Воскресенье, 23 января
Shadow

ИНТЕРВЬЮ

«Эти люди не отчаиваются» Фонд «Помощь семьям СМА» выпустил документальный фильм о своих подопечных

«Эти люди не отчаиваются» Фонд «Помощь семьям СМА» выпустил документальный фильм о своих подопечных

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Благотворительный фонд «Помощь семьям СМА» и Школа дизайна НИУ ВШЭ выпустили документальный фильм «Смогли» — о пациентах со спинальной мышечной атрофией. СМА — это редкое генетическое заболевание, которое постепенно, снизу вверх, поражает мышцы тела. Перестают работать ноги и руки, потом — мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Человек умирает от удушья, находясь в полном сознании. Болезнь не затрагивает интеллект. Фильм рассказывает о двух подопечных фонда.  Ольге Кацуба — 23 года. Она живет в Петербурге, изучает языки, путешествует. У нее атрофирована нижняя часть тела. 34-летний Виктор Гладких из Перми парализован ниже шеи. Несмотря на это, он изучает психологию и написал 14 книг о любви — все с помощью стилуса во рту. «Подопечные фонда — это маломобильные люди с разной степ...
«Друг друга поддерживаем»: как изменилась жизнь пациентов со СМА в 2021 году

«Друг друга поддерживаем»: как изменилась жизнь пациентов со СМА в 2021 году

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Создание фонда помощи тяжелобольным детям «Круг добра», программа неонатального скрининга, процесс разработки российского лекарства и борьба взрослых пациентов за лечение — RT рассказывает, каким был 2021 год для людей со спинальной мышечной атрофией. Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое наследственное заболевание, при котором разрушаются отвечающие за движение мышц нейроны. Чаще всего СМА встречается у детей, и чем раньше появляются первые симптомы, тем быстрее прогрессирует заболевание. Для терапии при СМА используются три препарата: «Спинраза» и «Эврисди» требуют пожизненного применения, «Золгенсма» — однократного. Эти лекарства считаются одними из самых дорогих в мире: например, стоимость первого, так называемого загрузочного курса «Спинразы» составляет около 48 млн рублей, а цена ...
Узнали у инвалида, как ей живется на пенсию по инвалидности

Узнали у инвалида, как ей живется на пенсию по инвалидности

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
По данным Министерства труда и социальной защиты, в Беларуси насчитывается более 575 тыс. инвалидов, или около 6% от всего населения страны. Как живется в глубинке человеку с особыми потребностями? Хватает ли молодой женщине на жизнь пенсии по инвалидности? Об этом мы поговорили с 33-летней Агатой, которая живет в небольшой деревне в Витебской области. Сельский уклад жизни Здоровье (как физическое, так и психическое) – самое ценное, что есть в жизни каждого человека. Но, к сожалению, в силу тех или иных обстоятельств, не каждому удается его сохранить. Сегодня ты абсолютно здоров, а уже завтра тебе могут присвоить статус инвалида. Так произошло и с Агафьей. Столь необычное имя ей дали по настоянию прабабки Устиньи, но моя собеседница предпочитает производное Агата. Она выросла в де...
«Юность прошла на двух колесах». Колясочник из Гродно пытается получить водительское удостоверение с категорией А

«Юность прошла на двух колесах». Колясочник из Гродно пытается получить водительское удостоверение с категорией А

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Пока за окном идет снег и окружающие готовятся к новогодним праздникам, мотоциклисты ждут потепления, когда можно будет снова сесть на своего двухколесного коня. Виктор Лаврушко из Гродно точно так же ждал открытия мотосезона, но два года назад из-за травмы попал в коляску. О мотоциклах, путешествиях и желании вновь управлять своим любимым транспортом – читайте во «Вместе!». – На мотоцикле я езжу столько, сколько себя помню, – смеется Виктор. – Всегда меня привлекал этот вид транспорта. Юность прошла на двух колесах, так сказать. Потом у меня был перерыв. 15 лет посвятил семье – жене и двум сыновьям. Когда мальчишки подросли, снова вернулся к своему железному другу. Еще два года назад Виктор даже не догадывался, как повернется его жизнь. Август 2019 – травма. Множественные переломы и...
Лестница преткновения: как инвалид-колясочник из Гомельского района решил проблему с установкой пандуса в подъезде своего дома

