Shadow

ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством

«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Врачи с самого начала знали, что болезнь Виктора неизлечима. Какая именно — было не так уж и неважно. Точный диагноз Виктор узнал лишь в 38, когда сам оплатил и сдал анализ в частном медцентре в Москве. Сегодня Виктору 45. У него спинально-мышечная атрофия — тяжелая, но теперь излечимая болезнь. И недавно он сумел добиться лечения для себя и старшей сестры с таким же диагнозом. Они стали первыми взрослыми белорусами, кто получает лекарство от СМА. Не в Беларуси — здесь это пока невозможно. Виктор говорит, что привык рассчитывать только на себя и своих родных. У него нет обиды или злости на государство, которое недостаточно помогает людям с таким же диагнозом, как у него. При этом мужчина уверен, сегодня государство в состоянии обеспечить дорогостоящим лечением всех пациентов со СМА в Белар...
«Болезнь остановлена». История Даши, которой первой в Беларуси сделали самый дорогой укол в мире

«Болезнь остановлена». История Даши, которой первой в Беларуси сделали самый дорогой укол в мире

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Даше Шепетовской всего год и четыре месяца, но она уже вошла в историю Беларуси. Год назад родители малышки узнали, что у их дочери спинально мышечная атрофия — тяжелое генетическое заболевание. Вчера, 17 декабря впервые в нашей стране малышке ввели лекарство, которое применяется для лечения СМА и считается самым дорогим в мире. Препарат девочка выиграла в лотерею. «Во время процедуры дочка вела себя спокойно и даже немного агукала, — улыбается ее мама Галина. Сейчас Галина и Даша находятся в РНПЦ «Мать и дитя». К 31 декабря их должны выписать, так что новый 2021 мама с дочкой планируют встречать дома. Семья надеется, что следующий год будет для них спокойнее нынешнего. А сейчас, пока крошка тихонько лежит в своей кроватке, Галина рассказывает, сколько всего они пережили за последни...
Лиза Беляева: Девушка со СМА стала героиней журнала ELLE Girl

Лиза Беляева: Девушка со СМА стала героиней журнала ELLE Girl

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
17-летняя девушка из Перми стала героиней новогоднего выпуска глянцевого журнала ELLE Girl. Лиза Беляева учится в 11-м классе, готовится к ЕГЭ, увлекается журналистикой и любит играть на укулеле. А еще у Лизы спинальная мышечная атрофия (СМА) — заболевание, при котором перестают работать мышцы. Из-за него пермячка передвигается на инвалидной коляске. Лиза рассказала ELLE Girl, что жить в Перми ей непросто. Например, ее заставляют грустить проблемы с доступной средой. — В нашем доме очень маленький лифт и много порожков, поэтому я даже элементарно не могу выйти на улицу одна. На улице мне также нужна помощь кого-то, потому что очень часто в нашем городе попросту нет съездов и пандусов, — перечислила Лиза. — <...> Сейчас всё больше сталкиваюсь с тем, что во многих организация...
Помните мальчишку без рук, с которым встречался Ник Вуйчич? Рассказываем, как дела у уже подростка Адама

Помните мальчишку без рук, с которым встречался Ник Вуйчич? Рассказываем, как дела у уже подростка Адама

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Помните необычного мальчика из Речицкого дома-интерната Адама Эссерта, который родился без рук? Четыре года назад он встретился с известным мотивационным оратором Ником Вуйчичем, который попросил его «мечтать и никогда не сдаваться». Сейчас парню уже 16 лет, он занимается спортом, ездит на отдых в Италию, отлично учится, нашел любимую девушку и снимает видеоролики. Со своей автобиографической документалкой он принимает участие в фестивале «Мечты сбываются». На съемки парня вдохновила та самая встреча с Ником Вуйчичем 13 апреля 2016 года. В тот день оратор поддержал парня и посоветовал верить в себя. — Я верю, что ты добьешься многого. Мечтай по-крупному и никогда не сдавайся, — дал напутствие Адаму Ник. — Делай то, что от тебя зависит. И знай, что у Бога есть план в отношении тво...
«Детей я не брошу. Куда их бросать?» Врач Рустам Айзатулин о своих планах после увольнения из РНПЦ травматологии и ортопедии

