Zolgensma / Золгенсма | МИОПАТИЯ.BY

Герою «Новой газеты», мальчику с СМА Тимуру Дмитриенко сделали укол самого дорогого лекарства в мире

от: 07 апреля, 2020Нет комментариев

Годовалому Тимуру Дмитриенко из Зеленограда, мальчику с редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), сделали инъекцию самого дорогого лекарства в мире «Золге... Читать далее

«Орфанные лекарства отличает высокая стоимость разработки»: производители препаратов от СМА рассказали о ценообразовании

от: 01 апреля, 2020Нет комментариев

Спинальную мышечную атрофию не зря называют самой дорогой болезнью в мире. Существующие лекарства, которые помогают остановить развитие смертельного заболевания, стоят от 40 млн ру... Читать далее

Roche подала в Минздрав заявку на регистрацию препарата для лечения СМА. Он станет вторым в России

от: 30 марта, 2020Нет комментариев

Швейцарская компания Roche подала заявку в Минздрав России на регистрацию препарата «Рисдиплам» (торговое наименование «Эврисди») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), соо... Читать далее

Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

от: 29 марта, 2020Нет комментариев

Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА». Ольга, давайте для начала проясним. Что такое СМА? Если... Читать далее

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

от: 13 марта, 2020Нет комментариев

Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинств... Читать далее

Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

от: 12 марта, 2020Нет комментариев

Особое мнение представляет Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Эфир ведет Ирина Воробьева. И.Воробьева― Продолжается программа «Особое мнение». Меня все еще зовут И... Читать далее

Минздрав сообщил о разработке отечественного препарата для лечения СМА

от: 12 марта, 2020Нет комментариев

В России разрабатывается отечественный генотерапевтический препарат для лечения больных со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом говорится в ответе Минздрава на запрос «Новой... Читать далее

«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

от: 02 марта, 2020Нет комментариев

Участнице Евровидения-2017 Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала RT, как пение помогало ей справиться с болезнью, поч... Читать далее

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

от: 15 февраля, 2020Нет комментариев

Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого министерства здра... Читать далее

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

от: 14 февраля, 2020Нет комментариев

Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в Р... Читать далее

«Отказ в препарате – это смертный приговор»: родители детей со СМА собирают подписи

от: 12 февраля, 2020Нет комментариев

В коллективном обращении белорусы просят обеспечить больных генетической болезнью лекарственной терапией. В Беларуси родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) борются за... Читать далее

Цена жизни – 2,5 млн. долларов. Троим детям из Беларуси собирают на самое дорогое лекарство в мире

от: 10 февраля, 2020Нет комментариев

Сразу три белорусских семьи сейчас собирают деньги на лечение детей, которым был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия» (SMA). При этой болезни новорожденным детям врачи н... Читать далее