МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ

Июл12020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Исследование: дети, получившие «Спинразу» до первых симптомов СМА, не нуждаются в ИВЛ

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Все 25 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые начали лечение препаратом «Спинраза» до появления первых симптомов болезни, живы и не нуждаются в постоянной вентиляции легких. Об этом свидетельствуют данные исследования американской компании «Биоген». Согласно результатам исследования, благодаря лечению пациенты продолжают сохранять и набирать новые двигательные навыки. 96% детей сейчас могут самостоятельно ходить с поддержкой. Помимо этого, все пациенты, которые сами начали передвигаться, сохраняют этот навык. Также в компании отметили, что лечение хорошо переносится детьми и ни один ребенок не вышел из исследования из-за побочных реакций на препарат. «Пресимптоматическое лечение препаратом “Спинраза” способно сделать из детей даже с тяжелыми типами СМА практически з...

Июн262020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

В России создают отечественный препарат от спинальной мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Отечественный препарат для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) планируется вывести на рынок в 2026 году, говорится в ответе Минпромторга зампреду комитета Госдумы по охране здоровья Леониду Огулю. Ранее Огуль направил главе Минздрава Михаилу Мурашко письмо с предложением передать на федеральное финансирование обеспечение дорогостоящими лекарствами больных спинальной мышечной атрофией. Депутат также направил письма вице-премьеру Татьяне Голиковой, в котором просил оказать содействие в переводе закупок этих препаратов на федеральный уровень, и главе Минпромторга Денису Мантурову с просьбой предоставить информацию по ведению разработок отечественных препаратов. Копии документов имеются в распоряжении РИА Новости. "Отечественным производителем лекарственных препаратов ЗАО "Биокад" р...

Июн262020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«На врачей давят, чтобы не назначать лекарства»

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Сотни детей и взрослых в России мучительно умирают от редких болезней. Почему им не могут помочь? Президент Владимир Путин объявил, что со следующего года в России повысится подоходный налог с 13 до 15 процентов для тех, чей годовой доход превышает пять миллионов рублей. За счет этого планируется дополнительно получить 60 миллиардов рублей, и президент пообещал направить их на лечение детей с редкими (орфанными) болезнями. «Лента.ру» поговорила с представителями благотворительных фондов, занимающихся помощью таким больным, и узнала почему люди, в том числе дети, часто умирают, так и не дождавшись своего лекарства. «Вместо того чтобы отчаянно бороться с собственной страной в судах» Ольга Германенко, руководитель фонда помощи людям со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»: Редких ...

Июн112020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

В маске и без поцелуев: особенности секса в пандемию

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Ученые рассказали, как заниматься сексом во время пандемии. Действительно безопасный секс в период пандемии — это мастурбация, предупреждают исследователи из Гарварда. Тем же, кто не может отказаться от секса с партнером, следует использовать маски и соблюдать прочие меры безопасности. «Газета.Ru» разобралась в рекомендациях, опубликованных в журнале Annals of Internal Medicine. «Сексуальный контакт несет в себе определенный риск передачи SARS-COV-2, — отмечают ученые. — Более 200 тыс. человек скончались от болезни, что вызвало обеспокоенность соотношением заболеваемости и смертности. Однако связь между половой жизнью и заболеваемостью не получила должного внимания». SARS-COV-2 распространяется преимущественно через микрокапли при чихании, кашле и дыхании и может сохранять...

Июн72020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Борьба за жизнь. Влад Касперович. Эфир 05.06.2020

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Хотим рассказать вам о мальчике, которого зовут Влад Касперович. Возможно, скоро именно он станет первым ребенком в стране, которому введут лекарство от спинально-мышечной атрофии на территории РБ. Подробности нам расскажут гости - мама Влада Татьяна Касперович и заместитель директора общественного объединения "Геном" Дарья Царик. Добрай ранiцы, Беларусь

Июн72020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Жить здорово! Выпуск от 05.06.2020. Вернуть мышцам силу! Найдено лекарство, которое в буквальном смысле поднимает на ноги больных спинальной мышечной атрофией.

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Вернуть мышцам силу! Найдено лекарство, которое в буквальном смысле поднимает на ноги больных спинальной мышечной атрофией. (с 28 мин 50 сек) Реабилитация после COVID-19. Как жить после перенесенного коронавируса? Как отремонтировать или заменить протез руки? Как лучше всего утолить жажду? Экспертиза программы. Если давление повысилось, лучше повысить дозу одного лекарства или принимать два разных препарата в низких дозах? Вернуть мышцам силу! Найдено лекарство, которое в буквальном смысле поднимает на ноги больных спинальной мышечной атрофией. Упражнение для памяти от психолога Татьяны Свиридченковой. Не дайте себе задохнуться! Как проверить уровень кислорода в организме? Источник https://www.1tv.ru...

