В Беларуси около 150 человек живут со спинальной мышечной атрофией (СМА) — редким генетическим заболеванием, которое…
Продолжить чтениеМетка: Золгенсма (Zolgensma)
«Любит плавать и рисовать». Как живёт мальчик после укола за 155 миллионов
Шесть лет назад за историей маленького Артема Мартынова, которому был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия (СМА)…
Продолжить чтение
Интратекальная генная терапия помогла детям и подросткам со спинальной мышечной атрофией
Ее уже одобрили к применению в США. Исследователи из 14 стран сообщили об успехе третьей фазы…
Продолжить чтение
Производство препарата от СМА в Турции существенно удешевит самое дорогое в мире лечение
В Турции будет начато производство препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), сообщает МК. Этот шаг…
Названы самые дорогие лекарственные препараты в России
IT-компания «Курсор» составила список самых дорогих лекарственных препаратов, зарегистрированных в России. В первой десятке оказались сразу…
Продолжить чтение
Опубликован список самых дорогих лекарств в США в 2025 году
Американское фармацевтическое издание Fierce Pharma опубликовало десятку самых дорогих лекарственных препаратов в США в 2025 году.…
Продолжить чтение
У моего ребенка СМА: история одной борьбы. Новый фильм
Елена Кирьянова выпустила новый фильм о Саше Архипове, которого вся страна узнала как Сашу Смайлика. На…
«Надеюсь, что мы успеем». В Беларуси закрыли еще один крупный сбор почти на $2 миллиона
У Марата Дубовского из Солигорска спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. Чтобы остановить течение болезни, приводящей…
В Новосибирске спасли новорожденную с тяжелой спинальной мышечной атрофией
Уникальный для России случай: новорожденную девочку из отдаленного района Новосибирской области спасли от самой тяжелой формы…
Введение препарата против СМА в амниотическую жидкость испытали на мышах
В большинстве случаев спинальная мышечная атрофия (СМА) вызывается рецессивными мутациями в гене SMN1, которые приводят к…
Продолжить чтение
Дорогостоящий укол остановил болезнь мозырянки Лизы Теребовец
Мозырянка Лиза Теребовец, которой было диагностировано редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия, уже живет обычной…
Россия лидирует в борьбе со спинальной мышечной атрофией: доступная терапия и ранняя диагностика
В России произошел настоящий прорыв в диагностике и лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) – тяжелого генетического…
Как преодолеть недоверие пациентов к российским инновационным препаратам
Инновационные таргетные препараты изменили парадигму лечения: теперь лечат не просто симптомы, а причину заболеваний, которые ранее…
Семья собрала $1,8 млн на укол от СМА, но ей отказали – что будет с ребенком
Белорусы уже не раз складываются всем миром на лечение малыша от смертельного заболевания. Но это первый…
Продолжить чтение
Атрофия мышц. Как живет единственный в стране взрослый с редким заболеванием
Кыргызстанцев всколыхнула новость, что троим детям: двухлетнему Хамзе, Байхану, которому 3,5 года, и девятимесячному Аслану требуется самое дорогое…
Спинальная мышечная атрофия. Что известно о заболевании и его лечении в Кыргызстане
На комитете в Жогорку Кенеше депутаты подняли вопрос о доступности лечения в Кыргызстане для детей со…
Продолжить чтение
Biohaven изучит провалившийся ЛП от СМА в качестве средства борьбы с ожирением
Компания Biohaven (дочерняя компания Pfizer, купленная в 2022 году за $11,6 млрд) заявила о провале испытаний…
Продолжить чтение
Узнали, сколько детей со СМА в Беларуси получили дорогостоящее лечение
Семьи самостоятельно собирают деньги на уколы, чаще всего через благотворительность. Заместитель директора по педиатрии Республиканского научно-практического…