ПСИХОЛОГИЯ | МИОПАТИЯ.BY

Фев232021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с дочерью провели в реанимации, девочка не могла сама есть и дышать. Только в 5 лет семье поставили диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Никто не знает, будет ли прогрессировать заболевание. Аиша не может закрыть рот, наморщить лоб, пройти самостоятельно более 300 метров, а также у нее стоит трахеостома (хирургическое отверстие в трахее для облегчения дыхания), из-за которой трудно понять, что девочка говорит. Екатерина ежедневно занимается с дочерью и верит, что Аиша, как и все дети, сможет пойти в школу после домашнего обучения и найдет настоящих друзей. TUT.BY...

Янв272021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

У моей дочки умственная отсталость: Елена | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Елена, как и все мамы, была очень счастлива рождению ребенка. Но через несколько месяцев она начала замечать, что ее дочь, Люда, медленно развивается. Она обратилась в больницу, где врачи поставили ребенку диагноз родовая травма, а после — поражение центральной нервной системы. И еще через какое-то время врачи пришли к диагнозу умственная отсталость. Люда отличается от большинства сверстников: она не понимает шуток, ей сложно учиться, зато она очень добрая. Мы поговорили с Еленой об ее отношениях с ребенком, мужем и том, каким она видит будущее Любы в мире, где не принимают людей, отличающихся от большинства. TUT.BY...

Сен262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Почему он на коляске?» Как объяснить ребенку, что такое инвалидность

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

«Такие дела» попросили экспертов рассказать, как лучше говорить с детьми об инвалидности и почему не стоит делать из этого разговора что-то особенное. Как подготовить ребенка к разговору о том, что такое инвалидность? Один из вариантов: показать книги, мультфильмы и кино, где есть герой, не похожий на остальных Ирина Пудовинникова, руководитель программы «Инклюзивная капсула» в АНО «Журавлик» предлагает подготовить ребенка к разговору об инвалидности с помощью мультфильмов и книг, в которых есть герой, отличающийся от остальных. Это поможет донести суть через образы. Например, в российском мультсериале «Про Миру и Гошу» есть серия о Диме, мальчике с ограниченными возможностями здоровья. Из зарубежных картин можно посмотреть короткометражный мультик «Кастрюлька Анатоля» режиссера Эрика ...

Авг282020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как устроена боль и почему ее нельзя терпеть?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, ФИЗИОЛОГИЯ

Зачем нужна боль? Правда ли, что люди с рыжим цветом волос наиболее к ней чувствительны и как душевная боль может перерасти в физическую? От чего зависит индивидуальный уровень болевого порога? Почему люди по-разному испытывают боль? Правда ли, что женщины легче ее переносят? Как возникает эффект плацебо и на каком этапе жизни у человека формируется болевой порог? Об этом BFM.ru поговорил с доктором биологических наук, профессором кафедры физиологии человека и животных биологического факультета МГУ, специалистом в области физиологии мозга Вячеславом Дубыниным. С ним беседовали Екатерина Кухаренко и Надежда Донских. Катя: Боль возникла в процессе эволюции для того, чтобы мы избегали травм. Благодаря боли мы отдергиваем руку от горячей плиты, избегая серьезного ожога. С одной стор...

Фев92020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Секс для всех». Люди с инвалидностью тоже делают это

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Секс с инвалидами за деньги — это проституция или вид благотворительности? Анзол — суррогатный партнер, и в новом фильме проекта ТОК «Секс для всех» он рассказывает о своей работе. А сами люди с инвалидностью откровенно делятся своими переживаниями, связанными с интимной жизнью. Источник TOK

Фев32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Секс, ложь и коляска

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Как люди, которых не замечают, занимаются тем, о чем нельзя говорить До недавнего времени наше общество предпочитало не замечать людей с инвалидностью. Сейчас на улицах появились пандусы, а в массовом сознании игнорирование сменилось жалостью. Но до нормального отношения еще далеко. Пожалуй, лучше всего это видно, когда дело доходит до вопросов инвалидности и секса. Мы поговорили с пятью людьми, которые от первого лица рассказали, каково иметь физические ограничения и при этом хотеть секса и заниматься им. И что приходится ради этого преодолевать (спойлер: основная преграда вовсе не инвалидность). «Теперь я знаю, что достойна шикарного секса» Надежда Титаренко, 29 лет, блогерка, фем-активистка и иллюстраторка Я живу в Смоленске с мужем и моей мамой у наших бабушек. Они на инвали...

