Shadow

Автор: МИОПАТИЯ.BY

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского края получения четырёх ампул «Спинразы», но для завершения курса лечения осталось принять ещё две — в сентябре 2020-го и январе следующего года. Чиновники заверили RT, что необходимый Ладе препарат находится на складе уполномоченной организации и зарезервирован для неё. С чем сталкиваются люди, которым требуется самое дорогое в мире лекарство, какие улучшения происходят после первого укола и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА, Лада Пенькова рассказала в интервью RT. «Я не люблю нытиков» — Лада, расскажите о себе. ...
Немой инвалид-колясочник пытался ограбить ювелирный магазин с игрушечным пистолетом в ногах

Немой инвалид-колясочник пытался ограбить ювелирный магазин с игрушечным пистолетом в ногах

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В бразильском штате Риу-Гранди-ду-Сул 19-летний немой инвалид-колясочник попытался ограбить ювелирный магазин, держа игрушечный пистолет ногами. Об этом сообщает JornalNH. Во время налёта на магазин молодой человек передал продавцу записку с требованиями отдать ему все деньги. По данным издания, преступник болен церебральным параличом. Попытку ограбления заметил прохожий, который и вызвал полицию. Правоохранители задержали молодого человека, допросили его и затем передали родителям. Придётся ли ему отвечать перед законом за произошедшее, пока что не известно.  https://life.ru...
В России ребенок со СМА выиграл лечение препаратом в лотерею

В России ребенок со СМА выиграл лечение препаратом в лотерею

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В России ребенок со спинальной мышечной атрофией (СМА) впервые выиграл в лотерею бесплатное лечение препаратом «Золгенсма», рассказала глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Программа бесплатного распределения лекарства действует в странах, где не одобрены его продажи, с конца 2019 года. Работает она так: раз в две недели комиссия отбирает случайным образом поданную врачами заявку. В свою очередь, в фонде «Семьи СМА» считают такой подход некорректным. «На наш взгляд, этот процесс напоминает лотерею в области здоровья, что не может быть приемлемым, когда речь идет о неотложной нужде в лечении при таком тяжелом и прогрессирующем заболевании, как СМА. Этот подход, выбранный компанией для отбора пациентов для предоставления лечения, рождает множество этических вопросов» Напомним, в апр...
Инвалидную коляску оснастили дистанционно управляемыми роборуками

Инвалидную коляску оснастили дистанционно управляемыми роборуками

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Японские инженеры создали прототип роботизированной коляски для помощи инвалидам. Движением коляски человек управляет сам, двигая колеса руками, но на ее задней части расположен робот с двумя руками, которым управляет удаленный оператор. Он видит у себя на экране или VR-шлеме не только видео с камеры, но и наложенное пятно, показывающее, куда именно смотрит сидящий на коляске. Это позволяет лучше понимать его потребности и просьбы, и, к примеру, брать манипулятором нужные предметы. Разработка будет представлена на конференции SIGGRAPH 2020, но статья о ней пока не опубликована. В области роботизированных конечностей идет не только разработка протезов, которые компенсируют утраченные функции, но есть и сравнительно молодое направление, в котором исследователи пытаются расширить изнач...
Управление глазами и синтезатор речи: как технологии помогают людям с особенностями здоровья

Управление глазами и синтезатор речи: как технологии помогают людям с особенностями здоровья

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Средства иммерсивного чтения, виртуальная клавиатура и синтезатор речи. Вместе с Microsoft рассказываем про технологии, которые помогут учиться и работать за компьютером при разных особенностях здоровья. Особенности зрения Людям со слабым зрением или нарушением цветового восприятия бывает тяжело сосредоточиться на мелких деталях экрана или белом курсоре. Но и небольшой размер букв и кнопок, и слишком маленький курсор, и недостаточную контрастность экрана можно изменять под различные особенности зрения. А невидящим и слабовидящим пользователям поможет дублирование информации в другом формате, например аудио. Текст на веб‑странице или в окне программы можно не только посмотреть, но и послушать. Вот инструменты, которые помогут всё это сделать. 1. Экранная лупа Если граф...
Эффект лечения тестостероном при задержке полового созревания при мышечной дистрофии Дюшенна

Эффект лечения тестостероном при задержке полового созревания при мышечной дистрофии Дюшенна

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Цель: оценить влияние пубертатной индукции тестостероном на здоровье костей, состав тела и двигательную функцию у мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), получающих глюкокортикоиды длительно. Дизайн исследования: ретроспективное исследование, посвященное влиянию терапии тестостероном на наращивание костной массы, частоту переломов позвонков, состав тела, двигательную функцию и качество жизни у мальчиков с МДД. Все мальчики в возрасте ≥14 лет, которые получали стероиды длительно, имели задержку полового созревания и получали перорально тестостерон, а затем переходили на внутримышечное введение для полной вирилизации. Было проведено использование золедроновой кислоты до и после исследования. Первичным результатом была минеральная плотность поясничного отдела позвоночника (BMD LS). ...
Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа

Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Журналист и активист Денис Гончаров планирует преодолеть за один день расстояние свыше 60 км. Двадцатидвухлетний петербуржец Денис Гончаров с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа. Об этом он рассказал каналу Piter.TV в эксклюзивном интервью. Свою акцию Денис Гончаров посвятил людям с нейро-мышечными заболеваниями, а также изучению доступной среды в Санкт-Петербурге. Ожидается, что 8 августа петербуржец выйдет рано утром на дистанцию в районе станции метро "Парнас" и преодолеет более 60 километров в инвалидной коляске. Его будет страховать спортсмен Александр Козинец. По словам Дениса Гончарова, это будет второе крупное спортивное мероприятие в его жизни. Годом ранее он участвовал в олимпийском триатлоне в Сочи, где ему и пришла идея провести необы...
BIOCAD поддержал семьи детей со СМА

BIOCAD поддержал семьи детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
При финансовой поддержке биотехнологической компании BIOCAD благотворительный фонд «Семьи-СМА» запустил специальную программу, в рамках которой более 250 семей получат мешок Амбу – механическое ручное устройство, снимающие состояние респираторной угрозы. Таким образом, фонд закрывает годовую потребность в специальных устройствах, жизненно необходимых для детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). По данным фонда, запрос на помощь в приобретении мешка Амбу является одним из наиболее частых. Основная задача этого аппарата заключается в проведении реанимационной помощи, искусственной вентиляции легких, профилактике дыхательных нарушений. Он является жизненно важным и одним из главных инструментов скорой помощи, который должен быть у людей с диагнозом СМА. «Пациенты-СМА и их...
В Беларуси планируют пересмотреть критерии установления инвалидности

В Беларуси планируют пересмотреть критерии установления инвалидности

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В Беларуси планируется пересмотреть критерии установления инвалидности, сообщил директор Республиканского научно-практического центра медицинской экспертизы и реабилитации Василий Смычек во время посещения центра заместителем премьер-министра Игорем Петришенко, передает корреспондент БЕЛТА. Игорь Петришенко поинтересовался, корректируются ли подходы по установлению инвалидности с учетом современных реалий. "Есть постановление Минздрава №97 по определению групп инвалидности. Мы его постоянно дорабатываем, сегодня по поручению Минздрава готовится новая редакция, мы пересматриваем критерии. Но не в сторону ужесточения, ни в коем случае. Мы уточняем в научном плане, как можно еще пойти навстречу человеку в плане определения инвалидности. С другой стороны, мы пересматриваем другие экспертные...
Не тяжелее самоката и с 5 скоростями. Электроприставку к инвалидным креслам разрабатывают белорусские учёные

Не тяжелее самоката и с 5 скоростями. Электроприставку к инвалидным креслам разрабатывают белорусские учёные

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
НАН Беларуси совместно с предприятием «Оптрон» разрабатывает электроприставку к инвалидным креслам. Идея не нова, но цены на зарубежные аналоги кусаются. Отечественный вариант будет доступным и позволит стать мобильнее в большом городе. Сегодня об этом мечтают 24 тысячи человек.  Степан Янкевич, начальник научно-исследовательского отдела ОАО «Приборостроительный завод Оптрон» НАН Беларуси: Основные агрегаты – моторколесо, рамная конструкция, присоединительный механизм, аккумуляторная батарея нашего производства. Все, что нецелесообразно, мы закупаем. По весу она не тяжелее обычного самоката: до 10 кг. Запас хода – 40 км. Андрей Подобед, начальник коммерческого отдела ОАО «Приборостроительный завод Оптрон» НАН Беларуси: Она оснащена компьютером с пятью режимами скорости. Максим...
Где отдохнуть и пройти лечение людям с инвалидностью: краткий гид по санаториям

Где отдохнуть и пройти лечение людям с инвалидностью: краткий гид по санаториям

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МЕДИА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Герои наших публикаций нередко рассказывают, что им не хватает санаторно-курортного лечения, реабилитации и психологической помощи. Кто-то оздоравливается за свой счет, кому-то удается воспользоваться лимитированной государственными льготами, а кто-то так и не может получить или позволить себе отдых в своей стране. Нас попросили рассказать, в каких санаториях люди с инвалидностью все же получат лечение и не столкнутся с барьерами в большинстве случаев. Это наталкивает на мысль, что на слуху у семей и сообществ самые распространенные варианты. Их чаще всего предлагают также и отделения по здравоохранению. Но санаториев гораздо больше. И там, конечно, свободно могут останавливаться люди с инвалидностью. Правда, и стоить комфорт будет отдельных денег. Надеемся, эта полная подборка окажется по...
Кому положена бесплатная няня?

Кому положена бесплатная няня?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ
Сестра ожидает двойню. Слышала, что в таком случае она имеет право на бесплатную няню? Н. Конюк, Минск Да. Это так. Как отметили в комитете по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома, правом на бесплатную няню обладают неполные семьи и родители, воспитывающие двоих и более детей с ограниченными возможностями, а также мамы и папы или единственный родитель в неполной семье — инвалиды 1-й или 2-й группы. Так, семьям, воспитывающим двоих детей, родившихся одновременно, услуги няни предоставляются на срок до 20 часов в неделю; семьям, воспитывающим троих и более детей, родившихся одновременно, — до 40 часов в неделю; семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, — до 20 часов в неделю; семьям с малолетними детьми, в которых родители - инвалиды 1-й, 2-й группы, — до 20 часов в не...