МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ

Май142021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Глава фонда «Круг добра» рассказал о новых лекарствах персонифицированного действия

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Новые достижения в науке и медицине приведут к появлению лекарств, которые будут очень дорогими, но персонифицированными, настроенными для излечения определенного пациента. Такой прогноз озвучил глава фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» Александр Ткаченко в шоу «Дайте сказать». Так Ткаченко прокомментировал недавнее высказывание председателя экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерины Захаровой. Она заявляла о приближении «орфанной революции» – способности человечества на молекулярном уровне влиять на метаболизм, чтобы лечить людей с редкими тяжелыми болезнями. Захарова отмечала, что есть перспективные разработки по клеточной терапии, ДНК- и РНК-терапии, редактированию генома, передает Life. «Сейчас медицина идет по формированию ново...

Май72021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как сэкономить 2 миллиона долларов и больше, или поговорим о генетике

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Написать эту статью меня подтолкнул шквал публикаций о поиске 2 миллионов долларов на лечение обреченных детей со спинальной мышечной атрофией. Почему сейчас это редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия- стало так часто упоминаться в СМИ? Что, раньше им не болели? Болели и известно оно с конца 19 века, когда немецкий врач Гидо Вердниг и австрийский Иоганн Хоффман описали это тяжелое заболевание. Самое интересное, что уже первые случаи заболевания были описаны в одной семье, и это несомненно наталкивало врачей на мысль о генетических причинах заболевания. Но развитие генетики в конце 19 века явно не позволяло делать какие-то выводы. Что это за болезнь – спинальная мышечная атрофия? Я не собираюсь детально описывать это тяжелое заболевание, его детальное описание есть...

Апр302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Думаете привиться от коронавируса? Вот что вам нужно знать!

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Русская служба Би-би-си отвечает на самые важные вопросы по поводу вакцинации от коронавирусной инфекции, которые чаще всего задают в поисковиках: Зачем прививаться от Covid-19 в принципе? Кому можно вакцинироваться, кому нужно, а кому нельзя? Почему от коронавируса не прививают детей? Безопасна ли прививка для взрослых? Какие ограничения или требования есть перед вакцинацией? Какая вакцина лучше других и стоит ли ждать? Что делать после прививки и чего лучше не делать? Какие побочные эффекты возможны и насколько вероятно их проявление? Как долго формируется иммунитет к вирусу? Нужно ли прививаться тем, кто уже переболел? Придется ли ставить прививку еще раз (а может, и не один)? Зачем вообще прививаться? Прививка - самый надежный ...

Апр302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Коронавирус: когда же это кончится?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Руководитель Федерального медико-биологического агентства России Вероника Скворцова, расскажет об уникальном лекарстве от коронавируса, которое скоро появится в аптеках, и о нашей четвертой вакцине, способной сформировать иммунитет на долгие годы. А также ответит на главный вопрос: когда же пандемия кончится? Источник https://www.1tv.ru

Апр282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Музыкотерапия. Как она влияет на здоровье и эмоциональное состояние

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Многие, наверняка, слышали о пользе классической музыки на организм. Существует такое понятие как «музыкотерапия». Это лечение и профилактика с помощью звуков. Она влияет на эмоциональное состояние, позволяет расслабиться и уйти от рутинных проблем. Мария Бондаренко, соорганизатор проекта музыкальной терапии: Например, если стоит задача взбодриться, войти в креативное состояние и т.д., то лучше выбирать мажорную музыку, более активную, с более быстрым темпом, с более широким диапазоном частот. А если же стоит задача, наоборот, отдохнуть, выключиться из текущего бешеного ритма жизни и прийти в состояние релакса и умиротворения, то, конечно, совершенно другой класс музыки – это уже релаксирующая, более медленная с меньшим диапазоном частот, с меньшими перепадами громкости. ...

Апр282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Фонд «Круг добра» приобрел первую партию препарата для детей со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Хорошая новость из фонда «Круг добра». Первые 914 детей со сложным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» до конца мая получат лекарство, которое раньше невозможно было купить. Неподъемная цена. Теперь этой проблемой — по поручению президента — занимается государство. И родителям не надо собирать деньги, что называется, всем миром и бояться: а вдруг не успеют? И другие всякие «а вдруг». Казалось бы, Полина ничем не отличается от сверстниц: любит рисовать, смотреть ролики в интернете, играть в куклы. Конечно же, на полке розовый единорог, как и у любой шестилетней девочки. И с планами на будущее она уже определилась: мечтает о сцене. «Вот в машине когда езжу в садик, фантазирую, когда я на сцене буду. У меня в садике есть сцена. Меня там снимали», — рассказывает девочка. Во...

