Shadow

АКТУАЛЬНО

“Мама носила его из кабинета в кабинет”. Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены

“Мама носила его из кабинета в кабинет”. Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Калининградской области родители ребенка со СМА (спинальной мышечной атрофией) пытаются заставить Министерство образования изменить условия сдачи экзаменов для людей с инвалидностью. До появления эффективной терапии дети с этим заболеванием редко доживали до школьных выпускных, но теперь они могут быть интегрированы в учебную среду. В Международный день защиты детей корреспондент Север.Реалии рассказывает, как живут и учатся подростки со СМА в российских школах. Лежа на кровати девятиклассник Антон Ледовский принимает по телефону поздравления со сдачей ОГЭ. Телефон за него держит мама. Сам он уже не в силах удержать его в руках – слишком тяжело. И это не последние необратимые изменения в его организме – у Ледовского СМА 1-го типа. Экзамены Антон – подросток с телом младенца и г...
«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА

«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Еще в прошлом году 3-летний Влад Касперович мог стать первым ребенком, получившим лечение от редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии (далее — СМА) — в Беларуси. Но не стал. Родители мальчика собрали деньги на дорогостоящий препарат «Спинраза», но Минздрав за полгода так и не смог договориться с производителем и закупить лекарство. Времени ждать больше не было, болезнь прогрессировала с каждым днем, и семья вынуждена была уехать в Польшу. Там Владик бесплатно уже получил три из шести необходимых в первый год лечения укола. Пока переезд остается надежным способом для белорусов спасти жизнь своим детям со СМА, так как наше государство до сих пор не гарантирует лечение. В конце прошлого года две маленькие белоруски — Даша Шепетовская из Новополоцка и София Жагунь...
Миодистрофия Дюшенна: угасать постепенно или жить полноценной жизнью

Миодистрофия Дюшенна: угасать постепенно или жить полноценной жизнью

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Онлайн-конференция на тему: "Миодистрофия Дюшенна: угасать постепенно или жить полноценной жизнью". Проблема редких (орфанных) заболеваний становится в последнее время все более актуальной и поднимается как в СМИ, так и на государственном уровне. Одно из самых тяжелых заболеваний орфанного типа – миодистрофия Дюшенна, которой болеют в основном мальчики. При ранней диагностике и своевременном лечении с такой болезнью можно жить достаточно долго, работать, заводить семьи, быть в социуме. Возможно ли самостоятельно выявить у ребенка болезнь Дюшенна? Как поставлена диагностика? Все ли нуждающиеся получают необходимое дорогостоящее лечение? Для помощи детям с тяжелыми заболеваниями был создан Благотворительный фонд "Круг добра". Что делать, когда пациенту исполнится 18 лет? Какая законода...
Валерий Спиридонов: Как живет человек, который отказался от пересадки головы

Валерий Спиридонов: Как живет человек, который отказался от пересадки головы

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
В 2015-м году историю Валерия Спиридонова знали абсолютно все. Обычный программист из Владимира был top-героем российских и зарубежных телешоу. Именно он готов был отдать свою голову для фантастической трансплантации Серджио Канаверо. Профессор пообещал пересадить голову на донорское тело. Операцию назначили на 2017 год. В итоге историческая трансплантация не свершилась, но, тем не менее, жизнь Валерия поменялась на 180 градусов. Как он сейчас живёт и мечтает ли до сих пор о новом теле — об этом в документальном фильме Mash.  Внтури: 00:53 - Почему Владимира Спиридонова не шокировало появление Серджио Канаверо в 2015 году 01:43 - Почему Валерий согласился стать добровольцем 02:03 - О диагнозе Валерия, и как справились с этим его родители 02:54 - Чем будущая жена Валерия Спиридон...
От магнитотерапии до экзоскелета: какие инновационные разработки представили на форуме «Здравоохранение» в Минске

