Shadow

ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«От фрик-шоу до независимости». Как в Америке боролись за права людей с инвалидностью

«От фрик-шоу до независимости». Как в Америке боролись за права людей с инвалидностью

ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В этом году американцы отмечают 30-летие подписания «Закона об американцах с инвалидностью» (ADA). Это историческое событие стало переломным моментом в гражданских правах людей с инвалидностью во всем мире. ADA рассматривают, как историю прав людей с инвалидностью за очень короткий промежуток времени: с Закона о гражданских правах 1964 года, до его принятия в 1990 году. ADA стал кульминацией всего двух с половиной десятилетий деятельности защитников за гражданские права людей с инвалидностью. Однако ADA имеет долгую историю, и слишком значимую, чтобы ее забыть. Понимание этой истории дает представление о том, в каком состоянии находятся права человека с инвалидностью сегодня. Над ними смеялись в цирках и на ярмарках Людям с инвалидностью пришлось бороться с многовековым предвзятым от...
Девушка вышла замуж за инвалида со спинальной мышечной атрофией, но в Сети её считают лицемеркой

Девушка вышла замуж за инвалида со спинальной мышечной атрофией, но в Сети её считают лицемеркой

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
24-летняя Ханна Эйлуорд впервые увидела Шейна в документальном видео о нейромышечных заболеваниях. Тогда он показался ей милым и забавным, поэтому девушка и решила ему написать. К удивлению обоих, между парой завязались отношения, которые прошли проверку временем и славой. Влюблённые даже завели свой канал на YouTube, чтобы рассказывать о различных заболеваниях и трудностях жизни с инвалидом, пишет Lad Bible. 28-летний Шейн Буркау всю свою жизнь провёл в инвалидном кресле из-за спинальной мышечной атрофии. О своей жизни он даже написал несколько книг, но и подумать не мог, что ему повезёт встретить свою любовь. Недавно пара решила сыграть свадьбу, проведя небольшую церемонию дома из-за пандемии. Фото счастливого события молодожёны выложили в соцсети, и фанаты тут же бросились их поз...
Парень с мышечной атрофией изобрел свой вариант синтезаторной гитары, а критик дал оценку

Парень с мышечной атрофией изобрел свой вариант синтезаторной гитары, а критик дал оценку

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Известный музыкант, критик и блогер Игорь Власьев сделал обзор нового музыкального инструмента, который создал Денис Гончаров, публичный парень на коляске. У него получилась необычная гитара без струн на грифе. Рассказываем, что выяснилось в результате обзора и насколько изобретение успешно. Денис сам связался с Игорем, критиком музыкальных инструментов и гитар в частности. Сообщил, что делает гитару, и прислал блогеру фото и видео нового инструмента. По словам Игоря, его очень заинтересовало то, что он увидел, и Денис передал ему протестировать прототип необычной гитары. Как объясняют молодые люди, суть проекта по созданию такого инструмента в том, чтобы на нем смог сыграть любой человек. Дело в том, что у Дениса генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Если упростить, т...
Следим за взглядом: может ли ай-трекинг быть опасен

Следим за взглядом: может ли ай-трекинг быть опасен

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В художественной литературе можно встретить красивое описание «глаза — это зеркало души». Часто можно услышать и о том, какие эмоции и чувства отражаются в глазах человека. Но эти поэтические и литературные описания человеческого взгляда приобретают совсем другое значение в контексте развития современных технологий. В последние годы с развитием интернета, мобильных телефонов, биометрической аутентификации по отпечаткам пальцев, фотографии и голосу все чаще появляются опасения о безопасности личных данных пользователя. Удобства современных устройств и их все более индивидуализированное взаимодействие с пользователем имеет и обратную сторону — все больше личных данных, в том числе и биометрических, становится достоянием наших гаджетов. Даже поисковик Google в телефоне регулярно запрашивае...
История Филиппа

История Филиппа

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В родительском проекте уже стало доброй традицией делиться с вами историями наших семей, в которых живут пациенты с мышечной дистрофией Дюшенна. Приближается день осведомленности о заболевании — 7 сентября и такие истории становятся особенно ценными, поскольку в этот день всемирно говорят о заболевании и проблемах, с которыми сталкиваются пациенты. Этот день пропитан духом объедения и только вместе мы сильнее! Сегодня хотим познакомить вас с дружной семьей Юлии Бурдачевой и ее сыном Филиппом из г. Юрьев-Польский. Юлия поделилась с нами своей непростой историей. Свой путь с заболеванием сына Юлия начала, когда не было информации о заболевании в свободном доступе, не было рядом сообществ, которые направили бы ее по правильному пути, но Юлия не отчаялась и смело двигалась вперед! Наш...
«19 по паспорту, по уму — шестилетка». Как мама, которая воспитывает троих инвалидов, попросила государство о помощи

«19 по паспорту, по уму — шестилетка». Как мама, которая воспитывает троих инвалидов, попросила государство о помощи

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В марте этого года помощник президента по Брестской области Анатолий Маркевич встретился в Дрогичине с мамой-одиночкой Александрой Климчук. Женщина рассказала, что воспитывает трех детей инвалидов, живет в чужом доме, дети растут, а своей крыши над головой у семьи нет. Анатолия Маркевича она попросила помочь со строительством квартиры в райцентре. Тот пообещал разобраться — и уехал. С той встречи прошло пять месяцев и одни президентские выборы. В жизни Александры за это время существенных изменений не произошло. Все стабильно: как жила с тремя детьми-инвалидами в чужом деревенском доме, так и живет; квартиру как не могла построить, так и не может. 36-летняя Александра Климчук живет в агрогородке Новая Попи́на. Рядом есть обычная Попи́на. Она такая же, как Новая, но поменьше. Дом, в кото...
Магазин далеко, в лес нужно. Как 87-летний пенсионер из-под Светлогорска недорого сделал себе электромобиль

