ПСИХОЛОГИЯ | МИОПАТИЯ.BY

Май212022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Игровая терапия с детьми со СМА 1 типа

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, ФИЗИОЛОГИЯ

Все родители знают, что для дошкольника игра — основная или, как говорят психологи, ведущая деятельность. Да и потом она занимает важное место в жизни ребенка. И дети со СМА — не исключение, игровая деятельность им необходима. Но вот чтобы правильно и эффективно ее организовать, нужно знать некоторые тонкости и уметь пользоваться разными методами. Учиться играть будем на вебинаре «Игровая терапия с детьми со СМА 1». Мы узнаем: Как организовать рабочее и игровое пространство для детей Какие игры подходят для детей со СМА 1 Какие есть развивающие игры для детей Как играть с ребенком при помощи устройства айтрекер Как с помощью игры подготовить ребенка к медицинским манипуляциям Как использовать социальные и ролевые игры Как организовать совместный досуг ребенка ...

Фев82022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

СМА. Фильм о важности своевременной диагностики орфанного заболевания.

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Фильм предоставлен Ассоциацией медицинских генетиков. Реальный клинический случай из практики врача-невролога Кристины Сергеевны Невмержицкой. Источник Фонд Круг добра

Фев62022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Верный признак – ломка или «синдром отмены». Как может развиться зависимость от лекарств?

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, ФИЗИОЛОГИЯ

Головная боль, бессонница или давление – избавиться от неприятных симптомов как по щелчку пальцев помогают лекарства. Таблетки легко приобрести в аптеке. Вот только многие забывают, что принимать тот или иной препарат можно только после консультации с врачом. Нередко самолечение приводит к лекарственной зависимости. Татьяна Будницкая, врач-психиатр-нарколог, заведующая 21-м наркологическим отделением РНПЦ психического здоровья: Зависимость – это такое состояние, когда есть непреодолимая тяга к чему-то. В случае с лекарствами это непреодолимая тяга принять лекарственное средство. Человек начинает принимать препараты либо самостоятельно, либо по назначению врача. В какой-то момент наступает улучшение, но человек может расценить это улучшение как недостаточное. И он начинает самосто...

Янв212022 Автор МИОПАТИЯ.BY1 Комментарий

Видеозаписи лекций с конференции «Дюшенн и мозг». Психиатрия и неврология

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Все, на что важно обращать внимание родителям и педагогам в процессе воспитания и обучения ребёнка с миодистрофией Дюшенна: - развитие речи и интеллекта - особенности обучения и развития академических навыков - часто встречающиеся проблемы с поведением (то, что волнует нас всех, не правда ли?): оппозиционно-вызывающее расстройство и эмоциональная дисрегуляция - синдром дефицита внимания и гиперактивности (да, СДВГ распространён у наших мальчишек) - тревога, депрессия и нарушения сна у подростков с МДД Расстройства аутистического спектра Новиков Артем Юрьевич, детский психиатр (клиника «Рассвет», РБОО Центр лечебной педагогики «Особое детство», Mental Health Center), Соучредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, Россия. Синдром дефицита внима...

Ноя162021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как помочь семье, воспитывающей тяжелобольного ребенка? Советы от Белорусского детского хосписа

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Каждой семье, воспитывающей тяжелобольного ребенка, нужна поддержка. Но для многих из них просить поддержки словно неправильно, стыдно… Как им помочь, не навредив, не задев чувств, и стать опорой? Специалисты Белорусского детского хосписа постарались ответить на эти вопросы и дать некоторые рекомендация людям, в окружении которых находятся семьи с тяжелобольными детьми. Важно понять, что родитель тяжелобольного ребенка пытается приспособить свой внутренний мир к новой реальности и проживает горе. У процесса проживания горя есть несколько этапов: отрицание, агрессия, «торги», депрессия и принятие. Сначала человек не верит, что это случилось с ним, начинает думать, почему так произошло, может злиться на близких. Но со временем он переходит на новые этапы и находит способы справляться...

Июл102021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спинальная мышечная атрофия (СМА): ответы на самые часто задаваемые вопросы

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Эту болезнь называют самой частой из редких. Она встречается у одного новорождённого из 6 000-10 000. Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это наследственное заболевание, связанное с мутациями в гене. У больного постепенно атрофируются мышцы, и он сначала теряет способность ходить, а затем – глотать и дышать. В 2019 году в США изобрели новый препарат от СМА – «Золгенсма». Оно, как утверждают разработчики, не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние, практически возвращая больного к обычной полноценной жизни. «Лабиринт 42» подготовил ответы на самые распространённые вопросы об этой коварной болезни. В чём причина возникновения СМА? Причина в повреждённом гене SMN1. В результате мутации у человека не вырабатывается белок, который нужен для выживания мотонейрон...

