Семья собрала почти $2 миллиона на спасительный укол для ребенка. Но добиться лечения пока не смогла

В начале года мы писали о завершении масштабного сбора для Риты Юшкевич, у которой диагностирована СМА…

«Про секс с инвалидами практически не пишут. Это нужно исправлять». Издатель инклюзивного эротического журнала Даниил Максимов — о любви и сексуальной жизни при спинальной мышечной атрофии

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа заболеваний, которые объединяет поражение моторных нейронов. Эти нервные клетки ответственны…

Продолжить чтение

С 2025 года детям со СМА в России будут закупать отечественный препарат

В России зарегистрировали собственный дженерик нусинерсена. Чего опасаются родители пациентов со спинальной мышечной атрофией и что…

Продолжить чтение

Удивительная тайная виртуальная жизнь моего сына-инвалида

Роберт и Труде беспокоились из-за одинокой и изолированной, как они думали, жизни своего сына с инвалидносью.…

Продолжить чтение

«Ибелин — доказательство того, что он жил» — история, основанная на реальных событиях, выйдет на Netflix

Документальная экранизация жизни молодого человека с неизлечимой болезнью, жившего в мире «World of Warcraft». В Blizzard…

Продолжить чтение

«От других детей ничем не отличается. Пока»: как живет семья, в которой растет ребенок с миодистрофией Дюшенна

Миодистрофия Дюшенна (МДД) — заболевание, с которым рождается 1 из 3500–5000 мальчиков и 1 из 50…

Жизнь с доставкой на дом. Как пермская деревня Маховляне стала местом силы для неизлечимо больных детей

В среднем с миодистрофией Дюшенна — генетическим заболеванием — рождается один из 3,5–5 тысяч мальчиков. То есть статистически маловероятно, чтобы два ребёнка…

Продолжить чтение

Как графический дизайнер и подкастер из Екатеринбурга с СМА борется с минздравом за жизнь

Илья Сорокин — графический дизайнер и подкастер из Екатеринбурга. Любит ходить по екатеринбургским бистро и ресторанам и постоянно находит новые хобби. На первый…

Продолжить чтение

Как выбрать инвалидную коляску и нужно ли ей техобслуживание – поговорили с инструктором

Алеся Алехнович, ведущая: Инвалидное кресло – это не трагедия, а прежде всего способ передвижения. И если оно…

В Беларуси открыли интернет-магазин по доставке предметов гигиены для людей с инвалидностью

Интернет-магазин SUHO.BY – платформа, где белорусы могут приобрести подгузники для взрослых, урологические прокладки, впитывающие пеленки, специализированные…

Продолжить чтение

Ученые научили робота с клетками человеческого мозга выполнять определенные команды

Группа исследователей совершила прорыв в робототехнике, создав робота, оснащенного стволовыми клетками человека, способного реагировать на инструкции.…

Продолжить чтение

В Гомеле инвалид с нарушением ОДА хочет купить авто, но есть проблема

Ветеран труда Пётр Бобчёнок более 45 лет трудился на Гомельском химическом заводе: прошёл путь от механика…

Полюбила его не за ноги! Невероятная история инвалида-колясочника из Слуцка и его жены

Обычно за каждым инвалидом-колясочником стоит какая-то трагедия: авария, тяжелая болезнь, жестокое нападение. Однако у Евгения Перепёлкина…

Продолжить чтение

«Я терплю крах, но не отчаиваюсь»: учительница на инвалидной коляске покоряет подиум

Когда Алле из Иванова было полтора года, её родителям сказали: такие долго не живут. Сейчас Алле…

Продолжить чтение

Диагноз СМА. Как блогер полноценно живет с неизлечимой болезнью

Это не просто очередная история. Это урок всем нам. Пример мужества, силы воли и искренних чувств…

Продолжить чтение

Жить жадно. Почему 31-летний Павел Орловский из деревни Воложинского района считает себя долгожителем

Павел Орловский из деревни Покути Воложинского района, несмотря на то, что ему 31 год, считает себя…

Главное – вера в себя! Белоруска в инвалидном кресле стала мастером спорта и мечтает объездить весь мир

Юрий Царев, ведущий: Наталью Аверченко называть человеком с ограниченными возможностями язык не повернется. Мало того, что…

Чемпионка Беларуси по спортивным танцам на колясках Ирина Минюк во второй раз стала мамой

Трогательная история о личной победе многократной чемпионки Беларуси по спортивным танцам на колясках. Ирина Минюк во…