Zolgensma / Золгенсма | МИОПАТИЯ.BY

«Орфанные лекарства отличает высокая стоимость разработки»: производители препаратов от СМА рассказали о ценообразовании

от: 01 апреля, 2020Нет комментариев

Спинальную мышечную атрофию не зря называют самой дорогой болезнью в мире. Существующие лекарства, которые помогают остановить развитие смертельного заболевания, стоят от 40 млн ру... Читать далее

Roche подала в Минздрав заявку на регистрацию препарата для лечения СМА. Он станет вторым в России

от: 30 марта, 2020Нет комментариев

Швейцарская компания Roche подала заявку в Минздрав России на регистрацию препарата «Рисдиплам» (торговое наименование «Эврисди») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), соо... Читать далее

Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

от: 29 марта, 2020Нет комментариев

Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА». Ольга, давайте для начала проясним. Что такое СМА? Если... Читать далее

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

от: 13 марта, 2020Нет комментариев

Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинств... Читать далее

Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

от: 12 марта, 2020Нет комментариев

Особое мнение представляет Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Эфир ведет Ирина Воробьева. И.Воробьева― Продолжается программа «Особое мнение». Меня все еще зовут И... Читать далее

Минздрав сообщил о разработке отечественного препарата для лечения СМА

от: 12 марта, 2020Нет комментариев

В России разрабатывается отечественный генотерапевтический препарат для лечения больных со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом говорится в ответе Минздрава на запрос «Новой... Читать далее

«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

от: 02 марта, 2020Нет комментариев

Участнице Евровидения-2017 Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала RT, как пение помогало ей справиться с болезнью, поч... Читать далее

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

от: 15 февраля, 2020Нет комментариев

Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого министерства здра... Читать далее

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

от: 14 февраля, 2020Нет комментариев

Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в Р... Читать далее

«Отказ в препарате – это смертный приговор»: родители детей со СМА собирают подписи

от: 12 февраля, 2020Нет комментариев

В коллективном обращении белорусы просят обеспечить больных генетической болезнью лекарственной терапией. В Беларуси родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) борются за... Читать далее

Цена жизни – 2,5 млн. долларов. Троим детям из Беларуси собирают на самое дорогое лекарство в мире

от: 10 февраля, 2020Нет комментариев

Сразу три белорусских семьи сейчас собирают деньги на лечение детей, которым был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия» (SMA). При этой болезни новорожденным детям врачи н... Читать далее

«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!». Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА

от: 07 февраля, 2020Нет комментариев

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое и страшное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Дети с таким диагнозом умирают в младенчестве, а взрослые навсегда остаются пр... Читать далее