Понедельник, 26 сентября
Shadow

ПЕРСОНАЛИИ

«Было незабываемо, но мало». Вероника Мигун со СМА – о жизни с редкой болезнью, «безбарьерке» в Светлогорске и автопробеге в Санкт-Петербурге

«Было незабываемо, но мало». Вероника Мигун со СМА – о жизни с редкой болезнью, «безбарьерке» в Светлогорске и автопробеге в Санкт-Петербурге

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
У Вероники Мигун, 28-летней жительницы Светлогорска, спинальная мышечная атрофия. Болезнь вынуждает передвигаться в инвалидной коляске, из-за нее девушка не может поднять руки вверх. Однако она наперекор своему диагнозу старается вести активный образ жизни: рисует, посещает рок-концерты, путешествует. Вот и этим летом Вероника вместе с другими «особенными» белорусами отправилась в автопробег «Дружба на колесах» в Санкт-Петербург, где исполнила свою мечту. Как она на это решилась, – в материале «Вместе!». Вероника, судя по всему, позитивная и открытая девушка 28-и лет, хотела, окончив на дому школу, поступить на психолога. Но вместо этого осталась с родными, чтобы помогать маме присматривать за братом, который, как и она, передвигается в инвалидной коляске. Вместо этого белоруске предлож...
«Антон все решает в уме, но не может писать сам». Выпускника со СМА не допускают до ЕГЭ

«Антон все решает в уме, но не может писать сам». Выпускника со СМА не допускают до ЕГЭ

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Год назад Антон Ледовский из Правдинска сдал на пятерки предметы ОГЭ. Но к ЕГЭ его не допускают. У Антона спинальная мышечная атрофия (СМА), и он не может писать своей рукой. При этом быстро решает математические задачи в уме и может надиктовать ответы, но это не соответствует регламенту экзамена. Поэтому мечта Антона стать программистом под угрозой. «Сын все решает в уме» Антон тонкий, как ветка дерева. Это особенность болезни. Мышцы не растут. Он лежит на кровати, у его голых ног — кот с нежной голубой шерстью. У стены — клетка с волнистым попугайчиком. Вокруг кровати книги, в основном это учебники. — Быть глупым, необразованным плохо и бесполезно, потому что если ты ничего не знаешь, у тебя очень мало возможностей, даже если оценивать только с материальной точки зрения, — говорит А...
«Без ног встали на ноги» — необыкновенная история семьи инвалидов

«Без ног встали на ноги» — необыкновенная история семьи инвалидов

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Семья Емельяновых, из п. Северо-Западный, одна из самых известных в Карагандинской области. Оба супруга – инвалиды с трагической судьбой. Но люди не сломались. Ведут активный образ жизни. Они справляются с любой работой по дому. Большую часть времени проводят на огороде. Практически все, что выращивают идет на продажу. Заготовки на зиму - это не бизнес, а тяжелый, ежедневный труд. Пособие по инвалидности - скорее хватит лишь на питание. На двоих - это чуть больше 100-та тысяч тенге. Но люди не жалуются. Об удивительной любви к жизни и силе семьи в специальном репортаже.  Источник https://www.youtube.com/c/AzattyqTV...
Парализованный игрок прошел Elden Ring с помощью дыхания

Парализованный игрок прошел Elden Ring с помощью дыхания

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Чжу играет таким образом уже несколько лет. Через месяц после релиза Elden Ring китайскому стримеру Чжу Минцзюню удалось одолеть финального босса и пройти игру. Для Чжу это серьезное достижение: уже почти десять лет он практически парализован ниже шеи. Чжу — бывший пожарный, пострадавший в результате несчастного случая на службе. Для игры в Elden Ring он использует специальный контроллер, состоящий из двух трубок. Чтобы управлять персонажем, нужно буквально выдувать команды в контроллер. Судя по записи стрима, управление камерой завязано на движение самого контроллера — Чжу поворачивает его губами. Посмотреть на сражение Чжу с финальным боссом можно здесь. К сожалению, ролик выложен только на китайском ресурсе Bilibili. Чжу Минцзюнь стримит прохождение игр с 2018 года. Т...
«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам — Минская правда

