Shadow

ИНТЕРВЬЮ

«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У 33-летней жительницы Новокузнецка Елены Бычковой спинальная мышечная атрофия II типа. Несмотря на болезнь, ограничившую её подвижность, женщина живёт в полную силу: занимается лайф-коучингом и ведёт свою программу на YouTube. RT поговорил с Еленой и узнал, почему она пока не собирается бороться за лекарства, как научиться принимать себя такой, какая ты есть, и где найти мужчину своей мечты. О диагнозе «спинальная мышечная атрофия II типа» родители Елены Бычковой узнали, когда девочке было всего 11 месяцев. Про СМА и сейчас известно немногое — а уж тем более 30 лет назад. Врачи сказали, что Лена проживёт максимум три года, а её маме посоветовали рожать ещё одного ребёнка. Люди с диагнозом СМА II типа обычно живут дольше: болезнь прогрессирует медленнее, чем у пациентов с I типом — т...
«Были и те, кто шарахался от меня». Молодая мама — о своей инвалидности, рождении дочери и смысле жизни

«Были и те, кто шарахался от меня». Молодая мама — о своей инвалидности, рождении дочери и смысле жизни

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Виктория Ольшевская верит в силу своего имени. Но только ли в этом секрет силы духа и стойкости женщины, которая, несмотря на инвалидность, стала мамой, выяснила корреспондент агентства «Минск-Новости». Как корабль назовешь Каждое будничное утро молодая женщина выходит из подъезда, держась за ходунки. Рядом — очаровательная малышка. Это мама с дочкой. Вместе они идут в детский садик. Трехлетняя Женечка не торопится, терпеливо топает рядом. — Она другой меня не видела. Я же не вдруг перестала ходить. Врожденная травма позвоночника не оставила мне шансов на возможность передвигаться самостоятельно. Только однажды Женька спросила у меня, почему не могу ходить, как все. Я ответила, что у меня больные ножки, — вспоминает Виктория. Сама она была долгожданным первенцем в семье. Но сразу п...
Стал инвалидом, запил, выбрался: Леша | (Не)маленький человек

Стал инвалидом, запил, выбрался: Леша | (Не)маленький человек

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
В 27 лет Леша упал с высоты (тогда он работал на стройке) и остался инвалидом. С тех пор его жизнь кардинально изменилась. После возвращения домой из больницы у парня не было никакого понимания, как жить дальше и как справляться с повседневными трудностями. Например, каждый поход в туалет теперь для Леши платный — нужны специальные катетеры. Принять душ — тоже задача не из легких. И если первое время у парня были надежды, что все наладится и он восстановится, то через год пришла апатия. Леша стал выпивать: "Трезвым я почти не был никогда», вслед за алкоголем пришло затворничество — продукты доставят, алкоголь привезут". Так было почти 5 лет, пока Леша не попал в больницу, где все изменилось.  TUT.BY...
Юрий Горбич: система здравоохранения Беларуси научилась быстро адаптироваться в борьбе с COVID-19

Юрий Горбич: система здравоохранения Беларуси научилась быстро адаптироваться в борьбе с COVID-19

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Белорусская система здравоохранения научилась быстро адаптироваться к происходящему в условиях коронавирусной пандемии. Об этом в эфире программы «Марков. Ничего личного» на ОНТ заявил кандидат медицинских наук, заведующий кафедрой инфекционных болезней и детских инфекций БЕЛМАПО Юрий Горбич. Эксперт рассказал, какие методы белорусского здравоохранения зарекомендовали себя во время коронавирусной пандемии. Юрий Горбич: «Самый очевидный и самый лежащий на поверхности ответ на этот вопрос звучит в том, что мы в какой-то степени сохранили кадровый потенциал достаточно большой инфекционной службы. Второй момент, опять же принципиальный, касается отделений реанимации интенсивной терапии. Потому что, безусловно, ИВЛ не лечит, а дает время, которое позволяет человеку привыкнуть. Но опять же, ...
Все о лечении COVID-19: нужно ли сбивать температуру, пить антибиотики и почему важно вовремя лечь в стационар

