Воскресенье, 3 июля
Shadow

ИНТЕРВЬЮ

«Без ног встали на ноги» — необыкновенная история семьи инвалидов

«Без ног встали на ноги» — необыкновенная история семьи инвалидов

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Семья Емельяновых, из п. Северо-Западный, одна из самых известных в Карагандинской области. Оба супруга – инвалиды с трагической судьбой. Но люди не сломались. Ведут активный образ жизни. Они справляются с любой работой по дому. Большую часть времени проводят на огороде. Практически все, что выращивают идет на продажу. Заготовки на зиму - это не бизнес, а тяжелый, ежедневный труд. Пособие по инвалидности - скорее хватит лишь на питание. На двоих - это чуть больше 100-та тысяч тенге. Но люди не жалуются. Об удивительной любви к жизни и силе семьи в специальном репортаже.  Источник https://www.youtube.com/c/AzattyqTV...
Секс без ограничений: инвалиды об интиме и любви

Секс без ограничений: инвалиды об интиме и любви

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Инвалидность – это не только физические страдания и жизнь на нищенскую пенсию. Это еще и то, что нередко ускользает от глаз обывателя. Инвалидность – это сила и сексапильность, красота, чувственность и многое другое. Жительницы Кузбасса с ограниченными возможностями рассказали журналисту VSE42.Ru о том, почему тяжелый недуг – не повод отказывать себе в ярких эмоциональных и физических переживаниях, а также о том, как женщины с особенностями относятся к отношениям с мужчинами и рождению детей. «Когда появлялся намек на интимную близость, становилось страшно» Арина Тихонова живет в Новокузнецке и передвигается на инвалидной коляске уже 21 год. Девушка попала в автокатастрофу, когда ей было 18. Сложный перелом позвоночника привел к инвалидности. Не помогли ни операции, ни множество курсов р...
«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с Урала

«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с Урала

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
О девочке Лизе из маленькой уральской деревни Боярка все узнали после того, как ее родители написали письмо Дональду Трампу. Тогда Лизе только что поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия — СМА 1-го типа». Еще совсем недавно дети с таким заболеванием не доживали до двух лет. Но у Лизы был шанс: когда у нее выявили СМА, уже появились препараты, способные остановить болезнь. Один из них — «Золгенсма», одна инъекция стоила около 160 миллионов рублей. Препарат тогда не был зарегистрирован в России, и родители должны были сами искать этот чудо-укол и спасти ребенка. Казалось, что собрать такую сумму для ребенка, живущего в деревне, нереально. Алексей и Алена Краюхины обращались в различные государственные инстанции и от отчаяния даже написали американскому президенту. Впрочем, помощь...
Как животные с протезами помогают детям с инвалидностью

Как животные с протезами помогают детям с инвалидностью

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ
Известный белорусский ветеринар Павел Жульпа вместе со своими пациентами и паралимпийцем, директором благотворительного фонда Алексеем Талаем помогают детям с инвалидностью – ребята знакомятся с особенностями психофизического развития животных. Это начинание уже победило на конкурсе «100 идей Беларуси», и теперь в планах – новый большой проект. Об этом сам Жульпа рассказал в эфире программы «Марков. Ничего личного» на ОНТ.  Павел Жульпа: «Хотел бы немного рассказать, как это получилось. Потому что предыстория очень интересная. Чем больше у нас появлялось котиков и собачек с необычными лапками, мы лично видели, как обычные люди, а ведь к нам часто приходят и школьники на экскурсии, реагируют на столь необычных пациентов. Это всегда были эмоции удивления, умиления и некоего умиротворени...
Стакан кефира против COVID. О разработке рассказал главный санитарный врач Беларуси

Стакан кефира против COVID. О разработке рассказал главный санитарный врач Беларуси

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Российские ученые разрабатывают «кефирную» вакцину против коронавируса. К их работе могут присоединиться и коллеги из Беларуси. Об этом в интервью «Контурам» на ОНТ рассказал главный санитарный врач Беларуси, заместитель министра здравоохранения Александр Тарасенко.  Александр Тарасенко: «Такие намерения есть в рамках Союзного государства. Но пока об этом говорить рано, потому что нет определенных соглашений». Тарасенко отметил, что данная вакцина будет представлять собой не привычный укол, а «своего рода стакан кефира». Александр Тарасенко: «Это стакан кефира, который потребляется, после чего вырабатывается иммунитет. Но еще раз подчеркну: это все в стадии разработки». Источник https://ont.by...
«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам — Минская правда

«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам — Минская правда

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Эта молодая талантливая девушка своим примером доказала, что инвалидность — не крест на карьере и активной жизни. В 6 месяцев Виктории поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2-й степени — наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Лекарство, способное полностью остановить ход болезни существует, — американский препарат. Вот только заветный укол стоит около 2 млн долларов и вводить его нужно в организм ребенка, пока ему не исполнилось два года. СМА — заболевание из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000. «Они оказались не такие, как я». Идея создания проекта Сейчас Виктории 20. Она уже вышла из того возраста, когда проблему можно было решить. Дев...
«Люди с таким же недугом вполне могут вести нормальную жизнь». Художница с рассеянным склерозом Любовь Руснак не отказалась от своего призвания

«Люди с таким же недугом вполне могут вести нормальную жизнь». Художница с рассеянным склерозом Любовь Руснак не отказалась от своего призвания

