АКТУАЛЬНО | МИОПАТИЯ.BY

Янв12021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Наталия Милькота о том, как изменить качество жизни детей с инвалидностью и поменять отношение общества

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Дети с инвалидностью сталкиваются с барьерами на пути к осуществлению своих прав и полноценному участию в жизни общества. В течение трех последних лет в Беларуси в рамках проекта "Знать, чтобы помогать" разрабатывали систему мониторинга реализации прав детей с инвалидностью, которые живут в домах-интернатах. А в 2020 году система была впервые апробирована на примере воспитанников Городищенского дома-интерната для детей-инвалидов. Почему детям с инвалидностью важно знать о своих правах? Как работает система мониторинга? Почему любой ребенок должен иметь право сходить в цирк? Об этом и многом другом мы поговорили с Наталией Милькота, заведующей центром исследований в области социальной защиты НИИ труда Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь. "Дети с инвалидностью – такие...

Дек292020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Что полезно знать о российской вакцине «Спутник V», которой начали прививать белорусов

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Минздрав сообщил, что в Беларуси начинается массовая добровольная вакцинация от коронавируса первой партией российской вакцины «Спутник V». Первыми, говорят в ведомстве, будут вакцинировать медицинских работников, педагогов и тех специалистов, которым в силу особенностей профессии приходится много контактировать с людьми. HEALTH.TUT.BY напоминает, что писали об эффективности российской вакцины, противопоказаниях и иммунитете после прививки.1 1. Что это за вакцина? Препарат «Спутник V» создан российским Национальным исследовательским центром эпидемиологии и микробиологии имени Н. Ф. Гамалеи. По какому принципу работает препарат? Если говорить просто, ученые взяли генетический материал вируса SARS-CoV-2 и удалили из него ген размножения, который несет в себе угрозу распространения инфек...

Дек282020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Коронавирус: ПЦР, антитела, симптомы, пропажа вкуса и прививки — всё, что мы теперь знаем о вирусе

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

До конца 2020-го осталось меньше недели, но кажется, помнить этот «непростой» год мы будем вечно. SARS-CoV-2, он же коронавирус, он же Covid-19, научил нас жить по новым правилам, отойти от которых в ближайшее время нам, похоже, не светит. Подведем итоги, и вместе с врачами вспомним все, что мы теперь знаем о «короне». Был ли коронавирус раньше (до мутации) или это что-то суперновое? Александр Резник, врач-генетик медицинского центра «Атлас»: «Коронавирусы существовали и до текущей пандемии. Например, SARS-CoV-2 относится к семейству РНК-вирусов coronaviridae, распространенной разновидности вирусов, которые могут вызывать инфекции у млекопитающих, птиц и рептилий. Обычно они вызывают у человека легко протекающие болезни, схожие по своим проявлениям с обычной простудой, и являются причи...

Дек232020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Маленькому Лене сделали укол, деньги на который собирали всей страной

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

История, за которой следила вся страна. История, где неравнодушие и любовь помогли сотворить чудо. Ведь иначе и назвать то, что накануне произошло с маленьким Леней, ему сделали укол, деньги на который собирали всем миром. Вы, наши зрители, восприняли боль этого малыша со спинально-мышечной атрофией, как свою, и теперь у него все будет хорошо. Вместе можем так много, и теперь на нашу общую поддержку очень надеется и другая семья, где очень любят маленького Руслана с большими, грустными и все понимающими глазами. – Ленька, привет! Ну что, пойдем сегодня с тобой, полечимся? Нам каждая минутка дорога. Леня, конечно, не осознает, что это — один из главных дней в его пока небольшой, но такой непростой жизни. – Леня хорошо спал. А я практически не спала. Все потому, что этому...

Дек182020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Какие осложнения коронавируса бывают у детей и когда нужно срочно обращаться к врачу

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Большинство детей переносят COVID-19 легко. В редких случаях могут проявиться осложнения, которые угрожают жизни и здоровью ребенка, поэтому очень важно вовремя обращаться к врачу. Врач городской детской инфекционной клинической больницы г. Минска Галина Лапицкая подробно рассказывала нам о том, как переносят коронавирусную инфекцию дети. Симптомы заболевания в большинстве случаев такие же, как и у взрослых, отличаются лишь меньшей степенью выраженности. Кроме того, эти симптомы сами по себе быстрее проходят (за 5−7 дней). Очень редко у детей может развиться тяжелое осложнение — мультисистемный воспалительный синдром (МВС). Это жизнеугрожающее осложнение коронавирусной инфекции, которое становится результатом чрезмерного ответа иммунной системы на COVID-инфекцию. При этом поражаются ...

Дек182020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Не Арина Родионовна, скорее Мэри Поппинс. Услуги социальной няни

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Рождение двойни для семьи – не только двойное счастье, но и двойная нагрузка. Чтобы снять часть забот, государство предлагает таким семьям воспользоваться услугами социальной няни. Кормить, гулять, сопровождать в поликлинику… Няня на подхвате тогда, когда это необходимо. Съемочная группа «Телеканала» побывала в семье Бакун. Чуть более года назад семья, где росла единственная дочь, стала многодетной. Чуть больше года назад в семье Вячеслава и Ольги Бакун, где воспитывалась единственная дочь Алиса, произошло пополнение. На свет появились малышки Алина и Женя. Семья в одночасье стала многодетной. А мама Ольга внезапно оказалась в ситуации, когда двух рук стало мало. Семья обратилась за помощью в соцслужбу. По законодательству родителям, у которых появилась двойня, полагается социальная нян...

