ПСИХОЛОГИЯ | МИОПАТИЯ.BY

Июл102021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спинальная мышечная атрофия (СМА): ответы на самые часто задаваемые вопросы

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Эту болезнь называют самой частой из редких. Она встречается у одного новорождённого из 6 000-10 000. Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это наследственное заболевание, связанное с мутациями в гене. У больного постепенно атрофируются мышцы, и он сначала теряет способность ходить, а затем – глотать и дышать. В 2019 году в США изобрели новый препарат от СМА – «Золгенсма». Оно, как утверждают разработчики, не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние, практически возвращая больного к обычной полноценной жизни. «Лабиринт 42» подготовил ответы на самые распространённые вопросы об этой коварной болезни. В чём причина возникновения СМА? Причина в повреждённом гене SMN1. В результате мутации у человека не вырабатывается белок, который нужен для выживания мотонейрон...

Июл92021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Страхи/Ошибки». Боюсь наследственных генетических болезней

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Генетические заболевания пугают своей непредсказуемостью, неизлечимостью и тяжестью. Вокруг них много мифов: от влияния возраста родителей на их появление до образа жизни и даже места проживания. Почему скрининг критически важен для борьбы с генетическими заболеваниями? Что мы знаем об этих болезнях и какие ошибки совершаем, рассуждая о генетике? О генетических заболеваниях и в частности о спинальной мышечной атрофии (СМА) рассказывают эксперты: председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, д.м.н., профессор кафедры медицинской генетики Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования, зав. лабораторией наследственных болезней обмена веществ "Медико-генетического научного центра им. Бочкова" - Екатерина Юрьевна Захарова и к.м.н.,...

Июл42021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Лечение миодистрофии Дюшенна: настоящее и будущее терапии

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Генетики мировых лабораторий активно работают над проблемой лечения миодистрофии Дюшенна (МДД). Эксперты рассказали участникам первой Всероссийской врачебно-пациентской конференции «Стандарты и достижения в области диагностики, реабилитации, ведения и лечения миодистрофии Дюшенна», организованной благотворительным фондом «Гордей», о том, какие виды терапии сейчас используются, а какие - находятся в разработке, а также о препаратах, проходящих стадию клинических испытаний. Почему теряется мышечная функция? Отсутствующий при МДД белок дистрофин необходим для сохранности скелетных мышц. Если здоровый человек бежит марафон – он повреждает мышцы, но для него это не проблема, потому что тело способно регенерировать мышечную ткань. Это восстановление происходит в несколько шагов. Сначал...

Июн212021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Шесть нехитрых правил: журналист-колясочник — об ошибках в общении с людьми с ограниченными возможностями

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ

Людей с инвалидностью можно спрашивать о случившемся. Главное — не хамить, впрочем, как и всем остальным Колумнист Е1.RU Александр Беляев уже второй год живет без ноги. Оказавшись в инвалидной коляске, он столкнулся с такими проблемами, о существовании которых даже не догадывался. По просьбе редакции Александр пишет колонки о том, как в Екатеринбурге живется человеку с ограниченными возможностями. В прошлый раз он рассказал об отношении полностью здоровых людей к инвалидам. В этот раз он разобрал ошибки здоровых людей, которые они делают в общении с инвалидами. — Одна из истин, которую я усвоил за полтора года жизни без ноги, это то, каким же я был невежей, общаясь раньше с инвалидами. Поэтому хотелось бы предостеречь широкую двуногую общественность от некоторых ошибок, совершаемых п...

Апр282021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Музыкотерапия. Как она влияет на здоровье и эмоциональное состояние

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Многие, наверняка, слышали о пользе классической музыки на организм. Существует такое понятие как «музыкотерапия». Это лечение и профилактика с помощью звуков. Она влияет на эмоциональное состояние, позволяет расслабиться и уйти от рутинных проблем. Мария Бондаренко, соорганизатор проекта музыкальной терапии: Например, если стоит задача взбодриться, войти в креативное состояние и т.д., то лучше выбирать мажорную музыку, более активную, с более быстрым темпом, с более широким диапазоном частот. А если же стоит задача, наоборот, отдохнуть, выключиться из текущего бешеного ритма жизни и прийти в состояние релакса и умиротворения, то, конечно, совершенно другой класс музыки – это уже релаксирующая, более медленная с меньшим диапазоном частот, с меньшими перепадами громкости. ...

