В роддомах Москвы начали диагностировать спинально-мышечную атрофию. Это смертельное генетическое заболевание, которое поражает мышцы. Исследование проводят бесплатно, а результат... Читать далее
В скором времени в мире может появиться новое высокоэффективное средство для лечения спинальной мышечной атрофии, так как компания Roche объявила о том, что ключевое клиническое и... Читать далее
Суд Ханты-Мансийска вынес окончательное решение в пользу семьи Конкиных из Нефтеюганска, четырехлетний сын которых страдает тяжелым заболеванием и нуждается в дорогостоящем зарубеж... Читать далее
«Сегодня, 7 ноября 2019 года, Ратмиру была сделана первая спасительная инъекция Спинразы. Спасибо всем вам! Мы это сделали, ребята…» — такой пост опубликовала молодая мама из... Читать далее
В Беларуси – 53 % женщин, из них в репродуктивном возрасте находится 43 %, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. И нет, наверное, в мире сильнее инстинкта, чем материнский... Читать далее
Илья Михальченко — вдовец, отец двоих детей. Два года назад жена умерла от бокового амиотрофического склероза. «Сын, гуляя на детской площадке, может сказать: „А моя мама умерла“, ... Читать далее
Давайте представим: вы вместе уже несколько лет, но тут ваша половинка попадает в беду. И больше не может ходить. Как вы будете себя ощущать? Ваши отношения останутся прежними? Вы ... Читать далее
В новом пособии благотворительного фонда «Детский паллиатив» содержатся рекомендации к назначению и проведению домашней ИВЛ у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями. В п... Читать далее
СМА — довольно редкое, но очень страшное генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц, со временем больному становится трудно не только двигаться, но даже дышать. В... Читать далее
Максим Семашко – уникальный белорус, который вместо того, чтобы медленно умирать, стал брать от жизни все возможное и помогать другим. Он родился с тяжелым неизлечимым заболевани... Читать далее
Разработка передовых лекарств — долгий и ресурсозатратный процесс. Он растягивается на десятилетия и требует миллиардов долларов на НИОКР. На выходе же может получиться препарат, к... Читать далее
2 октября были представлены новые данные, демонстрирующие постоянную пользу рисдиплама (RG7916) для лечения всех типов спинальной мышечной атрофии (SMA). Данные были представлены н... Читать далее
Это действительно нужный фонд для наших семей,где есть мальчики с таки ...
Инструкция к препарату СПИНРАЗА для лечения СМА http://mioby.ru/nov ...
Спинраза — препарат от спинальной мышечной атрофии ...
Здравствуйте!Извините, можете дать информацию прогрессивной мышечной д ...
когда же будет создано лекарство от дистрофии дюшена ...
МИОПАТИЯ.BY | При использовании материалов просьба ставить активную ссылку на сайт http://mioby.ru