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Я как рыба, брошенная волнами на берег. Барахтаюсь 25 лет», – пишет в соцсетях Любовь Руснак, там же указав, что не любит мыльные оперы: «настоящая окружающая жизнь – вот шоу». Ее история и правда напоминает сериал, каждый эпизод которого то полон радости, любви и мечтаний, ставших реальностью, то превращается в триллер, где события разворачиваются вокруг страшной болезни, приковавшей женщину к инвалидной коляске. О том, что у нее рассеянный склероз, жительница Светлогорского района узнала, прожив четверть века. Сначала стала чувствовать сильные головокружения, они и подтолкнули к походу к врачу, в 30 лет начала передвигаться, опираясь на трость, к 36 отказали ноги, а 8 лет назад и руки. Не каждый выдержал бы все эти удары судьбы, но у Любови Руснак получилось. Более того, художник по обр...
«Боялась, что уже не могу иметь детей». Вот как девушка с особенностями вышла замуж и родила дочь

«Боялась, что уже не могу иметь детей». Вот как девушка с особенностями вышла замуж и родила дочь

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Сила воли. У каждого из нас бывают моменты, когда трудности наваливаются, кажется, что выхода нет, и руки просто опускаются. О преодолении страха, боли и отчаяния поговорили в ток-шоу «Точки над i». Александра Каштанова, ведущая ток-шоу: Дарья, я знаю, что вы замужем. Всем интересны подробности. Расскажите, пожалуйста, как вы познакомились со своим супругом? Дарья Чаузова, чемпионка мира и Европы, обладательница кубка мира по бальным танцам на инвалидных колясках: Со своим супругом я познакомилась, наверное, как сейчас большинство людей знакомятся – в интернете. Это была просто случайность. Он служил в армии. Ему оставалось три месяца до окончания службы. Он в то время лежал в госпитале. Мы так с ним познакомились. Через неделю после общения я приехала к нему в госпиталь са...
«Торопись жить!» – эта фраза стала для жительницы агрогородка Нарочь Марины Лобачевской девизом на долгие годы

«Торопись жить!» – эта фраза стала для жительницы агрогородка Нарочь Марины Лобачевской девизом на долгие годы

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
О том, каково это – узнать в 20 лет о неизлечимом заболевании и найти в себе силы, чтобы бороться, стремиться и развиваться, – в нашем материале. Редкость Марине Лобачевской поставлен очень редкий диагноз для Беларуси, да и для большинства стран СНГ. Прогрессирующая поясно-конечностная мышечная дистрофия. Или кальпаинопатия. Эта мутация в гене встречается у одного человека среди миллиона и влияет на выработку белков и ферментов в организме. «У меня не хватает кальпаина, который оказывает влияние на работу мышц, их силу, выносливость», – объясняет собеседница. Первые симптомы болезни проявились у нашей героини в 11 лет. С тех пор общее состояние организма ухудшалось. «Стало сложнее бегать, прыгать, подниматься по лестнице. И постепенно вовлекались все мышцы, – вспоминает она. – В н...
«Генетика постепенно привлекает к себе все больше внимания»

«Генетика постепенно привлекает к себе все больше внимания»

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Со следующего года новорожденных в РФ начнут обследовать на 36 наследственных заболеваний. “Ъ” поговорил с главным внештатным специалистом по медицинской генетике Минздрава, директором Медико-генетического научного центра им. Н. П. Бочкова Сергеем Куцевым о том, какие заболевания вошли в обновленный список для скрининга, как рост выявляемости орфанных заболеваний скажется на бюджете системы здравоохранения и какую роль в распространении научных знаний о генетике играют фармкомпании. — С 2023 года в РФ существенно расширяется программа для неонатального скрининга за счет федерального бюджета. Если раньше детей тестировали только на 5 заболеваний, то теперь их число вырастет до 36. По какому принципу был расширен их перечень? — Чтобы ответить на этот вопрос, мне бы хотелось для начала ...
«Мы выдохнули». Как живет мальчик со СМА из Тимашевска, которому Моргенштерн помог собрать 168 млн рублей на лечение

«Мы выдохнули». Как живет мальчик со СМА из Тимашевска, которому Моргенштерн помог собрать 168 млн рублей на лечение

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
У Ильи Худобы — редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Осенью прошлого года мальчику собрали 168 миллионов рублей на укол «Золгенсмы». Это препарат генной терапии, одна-единственная доза которого позволяет остановить развитие болезни. Сбор на препарат родители Ильи вели самостоятельно, их поддерживали благотворительные фонды и волонтеры, но самую большую роль сыграл рэпер Моргенштерн. Артист объявил настоящий флешмоб в соцсетях, жертвовал миллионы и призывал армию подписчиков не остаться в стороне. Он даже съездил в гости к мальчику и по итогам поездки выпустил 40-минутное видео, которое помогло закрыть сбор.   Посмотреть эту публикацию в Instagram   Пу...
Фильм о заболевании Миодистрофия Дюшенна-Беккера

Фильм о заболевании Миодистрофия Дюшенна-Беккера

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
В главной роли Леша Конкин из ХМАО, который любит заниматься спортом и ездить на велосипеде. Фильм о тяжелом заболевании, первых проявлениях и симптомах, существующей терапии и положительной динамике при своевременной постановке диагноза. Фильм предоставлен Ассоциацией медицинских генетиков.  Источник Фонд Круг добра