МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ

«Янссен» поддержит программу бесплатной диагностики спинальной мышечной атрофии

от: 03 апреля, 2020Нет комментариев

«Янссен», подразделение фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон», объявляет о запуске программы бесплатной диагностики спинальной мышечной атрофии (СМА) в партнерстве с... Читать далее

«Орфанные лекарства отличает высокая стоимость разработки»: производители препаратов от СМА рассказали о ценообразовании

от: 01 апреля, 2020Нет комментариев

Спинальную мышечную атрофию не зря называют самой дорогой болезнью в мире. Существующие лекарства, которые помогают остановить развитие смертельного заболевания, стоят от 40 млн ру... Читать далее

Смерть пациента с миодистрофией Дюшенна в связи с приемом глюкокортикостероидов

от: 30 марта, 2020Нет комментариев

Мы наблюдали случай клинического ухудшения у 26-летнего мужчины с мышечной дистрофией Дюшенна при пероральном введении дефлазакорта в больших дозах. Хотя этот режим был направлен н... Читать далее

Roche подала в Минздрав заявку на регистрацию препарата для лечения СМА. Он станет вторым в России

от: 30 марта, 2020Нет комментариев

Швейцарская компания Roche подала заявку в Минздрав России на регистрацию препарата «Рисдиплам» (торговое наименование «Эврисди») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), соо... Читать далее

Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

от: 29 марта, 2020Нет комментариев

Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА». Ольга, давайте для начала проясним. Что такое СМА? Если... Читать далее

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

от: 13 марта, 2020Нет комментариев

Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинств... Читать далее

Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

от: 12 марта, 2020Нет комментариев

Особое мнение представляет Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Эфир ведет Ирина Воробьева. И.Воробьева― Продолжается программа «Особое мнение». Меня все еще зовут И... Читать далее

«Говорить о росте заболеваемости пока не приходится»: врач-невролог рассказал о лекарствах от СМА

от: 03 марта, 2020Нет комментариев

В Красноярском крае следователи проверяют региональный Минздрав, который не обеспечил двухлетнего ребёнка, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), препаратом «Спинраза», котор... Читать далее

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

от: 29 февраля, 2020Нет комментариев

Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — сп... Читать далее

«Нам не надо знать, сколько стоит наше лекарство, если оно есть и может нам помочь». Жизнь больных не укладывается в бюджет

от: 23 февраля, 2020Нет комментариев

В конце прошлого года на российский рынок поступил первый в мире препарат «Спинраза», который применяют при спинально-мышечной атрофии (СМА), однако пациенты не могут его получить... Читать далее

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

от: 14 февраля, 2020Нет комментариев

Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в Р... Читать далее

Биологи уточнили механизм развития болезни Дюшенна

от: 10 февраля, 2020Нет комментариев

Российские биологи показали на мышах, что при мышечной дистрофии Дюшенна происходят структурные перестройки энергетических станций клетки — митохондрий. В результате нарушается тра... Читать далее