«Детей я не брошу. Куда их бросать?» Врач Рустам Айзатулин о своих планах после увольнения из РНПЦ травматологии и ортопедии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Рустам Айзатулин — травматолог-ортопед,  уникальный для Беларуси специалист, который много сил вложил в изучение ортопедии у детей с нейромышечными и другими редкими заболеваниями. Он консультирует детей-подопечных сразу трех благотворительных проектов — «Геном», «РАНО», «Я РЕТТкая». Сейчас Рустам дорабатывает последний месяц в РНПЦ травматологии и ортопедии — контракт на 2021 год ему не продлили. ИМЕНА поговорили с ним о том, чем он планирует заниматься, что будет с детьми и как отреагировали коллеги на увольнение. На разговор с Рустамом у нас всего 40 минут. День у доктора расписан — слишком много пациентов ждут встречи с ним. Рустам с удовольствием рассказывает про работу с детьми, которых лечит. «Каждый ребенок уникальный», — уверенно говорит врач. Но после вопроса о планах на следу...
«Были и те, кто шарахался от меня». Молодая мама — о своей инвалидности, рождении дочери и смысле жизни

«Были и те, кто шарахался от меня». Молодая мама — о своей инвалидности, рождении дочери и смысле жизни

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Виктория Ольшевская верит в силу своего имени. Но только ли в этом секрет силы духа и стойкости женщины, которая, несмотря на инвалидность, стала мамой, выяснила корреспондент агентства «Минск-Новости». Как корабль назовешь Каждое будничное утро молодая женщина выходит из подъезда, держась за ходунки. Рядом — очаровательная малышка. Это мама с дочкой. Вместе они идут в детский садик. Трехлетняя Женечка не торопится, терпеливо топает рядом. — Она другой меня не видела. Я же не вдруг перестала ходить. Врожденная травма позвоночника не оставила мне шансов на возможность передвигаться самостоятельно. Только однажды Женька спросила у меня, почему не могу ходить, как все. Я ответила, что у меня больные ножки, — вспоминает Виктория. Сама она была долгожданным первенцем в семье. Но сразу п...
Девушка с парализованными руками показала, как она делает макияж. И делает она это ногой!

Девушка с парализованными руками показала, как она делает макияж. И делает она это ногой!

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Блогерша каждый день делает себе макияж, несмотря на то, что у неё парализованы руки. Она мастерски растушёвывает тени на веках и рисует ровные стрелки своей ногой. Люди в восторге от её навыков, а девушки завидуют тем самым стрелкам на глазах. Пользовательница ТикТока Эшли МакФаул с одноимённым ником ashleymcfaul в своём аккаунте показывает, как ей живётся в мире с руками, которыми она не может сделать совершенно ничего. Девушка рассказывает о своей жизни, татуировках и демонстрирует, что можно сделать красивый макияж и без помощи рук, правда, нужна будет очень развитая ступня ноги. Люди восхищаются активным образом жизни Эшли и особенно её талантом визажиста. Ранее девушка рассказала в одном из своих роликов, что она родилась с артрогрипозом (болезнь опорно-двигательной системы, ко...
В Гомеле открыли первый в городе пункт проката средств технической реабилитации

В Гомеле открыли первый в городе пункт проката средств технической реабилитации

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Он расположен в доме №1(корп.2), на базе Железнодорожной районной (г. Гомеля) организации Белорусского общества Красного Креста. Здесь с апреля располагается это подразделение. На открытие собрались будущие пользователи таких услуг, их родственники. Анжелика Жукова, руководитель организации, отметила: «Средства технической реабилитации мы предоставляем людям с ограниченными возможностями — с нарушениями опорно-двигательных функций, оказавшимся в кризисной жизненной ситуации, кто еще не имеет документального подтверждения своей инвалидности, но нуждается в такой поддержке в стадии оформления. Это те люди, которые еще не пользуются гарантиями государства и не охвачены льготами. Предоставляем им возможность пользоваться этими средствами безвозмездно. Это инвалидные коляски, костыли, про...
«Одежду снимаем на улице». Как мама двух сыновей-инвалидов спасается от COVID-19