Лестница преткновения: как инвалид-колясочник из Гомельского района решил проблему с установкой пандуса в подъезде своего дома

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Узкие дверные проемы и лестничные марши, высокие ступеньки – все это для людей с ограниченными физическими возможностями ощутимая преграда. Поэтому важным становится обеспечить беспрепятственный доступ людей с инвалидностью к различным объектам, включая вход и выход из дома. Не так давно инвалид-колясочник Александр Тимошенко из деревни Рудня Маримонова обратился в райжилкомхоз с просьбой установить пандус у входа в подъезд и на лестничном марше. Там, не разобравшись детально в проблеме, мужчине отказали. Поддержку он нашел, лишь обратившись в Гомельский райисполком. Александру Тимошенко 31 год. Инвалидность он получил около четырех лет назад в результате неудачного падения. Сегодня он проживает в деревне Рудня Маримонова на улице Центральной, 6. Несмотря на то что квартира расположена ...
Ирина Костевич о людях с ограниченными возможностями: «Очень важно, когда люди находят себя на рынке труда»

Ирина Костевич о людях с ограниченными возможностями: «Очень важно, когда люди находят себя на рынке труда»

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Социальное государство – белорусский бренд. Помощь оказывается всем категориям граждан, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. В том числе людям с инвалидностью. Сегодня они имеют возможность развиваться, работать и вести полноценный образ жизни. Особое внимание в стране уделяют безбарьерной среде. Чего достигли в этом направлении в Беларуси за 30 лет и как живут люди с инвалидностью?  Порой кажется, что мы живем в драматическом сериале. Иначе как объяснить повороты судьбы, которые переворачивают мир с ног на голову. Наша героиня Виктория сюжетный твист испытала на себе. Она окончила школу и мечтала стать юристом. Поступила, но в процессе заинтересовалась массажем. Новая мечта, и вот – Виктория машет юридическому факультету на прощание. Поступает в медицинский колледж на тех...
Все о белорусской вакцине от COVID-19: разработка, производство, стоимость и кто получит первый укол

Все о белорусской вакцине от COVID-19: разработка, производство, стоимость и кто получит первый укол

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Когда же в Беларуси появится своя собственная вакцина от короновируса? Кто будет ее производить и сможет ли успевать амбициозная белорусская разработка за активно мутирующим вирусом? Кто привьётся первым и что может значить эта вакцина для развития всей белорусской науки? Об этом и не только в проекте «Марков. Ничего личного». Гость – генеральный директор предприятия «БелВитунифарм», Сергей Большаков. Гендиректор ОАО «БелВитунифарм» Сергей Большаков рассказал, что выбор производителя белорусской вакцины против коронавируса был многофакторным и конкурентным. По его словам, работа предприятия в этом направлении ведется в тесном сотрудничестве со специалистами «Белмедпрепаратов», Академии наук и Минздрава Беларуси. Соответствующее заявление прозвучало в эфире программы «Марков. Ничего личн...
Лошадь человеку крылья: как иппотерапия помогает детям с серьезными нарушениями здоровья

Лошадь человеку крылья: как иппотерапия помогает детям с серьезными нарушениями здоровья

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Вместе!» побывала на сеансе лечебной верховой езды в КСК «Триумф» Республиканского центра олимпийской подготовки конного спорта и коневодства. О том, как проходит занятие иппотерапии, – в нашем репортаже. У 12-летней Маши ДЦП. С 9 месяцев она катается на лошадях и вот уже 6 лет занимается в КСК «Триумф». Мы видим, как без тени страха она с отцом подходит к лошади и готовится сесть верхом. Сейчас уже сложно поверить, что когда-то врачи сказали родителям Маши, что ребенок даже не перевернется со спины на живот. «Мы знали, что у нас будут проблемы. Две наши девочки родились на 25-й неделе беременности – с весом 780 г и 810 г. Медицина научилась спасать недоношенных деток: есть кувезы, делают операции на глаза и другие необходимые вмешательства. Но травма мозга остается. Правда, это луч...
Омикрон: что известно о новом варианте COVID-19 и вытеснит ли он дельта-штамм