Июн62020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

В Калининграде завершили сбор денег на самый дорогой укол в мире для маленькой Миланы Семеньковой. В конце июня ей планируют сделать инъекцию "Золгенсмы", которая должна блокировать развитие спинальной мышечной атрофии. "Клопс" пообщался с родителями других деток, получивших этот укол. Как они живут и проходят реабилитацию — читайте в подборке. Катя Рубцова, Москва Возраст: 2 года 11 месяцев Когда сделали укол: 19.06.19 Где: США Катя стала первым ребёнком в мире, кто получил платное лечение "Золгенсмой". Препарат зарегистрировали 24 мая 2019 года, а укол сделали 19 июня, за четыре дня до двухлетия малышки. Девочка была в тяжёлом состоянии и слабела на глазах. Через год после инъекции она окрепла. Катя передвигается на коляске. Навыки постепенно восстанавливаются. Наприме...

Май282020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Испытание IGNITE DMD приостановлено, FDA запрашивает больше данных по генной терапии

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) запрашивает дополнительную информацию о процессе производства препарата для генной терапии SGT-001, так как оно рассматривает исследование фазы 1/2 этого кандидата на терапию мышечной дистрофии Дюшенна (МДД). Как сообщает Solid Biosciences. IGNITE DMD (NCT03368742) пока останется в режиме ожидания, а Solid - разработчик терапии - продолжит удовлетворять запрос регулирующего органа. По словам компании, новые данные и анализы производственного процесса готовятся к сентябрю. «Мы разделяем приверженность FDA к обеспечению безопасности пациентов и совместно с агентством работаем над решением проблемы клинической практики», - заявил Илан Ганот, генеральный директор, президент и соучредитель Solid Bios...

Май242020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Генная терапия помогает нарастить мышцы

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

…по крайней мере, мышам – несмотря на жирную пищу, они смогли вдвое нарастить мышцы, избежав проблем с обменом веществ и воспалительных проблем с суставами. Чтобы нарастить мышцы, нужно много тренироваться. И наверняка многие, кто ходит в спортзал, хоть раз подумали о том, что было бы хорошо, если бы те же мышцы можно было получить с меньшими усилиями. Известно, что рост мышц подавляет белок миостатин: мутации в гене миостатина приводят к чрезмерному росту мышечной массы. Может быть, если отключить миостатин, то мышцы будут расти быстрее, даже если количество упражнений останется тем же. Исследователи из Вашингтонского университета в Сент-Луисе поставили такой эксперимент с мышами. Активность миостатина можно подавить другим белком, фоллистатином. ДНК фоллистатина внедрили в частицы...

Май212020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Машинное обучение в диагностике мышечных дистрофий

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Машинное обучение вкупе с использованием снимков магнитно-резонансной томографии (далее -МРТ) может быть использовано в диагностике новых, ранее неизвестных форм мышечных дистрофий, говорится в исследовании. Исследование, “Точность инструментария машинного обучения на основе снимков МРТ мышц для диагностики мышечных дистрофий”, было опубликовано в журнале Neurology. Диагностика мышечных дистрофий обычно полагается на генетическое тестирование для определения мутаций. Это подкрепляется клиническими результатами, включая снимки МРТ пораженных мышц. В случае с мышечными дистрофиями, МРТ чаще всего определяет участки, где мышечная ткань замещена жировой. Тем не менее, совпадение между разными мышечными дистрофиями с точки зрения того, как они выглядят на МРТ-снимках, требует высоко...

Май212020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Факторы риска, связанные с длительным пребыванием в отделении интенсивной терапии после спондилодеза при мышечной дистрофии Дюшенна

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Частота периоперационных осложнений при операциях на позвоночнике при мышечной дистрофии Дюшенна (МДД) остается высокой, и иногда требуется длительная периоперационная интенсивная терапия. Мы исследовали предоперационные и интраоперационные факторы риска, связанные с длительным пребыванием в отделении интенсивной терапии (ОИТ) после заднего спондилодеза позвоночника. МЕТОДЫ: Мы рассмотрели записи 49 пациентов с МДД, перенесших задний спондилодез. Спондилддез был выполнен от T4 до L5 (46 случаев) или подвздошной кости (3 случая). Мы записали предоперационный угол Кобба и периоперационные клинические данные из записей пациентов. Пациенты были разделены на две группы (пребывание в ОИТ 0 или 1 день, 2 дня или дольше). Хи-квадрат и т-тесты были использованы для одномерного анализа. Фактор...

Май212020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Эффект массажа икры у мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Мы исследовали эффекты стандартизированного массажа икры у мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), используя проспективный дизайн исследования. Материалы и методы. Двадцать мальчиков прошли два ознакомительных визита с интервалом в 1 неделю. При обоих посещениях каждая нога получала 10-минутный массаж икры (вмешательство) и 10-минутный контрольный период отдыха (плацебо) в рандомизированном порядке. Длина мышц голени и подколенных сухожилий и жесткость икроножных мышц измерялись экспертом до и после вмешательства и плацебо. Измерение функции походки (временные 10-метровые параметры ходьбы / бега и пространственно-временных параметров походки); результаты УЗИ икроножной мышцы; участники также оценивали боль в ногах, скованность и усилие при ходьбе, а также общее психологическое...