МЕДИА | МИОПАТИЯ.BY

Окт212021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Петербурге родители малыша со СМА потратили собранные на лечение деньги

Матвей Куликовский страдает от спинальной мышечной атрофии. Из-за этого генетического заболевания в его организме гибнут клетки, которые отвечают за работу мышц. Помочь мальчику может укол самого дорогого в мире лекарства «Золгенсма». Усилиями многих людей в начале лета через благотворительный фонд «География добра» для малыша собрали 150 миллионов рублей. В поддержку Матвея проводили футбольные турниры, экологические и другие акции. Деньги продолжали поступать и после закрытия сбора. Однако, по словам волонтеров, укол ребенку не сделали до сих пор. Они выяснили, что средств на счете оказалось недостаточно. Объяснить это родители сначала отказывались. После отец мальчика признался активистам, что якобы нашел способ купить лекарство в шесть раз дешевле. Для этого мужчина перевел ...

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Ваш сын не доживет до трех лет. Не пытайтесь что-либо делать» Почему врачи ставят крест на тех, кто не готов умирать и может жить

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

— Ой, ты еще не видела, что тут раньше было: деревянные балки лежали. Вот несколько лет назад хотя бы такие металлические положили. Правда, с них я один все равно не спущусь: там наклон градусов сорок пять. И мама меня одного не спустит. Я просто вперед сразу тогда улечу. Только брат, папа или друзья, когда приходят. Мы сидим с Даней в его комнате в пятиэтажном сталинском доме на западе Москвы. В комнату периодически заходит кошка, трется у наших ног. Квартира Дани — на втором этаже. Когда заходишь в подъезд, сразу замечаешь металлические конструкции на ступеньках: практически самодельный пандус крепится к стене при помощи обычной дверной щеколды, а по мере необходимости — ложится на ступеньки лестницы и превращается в 45-градусный склон. Дане — 19 лет. В этом доме он живет с мамой, ...

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Тем, кто переболел COVID-19, нужно вакцинироваться? | Врач отвечает на важных 5 вопросов

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Многие считают, что вакцинация сильно бьет по иммунной системе и ей приходится долгие месяцы восстанавливаться после прививки от COVID-19. Но так ли это? Врач-инфекционист, ректор Гомельского государственного медицинского университета, доктор медицинских наук и доцент Игорь Стома отвечает на 5 волнующих вопросов. 00:18 — Правда ли, что вакцинация – удар по иммунной системе? 02:03 — Нужен ли тест на антитела перед вакцинацией? 03:33 — Тем, кто переболел COVID-19, нужно ли вакцинироваться против этой инфекции? 04:09 — Как формируется иммунитет после вакцинации? 05:25 — Нужно ли вакцинироваться тем, у кого снижен иммунитет? Источник: Министерство здравоохранения Республики Беларусь...

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

В лечении СМА за последние несколько лет изменилось многое, появились лекарственные препараты для патогенетического лечения болезни, а значит, надежда одолеть тяжелую болезнь. Но не всегда за иновационными решениями успевает системы здравоохранения и доступ к новым методам лечения для пациентов оказывается затруднен. Для решения вопросов своевременного доступа к лечению детей с тяжелыми и редкими заболеваниями в 2021 году по указу Президента РФ был создан фонд «Круг Добра». На сегодня более 800 детей со СМА в разных регионах получают от фонда помощь в виде зарегистрированных и незарегистрированных в России лекарственных препаратов. За небольшой срок работы фонда удалось сделать многое, но тем не менее остаются барьеры и нерешенные вопросы, которые лучше всего обсуждать в открытом диалоге м...

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

COVID в Беларуси. Фейки о вакцинации. Новые штаммы коронавируса

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

В Беларусь пришла четвертая волна пандемии, а к ней прибавились и сезонные заболевания - ОРВИ и грипп. Как белорусская медицина и мы сами встречаем очередную вирусную волну? Всё и все ли готовы к ней? Профессионалы от медицины доступным и понятным языком ответят на все вопросы в большом ток-шоу, которое важно увидеть каждому. Эксклюзивные материалы из разных концов планеты. Из первых уст все о борьбе с захлестнувшей мир пандемией XXI века. Почему Китай, встретив одним из первых, обуздал первую волну и до сих пор удерживает рекордно низкие показатели заболеваемости, а Европа, едва придя в себя после локдаунов, пожинает плоды затворничества, наказывает драконовскими штрафами население? Обо всех нюансах коварного вируса уже сегодня. Как развивается эпидситуация в Беларуси? Почему нужны те ...

Окт82021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Уроки выживания Болезнь не помешала Никите стать успешным преподавателем. Но государство не хочет его спасать

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

— Научиться петь может каждый. Многие думают, что для этого нужен талант или дар. Но есть и другой способ — научиться контролировать мышцы голосового аппарата. Ты наклоняешь щитовидный хрящ, и твой голос меняется. Ты учишься контролировать все мышцы, отвечающие за звук, и дальше, как по рецепту, собираешь оперный голос, голос кантри — что угодно. Эту технологию разработала американская оперная певица Джо Эстилл. Я учусь и преподаю по ее технологии. Никите Халецкому 34 года. Он преподаватель физики, математики и вокала. Два высших образования, получает третье — дополнительное. Его ученики поступают в МГУ, Бауманку, ВШЭ. На сайтах с отзывами о преподавателях — десятки благодарных комментариев: «Помог подготовиться к ГИА», «Преподаватель с совершенно индивидуальным подходом», «За полтора м...

