Обращаясь в аптеку из-за очередного хронического или острого респираторного заболевания, мы часто сетуем на высокую стоимость…
Метка: Золгенсма (Zolgensma)
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2024/05/aycjflnj22ugi0fp.jpg)
Дорогая революция в медицине: сколько стоит «укол жизни» и скольких он сможет спасти от СМА
Жизнь, конечно, бесценна, но порой за нее приходится платить высокую цену. В прямом смысле. Пять лет…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2024/03/original-1clo.jpg)
Novartis исследовал эффективность «Золгенсма» для детей до девяти лет
Сейчас «Золгенсма» назначают только детям до двух лет и весом не более 13 кг. Препарат используют…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2024/03/1763015744_0-159-2000-1285_1920x0_80_0_0_e8e7b05ea6f9f4c685f3f02de99179ea.jpg)
Novartis представила новые данные по Zolgensma
Знаменитый препарат, замедляющий развитие спинальной мышечной атрофии, улучшил моторную функцию старших детей на 52 неделе. Швейцарская…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/12/1763015744_564-0-1897-1333_1920x0_80_0_0_0120948dfc794474b28e1d927ed84b23.jpg)
Два ребенка со СМА умерли в России и Казахстане при лечении препаратом «Золгенсма»
Швейцарская фармацевтическая компания Novartis сообщила о двух смертельных случаях из-за острой печеночной недостаточности — дети в…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/10/sovet_respubliki_ukol_zdorovya_za_12-09_8-2.png)
Самое дорогое лекарство в мире получили три малыша с СМА из Беларуси. Как работает такая терапия?
Спасти жизнь можно! Впервые в Беларуси сразу трем малышам, родившимся со спинальной мышечной атрофией, ввели препарат…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/09/videopreview.jpg)
Из РНПЦ «Мать и Дитя» выписали маленькую пациентку, получившую укол от СМА
Надежда на жизнь. Сегодня в РНПЦ «Мать и Дитя» выписали первую маленькую пациентку с редким генетическим…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/08/c80b648a8d09d60201105d532d431c8821e9c2baa_2400_1600_c.jpg)
Свердловский минздрав показал купленное для Миши Бахтина лекарство, которое не отдают полтора года
После задержания на Красной площади в Москве Дмитрия Бахтина свердловский минздрав устроил срочную пресс-конференцию. Отец трехлетнего…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/08/7819ca72b2b918344f46dd4e4732edbb21b8d5f91_720.jpg)
На Красной площади полиция задержала отца трехлетнего Миши Бахтина
В Москве на Красной площади задержали Дмитрия Бахтина, отца трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от СМА. Дмитрий…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/08/1000_f_438410792_mnfdsfldtvydcgxzccyy8fn8ivvf2mcf.jpg)
Месяц осведомленности о СМА
Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Сегодня мы предлагаем вспомнить некоторые факты о…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/07/54f6d8057b2c52650fdeafff3b4253e3d45bd942.jpg)
Американскую фармкомпанию попросили помочь мальчику со СМА из Екатеринбурга
Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов попросил американского фармпроизводителя Biogen рассказать, можно ли применять при лечении спинально-мышечной…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/06/1763015744_0-159-2000-1285_1920x0_80_0_0_e8e7b05ea6f9f4c685f3f02de99179ea.jpg)
Протокол по лечению детей с СМА впервые утвердили в Беларуси
Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, до недавнего времени в мире не существовало лечения от…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/05/165643229215757795.jpg)
В РФ создали аналог зарубежного препарата от СМА. Оригиналом могли обеспечить всех детей, но помешал негласный запрет Минздрава
Министр здравоохранения России Михаил Мурашко заявил о создании российского аналога препарата для лечения спинальной мышечной атрофии…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/05/26328178e9a88461363ba1941f939c7121cf7838e_599-1.jpg_result-1.jpg)
«Сломала ногу, упав с велосипеда». Как теперь живет Лиза Краюхина, родители которой писали письмо Трампу
Летом 2020 года полуторогодовалой Лизе Краюхиной из уральской деревни Боярка поставили укол самого дорогого лекарства в…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/05/346747.jpg)
Почему справиться можно только сообща и почему СМА не приговор
СМА не приговор, но болезнь не может ждать, и справиться с ней можно только сообща. Спинальная…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/04/zol_spin-1024x406-1.jpg)
Минздрав: лечить детей со СМА полностью за счет средств бюджета не получится
В Беларуси двое детей со СМА, которые подходят для проведения генной терапии препаратом Zolgensma («Золгенсма»). Об…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/04/932af57e962b624d2817dcdd54889b64.jpg)
В России детей со СМА начали лечить отечественным препаратом
Несколько детей в рамках клинических исследований получили отечественный препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) — аналог…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/04/pill-over-molecule-structures.jpg)
Китайская компания CANbridge разрабатывает препарат генной терапии для лечения СМА
Компания CANbridge Pharmaceuticals завершила доклинические исследования генной терапии в сотрудничестве с Центром генной терапии Horae в…
Продолжить чтение