СЕМЬЯ И ДЕТИ | МИОПАТИЯ.BY

Фев232021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с дочерью провели в реанимации, девочка не могла сама есть и дышать. Только в 5 лет семье поставили диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Никто не знает, будет ли прогрессировать заболевание. Аиша не может закрыть рот, наморщить лоб, пройти самостоятельно более 300 метров, а также у нее стоит трахеостома (хирургическое отверстие в трахее для облегчения дыхания), из-за которой трудно понять, что девочка говорит. Екатерина ежедневно занимается с дочерью и верит, что Аиша, как и все дети, сможет пойти в школу после домашнего обучения и найдет настоящих друзей. TUT.BY...

Фев192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Делать прививку от COVID-19 или нет? Разбираемся в рубрике «Антивирус»

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Цена вопроса – здоровье. В Беларуси продолжается вакцинация от COVID-19, уже больше 17 тысяч медиков смогли получить прививку препарата «Спутник V», российского производства. Вслед за медиками вакцинируют работников социальной сферы, а после – всех желающих. Что даёт вакцинация и почему сегодня она необходима? Делать прививку от COVID-19 или не делать? Для кого-то вопрос риторический, для других – поле для размышлений. Давайте разбираться. Дифтерия, столбняк, коклюш, грипп, туберкулёз – сегодня в мире есть вакцины от более чем 20, в том числе и смертельных, заболеваний. И эти прививки ежегодно спасают до трёх миллионов человек. Почему ещё одна, но уже от COVID-19, вызывает опасение? Опасения примерно такие: её слишком быстро изобрели, вирус ведь до конца не изучен. А ещё – от...

Янв302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Симптомы заражения коронавирусом у детей. На что стоит обратить внимание родителям?

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Пандемия коронавируса, которая уже успела потрясти планету не жалеет никого, в том числе и детей. Согласно мировой статистике, ребята, действительно, болеют реже взрослых, но это еще не повод расслабляться. Ольга Адамович, врач-педиатр, заведующая отделением №8 УЗ «Городская детская инфекционная клиническая больница» г. Минска: 80% – это бессимптомные формы и 20% – это симптомные больные. Основными симптомами являются повышение температуры, кашель разной степени выраженности, боль в горле или явления фарингита и это дисфункция кишечника, сыпи разного характера. Более взрослые дети отмечают головную боль, головокружение, слабость, ломоту, нарушение или отсутствие вкуса и обоняния. Иногда на фоне коронавируса у малышей может развиваться вирусно-бактериальная пневмония. При этом...

Янв272021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Слепая мама: Патриция | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Патриция родилась на маленьком сроке, из-за этого у нее ретинопатия недоношенных - кислород, по сути, выжег ей глаза. Всю свою жизнь девушка видела лишь силуэты и могла различить день и ночь. Со своим мужем, Денисом, Патриция познакомилась в голосовом чате. В итоге семья решила завести ребенка. Будущие родители боялись, что их первенец может быть незрячим, однако все обошлось. Это сюжет о буднях необычной семьи с совершенно обычным ребенком. Как слепая мама справляется с кормлением? Как выходит на прогулки и преодолевает едкие уколы прохожих? Каким видит будущее своего ребенка? TUT.BY...

Янв272021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

У моей дочки умственная отсталость: Елена | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Елена, как и все мамы, была очень счастлива рождению ребенка. Но через несколько месяцев она начала замечать, что ее дочь, Люда, медленно развивается. Она обратилась в больницу, где врачи поставили ребенку диагноз родовая травма, а после — поражение центральной нервной системы. И еще через какое-то время врачи пришли к диагнозу умственная отсталость. Люда отличается от большинства сверстников: она не понимает шуток, ей сложно учиться, зато она очень добрая. Мы поговорили с Еленой об ее отношениях с ребенком, мужем и том, каким она видит будущее Любы в мире, где не принимают людей, отличающихся от большинства. TUT.BY...

Дек232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как лечить коронавирусную пневмонию дома? Пульмонолог дает простые советы

БИБЛИОТЕКА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Некоторые диагностированные пневмонии, развивающиеся при COVID-19, могут лечиться или долечиваться в домашних условиях. На что при этом нужно обратить внимание? На популярный вопрос отвечает врач-пульмонолог высшей категории Сергей Метельский. Сергей Метельский Врач-пульмонолог высшей категории «Центра здорового сна» — Сначала хочется обратить внимание на то, что вплоть до настоящего времени 100%-го эффективного средства, подавляющего возбудителя коронавируса, не создано. Поэтому выбор лечебной тактики при COVID-19 должен быть индивидуальным, с учетом особенностей каждого конкретного случая. Поражение легких, ассоциированное с COVID-19, часто называют пневмонией, что не совсем точно. На самом деле при коронавирусной инфекции морфологически, рентгенологически, ...

