ЗАКОН И ПРАВО | МИОПАТИЯ.BY

Дек42020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав России зарегистрировал новый препарат для лечения СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Министерство здравоохранения Российской Федерации зарегистрировало новый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Рисдиплам». Ранее в нашей стране был зарегистрирован только один препарат от этого заболевания – «Спинраза». Информация о регистрации нового препарата появилась в данных государственного реестра лекарственных средств. Держателем регистрационного удостоверения «Рисдиплама» является Швейцария. Это единственный препарат для лечения СМА в мире, который применяют перорально. Лекарство выпускают в виде порошка для приготовления раствора. Новый препарат «Рисдиплам» разработан для лечения СМА путём повышения уровня белка выживаемости двигательных моторных нейронов (SMN). Он есть во всём организме и имеет огромное значение для поддержания здоровья двиг...

Дек42020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как попасть в здравницу людям с ограниченными возможностями

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Как получить путевку в белорусскую здравницу? Куда обращаться? Какие документы для этого необходимы? Об этом и другом рассказала ведущий специалист представительства МОУРЦ по оздоровлению и санаторно-курортному лечению населения Борисовского района Татьяна Яхновецкая. – Татьяна Владимировна, подскажите, граждане каких категорий имеют возможность бесплатно отдохнуть и оздоровиться в санатории? – Такой льготой могут воспользоваться лица с ограниченными возможностями при наличии медицинских показаний. Порядок обеспечения населения санаторно-курортным лечением определен соответствующим указом Президента Республики Беларусь. – Существует ли очередность? – Конечно. Право на первоочередное бесплатное санаторно-курортное лечение или оздоровление имеют дети-инвалиды в возрасте до 18 лет...

Ноя262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Правительство России включило препарат «Спинраза» для лечения СМА в перечень жизненно необходимых лекарств

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Правительство России внесло нусинерсен («Спинразу») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Об этом говорится в распоряжении премьера Михаила Мишустина. «Спинраза» — единственный препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, зарегистрированный в России. Распоряжение правительства вступит в силу с 1 января следующего года. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в разговоре с «Новой газетой» отметила, что финальное решение правительства ожидалось 3,5 месяца. Минздрав в начале августа рекомендовал включить в перечень жизненно необходимых лекарств. Однако Федеральная антимонопольная служба предлагала отложить это, объяснив свою позицию высокой стоимостью препарата. Вице-премьер Татьяна Голикова отмечала, что со следую...

Ноя242020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дорогие люди. У государства «нет денег» на их жизни (Документальный фильм)

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Сейчас в России умирают дети, которых можно спасти, просто купив им лекарство. Люди отправляют смсками по сто рублей со своих старых смартфонов. Отправляют сотни тысяч с меценатских счетов. Но правительство России не торопится. Помощь диктатуре Лукашенко за 20 лет обошлась России в 109 млрд долларов, это 872 000 ампул лекарства. Поддержка Сирии стоила 7,5 млрд долларов, это 59 816 ампул лекарства. Годовая зарплата Сечина: 6,184 млн долларов, это 49 ампул лекарства. Больному СМА в первый год лечения нужно всего шесть таких ампул, а в последующие — по три. И так всю жизнь. При поддержке Соучастников мы сняли фильм о тех, о ком писали весь этот год. Посмотрите его и ответьте себе на вопрос: что не так с государством и правительством, для которых война дороже детей? ...

Ноя212020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Люди с инвалидностью и многодетные матери получат новые пенсионные гарантии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Поправки в белорусское пенсионное законодательство одобрены верхней палатой парламента, они касаются трудового стажа и начисления пенсий матерям с четырьмя детьми, инвалидам и родителям детей-инвалидов. Изменение ряда законов, касающихся пенсионного обеспечения и государственного социального страхования, одобрены сенаторы на сессии Совета Республики, сообщило госагентство БелТА. После одобрения сенаторами законодательные нормы приводятся в соответствие с положениями указов, принятых в этом году. Также одобрены и правки в закон "Об индивидуальном (персонифицированном) учете в системе государственного социального страхования В частности, речь идет о предоставлении дополнительных пенсионных гарантий социально уязвимым категориям: матерям с четырьмя детьми, инвалидам, родителям детей-...

Ноя202020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Какая социальная поддержка есть у родителей детей-инвалидов?

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В соответствии со статьей 20 Закона Республики Беларусь «О пенсионном обеспечении» матери, воспитывавшие детей-инвалидов не менее 8 лет в период до их совершеннолетия, имеют право на пенсию по возрасту со снижением общеустановленного пенсионного возраста на 5 лет, при стаже работы не менее 20 лет, и наличии стажа работы с уплатой обязательных страховых взносов в бюджет фонда не менее 5 лет. Факт работы матери в период воспитания детей-инвалидов значения не имеет. Право на эту пенсию предоставляется за воспитание не менее 8 лет не только одного ребенка-инвалида (инвалида с детства), но и нескольких. Если воспитание детей-инвалидов осуществлялось в различные периоды времени, то для определения права на пенсию может производиться суммирование периодов их воспитания. Период, когда ребенок н...

