ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ | МИОПАТИЯ.BY

Дек282020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мой сын умирает: Ольга | Быть мамой

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

4 года назад у Артема начали появляться синяки на теле, Ольга сразу обратила на это внимание и отправила 8-летнего сына сдавать анализы. В итоге обнаружилось, что в крови катастрофически мало лейкоцитов и тромбоцитов, которые отвечают за иммунитет. Артему поставили страшный диагноз — апластическая анемия. При таком заболевании иммунная система организма уничтожает собственный костный мозг. И тогда началась борьба за жизнь. Артем, по сути, переехал в больницу, переливания крови, слезы, страх и вопросы о жизни и смерти, выходные в реанимации — стали нормой для 7-классника. Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства. TUT.BY...

Дек232020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Маленькому Лене сделали укол, деньги на который собирали всей страной

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

История, за которой следила вся страна. История, где неравнодушие и любовь помогли сотворить чудо. Ведь иначе и назвать то, что накануне произошло с маленьким Леней, ему сделали укол, деньги на который собирали всем миром. Вы, наши зрители, восприняли боль этого малыша со спинально-мышечной атрофией, как свою, и теперь у него все будет хорошо. Вместе можем так много, и теперь на нашу общую поддержку очень надеется и другая семья, где очень любят маленького Руслана с большими, грустными и все понимающими глазами. – Ленька, привет! Ну что, пойдем сегодня с тобой, полечимся? Нам каждая минутка дорога. Леня, конечно, не осознает, что это — один из главных дней в его пока небольшой, но такой непростой жизни. – Леня хорошо спал. А я практически не спала. Все потому, что этому...

Дек182020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Не Арина Родионовна, скорее Мэри Поппинс. Услуги социальной няни

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Рождение двойни для семьи – не только двойное счастье, но и двойная нагрузка. Чтобы снять часть забот, государство предлагает таким семьям воспользоваться услугами социальной няни. Кормить, гулять, сопровождать в поликлинику… Няня на подхвате тогда, когда это необходимо. Съемочная группа «Телеканала» побывала в семье Бакун. Чуть более года назад семья, где росла единственная дочь, стала многодетной. Чуть больше года назад в семье Вячеслава и Ольги Бакун, где воспитывалась единственная дочь Алиса, произошло пополнение. На свет появились малышки Алина и Женя. Семья в одночасье стала многодетной. А мама Ольга внезапно оказалась в ситуации, когда двух рук стало мало. Семья обратилась за помощью в соцслужбу. По законодательству родителям, у которых появилась двойня, полагается социальная нян...

Дек172020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусские врачи продолжают борьбу с COVID-19. Ситуация в регионах и прогнозы

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

74 млн заражённых коронавирусом в мире – данные на этот час. Пандемия не сбавляет темпы, более того – заболеваемость растет. Об этом сообщили сегодня в ВОЗ, в январе эксперты организации отправятся в Китай искать источник COVID-19. Пока же страны, как могут, борются с коварным вирусом. Беларусь, по мнению специалистов, выходит на плато – это когда число заболевших достигло максимума, при этом – большего роста нет. В стране за сутки новых случаев – чуть больше 1800. Бесспорно, не мало. Ещё больше – 1930 пациентов победили болезнь и выписаны. Больницы по-прежнему в полной эпидготовности. Лекарства, средства защиты, оборудование – государство и дальше будет обеспечивать всем необходимым систему здравоохранения. Чтобы врачи не отвлекались на материальное, а выполняли свою такую важн...

Дек162020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Получить водительские права инвалидам-колясочникам стало еще проще. Достаточно оформить заявку

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

Для людей с инвалидностью известная фраза «автомобиль не роскошь» особенно актуальна. Автомобиль в этом случае становится значимым техническим средством реабилитации и интеграции в общество. Транспортное средство дает возможность строить планы независимой жизни, искать достойную работу или учебу, заниматься спортом. Однако владения собственным автомобилем недостаточно. Нужны умение им управлять и водительское удостоверение. Тем более, что возможность обучения гарантирована статьей 49 Конституции Республики Беларусь и статьей 14 Закона Республики Беларусь «О социальной защите инвалидов в Республике Беларусь». В Беларуси действует много обычных автошкол, но обучение лиц с особым социальным статусом остается весьма проблематичным. До 1997 года в Беларуси, как минимум по одной в каждой о...

Дек152020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Можно сидеть рядом, слушать музыку, и он тихонько перестаёт дышать». Как справиться с тяжёлой болезнью ребёнка?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Пандемия коронавируса и введённый из-за неё карантин стали тяжёлым испытанием для многих. Как это повлияло на отношение людей друг к другу и, в частности, к самым уязвимым группам населения? На вопросы Оксаны Бойко ответила директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. Она рассказала о поддержке родителей с тяжелобольными детьми, о том, как меняется представление о милосердии в российском обществе, а также прокомментировала, насколько Москва приспособлена для людей с ограниченными возможностями. Источник https://doc.rt.com/filmy/kak-spravitsya-s-tyazhyoloj-boleznyu/...

