За полгода Владислав Петрович развил свой аккаунт в TikTok до 80 тысяч подписчиков. Шутит, что отчасти…
Продолжить чтениеМетка: Спинальная мышечная атрофия (СМА)
ВСЕ МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ
«Настроились и решили жить дальше»: истории трех семей с детьми с неизлечимой болезнью
Фонд «Вера» поддерживает 231 семью с неизлечимо больными детьми — среди них у 115 редкое заболевание. Родители таких детей часто не могут…
Продолжить чтение
«Люди спрашивают: «Как не пошел?»» Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире
Казалось, что этот укол навсегда остановит СМА, и скоро Миша встанет на ножки и побежит по…
Продолжить чтение
Активная жизнь в семьях со СМА
Активная жизнь в семьях со спинальной мышечной атрофией Источник Семьи СМА
Трудности в общении с родителями пациентов со СМА
Как часто успех лечения пациента зависит от скорости принятия решения и от совместных действий пациента с…
Взрослый пациент со СМА — непрочитанная книга.
На вебинаре мы рассмотрели факторы микросоциума, в котором растет и живет пациент (особенности семейного воспитания, жилищных…
Мама Саши Гращенко, получившего препарат за 150 млн, рассказала о жизни после укола
Редакция ВашГород почти 2 года назад рассказывала о маленьком Саше Гращенко. В 2021 году ему был…
Продолжить чтение
Минздрав России разрешил применять рисдиплам для лечения младенцев до двух месяцев со СМА
Минздрав России одобрил расширение показания к применению для препарата рисдиплам компании Roche для лечения младенцев в возрасте…
Продолжить чтение
Расширенный неонатальный скрининг помог выявить первого малыша с диагнозом СМА до проявления симптомов
Правительство запустило по всей стране программу расширенного неонатального скрининга – исследования новорожденных на наличие наследственных и…
Предупрежден, значит вооружен: что нужно знать про скрининг новорожденных
С начала года во всех российских роддомах стартовала новая программа массового скрининга новорожденных на наличие наследственных заболеваний. Если раньше…
Продолжить чтение
«Никогда не чувствовал себя в чем-то ограниченным». Как белорус с СМА совмещает работу и волонтерство
Сергей Гайкович родился здоровым. Так, по крайней мере, это выглядело внешне. И только когда настало время…
«Искреннее желание быть вместе всё побеждает». Владислав со спинальной мышечной атрофией познакомился с девушкой в интернете и вот уже 10 лет они вместе
«Вместе!» продолжает рассказывать о тех, кого судьба свела через интернет. В этот раз – история семьи…
Лечить болезнь с рождения. Быстрота неонатального скрининга имеет значение
На 36 заболеваний вместо пяти будут проверять новорожденных в России с января 2023 года. Начнет работать масштабная программа неонатального скрининга, задача…
Аналог самого дорогого в мире лекарства может появиться в России через два года
Российский аналог будет стоить как минимум в 10 раз дешевле. Российский аналог «Золгенсма» для лечения спинальной…
СМА – не приговор. Интервью с мамой Арнеллы Персаевой
Спинальная мышечная атрофия – одно из самых часто встречающихся редких генетических заболеваний. В мире о нем…
Эксперты предложили новый метод лечения детей со спинальной мышечной атрофией
Эксперты предлагают начинать лечение детей с СМА до появления первых признаков болезни. Эксперты считают, что ранее…
Следите за мышами: что будет с лекарством за два миллиона долларов после отзыва ключевой статьи
Недавно журнал Nature Biotechnology отозвал статью 2010 года — о том, как генную терапию для спинальной мышечной атрофии…
Продолжить чтение
«Тяжелый препарат и тяжелая болезнь». Российские власти скорректировали рекомендации врачам после смерти ребенка, получившего укол «Золгенсма»
Этой осенью Росздравнадзор опубликовал рекомендации врачам о безопасном применении «Золгенсма» — одного из самых дорогих лекарств…