Два ребенка со СМА умерли в России и Казахстане при лечении препаратом «Золгенсма»

Швейцарская фармацевтическая компания Novartis сообщила о двух смертельных случаях из-за острой печеночной недостаточности — дети в…

Самое дорогое лекарство в мире получили три малыша с СМА из Беларуси. Как работает такая терапия?

Спасти жизнь можно! Впервые в Беларуси сразу трем малышам, родившимся со спинальной мышечной атрофией, ввели препарат…

Из РНПЦ «Мать и Дитя» выписали маленькую пациентку, получившую укол от СМА

Надежда на жизнь. Сегодня в РНПЦ «Мать и Дитя» выписали первую маленькую пациентку с редким генетическим…

Свердловский минздрав показал купленное для Миши Бахтина лекарство, которое не отдают полтора года

После задержания на Красной площади в Москве Дмитрия Бахтина свердловский минздрав устроил срочную пресс-конференцию. Отец трехлетнего…

На Красной площади полиция задержала отца трехлетнего Миши Бахтина

В Москве на Красной площади задержали Дмитрия Бахтина, отца трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от СМА. Дмитрий…

Месяц осведомленности о СМА

Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Сегодня мы предлагаем вспомнить некоторые факты о…

Продолжить чтение

Американскую фармкомпанию попросили помочь мальчику со СМА из Екатеринбурга

Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов попросил американского фармпроизводителя Biogen рассказать, можно ли применять при лечении спинально-мышечной…

Протокол по лечению детей с СМА впервые утвердили в Беларуси

Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, до недавнего времени в мире не существовало лечения от…

В РФ создали аналог зарубежного препарата от СМА. Оригиналом могли обеспечить всех детей, но помешал негласный запрет Минздрава

Министр здравоохранения России Михаил Мурашко заявил о создании российского аналога препарата для лечения спинальной мышечной атрофии…

Продолжить чтение

«Сломала ногу, упав с велосипеда». Как теперь живет Лиза Краюхина, родители которой писали письмо Трампу

Летом 2020 года полуторогодовалой Лизе Краюхиной из уральской деревни Боярка поставили укол самого дорогого лекарства в…

Продолжить чтение

Почему справиться можно только сообща и почему СМА не приговор

 СМА не приговор, но болезнь не может ждать, и справиться с ней можно только сообща. Спинальная…

Продолжить чтение

Минздрав: лечить детей со СМА полностью за счет средств бюджета не получится

В Беларуси двое детей со СМА, которые подходят для проведения генной терапии препаратом Zolgensma («Золгенсма»). Об…

В России детей со СМА начали лечить отечественным препаратом

Несколько детей в рамках клинических исследований получили отечественный препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) — аналог…

Китайская компания CANbridge разрабатывает препарат генной терапии для лечения СМА

Компания CANbridge Pharmaceuticals  завершила доклинические исследования генной терапии в сотрудничестве с Центром генной терапии Horae в…

Продолжить чтение

Мальчику из Бреста сделали самый дорогой укол в мире — Беларусь и мир

Владу Ковбе из Бреста, родившемуся с редким генетическим заболеванием, ввели самый дорогой препарат в мире –…

«Живём сегодняшним днём»: как изменилась жизнь малыша из Новокузнецка после укола самого дорого лекарства в мире

«В течение трёх дней практически полностью перестал шевелиться» 15 декабря 2020 года стал одним из самых…

Novartis представила промежуточные результаты 15-летнего исследования «Золгенсмы»

Novartis представила промежуточные данные 15-летнего исследования «Золгенсмы». Все участники либо развили либо сохранили полученные после введения…

«Люди спрашивают: «Как не пошел?»» Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире

Казалось, что этот укол навсегда остановит СМА, и скоро Миша встанет на ножки и побежит по…

Продолжить чтение