Ноя142020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Проблемы со здоровьем, занятость родственников, собственное желание: почему дома-интернаты заменяют пожилым людям родные стены

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Во многих восточных странах домов престарелых не существует: немощных пожилых людей досматривают дети или другие родственники. В западных государствах, наоборот, переселение в пансионат в преклонном возрасте — обычная практика. Устроить туда отца или мать не считается предосудительным. В Беларуси дома-интернаты предназначены прежде всего для одиноких граждан, однако проживать в них могут и те, у кого есть дети. Становится ли в этих учреждениях больше постояльцев, у которых имеются близкие родственники, и почему? На каких условиях их туда поселяют? Бывает ли, что в пансионате действительно лучше, чем в родных стенах? На эти вопросы искала ответы корреспондент «Р». В нашей стране 81 дом-интернат для престарелых и инвалидов. Что диктует здоровье и семейный статус В нашей стране 81 дом-инт...

Ноя92020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский детский хоспис запустил новый проект по защите прав тяжелобольных детей

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Белорусский детский хоспис запустил новый проект по защите прав тяжелобольных детей, сообщили БЕЛТА в хосписе. Проект направлен на защиту и поддержку основных прав и потребностей одной из самых уязвимых групп в белорусском обществе - детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Прямую поддержку получат более 1,5 тыс. таких детей и их семей во всех регионах страны, что обеспечит защиту и соблюдение их прав, а также повысит качество их жизни. Как рассказала руководитель проекта Мария Баринова, будет создана сеть региональных специалистов по социальной работе и социальному сопровождению, которые окажут правовую поддержку и помощь семьям, проживающим даже в самых дальних уголках Беларуси. Планируется разработка национальной системы монит...

Ноя52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Постановление Минздрава: кто должен проходить освидетельcтвование на COVID-19 и ходить на работе в маске

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Минздрав в новом постановлении разъяснил, кто должен проходить обязательное медицинское освидетельcтвование на COVID-19 и как во время пандемии нужно организовать работу. На Национальном правовом интернет-портале опубликовали постановление Минздрава от 30 октября 2020 года № 91. Оно вносит изменения в другое постановление ведомства — от 12 июля 2012 года № 97. В документе прописали клинические показания, по которым людей должны обязательно освидетельствовать на COVID-19. Таких критериев несколько: сухой кашель с небольшим количеством трудноотделяемой мокроты, ощущение сдавления, тяжесть в грудной клетке, одышка, лихорадка, слабость, нарушение вкуса и обоняния, боль, першение в горле, конъюнктивит, головная боль, диарея, сыпь, миалгия при наличии эпидемиологического анамнеза на в...

Ноя42020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

На Витебской таможне рассказали о льготах на ввоз транспортных средств

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В настоящее время для определенной категории физических лиц, постоянно проживающих на территории Республики Беларусь, законодательно предоставлено право на возмещение 50 процентов пошлин, налогов, подлежащих уплате при ввозе ими на территорию Республики Беларусь транспортных средств для личного пользования. Такое право было предоставлено в связи с вступлением с 13 апреля 2019 года в силу Указа Президента Республики Беларусь № 140 «О возмещении таможенных пошлин, налогов». Изначально правом на такое Возмещение, в соответствии с положениями указа, могли воспользоваться инвалиды I или II группы, а также родители (усыновители, удочерители) в многодетных семьях. С 5 июня 2020 года, то есть с момента действия Указа Президента Республики Беларусь от 2 июня 2020 года № 188 «Об изменении Ука...

Ноя22020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Почему МРЭК не озвучивает пациентам установленные диагнозы? Отвечает эксперт

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Приказ Президента Беларуси № 200 «Об административных процедурах…» содержит Перечень административных процедур, выполняемых по заявлениям граждан (далее – Перечень). В разделе «Здравоохранение» Перечня под пунктом 7.2.1. значится право на получение заключения врачебно-консультационной комиссии, а под пунктом 7.9. – право на получение выписки из медицинских документов. Данная норма касается поликлиник, больниц, диспансеров, РНПЦ, в которых не существует проблем с получением необходимой информации. Однако в республике имеются учреждения здравоохранения, на которые требования Указа не распространяются. Это территориальные медико-реабилитационные экспертные комиссии (далее – МРЭК). В Перечнях выполняемых ими административных процедур отсутствует право пациента, прошедшего освидетельствование, ...

Окт302020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Беларуси принят новый законопроект о пенсиях и соцстраховании: что изменится

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Какие изменения законопроект о пенсиях и соцстраховании принесет белорусам? - Пенсионная система в том виде, в котором мы ее сегодня видим, наблюдаем и используем, себя изжила. Нам после президентских выборов (я буду, или кто-то из вас, или кто-то другой) все равно придется этим заниматься. Если мы продолжим работать в таком же составе, в этом же году (в конце года) начнем эту работу. Надо сделать так, чтобы человек, работая, понимал: буду лучше работать, больше зарабатывать - на пенсии будет лучше. Уравниловки быть не должно, - заявил Лукашенко 28 февраля 2020 года на VIII съезде Федерации профсоюзов. Конец года все ближе, и стало известно, что депутаты Палаты представителей во втором чтении приняли законопроект «Об изменении законов по вопросам пенсионного обеспечения и государстве...