От магнитотерапии до экзоскелета: какие инновационные разработки представили на форуме «Здравоохранение» в Минске

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ
С 18 по 21 мая в Минске прошёл крупнейший белорусский Международный медицинский форум «Здравоохранение». Уже более 25-ти лет «Здравоохранение» собирает под одной крышей участников из Беларуси и зарубежья для демонстрации достижений и новых разработок в сфере медицины. Мы побывали на форуме и узнали, что инновационного BelarusMedica предлагает для реабилитации людей с инвалидностью. Сейчас совершенствование системы здравоохранения является приоритетным для многих стран. Ввиду пандемии многие производители медицинского оборудования ставят главной целью борьбу с коронавирусом и его последствиями. Целью форума «Здравоохранение» является повышение качества медицинского обслуживания населения, эффективности и инновационности национальной системы здравоохранения, развитие отечественной фарма...
Люди, которые могут. Валерий Спиридонов

Люди, которые могут. Валерий Спиридонов

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Валерию Спиридонову 33 года. Он родился во Владимире. Сейчас живет с женой в США и обучается в университете Флориды на магистерском курсе компьютерных технологий. У него синдром Вердинга-Хоффмана — тяжелая форма мышечной атрофии. Валерий Спиридонов расскажет: • Люди с инвалидностью в России и Америке – какова разница качества жизни? • Когда и как Валерий познакомился со своей женой и как развивались их отношения? • С чего начал свою карьеру в программировании? • Почему решил переехать в США? Пять лет назад Валерий приобрел мировую известность благодаря участию в проекте трансплантации головы у доктора Канаверо. Источник Доступ открыт! Когда я закончил университет, то поймал себя на мысли, что компьютеры – это то, чем я могу управлять, имея ограничения по здоровью....
COVID-19: Третья волна коронавируса в самом разгаре

COVID-19: Третья волна коронавируса в самом разгаре

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Ситуация сложная, но третья волна не будет такой тяжелой, как осенью прошлого года, заверили в ведомстве. Третья волна коронавируса в Беларуси в самом разгаре, заявил министр здравоохранения Дмитрий Пиневич на еженедельной видеоконференции с руководителями лечебных учреждений Минска. По словам министра, ситуация сложная, но третья волна не будет такой тяжелой, как осенью прошлого года. "Тяжелых пациентов много - это служит маркером сложной ситуации. Если в цифрах, то, например, количество госпитализированных в 2,5 раза меньше, чем на пике осенней волны, а вот число тяжелых пациентов меньше лишь в 1,5 раза", – отметил Пиневич. С его слов, в стране примерно 1,5 тыс. коек в стационарах свободны, потому принято решение не закрывать все больницы под ковидных пациентов. "Часть из них ...
Эксперт – о киберпреступлениях, схемах развода, фишинге, 5G, Face ID, паролях и «кузнице» хакеров

Эксперт – о киберпреступлениях, схемах развода, фишинге, 5G, Face ID, паролях и «кузнице» хакеров

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
О самых громких белорусских киберпреступлениях, актуальных сегодня мошеннических схемах и правилах цифровой гигиены – в программе «Марков. Ничего личного». Гость – Андрей Ковалев, начальник главного управления по противодействию киберпреступности МВД Беларуси.  - Марат Марков: Андрей Васильевич, еще пару дней назад в мой лексикон вошло понятие «цифровая гигиена». Понятно, что я начал закрывать свои некоторые аккаунты, стал внимательнее относиться к некоторым ссылкам, которые приходят по почте, подписчикам и так далее. Я не ставлю геолокацию в телефоне, завожу разные карты для разных целей, в том числе для оплаты в интернете, естественно, не поднимаю незнакомые телефонные номера. Скажите, у меня цифровая паранойя? Или все-таки я прав? - Андрей Ковалев: Вы абсолютны правы. На сегод...
Как людям с инвалидностью вакцинироваться от COVID-19 на дому?

