АКТУАЛЬНО | МИОПАТИЯ.BY

Июл92020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Не тяжелее самоката и с 5 скоростями. Электроприставку к инвалидным креслам разрабатывают белорусские учёные

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

НАН Беларуси совместно с предприятием «Оптрон» разрабатывает электроприставку к инвалидным креслам. Идея не нова, но цены на зарубежные аналоги кусаются. Отечественный вариант будет доступным и позволит стать мобильнее в большом городе. Сегодня об этом мечтают 24 тысячи человек. Степан Янкевич, начальник научно-исследовательского отдела ОАО «Приборостроительный завод Оптрон» НАН Беларуси: Основные агрегаты – моторколесо, рамная конструкция, присоединительный механизм, аккумуляторная батарея нашего производства. Все, что нецелесообразно, мы закупаем. По весу она не тяжелее обычного самоката: до 10 кг. Запас хода – 40 км. Андрей Подобед, начальник коммерческого отдела ОАО «Приборостроительный завод Оптрон» НАН Беларуси: Она оснащена компьютером с пятью режимами скорости. Максим...

Июл92020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Где отдохнуть и пройти лечение людям с инвалидностью: краткий гид по санаториям

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МЕДИА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Герои наших публикаций нередко рассказывают, что им не хватает санаторно-курортного лечения, реабилитации и психологической помощи. Кто-то оздоравливается за свой счет, кому-то удается воспользоваться лимитированной государственными льготами, а кто-то так и не может получить или позволить себе отдых в своей стране. Нас попросили рассказать, в каких санаториях люди с инвалидностью все же получат лечение и не столкнутся с барьерами в большинстве случаев. Это наталкивает на мысль, что на слуху у семей и сообществ самые распространенные варианты. Их чаще всего предлагают также и отделения по здравоохранению. Но санаториев гораздо больше. И там, конечно, свободно могут останавливаться люди с инвалидностью. Правда, и стоить комфорт будет отдельных денег. Надеемся, эта полная подборка окажется по...

Июл82020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Кому положена бесплатная няня?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Сестра ожидает двойню. Слышала, что в таком случае она имеет право на бесплатную няню? Н. Конюк, Минск Да. Это так. Как отметили в комитете по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома, правом на бесплатную няню обладают неполные семьи и родители, воспитывающие двоих и более детей с ограниченными возможностями, а также мамы и папы или единственный родитель в неполной семье — инвалиды 1-й или 2-й группы. Так, семьям, воспитывающим двоих детей, родившихся одновременно, услуги няни предоставляются на срок до 20 часов в неделю; семьям, воспитывающим троих и более детей, родившихся одновременно, — до 40 часов в неделю; семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, — до 20 часов в неделю; семьям с малолетними детьми, в которых родители - инвалиды 1-й, 2-й группы, — до 20 часов в не...

Июл72020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Президентским указом хотят расширить льготы на электроэнергию для некоторых владельцев частных домов

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Власти хотят расширить введенные в этом году льготы для некоторых владельцев частных домов на электроэнергию для отопления, подогрева воды и приготовления пищи. Напомним, в апреле президентским указом разрешили частично возмещать затраты на проведение электроснабжения — до 40 базовых величин (до 1080 рублей). Сейчас чиновники подготовили проект президентского указа, которым хотят увеличить эту льготу для некоторых потребителей, в том числе для малообеспеченных, многодетных семей и неработающих пенсионеров. В апреле этого года президентским указом для владельцев частных домов ввели льготы на электроэнергию для отопления, подогрева воды и приготовления пищи. Они теперь могут претендовать на частичное возмещение расходов на проведение электроснабжения — за счет средств местных бюджетов. Су...

Июл42020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Как жители Беларуси относятся к разным людям. ДЕВУШКА С ИНВАЛИДОМ в беде / ПОМОЩЬ /Социальный Эксперимент (Беларусь)

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

На Youtube опубликован очередной ролик, показывающий, как жители Беларуси относятся к разным людям. Автор ролика отснял реакцию людей, на девушку и инвалида, которые просят о помощи на кредит. Девушку люди на улице довели до слез. А на инвалида наехали конкуренты и прогоняли его с места. Как итог, инвалид собрал за 2 часа 18 рублей. А девушка получила 0 рублей и сама разревелась. Источник: https://belnaviny.by

Июл42020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«Нам сказали: смиритесь, не привыкайте к ребенку, исход будет один – он умрет»: В Россию вернулся годовалый Дима Тишунин, который прошел уникальную генную терапию

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Родителям удалось собрать космическую сумму на спасение своего ребенка Встречаемся на детской площадке у многоэтажки на юго-западе Москвы, где семья сейчас снимает квартиру. Разумеется, с соблюдением всех мер безопасности - все в масках. - Диме сейчас никак нельзя заболеть, - объясняет отец, Александр Тишунин. Дима - мальчик-улыбашка - сидит в коляске. Несколько месяцев назад историей Димы Тишунина прониклась вся страна. Мальчика с редчайшим диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) спасали всем миром, собирая деньги на дорогостоящую генную терапию, которую можно было получить только за рубежом. И в итоге произошло настоящее чудо. «ДО 5 МЕСЯЦЕВ ДИМА ХОРОШО РАЗВИВАЛСЯ» Александр и Виктория Тишунины когда-то закончили с отличием один московский вуз - Российский государственн...