«Одежду снимаем на улице». Как мама двух сыновей-инвалидов спасается от COVID-19

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
У Светланы Корбут из Минска – непростая судьба. Она воспитывает двух взрослых сыновей, у каждого – интеллектуальные нарушения. Защитить себя и свою семью от коронавируса – сложная задача для каждого из нас. Но куда сложнее приходится людям в группе риска. К таким можно отнести Светлану Корбут из Минска. Она воспитывает двоих взрослых сыновей с интеллектуальными нарушениями тяжелой степени. Своих детей она называет "смертниками" и поясняет: им нельзя поставить даже капельницу – начнется истерика, не говоря уже про другое лечение. Sputnik уже рассказывал о семье Корбут в январе, и видео об этом набрало миллион просмотров на канале агентства на YouTube. Мы решили узнать, как выживает мама сложных детей в пандемию коронавируса.  Мама ходит только в магазин Когда пандемия только нач...
Почему так важно носить маски и кому это нужно делать в первую очередь?

Почему так важно носить маски и кому это нужно делать в первую очередь?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Минздрав обязал белорусов через дополнение к постановлению соблюдать некоторые антикоронавирусные меры, сообщили в программе «Неделя» на СТВ.  Дмитрий Боярович, корреспондент: Это касается, к примеру, коллективов предприятий, в них должна соблюдаться социальная дистанция – полтора метра. Сотрудников с признаками ОРВИ на работу не пустят. Студенты на занятиях обязательно должны быть в масках. Это касается и работников промышленных предприятий, сферы транспорта, почты, банков. Впрочем, едва ли сегодня большинство людей на улице носят маски. А ведь на неделе установлен абсолютный рекорд по числу заболевших. Если в мае ковидные цифры заставляли белорусов не выходить из дома, то сегодня такой картины нет. Жизнь вернулась на доковидные круги своя, вернулся и вирус. ...
Даёт возможность двигаться даже парализованному человеку. Показываем первый в Беларуси экзоскелет

Даёт возможность двигаться даже парализованному человеку. Показываем первый в Беларуси экзоскелет

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Первый в стране экзоскелет для реабилитации инвалидов-колясочников появился в Могилеве, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. Экзоскелет – это вызов биологии и возможность подарить радость движения даже парализованному человеку. Он предназначен для восполнения утраченных функций. Ультрасовременную технику для лечения заболеваний опорно-двигательного аппарата купили на средства инновационного фонда. О первых пилотах и больших надеждах – в материале Юлии Мычки. Инструктор-методист Наталья Петровна – первый пилот экзоскелета. Именно на ней коллеги оттачивают навыки работы с гаджетом. Наталья Якутенок, инструктор-методист филиала Могилевского областного центра медицинской реабилитации детей-инвалидов: Я пытаюсь сымитировать состояние ребенка, которое может быт...
«От фрик-шоу до независимости». Как в Америке боролись за права людей с инвалидностью

«От фрик-шоу до независимости». Как в Америке боролись за права людей с инвалидностью

ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В этом году американцы отмечают 30-летие подписания «Закона об американцах с инвалидностью» (ADA). Это историческое событие стало переломным моментом в гражданских правах людей с инвалидностью во всем мире. ADA рассматривают, как историю прав людей с инвалидностью за очень короткий промежуток времени: с Закона о гражданских правах 1964 года, до его принятия в 1990 году. ADA стал кульминацией всего двух с половиной десятилетий деятельности защитников за гражданские права людей с инвалидностью. Однако ADA имеет долгую историю, и слишком значимую, чтобы ее забыть. Понимание этой истории дает представление о том, в каком состоянии находятся права человека с инвалидностью сегодня. Над ними смеялись в цирках и на ярмарках Людям с инвалидностью пришлось бороться с многовековым предвзятым от...