Минчанину Саше Бондарчику 42 года. Он родился обычным здоровым мальчиком. А после 20 лет оказался в инвалидном кресле из-за болезни Дюшенна. Вместо уныния и жалости к себе он выбрал жизнь. Парень любит путешествовать, изучает философию и делает стильные украшения. Сходили в гости к мастеру и записали его историю.
Сашина улыбка и надежда
Саша Бондарчик живет в Минске с родителями. Когда пришли в гости, нас встретили мама Ирина Васильевна, а потом и сам Саша. Невысокий, из-за болезни немного неуклюжий, но уверенный, с улыбкой на лице и голубыми глазами. Мы сидим в комнате с идеальным порядком и пьем кофе. На стене портрет солистки группы Nightwish (с англ. «Ночное желание») финской симфоник-метал-группы с женским вокалом (прим. автора) Тарьи Турунен, вышитый Александром из стразов. Саша – большой любитель музыки и интересный рассказчик. Шутит и много улыбается. И, кажется, сам местами удивляется собственной силе, потому что жизнь его не раз обламывала: сначала оказался в инвалидном кресле, потом инвалидность стала преградой к получению высшего образования. Еще и смерть девушки от тяжелого недуга.
До 8-го класса Саша Бондарчик учился наравне с одноклассниками. Освободили его только от физкультуры. Годы шли, болезнь никуда не исчезала. После 20 лет парень сел в инвалидную коляску.
– Я встаю на ноги, могу пройти метров 200, а дальше тело не слушается, – говорит Саша и добавляет, что болезнь атаковала, когда ему было 4 года.
– Рос я обычным ребенком. Никто и подумать не мог, что неладное случится. Поднимаю ногу, чтобы на лестницу стать, а она не слушается. Проявлялась болезнь в быстрой усталости, боли в спине, а потом сдавали бедренные мышцы. В итоге погонять с пацанами в футбол я не мог, – продолжает историю Саша.
Мышечная дистрофия Дюшенна – нейромышечное заболевание. Со временем меняется осанка и походка ребенка. В какой-то момент он перестает ходить и садится в инвалидное кресло. В большинстве случаев ген передается от матерей, но сами женщины от него практически не страдают. При этом дефектный ген может передаваться по женской линии несколько поколений и не проявляться. Поэтому рождение ребенка с дистрофией Дюшенна часто становится неожиданностью, если учесть и то, что болезнь может быть результатом спонтанной мутации плода. Без семейной истории. Так случилось у Саши.
– Специалисты сказали, что белок не поврежден, и в роду таких отклонений не было, – замечает он.
Отдушина и путь к себе
После школы Саша мечтал поступить на физмат, но из-за инвалидности набор ограничили: физически не потянул бы отработку. Что дальше? А дальше много физико-математических лекций и курсов, которых пруд пруди на сайтах вузов, книги по антропологии, философии и религии. В процессе Саша нашел еще одну отдушину: бисер.
– Начинал с совсем простых вещей, а потом понял: то, что надо. По душе и по характеру, – улыбается Саша.
Говорит, когда плести цветы стало скучно, взялся за деревья. Следом появились браслеты, брошки и колье. Вслед за дамскими безделушками пошли картины и майки. Плести в стол Саша не видел смысла. Оформился, как ремесленник и заявил о себе на площадках хенд-мейда.
– Конкуренция меня не пугала. Сложнее было наладить сбыт, потому что мастеров много. В целом это нормальная ситуация. Надо зрело понимать, что в любом деле кто-то всегда будет лучше. Важно ни с кем не сравнивать себя. У каждого свой почерк. Да, техники похожие, цены на изделия тоже разные. От материала тоже зависит: есть бисер, а есть имитация. Я ставлю среднюю цену. По опыту понял главное: не надо над этим заморачиваться. Надо просто делать. Не нравится – бросай. Другой вопрос – требования к себе. Наверное, каждого однажды накрывает этот вопрос: я недостаточно хорош. По сравнению с кем? А зачем сравнивать? Кто-то в одной сфере силен, кто-то в другой. Глупо этими делами заниматься. Один мастер делает брошки, и я делаю. Да, кто-то может делать более профессионально, потому что это его единственный источник дохода. Я понял, что не надо требовать с себя. Надо спокойно делать и получать удовольствие от процесса. Это как в спорте: кто-то бегает возле дома, а кто-то за медалью на чемпионатах. Всегда лучше сравнить себя с собой. В процессе разница заметна, – философствует Саша, когда показывает труды своих стараний: разноцветные брошки, браслеты и брелоки. Они еще ждут своего покупателя.
Будни и мечты
В разговоре Саша не раз называет себя интровертом, подкрепляя термин о типе личности в психологии познавательным афоризмом: «Когда человек не интересен себе, он не интересен никому».
– Наверное, я психологически повзрослел. У меня нет большой тяги к социуму. Да, друзья – это хорошо. Но чем старше мы, тем меньше нуждаемся в друзьях. Здесь вопрос в гармонии, наполненности, – Сашу снова пробивает на философию. – Я часто слышу, как люди недовольны. Парадокс в том, что те самые радости внутри. И создает их каждый сам. Вот мне, например, в кайф заниматься бисером. Люблю прогуляться, читать книги, послушать музыку. Еще обожаю паломнические поездки… Даже в Венеции побывал, – заявил мастер.
Напоследок спросили о мечте. Саша – реалист. Не кормит иллюзиями ни себя, ни окружающих. И все же формулирует:
– Если однажды у меня получится заработать, я потрачу деньги на обследование, – заключил Саша.
Текст: Юлия Лебедева
Фото автора и из архива Александра Бондарчика
Источник wmeste.by
