ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ | МИОПАТИЯ.BY

Окт212021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Петербурге родители малыша со СМА потратили собранные на лечение деньги

Матвей Куликовский страдает от спинальной мышечной атрофии. Из-за этого генетического заболевания в его организме гибнут клетки, которые отвечают за работу мышц. Помочь мальчику может укол самого дорогого в мире лекарства «Золгенсма». Усилиями многих людей в начале лета через благотворительный фонд «География добра» для малыша собрали 150 миллионов рублей. В поддержку Матвея проводили футбольные турниры, экологические и другие акции. Деньги продолжали поступать и после закрытия сбора. Однако, по словам волонтеров, укол ребенку не сделали до сих пор. Они выяснили, что средств на счете оказалось недостаточно. Объяснить это родители сначала отказывались. После отец мальчика признался активистам, что якобы нашел способ купить лекарство в шесть раз дешевле. Для этого мужчина перевел ...

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Тем, кто переболел COVID-19, нужно вакцинироваться? | Врач отвечает на важных 5 вопросов

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Многие считают, что вакцинация сильно бьет по иммунной системе и ей приходится долгие месяцы восстанавливаться после прививки от COVID-19. Но так ли это? Врач-инфекционист, ректор Гомельского государственного медицинского университета, доктор медицинских наук и доцент Игорь Стома отвечает на 5 волнующих вопросов. 00:18 — Правда ли, что вакцинация – удар по иммунной системе? 02:03 — Нужен ли тест на антитела перед вакцинацией? 03:33 — Тем, кто переболел COVID-19, нужно ли вакцинироваться против этой инфекции? 04:09 — Как формируется иммунитет после вакцинации? 05:25 — Нужно ли вакцинироваться тем, у кого снижен иммунитет? Источник: Министерство здравоохранения Республики Беларусь...

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

В лечении СМА за последние несколько лет изменилось многое, появились лекарственные препараты для патогенетического лечения болезни, а значит, надежда одолеть тяжелую болезнь. Но не всегда за иновационными решениями успевает системы здравоохранения и доступ к новым методам лечения для пациентов оказывается затруднен. Для решения вопросов своевременного доступа к лечению детей с тяжелыми и редкими заболеваниями в 2021 году по указу Президента РФ был создан фонд «Круг Добра». На сегодня более 800 детей со СМА в разных регионах получают от фонда помощь в виде зарегистрированных и незарегистрированных в России лекарственных препаратов. За небольшой срок работы фонда удалось сделать многое, но тем не менее остаются барьеры и нерешенные вопросы, которые лучше всего обсуждать в открытом диалоге м...

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

COVID в Беларуси. Фейки о вакцинации. Новые штаммы коронавируса

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

В Беларусь пришла четвертая волна пандемии, а к ней прибавились и сезонные заболевания - ОРВИ и грипп. Как белорусская медицина и мы сами встречаем очередную вирусную волну? Всё и все ли готовы к ней? Профессионалы от медицины доступным и понятным языком ответят на все вопросы в большом ток-шоу, которое важно увидеть каждому. Эксклюзивные материалы из разных концов планеты. Из первых уст все о борьбе с захлестнувшей мир пандемией XXI века. Почему Китай, встретив одним из первых, обуздал первую волну и до сих пор удерживает рекордно низкие показатели заболеваемости, а Европа, едва придя в себя после локдаунов, пожинает плоды затворничества, наказывает драконовскими штрафами население? Обо всех нюансах коварного вируса уже сегодня. Как развивается эпидситуация в Беларуси? Почему нужны те ...

Окт82021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Электросамокат C+walkT — Toyota представила электросамокат для людей с инвалидностью

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В последнее время многие автопроизводители, в том числе такие гиганты как BMW и Mercedes-Benz, задумываются о создании нетипичных для себя компактных средств передвижения. Теперь к ним присоединилась Toyota, объявив о запуске продаж в Японии трехколесного электросамоката C+walkT. С начала октября модель предлагается в салонах официальных дилеров компании по цене от $3000. А также самокат можно взять в аренду или лизинг. C+walkT позиционируется как бесшумное и экологичное транспортное средство, которое «занимает столько же места, как один человек, и перемещается со скоростью, типичной для человека». Модель предназначена для передвижения по пешеходным зонам, бизнес-паркам, аэропортам, торговым центрам, университетским городкам и другим аналогичным объектам. Помимо прочего, модель п...

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Другие. Люди с редкими генетическими заболеваниями

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Цвет глаз, волос, форма носа — всё это заложено в нашей ДНК и передаётся из поколения в поколение. Какова вероятность того, что эта сложная система даст сбой и человек родится с редким генетическим расстройством? Индийский школьник Лалит Патидар страдает от гипертрихоза, при котором практически на всей поверхности тела появляется жёсткий волосяной покров. Немка Хьюля Марквард больна эктродактилией — синдромом расщепления рук и ног. А у Данила Плужникова, известного музыканта, победителя российского конкурса «Голос. Дети» в 2016 году, — спондилоэпифизарная дисплазия. Она проявляется в неправильном созревании костных структур. Авторы фильма рассказали о жизни этих людей, а также обратились к генетикам, которые прокомментировали редкие аномалии, связанные с нарушениями в генетическом коде....

