Shadow

ИНТЕРВЬЮ

«В школе думали, что приводит бабушка». История Даши, у которой разница в возрасте с мамой 45 лет

«В школе думали, что приводит бабушка». История Даши, у которой разница в возрасте с мамой 45 лет

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Мечта многих девочек — чтобы мама была подружкой. Но в большинстве случаев это случается при минимальной разнице в возрасте. Зоя Леоновна родила Дашу, когда ей было уже 45 лет. В детсадовском возрасте девочка думала, что она приемная, и прямо задавала этот вопрос маме, у Даши не укладывалось в голове, почему такая маленькая девочка родилась у такой взрослой женщины. В школе одноклассники думали, что Дашу приводит бабушка, но девочка гордо отвечала, что это ее мама. Переходный возраст привел за собой конфликты, а позже и серьезные ссоры, после которых Даша часто вызывает 71-летней маме скорую помощь. Зоя Леоновна не понимает дочь, а дочь не понимает маму. Но они очень хотят найти общий язык.  Источник: https://news.tut.by/society/721201.html?c...
«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире

«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют «самой частой среди редких болезней»: она встречается у одного новорождённого из 6—10 тыс. При этом лекарства от СМА очень дорогие: например, препарат однократного приёма «Золгенсма» стоит более $2 млн. Некоторым семьям удаётся собрать эти средства в частном порядке или даже получить лекарство бесплатно, выиграв в лотерею. Родители троих детей, получивших «укол жизни», рассказали RT свои истории. Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе ответственные за дыхание. При самом тяжёлом типе первые признаки болезни проявляются ещё в младенчестве, а дети не доживают до четырёх лет. В мире сущес...
Хронический COVID-19: жизненный опыт больных и врачей // Эпидемия с Антоном Красовским

Хронический COVID-19: жизненный опыт больных и врачей // Эпидемия с Антоном Красовским

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Пандемия коронавируса поставила человечество перед новой проблемой – постковидным синдромом, или лонгковидом. Всё больше людей, переболевших СOVID-19, жалуется на долгосрочные симптомы, сохраняющиеся на протяжении недель и даже месяцев после перенесённого заболевания. Среди частых жалоб – слабость, одышка, боль в суставах, проблемы с памятью, нарушение работы желудочно-кишечного тракта.  Поговорили об этом, пока мало изученном, синдроме с экспертами: главврачом ГКБ №52 Марьяной Лысенко, с Анчей Барановой – профессором Школы системной биологии Университета Джорджа Мейсона, с председателем правления Московского научного общества терапевтов Павлом Воробьёвым – который дистанционно лечит от лонгковида. Выслушали истории так называемых «ковидных дальнобойщиков» – тех, кто давно перебо...
«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сложно представить, что эта хрупкая девушка с легкостью преодолевает барьеры судьбы. У Вики Тарасевич редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия второго типа. Несмотря на такой тяжелый сценарий жизни и юный возраст Вика не впала в беспросветное отчаяние, а с нуля создала свою благотворительную организацию. Виктория Тарасевич, учредитель благотворительной организации «Связанные добром с Викторией»: Я поняла, что все дело в семье и все идет от семьи, тогда начала оформляться идея создания организации, чтобы она помогала не только человеку с инвалидностью, но и всей семье. Старт благотворительной организации «Связанные добром с Викторией» был дан в ноябре. Здесь совершенно нет места коммерции, помощь поступает от небезразличных сердец. Управлять клубом доброты...
У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с дочерью провели в реанимации, девочка не могла сама есть и дышать. Только в 5 лет семье поставили диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Никто не знает, будет ли прогрессировать заболевание. Аиша не может закрыть рот, наморщить лоб, пройти самостоятельно более 300 метров, а также у нее стоит трахеостома (хирургическое отверстие в трахее для облегчения дыхания), из-за которой трудно понять, что девочка говорит. Екатерина ежедневно занимается с дочерью и верит, что Аиша, как и все дети, сможет пойти в школу после домашнего обучения и найдет настоящих друзей.  TUT.BY...
Секс-роботы все больше похожи на людей. Смогут ли они разрушить человеческие отношения?

Секс-роботы все больше похожи на людей. Смогут ли они разрушить человеческие отношения?

ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Энтузиасты новых технологий по всему миру конструируют секс-роботов, которые будут принципиально отличаться от тех товаров, которые интим-магазины предлагают сегодня. Искусственный интеллект позволит сделать резиновых женщин будущего более похожими на настоящего партнера: они смогут реагировать на прикосновения, вести диалог, имитировать эмоции и учиться удовлетворять своих «хозяев». Создатели таких андроидов считают, что, торгуя секс-роботами, выполняют гуманистическую миссию: по их словам, благодаря этой технологии одинокие люди наконец-то смогут почувствовать себя нужными. Скептики же утверждают, что секс-куклы с искусственным интеллектом постепенно приведут к краху человеческих отношений, потому что люди начнут воспринимать окружающих как машины для удовлетворения собственных потребнос...
Врач-инфекционист Игорь Стома – о COVID-19, побочных эффектах от «Спутник V», мифах о вакцинации и опасности вакцины

