ФОТОМАТЕРИАЛЫ | МИОПАТИЯ.BY

«Решила вернуться к прошлому»: как живёт певица Юлия Самойлова после Евровидения

от: 25 марта, 2020Нет комментариев

Спустя два года после Евровидения, на котором Юлия Самойлова представляла Россию, певица ведёт насыщенную жизнь: готовится к записи нового альбома и сольным выступлениям. Как болез... Читать далее

«Как я держусь? Да никак не держусь!» Как мы устроили день отдыха и красоты для мам тяжело больных детей

от: 12 марта, 2020Нет комментариев

В проекте «Преображение» мы подбираем новые образы для женщин, которые хотят перемен в своей жизни. Героини этого выпуска особенно в них нуждаются: уже несколько лет Екатерина и Ма... Читать далее

“Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла”. В России отказывают в лечении детям со СМА

от: 08 марта, 2020Нет комментариев

После смерти Захара Рукосуева из небольшого красноярского села Богучаны его родители объявили бессрочный пикет у здания краевого правительства. У Захара был генетический диагноз –... Читать далее

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

от: 29 февраля, 2020Нет комментариев

Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — сп... Читать далее

Парализованный стример прошёл игру Jump King, которая не раз выводила из себя многих геймеров, и доказал, что в мире нет ничего невозможного.

от: 10 февраля, 2020Нет комментариев

Парализованный стример прошёл игру Jump King, которая не раз выводила из себя многих геймеров, и доказал, что в мире нет ничего невозможного. Парень добрался до финиша, используя т... Читать далее

Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

от: 07 февраля, 2020Нет комментариев

Влад Быков из Новогрудка учился в школе на «семерки»-«десятки», но получить высшее образование ему не разрешили. Дело в том, что у Влада тяжелое генетическое заболевание, и на кого... Читать далее

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

от: 17 января, 2020Нет комментариев

Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять л... Читать далее

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

от: 16 января, 2020Нет комментариев

Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить бесплатно по медстраховке даже иностранцам. Белорусы у... Читать далее

Как получить водительское удостоверение человеку с инвалидностью

от: 23 декабря, 2019Нет комментариев

Для тех, кто передвигается на инвалидной коляске, машина – это необходимость. Но сможет ли водить автомобиль человек с ограниченными возможностями? Запросто! О том, как получить во... Читать далее

Скоростная коляска из гироскутера и детского велосипеда

от: 28 ноября, 2019Нет комментариев

Инвалид из Веселого Поселка изготовил себе скоростную коляску из гироскутера и детского велосипеда. Велоколяска существует в единственном экземпляре, хотя местные регулярно спрашив... Читать далее

Спасенный в Израиле репатриант из Беларуси создал систему путешествий на инвалидных колясках

от: 25 ноября, 2019Нет комментариев

Когда Дамира Миллера, репатрианта из Беларуси, спасли в Израиле от опухоли, он думал, что теперь мир для него ограничится четырьмя стенами. Ведь операция, подарившая Дамиру жизнь,... Читать далее

«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

от: 11 ноября, 2019Нет комментариев

Алекс считает, что его диагноз не помеха для работы, любви и путешествий Александр Захаров из Уфы — инвалид первой группы. У 22-летнего парня — спинальная мышечная атрофия, одно из... Читать далее