Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа заболеваний, которые объединяет поражение моторных нейронов. Эти нервные клетки ответственны за передачу сигналов от мозга к мышцам, позволяющих контролировать движения. Когда они поражены, мышцы начинают слабеть и атрофироваться.
По словам главного врача хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком» Евгении Романенко, несколько препаратов могут улучшить состояние пациента, правда, к полному выздоровлению они не приводят. Чем раньше начинается лечение и чем моложе пациент, тем заметнее эффект. У взрослых, как правило, положительный эффект будет развиваться очень и очень долго, а результат будет не такой значительный, как, например, у детей.
Основное лекарство — «Рисдиплам», и для детей его доступность обеспечена государством и фондом «Круг добра». Взрослые же его могут получать, только если принимают «Рисдиплам» с детства, у людей, уже заболевших во взрослом возрасте, такая возможность практически отсутствует. «Круг добра» сейчас рассматривает возможность такой помощи, но пока что она доступна только небольшому количеству людей.
Для лечения СМА используются еще два препарата, «Спинраза» и «Золгенсма». По данным исследований, «Золгенсма» оказывает эффект только в раннем возрасте. А «Спинраза» требует введения в спинномозговой канал через позвоночник: у взрослых часто уже стоят там специальные конструкции, либо деформация настолько выражена, что ввести препарат крайне трудно.
Спинальную мышечную атрофию Дане диагностировали рано: заболевание начало прогрессировать в год и три месяца. Врачи предвещали плохие прогнозы: сначала говорили, что мальчик не доживет до трех лет, потом — до пяти, затем — до восьми, после — до десяти. Недавно ему исполнилось 22 года.
Быт
Даня Максимов при его стадии заболевания ощущает себя как манекен:
Справляться с бытом ему помогают родственники, друзья и ассистенты: они его кормят, поят, одевают, умывают и оказывают помощь во всех других повседневных делах.
Несмотря на это, Даня работает менеджером по фандрайзингу в фонде «Дом с маяком», ведет блог, пишет музыку, а недавно открыл первый инклюзивный эротический журнал Line Love.
Работа в «Доме с маяком» выстраивается следующим образом: Даня сидит за компьютером, пишет в разные компании и ищет новые пути привлечения финансовых средств и ресурсов для организации.
Еще одна важная деятельность Дани — это написание музыки, чем он занимается с 15 лет. Сначала Даня просто сочинял стихи, потом начал писать рэп, а в 2022 году познакомился с девушкой по имени Лера, которая пришла к нему волонтером-репетитором по вокалу, и уже на втором занятии Даня предложил ей создать группу. Так появилась «Овечка Долли».
Со своей музыкой Даня раньше вживую «выступал на подвальных мини-фестивалях». Сейчас этого нет, но в будущем он планирует выйти на большую сцену.
Одна из главных проблем — отсутствие развитой доступной среды. Хотя в Москве с ней лучше, чем в регионах, многое остается недоступно. Особенно не хватает инклюзивной среды в барах и аналогичных местах, где можно встретиться с друзьями и развлечься.
Этот проект уже разработан и расписан, сейчас он находится на стадии поиска спонсора.
Любовь
Поиск партнера для человека с СМА — непростая задача. Даня отмечает, что есть граница, после которой «тебя воспринимают как чувака на коляске». И потенциальный партнер начинает понимать, что эти отношения подразумевают определенные трудности. Большинство людей это останавливает. Мешает отсутствие информации о таких отношениях, заметных примеров в инфополе, стигма, существующая в обществе. Журнал Line Love был создан в том числе для того, чтобы рассказать о таких отношениях и о том, что они тоже могут быть прекрасны.
Даня говорит, что сейчас он влюблен, ходит на свидания и ощущает, что его чувства взаимны.
Но и неприятные ситуации у него бывали: влюблялся в девушек, ухаживал, а потом оставался во френдзоне.
Справляться помогало время, а еще друзья, работа и прослушивание агрессивной музыки.
Обсудив с Даней специализированные приложения для знакомств, созданные для людей с инвалидностью, мы сошлись во мнении, что это сомнительная идея. Дейтинговое приложение, созданное как будто с посылом уменьшения стигмы в обществе, наоборот, ее укрепляет еще больше.
Подобные инициативы лишь способствуют закреплению мнения, что люди с инвалидностью должны встречаться только с людьми с инвалидностью.
Секс
Искать сексуального партнера для людей с СМА тоже тяжело. Во-первых, многие боятся вступать в интимные отношения с людьми с инвалидностью. Во-вторых, разнообразие в сексе небольшое.
«У меня по факту две рабочие позы: наездница и 69», — делится Даня.
Если экспериментировать, можно найти какие-то дополнительные варианты, но тут всё опять упирается в основную проблему: трудно найти партнера.
Над созданием инклюзивного эротического журнала Даня задумался случайно, когда его позвали на конференцию рассказать о своих проектах. О музыке, блоге и волонтерстве он уже неоднократно говорил, и тогда ночью ему пришла идея, что надо сделать инклюзивный Playboy. Друзья Дани поддержали эту идею, на конференции ею тоже заинтересовались, и так на свет появился Line Love, призванный показать, что все люди достойны любви.
В настоящий момент Даня оценивает отклик на журнал в пропорции 40/60. 40% — положительные реакции, 60% негатива, многим тема секса с людьми с инвалидностью кажется абсурдной.
Среди окружения Дани тоже есть люди, которые дружат с ним, но боятся заводить романтические знакомства с людьми с инвалидностью, потому что уверены, что общество поставит на них клеймо «извращенца, который насилует другого человека». Другой миф, распространенный в социуме: люди с инвалидностью асексуальны, у них «всё атрофировано».
Впервые задумываться о сексе Даня начал лет с 13–14 лет, как и любой подросток. Во взрослом возрасте отношения долго не доходили до секса, из-за чего он начал чувствовать себя неуверенно.
«Когда руки работали, помогала мастурбация, сейчас — терпение и труд», — шутит Даня.
Первый сексуальный опыт у него был с эскортницей. Сначала ей было непривычно, она боялась случайно причинить боль.
После девушка сказала, что ни с одним клиентом у нее не было такого чувственного интима.
Источник knife.media