Врач-инфекционист Игорь Стома – о COVID-19, побочных эффектах от «Спутник V», мифах о вакцинации и опасности вакцины

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Какая вакцина от ковида доступна белорусам? Кто должен прививаться в первую очередь? Сколько будет стоить укол для граждан? И когда планировать свой отпуск? Об этом и не только в программе «Марков. Ничего личного». Самый  молодой   доктор наук и ректор медицинского вуза, инфекционист Игорь Стома рассказал всю правду о прививках и ответил на вопрос, прививался ли он сам.  - Игорь Олегович, относительно вас есть такое выражение «самый молодой ректор» и «самый молодой доктор наук». Эта приставка «самый молодой», она раздражает или мотивирует? - Это абсолютно нейтральна приставка. Я предпочитаю оценивать людей по их профессиональным и личным качествам, а не по их возрасту. Поколение – это не то, что поперёк, это то, что вдоль. Можно найти единомышленников и намного старше, и намного ...
Саша Авдевич о том, почему людей с инвалидностью не надо жалеть

Саша Авдевич о том, почему людей с инвалидностью не надо жалеть

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
В этом интервью активист-колясочник Саша Авдевич продолжает ломать устоявшиеся стереотипы. Сделайте перерыв на полчаса и узнаете, почему у этого парня больше нет страха и как запустить свой бизнес, будучи инвалидом. Приятного просмотра.  Источник https://youtu.be/ZhQWc6CyyPU
Alyona Alyona о спинальной мышечной атрофии и спасении украинских детей от редких заболеваний

Alyona Alyona о спинальной мышечной атрофии и спасении украинских детей от редких заболеваний

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Двадцать восьмого февраля в последний день зимы в мире будут отмечать День редких заболеваний. Певица Alyona Alyona уже несколько лет занимается благотворительностью и помогает детям. В этом году она решила привлечь внимание к очень редкому заболеванию под названием спинальная мышечная атрофия. Мы пригласили ее в студию, чтобы подробнее поговорить о сегодняшних проблемах детей и как им можно помочь. Источник: https://tsn.ua
«Обязательное требование — готовность к переезду». Посмотрели, как обучают колясочников работе бариста

«Обязательное требование — готовность к переезду». Посмотрели, как обучают колясочников работе бариста

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сеть кофеен «Инклюзивный бариста» выходит в регионы — новое заведение появится в Бресте по улице Машерова, 17. Напомним, в ноябре 2020 года открылась вторая точка в Минске, а особенность этой сети в том, что в ней работают люди с инвалидностью. Сейчас обучают и отбирают кандидатов, которые будут трудоустроены на новом месте. Onliner узнал, как проходит обучение. С конца января по 10 февраля принимались заявки на участие в обучении. Анкеты заполнили более 70 кандидатов, до обучения добрались пять. Здесь не нужно высшее образование и опыт работы длиною в жизнь, только желание и готовность к переезду. Ах да, это должен быть человек на коляске. — Если по результатам обучения наш выбор остановится на иногороднем сотруднике, мы поможем ему с переездом и жильем. Для любого человека это очен...
Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником

Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Когда мы говорим — «репортаж от первого лица», мы имеем ввиду человека, который в данный момент находится в эпицентре событий: на передовой войны, стихийного бедствия и т.д. Сегодня мы хотим поделиться рассказом Максима Вербенина, живущего и борющегося со СМА, это интервью от первого лица с войны под названием «СМА». Максим рассуждает и делится своим жизненным опытом, который обязательно поможет многим из наших читателей. Эта проблема деликатна — о ней не так часто говорят вслух, а когда говорят, то в воздухе витает  еле ощутимый дух «неудобной ситуации», для обоих сторон диалога.  Порою, когда эту тему поднимают, в памяти почему-то возникает тяжелый инвалид, вещающий из глубины коляски, с нарочитым бравированием, что  я и в пир, и в мир, и в добрые люди, и то могу без посторонней помощ...
«Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней». История любви и борьбы двух людей с инвалидностью

«Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней». История любви и борьбы двух людей с инвалидностью

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
— Когда мама первый раз увидела Варю, расплакалась. Не справилась с эмоциями. Я ей ничего заранее не рассказывал, просто поставил перед фактом, когда Варька уже приехала, — вспоминает знакомство семьи со своей новой избранницей Александр Чеботарев. — Сейчас мама и Варя дружат. «Выпил и прямо на железнодорожных путях уснул. Хорошо, что живым остался» — Зай, чай достать? Он на полке над столом, — заботливо спрашивает Александр. — Я сама. Вам с сахаром или без? — откликается Варвара. — На диетах сидите? Вы и так худые! — смотрит на нас с фотографом. — Это я за свободной кофтой все лишнее прячу. Мы вчера картофельную бабку делали — с радостью угостим. — Варвара вкусно готовит? — Мы оба умеем, — смущается Александр. — Лучше всего у Вари получается сырный суп. Живем вместе год, знаком...