Июл92021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Страхи/Ошибки». Боюсь наследственных генетических болезней

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Генетические заболевания пугают своей непредсказуемостью, неизлечимостью и тяжестью. Вокруг них много мифов: от влияния возраста родителей на их появление до образа жизни и даже места проживания. Почему скрининг критически важен для борьбы с генетическими заболеваниями? Что мы знаем об этих болезнях и какие ошибки совершаем, рассуждая о генетике? О генетических заболеваниях и в частности о спинальной мышечной атрофии (СМА) рассказывают эксперты: председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, д.м.н., профессор кафедры медицинской генетики Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования, зав. лабораторией наследственных болезней обмена веществ "Медико-генетического научного центра им. Бочкова" - Екатерина Юрьевна Захарова и к.м.н.,...

Июл42021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Лечение миодистрофии Дюшенна: настоящее и будущее терапии

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Генетики мировых лабораторий активно работают над проблемой лечения миодистрофии Дюшенна (МДД). Эксперты рассказали участникам первой Всероссийской врачебно-пациентской конференции «Стандарты и достижения в области диагностики, реабилитации, ведения и лечения миодистрофии Дюшенна», организованной благотворительным фондом «Гордей», о том, какие виды терапии сейчас используются, а какие - находятся в разработке, а также о препаратах, проходящих стадию клинических испытаний. Почему теряется мышечная функция? Отсутствующий при МДД белок дистрофин необходим для сохранности скелетных мышц. Если здоровый человек бежит марафон – он повреждает мышцы, но для него это не проблема, потому что тело способно регенерировать мышечную ткань. Это восстановление происходит в несколько шагов. Сначал...

Июн212021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Шесть нехитрых правил: журналист-колясочник — об ошибках в общении с людьми с ограниченными возможностями

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ

Людей с инвалидностью можно спрашивать о случившемся. Главное — не хамить, впрочем, как и всем остальным Колумнист Е1.RU Александр Беляев уже второй год живет без ноги. Оказавшись в инвалидной коляске, он столкнулся с такими проблемами, о существовании которых даже не догадывался. По просьбе редакции Александр пишет колонки о том, как в Екатеринбурге живется человеку с ограниченными возможностями. В прошлый раз он рассказал об отношении полностью здоровых людей к инвалидам. В этот раз он разобрал ошибки здоровых людей, которые они делают в общении с инвалидами. — Одна из истин, которую я усвоил за полтора года жизни без ноги, это то, каким же я был невежей, общаясь раньше с инвалидами. Поэтому хотелось бы предостеречь широкую двуногую общественность от некоторых ошибок, совершаемых п...

Апр282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Музыкотерапия. Как она влияет на здоровье и эмоциональное состояние

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Многие, наверняка, слышали о пользе классической музыки на организм. Существует такое понятие как «музыкотерапия». Это лечение и профилактика с помощью звуков. Она влияет на эмоциональное состояние, позволяет расслабиться и уйти от рутинных проблем. Мария Бондаренко, соорганизатор проекта музыкальной терапии: Например, если стоит задача взбодриться, войти в креативное состояние и т.д., то лучше выбирать мажорную музыку, более активную, с более быстрым темпом, с более широким диапазоном частот. А если же стоит задача, наоборот, отдохнуть, выключиться из текущего бешеного ритма жизни и прийти в состояние релакса и умиротворения, то, конечно, совершенно другой класс музыки – это уже релаксирующая, более медленная с меньшим диапазоном частот, с меньшими перепадами громкости. ...

Фев232021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с дочерью провели в реанимации, девочка не могла сама есть и дышать. Только в 5 лет семье поставили диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Никто не знает, будет ли прогрессировать заболевание. Аиша не может закрыть рот, наморщить лоб, пройти самостоятельно более 300 метров, а также у нее стоит трахеостома (хирургическое отверстие в трахее для облегчения дыхания), из-за которой трудно понять, что девочка говорит. Екатерина ежедневно занимается с дочерью и верит, что Аиша, как и все дети, сможет пойти в школу после домашнего обучения и найдет настоящих друзей. TUT.BY...

Янв272021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

У моей дочки умственная отсталость: Елена | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Елена, как и все мамы, была очень счастлива рождению ребенка. Но через несколько месяцев она начала замечать, что ее дочь, Люда, медленно развивается. Она обратилась в больницу, где врачи поставили ребенку диагноз родовая травма, а после — поражение центральной нервной системы. И еще через какое-то время врачи пришли к диагнозу умственная отсталость. Люда отличается от большинства сверстников: она не понимает шуток, ей сложно учиться, зато она очень добрая. Мы поговорили с Еленой об ее отношениях с ребенком, мужем и том, каким она видит будущее Любы в мире, где не принимают людей, отличающихся от большинства. TUT.BY...