Понедельник, 27 сентября
Shadow

ИНТЕРВЬЮ

Умерла волгоградский режиссер со СМА Мария Галкина. В течение года она собирала документы, чтобы получить лекарство

Умерла волгоградский режиссер со СМА Мария Галкина. В течение года она собирала документы, чтобы получить лекарство

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
В возрасте 29 лет скончалась режиссер и преподаватель из Волгограда Мария Галкина, которая в течение года собирала документы, чтобы получить доступ к лечению спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом в соцсетях сообщили ее коллеги. «Сегодня к нам пришла горькая весть из Москвы. Не стало нашей замечательной Маши — Марии Галкиной — лидера нашего киноклуба, куратора и родоначальника самых успешных проектов, доброго и отзывчивого друга», — говорится в посте киноклуба «Концепт» во «ВКонтакте». В сентябре девушка приехала в Москву, чтобы сделать операцию. Деньги на это ей помог собрать фонд «Живой». Режиссер Анжела Гусева 24 сентября рассказала, что операция прошла успешно, однако у девушки произошло «незапланированное обострение». В течение года Мария Галкина собирала документы, необходим...
Секс и инвалидность: Женщина с СМА откровенно об интимной теме

Секс и инвалидность: Женщина с СМА откровенно об интимной теме

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Секс – это что-то личное и интимное, но когда страдаешь врожденным заболеванием и не можешь двигаться, все меняется. Мы перевели для вас репортаж наших коллег про очень сильную девушку Катю. ▸Катя Алексеев знает, что она хочет и не стесняется говорить о своих желаниях. В своем блоге девушка пишет о сексе и о своей инвалидности. У Кати спинальная мышечная атрофия. ▸Девушка мало, что может делать самостоятельно. Она круглосуточно находится под присмотром сиделок, которые в любой момент готовы прийти на помощь. А список, чего Катя не может сделать самостоятельно, очень длинный… Содержание: 00:00 Секс и инвалидность 01:37 Катя и Тим про "это" 03:47 Близость благодаря помощи 06:20 О любви, желаниях и потребностях Источник DW репортажи ...
Экзоскелет возвращает движение // ЭкзоАтлет – компания, которая меняет жизнь

Экзоскелет возвращает движение // ЭкзоАтлет – компания, которая меняет жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
ExoAtlet - Российская компания, занимающаяся разработкой и производством экзоскелетов, созданием новых эффективных методик медицинской и социальной реабилитации пациентов с последствиями травмы спинного мозга, перенесенного инсульта, ДЦП, рассеянным склерозом и другими нозологиями. Экзоскелет для медицинской и социальной реабилитации ExoAtlet I — новейший инструмент роботизированной механотерапии, предназначенный для реабилитации пациентов с локомоторными нарушениями нижних конечностей, наступивших в результате травм, заболеваний опорно-двигательного аппарата или нервной системы. Для пациентов: — С ПОСЛЕДСТВИЯМИ ИНСУЛЬТА — СО СПИННОМОЗГОВОЙ ТРАВМОЙ — С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ — С ЧМТ — С ДЦП— ПОСЛЕ ЭНДОПРОТЕЗИРОВАНИЯ ЭкзоАтлет принял участие в клинических исследован...
Эффект тренированного иммунитета: российский иммунолог — о вакцинации от гриппа в период пандемии COVID-19

Эффект тренированного иммунитета: российский иммунолог — о вакцинации от гриппа в период пандемии COVID-19

ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Прививка от гриппа не защитит от коронавируса, но может стимулировать иммунитет. Об этом в интервью RT заявил заведующий лабораторией вакцинопрофилактики и иммунотерапии аллергических заболеваний НИИ вакцин и сывороток им. И.И. Мечникова РАМН Михаил Костинов. Он также отметил, что регулярная вакцинация, в частности от гриппа, может вызвать эффект тренированного иммунитета. — Недавно на сайте medRxiv было опубликовано исследование учёных из Нидерландов, которые сообщили, что ежегодная прививка от гриппа может обеспечить перекрёстную защиту от COVID-19. Проводились ли ранее такие исследования и действительно ли прививка от гриппа может защитить от коронавируса? — Прививка от гриппа не защищает от коронавируса, но способствует активации определённых рецепторов врождённого иммунитета, ко...
Что такое смерть и почему я должен умирать: монолог священника в хосписе

