ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Апр52021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дети-смайлики. Как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Каждый год в России умирают дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), страшным заболеванием, из-за которого перестают работать мышцы. Многих из этих детей можно было спасти, если бы их начали вовремя лечить. Но государство покупает лекарства слишком поздно или не покупает вообще. Мы встретились с семьями, которые всеми силами спасают своих малышей и ищут 160 миллионов рублей на незарегистрированное в России лекарство, и поговорили с теми, кто уже собрал эту колоссальную сумму и поставил ребенку укол - работает ли препарат, догонит ли ребенок сверстников? И попытались разобраться, почему государство не обеспечивает детей препаратами от СМА, которые уже зарегистрированы в России и должны выдаваться бесплатно. Пока родители судятся с минздравами, сотни малышей ждут и медленно умирают. ...

Мар242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Попал под мотоцикл и стал паралимпийцем: Саша | Вопреки

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Как сам шутит Саша, в детстве у него было шило в одном месте. В один из момент озорства маленький мальчик попал под мотоцикл. И чудом выжил. Изначально стоял лишь вопрос жизни — врачи не были уверены, что ребенка удастся спасти. Но со временем мальчик пошел на поправку, правда серьезная травма сказалась на позвоночнике. В будущем Саше поставят диагноз сирингомиелия — это заболевание нервной системы, при котором в спинном мозге образуются полости. Это приводит к болям, слабости и скованности в спине, плечах, руках и ногах. Визуально болезнь Саши похожа на дцп — он тоже хромает и неловко ходит. Но все это не помешало нашему герою полюбить спорт: в детстве мальчик начал заниматься гандболом, после перешел в теннис. В школе Саше пришлось столкнуться с буллингом (тогда это называли травле...

Мар42021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«В школе думали, что приводит бабушка». История Даши, у которой разница в возрасте с мамой 45 лет

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Мечта многих девочек — чтобы мама была подружкой. Но в большинстве случаев это случается при минимальной разнице в возрасте. Зоя Леоновна родила Дашу, когда ей было уже 45 лет. В детсадовском возрасте девочка думала, что она приемная, и прямо задавала этот вопрос маме, у Даши не укладывалось в голове, почему такая маленькая девочка родилась у такой взрослой женщины. В школе одноклассники думали, что Дашу приводит бабушка, но девочка гордо отвечала, что это ее мама. Переходный возраст привел за собой конфликты, а позже и серьезные ссоры, после которых Даша часто вызывает 71-летней маме скорую помощь. Зоя Леоновна не понимает дочь, а дочь не понимает маму. Но они очень хотят найти общий язык. Источник: https://news.tut.by/society/721201.html?c...

Фев272021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Хронический COVID-19: жизненный опыт больных и врачей // Эпидемия с Антоном Красовским

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Пандемия коронавируса поставила человечество перед новой проблемой – постковидным синдромом, или лонгковидом. Всё больше людей, переболевших СOVID-19, жалуется на долгосрочные симптомы, сохраняющиеся на протяжении недель и даже месяцев после перенесённого заболевания. Среди частых жалоб – слабость, одышка, боль в суставах, проблемы с памятью, нарушение работы желудочно-кишечного тракта. Поговорили об этом, пока мало изученном, синдроме с экспертами: главврачом ГКБ №52 Марьяной Лысенко, с Анчей Барановой – профессором Школы системной биологии Университета Джорджа Мейсона, с председателем правления Московского научного общества терапевтов Павлом Воробьёвым – который дистанционно лечит от лонгковида. Выслушали истории так называемых «ковидных дальнобойщиков» – тех, кто давно перебо...

Фев232021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с дочерью провели в реанимации, девочка не могла сама есть и дышать. Только в 5 лет семье поставили диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Никто не знает, будет ли прогрессировать заболевание. Аиша не может закрыть рот, наморщить лоб, пройти самостоятельно более 300 метров, а также у нее стоит трахеостома (хирургическое отверстие в трахее для облегчения дыхания), из-за которой трудно понять, что девочка говорит. Екатерина ежедневно занимается с дочерью и верит, что Аиша, как и все дети, сможет пойти в школу после домашнего обучения и найдет настоящих друзей. TUT.BY...

Фев192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Врач-инфекционист Игорь Стома – о COVID-19, побочных эффектах от «Спутник V», мифах о вакцинации и опасности вакцины

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Какая вакцина от ковида доступна белорусам? Кто должен прививаться в первую очередь? Сколько будет стоить укол для граждан? И когда планировать свой отпуск? Об этом и не только в программе «Марков. Ничего личного». Самый молодой доктор наук и ректор медицинского вуза, инфекционист Игорь Стома рассказал всю правду о прививках и ответил на вопрос, прививался ли он сам. - Игорь Олегович, относительно вас есть такое выражение «самый молодой ректор» и «самый молодой доктор наук». Эта приставка «самый молодой», она раздражает или мотивирует? - Это абсолютно нейтральна приставка. Я предпочитаю оценивать людей по их профессиональным и личным качествам, а не по их возрасту. Поколение – это не то, что поперёк, это то, что вдоль. Можно найти единомышленников и намного старше, и намного ...

