ЗАКОН И ПРАВО | МИОПАТИЯ.BY

Июл192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»

ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей пришлось пережить ампутацию. С этого момента пациентка пользовалась временным протезом, изготовленным коломенским «Протекс-центром». В 2018 году пришло время менять его на постоянный. Временный протез женщину вполне устраивал: «ногу» ей выдали всего за четыре замера. Когда же врачи сообщили, что новый протез будет произведен в самой Москве, Светлана обрадовалась: в столице плохого не произведут. Радость, как выяснилось, была преждевременной. — Ее, инвалида, гоняли туда-сюда немереное количество раз. Маршрутка, автобус, метро, два трамвая. А правильного протеза все нет. Сколько натертостей, новых болячек она заработала! Светлана приезжала, протезисты что-то замеряли, но результата — никак...

Июл192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пациенты со СМА вышли на пикет около Минздрава с требованием предоставить им лекарства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Взрослые пациенты со спинально-мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет около здания Минздрава из-за проблем с получением лекарств, сообщает «МБХ медиа». В акции также приняли участие активисты и благотворители. Участники пикета вышли с плакатами, на которых было написано «Мы тоже хотим жить», «Обеспечьте взрослых СМА лекарством» и «Риздиплам, Спинраза». К участникам акции вышла глава отдела по работе с обращениями граждан Минздрава, она попросила всех пикетирующих передать ей свои контакты, «чтобы начать работу». После этого участников пикета и их сопровождающих пригласили в приемную. Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем пациенты теряют возможность двигаться, сидеть, стоять, глотать и...

Июл192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Даниил Максимов со СМА вышел на пикет. Чтобы жить, ему надо судиться

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Вы прожили демо-версию своей жизни. Чтобы жить дальше, вы должны платить» — один из комментариев на стене Даниила Максимова в соцсетях. У него СМА — это болезнь, при которой мышцы медленно умирают. И дышать, и глотать со временем становится трудно. Появилось лекарство, даже сразу несколько препаратов от СМА. Но получить его взрослым людям оказалось так же трудно, как и сделать самостоятельные шаги на своих ногах. Пятеро у Минздрава Солнце плавит послеполуденную Москву. У здания Минздрава России в коляске сидит 19-летний парень. В его лице много упрямства и простого человеческого желания жить. Такое ощущение, что Даниил ничего не боится — взял и приехал к зданию, где чиновники от медицины вершат человеческие судьбы. Но на самом деле у парня много страхов. Он знает, насколько хуже ему ста...

Июл162021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Неудобные вопросы о всеобщей вакцинации

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Недавно мы сделали пост, в котором попросили всех, кто опасается вакцинироваться, аргументированно объяснить свою позицию. Да, было некоторое число сообщений о том, что «вакцины убивают», что это заговор итп — их не обсуждаем. Но гораздо больше было вполне адекватных и конкретных вопросов. Мы отобрали самые частые из них и обсудили их с профильными специалистами — вирусологами, биологами и медиками. Получился выпуск ответов на FAQ (frequently asked questions) о вакцинации. Содержание: 0:00 Почему мы решили сделать этот выпуск? 3:03 Спутник V действительно мало исследован? 10:26 Каков шанс заболеть после вакцинации? 14:46 Какими могут быть побочные эффекты от вакцины? 22:49 Вакцина может стать причиной тромбоза? 26:07 Вакцина может изменить ДНК? 26:56 Можно ли вакцин...

Июл152021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Круг добра» утвердил критерии отбора детей на терапию Золгенсмой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Члены экспертного совета фонда «Круг добра» 13 июля обсудили критерии назначения детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) препарата Золгенсма (онасемноген абепарвовек) от Novartis. Планируется опираться на консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения СМА, согласно которому лечение будет полагаться детям со СМА I типа в возрасте до шести месяцев. Ранее родители детей, не подпадающих под этот и другие критерии, жаловались на отказ в терапии. Консенсус подготовлен группой врачей, специализирующихся на СМА и других генетических заболеваниях, некоторые из них входят в экспертный совет благотворительного фонда. В мае научная статья была опубликована в Неврологическом журнале им. Л.О. Бадаляна, и ею уже, по словам родителей детей, руководствуются региональные врачи. Старш...

Июл142021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Биометрический паспорт и ID-карты: особенности новых документов

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

В мультимедийном пресс-центре Sputnik Беларусь прошла пресс-конференция на тему: "Биометрический паспорт и ID-карты: преимущества документов будущего и куда по ним можно уехать". В этом году в Беларуси планируется масштабная замена личных документов. Новое поколение личных документов для граждан Беларуси будет представлено в двух образцах – идентификационное удостоверение и биометрический паспорт: ID-карты заменят стандартные паспорта на территории страны, биометрические паспорта вводятся для поездок за рубеж. В чем необходимость замены и как не допустить утечки личных данных? На эти и другие вопросы в мультимедийном пресс-центре Sputnik Беларусь ответил начальник Департамента по гражданству и миграции МВД полковник милиции Алексей БЕГУН. Источник https://sputnik.by...