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ослабляет ли прививка от COVID-19 врожденный иммунитет?

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Прививка от коронавируса ослабляет иммунную систему организма, утверждают некоторые пользователи Сети, ссылаясь на новое исследование нидерландских ученых. DW выяснила, верны ли эти выводы. "Вакцина BioNTech ослабляет иммунитет?" - именно так звучит заголовок сообщения телеканалов DMAX и Hamburg 1, которое сейчас активно обсуждают в немецком сегменте соцсетей Twitter и Facebook. Сама новость посвящена исследованию Университета Неймегена в Нидерландах о влиянии данной мРНК-вакцины на иммунную систему человека. Его выводы были обнародованы в мае 2021 года на платформе medRxiv, предназначенной для публикации предварительных результатов научных исследований, которые еще не были отрецензированы научным сообществом и не имеют статуса проверенных данных. https://twitter.com/Karl_Lauterbach/...

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав Беларуси утвердил порядок вакцинации женщин во время беременности

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Сегодня Минздрав утвердил порядок вакцинации женщин во время беременности и в период грудного вскармливания. Обязательное условие – отсутствие противопоказаний к прививке. Напомним, вирус не только влияет на течение беременности, но и несет определенные риски. В мире все чаще разрешают вакцинироваться женщинам "в положении". В частности в России "Спутником V" прививают с этого лета. Там антиковидный препарат разрешен женщинам с 22-й недели беременности. Что касается ревакцинации, министр здравоохранения Дмитрий Пиневич подписал приказ, согласно которому возможность проведения однократной повторной вакцинации против COVID предлагается через 9 и более месяцев после основного (законченного) курса вакцинации пациентам с ослабленным иммунитетом, лицам старше 60 лет, принимающим иммуносуп...

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Доктор Комаровский: Переболевшим ковидом можно не вакцинироваться?

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Доктор Комаровский объяснит, надо ли переболевшим коронавирусной инфекцией вакцинироваться, и развеет распространенные мифы о вакцинации от COVID-19. Источник Доктор Комаровский

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Что происходит в красной зоне сейчас? | 4-я волна COVID-19 пришла в Беларусь

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Четвертая волна COVID-19 пришла в Беларусь, сообщил журналистам министр здравоохранения Дмитрий Пиневич, передает корреспондент БЕЛТА. "Во-первых, мы ее анонсировали. Согласно течению эпидпроцесса, эта волна должна была прийти, и она накладывается на классическую нашу сезонную эпидемиологическую ситуацию, характерную для Беларуси в эту пору года. К сожалению, и температурный режим способствует. Поэтому рост заболеваемости мы фиксируем. К сожалению, почти на самых высоких цифрах, которые были и ранее зафиксированы", - сказал Дмитрий Пиневич. По его словам, "проблема заключается в том, что эти высокие цифры повторяются изо дня в день, в том числе по показателю госпитализаций". При этом Дмитрий Пиневич заверил, что "какой-либо чрезвычайщины в этом нет", однако ситуация требует всеме...

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Умерла волгоградский режиссер со СМА Мария Галкина. В течение года она собирала документы, чтобы получить лекарство

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

В возрасте 29 лет скончалась режиссер и преподаватель из Волгограда Мария Галкина, которая в течение года собирала документы, чтобы получить доступ к лечению спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом в соцсетях сообщили ее коллеги. «Сегодня к нам пришла горькая весть из Москвы. Не стало нашей замечательной Маши — Марии Галкиной — лидера нашего киноклуба, куратора и родоначальника самых успешных проектов, доброго и отзывчивого друга», — говорится в посте киноклуба «Концепт» во «ВКонтакте». В сентябре девушка приехала в Москву, чтобы сделать операцию. Деньги на это ей помог собрать фонд «Живой». Режиссер Анжела Гусева 24 сентября рассказала, что операция прошла успешно, однако у девушки произошло «незапланированное обострение». В течение года Мария Галкина собирала документы, необходим...

Сен242021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Секс и инвалидность: Женщина с СМА откровенно об интимной теме

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Секс – это что-то личное и интимное, но когда страдаешь врожденным заболеванием и не можешь двигаться, все меняется. Мы перевели для вас репортаж наших коллег про очень сильную девушку Катю. ▸Катя Алексеев знает, что она хочет и не стесняется говорить о своих желаниях. В своем блоге девушка пишет о сексе и о своей инвалидности. У Кати спинальная мышечная атрофия. ▸Девушка мало, что может делать самостоятельно. Она круглосуточно находится под присмотром сиделок, которые в любой момент готовы прийти на помощь. А список, чего Катя не может сделать самостоятельно, очень длинный… Содержание: 00:00 Секс и инвалидность 01:37 Катя и Тим про "это" 03:47 Близость благодаря помощи 06:20 О любви, желаниях и потребностях Источник DW репортажи ...