Что такое смерть и почему я должен умирать: монолог священника в хосписе

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Смерть ребенка — квинтэссенция несправедливости этого мира. Как объяснить маленькому человеку, что ему придется вскоре умереть? Возможно ли подготовить к этому его родителей, родственников? Герой этого сюжета уверен, что такое невозможно принять, с этим можно только научиться жить. Мы поговорили со священником Романом, который работает в Белорусском детском хосписе и паллиативном центре с детьми, у которых тяжелые диагнозы или нет надежды на выздоровление. Очень часто ему приходится отвечать на детские вопросы о смерти, и это — не праздный интерес. Отец Роман вспоминает эти вопросы: «А буду ли я один?», «А будут ли там друзья?», «Будет ли там светло?». Очень часто ему приходится искренне отвечать: «Не знаю».  Источник Onliner...
Поколение Z: психолог с СМА, которая проживает каждый день как последний

Поколение Z: психолог с СМА, которая проживает каждый день как последний

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Свой монолог Виктория Тарасевич начинает достаточно философски: «Если ко мне сейчас придет врач и скажет: „Тебе осталось жить два месяца“, я отвечу: „Ну и ладно!“ И пойду заваривать чай». Большинство людей такая фраза поставила бы в тупик, но нашей героине слышать прогнозы приходилось всю жизнь. Первый был в год, когда ее маме сказали, что малышка проживет не больше четырех месяцев. Виктории уже 19 лет. И откладывать что-то на потом она не планирует, так как этого «потом» может и не случиться. Каждый день ее мышцы ослабевают. У девушки СМА второго типа. Но для нее это отнюдь не повод сожалеть и грустить. Это лишь значит, что сделать мир лучше придется чуточку быстрее. «Маленькая жизнь дает тебе волю к жизни, а не отчаяние», — уверяет Виктория. И подтверждает собственным примером. В свои...
Доступная среда или универсальный дизайн? В чем разница?

Доступная среда или универсальный дизайн? В чем разница?

ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
– Вы какой рукой пишете: правой или левой? – спрашивает Анастасия Селезнёва, одна из ведущих фестиваля «Универсальный дизайн для всех». Она держит приборы, похожие на перчатки: пять длинных пластиковых пластин, которые скреплены между собой резинками и липучками. Они не гнутся, у них нет «фаланг». Их главная задача – сковывать движение. Фото: Марина Некрасова / АСИ Такая конструкция помогает воссоздать ощущения в руках у людей с ДЦП. В «перчатках» трудно писать, искать что-то в телефоне. Это один из способов, которым Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива» объясняет, как устроен мир, когда ты живешь с инвалидностью. Черный ящик и этикет ≈ 12 млн человек с инвалидностью живут в России по данным Минтруда Около «перчаток» стоит бо...
Таксист уснул за рулём и я стала инвалидом: Оля | Быть молодым

Таксист уснул за рулём и я стала инвалидом: Оля | Быть молодым

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
История Оли звучит как завязка голливудского фильма, но, увы, все написанное ниже правда. 20-летняя девушка решила поехать по делам, вызвала такси, села в машину. В какой-то момент водитель, вероятно, уснул за рулем. Когда проснулся — был дезориентирован, но понял, что аварии уже не избежать и... на полном ходу выпрыгнул из машины. А Оля осталась внутри. Дальше неминуемая авария и 8 переворотов в воздухе. Девушке повезло, что рядом оказался человек, который смог оказать первую помощь. По сути, наша героиня была между жизнью и смертью. Сама же Оля думала, что умерла. После была больница, констатированный перелом позвоночника, операции и жуткие слова врача "Ты никогда не будешь ходить". Первые 5 лет после дтп девушка отказывалась верить в приговор врачей. Была уверена, что снова будет...
Вокруг света на хэндбайке: как путешествует белорус с инвалидностью