Все о лечении COVID-19: нужно ли сбивать температуру, пить антибиотики и почему важно вовремя лечь в стационар

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
По данным исследователей, из 1000 пациентов с COVID-19 в среднем 800 переболеет легко, примерно у 200 болезнь будет протекать в осложненной форме — им потребуется госпитализация, около 50 из них станут очень тяжелыми и попадут в реанимацию. Кажется, это не такая уж и страшная статистика — до тех пор, пока не представить на месте реанимационного пациента себя или своего близкого. Сколько человек сумеет выздороветь и вернуться к нормальной жизни, зависит от многих факторов. По словам Никиты Соловья, главного инфекциониста Минска и доцента кафедры инфекционных болезней БГМУ, критически важным в лечении COVID-19 становится своевременное обращение за медицинской помощью. «Если мы вовремя не поймаем фазу ухудшения и не вмешаемся, исход заболевания может быть плачевным», — говорит врач, которы...
Дорогие люди. У государства «нет денег» на их жизни (Документальный фильм)

Дорогие люди. У государства «нет денег» на их жизни (Документальный фильм)

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Сейчас в России умирают дети, которых можно спасти, просто купив им лекарство. Люди отправляют смсками по сто рублей со своих старых смартфонов. Отправляют сотни тысяч с меценатских счетов. Но правительство России не торопится. Помощь диктатуре Лукашенко за 20 лет обошлась России в 109 млрд долларов, это 872 000 ампул лекарства. Поддержка Сирии стоила 7,5 млрд долларов, это 59 816 ампул лекарства. Годовая зарплата Сечина: 6,184 млн долларов, это 49 ампул лекарства. Больному СМА в первый год лечения нужно всего шесть таких ампул, а в последующие — по три. И так всю жизнь. При поддержке Соучастников мы сняли фильм о тех, о ком писали весь этот год. Посмотрите его и ответьте себе на вопрос: что не так с государством и правительством, для которых война дороже детей? ...
«Одежду снимаем на улице». Как мама двух сыновей-инвалидов спасается от COVID-19

«Одежду снимаем на улице». Как мама двух сыновей-инвалидов спасается от COVID-19

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
У Светланы Корбут из Минска – непростая судьба. Она воспитывает двух взрослых сыновей, у каждого – интеллектуальные нарушения. Защитить себя и свою семью от коронавируса – сложная задача для каждого из нас. Но куда сложнее приходится людям в группе риска. К таким можно отнести Светлану Корбут из Минска. Она воспитывает двоих взрослых сыновей с интеллектуальными нарушениями тяжелой степени. Своих детей она называет "смертниками" и поясняет: им нельзя поставить даже капельницу – начнется истерика, не говоря уже про другое лечение. Sputnik уже рассказывал о семье Корбут в январе, и видео об этом набрало миллион просмотров на канале агентства на YouTube. Мы решили узнать, как выживает мама сложных детей в пандемию коронавируса.  Мама ходит только в магазин Когда пандемия только нач...
Парень с мышечной атрофией изобрел свой вариант синтезаторной гитары, а критик дал оценку

Парень с мышечной атрофией изобрел свой вариант синтезаторной гитары, а критик дал оценку

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Известный музыкант, критик и блогер Игорь Власьев сделал обзор нового музыкального инструмента, который создал Денис Гончаров, публичный парень на коляске. У него получилась необычная гитара без струн на грифе. Рассказываем, что выяснилось в результате обзора и насколько изобретение успешно. Денис сам связался с Игорем, критиком музыкальных инструментов и гитар в частности. Сообщил, что делает гитару, и прислал блогеру фото и видео нового инструмента. По словам Игоря, его очень заинтересовало то, что он увидел, и Денис передал ему протестировать прототип необычной гитары. Как объясняют молодые люди, суть проекта по созданию такого инструмента в том, чтобы на нем смог сыграть любой человек. Дело в том, что у Дениса генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Если упростить, т...
«19 по паспорту, по уму — шестилетка». Как мама, которая воспитывает троих инвалидов, попросила государство о помощи

