БИБЛИОТЕКА | МИОПАТИЯ.BY

Апр52021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дети-смайлики. Как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Каждый год в России умирают дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), страшным заболеванием, из-за которого перестают работать мышцы. Многих из этих детей можно было спасти, если бы их начали вовремя лечить. Но государство покупает лекарства слишком поздно или не покупает вообще. Мы встретились с семьями, которые всеми силами спасают своих малышей и ищут 160 миллионов рублей на незарегистрированное в России лекарство, и поговорили с теми, кто уже собрал эту колоссальную сумму и поставил ребенку укол - работает ли препарат, догонит ли ребенок сверстников? И попытались разобраться, почему государство не обеспечивает детей препаратами от СМА, которые уже зарегистрированы в России и должны выдаваться бесплатно. Пока родители судятся с минздравами, сотни малышей ждут и медленно умирают. ...

Мар242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как проверяться каждый год, чтобы уследить за своим здоровьем? Вот какой минимум называет терапевт

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Проверять здоровье надо даже тогда, когда ничего не беспокоит. Что входит в обязательный минимум? Врач-терапевт высшей категории Наталия Кузнецова отвечает на «Простой вопрос» и помогает разобраться, какие анализы и каких врачей необходимо проходить в зависимости от возраста. — Часто пациенты обращаются с вопросом: что обследовать? Многие сдают анализы, которые не имеют значения в их возрасте. Когда сталкиваешься с проблемами со здоровьем, трудно угадать сразу, куда бежать и что делать. Этот список поможет вам не пропустить что-то важное Начнем со списка ежегодных анализов, которые нужно выполнять минимум раз в год. Обращаю внимание, что этот перечень не касается людей, имеющих хронические или онкологические заболевания: эти пациенты должны наблюдаться врачом и иметь индивидуальный п...

Мар232021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Программа ЭКО в Беларуси. Какую помощь может оказать государство в этом

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

ЭКО – один из способов осуществить свою мечту стать родителями. В Беларуси репродуктологи хорошо подготовлены и оснащены, процент наступления беременности – на общемировом уровне. Эффективность ЭКО составляет 40-42 %. Процедура довольно востребованная, ведь по статистике в Беларуси почти каждая шестая пара сталкивается с диагнозом бесплодие. Ирина Дусь, заведующая отделением вспомогательных репродуктивных технологий РНПЦ «Мать и дитя»: Более часто ЭКО осуществляется в том случае, когда супружеская пара уже получала лечение по поводу бесплодия, в том числе и консервативное, и хирургическое. Гормональное лечение, которое не привело к наступлению беременности. В таких случаях предлагается экстракорпоральное оплодотворение. Мы смотрим те параметры, которые получены, и, соответственно,...

Фев232021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с дочерью провели в реанимации, девочка не могла сама есть и дышать. Только в 5 лет семье поставили диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Никто не знает, будет ли прогрессировать заболевание. Аиша не может закрыть рот, наморщить лоб, пройти самостоятельно более 300 метров, а также у нее стоит трахеостома (хирургическое отверстие в трахее для облегчения дыхания), из-за которой трудно понять, что девочка говорит. Екатерина ежедневно занимается с дочерью и верит, что Аиша, как и все дети, сможет пойти в школу после домашнего обучения и найдет настоящих друзей. TUT.BY...

Фев192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Делать прививку от COVID-19 или нет? Разбираемся в рубрике «Антивирус»

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Цена вопроса – здоровье. В Беларуси продолжается вакцинация от COVID-19, уже больше 17 тысяч медиков смогли получить прививку препарата «Спутник V», российского производства. Вслед за медиками вакцинируют работников социальной сферы, а после – всех желающих. Что даёт вакцинация и почему сегодня она необходима? Делать прививку от COVID-19 или не делать? Для кого-то вопрос риторический, для других – поле для размышлений. Давайте разбираться. Дифтерия, столбняк, коклюш, грипп, туберкулёз – сегодня в мире есть вакцины от более чем 20, в том числе и смертельных, заболеваний. И эти прививки ежегодно спасают до трёх миллионов человек. Почему ещё одна, но уже от COVID-19, вызывает опасение? Опасения примерно такие: её слишком быстро изобрели, вирус ведь до конца не изучен. А ещё – от...

Фев132021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Врач объясняет, какие народные методы против зубной боли только навредят

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Иногда зуб начинает болеть в самый неподходящий момент, и к врачу попасть оперативно не получается. На помощь приходят домашние средства: полоскание, грелка, прикладывание сала… Вместе с врачом-стоматологом Жанной Романович HEALTH.TUT.BY комментирует эффективность популярных народных методов. Отвары трав Вряд ли любые народные методы уберут непосредственно зубную боль: ее локация, как правило, слишком глубокая, чтобы что-то из продуктов или настоев обезболило зуб. Но отвары вроде ромашки, календулы, шалфея могут облегчить страдания при заболеваниях слизистых, например, при стоматите, гингивите, периодонтите. Для полоскания они должны быть не горячими и слабо заваренными. Лечение мятой Аналогично, как и с отварами трав: при заболеваниях слизистой полоскания из мяты могут помочь и он...