Окт82021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Никто обо мне ничего не понимал

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сереже 22 года, у него прогрессирующая миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое с возрастом отнимает у человека способность двигаться, останавливает сердце и не дает легким раскрыться. Сейчас Сережа самостоятельно управляет только кистями рук, для всех остальных движений рядом должен быть кто-то, кто сможет вовремя помочь. Правильный диагноз врачи не могли поставить больше 10 лет Как все начиналось, Сережа помнит хорошо. Уставал в детском саду, «ленился» играть с другими детьми в прятки. «Все думали, я придуриваюсь, внимание привлекаю, а мне просто все время хотелось прилечь». Чуть повзрослев, он понял, что в отличие от сверстников не может бегать и долго веселиться на переменах, устает за невыносимо долгие 45 минут первого утреннего школьного урока. К 11 годам Сережа пе...

Окт82021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Электросамокат C+walkT — Toyota представила электросамокат для людей с инвалидностью

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В последнее время многие автопроизводители, в том числе такие гиганты как BMW и Mercedes-Benz, задумываются о создании нетипичных для себя компактных средств передвижения. Теперь к ним присоединилась Toyota, объявив о запуске продаж в Японии трехколесного электросамоката C+walkT. С начала октября модель предлагается в салонах официальных дилеров компании по цене от $3000. А также самокат можно взять в аренду или лизинг. C+walkT позиционируется как бесшумное и экологичное транспортное средство, которое «занимает столько же места, как один человек, и перемещается со скоростью, типичной для человека». Модель предназначена для передвижения по пешеходным зонам, бизнес-паркам, аэропортам, торговым центрам, университетским городкам и другим аналогичным объектам. Помимо прочего, модель п...

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Другие. Люди с редкими генетическими заболеваниями

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Цвет глаз, волос, форма носа — всё это заложено в нашей ДНК и передаётся из поколения в поколение. Какова вероятность того, что эта сложная система даст сбой и человек родится с редким генетическим расстройством? Индийский школьник Лалит Патидар страдает от гипертрихоза, при котором практически на всей поверхности тела появляется жёсткий волосяной покров. Немка Хьюля Марквард больна эктродактилией — синдромом расщепления рук и ног. А у Данила Плужникова, известного музыканта, победителя российского конкурса «Голос. Дети» в 2016 году, — спондилоэпифизарная дисплазия. Она проявляется в неправильном созревании костных структур. Авторы фильма рассказали о жизни этих людей, а также обратились к генетикам, которые прокомментировали редкие аномалии, связанные с нарушениями в генетическом коде....

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ослабляет ли прививка от COVID-19 врожденный иммунитет?

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Прививка от коронавируса ослабляет иммунную систему организма, утверждают некоторые пользователи Сети, ссылаясь на новое исследование нидерландских ученых. DW выяснила, верны ли эти выводы. "Вакцина BioNTech ослабляет иммунитет?" - именно так звучит заголовок сообщения телеканалов DMAX и Hamburg 1, которое сейчас активно обсуждают в немецком сегменте соцсетей Twitter и Facebook. Сама новость посвящена исследованию Университета Неймегена в Нидерландах о влиянии данной мРНК-вакцины на иммунную систему человека. Его выводы были обнародованы в мае 2021 года на платформе medRxiv, предназначенной для публикации предварительных результатов научных исследований, которые еще не были отрецензированы научным сообществом и не имеют статуса проверенных данных. https://twitter.com/Karl_Lauterbach/...

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Четвёртая волна COVID-19. Вакцинация и защита иммунитета

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Ведущие инфекционисты отвечают на вопросы о противодействии коронавирусной инфекции, вакцинации от COVID-19 и ОРВИ, профилактике и иммунитете. Гости студии: ▫️ ректор ГомГМУ, доктор мед. наук Игорь Стома. ▫️ главный внештатный специалист по инфекционным заболеваниям Министерства здравоохранения Беларуси Игорь Карпов, в прошлом году удостоенный звания "Народный врач Беларуси". ▫️главный государственный санитарный врач Гомельской области Сергей Белый. Источник Телерадиокомпания Гомель...

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав Беларуси утвердил порядок вакцинации женщин во время беременности

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Сегодня Минздрав утвердил порядок вакцинации женщин во время беременности и в период грудного вскармливания. Обязательное условие – отсутствие противопоказаний к прививке. Напомним, вирус не только влияет на течение беременности, но и несет определенные риски. В мире все чаще разрешают вакцинироваться женщинам "в положении". В частности в России "Спутником V" прививают с этого лета. Там антиковидный препарат разрешен женщинам с 22-й недели беременности. Что касается ревакцинации, министр здравоохранения Дмитрий Пиневич подписал приказ, согласно которому возможность проведения однократной повторной вакцинации против COVID предлагается через 9 и более месяцев после основного (законченного) курса вакцинации пациентам с ослабленным иммунитетом, лицам старше 60 лет, принимающим иммуносуп...