МЕДИА | МИОПАТИЯ.BY

Апр52021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дети-смайлики. Как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Каждый год в России умирают дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), страшным заболеванием, из-за которого перестают работать мышцы. Многих из этих детей можно было спасти, если бы их начали вовремя лечить. Но государство покупает лекарства слишком поздно или не покупает вообще. Мы встретились с семьями, которые всеми силами спасают своих малышей и ищут 160 миллионов рублей на незарегистрированное в России лекарство, и поговорили с теми, кто уже собрал эту колоссальную сумму и поставил ребенку укол - работает ли препарат, догонит ли ребенок сверстников? И попытались разобраться, почему государство не обеспечивает детей препаратами от СМА, которые уже зарегистрированы в России и должны выдаваться бесплатно. Пока родители судятся с минздравами, сотни малышей ждут и медленно умирают. ...

Апр52021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Таблетки через Интернет. Как работают электронные аптеки в Беларуси и дешевле ли лекарства онлайн?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

С начала этого года Минздрав расширил перечень лекарств, которые можно приобретать в аптеках без рецепта. Это временно, пока COVID-19 не сойдёт на нет. Без рецепта не придётся лишний раз посещать поликлинику и подвергаться риску заражения. Но услуга электронной аптеки может стать и постоянной. Проект указа «О торговле лекарствами через интернет» находится на общественном обсуждении. Кто будет продавцом дистанционной торговли – известно. Сейчас, кстати, подобная норма в Беларуси работает. До 1 июля можно заказать безрецептурные лекарства виртуальным способом. И вот прорабатывается вариант сделать связь «пациент-интернет-аптека» уже на постоянной основе. Изучили, как это работает, дешевле ли таблетки через Интернет и какие остались вопросы? Телеканал ОНТ...

Мар242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Попал под мотоцикл и стал паралимпийцем: Саша | Вопреки

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Как сам шутит Саша, в детстве у него было шило в одном месте. В один из момент озорства маленький мальчик попал под мотоцикл. И чудом выжил. Изначально стоял лишь вопрос жизни — врачи не были уверены, что ребенка удастся спасти. Но со временем мальчик пошел на поправку, правда серьезная травма сказалась на позвоночнике. В будущем Саше поставят диагноз сирингомиелия — это заболевание нервной системы, при котором в спинном мозге образуются полости. Это приводит к болям, слабости и скованности в спине, плечах, руках и ногах. Визуально болезнь Саши похожа на дцп — он тоже хромает и неловко ходит. Но все это не помешало нашему герою полюбить спорт: в детстве мальчик начал заниматься гандболом, после перешел в теннис. В школе Саше пришлось столкнуться с буллингом (тогда это называли травле...

Мар232021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Программа ЭКО в Беларуси. Какую помощь может оказать государство в этом

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

ЭКО – один из способов осуществить свою мечту стать родителями. В Беларуси репродуктологи хорошо подготовлены и оснащены, процент наступления беременности – на общемировом уровне. Эффективность ЭКО составляет 40-42 %. Процедура довольно востребованная, ведь по статистике в Беларуси почти каждая шестая пара сталкивается с диагнозом бесплодие. Ирина Дусь, заведующая отделением вспомогательных репродуктивных технологий РНПЦ «Мать и дитя»: Более часто ЭКО осуществляется в том случае, когда супружеская пара уже получала лечение по поводу бесплодия, в том числе и консервативное, и хирургическое. Гормональное лечение, которое не привело к наступлению беременности. В таких случаях предлагается экстракорпоральное оплодотворение. Мы смотрим те параметры, которые получены, и, соответственно,...

Мар182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Няни особого назначения»

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

На базе Сморгонской первичной организацией «Огонёк надежды» Гід па жыцці/ ОО ”БелАПДИиМИ” создан общественный центр социальных услуг «Няня особого назначения». Его работа направлена на поддержку семей, в которых проживают дети и молодые люди с инвалидностью. Инициатива реализуется в рамках проекта «Искусство за инклюзию людей с инвалидностью», при поддержке Агентства США по международному развитию (USAID). «Няни особого назначения» – это четыре активные и мотивированные мамы первичной организации. У одной из них, например, колоссальный опыт помощи собственному ребенку с двигательными нарушениями, которым она готова поделиться с другими родителями. Другая няня на собственном опыте хорошо знает, как найти подход к человеку с тяжелыми множественными нарушениями. Социальные няни будут оказ...

Мар42021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«В школе думали, что приводит бабушка». История Даши, у которой разница в возрасте с мамой 45 лет

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Мечта многих девочек — чтобы мама была подружкой. Но в большинстве случаев это случается при минимальной разнице в возрасте. Зоя Леоновна родила Дашу, когда ей было уже 45 лет. В детсадовском возрасте девочка думала, что она приемная, и прямо задавала этот вопрос маме, у Даши не укладывалось в голове, почему такая маленькая девочка родилась у такой взрослой женщины. В школе одноклассники думали, что Дашу приводит бабушка, но девочка гордо отвечала, что это ее мама. Переходный возраст привел за собой конфликты, а позже и серьезные ссоры, после которых Даша часто вызывает 71-летней маме скорую помощь. Зоя Леоновна не понимает дочь, а дочь не понимает маму. Но они очень хотят найти общий язык. Источник: https://news.tut.by/society/721201.html?c...