Дек182020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Болезнь остановлена». История Даши, которой первой в Беларуси сделали самый дорогой укол в мире

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Даше Шепетовской всего год и четыре месяца, но она уже вошла в историю Беларуси. Год назад родители малышки узнали, что у их дочери спинально мышечная атрофия — тяжелое генетическое заболевание. Вчера, 17 декабря впервые в нашей стране малышке ввели лекарство, которое применяется для лечения СМА и считается самым дорогим в мире. Препарат девочка выиграла в лотерею. «Во время процедуры дочка вела себя спокойно и даже немного агукала, — улыбается ее мама Галина. Сейчас Галина и Даша находятся в РНПЦ «Мать и дитя». К 31 декабря их должны выписать, так что новый 2021 мама с дочкой планируют встречать дома. Семья надеется, что следующий год будет для них спокойнее нынешнего. А сейчас, пока крошка тихонько лежит в своей кроватке, Галина рассказывает, сколько всего они пережили за последни...

Дек182020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Миодистрофия Дюшенна: лучший российский и мировой опыт для российских врачей и пациентского сообщества

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

На первой всероссийской врачебно-пациентской конференции по миодистрофии Дюшенна, что состоялась 11 декабря, участники обсудили диагностику, реабилитацию, ведение и лечение заболевания, а также сравнили российские и мировые практики. Благодаря онлайн формату более 200 семей из разных регионов России смогли присутствовать на конференции и задать экспертам интересующие их вопросы. Всего на мероприятие зарегистрировались порядка 500 человек из России, Белоруссии, Украины, Казахстана и Молдавии, среди них – 44% врачей, 48% — родителей пациентов, порядка 5% — представителей некоммерческих организаций. Конференция, организованная молодым благотворительным фондом «Гордей» (он создан в начале 2020 г.), привлекла медицинских экспертов из Италии, США, Нидерландов, Бразилии и Австралии. ...

Дек172020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Первый в истории страны случай». В Беларуси ребенку со СМА ввели самый дорогой в мире генный препарат

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

В РНПЦ «Мать и дитя» 17 декабря ребенку со спинальной мышечной атрофией впервые в стране ввели самый дорогой в мире генный препарат — онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Это лекарство применяется для лечения детей со СМА, сообщает Минздрав Беларуси. Коммерческая стоимость препарата — около 2,5 млн долларов. Препарат получила Даша Шепетовская. — Это первый в истории страны случай. Введение препарата стало возможным благодаря работе большого количества людей и содействию Минздрава на всех этапах поставки препарата в страну, — заявил директор центра Сергей Васильев. По словам замдиректора центра Елены Улезко, теперь в стране есть команда специалистов с опытом работы по генной терапии СМА. — Коммерческая стоимость препарата составляет около 2,5 млн долларов. Малышка, которая стала пе...

Дек172020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусские врачи продолжают борьбу с COVID-19. Ситуация в регионах и прогнозы

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

74 млн заражённых коронавирусом в мире – данные на этот час. Пандемия не сбавляет темпы, более того – заболеваемость растет. Об этом сообщили сегодня в ВОЗ, в январе эксперты организации отправятся в Китай искать источник COVID-19. Пока же страны, как могут, борются с коварным вирусом. Беларусь, по мнению специалистов, выходит на плато – это когда число заболевших достигло максимума, при этом – большего роста нет. В стране за сутки новых случаев – чуть больше 1800. Бесспорно, не мало. Ещё больше – 1930 пациентов победили болезнь и выписаны. Больницы по-прежнему в полной эпидготовности. Лекарства, средства защиты, оборудование – государство и дальше будет обеспечивать всем необходимым систему здравоохранения. Чтобы врачи не отвлекались на материальное, а выполняли свою такую важн...

Дек162020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Получить водительские права инвалидам-колясочникам стало еще проще. Достаточно оформить заявку

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

Для людей с инвалидностью известная фраза «автомобиль не роскошь» особенно актуальна. Автомобиль в этом случае становится значимым техническим средством реабилитации и интеграции в общество. Транспортное средство дает возможность строить планы независимой жизни, искать достойную работу или учебу, заниматься спортом. Однако владения собственным автомобилем недостаточно. Нужны умение им управлять и водительское удостоверение. Тем более, что возможность обучения гарантирована статьей 49 Конституции Республики Беларусь и статьей 14 Закона Республики Беларусь «О социальной защите инвалидов в Республике Беларусь». В Беларуси действует много обычных автошкол, но обучение лиц с особым социальным статусом остается весьма проблематичным. До 1997 года в Беларуси, как минимум по одной в каждой о...

Дек152020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Можно сидеть рядом, слушать музыку, и он тихонько перестаёт дышать». Как справиться с тяжёлой болезнью ребёнка?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Пандемия коронавируса и введённый из-за неё карантин стали тяжёлым испытанием для многих. Как это повлияло на отношение людей друг к другу и, в частности, к самым уязвимым группам населения? На вопросы Оксаны Бойко ответила директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. Она рассказала о поддержке родителей с тяжелобольными детьми, о том, как меняется представление о милосердии в российском обществе, а также прокомментировала, насколько Москва приспособлена для людей с ограниченными возможностями. Источник https://doc.rt.com/filmy/kak-spravitsya-s-tyazhyoloj-boleznyu/...