СЕМЬЯ И ДЕТИ | МИОПАТИЯ.BY

Мар162022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Медик советует, как в домашних условиях восстановить ребенка после омикрона

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

В отличие от предшественников новый штамм COVID-19 омикрон активнее всего распространяется среди детей. Для какого возраста этот вирус особенно опасен и как после него восстановить здоровье ребенка, рассказывает заместитель главного врача по детству и родовспоможению Солигорской ЦРБ Светлана Бондарь. - Светлана Николаевна, с приходом омикрона дети стали болеть чаще? - Не только дети, но и взрослые стали чаще болеть. Новый штамм очень быстро распространяется, что позволяет предполагать у него заметно большую заразность в отличие от прежних. Но если говорить именно о юном населении, то - да, подъем заболеваний заметно вырос. К тому же пятая волна совпала с респираторными вирусными инфекциями, которые циркулируют в этот период. Вероятно высокая заболеваемость именно среди детей омикр...

Фев82022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

СМА. Фильм о важности своевременной диагностики орфанного заболевания.

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Фильм предоставлен Ассоциацией медицинских генетиков. Реальный клинический случай из практики врача-невролога Кристины Сергеевны Невмержицкой. Источник Фонд Круг добра

Янв212022 Автор МИОПАТИЯ.BY1 Комментарий

Видеозаписи лекций с конференции «Дюшенн и мозг». Психиатрия и неврология

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Все, на что важно обращать внимание родителям и педагогам в процессе воспитания и обучения ребёнка с миодистрофией Дюшенна: - развитие речи и интеллекта - особенности обучения и развития академических навыков - часто встречающиеся проблемы с поведением (то, что волнует нас всех, не правда ли?): оппозиционно-вызывающее расстройство и эмоциональная дисрегуляция - синдром дефицита внимания и гиперактивности (да, СДВГ распространён у наших мальчишек) - тревога, депрессия и нарушения сна у подростков с МДД Расстройства аутистического спектра Новиков Артем Юрьевич, детский психиатр (клиника «Рассвет», РБОО Центр лечебной педагогики «Особое детство», Mental Health Center), Соучредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, Россия. Синдром дефицита внима...

Дек92021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Рекомендации по посещению детского сада и школы для детей с МДД

Найти «поломку». Зачем идти к генетику при планировании беременности?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Как мы уже сообщали, со следующего года всех появившихся на свет младенцев будут проверять на 36 наследственных заболеваний, а не на 5, как делается сейчас. Благодаря этому врачи смогут своевременно выявлять серьезные патологии и вовремя начинать их лечение, позволяющее избежать тяжелых последствий и инвалидизации. Хотя, как считают специалисты, искать «поломки» в генах надо еще раньше. Современной науке известно около 4,5 тысячи генетических заболеваний. И, как утверждают ученые, сегодня есть возможность выявить их все. Вот только помочь большинству людей, страдающих от этих недугов, увы, пока невозможно. Поэтому делать скрининг имеет смысл только для тех заболеваний, для которых существует лечение. Генетики делят наследственные заболевания на хромосомные и моногенные. В первом случ...

Ноя162021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как помочь семье, воспитывающей тяжелобольного ребенка? Советы от Белорусского детского хосписа

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Каждой семье, воспитывающей тяжелобольного ребенка, нужна поддержка. Но для многих из них просить поддержки словно неправильно, стыдно… Как им помочь, не навредив, не задев чувств, и стать опорой? Специалисты Белорусского детского хосписа постарались ответить на эти вопросы и дать некоторые рекомендация людям, в окружении которых находятся семьи с тяжелобольными детьми. Важно понять, что родитель тяжелобольного ребенка пытается приспособить свой внутренний мир к новой реальности и проживает горе. У процесса проживания горя есть несколько этапов: отрицание, агрессия, «торги», депрессия и принятие. Сначала человек не верит, что это случилось с ним, начинает думать, почему так произошло, может злиться на близких. Но со временем он переходит на новые этапы и находит способы справляться...

Сен92021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

ПАМЯТКА! ВАКЦИНАЦИЯ ОТ COVID-19

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Вакцинация населения г.Минска против инфекции COVID-19 осуществляется в соответствии с Национальным планом мероприятий по вакцинации против инфекции COVID-19 в Республике Беларусь на 2021-2022 годы поэтапно. Вакцинация населения против инфекции COVID-19 проводится на бесплатной основе. После вакцинации вырабатываются антитела против SARS-CoV-2, что способствует предотвращению заболевания COVID-19 или предупреждению развития тяжелых и осложненных форм инфекции. Вакцинация осуществляется в целях формирования популяционного иммунитета, предупреждения заболевания и распространения инфекции COVID-19. Пройти вакцинацию можно в амбулаторно-поликлиническом учреждении по месту медицинского обслуживания. Записаться на прививку против инфекции COVID-19 возможно on-line на интернет-сайтах ...