Омикрон: что известно о новом варианте COVID-19 и вытеснит ли он дельта-штамм

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Информация о новом варианте вируса SARS-CoV-2, который получил название омикрон, пока обрывочна. Ученым еще предстоит ответить на множество вопросов: вызывает ли он более тяжелое заболевание, обладает ли повышенной заразностью, снижает ли эффективность вакцин. Корреспондент БЕЛТА поинтересовалась у эксперта, ректора Гомельского государственного медицинского университета Игоря Стомы, последними мировыми данными о новом варианте, который ВОЗ классифицировала как "вызывающий опасения". - По мнению ряда экспертов, омикрон менее опасен, чем доминирующий сейчас штамм дельта. Другие, наоборот, считают его более заразным и способным вызывать быстрое развитие пневмонии. Какие данные на этот счет есть у вас? - На данный момент мы имеем очень небольшие выборки, на основе которых делаются выводы...
Такая тренировочная квартира для молодых инвалидов первая в Минской области. Чему и как здесь обучают?

Такая тренировочная квартира для молодых инвалидов первая в Минской области. Чему и как здесь обучают?

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
В Минской области появилась первая тренировочная квартира для самостоятельного проживания людей с инвалидностью, сообщили в программе «Минщина» на СТВ. Инновационный метод внедрили в Смолевичском районе. В программу курса входят занятия по развитию навыков самообслуживания: приготовление пищи, покупка товаров, уборка. Предусмотрена и социально-трудовая реабилитация. Так, подопечные смогут заниматься растениеводством.  Лена Мельницкая, корреспондент: Такая тренировочная квартира для молодых инвалидов первая в Минской области. Это эффективная форма социальной поддержки. Здесь обучают простым житейским навыкам: готовке, стирке, уборке, в том числе общению и самоконтролю. Осваивать необходимые бытовые навыки при поддержке опытных специалистов люди с особенностями развития теперь мог...
Спасительный укол: почему «Золгенсма» так необходима для детей со СМА

Спасительный укол: почему «Золгенсма» так необходима для детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире. Препарат «Золгенсма» лечит спинальную мышечную атрофию у детей. Одна доза швейцарского медикамента стоит больше двух миллионов долларов. Почему «Золгенсма» так необходима, знает корреспондент «МИР 24» Владимир Сероухов. В России около тысячи детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Это генетический сбой, из-за которого ребенок не может нормально двигаться, дышать и редко доживает до 25 лет. В России уже были зарегистрированы два препарата от этой болезни, но «Золгенсма» – самый эффективный в мире, аналогов нет. Одного укола достаточно, чтобы ребенок стал нормально развиваться. Правда, стоит такой укол больше двух миллионов долларов. Родители Магомеда Тюбеева из Кабардино-Балкарии собирали деньги на спасение сына ...
Родить и отдать. Суррогатное материнство в России

Родить и отдать. Суррогатное материнство в России

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Суррогатное материнство считается спасением для людей, которые не могут зачать и родить ребёнка. Но почему сами матери идут на подобные сделки? Сколько стоят такие услуги, насколько они законны и как к ним относится современное общество? Создатели фильма рассказывают, как работает этот бизнес, и отмечают, что российские будущие родители платят специализированным посредническим агентствам до 4 млн рублей. Для иностранцев цена ещё выше, а на долю суррогатных матерей приходится от 600 тыс. рублей до миллиона. В обсуждении участвуют женщины, которые единожды или неоднократно вынашивали и рожали чужих детей: кто-то таким образом поправил своё материальное положение, а кто-то столкнулся с мошенниками и торговцами младенцами. Эти истории комментируют медики, политики и юристы — как сторонники, та...