Дек152020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Лечить нельзя убить. Истории семей, которые пытаются спасти своих малышей и тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Спинальная мышечная атрофия — смертельное генетическое заболевание. Родившийся с таким диагнозом малыш сначала перестаёт двигаться, потом — дышать. Лекарства есть, и, если ребёнок со СМА получит лечение вовремя, он не будет отличаться от здоровых сверстников. Но все эти препараты стоят слишком дорого. Без помощи благотворительных фондов, частных спонсоров или государства семьи не могут вылечить своих сыновей и дочерей. И дети-СМАйлики умирают, так и не дождавшись лечения. Мария Финошина, автор фильма «Лечить нельзя убить», рассказывает истории семей, которые пытаются спасти своих малышей. А также истории тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели. Источникhttps://doc.rt.com/filmy/lechit-nelzya-ubit/...

Дек142020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как и кому помогают соцработники в Мозыре?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

Переодеть, накормить, выслушать и просто выразить сочувствие больному или пожилому человеку. Для работы сиделкой не требуется специального образования, но требуется безграничное терпение, человечность, доброта и участие. Услуги сиделки в Мозыре предоставляет Территориальный центр социального обслуживания населения. Не просто помощник по хозяйству, а настоящий друг, которого всегда ждут с нетерпением. Социальными услугами сиделки в Мозыре пользуются 60 инвалидов первой и второй группы. За престарелыми людьми, как правило, закрепляется работник, который и ухаживает на протяжении нескольких лет. Сиделка выполняет санитарно-гигиенические процедуры, готовит и подогревает еду, кормит, может дать лекарство, измерять давление. Но, главное, окружает внимаем и дарит общение. Менять люб...

Дек112020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Помните мальчишку без рук, с которым встречался Ник Вуйчич? Рассказываем, как дела у уже подростка Адама

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Помните необычного мальчика из Речицкого дома-интерната Адама Эссерта, который родился без рук? Четыре года назад он встретился с известным мотивационным оратором Ником Вуйчичем, который попросил его «мечтать и никогда не сдаваться». Сейчас парню уже 16 лет, он занимается спортом, ездит на отдых в Италию, отлично учится, нашел любимую девушку и снимает видеоролики. Со своей автобиографической документалкой он принимает участие в фестивале «Мечты сбываются». На съемки парня вдохновила та самая встреча с Ником Вуйчичем 13 апреля 2016 года. В тот день оратор поддержал парня и посоветовал верить в себя. — Я верю, что ты добьешься многого. Мечтай по-крупному и никогда не сдавайся, — дал напутствие Адаму Ник. — Делай то, что от тебя зависит. И знай, что у Бога есть план в отношении тво...

Дек72020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Живет с СМА: Лена | Быть молодым

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Лена родилась с генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией. При таком диагнозе мышцы больного постепенно ослабевают, что приводит к потере навыков. Лена никогда не ходила, никогда не ползала, а сейчас уже не может пошевелить пальцами рук, болезнь прогрессирует. Врачи уверяли маму девушки, что ребенок с СМА не доживет и до трех лет, однако сейчас Лене уже 27 и она верит только в лучшее, принимая действительность. Героиня сравнивает себя с Гарри Поттером, которому тоже было нелегко, но он никогда не сдавался. Мы продолжаем проект «Быть молодым», где рассказываем о белорусах, жизнь которых отличается от большинства. TUT.BY...

Дек42020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

У 33-летней жительницы Новокузнецка Елены Бычковой спинальная мышечная атрофия II типа. Несмотря на болезнь, ограничившую её подвижность, женщина живёт в полную силу: занимается лайф-коучингом и ведёт свою программу на YouTube. RT поговорил с Еленой и узнал, почему она пока не собирается бороться за лекарства, как научиться принимать себя такой, какая ты есть, и где найти мужчину своей мечты. О диагнозе «спинальная мышечная атрофия II типа» родители Елены Бычковой узнали, когда девочке было всего 11 месяцев. Про СМА и сейчас известно немногое — а уж тем более 30 лет назад. Врачи сказали, что Лена проживёт максимум три года, а её маме посоветовали рожать ещё одного ребёнка. Люди с диагнозом СМА II типа обычно живут дольше: болезнь прогрессирует медленнее, чем у пациентов с I типом — т...

Дек22020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Стал инвалидом, запил, выбрался: Леша | (Не)маленький человек

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

В 27 лет Леша упал с высоты (тогда он работал на стройке) и остался инвалидом. С тех пор его жизнь кардинально изменилась. После возвращения домой из больницы у парня не было никакого понимания, как жить дальше и как справляться с повседневными трудностями. Например, каждый поход в туалет теперь для Леши платный — нужны специальные катетеры. Принять душ — тоже задача не из легких. И если первое время у парня были надежды, что все наладится и он восстановится, то через год пришла апатия. Леша стал выпивать: "Трезвым я почти не был никогда», вслед за алкоголем пришло затворничество — продукты доставят, алкоголь привезут". Так было почти 5 лет, пока Леша не попал в больницу, где все изменилось. TUT.BY...