Авг202021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Семьи СМА» и «Новартис» рассказывают о ранних симптомах спинальной мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Проект включает серию фотографий детей со СМА в различных сюжетах с целью привлечь внимание родителей к ранним симптомам этого заболевания. Для авторов инициативы также важно призвать тех, кто еще только собирается стать родителями, быть внимательными к развитию своих детей и возможному появлению первых симптомов серьезных заболеваний. В поддержку проекта в социальных сетях начался флешмоб под хештегом #СМАарт, где родители детей со СМА делятся своими историями и мотивируют родителей незамедлительно обращаться к врачам при возникновении одного из тревожных симптомов. Более подробно о симптомах можно прочитать на информационном ресурсе «Вниманиесма.рф». СМА – это тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание. При рождении дети часто выглядят абсолютно здоровыми, однако со вр...

Июл102021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Воспитание и обучение детей с особенностями развития // Ток-шоу «Точки над i»

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

«Анализы не дают ответ, они рассчитывают вероятность». Можно ли во время беременности узнать, насколько здоровым родится ребёнок? Алена Родовская, ведущая ток-шоу: Какие-то анализы же сдаются во время беременности, когда есть вероятность заболевания? Оксана Прибушеня, доктор медицинских наук, заведующая лабораторией медицинской генетики и мониторинга врожденных пороков развития РНЦП «Мать и дитя»: Все анализы, которые в настоящее время доступны, не дают ответ, не ставят диагноз, они рассчитывают вероятность. Вероятность – это не 100 % ответ. Примерно 10 % всех детей с синдромом Дауна не попадают в группу риска. Для этого есть совершенно очевидные вещи, потому что ультразвуковой маркер чаще всего положительный у таких деток, если есть проблемы с сердцем, порок сердца. Биохимические...

Июл102021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спинальная мышечная атрофия (СМА): ответы на самые часто задаваемые вопросы

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Эту болезнь называют самой частой из редких. Она встречается у одного новорождённого из 6 000-10 000. Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это наследственное заболевание, связанное с мутациями в гене. У больного постепенно атрофируются мышцы, и он сначала теряет способность ходить, а затем – глотать и дышать. В 2019 году в США изобрели новый препарат от СМА – «Золгенсма». Оно, как утверждают разработчики, не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние, практически возвращая больного к обычной полноценной жизни. «Лабиринт 42» подготовил ответы на самые распространённые вопросы об этой коварной болезни. В чём причина возникновения СМА? Причина в повреждённом гене SMN1. В результате мутации у человека не вырабатывается белок, который нужен для выживания мотонейрон...

Июл92021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Страхи/Ошибки». Боюсь наследственных генетических болезней

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Генетические заболевания пугают своей непредсказуемостью, неизлечимостью и тяжестью. Вокруг них много мифов: от влияния возраста родителей на их появление до образа жизни и даже места проживания. Почему скрининг критически важен для борьбы с генетическими заболеваниями? Что мы знаем об этих болезнях и какие ошибки совершаем, рассуждая о генетике? О генетических заболеваниях и в частности о спинальной мышечной атрофии (СМА) рассказывают эксперты: председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, д.м.н., профессор кафедры медицинской генетики Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования, зав. лабораторией наследственных болезней обмена веществ "Медико-генетического научного центра им. Бочкова" - Екатерина Юрьевна Захарова и к.м.н.,...

Июл42021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Лечение миодистрофии Дюшенна: настоящее и будущее терапии

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Генетики мировых лабораторий активно работают над проблемой лечения миодистрофии Дюшенна (МДД). Эксперты рассказали участникам первой Всероссийской врачебно-пациентской конференции «Стандарты и достижения в области диагностики, реабилитации, ведения и лечения миодистрофии Дюшенна», организованной благотворительным фондом «Гордей», о том, какие виды терапии сейчас используются, а какие - находятся в разработке, а также о препаратах, проходящих стадию клинических испытаний. Почему теряется мышечная функция? Отсутствующий при МДД белок дистрофин необходим для сохранности скелетных мышц. Если здоровый человек бежит марафон – он повреждает мышцы, но для него это не проблема, потому что тело способно регенерировать мышечную ткань. Это восстановление происходит в несколько шагов. Сначал...