АКТУАЛЬНО

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

от: 17 января, 2020Нет комментариев

Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять л... Читать далее

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

от: 16 января, 2020Нет комментариев

Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить бесплатно по медстраховке даже иностранцам. Белорусы у... Читать далее

«Семьи СМА» собирают подписи за бесплатное лечение детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией

от: 10 января, 2020Нет комментариев

Петицию с просьбой обеспечить людям со СМА доступ к бесплатному лечению адресовали президенту РФ Владимиру Путину, председателю правительства Дмитрию Медведеву, председателю Совета... Читать далее

Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

от: 27 декабря, 2019Нет комментариев

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА, интеллектуально развиты, но из-за паралича мышц теряют с... Читать далее

Минздрав предложил благотворительным фондам собрать средства для покупки дорогостоящего препарата от СМА

от: 26 декабря, 2019Нет комментариев

Министерство здравоохранения предложило благотворительным организациям собирать средства на закупку дорогостоящего препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза... Читать далее

Минздрав разработает «дорожную карту» по дорогостоящей терапии спинальной мышечной атрофии

от: 25 декабря, 2019Нет комментариев

Минздрав РФ намерен собрать рабочую группу, которая составит «дорожную карту» по обеспечению больных спинальной мышечной атрофией одним из самых дорогих орфанных препаратов – Спинр... Читать далее

Roche заплатит Sarepta $1,15 млрд за права на препарат генной терапии дистрофии Дюшенна

от: 25 декабря, 2019Нет комментариев

Швейцарская Roche 23 декабря объявила о заключении лицензионного соглашения с американской биотехнологической компанией Sarepta Therapeutics, касающегося прав на средство генной те... Читать далее

Что изменится в Беларуси со вступлением в силу обновленного Жилищного кодекса

от: 24 декабря, 2019Нет комментариев

В Беларуси с 1 января 2020 года будет действовать обновленный Жилищный кодекс. Документ призван урегулировать сложные вопросы в жилищных отношениях, упростить управление совместным... Читать далее

Как получить водительское удостоверение человеку с инвалидностью

от: 23 декабря, 2019Нет комментариев

Для тех, кто передвигается на инвалидной коляске, машина – это необходимость. Но сможет ли водить автомобиль человек с ограниченными возможностями? Запросто! О том, как получить во... Читать далее

Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

от: 23 декабря, 2019Нет комментариев

Еще в августе в России зарегистрировали первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза», однако до сих пор ни один из пациентов не получил лечения за счет... Читать далее

Почему белорусские семьи вынуждены просить «медицинское убежище» на Западе?

от: 22 декабря, 2019Нет комментариев

Это не «success stories», это истории семей, которые вынуждены отказаться от многого в Беларуси, чтобы их ребенок начал получать необходимое лечение за рубежом. О том, как становят... Читать далее

Анонимный благотворитель перевел на счет больной СМА девочки 145 млн рублей

от: 21 декабря, 2019Нет комментариев

Двухлетняя Катя Рубцова недавно вернулась из США, где ей сделали всего один укол, полностью изменивший ее состояние. Малышка с каждым днем становится активнее и удивляет родителей... Читать далее