У Марии Прохорович из Минска спинальная мышечная атрофия. Сейчас ей 25 лет. Несмотря на свое заболевание девушка старается жить полноценной…
Рубрика: ИНТЕРВЬЮ
Персонализированный подход к проблеме орфанных заболеваний. Интервью с членом-корреспондентом РАН Дмитрием Кудлаем
В 2023 г. мировому законодательству в области орфанных заболеваний исполняется 40 лет. Сколько человек в России…
Продолжить чтение
Как бывший алкоголик с завода спасает детей-инвалидов
Андрею Гапановичу 50 лет, двенадцать из которых он помогает людям с инвалидностью. До этого жизнь складывалась…
«Не представляла, что сидя в коляске можно носить платья». Как белоруска-колясочница покорила Москву танцами?
1967 год. США, в Центральном парке Нью-Йорка собрались сотни агрессивно настроенных женщин. Дамы с плакатами «Нам…
СМА БЕЛАРУСЬ: ПОМОЧЬ ТЕМ, КТО В ЭТОМ ОЧЕНЬ НУЖДАЕТСЯ!
Этих детей родители ласково называют смайликами. Но кажется за таким улыбчивым названием стоит очень много боли.…
«Я наняла секс-работника, чтобы потерять девственность». История Мелани, решительной женщины с инвалидностью
Пока Мелани находилась на самоизоляции у себя дома в Австралии из-за Covid-19, она дала обещание. Как…
Продолжить чтение
Тяжёлые заболевания. Истории белорусов, которые оказались сильнее трагедии
Каждый день в мире происходят аварии, несчастные случаи и катастрофы, люди узнают о страшных неизлечимых болезнях,…
«Сядет в инвалидное кресло — не сможет ходить». Как семилетний Макар ежедневно борется за жизнь
Видеть, как твой ребенок медленно угасает, и не иметь возможности ему помочь — самое страшное, что…
«Сломала ногу, упав с велосипеда». Как теперь живет Лиза Краюхина, родители которой писали письмо Трампу
Летом 2020 года полуторогодовалой Лизе Краюхиной из уральской деревни Боярка поставили укол самого дорогого лекарства в…
Продолжить чтение
В России — изгои, в Германии — полноправные граждане: жизнь людей с инвалидностью
В России люди с инвалидностью часто не могут воспользоваться метро, пообедать в кафе или даже зайти…
Почему справиться можно только сообща и почему СМА не приговор
СМА не приговор, но болезнь не может ждать, и справиться с ней можно только сообща. Спинальная…
Продолжить чтение
«Завтра встанешь и пойдешь!» Можно ли в экзоскелете сходить за хлебом
Родственники настаивали на использовании экзоскелета: «Давай, крутая технология! Завтра встанешь и пойдешь!» А она отказывалась: «Я…
Продолжить чтение
«Прими свою слабость и обрати ее в силу». История Даши Милашевич со СМА, которая борется за жизнь годовалой дочери
Когда Даше Милашевич из Осиповичского района было три месяца, врачи обнаружили у девочки спинальную мышечную атрофию…
Ксения Шталенкова – писатель, драматург, социолог и дизайнер | Проблемы терапии СМА
Ксения Шталенкова – писатель, драматург, социолог и дизайнер Источник Наше Утро
История Сергея со СМА из Молодечно, который борется за доступность генных лекарств
В СМИ время от времени появляется информация: «Еще одному маленькому белорусу со спинальной мышечной атрофией ввели…
«Живём сегодняшним днём»: как изменилась жизнь малыша из Новокузнецка после укола самого дорого лекарства в мире
«В течение трёх дней практически полностью перестал шевелиться» 15 декабря 2020 года стал одним из самых…
«Врачи говорили, что я проживу не больше 2 лет»: история девушки, которая борется с редким генетическим заболеванием
Согласно данным фонда «Семьи СМА», в России живут от 3 до 5 тысяч людей со спинальной…
Продолжить чтение
Хейтеры не верят в чувства: инвалид со СМА женился и стал звездой TikTok
За полгода Владислав Петрович развил свой аккаунт в TikTok до 80 тысяч подписчиков. Шутит, что отчасти…
Продолжить чтение