ФОТОМАТЕРИАЛЫ | МИОПАТИЯ.BY

Янв182023 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Инвалид-колясочник получил новую профессию и открыл в райцентре мастерскую по ремонту обуви

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Андрей Волков из Россон более 20 лет передвигается на инвалидной коляске. Он обладает невероятной целеустремленностью и силой воли. Открыл в райцентре мастерскую по ремонту обуви, занимается спортом и строит большой дом для семьи. Как все начиналось, откуда пришла идея для бизнеса и сложно ли преодолевать жизненные трудности и оставаться на коне - в нашем новом проекте "Белорусы в кадре". "В один миг все оборвалось" Родился Андрей Волков в Архангельской области России. Когда ему было 10 лет, вместе с мамой и старшим братом переехали в Беларусь к бабушке в Россоны. Окончив школу и отслужив в армии, устроился вальщиком леса на одно из местных предприятий. В тот злополучный день 2001 года, когда произошла трагедия, ничто не предвещало беды. Он по привычке занимался повседневной работой...

Дек192022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Искреннее желание быть вместе всё побеждает». Владислав со спинальной мышечной атрофией познакомился с девушкой в интернете и вот уже 10 лет они вместе

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Вместе!» продолжает рассказывать о тех, кого судьба свела через интернет. В этот раз – история семьи Владислава и Юлии Петровичей из Минска. У Владислава – спинальная мышечная атрофия. Но это нисколько не смутило Юлию познакомиться с парнем и выйти за него замуж. Ребята уже десять лет как вместе. Диагноз «СМА» врачи поставили, когда мне был всего один годик, – начинает рассказ Влад. – До этого никаких симптомов не было. Родители обратились к медикам, когда пытались поставить меня на ноги, а они подкашивались. Какое-то время врачи говорили, что со временем это пройдет, но в итоге оказалось навсегда. Родился Владислав в 1990-м году в Минске. Здесь же закончил школу с золотой медалью, хоть и учился на дому. После 11 классов вместе со всеми остальными абитуриентами сдал ЦТ и пос...

Ноя252022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Это одни слёзы». Почему инвалидам нельзя обслуживаться в тех поликлиниках, до которых удобнее добираться?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Термин «безбарьерная среда» появился в белорусском законодательстве в 1991 году в законе «О социальной защите инвалидов». Одна из формулировок закона гласит о том, что запрещается ввод в эксплуатацию новых и реконструированных объектов без обеспечения доступности для инвалидов, рассказали в программе «Решение есть!» на СТВ. Выйти из подъезда для Лидии Тарановой – дело, требующее особой подготовки. И моральной, и физической. Без помощника на эту авантюру женщина не решается. Лидия Таранова, инвалид по зрению: Из-за этих проблем я получилась узником. Девятый этаж, летом дышать нечем. Выйти не могу. Если пешком выйти без этой моей колясочки, ходунков, то мне нужен тогда человек, а хочется походить, пока этот глаз хотя бы в общем видит природу. Свежий воздух, спрятаться в тень...

Ноя112022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пенсии в Беларуси повысят с 1 декабря на 5%

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Пенсии в Беларуси будут повышены с 1 декабря на 5%. Такое решение главы государства было озвучено 10 ноября во время доклада Президенту Беларуси Александру Лукашенко о совершенствовании работы ФСЗН и мерах по усилению поддержки пенсионеров и детей-инвалидов, передает корреспондент БЕЛТА. Основной докладчик - министр труда и социальной защиты Ирина Костевич. В числе участников мероприятия также курирующий эту сферу вице-премьер Игорь Петришенко, замглавы Администрации Президента Максим Ермолович, министр финансов Юрий Селиверстов, председатели Мингорисполкома и Миноблисполкома Владимир Кухарев и Александр Турчин. "Знаю, что фонд (ФСЗН. - Прим. БЕЛТА) вроде бы неплохо работает в этом году. С неким даже профицитом. Но что нам, накапливать эти деньги, складывать в кубышку, особ...

Сен242022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мёд может навредить здоровью! Рассказываем, как употреблять этот продукт безопасно

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Не только народная, но и современная научная медицина использует мед при лечении различных заболеваний. Целебный нектар восстанавливает и придает силы, повышает иммунитет. Этот продукт – источник легко усваиваемых углеводов, витаминов и минеральных веществ. Юлия Трестьян, терапевт первой категории: Мед является богатым источником витаминов и минералов, он в своем составе содержит все витамины группы В, витамин Е, С, К и провитамин А. Светлана Чернушевич, диетолог: Еще мед помогает наладить работу ЖКТ, и улучшается работа сердечно-сосудистой системы. Здесь все просто – мед уменьшает количество плохого холестерина, следовательно, на сосудах меньше холестериновых бляшек, наши сосуды более гибкие, эластичные, больше времени нам могут послужить. Юлия Трестьян: Мед вх...

Сен242022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дефицит железа в организме. В чём может быть причина и как это лечить?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Дефицит железа, или железодефицитная анемия, – это патологическое состояние, для которого характерно снижение уровня железа в организме, приводящее к уменьшению концентрации эритроцитов и гемоглобина в крови. Стоит отметить, что встречается она как у взрослых людей, так и у детей, развивается по ряду причин и представляет собой серьезное заболевание, которое необходимо лечить. Марина Марущик, нутрициолог: Я как специалист, нутрициолог, который отслеживает динамику, буквально в сентябре у меня был социальный проект «Не железная леди», в котором приняло участие более 200 женщин Беларуси разного возраста. У каждой второй женщины скрытая латентная анемия. Мария Грекун, врач общей практики, заведующая отделением общей практики отделения №2 УЗ «9 городская поликлиника»: Жел...