Фев122021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Какие анализы сдать после перенесенного COVID-19, чтобы проверить здоровье

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Коронавирус, попадая в организм, испытывает иммунную систему человека. И медикам известно, что последствия болезни могут проявляться даже спустя месяцы после выздоровления. Можно ли лабораторно проверить, что происходит в организме до, во время и после болезни? Врач-эксперт медицинской лаборатории «Синэво» Ольга Шабалтас рассказывает, какие анализы могут помочь с диагностикой. — Цель любого вируса — проникнуть в организм и размножиться, и COVID-19 — не исключение. Есть ряд индивидуальных особенностей самого организма, которые в некоторой степени и определяют, в какой форме инфекция будет протекать. Во-первых, это состояние иммунной системы. Во-вторых, это наличие хронических заболеваний, т. к. они в том числе влияют и на иммунитет. Если мы говорим о тяжелом течении COVID-19, то, к...

Янв302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Симптомы заражения коронавирусом у детей. На что стоит обратить внимание родителям?

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Пандемия коронавируса, которая уже успела потрясти планету не жалеет никого, в том числе и детей. Согласно мировой статистике, ребята, действительно, болеют реже взрослых, но это еще не повод расслабляться. Ольга Адамович, врач-педиатр, заведующая отделением №8 УЗ «Городская детская инфекционная клиническая больница» г. Минска: 80% – это бессимптомные формы и 20% – это симптомные больные. Основными симптомами являются повышение температуры, кашель разной степени выраженности, боль в горле или явления фарингита и это дисфункция кишечника, сыпи разного характера. Более взрослые дети отмечают головную боль, головокружение, слабость, ломоту, нарушение или отсутствие вкуса и обоняния. Иногда на фоне коронавируса у малышей может развиваться вирусно-бактериальная пневмония. При этом...

Янв302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

К чему может привести частое использование антисептика и как избежать последствий?

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Самое проверенное и надежное оружие в борьбе с вирусами – это антисептик. Однако мало кто задумывался, что его бесконтрольное применение может нанести вред здоровью и спровоцировать серьезную аллергию. Екатерина Карпилович, врач дерматолог-косметолог: Частое использование мыла, а это повышенное содержание щелочи, частое использование антисептика, в котором содержится спирт, это минимум 60-70%, нарушает нашу гидролипидную оболочку кожи. Гидролипидная оболочка кожи состоит из жиров и воды. При ее нарушении мы наблюдаем неблагоприятные реакции на ее поверхности: сухость, покраснение, шелушения, мелкие трещины. Реакции могут быть как контактные – непосредственный контакт с данным компонентом, так и аллергические – это непрямое воздействие аллергена. Чаще всего они связаны с дополнител...

Янв282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000). Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Пока заболевание остается неизлечимым. Эту болезнь врачи в России часто диагностируют поздно. Ольга Гремякова, мама семилетнего Гордея, сама догадалась, что у ее сына миодистрофия Дюшенна: заметила симптомы, нашла информацию и отвезла сына к врачам, которые подтвердили ее опасения. Ольга и ее семья создали благотворительный фонд «Гордей», чтобы улучшать качество медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с МДД и их семьям. В декабре фонд провел первую в России конференцию для родителей и врачей, посвященную...

Янв282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Эксперт рассказала, почему от появления первых симптомов миодистрофии Дюшенна до постановки диагноза проходит несколько лет

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

На первой всероссийской конференции по миодистрофии Дюшенна (МДД), организованной благотворительным фондом «Гордей», российские эксперты обсудили проблемы диагностики заболевания. Согласно статистике фонда «Гордей», 40% мальчиков в России получают этот диагноз после 6 лет, хотя первые симптомы у них появляются уже в 2-2,5 года или раньше. При этом «видимы» для системы здравоохранения только треть мальчиков, остальные пациенты живут с неверными диагнозами. О проблемах диагностики МДД рассказала главный внештатный детский специалист по неврологии Министерства здравоохранения РФ, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Валентина Гузева. «Пациен...

Янв282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Реабилитация пациентов с миодистрофией Дюшенна на разных стадиях заболевания. Конференция Дюшенна 2020

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Выступление Имельды де Грут - исследователя нейромышечных и митохондриальных заболеваний у детей и взрослых, реабилитолога на первой всероссийской конференции по миодистрофии Дюшенна для родителей и врачей фонда "Гордей". Благотворительный Фонд Гордей