Фев282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют «самой частой среди редких болезней»: она встречается у одного новорождённого из 6—10 тыс. При этом лекарства от СМА очень дорогие: например, препарат однократного приёма «Золгенсма» стоит более $2 млн. Некоторым семьям удаётся собрать эти средства в частном порядке или даже получить лекарство бесплатно, выиграв в лотерею. Родители троих детей, получивших «укол жизни», рассказали RT свои истории. Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе ответственные за дыхание. При самом тяжёлом типе первые признаки болезни проявляются ещё в младенчестве, а дети не доживают до четырёх лет. В мире сущес...

Фев272021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Хронический COVID-19: жизненный опыт больных и врачей // Эпидемия с Антоном Красовским

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Пандемия коронавируса поставила человечество перед новой проблемой – постковидным синдромом, или лонгковидом. Всё больше людей, переболевших СOVID-19, жалуется на долгосрочные симптомы, сохраняющиеся на протяжении недель и даже месяцев после перенесённого заболевания. Среди частых жалоб – слабость, одышка, боль в суставах, проблемы с памятью, нарушение работы желудочно-кишечного тракта. Поговорили об этом, пока мало изученном, синдроме с экспертами: главврачом ГКБ №52 Марьяной Лысенко, с Анчей Барановой – профессором Школы системной биологии Университета Джорджа Мейсона, с председателем правления Московского научного общества терапевтов Павлом Воробьёвым – который дистанционно лечит от лонгковида. Выслушали истории так называемых «ковидных дальнобойщиков» – тех, кто давно перебо...

Фев272021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав ожидает третью волну коронавируса менее интенсивной, но многое зависит от новых штаммов

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Минздрав ожидает третью волну COVID-19 менее интенсивной, но многое зависит от заноса новых штаммов. Об этом 24 февраля заявил министр здравоохранения Дмитрий Пиневич на заседании итоговой коллегии ведомства. К разговору подключились 20 коллективов, в том числе из регионов, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. По-прежнему актуален вопрос борьбы с пандемией. Комплексный план, разработанный в феврале 2020 года, позволил системе здравоохранения оперативно среагировать на мировой вызов. Увеличилось количество ПЦР-лабораторий, проведено свыше 4 миллионов диагностических исследований. Также были решены проблемы обеспечения СИЗами и диагностическим оборудованием. Что касается вакцины, к концу недели наши медики получат 40 тысяч доз российского препарата и еще 100 тысяч прибуд...

Фев272021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Можно ли кормить грудью при коронавирусе? Неожиданный ответ доктора Комаровского

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

По словам педиатра, проверить, здоров ли малыш, можно так же легко, как и в случае со взрослым. Болезнь, как известно, может застать врасплох кого угодно. Молодые мамочки беспокоятся, что делать, если сразу после рождения ребенка у них диагностировали коронавирус. На волнующий их вопрос — можно ли продолжать кормление малыша грудью — ответил известный врач-педиатр Евгений Комаровский. По словам доктора, грудное вскармливание имеет смысл не прекращать. Возраст малютки не позволяет поставить диагноз на основе внешних симптомов, но если вдруг у ребенка появится температура, всегда можно воспользоваться тестом на COVID-19. «Кормление грудью однозначно можно и нужно продолжать. Если у мамы диагностированный коронавирус, а у ребенка наблюдается недомогание — например, повысилась те...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сложно представить, что эта хрупкая девушка с легкостью преодолевает барьеры судьбы. У Вики Тарасевич редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия второго типа. Несмотря на такой тяжелый сценарий жизни и юный возраст Вика не впала в беспросветное отчаяние, а с нуля создала свою благотворительную организацию. Виктория Тарасевич, учредитель благотворительной организации «Связанные добром с Викторией»: Я поняла, что все дело в семье и все идет от семьи, тогда начала оформляться идея создания организации, чтобы она помогала не только человеку с инвалидностью, но и всей семье. Старт благотворительной организации «Связанные добром с Викторией» был дан в ноябре. Здесь совершенно нет места коммерции, помощь поступает от небезразличных сердец. Управлять клубом доброты...

Фев232021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с дочерью провели в реанимации, девочка не могла сама есть и дышать. Только в 5 лет семье поставили диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Никто не знает, будет ли прогрессировать заболевание. Аиша не может закрыть рот, наморщить лоб, пройти самостоятельно более 300 метров, а также у нее стоит трахеостома (хирургическое отверстие в трахее для облегчения дыхания), из-за которой трудно понять, что девочка говорит. Екатерина ежедневно занимается с дочерью и верит, что Аиша, как и все дети, сможет пойти в школу после домашнего обучения и найдет настоящих друзей. TUT.BY...