Shadow

ИНТЕРВЬЮ

“Мама носила его из кабинета в кабинет”. Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены

“Мама носила его из кабинета в кабинет”. Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Калининградской области родители ребенка со СМА (спинальной мышечной атрофией) пытаются заставить Министерство образования изменить условия сдачи экзаменов для людей с инвалидностью. До появления эффективной терапии дети с этим заболеванием редко доживали до школьных выпускных, но теперь они могут быть интегрированы в учебную среду. В Международный день защиты детей корреспондент Север.Реалии рассказывает, как живут и учатся подростки со СМА в российских школах. Лежа на кровати девятиклассник Антон Ледовский принимает по телефону поздравления со сдачей ОГЭ. Телефон за него держит мама. Сам он уже не в силах удержать его в руках – слишком тяжело. И это не последние необратимые изменения в его организме – у Ледовского СМА 1-го типа. Экзамены Антон – подросток с телом младенца и г...
«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА

«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Еще в прошлом году 3-летний Влад Касперович мог стать первым ребенком, получившим лечение от редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии (далее — СМА) — в Беларуси. Но не стал. Родители мальчика собрали деньги на дорогостоящий препарат «Спинраза», но Минздрав за полгода так и не смог договориться с производителем и закупить лекарство. Времени ждать больше не было, болезнь прогрессировала с каждым днем, и семья вынуждена была уехать в Польшу. Там Владик бесплатно уже получил три из шести необходимых в первый год лечения укола. Пока переезд остается надежным способом для белорусов спасти жизнь своим детям со СМА, так как наше государство до сих пор не гарантирует лечение. В конце прошлого года две маленькие белоруски — Даша Шепетовская из Новополоцка и София Жагунь...
Валерий Спиридонов: Как живет человек, который отказался от пересадки головы

Валерий Спиридонов: Как живет человек, который отказался от пересадки головы

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
В 2015-м году историю Валерия Спиридонова знали абсолютно все. Обычный программист из Владимира был top-героем российских и зарубежных телешоу. Именно он готов был отдать свою голову для фантастической трансплантации Серджио Канаверо. Профессор пообещал пересадить голову на донорское тело. Операцию назначили на 2017 год. В итоге историческая трансплантация не свершилась, но, тем не менее, жизнь Валерия поменялась на 180 градусов. Как он сейчас живёт и мечтает ли до сих пор о новом теле — об этом в документальном фильме Mash.  Внтури: 00:53 - Почему Владимира Спиридонова не шокировало появление Серджио Канаверо в 2015 году 01:43 - Почему Валерий согласился стать добровольцем 02:03 - О диагнозе Валерия, и как справились с этим его родители 02:54 - Чем будущая жена Валерия Спиридон...
Люди, которые могут. Валерий Спиридонов

Люди, которые могут. Валерий Спиридонов

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Валерию Спиридонову 33 года. Он родился во Владимире. Сейчас живет с женой в США и обучается в университете Флориды на магистерском курсе компьютерных технологий. У него синдром Вердинга-Хоффмана — тяжелая форма мышечной атрофии. Валерий Спиридонов расскажет: • Люди с инвалидностью в России и Америке – какова разница качества жизни? • Когда и как Валерий познакомился со своей женой и как развивались их отношения? • С чего начал свою карьеру в программировании? • Почему решил переехать в США? Пять лет назад Валерий приобрел мировую известность благодаря участию в проекте трансплантации головы у доктора Канаверо. Источник Доступ открыт! Когда я закончил университет, то поймал себя на мысли, что компьютеры – это то, чем я могу управлять, имея ограничения по здоровью....
Эксперт – о киберпреступлениях, схемах развода, фишинге, 5G, Face ID, паролях и «кузнице» хакеров

Эксперт – о киберпреступлениях, схемах развода, фишинге, 5G, Face ID, паролях и «кузнице» хакеров

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
О самых громких белорусских киберпреступлениях, актуальных сегодня мошеннических схемах и правилах цифровой гигиены – в программе «Марков. Ничего личного». Гость – Андрей Ковалев, начальник главного управления по противодействию киберпреступности МВД Беларуси.  - Марат Марков: Андрей Васильевич, еще пару дней назад в мой лексикон вошло понятие «цифровая гигиена». Понятно, что я начал закрывать свои некоторые аккаунты, стал внимательнее относиться к некоторым ссылкам, которые приходят по почте, подписчикам и так далее. Я не ставлю геолокацию в телефоне, завожу разные карты для разных целей, в том числе для оплаты в интернете, естественно, не поднимаю незнакомые телефонные номера. Скажите, у меня цифровая паранойя? Или все-таки я прав? - Андрей Ковалев: Вы абсолютны правы. На сегод...
Инвалид колясочник о работе в Сбербанке, о целях, о сексе и что такое доступная среда для инвалидов

Инвалид колясочник о работе в Сбербанке, о целях, о сексе и что такое доступная среда для инвалидов

