МЕДИА | МИОПАТИЯ.BY

Июл42020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Как жители Беларуси относятся к разным людям. ДЕВУШКА С ИНВАЛИДОМ в беде / ПОМОЩЬ /Социальный Эксперимент (Беларусь)

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

На Youtube опубликован очередной ролик, показывающий, как жители Беларуси относятся к разным людям. Автор ролика отснял реакцию людей, на девушку и инвалида, которые просят о помощи на кредит. Девушку люди на улице довели до слез. А на инвалида наехали конкуренты и прогоняли его с места. Как итог, инвалид собрал за 2 часа 18 рублей. А девушка получила 0 рублей и сама разревелась. Источник: https://belnaviny.by

Июл42020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«Нам сказали: смиритесь, не привыкайте к ребенку, исход будет один – он умрет»: В Россию вернулся годовалый Дима Тишунин, который прошел уникальную генную терапию

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Родителям удалось собрать космическую сумму на спасение своего ребенка Встречаемся на детской площадке у многоэтажки на юго-западе Москвы, где семья сейчас снимает квартиру. Разумеется, с соблюдением всех мер безопасности - все в масках. - Диме сейчас никак нельзя заболеть, - объясняет отец, Александр Тишунин. Дима - мальчик-улыбашка - сидит в коляске. Несколько месяцев назад историей Димы Тишунина прониклась вся страна. Мальчика с редчайшим диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) спасали всем миром, собирая деньги на дорогостоящую генную терапию, которую можно было получить только за рубежом. И в итоге произошло настоящее чудо. «ДО 5 МЕСЯЦЕВ ДИМА ХОРОШО РАЗВИВАЛСЯ» Александр и Виктория Тишунины когда-то закончили с отличием один московский вуз - Российский государственн...

Июн262020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«Трэба любіць тое, што табе дадзена». Гісторыя адной простай жанчыны, якая даглядае мужа з інваліднасцю

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Быць жонкай – гэта мастацтва. Быць жонкай чалавека з інваліднасцю – гэта высокае мастацтва. Святлана называе сябе звычайнай, вясковай. Яна любіць свой дом і ўжо звыклася з цяжкай працай, да якой дадаецца яшчэ і штодзённы догляд мужа з 1-й групай інваліднасці. І магчыма, мы б не даведаліся пра яе лёс, калі б у Ельскім гарвыканкаме ёй не адмовілі ў афармленні па доглядзе мужа. Але Святлана не скардзіцца. Хутчэй, наадварот, яна дзеліцца радасцю. Хіба гэта не радасць, калі палову жыцця пражыў з чалавекам, якога кахаеш? Каханне з першага позірку Святлана з мужам Уладзімірам разам ужо 20 гадоў. «Я шчаслівая», – кажа Святлана. І я ёй веру. Тым больш, іх каханне нарадзілася, як кажуць, з першага позірку. І інваліднасць Уладзіміра погляд Святланы зусім не зачапіла. Уладзіміру было пяць гадоў, ...

Июн232020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца они заметили, что девочка чуть меньше движется, и пошли к врачу. После исследований подтвердился диагноз «спинально-мышечная атрофия» (СМА). Ещё недавно дети с этой редкой болезнью умирали, потому что со временем теряли способность ходить, есть и даже дышать. Но сейчас у семей с такими детьми есть шанс — существует три препарата. Один из них стоит 2,1 миллиона долларов (145 миллионов рублей) за один укол, но он делается раз в жизни. Правда, нужно успеть поставить его как можно раньше, лучше до шести месяцев. Медицинский обозреватель Мария Тищенко узнала у семьи, как они узнали о диагнозе, как планируют бороться и почему так сложно добиться бесплатного лечения. Спинально-мышечная атрофия...

Июн212020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Женщина-инвалид без рук и ног сама занимается повседневными делами: коляску по индивидуальному проекту для нее доработает протезный завод

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Это – не просто очередная история. Скорее урок. Урок всем нам. От человека невероятного духа, огромного жизнелюбия и мужества. Елена Василевич каждый день преодолевает приговор судьбы. Она родилась без рук и ног, от неё отказались родители. В то, что жизнь сложится, мало кто верил. Но она не сломалась. Сейчас – уже бабушка. Правда, как и много лет назад, ей приходится преодолевать барьеры. И помогают в этом стальной характер и старенькая коляска. Елена Василевич: «Когда меня из дома-ребёнка перевезли в Речицкую спецшколу-интернат, я всех называла мамой. Всех! А потом мне сказали: Лена, ну как ты можешь всех называть мамой!? Здесь же всех нужно называть по имени-отчеству!». Она простила родителей за то, что её, семимесячную, бросили. Сейчас их уже нет в живых. О муже, с которым про...

Июн112020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

В маске и без поцелуев: особенности секса в пандемию

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Ученые рассказали, как заниматься сексом во время пандемии. Действительно безопасный секс в период пандемии — это мастурбация, предупреждают исследователи из Гарварда. Тем же, кто не может отказаться от секса с партнером, следует использовать маски и соблюдать прочие меры безопасности. «Газета.Ru» разобралась в рекомендациях, опубликованных в журнале Annals of Internal Medicine. «Сексуальный контакт несет в себе определенный риск передачи SARS-COV-2, — отмечают ученые. — Более 200 тыс. человек скончались от болезни, что вызвало обеспокоенность соотношением заболеваемости и смертности. Однако связь между половой жизнью и заболеваемостью не получила должного внимания». SARS-COV-2 распространяется преимущественно через микрокапли при чихании, кашле и дыхании и может сохранять...

