Как часто успех лечения пациента зависит от скорости принятия решения и от совместных действий пациента с…
Рубрика: СЕМЬЯ И ДЕТИ
У ребенка особенности развития или тяжелое заболевание. Как с ним общаться, чтобы всем было хорошо?
К детям с особыми нуждами в международной практике относят детей с самыми разными особенностями — нарушениями в развитии, врожденными и приобретенными заболеваниями, ментальными…
Продолжить чтение
Медик советует, как в домашних условиях восстановить ребенка после омикрона
В отличие от предшественников новый штамм COVID-19 омикрон активнее всего распространяется среди детей. Для какого возраста…
Продолжить чтение
СМА. Фильм о важности своевременной диагностики орфанного заболевания.
Фильм предоставлен Ассоциацией медицинских генетиков. Реальный клинический случай из практики врача-невролога Кристины Сергеевны Невмержицкой. Источник Фонд…
Видеозаписи лекций с конференции «Дюшенн и мозг». Психиатрия и неврология
Все, на что важно обращать внимание родителям и педагогам в процессе воспитания и обучения ребёнка с…
Продолжить чтение
Рекомендации по посещению детского сада и школы для детей с МДД
В начале сентября в фонд пришло письмо от нашей подопечной семьи: «Сына берут в обычный детский…
Найти «поломку». Зачем идти к генетику при планировании беременности?
Как мы уже сообщали, со следующего года всех появившихся на свет младенцев будут проверять на 36…
Как помочь семье, воспитывающей тяжелобольного ребенка? Советы от Белорусского детского хосписа
Каждой семье, воспитывающей тяжелобольного ребенка, нужна поддержка. Но для многих из них просить поддержки словно неправильно,…
ПАМЯТКА! ВАКЦИНАЦИЯ ОТ COVID-19
Вакцинация населения г.Минска против инфекции COVID-19 осуществляется в соответствии с Национальным планом мероприятий по вакцинации против…
Продолжить чтение
«Семьи СМА» и «Новартис» рассказывают о ранних симптомах спинальной мышечной атрофии
Проект включает серию фотографий детей со СМА в различных сюжетах с целью привлечь внимание родителей к…
Воспитание и обучение детей с особенностями развития // Ток-шоу «Точки над i»
«Анализы не дают ответ, они рассчитывают вероятность». Можно ли во время беременности узнать, насколько здоровым родится…
Спинальная мышечная атрофия (СМА): ответы на самые часто задаваемые вопросы
Эту болезнь называют самой частой из редких. Она встречается у одного новорождённого из 6 000-10 000.…
Продолжить чтение
«Страхи/Ошибки». Боюсь наследственных генетических болезней
Генетические заболевания пугают своей непредсказуемостью, неизлечимостью и тяжестью. Вокруг них много мифов: от влияния возраста родителей…
Продолжить чтение
Лечение миодистрофии Дюшенна: настоящее и будущее терапии
Генетики мировых лабораторий активно работают над проблемой лечения миодистрофии Дюшенна (МДД). Эксперты рассказали участникам первой Всероссийской…
Продолжить чтение
Музыкотерапия. Как она влияет на здоровье и эмоциональное состояние
Многие, наверняка, слышали о пользе классической музыки на организм. Существует такое понятие как «музыкотерапия». Это лечение…
Дети-смайлики. Как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией
Каждый год в России умирают дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), страшным заболеванием, из-за которого перестают…
Программа ЭКО в Беларуси. Какую помощь может оказать государство в этом
ЭКО – один из способов осуществить свою мечту стать родителями. В Беларуси репродуктологи хорошо подготовлены и…
У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой
Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с…