АКТУАЛЬНО | МИОПАТИЯ.BY

Ноя252022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Совершенствуются механизмы обеспечения граждан техническими средствами соцреабилитации

В Беларуси совершенствуются механизмы обеспечения граждан техническими средствами социальной реабилитации. Это предусмотрено постановлением Совета Министров №798 от 21 ноября 2022 года, сообщает БЕЛТА. Документ вносит изменения в постановления Совета Министров №1722 от 11 декабря 2007 года и №637 от 30 июня 2014 года. Что касается первого корректируемого постановления, в новой редакции излагаются Государственный реестр (перечень) технических средств социальной реабилитации и Положение о порядке обеспечения граждан техническими средствами соцреабилитации органами по труду, занятости и социальной защите. Так, из Госреестра исключается ряд позиций: шприц инсулиновый, тест-полоски для определения сахара в крови, глюкометр, аппараты для искусственной вентиляции легких, электроотсосы, з...

Ноя252022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ночной симптом омикрон-штамма коронавируса, который вы можете не заметить

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Один из симптомов штамма Covid-19 проявляется в ночное время, так что его легко не заметить. Если чувствуете недомогание, обратите внимание на то, как ваше тело ведет себя ночью, чтобы не спутать обыкновенную простуду с омикроном. С тех пор, как Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) высказала озабоченность по поводу распространения нового штамма коронавируса под названием омикрон, мир вновь погрузился в ограничения. Омикрон дает «повышенный риск повторного заражения», данные также свидетельствуют о том, что заболевание протекает в более быстрой и легкой форме, чем в случае с дельтой (читайте также: Дельта или омикрон? Три ключевых различия двух главных штаммов коронавируса Тем не менее, все равно необходимо сохранять бдительность и предпринимать меры, если вы замечаете предупре...

Ноя252022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Это одни слёзы». Почему инвалидам нельзя обслуживаться в тех поликлиниках, до которых удобнее добираться?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Термин «безбарьерная среда» появился в белорусском законодательстве в 1991 году в законе «О социальной защите инвалидов». Одна из формулировок закона гласит о том, что запрещается ввод в эксплуатацию новых и реконструированных объектов без обеспечения доступности для инвалидов, рассказали в программе «Решение есть!» на СТВ. Выйти из подъезда для Лидии Тарановой – дело, требующее особой подготовки. И моральной, и физической. Без помощника на эту авантюру женщина не решается. Лидия Таранова, инвалид по зрению: Из-за этих проблем я получилась узником. Девятый этаж, летом дышать нечем. Выйти не могу. Если пешком выйти без этой моей колясочки, ходунков, то мне нужен тогда человек, а хочется походить, пока этот глаз хотя бы в общем видит природу. Свежий воздух, спрятаться в тень...

Ноя252022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Для людей с инвалидностью введена услуга персонального ассистента

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Регламентировано предоставление новой услуги - персонального ассистента для инвалидов. Об этом БЕЛТА сообщили в Министерстве труда и социальной защиты. В ведомстве сообщили, что одновременно с принятием закона "О правах инвалидов и их социальной интеграции" внесены изменения в закон "О социальном обслуживании". Введен новый вид социальной услуги - услуги персонального ассистента. Она представляет собой комплексную помощь инвалидам в коммуникации, участии в жизни общества, выполнении социальных норм и правил, а также решении широкого спектра повседневных задач. Специалист по социальной работе сможет оказать информационную поддержку в повседневных ситуациях. Она включает поиск информации и помощь в заполнении документов. Специалист ТЦСОН также поможет в освоении технических средств реа...

Ноя112022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

ДЦП – не приговор! Истории людей с НЕограниченными возможностями!

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

На Земле каждую секунду рождаются люди. Одни живут, другие творят, а третьи постоянно ищут ключи к самым сложным загадкам природы и бытия. Почему ДЦП – не приговор? Истории людей в инвалидной коляске. Источник CTVBY

Ноя112022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пенсии в Беларуси повысят с 1 декабря на 5%

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Пенсии в Беларуси будут повышены с 1 декабря на 5%. Такое решение главы государства было озвучено 10 ноября во время доклада Президенту Беларуси Александру Лукашенко о совершенствовании работы ФСЗН и мерах по усилению поддержки пенсионеров и детей-инвалидов, передает корреспондент БЕЛТА. Основной докладчик - министр труда и социальной защиты Ирина Костевич. В числе участников мероприятия также курирующий эту сферу вице-премьер Игорь Петришенко, замглавы Администрации Президента Максим Ермолович, министр финансов Юрий Селиверстов, председатели Мингорисполкома и Миноблисполкома Владимир Кухарев и Александр Турчин. "Знаю, что фонд (ФСЗН. - Прим. БЕЛТА) вроде бы неплохо работает в этом году. С неким даже профицитом. Но что нам, накапливать эти деньги, складывать в кубышку, особ...