Июн302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Первая замещающая семья для пожилого человека появилась в Минске

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Новая форма социального обслуживания пожилых людей и лиц с инвалидностью — замещающая семья — уже не первый год применяется в регионах страны. Минск до недавних пор к этой практике только присматривался. И вот в июне в Московском районе столицы заключен первый договор оказания социальных услуг в замещающей семье. Подробнее об этом — в материале корреспондента агентства «Минск-Новости». Одним домом Две племянницы взяли на себя заботу о своей 83-летней тете Еве Ильиничне. После смерти сына жившая в Украине женщина осталась одна, здоровье в последние годы сильно ухудшилось. Поэтому с готовностью приняла предложение племянниц переехать к ним в Минск. Она имеет I группу инвалидности, нуждается в постоянном уходе. — О том, чтобы отдать тетю в дом-интернат, не было даже речи. Это же родная с...

Июн302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Можно ли снизить расходы на лекарства для людей с инвалидностью и пенсионеров?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

По результатам социологических опросов, проведенных в ряде сопредельных стран, большинство пенсионеров и лиц с инвалидностью ежедневно принимает от 4 до 7 лекарственных препаратов (не таблеток). При этом те из них, которые имеют 1-ую и 2-ую группы инвалидности, оплачивают лекарства со скидкой 90% от стоимости, людей с 3-ей группой инвалидности – со скидкой 50% (только по заболеванию, обозначенному первым в заключении МРЭК), а пенсионеры, не имеющие инвалидности, приобретают лекарства за полную стоимость или с учетом скидки, действующей в аптечной сети (РУП «Белфармация» ‒ 10% на все отечественные лекарства). Учитывая вышесказанное, предлагаю читателям, членам общественных организаций и инициатив, отстаивающих права пенсионеров и лиц с инвалидностью, задуматься над тем, каковы реальные з...

Май282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Еще в прошлом году 3-летний Влад Касперович мог стать первым ребенком, получившим лечение от редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии (далее — СМА) — в Беларуси. Но не стал. Родители мальчика собрали деньги на дорогостоящий препарат «Спинраза», но Минздрав за полгода так и не смог договориться с производителем и закупить лекарство. Времени ждать больше не было, болезнь прогрессировала с каждым днем, и семья вынуждена была уехать в Польшу. Там Владик бесплатно уже получил три из шести необходимых в первый год лечения укола. Пока переезд остается надежным способом для белорусов спасти жизнь своим детям со СМА, так как наше государство до сих пор не гарантирует лечение. В конце прошлого года две маленькие белоруски — Даша Шепетовская из Новополоцка и София Жагунь...

Май242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Адресная помощь: органы социальной защиты помогут белорусам пережить трудные времена

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Оказаться в сложной жизненной ситуации, когда денег не хватает даже на самое необходимое, страшно, еще ужаснее, когда испорчено имущество или жилье в результате пожара или природной катастрофы. В таких случаях гражданин вправе получить материальную поддержку от государств в виде адресной помощи. Что такое адресная помощь? Одним из направлений политики Республики Беларусь является поддержка населения, обеспечение социальной стабильности и поддержание уровня доходов. В связи с этим в 2012 году был принят Указ №41, которым регламентирован порядок предоставления финансовой помощи малоимущим категориям граждан. Согласно этому документу, система государственной адресной социальной помощи (ГАСП) включает 4 вида социальных пособий: ежемесячное или единовременное социальные пособия; социа...

Май222021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Эксперт – о киберпреступлениях, схемах развода, фишинге, 5G, Face ID, паролях и «кузнице» хакеров

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

О самых громких белорусских киберпреступлениях, актуальных сегодня мошеннических схемах и правилах цифровой гигиены – в программе «Марков. Ничего личного». Гость – Андрей Ковалев, начальник главного управления по противодействию киберпреступности МВД Беларуси. - Марат Марков: Андрей Васильевич, еще пару дней назад в мой лексикон вошло понятие «цифровая гигиена». Понятно, что я начал закрывать свои некоторые аккаунты, стал внимательнее относиться к некоторым ссылкам, которые приходят по почте, подписчикам и так далее. Я не ставлю геолокацию в телефоне, завожу разные карты для разных целей, в том числе для оплаты в интернете, естественно, не поднимаю незнакомые телефонные номера. Скажите, у меня цифровая паранойя? Или все-таки я прав? - Андрей Ковалев: Вы абсолютны правы. На сегод...

Май212021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Не на бумаге, а на практике»: как в Беларуси проходит реабилитация людей с ограниченными физическими возможностями

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Минске 19 мая в Пресс-центре Дома прессы состоялась конференция по теме «Медицинская реабилитация людей с ограниченными возможностями в Беларуси, социальная поддержка». Рассказываем самую важную информацию, прозвучавшую на мероприятии. Много или мало? В качестве спикеров на конференции выступили представители медицинской сферы: директор РНЦП медицинской экспертизы и реабилитации Василий Борисович Смычёк, главный врач Республиканской клинической больницы медицинской реабилитации Сергей Семёнович Малышко и главный врач Республиканской детской больницы медицинской реабилитации Галина Николаевна Родионова. Своим опытом в рамках темы мероприятия поделились также заместитель Генерального секретаря Белорусского Общества Красного Креста Романия Романовна Зорина и начальник управления по делам ...