Вокруг света на хэндбайке: как путешествует белорус с инвалидностью

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Саша Авдевич, блогер-колясочник из Лиды, отправился в путешествие вокруг света и планирует открыть на Тенерифе кафе и хостел, где будут работать люди с инвалидностью. Инвалид-колясочник, блогер и активист Саша Авдевич из Лиды, что в Гродненской области, месяц назад отправился в кругосветное путешествие. На данный момент он уже проделал путь из Тбилиси до Стамбула на велосипеде с ручным управлением. Дальше маршрут лежит через Грецию, Италию и Испанию на остров Тенерифе, где Авдевич планирует открыть инклюзивное кафе и отель. Но Тенерифе будет точно не последним пунктом его кругосветки. О том, как задумывалось и как проходит его путешествие, Саша Авдевич рассказал в интервью DW. DW: Саша, как и когда родилась идея путешествия вокруг света? Саша Авдевич: Идея родилась года два назад....
Знать бы, выживу или нет?! Дневник пациента, прошедшего через тяжелую форму COVID-19

Знать бы, выживу или нет?! Дневник пациента, прошедшего через тяжелую форму COVID-19

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
От врача скорой до мрачного коридора Красноярской больницы скорой медицинской помощи Коронавирус появился в нашей жизни полтора года назад. О нем много говорят и спорят. Но одно дело – слышать о ковиде со стороны и совсем другое – столкнуться с ним, переболеть в тяжелой форме, пройти через кислород, капельницы и панический страх. А затем подавить в себе чувство неприязни к тем, кого сейчас называют «ковид-диссидентами». Это – одна из историй пациентов, переболевших коронавирусом. От начала и до конца. Скорая Вдох... еще один жадный вдох... точнее, жалкая попытка... За плечом зашумел кислородный аппарат, который устанавливают в салоне машины «скорой помощи». Не могу, что-то мешает изнутри, воздух не проходит дальше впадинки горла... Сильнее прижимаю к лицу маску, снова вдох – к...
«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Марина Пивоварова воспитывает двоих сыновей, больных страшным генетическим заболеванием: миопатией Дюшенна. Самое ужасное в жизни женщины — то, что она вынуждена смириться с тем, что ее дети умирают: лекарство, способное остановить развитие болезни, в нашей стране пока не зарегистрировано. «Он мне каждый день говорит: „Мама, я скоро умру, да?“ — Марина, кажется, уже выплакала все слезы, но они откуда-то снова берутся. — А я не знаю, что сказать. Как объяснить сыночку: да, ты умираешь?» «Он у вас умрет в 20 лет» О семье челябинки Марины Пивоваровой мы рассказали пять лет назад. Тогда ее пятнадцатилетний сын Артем оканчивал девятый класс, находясь на домашнем обучении, будучи прикованным к кровати. Младшему сыну Даниилу было только два года, и не было понятно, унаследовал ли он забол...
«Хочу заниматься наукой, но мне для этого нужна помощь»: петербургский программист с ДЦП — о политике, сексе и жизни на Кушелевке

«Хочу заниматься наукой, но мне для этого нужна помощь»: петербургский программист с ДЦП — о политике, сексе и жизни на Кушелевке

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ивану Бакаидову 22 года, он петербургский программист. А еще, пожалуй, самый известный в России человек с ДЦП — благодаря тому, что создал три компьютерные программы, которые помогают общаться людям с особенностями. «Афиша Daily» поговорила с Иваном о его самостоятельной жизни в районе новостроек, встрече с Бегловым и о том, почему он закрыл личку в «ВКонтакте». Часть 1 Освенцим Юлия Галкина: У вас уже брали интервью самые разные медиа. Есть ли вопрос, который вам все же не задавали, но на который вам было бы важно ответить? Иван Бакаидов: Мне кажется, мы мало говорим об интернатах. Соответственно, можно задать такой вопрос: что было бы, если бы врачи уговорили моих родителей сдать меня в интернат? Если бы это случилось, у меня для начала были бы огромные проблемы с п...