Как людям с инвалидностью вакцинироваться от COVID-19 на дому?

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
В редакцию «Вместе!» обращаются читатели с вопросом о том, где могут вакцинироваться от COVID-19 маломобильные люди: в инвалидных колясках, с нарушениями зрения и лица старшего возраста, в том числе одиноко проживающие (далее – маломобильные граждане). Учитывая важность проблемы, редакция попыталась найти ответы на данные вопросы. Наш внештатный автор Мария Осипова является председателем коллегиального органа территориального общественного самоуправления (далее – КОТОС). В ходе своего расследования ей удалось найти ответы на некоторые из заданных читателями вопросов. Справочно. В соответствии с Законом «О местном управлении и самоуправлении в Республике Беларусь» к компетенции КОТОСов отнесено, в том числе, содействие гражданам, проживающим на подведомственной территории, в реализаци...
«Не на бумаге, а на практике»: как в Беларуси проходит реабилитация людей с ограниченными физическими возможностями

«Не на бумаге, а на практике»: как в Беларуси проходит реабилитация людей с ограниченными физическими возможностями

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Минске 19 мая в Пресс-центре Дома прессы состоялась конференция по теме «Медицинская реабилитация людей с ограниченными возможностями в Беларуси, социальная поддержка». Рассказываем самую важную информацию, прозвучавшую на мероприятии. Много или мало? В качестве спикеров на конференции выступили представители медицинской сферы: директор РНЦП медицинской экспертизы и реабилитации Василий Борисович Смычёк, главный врач Республиканской клинической больницы медицинской реабилитации Сергей Семёнович Малышко и главный врач Республиканской детской больницы медицинской реабилитации Галина Николаевна Родионова. Своим опытом в рамках темы мероприятия поделились также заместитель Генерального секретаря Белорусского Общества Красного Креста Романия Романовна Зорина и начальник управления по делам ...
Укол от СМА за $2 млн. Маленькой белоруске собрали на самый дорогой в мире препарат. История спасения Арины

Укол от СМА за $2 млн. Маленькой белоруске собрали на самый дорогой в мире препарат. История спасения Арины

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Укол жизни. Маленькой белорусской девочке Арине Рудницкой с редким генетическим заболеванием удалось собрать больше двух миллионов долларов на самый дорогой в мире препарат – это единственный шанс остановить её болезнь. Накануне укол сделали в РНПЦ «Мать и дитя». Это четвёртый случай, когда дорогостоящий препарат применяют в Беларуси, но история уже стала по-своему уникальной.  Екатерина Рудницкая, мама: «Она перестала становиться на четвереньки где-то в январе, в октябре  ещё стояла, в январе уже нет, в феврале она ещё ползала с подтягиванием тела, в марте она перестала ползать». Дома Арина – улыбчивая девочка с горящими глазами. Болезнь, которая подтвердилась у неё полгода назад, словно запустила время вспять и всё, чему малышка научилась за свой первый год жизни, на глазах у родит...
В Беларуси четвертому малышу со СМА провели генную терапию

В Беларуси четвертому малышу со СМА провели генную терапию

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В РНПЦ "Мать и дитя" в Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний специалисты вводят малышке генное лекарственное средство для лечения детей со спинальной мышечной атрофией "Золгенсма", сообщили БЕЛТА в пресс-службе Минздрава.  Директор РНПЦ "Мать и дитя" Сергей Васильев сообщил, что "особенностью этого введения стал коммерческий доступ к препарату". По его словам, логистика для доступа была разработана в короткие сроки благодаря содействию на всех этапах организации Минздрава. В 2020 году шесть белорусских детей со СМА были включены в глобальную программу управляемого доступа AVXS-101, чтобы получить возможность бесплатно воспользоваться генным лекарственным средством "Золгенсма". "Однако в сегодняшнем случае времени для ожидания выигрыша уже не было, поск...