Ноя92022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

СМА – не приговор. Интервью с мамой Арнеллы Персаевой

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Спинальная мышечная атрофия – одно из самых часто встречающихся редких генетических заболеваний. В мире о нем начали активно говорить лишь несколько лет назад, хотя науке об этом диагнозе известно давно. Вся Осетия узнала о заболевании после истории Арнеллы Персаевой. Девочка вместе со своим братом Алиханом, также страдающим СМА, подарила всем нам веру в чудо. В гостях медиацентра мама Арнеллы и Алихана – Диана Басиева. Источник https://region15.ru...

Ноя82022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Эксперты предложили новый метод лечения детей со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Эксперты предлагают начинать лечение детей с СМА до появления первых признаков болезни. Эксперты считают, что ранее начало лечения детей с СМА отсрочит проявление симптомов болезни. Как рассказали доктор Катарина Вилл, СМА – это спинальная мышечная атрофия, возникающая из-за наличия четырех копий гена SMN2 и нехватки гена SMN1. Чаще всего болезнь проявляется в раннем возрасте, когда ребенку 1,5-4 года. Катрина Вилл считает, что эффективным станет новая методика лечения болезни. Сегодня детям с этой болезнью препараты назначаются после появления первых симптомов. Однако болезнь все равно продолжает прогрессировать, говорят специалисты. По мнению доктора Вилл, лечить детей с СМА нужно начинать до появления признаков болезни. Такое заявление основано на исследовании, проведенном в 2...

Ноя32022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Следите за мышами: что будет с лекарством за два миллиона долларов после отзыва ключевой статьи

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Недавно журнал Nature Biotechnology отозвал статью 2010 года — о том, как генную терапию для спинальной мышечной атрофии проверяли на лабораторных мышах. С тех пор статью успели 557 раз процитировать и упомянуть по меньшей мере в 59 патентах, а на основании ее выводов — провести клинические испытания и зарегистрировать препарат «Золгенсма». Сейчас в статье нашлись «многочисленные неточности»: данные по выживаемости мышей оказались сомнительными. Выясняем, повлияет ли это на судьбу пациентов, которые уже получили укол «Золгенсмы» или только его ждут. «Золгенсма» — лекарство-первопроходец. В частности, это один из первых генотерапевтических препаратов против редких наследственных болезней. Большинство одобренных сейчас методов генной терапии лечат заболевания крови, вроде гемофилии. «Золг...

Ноя32022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В России разрабатывают лекарство от тяжелого заболевания — миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Миодистрофия Дюшенна – тяжелая и неизлечимая наследственная болезнь мышечной системы, от которой пока нет эффективных и доступных лекарств. Однако все может измениться, благодаря новой отечественной разработке. Российские ученые нашли молекулярную мишень для препарата от редкого и тяжелого наследственного заболевания – миодистрофии Дюшенна. Его совместную разработку ведут Марийский государственный университет в Йошкар-Оле и Институт теоретической и экспериментальной биофизики РАН в подмосковном Пущино. Как сообщает РИА Новости, исследователи нашли белок, воздействуя на который с помощью препарата, им удалось добиться впечатляющих результатов. Эксперимент проводился с участием мышей с таким заболеванием, которым в течение месяца вводили новое лекарство. В результате у них улучшились с...

Ноя22022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусские аптеки смогут продавать безрецептурные лекарства через интернет

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

В Беларуси принят закон «О лицензировании», который содержит некоторые новшества для деятельности медучреждений и аптек, сообщили корреспонденту агентства «Минск-Новости» в Минздраве. В законе сохранены подходы к лицензированию, которые ранее были закреплены Указом Президента от 1 сентября 2010 г. № 450 «О лицензировании отдельных видов деятельности», однако при этом корректирует деятельность лицензионной службы системы здравоохранения по вопросам лицензирования медицинской и фармацевтической деятельности. По словам начальника главного управления контроля медицинской деятельности и обращения лекарственных средств Минздрава Ирины Киреевой, документ регламентирует виды деятельности в медицинской сфере, которые требуют оформления лицензии. Орган, который будет отвечать за выдачу лицензи...

Ноя22022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Тяжелый препарат и тяжелая болезнь». Российские власти скорректировали рекомендации врачам после смерти ребенка, получившего укол «Золгенсма»

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Этой осенью Росздравнадзор опубликовал рекомендации врачам о безопасном применении «Золгенсма» — одного из самых дорогих лекарств в мире. Единственного укола достаточно для того, чтобы вылечить спинальную мышечную атрофию. В то же время за три года использования препарата после укола умерли уже двое детей. В 2022 году в России и Казахстане умерли двое маленьких детей, получивших укол «Золгенсма». Спустя месяц после гибели второго пациента Росздравнадзор разослал врачам письмо швейцарской компании Novartis, производителя «Золгенсма», где говорилось, что в обоих случаях причиной смерти стала острая печеночная недостаточность, а дети погибли через шесть-семь недель после введения препарата. О погибших ничего не сообщается, кроме того, что одному из них было четыре месяца, другому — чуть бо...