Июл12020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Исследование: дети, получившие «Спинразу» до первых симптомов СМА, не нуждаются в ИВЛ

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Все 25 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые начали лечение препаратом «Спинраза» до появления первых симптомов болезни, живы и не нуждаются в постоянной вентиляции легких. Об этом свидетельствуют данные исследования американской компании «Биоген». Согласно результатам исследования, благодаря лечению пациенты продолжают сохранять и набирать новые двигательные навыки. 96% детей сейчас могут самостоятельно ходить с поддержкой. Помимо этого, все пациенты, которые сами начали передвигаться, сохраняют этот навык. Также в компании отметили, что лечение хорошо переносится детьми и ни один ребенок не вышел из исследования из-за побочных реакций на препарат. «Пресимптоматическое лечение препаратом “Спинраза” способно сделать из детей даже с тяжелыми типами СМА практически з...

Июн262020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«Трэба любіць тое, што табе дадзена». Гісторыя адной простай жанчыны, якая даглядае мужа з інваліднасцю

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Быць жонкай – гэта мастацтва. Быць жонкай чалавека з інваліднасцю – гэта высокае мастацтва. Святлана называе сябе звычайнай, вясковай. Яна любіць свой дом і ўжо звыклася з цяжкай працай, да якой дадаецца яшчэ і штодзённы догляд мужа з 1-й групай інваліднасці. І магчыма, мы б не даведаліся пра яе лёс, калі б у Ельскім гарвыканкаме ёй не адмовілі ў афармленні па доглядзе мужа. Але Святлана не скардзіцца. Хутчэй, наадварот, яна дзеліцца радасцю. Хіба гэта не радасць, калі палову жыцця пражыў з чалавекам, якога кахаеш? Каханне з першага позірку Святлана з мужам Уладзімірам разам ужо 20 гадоў. «Я шчаслівая», – кажа Святлана. І я ёй веру. Тым больш, іх каханне нарадзілася, як кажуць, з першага позірку. І інваліднасць Уладзіміра погляд Святланы зусім не зачапіла. Уладзіміру было пяць гадоў, ...

Июн262020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

В России создают отечественный препарат от спинальной мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Отечественный препарат для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) планируется вывести на рынок в 2026 году, говорится в ответе Минпромторга зампреду комитета Госдумы по охране здоровья Леониду Огулю. Ранее Огуль направил главе Минздрава Михаилу Мурашко письмо с предложением передать на федеральное финансирование обеспечение дорогостоящими лекарствами больных спинальной мышечной атрофией. Депутат также направил письма вице-премьеру Татьяне Голиковой, в котором просил оказать содействие в переводе закупок этих препаратов на федеральный уровень, и главе Минпромторга Денису Мантурову с просьбой предоставить информацию по ведению разработок отечественных препаратов. Копии документов имеются в распоряжении РИА Новости. "Отечественным производителем лекарственных препаратов ЗАО "Биокад" р...

Июн262020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«На врачей давят, чтобы не назначать лекарства»

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Сотни детей и взрослых в России мучительно умирают от редких болезней. Почему им не могут помочь? Президент Владимир Путин объявил, что со следующего года в России повысится подоходный налог с 13 до 15 процентов для тех, чей годовой доход превышает пять миллионов рублей. За счет этого планируется дополнительно получить 60 миллиардов рублей, и президент пообещал направить их на лечение детей с редкими (орфанными) болезнями. «Лента.ру» поговорила с представителями благотворительных фондов, занимающихся помощью таким больным, и узнала почему люди, в том числе дети, часто умирают, так и не дождавшись своего лекарства. «Вместо того чтобы отчаянно бороться с собственной страной в судах» Ольга Германенко, руководитель фонда помощи людям со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»: Редких ...

Июн232020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца они заметили, что девочка чуть меньше движется, и пошли к врачу. После исследований подтвердился диагноз «спинально-мышечная атрофия» (СМА). Ещё недавно дети с этой редкой болезнью умирали, потому что со временем теряли способность ходить, есть и даже дышать. Но сейчас у семей с такими детьми есть шанс — существует три препарата. Один из них стоит 2,1 миллиона долларов (145 миллионов рублей) за один укол, но он делается раз в жизни. Правда, нужно успеть поставить его как можно раньше, лучше до шести месяцев. Медицинский обозреватель Мария Тищенко узнала у семьи, как они узнали о диагнозе, как планируют бороться и почему так сложно добиться бесплатного лечения. Спинально-мышечная атрофия...

Июн212020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Женщина-инвалид без рук и ног сама занимается повседневными делами: коляску по индивидуальному проекту для нее доработает протезный завод

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Это – не просто очередная история. Скорее урок. Урок всем нам. От человека невероятного духа, огромного жизнелюбия и мужества. Елена Василевич каждый день преодолевает приговор судьбы. Она родилась без рук и ног, от неё отказались родители. В то, что жизнь сложится, мало кто верил. Но она не сломалась. Сейчас – уже бабушка. Правда, как и много лет назад, ей приходится преодолевать барьеры. И помогают в этом стальной характер и старенькая коляска. Елена Василевич: «Когда меня из дома-ребёнка перевезли в Речицкую спецшколу-интернат, я всех называла мамой. Всех! А потом мне сказали: Лена, ну как ты можешь всех называть мамой!? Здесь же всех нужно называть по имени-отчеству!». Она простила родителей за то, что её, семимесячную, бросили. Сейчас их уже нет в живых. О муже, с которым про...