«19 по паспорту, по уму — шестилетка». Как мама, которая воспитывает троих инвалидов, попросила государство о помощи

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В марте этого года помощник президента по Брестской области Анатолий Маркевич встретился в Дрогичине с мамой-одиночкой Александрой Климчук. Женщина рассказала, что воспитывает трех детей инвалидов, живет в чужом доме, дети растут, а своей крыши над головой у семьи нет. Анатолия Маркевича она попросила помочь со строительством квартиры в райцентре. Тот пообещал разобраться — и уехал. С той встречи прошло пять месяцев и одни президентские выборы. В жизни Александры за это время существенных изменений не произошло. Все стабильно: как жила с тремя детьми-инвалидами в чужом деревенском доме, так и живет; квартиру как не могла построить, так и не может. 36-летняя Александра Климчук живет в агрогородке Новая Попи́на. Рядом есть обычная Попи́на. Она такая же, как Новая, но поменьше. Дом, в кото...
Магазин далеко, в лес нужно. Как 87-летний пенсионер из-под Светлогорска недорого сделал себе электромобиль

Магазин далеко, в лес нужно. Как 87-летний пенсионер из-под Светлогорска недорого сделал себе электромобиль

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Всю свою жизнь Михаил Антонович Паркалов из агрогородка Чирковичи старается ни от кого и ни от чего не зависеть. А потому все делает сам. Стал строить двухэтажный дом и понадобилось поднимать наверх кирпич — сам соорудил подъемный кран; пришло время обрабатывать огород — сконструировал самый настоящий трактор; семья захотела на море — смастерил просторный минивэн, на котором Паркаловы исколесили весь Крым. А теперь, когда только и разговоров, что об экологии, 87-летний пенсионер создал электромобиль. — Без машины в последнее время я очень много времени тратил на передвижения. А я так не привык. Поэтому решил не подчиняться времени, а подчинить время себе, — Михаил Антонович распахивает ворота своего гаража-мастерской — и первым делом наливает нам полные кружки кваса. — Ну вот...
Как устроена боль и почему ее нельзя терпеть?

Как устроена боль и почему ее нельзя терпеть?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, ФИЗИОЛОГИЯ
Зачем нужна боль? Правда ли, что люди с рыжим цветом волос наиболее к ней чувствительны и как душевная боль может перерасти в физическую? От чего зависит индивидуальный уровень болевого порога? Почему люди по-разному испытывают боль? Правда ли, что женщины легче ее переносят? Как возникает эффект плацебо и на каком этапе жизни у человека формируется болевой порог? Об этом BFM.ru поговорил с доктором биологических наук, профессором кафедры физиологии человека и животных биологического факультета МГУ, специалистом в области физиологии мозга Вячеславом Дубыниным. С ним беседовали Екатерина Кухаренко и Надежда Донских.  Катя: Боль возникла в процессе эволюции для того, чтобы мы избегали травм. Благодаря боли мы отдергиваем руку от горячей плиты, избегая серьезного ожога. С одной стор...
«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского края получения четырёх ампул «Спинразы», но для завершения курса лечения осталось принять ещё две — в сентябре 2020-го и январе следующего года. Чиновники заверили RT, что необходимый Ладе препарат находится на складе уполномоченной организации и зарезервирован для неё. С чем сталкиваются люди, которым требуется самое дорогое в мире лекарство, какие улучшения происходят после первого укола и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА, Лада Пенькова рассказала в интервью RT. «Я не люблю нытиков» — Лада, расскажите о себе. ...