Shadow

ФОТОМАТЕРИАЛЫ

“Мама носила его из кабинета в кабинет”. Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены

“Мама носила его из кабинета в кабинет”. Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Калининградской области родители ребенка со СМА (спинальной мышечной атрофией) пытаются заставить Министерство образования изменить условия сдачи экзаменов для людей с инвалидностью. До появления эффективной терапии дети с этим заболеванием редко доживали до школьных выпускных, но теперь они могут быть интегрированы в учебную среду. В Международный день защиты детей корреспондент Север.Реалии рассказывает, как живут и учатся подростки со СМА в российских школах. Лежа на кровати девятиклассник Антон Ледовский принимает по телефону поздравления со сдачей ОГЭ. Телефон за него держит мама. Сам он уже не в силах удержать его в руках – слишком тяжело. И это не последние необратимые изменения в его организме – у Ледовского СМА 1-го типа. Экзамены Антон – подросток с телом младенца и г...
Инвалидная коляска хорошему улову не помеха – доказал участник соревнований по рыбалке

Инвалидная коляска хорошему улову не помеха – доказал участник соревнований по рыбалке

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В охотничье-рыболовном хозяйстве на водохранилище Маковза, что в Логойском районе, 24 мая прошел 5-й чемпионат Республики Беларусь по рыбной ловле поплавочной удочкой среди инвалидов-колясочников. После дождливой недели наконец выглянуло солнце, и погода наладилась. Видимо, сама природа пошла навстречу участникам соревнований, чтобы наградить их за терпение и настойчивость. За рыбацкой удачей приехали любители посидеть на берегу с удочкой из разных областей страны. Многие, как, например, Дмитрий Шаповалов (на снимке снизу), преодолели не одну сотню километров. Хотя рыбаки люди суеверные, но его не испугал выпавший на жеребьевке 13-й номер. Мужчина рассчитывает поймать свою золотую рыбку, впрочем, ничего не имеет против и зеркального карпа, амура, щуки или толстолобика, которые водятс...
Дети-инвалиды в платьях от-кутюр, или Когда появляются цветные сны

Дети-инвалиды в платьях от-кутюр, или Когда появляются цветные сны

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Минске прошел благотворительный показ модной одежды. Участие в нем приняли дети с особенностями физического развития, а также дети-сироты. Благотворительный инклюзивный марафон для детей-инвалидов и сирот "Цветные сны" прошел в Белорусском государственном университете культуры и искусств. Более 250 детей с особенностями развития вышли на подиум и почувствовали себя если не принцессами и принцами, то моделями точно. Корреспонденты Sputnik Владимир Нестерович и Виктор Толочко побывали на модном показе и даже заглянули за кулисы. В Минск приехали ребята и девчата из разных уголков Беларуси: из Бегомля и Речицы, Клецка и Витебска, Молодечно и Вилейки, Бобруйска, Ивенца и других городов и поселков страны. Некоторые участвовали в благотворительном проекте "Цветные сны" не впервые,...
«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА

«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Еще в прошлом году 3-летний Влад Касперович мог стать первым ребенком, получившим лечение от редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии (далее — СМА) — в Беларуси. Но не стал. Родители мальчика собрали деньги на дорогостоящий препарат «Спинраза», но Минздрав за полгода так и не смог договориться с производителем и закупить лекарство. Времени ждать больше не было, болезнь прогрессировала с каждым днем, и семья вынуждена была уехать в Польшу. Там Владик бесплатно уже получил три из шести необходимых в первый год лечения укола. Пока переезд остается надежным способом для белорусов спасти жизнь своим детям со СМА, так как наше государство до сих пор не гарантирует лечение. В конце прошлого года две маленькие белоруски — Даша Шепетовская из Новополоцка и София Жагунь...
История Марты Мейсон — женщины, которая прожила 60 лет в капсуле

История Марты Мейсон — женщины, которая прожила 60 лет в капсуле

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Все мы бываем недовольны своей жизнью и нередко считаем, что судьба к нам несправедлива. Но в такие моменты стоит вспомнить, что в мире есть люди, которым жизнь уготовила боль и отчаяние, но они не сдались и наслаждаются каждой подаренной им минутой. Таким человеком была Марта Мейсон, которая 60 лет была заложником капсулы, но не пала духом. Марта Мейсон родилась в 1937 году и до 11 лет ничем не отличалась от других американских девочек. Она играла с детьми, ходила в школу и помогала матери по дому. Но в 1948 году в дом семьи Мейсон пришла беда – сперва от полиомиелита умер старший брат Марты, а потом заболела и сама девочка. Девочка выжила, но болезнь приковала ее к постели и сделала абсолютно беспомощным инвалидом. Всего за один месяц мышцы Марты атрофировались и она потеряла в...
Роботизированный палец меняет представления мозга о руке

Роботизированный палец меняет представления мозга о руке

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Во время испытаний роботизированного протеза «Третий большой палец» исследователи обнаружили, что обученные использовать палец участники воспринимали его как часть тела. Частое использование протеза повлияло на представления мозга о руке. Английский дизайнер и выпускница лондонского Королевского колледжа искусств Дэни Клод разработала «Третий большой палец» в 2017 году. Протез способен заменить большой палец руки или расширить функции полной кисти. С дополнительным пальцем люди уже научились набирать больше предметов в кисть и крепко их держать, а также виртуозно играть на гитаре и облегчать действия, где пригодился бы ещё один палец. Устройство напечатано на 3D-принтере и состоит из каркаса пальца, накладки на ладонь, браслета на запястье и встроенными в обувь под пальцы ног двумя с...
«Не на бумаге, а на практике»: как в Беларуси проходит реабилитация людей с ограниченными физическими возможностями

