ИССЛЕДОВАНИЯ | МИОПАТИЯ.BY

Минздрав разработает «дорожную карту» по дорогостоящей терапии спинальной мышечной атрофии

от: 25 декабря, 2019Нет комментариев

Минздрав РФ намерен собрать рабочую группу, которая составит «дорожную карту» по обеспечению больных спинальной мышечной атрофией одним из самых дорогих орфанных препаратов – Спинр... Читать далее

Roche заплатит Sarepta $1,15 млрд за права на препарат генной терапии дистрофии Дюшенна

от: 25 декабря, 2019Нет комментариев

Швейцарская Roche 23 декабря объявила о заключении лицензионного соглашения с американской биотехнологической компанией Sarepta Therapeutics, касающегося прав на средство генной те... Читать далее

Почему белорусские семьи вынуждены просить «медицинское убежище» на Западе?

от: 22 декабря, 2019Нет комментариев

Это не «success stories», это истории семей, которые вынуждены отказаться от многого в Беларуси, чтобы их ребенок начал получать необходимое лечение за рубежом. О том, как становят... Читать далее

Новая терапия может защитить от спинальной мышечной атрофии еще в утробе

от: 20 декабря, 2019Нет комментариев

В США одобрили генную терапию для спинальной мышечной атрофии — нервно-мышечного заболевания, которое в тяжелых случаях может привести к смерти ребенка. В настоящее время генетичес... Читать далее

Швейцарская компания будет распределять самый дорогой в мире препарат с помощью лотереи

от: 20 декабря, 2019Нет комментариев

Швейцарская фармацевтическая компания Novartis решила запустить программу по бесплатному распределению самого дорогого в мире препарата Zolgensma, который используют для лечения сп... Читать далее

«Не отменён, а поставлен на паузу»: участник эксперимента по пересадке головы Валерий Спиридонов — о судьбе проекта

от: 19 декабря, 2019Нет комментариев

Валерий Спиридонов родом из СССР — так он сам говорит о себе. У него спинальная мышечная атрофия — врождённое заболевание, которое не позволило его телу развиваться. Валерий с детс... Читать далее

FDA предварительно одобрило таргетный препарат компании Sarepta для лечения МДД

от: 16 декабря, 2019Нет комментариев

FDA одобрило по ускоренной процедуре Vyondys 53 – второй препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна (МДД) от компании Sarepta Therapeutics Inc («Сарепта Терапьютикс Инк.»), со... Читать далее

Риздиплам – разрабатываемое лечение для Спинальной мышечной атрофии (тип 2,3). Положительные результаты

от: 06 декабря, 2019Нет комментариев

Положительные результаты исследований препарата Риздиплам для Спинальной мышечной атрофии (СМА) 2 и 3 типов 10 ноября компания Genentech, член группы Roche, объявила о положительны... Читать далее

Компания «Янссен» ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен

от: 26 ноября, 2019Нет комментариев

В середине августа 2019 года в России был зарегистирован препарат Нусинерсен для лечения спинальной мышечной атрофии. Фонд «Семьи СМА» собрал и попросил компанию «Янссен» ответить... Читать далее

Спинально-мышечная атрофия: можно ли победить болезнь?

от: 19 ноября, 2019Нет комментариев

В роддомах Москвы начали диагностировать спинально-мышечную атрофию. Это смертельное генетическое заболевание, которое поражает мышцы. Исследование проводят бесплатно, а результат... Читать далее

Рисдиплам безопасен и эффективен при лечении СМА 2 и 3 типа

от: 12 ноября, 2019Нет комментариев

В скором времени в мире может появиться новое высокоэффективное средство для лечения спинальной мышечной атрофии, так как компания Roche объявила о том, что ключевое клиническое и... Читать далее

Уехавшие за границу уфимцы из-за болезни сына СМА получили инъекцию дорогого препарата «Спинраза»

от: 11 ноября, 2019Нет комментариев

«Сегодня, 7 ноября 2019 года, Ратмиру была сделана первая спасительная инъекция Спинразы. Спасибо всем вам! Мы это сделали, ребята…» — такой пост опубликовала молодая мама из... Читать далее