МЕДИА | МИОПАТИЯ.BY

Сен222020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Российские врачи провели уникальную операцию девочке с СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Спинально-мышечная атрофия без сложного и дорогостоящего лечения – болезнь смертельная. Однако до сегодняшнего дня брались за спасение таких пациентов лишь медики одной клиники в Москве. О том, как прошла операция – в сюжете ГТРК «Кострома». У малышки Кати и ее мамы сегодня ответственный день. Ждали его 5 долгих лет. Болезнь постепенно разрушала организм дочери. Спинально-мышечная атрофия – это заболевание нервной системы. Оно вызывает постепенный отказ скелетных мышц. Больной сначала перестает ходить, потом двигать руками, в итоге теряет способность даже глотать и дышать. Но у Кати теперь есть шанс остановить недуг. Маленькую пациентку обследуют на МРТ. И сразу – в операционную. Сегодня у костромских медиков есть средство, способное помочь девочке. Препарат для лечения генет...

Сен222020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«От фрик-шоу до независимости». Как в Америке боролись за права людей с инвалидностью

ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В этом году американцы отмечают 30-летие подписания «Закона об американцах с инвалидностью» (ADA). Это историческое событие стало переломным моментом в гражданских правах людей с инвалидностью во всем мире. ADA рассматривают, как историю прав людей с инвалидностью за очень короткий промежуток времени: с Закона о гражданских правах 1964 года, до его принятия в 1990 году. ADA стал кульминацией всего двух с половиной десятилетий деятельности защитников за гражданские права людей с инвалидностью. Однако ADA имеет долгую историю, и слишком значимую, чтобы ее забыть. Понимание этой истории дает представление о том, в каком состоянии находятся права человека с инвалидностью сегодня. Над ними смеялись в цирках и на ярмарках Людям с инвалидностью пришлось бороться с многовековым предвзятым от...

Сен202020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Девушка вышла замуж за инвалида со спинальной мышечной атрофией, но в Сети её считают лицемеркой

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

24-летняя Ханна Эйлуорд впервые увидела Шейна в документальном видео о нейромышечных заболеваниях. Тогда он показался ей милым и забавным, поэтому девушка и решила ему написать. К удивлению обоих, между парой завязались отношения, которые прошли проверку временем и славой. Влюблённые даже завели свой канал на YouTube, чтобы рассказывать о различных заболеваниях и трудностях жизни с инвалидом, пишет Lad Bible. 28-летний Шейн Буркау всю свою жизнь провёл в инвалидном кресле из-за спинальной мышечной атрофии. О своей жизни он даже написал несколько книг, но и подумать не мог, что ему повезёт встретить свою любовь. Недавно пара решила сыграть свадьбу, проведя небольшую церемонию дома из-за пандемии. Фото счастливого события молодожёны выложили в соцсети, и фанаты тут же бросились их поз...

Сен162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Парень с мышечной атрофией изобрел свой вариант синтезаторной гитары, а критик дал оценку

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Известный музыкант, критик и блогер Игорь Власьев сделал обзор нового музыкального инструмента, который создал Денис Гончаров, публичный парень на коляске. У него получилась необычная гитара без струн на грифе. Рассказываем, что выяснилось в результате обзора и насколько изобретение успешно. Денис сам связался с Игорем, критиком музыкальных инструментов и гитар в частности. Сообщил, что делает гитару, и прислал блогеру фото и видео нового инструмента. По словам Игоря, его очень заинтересовало то, что он увидел, и Денис передал ему протестировать прототип необычной гитары. Как объясняют молодые люди, суть проекта по созданию такого инструмента в том, чтобы на нем смог сыграть любой человек. Дело в том, что у Дениса генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Если упростить, т...

Сен132020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мышечная дистрофия Дюшенна: что вызывает болезнь, какие симптомы и когда она наконец станет излечимой

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Она обусловлена генетикой, почти не лечится и сокращает продолжительность жизни до 25 лет. 7 сентября День распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна. Что именно вызывает эту болезнь, какие первые симптомы и когда она наконец станет излечимой. Источник https://tsn.ua/ru

Сен102020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как сердечникам уберечься от коронавируса – советы кардиолога

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Люди с сердечно-сосудистыми заболеваниями входят в группу риска по заражению коронавирусом. Врачи утверждают, что любая инфекция может вызвать осложнения у таких пациентов, в том числе привести к инфаркту и инсульту. Кроме того, из-за COVID-19 признаки, характерные для заболевания сердечно-сосудистой системы, могут быть неясными и маскироваться симптомами вирусного заболевания. Как же сердечникам уберечься от коронавируса? На важные вопросы ответит врач-кардиолог, заведующий кафедрой кардиологии и внутренних болезней Белорусского государственного медицинского университета, доктор медицинских наук, профессор, Председатель Республиканского общественного объединения «Белорусское общество кардиологов и терапевтов» Наталья Павловна Митьковская. Разговор с ней проведет доктор Терещенко. ...