Дек182020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Какие осложнения коронавируса бывают у детей и когда нужно срочно обращаться к врачу

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Большинство детей переносят COVID-19 легко. В редких случаях могут проявиться осложнения, которые угрожают жизни и здоровью ребенка, поэтому очень важно вовремя обращаться к врачу. Врач городской детской инфекционной клинической больницы г. Минска Галина Лапицкая подробно рассказывала нам о том, как переносят коронавирусную инфекцию дети. Симптомы заболевания в большинстве случаев такие же, как и у взрослых, отличаются лишь меньшей степенью выраженности. Кроме того, эти симптомы сами по себе быстрее проходят (за 5−7 дней). Очень редко у детей может развиться тяжелое осложнение — мультисистемный воспалительный синдром (МВС). Это жизнеугрожающее осложнение коронавирусной инфекции, которое становится результатом чрезмерного ответа иммунной системы на COVID-инфекцию. При этом поражаются ...

Ноя12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Не всегда можно поставить диагноз сразу». Как работают с беременными, у которых обнаружили коронавирус?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

В 2021 году во всей стране за счет бюджета будет проведено две тысячи циклов ЭКО. Какие пары могут претендовать на эту бесплатную процедуру? Об этом рассказал гость программы «Большой город» – Сергей Пацеев, заместитель главного врача по медицинской части Городского клинического родильного дома №2. Сергей Пацеев, заместитель главного врача по медицинской части Городского клинического родильного дома №2: Действительно, со следующего года граждане Республики Беларусь могут иметь возможность на осуществление ЭКО на бюджетной основе. Эта возможность была определена Указом Президента от 18 апреля этого года. Впоследствии это было уточнено Совмином в августе этого года, определены показания и условия проведения бесплатного ЭКО для наших граждан. Это отсутствие противопоказаний, наличие ...

Окт292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Планирование беременности в семьях СМА

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Многие семьи, в которых уже есть ребенок со спинальной мышечной атрофией, задумываются о втором ребенке, но боятся, что у него тоже могут быть проявления этого заболевания, так как оно является наследственным. Наш центр поможет разобраться в вопросе «Можно ли родить здорового ребенка в семье, где уже есть ребёнок со СМА?». Елизавета Мусатова, врач-генетик и ПГТ консультант, расскажет о генетических причинах болезни, о том, кого может коснуться риск рождения ребенка со СМА, какие обследования нужно пройти для того, чтобы уточнить свои индивидуальные генетические риски и что делать в тех случаях, когда риск рождения ребенка со СМА определён как высокий. На вебинаре поговорили о том, какие генетические обследования необходимо пройти будущим родителям, чтобы снизить риски рождения реб...

Сен262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Почему он на коляске?» Как объяснить ребенку, что такое инвалидность

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

«Такие дела» попросили экспертов рассказать, как лучше говорить с детьми об инвалидности и почему не стоит делать из этого разговора что-то особенное. Как подготовить ребенка к разговору о том, что такое инвалидность? Один из вариантов: показать книги, мультфильмы и кино, где есть герой, не похожий на остальных Ирина Пудовинникова, руководитель программы «Инклюзивная капсула» в АНО «Журавлик» предлагает подготовить ребенка к разговору об инвалидности с помощью мультфильмов и книг, в которых есть герой, отличающийся от остальных. Это поможет донести суть через образы. Например, в российском мультсериале «Про Миру и Гошу» есть серия о Диме, мальчике с ограниченными возможностями здоровья. Из зарубежных картин можно посмотреть короткометражный мультик «Кастрюлька Анатоля» режиссера Эрика ...

Сен112020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мне это неприятно!» Как одна страничка может защитить человека с инвалидностью от ненужной помощи

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Человек с инвалидностью не редко сталкивается с дискриминацией. У этого явления есть специальное название – эйблизм. Мои знакомые с инвалидностью жалуются, что незнакомцы думают: «инвалидам всегда нужна помощь». Людей с дополнительными потребностями часто воспринимают как маленьких детей. Их жалеют, задают множество бестактных вопросов об их состоянии, подчеркивая, что они хуже человека без группы по инвалидности. Создание и использование One page profile, или «биографии на одну страничку» становится популярным в европейских странах. Ее составляют человеку с инвалидностью, ребенку или пожилому человеку. Используют в школах, социальных учреждениях или дают прохожему на улице, который проявил бестактность. На одном листке бумаги пишут самые необходимые для человека моменты, которые нужно ...

Июл92020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Где отдохнуть и пройти лечение людям с инвалидностью: краткий гид по санаториям

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МЕДИА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Герои наших публикаций нередко рассказывают, что им не хватает санаторно-курортного лечения, реабилитации и психологической помощи. Кто-то оздоравливается за свой счет, кому-то удается воспользоваться лимитированной государственными льготами, а кто-то так и не может получить или позволить себе отдых в своей стране. Нас попросили рассказать, в каких санаториях люди с инвалидностью все же получат лечение и не столкнутся с барьерами в большинстве случаев. Это наталкивает на мысль, что на слуху у семей и сообществ самые распространенные варианты. Их чаще всего предлагают также и отделения по здравоохранению. Но санаториев гораздо больше. И там, конечно, свободно могут останавливаться люди с инвалидностью. Правда, и стоить комфорт будет отдельных денег. Надеемся, эта полная подборка окажется по...