ФОТОМАТЕРИАЛЫ | МИОПАТИЯ.BY

Сен242022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мёд может навредить здоровью! Рассказываем, как употреблять этот продукт безопасно

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Не только народная, но и современная научная медицина использует мед при лечении различных заболеваний. Целебный нектар восстанавливает и придает силы, повышает иммунитет. Этот продукт – источник легко усваиваемых углеводов, витаминов и минеральных веществ. Юлия Трестьян, терапевт первой категории: Мед является богатым источником витаминов и минералов, он в своем составе содержит все витамины группы В, витамин Е, С, К и провитамин А. Светлана Чернушевич, диетолог: Еще мед помогает наладить работу ЖКТ, и улучшается работа сердечно-сосудистой системы. Здесь все просто – мед уменьшает количество плохого холестерина, следовательно, на сосудах меньше холестериновых бляшек, наши сосуды более гибкие, эластичные, больше времени нам могут послужить. Юлия Трестьян: Мед вх...

Сен242022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дефицит железа в организме. В чём может быть причина и как это лечить?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Дефицит железа, или железодефицитная анемия, – это патологическое состояние, для которого характерно снижение уровня железа в организме, приводящее к уменьшению концентрации эритроцитов и гемоглобина в крови. Стоит отметить, что встречается она как у взрослых людей, так и у детей, развивается по ряду причин и представляет собой серьезное заболевание, которое необходимо лечить. Марина Марущик, нутрициолог: Я как специалист, нутрициолог, который отслеживает динамику, буквально в сентябре у меня был социальный проект «Не железная леди», в котором приняло участие более 200 женщин Беларуси разного возраста. У каждой второй женщины скрытая латентная анемия. Мария Грекун, врач общей практики, заведующая отделением общей практики отделения №2 УЗ «9 городская поликлиника»: Жел...

Сен172022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Можно ли получить компенсацию за ремонт инвалидной коляски и самостоятельно приобретенное средство реабилитации?

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Гомельчанин Михаил Суменков имеет 1-ю группу инвалидности и передвигаться может только в коляске. Мужчина ознакомился с обновленным законом «О правах инвалидов и их социальной интеграции» и обратился в редакцию, чтобы уточнить, в какие сроки он сможет получить противопролежневую подушку и сможет ли он получить компенсацию за самостоятельный ремонт инвалидной коляски. «У меня детский церебральный паралич, – рассказывает Михаил. – Группу инвалидности установили в 16 лет. Я получил среднее образование, учителя приходили на дом». На данный момент Михаил проживает в Железнодорожном районе Гомеля вместе с мамой. Сам мужчина признается, что мама уже в возрасте, поэтому не всегда может передвигаться по городу вместе с ним, из-за чего вопрос доступности транспортной инфраструктуры и безба...

Сен172022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Было незабываемо, но мало». Вероника Мигун со СМА – о жизни с редкой болезнью, «безбарьерке» в Светлогорске и автопробеге в Санкт-Петербурге

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Вероники Мигун, 28-летней жительницы Светлогорска, спинальная мышечная атрофия. Болезнь вынуждает передвигаться в инвалидной коляске, из-за нее девушка не может поднять руки вверх. Однако она наперекор своему диагнозу старается вести активный образ жизни: рисует, посещает рок-концерты, путешествует. Вот и этим летом Вероника вместе с другими «особенными» белорусами отправилась в автопробег «Дружба на колесах» в Санкт-Петербург, где исполнила свою мечту. Как она на это решилась, – в материале «Вместе!». Вероника, судя по всему, позитивная и открытая девушка 28-и лет, хотела, окончив на дому школу, поступить на психолога. Но вместо этого осталась с родными, чтобы помогать маме присматривать за братом, который, как и она, передвигается в инвалидной коляске. Вместо этого белоруске предлож...

Авг232022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Антон все решает в уме, но не может писать сам». Выпускника со СМА не допускают до ЕГЭ

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Год назад Антон Ледовский из Правдинска сдал на пятерки предметы ОГЭ. Но к ЕГЭ его не допускают. У Антона спинальная мышечная атрофия (СМА), и он не может писать своей рукой. При этом быстро решает математические задачи в уме и может надиктовать ответы, но это не соответствует регламенту экзамена. Поэтому мечта Антона стать программистом под угрозой. «Сын все решает в уме» Антон тонкий, как ветка дерева. Это особенность болезни. Мышцы не растут. Он лежит на кровати, у его голых ног — кот с нежной голубой шерстью. У стены — клетка с волнистым попугайчиком. Вокруг кровати книги, в основном это учебники. — Быть глупым, необразованным плохо и бесполезно, потому что если ты ничего не знаешь, у тебя очень мало возможностей, даже если оценивать только с материальной точки зрения, — говорит А...

Июл142022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Хочешь секса? Ключ у медсестры. Как любят друг друга люди, живущие в психоневрологических интернатах — и как справляются с последствиями этой любви

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Маленькая, едва ли 10-метровая комнатка. Узкая кровать. В ковидные времена помещение иногда использовалось для проживания санитара. Хозяйственно-бытовые предметы: «У нас немножко тут склад, — извиняясь, говорит психолог. — Однако это лучше, чем вообще за кустом». Место для уединения в психоневрологическом интернате. Место, где великовозрастные ромео и джульетты с ментальными нарушениями занимаются любовью. По статистике проекта ОНФ «Регион заботы», на сегодняшний день в России насчитывается более 500 психоневрологичеких интернатов (ПНИ), в которых содержатся свыше 160 тысяч человек. В интернат люди попадают разными путями. 18-летние переходят сюда из детского дома, и это далеко не всегда молодые люди с тяжелыми ментальными нарушениями. Многих в ПНИ приводит алкоголь, наркотики и их ...