Июн112020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, нуждающимся в дорогостоящих лекарствах

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Президент России Владимир Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, страдающим тяжелыми заболеваниями и нуждающимся в дорогостоящих лекарствах. "Договорились, Татьяна Алексеевна. Давайте сделаем", - обратился президент в пятницу к вице-премьеру Татьяне Голиковой, которая сказала о готовности проработать создание такого фонда. Вопрос был поднят в ходе встречи главы государства в режиме видеосвязи с социальными работниками госучреждений и НКО. В частности, речь зашла о дорогостоящем лекарстве от спинальной мышечной атрофии (СМА), прием которого, как отметил один из участников мероприятия, стоит десятки миллионов рублей. Путин в ответ сообщил, что обсуждал пару месяцев назад проблемы, связанные с лечением этого заболевания, и передал слово Голиковой. Вице-премьер, в свою...

Июн92020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Мода для всех: кто создает одежду для людей с инвалидностью

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

От самозашнуровывающихся кроссовок до пуговиц-магнитов. Разбираемся, что из себя представляет адаптивная мода сегодня. В конце прошлого года население планеты превысило 7 миллиардов. 37,5 % (то есть около 2 миллиардов) от этого числа — люди с инвалидностью. Было бы преувеличением говорить, что все они нуждаются в специализированных предметах гардероба, однако, как показывают цифры, подобные запросы есть и их число растет. Для модной индустрии — это серьезная «ниша». Что вообще из себя представляет такая одежда? В первую очередь — упрощенные застежки, детали, даже крой, которые позволяли бы надевать одежду самостоятельно и с минимумом усилий. Кроме того, адаптивная мода неразрывно связана с технологиями, о которых сегодня говорят повсеместно. Причем это та область, в которой люди с ин...

Июн92020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Возможностями льготной растаможки стараются воспользоваться мошенники

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

Есть такая категория людей, ты их в дверь, они - в окно. Ничем не обделенные, кроме, пожалуй, совести, они ищут любые лазейки, чтобы обогатиться за счет других. К сожалению, бывает, что и к государственным соцпрограммам пристраиваются ушлые дельцы обходными путями. Некоторое время назад в Беларуси вышел 140-й указ, по которому многодетные семьи, инвалиды, а также некоторые другие категории, могут претендовать на льготную растаможку иномарок. К возможностям социальной госпрограммы тянут руку и мошенники. Многие же пригоняют авто из Европы через посредников. Это и есть лазейка. "Главный эфир" уже рассказывал о фирме, оставившей без денег своих клиентов. Но, несмотря на сумму ущерба, более 150 тысяч рублей, фигуранты скандального дела - на свободе и даже открыли новый бизнес. Вла...

Июн72020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Борьба за жизнь. Влад Касперович. Эфир 05.06.2020

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Хотим рассказать вам о мальчике, которого зовут Влад Касперович. Возможно, скоро именно он станет первым ребенком в стране, которому введут лекарство от спинально-мышечной атрофии на территории РБ. Подробности нам расскажут гости - мама Влада Татьяна Касперович и заместитель директора общественного объединения "Геном" Дарья Царик. Добрай ранiцы, Беларусь

Июн72020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Жить здорово! Выпуск от 05.06.2020. Вернуть мышцам силу! Найдено лекарство, которое в буквальном смысле поднимает на ноги больных спинальной мышечной атрофией.

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Вернуть мышцам силу! Найдено лекарство, которое в буквальном смысле поднимает на ноги больных спинальной мышечной атрофией. (с 28 мин 50 сек) Реабилитация после COVID-19. Как жить после перенесенного коронавируса? Как отремонтировать или заменить протез руки? Как лучше всего утолить жажду? Экспертиза программы. Если давление повысилось, лучше повысить дозу одного лекарства или принимать два разных препарата в низких дозах? Вернуть мышцам силу! Найдено лекарство, которое в буквальном смысле поднимает на ноги больных спинальной мышечной атрофией. Упражнение для памяти от психолога Татьяны Свиридченковой. Не дайте себе задохнуться! Как проверить уровень кислорода в организме? Источник https://www.1tv.ru...

Июн62020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Как не опустить руки, когда их нет? История белорусского Ника Вуйчича

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Ему невозможно не поверить. Кто может быть убедительнее человека без рук и ног, утверждающего, что жизнь стоит того, чтобы жить? Сегодня Алексея Талая знают во всей стране. Не хочется использовать модное сейчас сочетание "мотивационный тренер", скорее – человек, который помогает людям перезагрузить собственную жизнь. Особенно если в ней что-то треснуло или сломалось… В 16 лет Алексей подорвался на мине. Сейчас он не только ведет тренинги, на которых делится опытом, как снова полюбить жизнь, но и подает пример силы духа. Алексей – мастер спорта, член паралимпийской сборной Беларуси по плаванию, трижды рекордсмен мира. А еще он отец четверых детей. Корреспондент Sputnik Юлия Балакирева встретилась с Алексеем, чтобы узнать, как этому человеку удалось не сломаться. Дневник Алекс...