Апр192019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда. Заблуждение. Прививки вызывают рак Типичная ситуация. После плановой вакцинации у ребенка поднялась температура, у него взяли анализ крови и обнаружили лейкоз. Родители уверены: болезнь – следствие прививки. В результате химиотерапии ребенок выздоравливает, но теряет иммунитет. Родители отказываются ...

Янв72019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

ВЕБИНАР. Мышечная дистрофия Дюшенна: Принятие заболевания и как жить с ним дальше

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Когда родители сталкиваются с заболеванием своего ребёнка, особенно с таким заболеванием, как мышечная дистрофия Дюшенна, возникают множество вопросов: " Как я справлюсь?", " Смогу ли я снова стать счастливой(ым)?" Родительский Проект практический вебинар на тему: "Принятие заболевания и как жить с ним дальше". Вебинар провел Евгений Димитраш, психолог, специализирующийся на психологии семейных отношений, возрастной, детской, поведенческой психологии и детско-родительских отношениях. Источник Родительский Проект Дюшенна...

Ноя132018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Семинар “Сексуальное и репродуктивное здоровье людей с инвалидностью”. ВИДЕОЗАПИСЬ

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

11 ноября 2018 года в городе Минске прошёл международный семинар по проблемам людей с инвалидностью и их репродуктивного здоровья. Семинар организован Фондом ООН в области народонаселения (ЮНФПА) в партнёрстве с ОО «Республиканская ассоциация инвалидов-колясочников». В семинаре приняли участие эксперты в области фертильности и репродуктивного здоровья инвалидов-колясочников из Швеции - Karin Pettersson, docent / Карин Петерссон, доцент, Stefan Arver, docent / Стефан Арвер, доцент, Каролинский университет, Швеция, Nora Sandholdt / Нора Сандхолдт, Spinalis, Sweden / Спиналис, Швеция. Предлагаем вашему вниманию полную запись видеотрансляции с семинара: ОО "РАИК"...

Янв62018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Здороваться за плечо, не мельтешить, говорить о настоящем. Важные советы по уходу за тяжелобольными

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

В Минске открылась школа патронажного ухода, которая учит сиделок работать профессиональнее. Заодно тут подыскивают специалистов по уходу или консультируют тех, кто сам ухаживает за близкими — тяжелобольными, людьми с инвалидностью и пожилыми людьми. TUT.BY расспросил, как не допустить ошибок, если в доме появился человек, которому нужна особая забота. Кому нужен особенный уход? — Уход может понадобиться тяжелобольным людям, людям с инвалидностью. Требуют присмотра и ухода люди со старческим слабоумием — деменцией. Те, кто может выйти на улицу и потеряться, включить газ и забыть его отключить — такие подопечные у нас тоже есть, — рассказывает тренер и руководитель службы подбора сиделок школы патронажного ухода «Азбука заботы» Татьяна Крупская. Тут подбирают собственный штат сиделок и...

Ноя152017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Я и моя болезнь. Сценарии отношений со своим недугом.

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ

На поставленный диагноз — от ангины до чего-то совсем страшного — каждый реагирует по-своему. Если говорить научным языком — формирует внутреннюю картину болезни. Мы составили несколько сценариев, по которым люди выстраивают отношения со своим заболеванием, и попросили практикующих врачей их прокомментировать. [Термин «внутренняя картина болезни» ввёл в 1935 году Роман Лурия, доктор медицинских наук, профессор, отец знаменитого советского психолога Александра Лурии. Есть внешняя картина — то, что видит врач, проведя обследование. А есть внутренняя — «весь огромный внутренний мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущений, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм».] «Если я заболею, к врачам обращаться не стану» Эти строчк...

Окт82017 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, ФИЗИОЛОГИЯ

В настоящем руководстве кратко обобщена информация, касающаяся диагностики и медицинского обслуживания при врожденной мышечной дистрофии (ВМД), опубликованную международными специалистами по данному заболеванию. Данная работа была проведена при поддержке фондов Cure CMD (curecmd.org), TREAT-NMD (treat-nmd.eu), Французской ассоциации по лечению мышечных расстройств (AFM-Association Française contre les Myopathies; afm-france.org) и Telethon, Италия (telethon.it). Основной документ опубликован в журнале Journal of Child Neurology (Ching H Wang, et al. Consensus Statement on Standard of Care for Congenital Muscular Dystrophies, J Child Neurology 2010;25(12):1559–1581. Опубликовано онлайн 15 ноября 2010 г.). В основу настоящего семейного руководства по уходу при ВМД легли рекомендации гр...