«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам — Минская правда

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Эта молодая талантливая девушка своим примером доказала, что инвалидность — не крест на карьере и активной жизни. В 6 месяцев Виктории поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2-й степени — наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Лекарство, способное полностью остановить ход болезни существует, — американский препарат. Вот только заветный укол стоит около 2 млн долларов и вводить его нужно в организм ребенка, пока ему не исполнилось два года. СМА — заболевание из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000. «Они оказались не такие, как я». Идея создания проекта Сейчас Виктории 20. Она уже вышла из того возраста, когда проблему можно было решить. Дев...
«Люди с таким же недугом вполне могут вести нормальную жизнь». Художница с рассеянным склерозом Любовь Руснак не отказалась от своего призвания

«Люди с таким же недугом вполне могут вести нормальную жизнь». Художница с рассеянным склерозом Любовь Руснак не отказалась от своего призвания

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Я как рыба, брошенная волнами на берег. Барахтаюсь 25 лет», – пишет в соцсетях Любовь Руснак, там же указав, что не любит мыльные оперы: «настоящая окружающая жизнь – вот шоу». Ее история и правда напоминает сериал, каждый эпизод которого то полон радости, любви и мечтаний, ставших реальностью, то превращается в триллер, где события разворачиваются вокруг страшной болезни, приковавшей женщину к инвалидной коляске. О том, что у нее рассеянный склероз, жительница Светлогорского района узнала, прожив четверть века. Сначала стала чувствовать сильные головокружения, они и подтолкнули к походу к врачу, в 30 лет начала передвигаться, опираясь на трость, к 36 отказали ноги, а 8 лет назад и руки. Не каждый выдержал бы все эти удары судьбы, но у Любови Руснак получилось. Более того, художник по обр...
«Боялась, что уже не могу иметь детей». Вот как девушка с особенностями вышла замуж и родила дочь

«Боялась, что уже не могу иметь детей». Вот как девушка с особенностями вышла замуж и родила дочь

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Сила воли. У каждого из нас бывают моменты, когда трудности наваливаются, кажется, что выхода нет, и руки просто опускаются. О преодолении страха, боли и отчаяния поговорили в ток-шоу «Точки над i». Александра Каштанова, ведущая ток-шоу: Дарья, я знаю, что вы замужем. Всем интересны подробности. Расскажите, пожалуйста, как вы познакомились со своим супругом? Дарья Чаузова, чемпионка мира и Европы, обладательница кубка мира по бальным танцам на инвалидных колясках: Со своим супругом я познакомилась, наверное, как сейчас большинство людей знакомятся – в интернете. Это была просто случайность. Он служил в армии. Ему оставалось три месяца до окончания службы. Он в то время лежал в госпитале. Мы так с ним познакомились. Через неделю после общения я приехала к нему в госпиталь са...
«Торопись жить!» – эта фраза стала для жительницы агрогородка Нарочь Марины Лобачевской девизом на долгие годы

«Торопись жить!» – эта фраза стала для жительницы агрогородка Нарочь Марины Лобачевской девизом на долгие годы

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
О том, каково это – узнать в 20 лет о неизлечимом заболевании и найти в себе силы, чтобы бороться, стремиться и развиваться, – в нашем материале. Редкость Марине Лобачевской поставлен очень редкий диагноз для Беларуси, да и для большинства стран СНГ. Прогрессирующая поясно-конечностная мышечная дистрофия. Или кальпаинопатия. Эта мутация в гене встречается у одного человека среди миллиона и влияет на выработку белков и ферментов в организме. «У меня не хватает кальпаина, который оказывает влияние на работу мышц, их силу, выносливость», – объясняет собеседница. Первые симптомы болезни проявились у нашей героини в 11 лет. С тех пор общее состояние организма ухудшалось. «Стало сложнее бегать, прыгать, подниматься по лестнице. И постепенно вовлекались все мышцы, – вспоминает она. – В н...
90-сантиметровая девушка нашла жениха обычного роста и захотела славы в TikTok

