог со своим парнем-инвалидом, но нарвалась на травлю

от: Январь 16, 2019Нет комментариев

Проживающая в американском городе Миннеаполис пара — Ханна Эйлуорд и Шейн Буркоу — счастливы вместе уже несколько лет. 26-летний Шейн является инвалидом и с двухлетнего возраста сп... Читать далее

ZOLGENSMA (AVXS-101): текущая информация и ответы на вопросы о статусе препарата в настоящее время

от: Январь 03, 2019Нет комментариев

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов в США (FDA) объявило, что рассмотрит заявку на лицензирование ZOLGENSMA (AVXS-101) о применении у па... Читать далее

Zolgensma (AVXS-101) в рамках приоритетного анализа FDA в качестве возможной генной терапии для SMA типа 1

от: Декабрь 29, 2018Нет комментариев

Администрация по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) предоставила приоритетный обзор заявке на биологическую лицензию Novartis (BLA) с просьбой о том, чтобы Zolgensma (o... Читать далее