Мозырянка Лиза Теребовец, которой было диагностировано редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия, уже живет обычной…
Метка: Золгенсма (Zolgensma)
Россия лидирует в борьбе со спинальной мышечной атрофией: доступная терапия и ранняя диагностика
В России произошел настоящий прорыв в диагностике и лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) – тяжелого генетического…
Как преодолеть недоверие пациентов к российским инновационным препаратам
Инновационные таргетные препараты изменили парадигму лечения: теперь лечат не просто симптомы, а причину заболеваний, которые ранее…
Семья собрала $1,8 млн на укол от СМА, но ей отказали – что будет с ребенком
Белорусы уже не раз складываются всем миром на лечение малыша от смертельного заболевания. Но это первый…
Продолжить чтение
Атрофия мышц. Как живет единственный в стране взрослый с редким заболеванием
Кыргызстанцев всколыхнула новость, что троим детям: двухлетнему Хамзе, Байхану, которому 3,5 года, и девятимесячному Аслану требуется самое дорогое…
Спинальная мышечная атрофия. Что известно о заболевании и его лечении в Кыргызстане
На комитете в Жогорку Кенеше депутаты подняли вопрос о доступности лечения в Кыргызстане для детей со…
Продолжить чтение
Biohaven изучит провалившийся ЛП от СМА в качестве средства борьбы с ожирением
Компания Biohaven (дочерняя компания Pfizer, купленная в 2022 году за $11,6 млрд) заявила о провале испытаний…
Продолжить чтение
Узнали, сколько детей со СМА в Беларуси получили дорогостоящее лечение
Семьи самостоятельно собирают деньги на уколы, чаще всего через благотворительность. Заместитель директора по педиатрии Республиканского научно-практического…
Семья собрала почти $2 миллиона на спасительный укол для ребенка. Но добиться лечения пока не смогла
В начале года мы писали о завершении масштабного сбора для Риты Юшкевич, у которой диагностирована СМА…
Самые дорогие лекарства в мире — они стоят дороже квартиры в Москве
Обращаясь в аптеку из-за очередного хронического или острого респираторного заболевания, мы часто сетуем на высокую стоимость…
Дорогая революция в медицине: сколько стоит «укол жизни» и скольких он сможет спасти от СМА
Жизнь, конечно, бесценна, но порой за нее приходится платить высокую цену. В прямом смысле. Пять лет…
Novartis исследовал эффективность «Золгенсма» для детей до девяти лет
Сейчас «Золгенсма» назначают только детям до двух лет и весом не более 13 кг. Препарат используют…
Novartis представила новые данные по Zolgensma
Знаменитый препарат, замедляющий развитие спинальной мышечной атрофии, улучшил моторную функцию старших детей на 52 неделе. Швейцарская…
Два ребенка со СМА умерли в России и Казахстане при лечении препаратом «Золгенсма»
Швейцарская фармацевтическая компания Novartis сообщила о двух смертельных случаях из-за острой печеночной недостаточности — дети в…
Самое дорогое лекарство в мире получили три малыша с СМА из Беларуси. Как работает такая терапия?
Спасти жизнь можно! Впервые в Беларуси сразу трем малышам, родившимся со спинальной мышечной атрофией, ввели препарат…
Из РНПЦ «Мать и Дитя» выписали маленькую пациентку, получившую укол от СМА
Надежда на жизнь. Сегодня в РНПЦ «Мать и Дитя» выписали первую маленькую пациентку с редким генетическим…
Свердловский минздрав показал купленное для Миши Бахтина лекарство, которое не отдают полтора года
После задержания на Красной площади в Москве Дмитрия Бахтина свердловский минздрав устроил срочную пресс-конференцию. Отец трехлетнего…
На Красной площади полиция задержала отца трехлетнего Миши Бахтина
В Москве на Красной площади задержали Дмитрия Бахтина, отца трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от СМА. Дмитрий…