ФОТОМАТЕРИАЛЫ | МИОПАТИЯ.BY

Май222022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с Урала

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

О девочке Лизе из маленькой уральской деревни Боярка все узнали после того, как ее родители написали письмо Дональду Трампу. Тогда Лизе только что поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия — СМА 1-го типа». Еще совсем недавно дети с таким заболеванием не доживали до двух лет. Но у Лизы был шанс: когда у нее выявили СМА, уже появились препараты, способные остановить болезнь. Один из них — «Золгенсма», одна инъекция стоила около 160 миллионов рублей. Препарат тогда не был зарегистрирован в России, и родители должны были сами искать этот чудо-укол и спасти ребенка. Казалось, что собрать такую сумму для ребенка, живущего в деревне, нереально. Алексей и Алена Краюхины обращались в различные государственные инстанции и от отчаяния даже написали американскому президенту. Впрочем, помощь...

Апр52022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам — Минская правда

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Эта молодая талантливая девушка своим примером доказала, что инвалидность — не крест на карьере и активной жизни. В 6 месяцев Виктории поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2-й степени — наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Лекарство, способное полностью остановить ход болезни существует, — американский препарат. Вот только заветный укол стоит около 2 млн долларов и вводить его нужно в организм ребенка, пока ему не исполнилось два года. СМА — заболевание из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000. «Они оказались не такие, как я». Идея создания проекта Сейчас Виктории 20. Она уже вышла из того возраста, когда проблему можно было решить. Дев...

Мар162022 Автор МИОПАТИЯ.BY1 Комментарий

«Люди с таким же недугом вполне могут вести нормальную жизнь». Художница с рассеянным склерозом Любовь Руснак не отказалась от своего призвания

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Я как рыба, брошенная волнами на берег. Барахтаюсь 25 лет», – пишет в соцсетях Любовь Руснак, там же указав, что не любит мыльные оперы: «настоящая окружающая жизнь – вот шоу». Ее история и правда напоминает сериал, каждый эпизод которого то полон радости, любви и мечтаний, ставших реальностью, то превращается в триллер, где события разворачиваются вокруг страшной болезни, приковавшей женщину к инвалидной коляске. О том, что у нее рассеянный склероз, жительница Светлогорского района узнала, прожив четверть века. Сначала стала чувствовать сильные головокружения, они и подтолкнули к походу к врачу, в 30 лет начала передвигаться, опираясь на трость, к 36 отказали ноги, а 8 лет назад и руки. Не каждый выдержал бы все эти удары судьбы, но у Любови Руснак получилось. Более того, художник по обр...

Мар132022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Амбулифт, агенты по обслуживанию и звуковая навигационная система: как аэропорт «Минск» встречает пассажиров с инвалидностью

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Национальном аэропорту «Минск» прошла международная конференция, в которой приняли участие представители белорусских общественных объединений людей с инвалидностью. Об этом сообщает корреспондент «Транспортной безопасности». Председатель Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников Евгений Шевко рассказал о более чем десятилетнем взаимодействии с Национальным аэропортом, направленном на улучшение качества жизни людей, которые являются инвалидами. Начало сотрудничеству было положено еще в 2011 году. – Мы изучали иностранный опыт и на основе этого представили в аэропорт предложения по организации обслуживания людей с инвалидностью. В 2012 году Стандарт качества обслуживания пассажиров в Национальном аэропорту был утвержден приказом гендиректора. Наша ассоциация имеет к этому соб...

Фев262022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы выдохнули». Как живет мальчик со СМА из Тимашевска, которому Моргенштерн помог собрать 168 млн рублей на лечение

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Ильи Худобы — редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Осенью прошлого года мальчику собрали 168 миллионов рублей на укол «Золгенсмы». Это препарат генной терапии, одна-единственная доза которого позволяет остановить развитие болезни. Сбор на препарат родители Ильи вели самостоятельно, их поддерживали благотворительные фонды и волонтеры, но самую большую роль сыграл рэпер Моргенштерн. Артист объявил настоящий флешмоб в соцсетях, жертвовал миллионы и призывал армию подписчиков не остаться в стороне. Он даже съездил в гости к мальчику и по итогам поездки выпустил 40-минутное видео, которое помогло закрыть сбор. Посмотреть эту публикацию в Instagram Пу...

Фев142022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как распознать аферу за сбором денег для больных детей

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Медицинские документы, страшные диагнозы, выписки из банковских счетов — в Сети часто встречаются страницы с просьбами помочь деньгами на лечение ребенка. С первого взгляда не скажешь, что это обман. Порой и сами родители больных детей становятся жертвами «развода»: мошенники наживают миллионы на чужой беде. Как их распознать — в материале РИА Новости. «Нужна помощь — обращайся» Бывший футболист ФК «Текстильщик» Александр Солодков из Иваново в прошлом году пожертвовал около двух миллионов на лечение шестилетнего Давида. Деньги перечислял Тариелу Гелашвили, якобы отцу мальчика. Позже выяснилось, что ребенка не существует, а мошенники скрылись. Началось все с личного сообщения в инстаграме: некая Карина, которая представилась менеджером семьи Гелашвили, прошлой зимой попросила Алекс...