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Инвалид колясочник Сергей Семин в рамках рубрики "в гостях у Сашки" рассказал Александру Мягкову (Директор АНО «Доступ открыт») как врачебная ошибка изменила его жизнь и он стал инвалидом, о работе в Сбербанке, о том как инвалиду строить семью и самое главное - как искать работу и ставить цели. Субъективно о том какие есть проблемы инвалидов и что такое доступная среда для инвалидов.  Источник Доступ открыт!
Я бы пошла на эвтаназию, но люблю рисовать: Художника с рассеянным склерозом

Я бы пошла на эвтаназию, но люблю рисовать: Художника с рассеянным склерозом

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Что остается, когда, казалось бы не осталось ничего? Вы не можете двигаться, а близких рядом уже нет. Все, что вы можете - держать кисточку зубами. Герой этого монолога, Любовь Руснак всегда была активным человеком. Говорит, что никогда не сидела на месте до тех пор, пока не начала сильно уставать без особых причин. Диагноз - рассеянный склероз, но в 96-м году в глубинке никто не знал, что с этим делать. Как итог - отказали руки и ноги, но Любовь продолжает активный образ жизни - она художник.  Источник Onliner...
Как получить дорогостоящие лекарства для детей, поддержка государства и давление фармкомпаний — Александр Ткаченко

Как получить дорогостоящие лекарства для детей, поддержка государства и давление фармкомпаний — Александр Ткаченко

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Некоторые цены на лекарства для детей с редкими заболеваниями достигают 150 млн рублей за один укол. Недавно по распоряжению президента РФ был создан благотворительный фонд "Круг добра", который должен взять на себя эти траты. Значит ли это, что государство теперь полностью берёт на себя заботу о тяжелобольных детях? О том, как будет распределяться помощь, нам рассказал руководитель фонда "Круг добра", священнослужитель Русской православной церкви, протоиерей Санкт-Петербургской епархии Александр Ткаченко. https://life.ru...
У моего сына миопатия Дюшена: Катя | Быть мамой

У моего сына миопатия Дюшена: Катя | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
"Я хочу полежать, даже когда лежу". Забавная же фраза? В большинстве случаев — да. Но в контексте Вани это не слова о лени. Это — симптом очень сложной болезни. У сына Кати миопатию Дюшена: в одном из генов происходит мутация и в мышчах нарушается синтез белка дистрофина. Из-за этого со временем мышцы атрофируются (развивается мышечная дистрофия), сначала человек теряет возможность ходить, а позже и дышать. По Кате видно, что она очень сложно принимает диагноз своего сына. Но в тоже время она старается быть с ним максимально честным и рассказывать о Ване о его болезни.  До 10 лет (осталось пару месяцев) Ване нужно начать лечение, чтобы попробовать остановить болезнь. И вы можете ему в этом помочь: Самый простой способ помочь пополнить баланс МТС 8029-701-58-31 (деньги будут пе...
Создатель инклюзивного кафе Саша Авдевич: директор с синдромом Дауна, бариста — колясочники. Как мы построили успешное предприятие

Создатель инклюзивного кафе Саша Авдевич: директор с синдромом Дауна, бариста — колясочники. Как мы построили успешное предприятие

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Год назад мы задумали проект «Маленькое дело», даже вышел его пилотный выпуск, в котором мы рассказали о топ-менеджере, рискнувшем открыть свой личный небольшой бизнес — магазин полезного питания и кофейню. За этот год многое изменилось. Мир накрыла волна пандемии, заставившая многие компании оказаться на грани выживания, в стране разразился политический кризис, затронувший в том числе и многих владельцев частного бизнеса. Но несмотря на это, мы видим, что предпринимательская активность не исчезла — белорусы продолжают создавать интересные проекты вопреки сложностям. Есть смысл и дальше рассказывать о таких инициативах, следить за их развитием и возникающими проблемами. А значит, мы продолжаем «Маленькое дело» в партнерстве с компанией А1. Возможно, вам будет интересно, что стало с геро...
Мой сын пережил клиническую смерть: Наталья | Быть мамой

Мой сын пережил клиническую смерть: Наталья | Быть мамой

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Еще в роддоме Наталье сказали: “Это Ваш крест на всю жизнь”. Витя родился с задержкой психомоторного развития. Мальчик обслуживал себя сам, много улыбался и старался помогать своим родителям. Но отличался от большинства. Из-за своих психических особенностей, Витя учился и жил в специальном интернате. Там и произошел несчастный случай. Парню было 17 лет, после прогулки дети пошли в столовую, там Витя взял яйцо и... подавился. Скорая ехала около 30 минут, произошло кислородное голодание. Витя пережил клиническую смерть, впал в кому и Наталье сразу же сказали, что последствия будут тяжелыми: сын потеряет все навыки. Женщине казалось, что жизнь окончена, что выйти из состояния неизвестности уже невозможно. Но Наталья поверила в себя, поверила в людей вокруг и продолжила жизнь, приняв н...
Коронавирус: когда же это кончится?

Коронавирус: когда же это кончится?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Руководитель Федерального медико-биологического агентства России Вероника Скворцова, расскажет об уникальном лекарстве от коронавируса, которое скоро появится в аптеках, и о нашей четвертой вакцине, способной сформировать иммунитет на долгие годы. А также ответит на главный вопрос: когда же пандемия кончится?  Источник https://www.1tv.ru