90-сантиметровая девушка нашла жениха обычного роста и захотела славы в TikTok

ИНТИМ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Жительница Шотландии, страдающая от ахондроплазии и сколиоза, нашла жениха обычного роста. Теперь девушка хочет стать популярным тиктокером. Об этом рассказывает Daily Mirror. У 28-летней Кори Макгуайр из-за недоразвития костей очень короткие ноги и руки, хотя ее грудная клетка и голова имеют нормальный размер. Рост девушки составляет около 90 сантиметров, она не может самостоятельно ходить. Кроме того, ее внутренние органы сдавливает неестественно изогнутый позвоночник. Кори опасается, что в итоге это ее и погубит. Несколько лет назад Макгуайр зарегистрировалась на сайте знакомств. Там шотландка нашла 17-летнего Джейми Тейлора. Парень вдвое выше девушки, но это не помешало им полюбить друг друга. Первая встреча пары состоялась в августе 2018 года, молодые люди немедленно обручились....
Как живет Валерий Спиридонов, отказавшийся от пересадки головы

Как живет Валерий Спиридонов, отказавшийся от пересадки головы

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Муж, отец, счастливый человек»: как живет Валерий Спиридонов, отказавшийся от операции по пересадке головы Проживающий в США 35-летний россиянин Валерий Спиридонов, который должен был стать первым человеком, перенесшим пересадку головы, заявил, что отцовство заставило его отказаться от операции. Уроженец города Владимир Валерий Спиридонов страдает истощающим мышцы заболеванием Вердинга-Гоффмана (формой спинальной мышечной атрофии). Эта болезнь лишает людей не только способности двигаться, но и надежды на долгую жизнь. Тем не менее программист, проживающий сейчас во Флориде, отказался от операции, о которой мечтал последние несколько лет. В интервью программе Good Morning Britain Спиридонов признался, что отказывается от операции, потому что теперь не может рисковать. «...
«Нет никаких оправданий»: безногий парень установил мировой рекорд по бегу

«Нет никаких оправданий»: безногий парень установил мировой рекорд по бегу

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В этом году на Олимпийских и Параолимпийских играх было множество невероятных спортивных достижений, но еще один впечатляющий триумф случился на скромном крытом стадионе в Огайо (США). Именно там в феврале безногий спортсмен Зайон Кларк установил новый мировой рекорд по бегу на руках: он преодолел 20 метров за 4,78 секунды. Кларк родился без ног из-за редкого порока развития, называемого синдромом каудальной регрессии. Но, несмотря на физическое состояние, к 23 годам он стал выдающимся спортсменом, бизнесменом и мотивационным оратором. «Я всегда буду работать с теми картами на руках, что мне выпали. Я должен разыграть их правильно, чтобы добиться успеха и выиграть. С возрастом я всегда становился только сильнее, и однажды я просто встал на руки и сказал: „Хорошо, вот как я буду бегать“...
«Юность прошла на двух колесах». Колясочник из Гродно пытается получить водительское удостоверение с категорией А

«Юность прошла на двух колесах». Колясочник из Гродно пытается получить водительское удостоверение с категорией А

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Пока за окном идет снег и окружающие готовятся к новогодним праздникам, мотоциклисты ждут потепления, когда можно будет снова сесть на своего двухколесного коня. Виктор Лаврушко из Гродно точно так же ждал открытия мотосезона, но два года назад из-за травмы попал в коляску. О мотоциклах, путешествиях и желании вновь управлять своим любимым транспортом – читайте во «Вместе!». – На мотоцикле я езжу столько, сколько себя помню, – смеется Виктор. – Всегда меня привлекал этот вид транспорта. Юность прошла на двух колесах, так сказать. Потом у меня был перерыв. 15 лет посвятил семье – жене и двум сыновьям. Когда мальчишки подросли, снова вернулся к своему железному другу. Еще два года назад Виктор даже не догадывался, как повернется его жизнь. Август 2019 – травма. Множественные переломы и...