Редактирование генов, суррогатное материнство, планирование пола будущего ребенка, трансплантация органов… Медицинские технологии стремительно развиваются, а люди не успевают... Читать далее
В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбр... Читать далее
В недавнем интервью ИМЕНАМ один из самых активных колясочников в Беларуси Саша Авдевич сказал: «Я бы ввел социальную проституцию, 100%. Многие не занимаются сексом, потому что они... Читать далее
По статистике 60% несчастных случаев с детьми происходят дома. Когда счет идет на секунды, очень важно знать, что делать в экстремальной ситуации. Как действовать, если ребенок под... Читать далее
Когда родители сталкиваются с заболеванием своего ребёнка, особенно с таким заболеванием, как мышечная дистрофия Дюшенна, возникают множество вопросов: » Как я справлюсь?... Читать далее
Весной 2018 года в трёх областях Беларуси — Брестской, Гомельской и Гродненской — были зафиксированы случаи кори. Минздрав назвал их завозными: инфицированными в основном оказались... Читать далее
11 ноября 2018 года в городе Минске прошёл международный семинар по проблемам людей с инвалидностью и их репродуктивного здоровья. Семинар организован Фондом ООН в области народона... Читать далее
Врач-генетик Наталья Ветрова рассказывает о том. как планировать здоровую беременность, если в семье есть ребенок со спинальной мышечной атрофией или кто-то из родителей болен СМА.... Читать далее
«Социальная защита семей, воспитывающих детей-инвалидов». Такой не простой теме была посвящена «прямая линия», которую 18 октября поводила редакция газеты «Рэспублiка» и телестудия... Читать далее
Piter.TV решил разобраться, где в Петербурге можно сделать качественный генетический анализ. В настоящее время самой высокотехнологичной клиникой, где делают генетический анализ в... Читать далее
Как исчисляется пенсия по инвалидности, каков размер данной пенсии сегодня и в каких случаях к ней назначаются надбавки и доплаты? На эти вопросы отвечает начальник управления соци... Читать далее
Памятка по получению инвалидности на срок до 18 лет для детей с миодистрофией Дюшенна, СМА Верднига Гоффмана. Часть текста (касательно законодательства) будет полезна всем, чьи дет... Читать далее
Это действительно нужный фонд для наших семей,где есть мальчики с таки ...
Инструкция к препарату СПИНРАЗА для лечения СМА http://mioby.ru/nov ...
Спинраза — препарат от спинальной мышечной атрофии ...
Здравствуйте!Извините, можете дать информацию прогрессивной мышечной д ...
когда же будет создано лекарство от дистрофии дюшена ...
МИОПАТИЯ.BY | При использовании материалов просьба ставить активную ссылку на сайт http://mioby.ru