Сен92020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Таксист отказался брать деньги за перевозку больного ребенка

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

В Москве таксист отказался брать деньги с девочки, приехавшей в город на операцию. У Полины — спинально-мышечная атрофия, ребёнок прикован к инвалидному креслу. В Москву она прилетела для хирургии на позвоночнике, но вот автоволонтёра найти не удалось. Коляска помещается не в любое авто, пришлось вызвать такси. Водитель Жоодарбек доставил Полину и её маму по адресу, но деньги брать отказался (там выходило 1500 рублей). Операция прошла успешно, девочка уже может сидеть в кресле и гулять во дворе больницы. https://1743.ru...

Сен62020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Вебинар “Миодистрофия Дюшенна /Дюшенна-Беккера и ортопедия”

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Вебинар посвящен вопросам ортопедии и хирургии вместе со специалистом врачем травматологом-ортопедом, РНПЦ травматологии и ортопедии города Минска Айзатулиным Рустамом Рустамовичем. Источник ГЕНОМ GENOME

Сен52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Следим за взглядом: может ли ай-трекинг быть опасен

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В художественной литературе можно встретить красивое описание «глаза — это зеркало души». Часто можно услышать и о том, какие эмоции и чувства отражаются в глазах человека. Но эти поэтические и литературные описания человеческого взгляда приобретают совсем другое значение в контексте развития современных технологий. В последние годы с развитием интернета, мобильных телефонов, биометрической аутентификации по отпечаткам пальцев, фотографии и голосу все чаще появляются опасения о безопасности личных данных пользователя. Удобства современных устройств и их все более индивидуализированное взаимодействие с пользователем имеет и обратную сторону — все больше личных данных, в том числе и биометрических, становится достоянием наших гаджетов. Даже поисковик Google в телефоне регулярно запрашивае...

Сен52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

История Филиппа

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В родительском проекте уже стало доброй традицией делиться с вами историями наших семей, в которых живут пациенты с мышечной дистрофией Дюшенна. Приближается день осведомленности о заболевании — 7 сентября и такие истории становятся особенно ценными, поскольку в этот день всемирно говорят о заболевании и проблемах, с которыми сталкиваются пациенты. Этот день пропитан духом объедения и только вместе мы сильнее! Сегодня хотим познакомить вас с дружной семьей Юлии Бурдачевой и ее сыном Филиппом из г. Юрьев-Польский. Юлия поделилась с нами своей непростой историей. Свой путь с заболеванием сына Юлия начала, когда не было информации о заболевании в свободном доступе, не было рядом сообществ, которые направили бы ее по правильному пути, но Юлия не отчаялась и смело двигалась вперед! Наш...

Сен12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«19 по паспорту, по уму — шестилетка». Как мама, которая воспитывает троих инвалидов, попросила государство о помощи

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В марте этого года помощник президента по Брестской области Анатолий Маркевич встретился в Дрогичине с мамой-одиночкой Александрой Климчук. Женщина рассказала, что воспитывает трех детей инвалидов, живет в чужом доме, дети растут, а своей крыши над головой у семьи нет. Анатолия Маркевича она попросила помочь со строительством квартиры в райцентре. Тот пообещал разобраться — и уехал. С той встречи прошло пять месяцев и одни президентские выборы. В жизни Александры за это время существенных изменений не произошло. Все стабильно: как жила с тремя детьми-инвалидами в чужом деревенском доме, так и живет; квартиру как не могла построить, так и не может. 36-летняя Александра Климчук живет в агрогородке Новая Попи́на. Рядом есть обычная Попи́на. Она такая же, как Новая, но поменьше. Дом, в кото...

Сен12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Магазин далеко, в лес нужно. Как 87-летний пенсионер из-под Светлогорска недорого сделал себе электромобиль

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Всю свою жизнь Михаил Антонович Паркалов из агрогородка Чирковичи старается ни от кого и ни от чего не зависеть. А потому все делает сам. Стал строить двухэтажный дом и понадобилось поднимать наверх кирпич — сам соорудил подъемный кран; пришло время обрабатывать огород — сконструировал самый настоящий трактор; семья захотела на море — смастерил просторный минивэн, на котором Паркаловы исколесили весь Крым. А теперь, когда только и разговоров, что об экологии, 87-летний пенсионер создал электромобиль. — Без машины в последнее время я очень много времени тратил на передвижения. А я так не привык. Поэтому решил не подчиняться времени, а подчинить время себе, — Михаил Антонович распахивает ворота своего гаража-мастерской — и первым делом наливает нам полные кружки кваса. — Ну вот...