У 21-летней жительницы Барнаула Анастасии Мельниковой редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия второго типа, при которой нейроны перестают передавать сигнал к мышцам и те из-за этого атрофируются. Из-за своего диагноза молодая девушка никогда не ходила, а в 15 лет перестала дышать сама — за нее это делает аппарат ИВЛ.
Однако это не мешает героине вести свой блог на 10 тысяч подписчиков, работать видеомонтажером и шутить над хейтерами.
Диагноз, о котором не знали даже врачи
Анастасия родилась и выросла в Барнауле. По словам ее мамы Татьяны, беременность протекала без патологий, а из роддома ее дочку выписали с отметкой «здорова».
— Многие недоброжелатели пишут, что это можно было на УЗИ увидеть, что мама специально своего ребенка на вечные мучения оставила. Но на самом деле на УЗИ это не диагностируют. Болезнь приходит постепенно, — отмечает Настя.
И в случае героини всё было хорошо до полугода. Девочка развивалась как обычный ребенок — даже быстрее своей двоюродной сестры, которая появилась на свет раньше. Однако потом начался откат.
— Ребенок рождается с рефлексами. Она начала переворачиваться, а потом постепенно стала это делать медленнее. Потом перестала поджимать ноги, чтобы ползти. Голова стала заваливаться на бок. Она быстро уставала, — вспоминает Татьяна.
Встревоженная мать обратилась к неврологу, которая предположила, что у девочки спинальная мышечная атрофия.
— Она сказала, что скорее всего у вас СМА и молитесь, чтобы второго типа, потому что при первом болезнь прогрессирует значительно быстрее, — рассказала мама героини.
Другие врачи, в свою очередь, предполагали, что диагноз Анастасии — ДЦП.
— На тот момент я думала, пожалуйста, хоть бы это было ДЦП. Потому что тогда будет хоть какой-то шанс восстановить ребенка, однако этот диагноз не подтвердился, — поделилась Татьяна.
Генетический анализ, отправленный в Москву, показал другое: спинальная мышечная атрофия, второй тип.
— Раньше говорили, что со СМА-2 доживают до 15 лет, а со СМА-1 — до трех. Однако сейчас медицина шагнула вперед. Появилась поддерживающая терапия, аппараты ИВЛ, — объяснила блогер.
При этом врачи, которые сами тогда о таком заболевании мало что знали, говорили матери героини, что у девочки, помимо физических нарушений, будут и умственные. Однако их опасения не подтвердились. Болезнь никак не затронула интеллект.
Анастасия училась в лицее № 73 — учителя приходили к ней домой, но она приходила в школу на мероприятия. Девятый класс блогер закончила с красным аттестатом и собиралась сдавать ОГЭ вместе с классом, на инвалидной коляске. Однако сначала экзамены отменили из-за пандемии коронавируса, а потом героиня попала в реанимацию из-за пневмонии.
— Я всё сама записывала и делала домашку. Устный экзамен по русскому я сдала на отлично, а потом приняли решение, что девятые классы сдавать ОГЭ не будут, — отметила Анастасия.
«Мама объяснила: у всех есть какие-то особенности»
До 15 лет Настя могла сидеть, шевелить руками и самостоятельно дышать. Но позже героине пришлось серьезно побороться за жизнь и, увы, лишиться части своих навыков.
Так, на очередном обследовании пульмонолог выписала ей кислородный концентратор — чтобы «проветривать легкие». Однако Настя и ее мама не знали, что кислород противопоказан людям со СМА.
— Когда я дышала кислородом, мозг думал: «О’кей, нам поступает очень много кислорода. А зачем тогда напрягаться?» Мышцы расслабились, ослаб не только вдох, но и выдох. В легких стал скапливаться углекислый газ и началась скрытая пневмония, — вспоминает жительница Барнаула.
Когда героиню привезли в реанимацию, ее сатурация (уровень кислорода в крови) составляла всего 22% при норме в 92–100%.
