МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ

Почему белорусские семьи вынуждены просить «медицинское убежище» на Западе?

от: 22 декабря, 2019Нет комментариев

Это не «success stories», это истории семей, которые вынуждены отказаться от многого в Беларуси, чтобы их ребенок начал получать необходимое лечение за рубежом. О том, как становят... Читать далее

«Не отменён, а поставлен на паузу»: участник эксперимента по пересадке головы Валерий Спиридонов — о судьбе проекта

от: 19 декабря, 2019Нет комментариев

Валерий Спиридонов родом из СССР — так он сам говорит о себе. У него спинальная мышечная атрофия — врождённое заболевание, которое не позволило его телу развиваться. Валерий с детс... Читать далее

FDA предварительно одобрило таргетный препарат компании Sarepta для лечения МДД

от: 16 декабря, 2019Нет комментариев

FDA одобрило по ускоренной процедуре Vyondys 53 – второй препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна (МДД) от компании Sarepta Therapeutics Inc («Сарепта Терапьютикс Инк.»), со... Читать далее

Риздиплам – разрабатываемое лечение для Спинальной мышечной атрофии (тип 2,3). Положительные результаты

от: 06 декабря, 2019Нет комментариев

Положительные результаты исследований препарата Риздиплам для Спинальной мышечной атрофии (СМА) 2 и 3 типов 10 ноября компания Genentech, член группы Roche, объявила о положительны... Читать далее

Компания «Янссен» ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен

от: 26 ноября, 2019Нет комментариев

В середине августа 2019 года в России был зарегистирован препарат Нусинерсен для лечения спинальной мышечной атрофии. Фонд «Семьи СМА» собрал и попросил компанию «Янссен» ответить... Читать далее

Спинально-мышечная атрофия: можно ли победить болезнь?

от: 19 ноября, 2019Нет комментариев

В роддомах Москвы начали диагностировать спинально-мышечную атрофию. Это смертельное генетическое заболевание, которое поражает мышцы. Исследование проводят бесплатно, а результат... Читать далее

Рисдиплам безопасен и эффективен при лечении СМА 2 и 3 типа

от: 12 ноября, 2019Нет комментариев

В скором времени в мире может появиться новое высокоэффективное средство для лечения спинальной мышечной атрофии, так как компания Roche объявила о том, что ключевое клиническое и... Читать далее

Генная инженерия обратилась к детям

от: 29 октября, 2019Нет комментариев

Одобрит ли Минздрав эксперимент российских ученых по модификации генома человека. Российские ученые снова спорят, допустимо ли редактировать геном эмбриона человека? Молекулярный б... Читать далее

Издано новое пособие «Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями»

от: 27 октября, 2019Нет комментариев

В новом пособии благотворительного фонда «Детский паллиатив» содержатся рекомендации к назначению и проведению домашней ИВЛ у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями. В п... Читать далее

В Москве запустили программу скрининга младенцев на спинальную мышечную атрофию

от: 19 октября, 2019Нет комментариев

СМА — довольно редкое, но очень страшное генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц, со временем больному становится трудно не только двигаться, но даже дышать. В... Читать далее

Лекарство за $2 млн. Почему препараты генной терапии такие дорогие?

от: 15 октября, 2019Нет комментариев

Разработка передовых лекарств — долгий и ресурсозатратный процесс. Он растягивается на десятилетия и требует миллиардов долларов на НИОКР. На выходе же может получиться препарат, к... Читать далее

Risdiplam демонстрируют постоянную пользу для пациентов со спинальной мышечной атрофией

от: 05 октября, 2019Нет комментариев

2 октября были представлены новые данные, демонстрирующие постоянную пользу рисдиплама (RG7916) для лечения всех типов спинальной мышечной атрофии (SMA). Данные были представлены н... Читать далее