ИССЛЕДОВАНИЯ | МИОПАТИЯ.BY

Рисдиплам безопасен и эффективен при лечении СМА 2 и 3 типа

от: Ноябрь 12, 2019Нет комментариев

В скором времени в мире может появиться новое высокоэффективное средство для лечения спинальной мышечной атрофии, так как компания Roche объявила о том, что ключевое клиническое и... Читать далее

Уехавшие за границу уфимцы из-за болезни сына СМА получили инъекцию дорогого препарата «Спинраза»

от: Ноябрь 11, 2019Нет комментариев

«Сегодня, 7 ноября 2019 года, Ратмиру была сделана первая спасительная инъекция Спинразы. Спасибо всем вам! Мы это сделали, ребята…» — такой пост опубликовала молодая мама из... Читать далее

Генная инженерия обратилась к детям

от: Октябрь 29, 2019Нет комментариев

Одобрит ли Минздрав эксперимент российских ученых по модификации генома человека. Российские ученые снова спорят, допустимо ли редактировать геном эмбриона человека? Молекулярный б... Читать далее

Издано новое пособие «Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями»

от: Октябрь 27, 2019Нет комментариев

В новом пособии благотворительного фонда «Детский паллиатив» содержатся рекомендации к назначению и проведению домашней ИВЛ у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями. В п... Читать далее

В Москве запустили программу скрининга младенцев на спинальную мышечную атрофию

от: Октябрь 19, 2019Нет комментариев

СМА — довольно редкое, но очень страшное генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц, со временем больному становится трудно не только двигаться, но даже дышать. В... Читать далее

Лекарство за $2 млн. Почему препараты генной терапии такие дорогие?

от: Октябрь 15, 2019Нет комментариев

Разработка передовых лекарств — долгий и ресурсозатратный процесс. Он растягивается на десятилетия и требует миллиардов долларов на НИОКР. На выходе же может получиться препарат, к... Читать далее

Risdiplam демонстрируют постоянную пользу для пациентов со спинальной мышечной атрофией

от: Октябрь 05, 2019Нет комментариев

2 октября были представлены новые данные, демонстрирующие постоянную пользу рисдиплама (RG7916) для лечения всех типов спинальной мышечной атрофии (SMA). Данные были представлены н... Читать далее

Люди с редкими заболеваниями смогут применять незарегистрированные в Беларуси лекарства

от: Октябрь 02, 2019Нет комментариев

Депутаты Палаты представителей 2 октября проголосовали за принятие новой редакции закона о лекарственных средствах. Предполагается, что он упростит формальности при получении регис... Читать далее

Лекарства в аптеках пропадают потому, что фирмы не проводят их перерегистрацию

от: Октябрь 02, 2019Нет комментариев

Об этом сказал министр здравоохранения Владимир Караник. – Если поднять вопрос, почему пропадают препараты в аптеках, то здесь нет никакого чьего-то злого умысла, – рассказал журна... Читать далее

В России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА. Но кто оплатит пациентам многомиллионное лечение?

от: Сентябрь 18, 2019Нет комментариев

В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случая... Читать далее

Елена Малышева оценила шансы Юлии Самойловой начать ходить

от: Сентябрь 16, 2019Нет комментариев

Российская певица Юлия Самойлова, возможно сможет начать снова самостоятельно передвигаться. Об этом Елена Малышева говорила в очередном выпуске передачи «Жить здорово». Снова вс... Читать далее

«Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет». Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией

от: Август 26, 2019Нет комментариев

В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) – «Спинраза» (нусинерсе... Читать далее