— Я лежала в кислородной коме, без сознания. Меня подключили к аппарату ИВЛ. Две недели я была на нём, и мои дыхательные мышцы сказали: «Ну а нафиг нам тогда дышать — и атрофировались», — добавила блогер.
Врачи сделали героине трахеостому — отверстие в горле для подключения к аппарату. С тех пор Настя дышит через ИВЛ. При этом дышать носом она тоже может, но недолго. Ее рекорд без аппарата — два часа, когда он сломался ночью.
— Я дышала сама, но пульс был 130, и мышцы болели, как после силовой тренировки, — вспоминает героиня.
Несмотря на тяжесть диагноза, Анастасия подчеркивает, что у нее не было момента, когда она осознала, что «не такая, как все».
— Мама мне с детства объясняла, что у кого-то нет руки, у кого-то ноги, кто-то слепой, кто-то глухой, что нет идеально здоровых людей, у всех есть свои особенности. Ко мне всегда относились как к обычному ребенку — ругали за домашку, за непослушание. Я никогда не чувствовала себя инвалидом, который какой-то не такой, — подчеркнула жительница Барнаула.
В школе Настю также принимали тепло. Учительница заранее подготовила ее одноклассников, объяснив им, что с ними будет учиться девочка на коляске.
— На меня не смотрели как на обезьянку в зоопарке. Я приходила на все мероприятия и меня очень хорошо встречали. Одноклассники также приходили в гости, мы устраивали тусовки. Социализация прошла легко, — отметила героиня.
Блог как работа и творчество
Идея завести блог родилась у Насти спонтанно. В соцсетях она увидела девушку со СМА, которая снимала ролики с черным юмором, и сама загорелась такой идеей.
— Я уже лежала на тот момент. Говорю маме: «Ну что делать-то? Давай хотя бы так побалуемся». Сначала снимали просто для себя. Ролики залетали. Потом я поняла, что это может приносить доход, и стала учиться видеомонтажу, — рассказывает блогер.
Сейчас через приложение на телефоне героиня монтирует видео для заказчиков, а также делает афиши. Процесс идет медленно — из-за слабости руки то, что здоровый человек сделал бы за полчаса, она делает за пять, но ее это не останавливает. Заказы есть, и героиня стремится постоянно развиваться.
— Я познакомилась с парнем, который готов был обучить меня крутой программе для монтажа бесплатно. Но мой комп ее не потянул — старый. Теперь цель — накопить на новый компьютер, — заявила Настя.
Да и в своем блоге героиня постепенно отошла от черного юмора и стала делать более информационные видео, рассказывая о себе и своей болезни. Недавно один из роликов Насти, в котором она говорит о простых вещах, которые ей недоступны, завирусился и принес ей 7 тысяч новых подписчиков.
— Я, конечно, целыми днями не лежу и не думаю о том, что бы я делала, если бы могла ходить и была здоровой. Но я понимала, что видео эмоциональное, что оно может зацепить. Но таких охватов не ожидала, — призналась жительница Барнаула.
При этом вместе с популярностью героиня получает и хейт. По ее словам, в комментариях ей желают смерти, эвтаназии, и пишут, что ее «надо усыпить». Однако Настя всё это принимает спокойно и даже шутит, что такие люди делают ей актив на странице.
— Я знала, на что шла. Даже у здоровых блогеров полно хейта. А на меня на улице и так пальцем тыкали — что уж в интернете. Я их не блокирую, они разгоняют мои видео. Пусть хейтеры бесятся. Я их обожаю, — подчеркнула героиня.
Кстати, на улице, как рассказывает Настя, она чаще всего привлекала внимание детей или людей старшего поколения.
— Дети любопытны в силу возраста. Однажды мальчик лет десяти на велосипеде так засмотрелся на меня, что врезался в дерево. Я не понимала, как реагировать. Мне было смешно. А для старшего поколения, человек на коляске — это непривычно, ведь в их времена инвалидов на улице не было. Их прятали дома, — отметила блогер.