Сен172022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Можно ли получить компенсацию за ремонт инвалидной коляски и самостоятельно приобретенное средство реабилитации?

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Гомельчанин Михаил Суменков имеет 1-ю группу инвалидности и передвигаться может только в коляске. Мужчина ознакомился с обновленным законом «О правах инвалидов и их социальной интеграции» и обратился в редакцию, чтобы уточнить, в какие сроки он сможет получить противопролежневую подушку и сможет ли он получить компенсацию за самостоятельный ремонт инвалидной коляски. «У меня детский церебральный паралич, – рассказывает Михаил. – Группу инвалидности установили в 16 лет. Я получил среднее образование, учителя приходили на дом». На данный момент Михаил проживает в Железнодорожном районе Гомеля вместе с мамой. Сам мужчина признается, что мама уже в возрасте, поэтому не всегда может передвигаться по городу вместе с ним, из-за чего вопрос доступности транспортной инфраструктуры и безба...

Сен172022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Было незабываемо, но мало». Вероника Мигун со СМА – о жизни с редкой болезнью, «безбарьерке» в Светлогорске и автопробеге в Санкт-Петербурге

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Вероники Мигун, 28-летней жительницы Светлогорска, спинальная мышечная атрофия. Болезнь вынуждает передвигаться в инвалидной коляске, из-за нее девушка не может поднять руки вверх. Однако она наперекор своему диагнозу старается вести активный образ жизни: рисует, посещает рок-концерты, путешествует. Вот и этим летом Вероника вместе с другими «особенными» белорусами отправилась в автопробег «Дружба на колесах» в Санкт-Петербург, где исполнила свою мечту. Как она на это решилась, – в материале «Вместе!». Вероника, судя по всему, позитивная и открытая девушка 28-и лет, хотела, окончив на дому школу, поступить на психолога. Но вместо этого осталась с родными, чтобы помогать маме присматривать за братом, который, как и она, передвигается в инвалидной коляске. Вместо этого белоруске предлож...

Авг232022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Антон все решает в уме, но не может писать сам». Выпускника со СМА не допускают до ЕГЭ

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Год назад Антон Ледовский из Правдинска сдал на пятерки предметы ОГЭ. Но к ЕГЭ его не допускают. У Антона спинальная мышечная атрофия (СМА), и он не может писать своей рукой. При этом быстро решает математические задачи в уме и может надиктовать ответы, но это не соответствует регламенту экзамена. Поэтому мечта Антона стать программистом под угрозой. «Сын все решает в уме» Антон тонкий, как ветка дерева. Это особенность болезни. Мышцы не растут. Он лежит на кровати, у его голых ног — кот с нежной голубой шерстью. У стены — клетка с волнистым попугайчиком. Вокруг кровати книги, в основном это учебники. — Быть глупым, необразованным плохо и бесполезно, потому что если ты ничего не знаешь, у тебя очень мало возможностей, даже если оценивать только с материальной точки зрения, — говорит А...

Июл142022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Хочешь секса? Ключ у медсестры. Как любят друг друга люди, живущие в психоневрологических интернатах — и как справляются с последствиями этой любви

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Маленькая, едва ли 10-метровая комнатка. Узкая кровать. В ковидные времена помещение иногда использовалось для проживания санитара. Хозяйственно-бытовые предметы: «У нас немножко тут склад, — извиняясь, говорит психолог. — Однако это лучше, чем вообще за кустом». Место для уединения в психоневрологическом интернате. Место, где великовозрастные ромео и джульетты с ментальными нарушениями занимаются любовью. По статистике проекта ОНФ «Регион заботы», на сегодняшний день в России насчитывается более 500 психоневрологичеких интернатов (ПНИ), в которых содержатся свыше 160 тысяч человек. В интернат люди попадают разными путями. 18-летние переходят сюда из детского дома, и это далеко не всегда молодые люди с тяжелыми ментальными нарушениями. Многих в ПНИ приводит алкоголь, наркотики и их ...

Май222022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с Урала

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

О девочке Лизе из маленькой уральской деревни Боярка все узнали после того, как ее родители написали письмо Дональду Трампу. Тогда Лизе только что поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия — СМА 1-го типа». Еще совсем недавно дети с таким заболеванием не доживали до двух лет. Но у Лизы был шанс: когда у нее выявили СМА, уже появились препараты, способные остановить болезнь. Один из них — «Золгенсма», одна инъекция стоила около 160 миллионов рублей. Препарат тогда не был зарегистрирован в России, и родители должны были сами искать этот чудо-укол и спасти ребенка. Казалось, что собрать такую сумму для ребенка, живущего в деревне, нереально. Алексей и Алена Краюхины обращались в различные государственные инстанции и от отчаяния даже написали американскому президенту. Впрочем, помощь...

Апр52022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам — Минская правда

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Эта молодая талантливая девушка своим примером доказала, что инвалидность — не крест на карьере и активной жизни. В 6 месяцев Виктории поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2-й степени — наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Лекарство, способное полностью остановить ход болезни существует, — американский препарат. Вот только заветный укол стоит около 2 млн долларов и вводить его нужно в организм ребенка, пока ему не исполнилось два года. СМА — заболевание из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000. «Они оказались не такие, как я». Идея создания проекта Сейчас Виктории 20. Она уже вышла из того возраста, когда проблему можно было решить. Дев...