Фев102022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

EyeHarp: Создавай музыку глазами

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Невероятный новый инструмент делает музыку доступной и доступной многим людям, которые не умеют на ней играть. Играть на музыкальном инструменте полезно всем, даже людям с ограниченными возможностями. Инструмент стимулирует обучение посредством повторения и запоминания. Там музыка улучшает внимание, снижает тревожность, помогает людям сосредоточиться. Игра на музыкальном инструменте также предлагает эмоциональную и творческую отдушину, позволяя людям с ограниченными возможностями играть на социальном уровне с теми, у кого нет подобных проблем. Отличный инструмент, не так ли? Жаль, что… Проблема в том, что некоторые люди с нарушениями конечностей и координации физически не могут играть на музыкальном инструменте. Однако благодаря усилиям греческого профессора Др. Захариас Вамв...

Янв52022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Соцработник с улицы не приходит». К кому могут прийти соцработники и как их отличить от мошенников

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Чем и кому помогают в центрах соцобслуживания, сколько это стоит и как выучиться на соцработника – об этом в канун Дня работников социальной защиты мы поговорили со специалистами ТЦСОН Первомайского района Бобруйска. День работников социальной защиты отметят в Беларуси 5 января. Люди этой профессии оказывают помощь тем, кому она жизненно необходима – многодетным, малообеспеченным, сиротам, инвалидам, старикам, тяжелобольным. Работа нелегкая, поэтому случайных людей в ней нет. Чем поможет соцработник? Право на помощь социального работника имеют все граждане, достигшие 60-летнего возраста и имеющие право на трудовую пенсию (одновременные условия), либо инвалиды 1-2 групп старше 18 лет. Что соцработник может подопечным делать – зависит от их функционального класса здоровья, то есть, ...

Янв42022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как живет Валерий Спиридонов, отказавшийся от пересадки головы

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Муж, отец, счастливый человек»: как живет Валерий Спиридонов, отказавшийся от операции по пересадке головы Проживающий в США 35-летний россиянин Валерий Спиридонов, который должен был стать первым человеком, перенесшим пересадку головы, заявил, что отцовство заставило его отказаться от операции. Уроженец города Владимир Валерий Спиридонов страдает истощающим мышцы заболеванием Вердинга-Гоффмана (формой спинальной мышечной атрофии). Эта болезнь лишает людей не только способности двигаться, но и надежды на долгую жизнь. Тем не менее программист, проживающий сейчас во Флориде, отказался от операции, о которой мечтал последние несколько лет. В интервью программе Good Morning Britain Спиридонов признался, что отказывается от операции, потому что теперь не может рисковать. «...

Дек302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Вакцину против COVID-19 детям будут вводить двукратно с интервалом в 21 день

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Вакцину против COVID-19 детям будут вводить двукратно с интервалом в 21 день, сообщила журналистам главный врач 6-й городской детской клинической поликлиники Минска Анна Котова, передает корреспондент БЕЛТА. "Вакцинация детского населения будет отличаться от вакцинации взрослого только тем, что она стартует несколько позже, после того, как мы наработали опыт вакцинации взрослых. Для вакцинации детей мы используем, на мой взгляд, самую безопасную вакцину, она инактивированная. Вакцинация проводится в два этапа с интервалом в 21 день. Как показала практика, применение среди коллег, родных и близких, лично у меня, никаких изменений в состоянии здоровья после вакцинации не наблюдается у 99% взрослого населения", - сказала Анна Котова. Главный врач напомнила, что после вакцинации возмо...

Дек252021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Инвалидная коляска и автомобиль: возможные решения

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Переделывания автомобиля для вождения без использования ног не единственная сложность для людей, вынужденных передвигаться на кресло-коляске. Еще одной проблемой является пересаживание из коляски на кресло автомобиля и обратно. Пересаживание из инвалидной коляски в автомобиль Использование доски для пересаживания Боксы на крышу автомобиля для инвалидов Использование подъемника для инвалидов Заезд в автомобиль по пандусу Но, к счастью, и данная задача решаема. Существует несколько вариантов, как можно упростить пересаживания в автомобиль для людей с ограниченными возможностями. Пересаживание из инвалидной коляски в автомобиль При хорошем тонусе, люди с ограниченными возможностями пересаживаются в автомобиль без использования специальных приспособлений. Для этого ...

Дек222021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Нет никаких оправданий»: безногий парень установил мировой рекорд по бегу

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В этом году на Олимпийских и Параолимпийских играх было множество невероятных спортивных достижений, но еще один впечатляющий триумф случился на скромном крытом стадионе в Огайо (США). Именно там в феврале безногий спортсмен Зайон Кларк установил новый мировой рекорд по бегу на руках: он преодолел 20 метров за 4,78 секунды. Кларк родился без ног из-за редкого порока развития, называемого синдромом каудальной регрессии. Но, несмотря на физическое состояние, к 23 годам он стал выдающимся спортсменом, бизнесменом и мотивационным оратором. «Я всегда буду работать с теми картами на руках, что мне выпали. Я должен разыграть их правильно, чтобы добиться успеха и выиграть. С возрастом я всегда становился только сильнее, и однажды я просто встал на руки и сказал: „Хорошо, вот как я буду бегать“...