ЗАКОН И ПРАВО | МИОПАТИЯ.BY

Сен222020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«От фрик-шоу до независимости». Как в Америке боролись за права людей с инвалидностью

ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В этом году американцы отмечают 30-летие подписания «Закона об американцах с инвалидностью» (ADA). Это историческое событие стало переломным моментом в гражданских правах людей с инвалидностью во всем мире. ADA рассматривают, как историю прав людей с инвалидностью за очень короткий промежуток времени: с Закона о гражданских правах 1964 года, до его принятия в 1990 году. ADA стал кульминацией всего двух с половиной десятилетий деятельности защитников за гражданские права людей с инвалидностью. Однако ADA имеет долгую историю, и слишком значимую, чтобы ее забыть. Понимание этой истории дает представление о том, в каком состоянии находятся права человека с инвалидностью сегодня. Над ними смеялись в цирках и на ярмарках Людям с инвалидностью пришлось бороться с многовековым предвзятым от...

Сен102020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав предлагает обсудить использование наркотических веществ в медицинских целях

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Министерстве здравоохранения Беларуси решили вынести на общественное обсуждение вопрос об использовании наркотических средств в медицинских целях, сообщает Национальный правовой интернет-портал. Соответствующий проект постановления предусматривает ряд корректировок в Инструкции о порядке приобретения, хранения, использования и реализации психотропов и наркотических средств в медцелях. Например, в новой редакции может появиться норма о том, что у фармработников, которых будут допускать к работе с использованием наркотических веществ, не должность быть непогашенной или неснятой судимости за преступления против здоровья граждан, а также они должны быть полностью здоровы психически, не иметь заболеваний, связанных с наркоманией, токсикоманией, хроническим алкоголизмом. Еще в Минздр...

Сен92020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сохраняются ли за инвалидом льготы на коммунальные услуги при сдаче комнаты или регистрации в квартире дальнего родственника?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Инвалидам I и II групп по Закону «О государственных социальных льготах, правах и гарантиях для отдельных категорий граждан» (№ 239-З от 14 июня 2007 г.) предоставляется 50-процентная скидка на плату за техническое обслуживание (в пределах 20 м кв. общей площади), техобслуживание лифта, а также за горячее и холодное водоснабжение, канализацию, газо-, электро- и теплоснабжение, обращение с ТКО (по субсидируемым тарифам в пределах утвержденных норм потребления). Если инвалиды проживают в домах без центрального отопления, — льгота распространяется и на топливо, приобретаемое в пределах норм, установленных законодательством для продажи населению. В законе также отмечаются условия, при соблюдении которых наступает возможность воспользоваться подобными «скидками»: — инвалид не имеет трудосп...

Сен82020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Неудобный препарат. Год назад в России зарегистрировали первое лекарство для лечения СМА. Но больным оно до сих пор недоступно. Почему?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

16 августа 2019 года российский Минздрав зарегистрировал первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — «Спинразу». Пациенты с этим редким заболеванием ежедневно теряют двигательные навыки. Больные с самой тяжелой формой умирают, не дожив до двух лет. Одобрение «Спинразы» дало им надежду на новую жизнь, в которой они могли бы сидеть без поддержки, стоять и даже ходить. Тем не менее препарат до сих пор остается недоступным большинству пациентов. «Новая» рассказывает, что произошло за год с момента регистрации лекарства в России. «Спинраза» — первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Он увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2. При регулярной терапии «Спинраза» останавливает развитие СМА и возвращает больному утраченные двигательные...

Сен72020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Есть льготный кредит, но с пенсией 470 рублей его не дают». Может ли инвалид купить новый Geely?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Беларусбанк предлагает льготный кредит для покупки автомобиля Geely на особых условиях для отдельной категории граждан. К ней относятся ветераны Великой Отечественной войны, инвалиды I или II группы, родители (усыновители, удочерители) в многодетной семье. Александр из Гомеля, инвалид второй группы, обратился за таким кредитом, но ему отказали, сославшись на маленькую пенсию. — Я являюсь инвалидом второй группы. Это нерабочая группа, поэтому мой постоянный доход составляет только пенсия в 470 рублей. И ее еще можно считать неплохой — у меня повышающий коэффициент. Уже получив группу, я пробовал работать, но потом состояние здоровья ухудшилось и многие виды деятельности стали мне не под силу. Но жена у меня работает в IT-сфере и неплохо зарабатывает. Так что общий доход у нас получается ...

Сен52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Няма пераліку хваробаў, пры якіх людзі не могуць выконваць бацькоўскія абавязкі

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Дыягназ – не падстава абмяжоўваць людзей у бацькоўскіх правах і адбіраць у іх дзяцей. Гэта аксіёма і афіцыйная пазіцыя Міністэрства аховы здароўя Беларусі і псіхіятраў. Аднак на практыцы ўсё яшчэ адбываюцца жахлівыя гісторыі, калі з-за псіхічнага захворвання, інваліднасці бацькоў раздзяляюць з дзецьмі, нібыта ў іх інтарэсах. Разбіраемся, што рабіць, каб гэтага не адбывалася. Няправільнае тлумачэнне У асветніцкую праваабарончую ўстанову «Офіс па правах людзей з інваліднасцю» такія звароты паступаюць перыядычна. Юрыст арганізацыі Алег Граблеўскі прыводзіць нядаўнюю гісторыю з практыкі: – Год таму да нас звярнулася жанчына Вольга з Давыд-Гарадка (прозвішча не называем па этычных меркаваннях). У яе дыягназ – лёгкая разумовая адсталасць, інвалід дзяцінства 2-й групы. Яна жыла з маці і сваі...

