Андреюс Трофимовас — основатель и CEO Aventus Group, международного финтех-холдинга, работающего на многих рынках. Сегодня он…
Продолжить чтениеМетка: Спинальная мышечная атрофия (СМА)
ВСЕ МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ
«Мама дает мне телефончик, и я работаю»: история 22-летней Насти, которая ведет блог, почти не двигаясь
Меня зовут Лиза, я редактор «Мела». Однажды в соцсети я наткнулась на видео девушки Насти, которая сидела в коляске и рассказывала про…
Продолжить чтение
В США одобрили «Спинразу» в повышенной дозировке
Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) одобрило версию препарата «Спинраза» в повышенной дозировке…
«Промомед» приступил к финальной фазе исследования препарата для терапии спинальной мышечной атрофии
Компания «Промомед» начала IV фазу клинических исследований препарата с действующим веществом рисдиплам. Лекарство предназначено для терапии…
«Я держусь изо всех сил». Как беларуска живёт с диагнозом СМА и борется за терапию
В Беларуси около 150 человек живут со спинальной мышечной атрофией (СМА) — редким генетическим заболеванием, которое…
Продолжить чтение
В России создали точный ПЦР для диагностики спинальной мышечной атрофии у младенцев
Ученые НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ запатентовали способ диагностики спинальной мышечной атрофии методом цифровой ПЦР. Разработка…
«Любит плавать и рисовать». Как живёт мальчик после укола за 155 миллионов
Шесть лет назад за историей маленького Артема Мартынова, которому был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия (СМА)…
Продолжить чтение
Интратекальная генная терапия помогла детям и подросткам со спинальной мышечной атрофией
Ее уже одобрили к применению в США. Исследователи из 14 стран сообщили об успехе третьей фазы…
Продолжить чтение
Совместная работа медиков Союзного государства меняет судьбы детей с патологиями позвоночника
Уникальная технология, которая меняет судьбы детей с тяжелыми врожденными деформациями позвоночника. Разработка белорусских ученых в сотрудничестве…
На что идут ради хайпа. Блогеры из Гродно тратили благотворительные сборы на красивую жизнь – история потрясла интернет
В эпоху соцсетей и стремительного хайпа многие ищут короткий путь к славе – хоть на гребне…
Первая генная терапия доступна для людей с редким заболеванием СМА в возрасте от 2 лет и старше
28 ноября доктор До Фуок Хуэй, основатель Вьетнамской организации по редким заболеваниям (VORD), сообщил репортеру Dan…
Производство препарата от СМА в Турции существенно удешевит самое дорогое в мире лечение
В Турции будет начато производство препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), сообщает МК. Этот шаг…
Кто помогает взрослым и детям с редкими заболеваниями? Подборка благотворительных фондов
Люди с тяжёлыми или наследственными диагнозами сталкиваются с большими трудностями и нуждаются в поддержке. НКО помогают…
Продолжить чтение
Россиянин страдающий тяжёлой формой СМА, впал в кому в Германии из-за испорченного йогурта
Российский турист Ильяс, страдающий тяжёлой формой СМА, впал в кому в Германии из-за отравления испорченным йогуртом.…
Почти победа. Генетик Воронин рассказал, как сейчас спасают детей со СМА
Еще десятилетие назад диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) был смертельным приговором. Сегодня у пациентов появился реальный…
Продолжить чтение
«СМАчная жизнь» дизайнера. 19-летняя минчанка ведет блог, чтобы мотивировать своих подписчиков
«Я двигаюсь поэтапно, в своем темпе и создаю кайфовые моментики, не сравнивая себя с другими», –…
Петербургских медиков наградили за уникальные роды пациентки со СМА
Уникальный случай из Петербурга получил всероссийское признание: врачи родильного дома №10 и перинатального центра им. Алмазова…
«Я не могу смириться, что это происходит с моим ребенком»: как живет многодетная семья, где сразу у двоих детей СМА
Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическая лотерея. Болезнь выпадает одному ребенку из 6000–10 000. Вылечить ее пока…
Продолжить чтение