Фев232021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с дочерью провели в реанимации, девочка не могла сама есть и дышать. Только в 5 лет семье поставили диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Никто не знает, будет ли прогрессировать заболевание. Аиша не может закрыть рот, наморщить лоб, пройти самостоятельно более 300 метров, а также у нее стоит трахеостома (хирургическое отверстие в трахее для облегчения дыхания), из-за которой трудно понять, что девочка говорит. Екатерина ежедневно занимается с дочерью и верит, что Аиша, как и все дети, сможет пойти в школу после домашнего обучения и найдет настоящих друзей. TUT.BY...

Янв272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

У моей дочки умственная отсталость: Елена | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Елена, как и все мамы, была очень счастлива рождению ребенка. Но через несколько месяцев она начала замечать, что ее дочь, Люда, медленно развивается. Она обратилась в больницу, где врачи поставили ребенку диагноз родовая травма, а после — поражение центральной нервной системы. И еще через какое-то время врачи пришли к диагнозу умственная отсталость. Люда отличается от большинства сверстников: она не понимает шуток, ей сложно учиться, зато она очень добрая. Мы поговорили с Еленой об ее отношениях с ребенком, мужем и том, каким она видит будущее Любы в мире, где не принимают людей, отличающихся от большинства. TUT.BY...

Сен262020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Почему он на коляске?» Как объяснить ребенку, что такое инвалидность

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

«Такие дела» попросили экспертов рассказать, как лучше говорить с детьми об инвалидности и почему не стоит делать из этого разговора что-то особенное. Как подготовить ребенка к разговору о том, что такое инвалидность? Один из вариантов: показать книги, мультфильмы и кино, где есть герой, не похожий на остальных Ирина Пудовинникова, руководитель программы «Инклюзивная капсула» в АНО «Журавлик» предлагает подготовить ребенка к разговору об инвалидности с помощью мультфильмов и книг, в которых есть герой, отличающийся от остальных. Это поможет донести суть через образы. Например, в российском мультсериале «Про Миру и Гошу» есть серия о Диме, мальчике с ограниченными возможностями здоровья. Из зарубежных картин можно посмотреть короткометражный мультик «Кастрюлька Анатоля» режиссера Эрика ...

Авг282020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как устроена боль и почему ее нельзя терпеть?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, ФИЗИОЛОГИЯ

Зачем нужна боль? Правда ли, что люди с рыжим цветом волос наиболее к ней чувствительны и как душевная боль может перерасти в физическую? От чего зависит индивидуальный уровень болевого порога? Почему люди по-разному испытывают боль? Правда ли, что женщины легче ее переносят? Как возникает эффект плацебо и на каком этапе жизни у человека формируется болевой порог? Об этом BFM.ru поговорил с доктором биологических наук, профессором кафедры физиологии человека и животных биологического факультета МГУ, специалистом в области физиологии мозга Вячеславом Дубыниным. С ним беседовали Екатерина Кухаренко и Надежда Донских. Катя: Боль возникла в процессе эволюции для того, чтобы мы избегали травм. Благодаря боли мы отдергиваем руку от горячей плиты, избегая серьезного ожога. С одной стор...

Фев92020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Секс для всех». Люди с инвалидностью тоже делают это

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Секс с инвалидами за деньги — это проституция или вид благотворительности? Анзол — суррогатный партнер, и в новом фильме проекта ТОК «Секс для всех» он рассказывает о своей работе. А сами люди с инвалидностью откровенно делятся своими переживаниями, связанными с интимной жизнью. Источник TOK

Фев32020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Секс, ложь и коляска

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Как люди, которых не замечают, занимаются тем, о чем нельзя говорить До недавнего времени наше общество предпочитало не замечать людей с инвалидностью. Сейчас на улицах появились пандусы, а в массовом сознании игнорирование сменилось жалостью. Но до нормального отношения еще далеко. Пожалуй, лучше всего это видно, когда дело доходит до вопросов инвалидности и секса. Мы поговорили с пятью людьми, которые от первого лица рассказали, каково иметь физические ограничения и при этом хотеть секса и заниматься им. И что приходится ради этого преодолевать (спойлер: основная преграда вовсе не инвалидность). «Теперь я знаю, что достойна шикарного секса» Надежда Титаренко, 29 лет, блогерка, фем-активистка и иллюстраторка Я живу в Смоленске с мужем и моей мамой у наших бабушек. Они на инвали...

Апр192019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда. Заблуждение. Прививки вызывают рак Типичная ситуация. После плановой вакцинации у ребенка поднялась температура, у него взяли анализ крови и обнаружили лейкоз. Родители уверены: болезнь – следствие прививки. В результате химиотерапии ребенок выздоравливает, но теряет иммунитет. Родители отказываются ...