Сен12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«19 по паспорту, по уму — шестилетка». Как мама, которая воспитывает троих инвалидов, попросила государство о помощи

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В марте этого года помощник президента по Брестской области Анатолий Маркевич встретился в Дрогичине с мамой-одиночкой Александрой Климчук. Женщина рассказала, что воспитывает трех детей инвалидов, живет в чужом доме, дети растут, а своей крыши над головой у семьи нет. Анатолия Маркевича она попросила помочь со строительством квартиры в райцентре. Тот пообещал разобраться — и уехал. С той встречи прошло пять месяцев и одни президентские выборы. В жизни Александры за это время существенных изменений не произошло. Все стабильно: как жила с тремя детьми-инвалидами в чужом деревенском доме, так и живет; квартиру как не могла построить, так и не может. 36-летняя Александра Климчук живет в агрогородке Новая Попи́на. Рядом есть обычная Попи́на. Она такая же, как Новая, но поменьше. Дом, в кото...

Июл162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Беларуси планируют пересмотреть критерии установления инвалидности

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси планируется пересмотреть критерии установления инвалидности, сообщил директор Республиканского научно-практического центра медицинской экспертизы и реабилитации Василий Смычек во время посещения центра заместителем премьер-министра Игорем Петришенко, передает корреспондент БЕЛТА. Игорь Петришенко поинтересовался, корректируются ли подходы по установлению инвалидности с учетом современных реалий. "Есть постановление Минздрава №97 по определению групп инвалидности. Мы его постоянно дорабатываем, сегодня по поручению Минздрава готовится новая редакция, мы пересматриваем критерии. Но не в сторону ужесточения, ни в коем случае. Мы уточняем в научном плане, как можно еще пойти навстречу человеку в плане определения инвалидности. С другой стороны, мы пересматриваем другие экспертные...

Июл82020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Кому положена бесплатная няня?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Сестра ожидает двойню. Слышала, что в таком случае она имеет право на бесплатную няню? Н. Конюк, Минск Да. Это так. Как отметили в комитете по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома, правом на бесплатную няню обладают неполные семьи и родители, воспитывающие двоих и более детей с ограниченными возможностями, а также мамы и папы или единственный родитель в неполной семье — инвалиды 1-й или 2-й группы. Так, семьям, воспитывающим двоих детей, родившихся одновременно, услуги няни предоставляются на срок до 20 часов в неделю; семьям, воспитывающим троих и более детей, родившихся одновременно, — до 40 часов в неделю; семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, — до 20 часов в неделю; семьям с малолетними детьми, в которых родители - инвалиды 1-й, 2-й группы, — до 20 часов в не...

Июл72020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Президентским указом хотят расширить льготы на электроэнергию для некоторых владельцев частных домов

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Власти хотят расширить введенные в этом году льготы для некоторых владельцев частных домов на электроэнергию для отопления, подогрева воды и приготовления пищи. Напомним, в апреле президентским указом разрешили частично возмещать затраты на проведение электроснабжения — до 40 базовых величин (до 1080 рублей). Сейчас чиновники подготовили проект президентского указа, которым хотят увеличить эту льготу для некоторых потребителей, в том числе для малообеспеченных, многодетных семей и неработающих пенсионеров. В апреле этого года президентским указом для владельцев частных домов ввели льготы на электроэнергию для отопления, подогрева воды и приготовления пищи. Они теперь могут претендовать на частичное возмещение расходов на проведение электроснабжения — за счет средств местных бюджетов. Су...

Июн262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«На врачей давят, чтобы не назначать лекарства»

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Сотни детей и взрослых в России мучительно умирают от редких болезней. Почему им не могут помочь? Президент Владимир Путин объявил, что со следующего года в России повысится подоходный налог с 13 до 15 процентов для тех, чей годовой доход превышает пять миллионов рублей. За счет этого планируется дополнительно получить 60 миллиардов рублей, и президент пообещал направить их на лечение детей с редкими (орфанными) болезнями. «Лента.ру» поговорила с представителями благотворительных фондов, занимающихся помощью таким больным, и узнала почему люди, в том числе дети, часто умирают, так и не дождавшись своего лекарства. «Вместо того чтобы отчаянно бороться с собственной страной в судах» Ольга Германенко, руководитель фонда помощи людям со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»: Редких ...

Июн162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Врачей заставляют врать». Доктор Курмышкин — о том, что Россия может и должна сделать для своих детей, больных СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

Только что в Ростове Курмышкин ходил с матерью больного ребенка в поликлинику на врачебную комиссию (ВК). Встретились перед этим с неврологом. «Хорошая женщина, реально хочет нам помочь, но боится начальства, — рассказывает Курмышкин. — В результате долго мялась, потом сообщает: "Вам по этому поводу надо обратится к одному меценату. Он вам поможет. Он всем помогает со СМА, про него пишут в нашем закрытом чате ростовских неврологов. Он находит деньги для всех пациентов со СМА в стране, организовал специальный фонд для помощи им. Я сейчас не помню его фамилию, сейчас напишу коллегам и вышлю вам". Через некоторое время действительно высылает данные этого человека. Вот, посмотрите». Курмышкин показывает присланную ему переписку в мессенджере, диалог в чате пациента и ростовского невролога: ...