Бюрократия и мечта о переезде
Анастасия — инвалид первой группы с детства, поэтому ей полагается помощь от государства. Однако за нее, по словам блогерши и ее мамы, им приходится сражаться.
Так, на коляску, которая стоит около 1 млн рублей, Насте изначально выделили только 190 тысяч. Героине пришлось писать заявление в прокуратуру, и только после этого ей дали 800 тысяч рублей.
Аппарат ИВЛ выдан во временное пользование — при этом вывезти его за пределы Алтайского края нельзя. Это одна из причин, которая мешает Насте осуществить свою мечту: переехать на юг, где теплые зимы и можно выходить на улицу даже глубокой осенью.
— Если мы уедем, нам надо, чтобы выдали новый аппарат. А это небыстрый процесс. Сам переезд — это реанимобиль, почти миллион рублей. Авиация — вообще нереально. В общем это очень и очень сложно, — объяснила мама Насти.
С врачами героине тоже непросто. Местные специалисты часто не знают специфики СМА. Однажды гастроэнтеролог, вызванная на дом, сказала, что нужна операция. Московский специалист, которого Насте посоветовали в чате больных СМА, выписала обычное лекарство — и оно помогло.
— В нашем крае очень мало кто знает, что такое СМА. Иногда мы сами врачам объясняем диагноз. В скорой могут написать астма или ДЦП. Поэтому я наблюдаюсь онлайн у разных специалистов. Некоторые мои врачи живут в Испании и Израиле, — рассказывает Настя.
«Нелепое тело, что тупо болит»
Когда Настя попала в реанимацию, ее мама уволилась с работы. Теперь они вместе 24 часа в сутки семь дней в неделю. Аппараты, которые помогают героине жить, требуют постоянного контроля, ведь если, например, электричество отключится, то технику нужно переключить на аккумулятор.
— Ее нельзя одну оставлять ни на минуту. Даже если трахеостому чистить не надо, то надо укрыться, раскрыться, шланг от увлажнителя продуть, пяточку почесать, — подчеркивает мама Насти.
Конечно, такое тесное взаимодействие накладывает свои отпечатки. Иногда они ссорятся, но через полчаса уже пьют чай и мирятся.
— У нас не принято сдерживать эмоции. Вот поругались, высказались, а потом помирились. Да и ко всем трудностям уже привыкли относиться с юмором. Если мы будем всё время плакать и расстраиваться, к чему это приведет? Обсудили, посмеялись, возмутились — и всё, — отмечает Татьяна.
Мама также помогает Насте есть — кормит ее с ложки. Но какого-то правильного питания героиня не придерживается.
— А вдруг эти чипсы и газировка — мои последние в этой жизни, — смеется Настя.
Если же не брать во внимание диагноз, в остальном Настя — обычная девчонка ее лет с маникюром и татуировками. Девочка, как подчеркивает ее мама, должна оставаться девочкой.
— Я еще уговариваю маму покрасить мне волосы. До этого она делала мне брови, но нарисовать ровную линию не получилось. Надо звать мастерицу, — добавила героиня.
Всего у Насти три татуировки, первая — Хеллоу Китти, подарок на совершеннолетие, вторая — логотип компании, дающая право на бесплатные роллы пожизненно. Третья — строчка из песни ЛСП: «Нелепое тело, что тупо болит».
У героини есть две собаки породы шпиц. Первую Настя долго выпрашивала у мамы, а вторую родительница уже сама привезла из Новосибирска, решив, что первому одному скучно.
Сейчас Настя полна планов на жизнь и искренне вдохновлена своей работой, которая одновременно для нее так же и хобби. И на вопрос, сколько могут прожить люди с таким диагнозом, она ответила, что определенной цифры нет.
— Раньше говорили, что до 15 лет. Но медицина не стоит на месте. Теперь есть поддерживающая терапия, аппараты. Нет какой-то отсечки. СМА не влияет на работу сердца, оно не слабеет. Всё остальное — как у всех. Кирпич на голову может упасть кому угодно, — подчеркнула блогер.
Источник ngs22.ru