Магазин далеко, в лес нужно. Как 87-летний пенсионер из-под Светлогорска недорого сделал себе электромобиль

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Всю свою жизнь Михаил Антонович Паркалов из агрогородка Чирковичи старается ни от кого и ни от чего не зависеть. А потому все делает сам. Стал строить двухэтажный дом и понадобилось поднимать наверх кирпич — сам соорудил подъемный кран; пришло время обрабатывать огород — сконструировал самый настоящий трактор; семья захотела на море — смастерил просторный минивэн, на котором Паркаловы исколесили весь Крым. А теперь, когда только и разговоров, что об экологии, 87-летний пенсионер создал электромобиль. — Без машины в последнее время я очень много времени тратил на передвижения. А я так не привык. Поэтому решил не подчиняться времени, а подчинить время себе, — Михаил Антонович распахивает ворота своего гаража-мастерской — и первым делом наливает нам полные кружки кваса. — Ну вот...
В протезно-ортопедическом центре столицы презентовали новые техсредства для инвалидов

В протезно-ортопедическом центре столицы презентовали новые техсредства для инвалидов

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
За первое полугодие 2020 года в Беларуси людям с инвалидностью выдано более 50 тыс. технических средств социальной реабилитации на сумму 13,5 млн. рублей. Об этом на презентации новых разработок Белорусского протезно-ортопедического центра сообщил заместитель министра труда и социальной защиты Александр Румак, передает корреспондент агентства «Минск-Новости». — В нашей стране проживает 575 тыс. людей с инвалидностью. И их число растет, что является общемировой тенденцией. Каждому человеку, который нуждается в том или ином средстве реабилитации, это средство выдается, — подчеркнул А. Румак. Он отметил, что ассортимент изделий Белорусского протезно-ортопедического центра регулярно обновляется. При этом все поступающие пожелания, нарекания анализируются, принимаются меры по ...
В России открылась бесплатная клиника для медицинского сопровождения пациентов, больных СМА

В России открылась бесплатная клиника для медицинского сопровождения пациентов, больных СМА

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
23 августа в Москве открылась «Клиника СМА» — проект, направленный на то, чтобы помочь детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией адаптироваться к заболеванию. Пациенты будут получать консультации ведущих профильных специалистов и комплексное медицинское, юридическое и психологическое сопровождение в течение года. «Новая» рассказывает, как будет работать «Клиника». Создателем «Клиники» выступил благотворительный фонд «Семьи СМА» — самая крупная пациентская организация в России, которая помогает людям с этим редким диагнозом. По словам директора фонда Ольги Германенко, около 70% стоимости проекта покроет выигранный в феврале президентский грант. Остальные расходы будут компенсироваться за счет пожертвований. Принять участие в проекте (оно бесплатное) могут пациенты с диагнозом С...
60 километров на инвалидной коляске. В Петербурге прошел благотворительный забег «Сильные люди»

60 километров на инвалидной коляске. В Петербурге прошел благотворительный забег «Сильные люди»

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Проверить себя на прочность решил бывший подопечный фонда «МойМио» Денис Гончаров. Он организовал акцию, чтобы собрать средства на образовательную онлайн-программу фонда и обратить внимание органов власти на неудобные для передвижения на коляске участки города. Преодолеть маршрут, который протянулся через весь город, – от Парнаса до Петергофа – Денису Гончарову помогли его подруга Дарья и спортсмен Александр Козинец. Активисты стартовали утром от дома Гончарова и начали двигаться вдоль синей ветки метро до «Черной речки». Затем команда перешла на Каменный и Петроградский острова, пошла в сторону Невского и Дворцового моста, преодолела Васильевский остров, оказалась на Благовещенском мосту, после чего уже прямо двигалась в сторону Петергофа вдоль трассы. В качестве финишной точки был выб...
«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского края получения четырёх ампул «Спинразы», но для завершения курса лечения осталось принять ещё две — в сентябре 2020-го и январе следующего года. Чиновники заверили RT, что необходимый Ладе препарат находится на складе уполномоченной организации и зарезервирован для неё. С чем сталкиваются люди, которым требуется самое дорогое в мире лекарство, какие улучшения происходят после первого укола и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА, Лада Пенькова рассказала в интервью RT. «Я не люблю нытиков» — Лада, расскажите о себе. ...
Инвалидную коляску оснастили дистанционно управляемыми роборуками

Инвалидную коляску оснастили дистанционно управляемыми роборуками

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Японские инженеры создали прототип роботизированной коляски для помощи инвалидам. Движением коляски человек управляет сам, двигая колеса руками, но на ее задней части расположен робот с двумя руками, которым управляет удаленный оператор. Он видит у себя на экране или VR-шлеме не только видео с камеры, но и наложенное пятно, показывающее, куда именно смотрит сидящий на коляске. Это позволяет лучше понимать его потребности и просьбы, и, к примеру, брать манипулятором нужные предметы. Разработка будет представлена на конференции SIGGRAPH 2020, но статья о ней пока не опубликована. В области роботизированных конечностей идет не только разработка протезов, которые компенсируют утраченные функции, но есть и сравнительно молодое направление, в котором исследователи пытаются расширить изнач...