Фев192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Делать прививку от COVID-19 или нет? Разбираемся в рубрике «Антивирус»

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Цена вопроса – здоровье. В Беларуси продолжается вакцинация от COVID-19, уже больше 17 тысяч медиков смогли получить прививку препарата «Спутник V», российского производства. Вслед за медиками вакцинируют работников социальной сферы, а после – всех желающих. Что даёт вакцинация и почему сегодня она необходима? Делать прививку от COVID-19 или не делать? Для кого-то вопрос риторический, для других – поле для размышлений. Давайте разбираться. Дифтерия, столбняк, коклюш, грипп, туберкулёз – сегодня в мире есть вакцины от более чем 20, в том числе и смертельных, заболеваний. И эти прививки ежегодно спасают до трёх миллионов человек. Почему ещё одна, но уже от COVID-19, вызывает опасение? Опасения примерно такие: её слишком быстро изобрели, вирус ведь до конца не изучен. А ещё – от...

Фев192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Саша Авдевич о том, почему людей с инвалидностью не надо жалеть

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

В этом интервью активист-колясочник Саша Авдевич продолжает ломать устоявшиеся стереотипы. Сделайте перерыв на полчаса и узнаете, почему у этого парня больше нет страха и как запустить свой бизнес, будучи инвалидом. Приятного просмотра. Источник https://youtu.be/ZhQWc6CyyPU

Фев192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Alyona Alyona о спинальной мышечной атрофии и спасении украинских детей от редких заболеваний

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Двадцать восьмого февраля в последний день зимы в мире будут отмечать День редких заболеваний. Певица Alyona Alyona уже несколько лет занимается благотворительностью и помогает детям. В этом году она решила привлечь внимание к очень редкому заболеванию под названием спинальная мышечная атрофия. Мы пригласили ее в студию, чтобы подробнее поговорить о сегодняшних проблемах детей и как им можно помочь. Источник: https://tsn.ua

Янв302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Симптомы заражения коронавирусом у детей. На что стоит обратить внимание родителям?

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Пандемия коронавируса, которая уже успела потрясти планету не жалеет никого, в том числе и детей. Согласно мировой статистике, ребята, действительно, болеют реже взрослых, но это еще не повод расслабляться. Ольга Адамович, врач-педиатр, заведующая отделением №8 УЗ «Городская детская инфекционная клиническая больница» г. Минска: 80% – это бессимптомные формы и 20% – это симптомные больные. Основными симптомами являются повышение температуры, кашель разной степени выраженности, боль в горле или явления фарингита и это дисфункция кишечника, сыпи разного характера. Более взрослые дети отмечают головную боль, головокружение, слабость, ломоту, нарушение или отсутствие вкуса и обоняния. Иногда на фоне коронавируса у малышей может развиваться вирусно-бактериальная пневмония. При этом...

Янв292021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ни себе, ни мужу. Мужское / Женское.

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

35-летняя инвалид-колясочник Анастасия Ильина из Мурманской области добивается, чтобы ее детей забрали в детский дом. Уже полгода малыши воспитываются бывшим мужем, и Анастасия боится за их жизнь. Она утверждает, что в семье отца малышей бьют, не кормят и отказываются от лечения тяжелобольной дочери. Она уверена, что бывший муж забрал детей ради финансовой выгоды. Однако сам Алексей Ильин считает себя заботливым и любящим отцом – по его словам, Анастасия просто не может смириться с разводом и готова на все, чтобы разрушить его новую семью. В студии программы «Мужское / Женское» пробуют разобраться, почему на самом деле разрушилась семья Ильиных, будет ли детям лучше в детском доме, и какие скелеты в шкафу хранят бывшие супруги. https://www.1tv.ru...

Янв292021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Девушка с несовершенным остеогенезом: Лера | Быть молодым

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Лера очень хрупкая. Мы часто так говорим о девушках, мол, их нужно беречь от всего на свете. Но Лера хрупкая в буквальном смысле этого слова — ее кости ломаются от нагрузок, на которые большинство людей и внимания не обратит. Все дело в несовершенном остеогенезе — генетическом заболевании, при котором в у людей в организме не хватает коллагена, из-за чего кости становятся очень хрупкими. За всю жизнь у Леры было уже 11 переломов: ноги, руки, пальцы. Порой, чтобы травмироваться, ей нужно просто быстро идти - так девушка сломала ногу. А представляете, что может произойти с Лерой, если она поскользнется зимой?... TUT.BY...