Как простая игровая приставка может дать будущее ребенку, которому в два года и десять месяцев поставили…
Метка: Спинальная мышечная атрофия (СМА)
ВСЕ МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ
Biohaven изучит провалившийся ЛП от СМА в качестве средства борьбы с ожирением
Компания Biohaven (дочерняя компания Pfizer, купленная в 2022 году за $11,6 млрд) заявила о провале испытаний…
Продолжить чтение
В Сибири колясочник изобретает самодельные квадроциклы для инвалидов: «Таких нет нигде»
Сибиряк Евгений Ильченко имеет мышечное заболевание (спинально мышечная атрофия) и является инвалидом-колясочником. Для удобства своего перемещения…
Узнали, сколько детей со СМА в Беларуси получили дорогостоящее лечение
Семьи самостоятельно собирают деньги на уколы, чаще всего через благотворительность. Заместитель директора по педиатрии Республиканского научно-практического…
Учится в магистратуре и возглавляет Лунинецкую РО ОО «БелОИ». История Валерия Павлюкевича со спинальной мышечной атрофией
Валерий Павлюкевич родился в 1979 году в Лунинце. У Валерия инвалидность с детства – мышечная спинальная…
Продолжить чтение
В «Сириусе» разработали технологии производства 3 орфанных лекарств
В 2025 году в России планируется запустить производство трех инновационных препаратов для лечения редких наследственных заболеваний,…
«Чувствую себя крепче». Как изменилась жизнь екатеринбуржца со СМА: видео
Илья Сорокин уже месяц принимает «Рисдиплам», за который бился в суде. Успехи Ильи Сорокина показываем на…
Продолжить чтение
Scholar Rock заявила об успешных испытаниях экспериментального препарата против СМА
Экспериментальный препарат Scholar Rock против спинальной мышечной атрофии (СМА) показал эффективность в ходе поздних испытаний, сообщается…
Семья собрала почти $2 миллиона на спасительный укол для ребенка. Но добиться лечения пока не смогла
В начале года мы писали о завершении масштабного сбора для Риты Юшкевич, у которой диагностирована СМА…
«Про секс с инвалидами практически не пишут. Это нужно исправлять». Издатель инклюзивного эротического журнала Даниил Максимов — о любви и сексуальной жизни при спинальной мышечной атрофии
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа заболеваний, которые объединяет поражение моторных нейронов. Эти нервные клетки ответственны…
Продолжить чтение
С 2025 года детям со СМА в России будут закупать отечественный препарат
В России зарегистрировали собственный дженерик нусинерсена. Чего опасаются родители пациентов со спинальной мышечной атрофией и что…
Продолжить чтение
Как графический дизайнер и подкастер из Екатеринбурга с СМА борется с минздравом за жизнь
Илья Сорокин — графический дизайнер и подкастер из Екатеринбурга. Любит ходить по екатеринбургским бистро и ресторанам и постоянно находит новые хобби. На первый…
Продолжить чтение
Александр Ткаченко: «Наш визит к российскому производителю – это возможность получить ответы на острые вопросы пациентов»
Одна из самых острых тем, которая сейчас находится в фокусе внимания Фонда «Круг добра», – это…
Самые дорогие лекарства в мире — они стоят дороже квартиры в Москве
Обращаясь в аптеку из-за очередного хронического или острого респираторного заболевания, мы часто сетуем на высокую стоимость…
Петербурженка со спинальной мышечной атрофией родила здоровую дочь
Врачи помогли пациентке выносить и родить ребенка, хотя её руки и ноги были практически парализованы. В…
Дорогая революция в медицине: сколько стоит «укол жизни» и скольких он сможет спасти от СМА
Жизнь, конечно, бесценна, но порой за нее приходится платить высокую цену. В прямом смысле. Пять лет…
В отеле Геленджика певице Самойловой испортили лекарство почти за миллион рублей
В крупнейшем отеле Геленджика певице Юлии Самойловой испортили лекарство почти за миллион рублей. Эту неприятную историю…
«Я терплю крах, но не отчаиваюсь»: учительница на инвалидной коляске покоряет подиум
Когда Алле из Иванова было полтора года, её родителям сказали: такие долго не живут. Сейчас Алле…
Продолжить чтение