Апр282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как изменились дети с СМА, получившие лечение, которое в Беларуси все еще недоступно

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Беларуси порядка 150 пациентов с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Это тяжелая генетическая болезнь, которая разрушает мотонейроны и сперва забирает у человека возможность двигаться, затем — самостоятельно дышать и глотать. Но этот процесс можно остановить. В мире существует три препарата, способных изменить течение болезни и вернуть часть утраченных навыков. Но ни один из них белорусское государство не закупает, только если пациент не приобретет его за свой счет — а это суммы от сотен тысяч евро до двух миллионов долларов. В 2020-м году трое белорусских детей сумели выиграть в лотерею от производителя один из самых дорогих препаратов в мире. Еще несколько семей уехали из Беларуси в стрáны, которые предоставляют бесплатное лечение иностранцам. TUT.BY пообщался с родителями детей...

Апр252021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Эксперт о том, когда ждать пик COVID-19

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Специалисты не скрывают, что, несмотря на вакцинацию, избежать третьей волны коронавируса не удастся. Причем тяжесть протекания болезни здесь более серьезная. Об этом в эксклюзивном интервью Агентству теленовостей рассказал заведующий кафедрой инфекционных болезней и детских инфекций БелМАПО Юрий Горбич. К слову, инфекционист входит в мониторинговую группу по коронавирусу и отлично владеет картиной заболеваемости по всей стране. В каком из регионов ситуация с COVID самая серьезная, когда ждать выхода на пик заболеваемости, жители какой области больше всего пренебрегают рекомендациями медиков? Наш корреспондент Александр Хоровец пообщался с экспертом. https://www.tvr.by...

Апр82021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Когда каждый из нас сможет привиться от COVID-19 и чем? Пять простых вопросов

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

О старте вакцинации от коронавируса в Беларуси объявили еще в прошлом году — 29 декабря 2020-го. 26 марта 2021 года Минздрав в своем телеграм-канале сообщал о более 26 тысячах белорусов, которым сделали прививки двумя дозами вакцины, а вчера заявил о начале массовой вакцинации в Минске. Когда сможет привиться каждый из нас и чем? 1. Идет ли сейчас массовая вакцинация от COVID-19 всех желающих? Всех желающих от коронавируса в Беларуси пока массово по всей стране не прививают, хотя в некоторые поликлиники уже поступила вакцина для таких нужд. Записаться на прививку в поликлинике по месту жительства можно по телефону, на сайте поликлиники или у своего лечащего врача. Когда появится вакцина для всех желающих, людей будут обзванивать и приглашать. В Беларуси, как и в других странах, прив...

Апр72021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Коронавирус в мире: COVID-19 приводит к психическим расстройствам, в Бразилии — рекордная смертность

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

В Бразилии за сутки умерло рекордное число заболевших: более 4 тыс. человек. Ученые пришли к выводу, что у трети перенесших коронавирус проявляются симптомы психического расстройства. Пандемия привела к дефициту одного из самых популярных продуктов в США — томатного кетчупа. Это связывают с резко возросшим из-за пандемии спросом на классический американский фастфуд, в котором обязательно используется кетчуп. Турция сообщает о рекордном числе заболевших за сутки — почти 50 тысяч человек. Эти и другие новости о развитии ситуации с пандемией COVID-19 в мире — в обзоре. По данным Университета Джонса Хопкинса, в мире коронавирусом заболели 132,5 млн человек, умерли более 2,8 млн. Самая тревожная эпидемиологическая ситуация в мире наблюдается сейчас в Бразилии, где за последние су...

Апр62021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

ВОЗ просит больных коронавирусом не контактировать с питомцами

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Самые опасные мутации вируса – межвидовые: если вирус передается от человека к животному, изменения могут быть непредсказуемыми. ВОЗ просит заболевших коронавирусом свести к минимуму контакты с домашними питомцами. Причина – возможные межвидовые мутации вируса. В мире известны случаи, когда коронавирусом заболевали коты, собаки и другие животные. Но новые рекомендации Всемирной организации здравоохранения продиктованы не только заботой о домашних питомцах. Как рассказала РИА Новости представитель ВОЗ в России Мелита Вуйнович, это связано в первую очередь с тем, что из-за передачи вируса от человека к животному могут происходить опасные мутации. "Рекомендуется, чтобы люди, больные COVID-19, и люди из группы риска ограничивали контакты с домашними питомцами и другими животными....

Апр52021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В каждом классе есть один носитель болезни: что такое СМА и как ее распознать

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Врач рассказал о вероятности рождения ребенка со СМА О том, каковы риски рождения ребенка со СМА, как передается заболевание, по каким симптомам его можно заподозрить и как работают препараты, наши коллеги из E1.RU поговорили с врачом-неврологом, руководителем отдела паллиативной медицинской помощи ОДКБ № 1 Еленой Сапего. — Елена Юрьевна, что такое СМА? — Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание. У здорового человека есть ген SMN1, который отвечает за выработку белка SMN. Этот белок необходим двигательным нейронам, клеточкам в спинном мозге, которые отвечают за наше движение. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден и белок не вырабатывается. Ребенок рождается с хорошими сохранными клетками, но, поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетк...