ЗАКОН И ПРАВО | МИОПАТИЯ.BY

Май152021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как получить дорогостоящие лекарства для детей, поддержка государства и давление фармкомпаний — Александр Ткаченко

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Некоторые цены на лекарства для детей с редкими заболеваниями достигают 150 млн рублей за один укол. Недавно по распоряжению президента РФ был создан благотворительный фонд "Круг добра", который должен взять на себя эти траты. Значит ли это, что государство теперь полностью берёт на себя заботу о тяжелобольных детях? О том, как будет распределяться помощь, нам рассказал руководитель фонда "Круг добра", священнослужитель Русской православной церкви, протоиерей Санкт-Петербургской епархии Александр Ткаченко. https://life.ru...

Май62021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Инвалидность: приговор или жизнь в другом измерении?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

В четверг, 6 мая, в мультимедийном пресс-центре Sputnik Беларусь прошла пресс-конференция на тему: "Социальные гарантии для людей с инвалидностью в Беларуси". По данным Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь, в стране проживает более 575 тысяч инвалидов, получающих пенсию в органах по труду, занятости и социальной защите. Но достаточно ли средств для достойной жизни? Смогут ли люди с ограниченными возможностями получать компенсацию за самостоятельно приобретенные технические средства социальной реабилитации и будет ли упрощен механизм обеспечения инвалидов средствами гигиены? Участие в пресс-конференции приняли: депутат Палаты представителей Национального собрания Республики Беларусь, член Постоянной комиссии по труду и социальным вопросам Инна КРАЧЕК; ...

Май32021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Повышаются некоторые размеры пенсий и детские пособия – что еще изменится в мае

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В связи с ростом БПМ с 1 мая в Беларуси повышаются некоторые виды пенсий, а также увеличиваются размеры различных видов пособий и социальных выплат и доплат. В мае также стартует регистрация на ЦТ, а пенсионеры смогут ездить в электричках за полцены. Какие изменения еще ожидаются – в обзоре БЕЛТА. Новый размер БПМ Бюджет прожиточного минимума в среднем на душу населения с 1 мая увеличится на 4%: с Br262,87 до Br273,27. Эта величина также будет применяться для исчисления социальных выплат до 31 июля. Так, для трудоспособного населения БПМ с 1 мая равняется Br303,53, пенсионеров – Br207,06, детей в возрасте до 3 лет - Br174,51, детей от 3 до 6 лет - Br241,29, детей от 6 до 18 лет – Br294,36. Пенсии В связи с ростом БПМ с 1 мая в Беларуси пересмотрели уровень доплат за возраст и надбав...

Апр282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Фонд «Круг добра» приобрел первую партию препарата для детей со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Хорошая новость из фонда «Круг добра». Первые 914 детей со сложным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» до конца мая получат лекарство, которое раньше невозможно было купить. Неподъемная цена. Теперь этой проблемой — по поручению президента — занимается государство. И родителям не надо собирать деньги, что называется, всем миром и бояться: а вдруг не успеют? И другие всякие «а вдруг». Казалось бы, Полина ничем не отличается от сверстниц: любит рисовать, смотреть ролики в интернете, играть в куклы. Конечно же, на полке розовый единорог, как и у любой шестилетней девочки. И с планами на будущее она уже определилась: мечтает о сцене. «Вот в машине когда езжу в садик, фантазирую, когда я на сцене буду. У меня в садике есть сцена. Меня там снимали», — рассказывает девочка. Во...

Апр72021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Няня для особенного ребенка: Мамы г. Ельска, о том насколько такая услуга востребована

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Для семей, в которых есть дети с особенностями развития, вся жизнь сосредоточена только на больном ребенке. О себе родители совсем не думают. Но ведь и им нужна передышка, чтобы решить неотложные дела или хотя бы отдохнуть пару часов. Жизнь таких мам состоит из постоянной беготни: собрать документы, записаться на прием к нужному специалисту, купить лекарства… И это не говоря о сугубо бытовых трудностях, например, если семья с ребенком-колясочником живет на третьем или пятом этаже. – Сын у нас уже взрослый – 19 лет, но для нас он по-прежнему ребенок, – рассказывает ельчанка М. Д. – Муж работает, а я ухаживаю за сыном с тяжелой степенью инвалидности (I группа), требующим круглосуточного ухода, в том числе постоянной санации (кто знает, тот поймет). Как-то муж меня спросил, смогла бы...

Апр52021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В каждом классе есть один носитель болезни: что такое СМА и как ее распознать

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Врач рассказал о вероятности рождения ребенка со СМА О том, каковы риски рождения ребенка со СМА, как передается заболевание, по каким симптомам его можно заподозрить и как работают препараты, наши коллеги из E1.RU поговорили с врачом-неврологом, руководителем отдела паллиативной медицинской помощи ОДКБ № 1 Еленой Сапего. — Елена Юрьевна, что такое СМА? — Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание. У здорового человека есть ген SMN1, который отвечает за выработку белка SMN. Этот белок необходим двигательным нейронам, клеточкам в спинном мозге, которые отвечают за наше движение. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден и белок не вырабатывается. Ребенок рождается с хорошими сохранными клетками, но, поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетк...