«Не на бумаге, а на практике»: как в Беларуси проходит реабилитация людей с ограниченными физическими возможностями

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Минске 19 мая в Пресс-центре Дома прессы состоялась конференция по теме «Медицинская реабилитация людей с ограниченными возможностями в Беларуси, социальная поддержка». Рассказываем самую важную информацию, прозвучавшую на мероприятии. Много или мало? В качестве спикеров на конференции выступили представители медицинской сферы: директор РНЦП медицинской экспертизы и реабилитации Василий Борисович Смычёк, главный врач Республиканской клинической больницы медицинской реабилитации Сергей Семёнович Малышко и главный врач Республиканской детской больницы медицинской реабилитации Галина Николаевна Родионова. Своим опытом в рамках темы мероприятия поделились также заместитель Генерального секретаря Белорусского Общества Красного Креста Романия Романовна Зорина и начальник управления по делам ...
В Беларуси четвертому малышу со СМА провели генную терапию

В Беларуси четвертому малышу со СМА провели генную терапию

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В РНПЦ "Мать и дитя" в Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний специалисты вводят малышке генное лекарственное средство для лечения детей со спинальной мышечной атрофией "Золгенсма", сообщили БЕЛТА в пресс-службе Минздрава.  Директор РНПЦ "Мать и дитя" Сергей Васильев сообщил, что "особенностью этого введения стал коммерческий доступ к препарату". По его словам, логистика для доступа была разработана в короткие сроки благодаря содействию на всех этапах организации Минздрава. В 2020 году шесть белорусских детей со СМА были включены в глобальную программу управляемого доступа AVXS-101, чтобы получить возможность бесплатно воспользоваться генным лекарственным средством "Золгенсма". "Однако в сегодняшнем случае времени для ожидания выигрыша уже не было, поск...
Создатель инклюзивного кафе Саша Авдевич: директор с синдромом Дауна, бариста — колясочники. Как мы построили успешное предприятие

Создатель инклюзивного кафе Саша Авдевич: директор с синдромом Дауна, бариста — колясочники. Как мы построили успешное предприятие

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Год назад мы задумали проект «Маленькое дело», даже вышел его пилотный выпуск, в котором мы рассказали о топ-менеджере, рискнувшем открыть свой личный небольшой бизнес — магазин полезного питания и кофейню. За этот год многое изменилось. Мир накрыла волна пандемии, заставившая многие компании оказаться на грани выживания, в стране разразился политический кризис, затронувший в том числе и многих владельцев частного бизнеса. Но несмотря на это, мы видим, что предпринимательская активность не исчезла — белорусы продолжают создавать интересные проекты вопреки сложностям. Есть смысл и дальше рассказывать о таких инициативах, следить за их развитием и возникающими проблемами. А значит, мы продолжаем «Маленькое дело» в партнерстве с компанией А1. Возможно, вам будет интересно, что стало с геро...
«Хочу видеть небо не только из окна собственной квартиры». В Беларуси разработали проект по подбору нянь для особенных детей

«Хочу видеть небо не только из окна собственной квартиры». В Беларуси разработали проект по подбору нянь для особенных детей

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Болезнь ребёнка – штука коварная, требует круглосуточного присутствия в жизни ребёнка. А ещё маме иногда хочется выйти на улицу, ну хотя бы раз в неделю». Словами Натальи Кирпичник, мамы девочки со спинальной мышечной атрофией первого типа (СМА 1 типа) можно выразить мнение всех родителей, которые воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями. Команда минского отделения «Клуба добряков» из 7 человек разработала концепцию сервиса по подбору нянь для особенных детей. И уже в начале мая две семьи смогут получить квалифицированную помощь. «Нянь для особенных детей нигде не обучают» Любовь Рощина-Леонькова в феврале прошлого года открыла минское отделение благотворительного фонда «Клуб добряков». И вот уже чуть больше года команда волонтеров старается сделать жизнь семей с детьми с инвалидность...
“Виноваты сами”. Кого накроет новая волна коронавируса

“Виноваты сами”. Кого накроет новая волна коронавируса

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Индии свирепствует коронавирус. Кадры оттуда поражают: умерших сжигают прямо на улице. Каждый день по 360 тысяч инфицированных. Хуже того, выявили местный штамм, более опасный и заразный. Что происходит в новом эпицентре пандемии и кому грозит очередной карантин, выясняло РИА Новости.  Коронавирус в Индии: погребальные костры на улицах, дефицит кислорода и переполненные больницы Новые коронавирусы "Центральные власти оказались к этому не готовы", — говорит Нандан Унникришнан, житель Дели, вице-президент и старший научный сотрудник индийского Центра по международным вопросам. Ситуация катастрофическая. Больницы не в состоянии принять столько пациентов, не хватает лекарств и кислорода. "Были случаи, когда люди умирали возле клиники, не дождавшись помощи. Врачи физичес...
Как изменились дети с СМА, получившие лечение, которое в Беларуси все еще недоступно

Как изменились дети с СМА, получившие лечение, которое в Беларуси все еще недоступно

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Беларуси порядка 150 пациентов с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Это тяжелая генетическая болезнь, которая разрушает мотонейроны и сперва забирает у человека возможность двигаться, затем — самостоятельно дышать и глотать. Но этот процесс можно остановить. В мире существует три препарата, способных изменить течение болезни и вернуть часть утраченных навыков. Но ни один из них белорусское государство не закупает, только если пациент не приобретет его за свой счет — а это суммы от сотен тысяч евро до двух миллионов долларов. В 2020-м году трое белорусских детей сумели выиграть в лотерею от производителя один из самых дорогих препаратов в мире. Еще несколько семей уехали из Беларуси в стрáны, которые предоставляют бесплатное лечение иностранцам. TUT.BY пообщался с родителями детей...