Май222022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с Урала

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

О девочке Лизе из маленькой уральской деревни Боярка все узнали после того, как ее родители написали письмо Дональду Трампу. Тогда Лизе только что поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия — СМА 1-го типа». Еще совсем недавно дети с таким заболеванием не доживали до двух лет. Но у Лизы был шанс: когда у нее выявили СМА, уже появились препараты, способные остановить болезнь. Один из них — «Золгенсма», одна инъекция стоила около 160 миллионов рублей. Препарат тогда не был зарегистрирован в России, и родители должны были сами искать этот чудо-укол и спасти ребенка. Казалось, что собрать такую сумму для ребенка, живущего в деревне, нереально. Алексей и Алена Краюхины обращались в различные государственные инстанции и от отчаяния даже написали американскому президенту. Впрочем, помощь...

Апр52022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам — Минская правда

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Эта молодая талантливая девушка своим примером доказала, что инвалидность — не крест на карьере и активной жизни. В 6 месяцев Виктории поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2-й степени — наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Лекарство, способное полностью остановить ход болезни существует, — американский препарат. Вот только заветный укол стоит около 2 млн долларов и вводить его нужно в организм ребенка, пока ему не исполнилось два года. СМА — заболевание из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000. «Они оказались не такие, как я». Идея создания проекта Сейчас Виктории 20. Она уже вышла из того возраста, когда проблему можно было решить. Дев...

Мар162022 by МИОПАТИЯ.BY1 Comment

«Люди с таким же недугом вполне могут вести нормальную жизнь». Художница с рассеянным склерозом Любовь Руснак не отказалась от своего призвания

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Я как рыба, брошенная волнами на берег. Барахтаюсь 25 лет», – пишет в соцсетях Любовь Руснак, там же указав, что не любит мыльные оперы: «настоящая окружающая жизнь – вот шоу». Ее история и правда напоминает сериал, каждый эпизод которого то полон радости, любви и мечтаний, ставших реальностью, то превращается в триллер, где события разворачиваются вокруг страшной болезни, приковавшей женщину к инвалидной коляске. О том, что у нее рассеянный склероз, жительница Светлогорского района узнала, прожив четверть века. Сначала стала чувствовать сильные головокружения, они и подтолкнули к походу к врачу, в 30 лет начала передвигаться, опираясь на трость, к 36 отказали ноги, а 8 лет назад и руки. Не каждый выдержал бы все эти удары судьбы, но у Любови Руснак получилось. Более того, художник по обр...

Мар132022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Амбулифт, агенты по обслуживанию и звуковая навигационная система: как аэропорт «Минск» встречает пассажиров с инвалидностью

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Национальном аэропорту «Минск» прошла международная конференция, в которой приняли участие представители белорусских общественных объединений людей с инвалидностью. Об этом сообщает корреспондент «Транспортной безопасности». Председатель Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников Евгений Шевко рассказал о более чем десятилетнем взаимодействии с Национальным аэропортом, направленном на улучшение качества жизни людей, которые являются инвалидами. Начало сотрудничеству было положено еще в 2011 году. – Мы изучали иностранный опыт и на основе этого представили в аэропорт предложения по организации обслуживания людей с инвалидностью. В 2012 году Стандарт качества обслуживания пассажиров в Национальном аэропорту был утвержден приказом гендиректора. Наша ассоциация имеет к этому соб...

Фев262022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы выдохнули». Как живет мальчик со СМА из Тимашевска, которому Моргенштерн помог собрать 168 млн рублей на лечение

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Ильи Худобы — редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Осенью прошлого года мальчику собрали 168 миллионов рублей на укол «Золгенсмы». Это препарат генной терапии, одна-единственная доза которого позволяет остановить развитие болезни. Сбор на препарат родители Ильи вели самостоятельно, их поддерживали благотворительные фонды и волонтеры, но самую большую роль сыграл рэпер Моргенштерн. Артист объявил настоящий флешмоб в соцсетях, жертвовал миллионы и призывал армию подписчиков не остаться в стороне. Он даже съездил в гости к мальчику и по итогам поездки выпустил 40-минутное видео, которое помогло закрыть сбор. Посмотреть эту публикацию в Instagram Пу...

Фев142022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как распознать аферу за сбором денег для больных детей

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Медицинские документы, страшные диагнозы, выписки из банковских счетов — в Сети часто встречаются страницы с просьбами помочь деньгами на лечение ребенка. С первого взгляда не скажешь, что это обман. Порой и сами родители больных детей становятся жертвами «развода»: мошенники наживают миллионы на чужой беде. Как их распознать — в материале РИА Новости. «Нужна помощь — обращайся» Бывший футболист ФК «Текстильщик» Александр Солодков из Иваново в прошлом году пожертвовал около двух миллионов на лечение шестилетнего Давида. Деньги перечислял Тариелу Гелашвили, якобы отцу мальчика. Позже выяснилось, что ребенка не существует, а мошенники скрылись. Началось все с личного сообщения в инстаграме: некая Карина, которая представилась менеджером семьи Гелашвили, прошлой зимой попросила Алекс...