Апр52021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дети-смайлики. Как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Каждый год в России умирают дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), страшным заболеванием, из-за которого перестают работать мышцы. Многих из этих детей можно было спасти, если бы их начали вовремя лечить. Но государство покупает лекарства слишком поздно или не покупает вообще. Мы встретились с семьями, которые всеми силами спасают своих малышей и ищут 160 миллионов рублей на незарегистрированное в России лекарство, и поговорили с теми, кто уже собрал эту колоссальную сумму и поставил ребенку укол - работает ли препарат, догонит ли ребенок сверстников? И попытались разобраться, почему государство не обеспечивает детей препаратами от СМА, которые уже зарегистрированы в России и должны выдаваться бесплатно. Пока родители судятся с минздравами, сотни малышей ждут и медленно умирают. ...

Апр52021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Таблетки через Интернет. Как работают электронные аптеки в Беларуси и дешевле ли лекарства онлайн?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

С начала этого года Минздрав расширил перечень лекарств, которые можно приобретать в аптеках без рецепта. Это временно, пока COVID-19 не сойдёт на нет. Без рецепта не придётся лишний раз посещать поликлинику и подвергаться риску заражения. Но услуга электронной аптеки может стать и постоянной. Проект указа «О торговле лекарствами через интернет» находится на общественном обсуждении. Кто будет продавцом дистанционной торговли – известно. Сейчас, кстати, подобная норма в Беларуси работает. До 1 июля можно заказать безрецептурные лекарства виртуальным способом. И вот прорабатывается вариант сделать связь «пациент-интернет-аптека» уже на постоянной основе. Изучили, как это работает, дешевле ли таблетки через Интернет и какие остались вопросы? Телеканал ОНТ...

Мар242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пенсия по инвалидности в Беларуси: как оформить и сколько будут платить

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси проживает более 500 тыс. людей с инвалидностью, или 6 % от общей численности жителей страны. Как оформить пособие и о каких суммах идет речь, рассказывает корреспондент агентства «Минск-Новости» со ссылкой на МТБлог. С точки зрения закона Проект Закона «О правах инвалидов и их социальной интеграции» пока не утвержден. Но уже принят в первом чтении 4 июня 2020 г. В нем появились новые статьи, которые регламентируют права людей этой категории, создание центров реабилитации и другие положения. С юридической точки зрения инвалид — человек, который по физическому или психическому состоянию своего здоровья не может работать. Решение о статусе человека, испытывающего проблемы со здоровьем, принимают специалисты медико-реабилитационной экспертной комиссии (МРЭК). Если решение о при...

Мар242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав подготовил проект указа о продаже лекарств через интернет

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Министерство здравоохранения вынесло на общественное обсуждение проект указа «О розничной реализации лекарственных препаратов дистанционным способом». Оно проходит на Правовом форуме с 24 марта по 5 апреля. Проектом предлагается разрешить юрлицам, имеющим лицензию на розничную торговлю лекарствами, продавать лекарства через интернет. Порядок и условия такой торговли будет определять Минздрав. Также в проекте указа прописано, что дистанционная реализация лекарств будет идти на основании разрешения на осуществление данной деятельности, выдаваемого государственным учреждением «Государственный фармацевтический надзор в сфере обращения лекарственных средств «Госфармнадзор». Порядок выдачи, отказа в выдаче, приостановки или прекращения действия разрешения должен установить Минздрав. ...

Мар172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Минтруда рассказали про недостатки в соцпомощи и анонсировали возможные изменения

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Минтруда рассказали про неудобства, с которыми сталкиваются белорусы при получении государственной адресной социальной помощи, а также про то, какие новшества планируют ввести, чтобы упростить этот механизм. К примеру, чиновники планируют изменить схему, по которой людей с инвалидностью будут обеспечивать средствами гигиены — подгузниками, пеленками. Что хотят изменить по подгузникам и пеленкам Речь идет про пособия на покупку подгузников, впитывающих пеленок, урологических прокладок, которое могут получить нуждающиеся по медпоказаниям люди с инвалидностью (1-я группа) и дети с инвалидностью (4-я степень утраты здоровья). Пособие предоставляют 4 раза в календарном году, но не чаще одного раза в месяц. Его размер составляет до 150% бюджета прожиточного минимума в среднем на душу населен...

Фев282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра» уже сформировал первый список пациентов, в том числе со спинальной мышечной атрофией, для которых будут закуплены лекарства. На эти цели правительство России направило первый транш в размере 10 млрд рублей. RT поговорил с главой фонда Александром Ткаченко о том, кто попадает в список подопечных «Круга добра», что делать, если регионы «футболят» семьи с больными детьми, и почему на сайте организации не будет подробных анкет и фотографий маленьких пациентов. Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан 6 января 2021 года. Он будет использовать средства, полученные от повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год. Правительство России уже направило первые 10 млрд рублей на закупку лека...