Shadow

ПЕРСОНАЛИИ

Девушка вышла замуж за инвалида со спинальной мышечной атрофией, но в Сети её считают лицемеркой

Девушка вышла замуж за инвалида со спинальной мышечной атрофией, но в Сети её считают лицемеркой

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
24-летняя Ханна Эйлуорд впервые увидела Шейна в документальном видео о нейромышечных заболеваниях. Тогда он показался ей милым и забавным, поэтому девушка и решила ему написать. К удивлению обоих, между парой завязались отношения, которые прошли проверку временем и славой. Влюблённые даже завели свой канал на YouTube, чтобы рассказывать о различных заболеваниях и трудностях жизни с инвалидом, пишет Lad Bible. 28-летний Шейн Буркау всю свою жизнь провёл в инвалидном кресле из-за спинальной мышечной атрофии. О своей жизни он даже написал несколько книг, но и подумать не мог, что ему повезёт встретить свою любовь. Недавно пара решила сыграть свадьбу, проведя небольшую церемонию дома из-за пандемии. Фото счастливого события молодожёны выложили в соцсети, и фанаты тут же бросились их поз...
История Филиппа

История Филиппа

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В родительском проекте уже стало доброй традицией делиться с вами историями наших семей, в которых живут пациенты с мышечной дистрофией Дюшенна. Приближается день осведомленности о заболевании — 7 сентября и такие истории становятся особенно ценными, поскольку в этот день всемирно говорят о заболевании и проблемах, с которыми сталкиваются пациенты. Этот день пропитан духом объедения и только вместе мы сильнее! Сегодня хотим познакомить вас с дружной семьей Юлии Бурдачевой и ее сыном Филиппом из г. Юрьев-Польский. Юлия поделилась с нами своей непростой историей. Свой путь с заболеванием сына Юлия начала, когда не было информации о заболевании в свободном доступе, не было рядом сообществ, которые направили бы ее по правильному пути, но Юлия не отчаялась и смело двигалась вперед! Наш...
Магазин далеко, в лес нужно. Как 87-летний пенсионер из-под Светлогорска недорого сделал себе электромобиль

Магазин далеко, в лес нужно. Как 87-летний пенсионер из-под Светлогорска недорого сделал себе электромобиль

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Всю свою жизнь Михаил Антонович Паркалов из агрогородка Чирковичи старается ни от кого и ни от чего не зависеть. А потому все делает сам. Стал строить двухэтажный дом и понадобилось поднимать наверх кирпич — сам соорудил подъемный кран; пришло время обрабатывать огород — сконструировал самый настоящий трактор; семья захотела на море — смастерил просторный минивэн, на котором Паркаловы исколесили весь Крым. А теперь, когда только и разговоров, что об экологии, 87-летний пенсионер создал электромобиль. — Без машины в последнее время я очень много времени тратил на передвижения. А я так не привык. Поэтому решил не подчиняться времени, а подчинить время себе, — Михаил Антонович распахивает ворота своего гаража-мастерской — и первым делом наливает нам полные кружки кваса. — Ну вот...
«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского края получения четырёх ампул «Спинразы», но для завершения курса лечения осталось принять ещё две — в сентябре 2020-го и январе следующего года. Чиновники заверили RT, что необходимый Ладе препарат находится на складе уполномоченной организации и зарезервирован для неё. С чем сталкиваются люди, которым требуется самое дорогое в мире лекарство, какие улучшения происходят после первого укола и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА, Лада Пенькова рассказала в интервью RT. «Я не люблю нытиков» — Лада, расскажите о себе. ...
Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа

Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Журналист и активист Денис Гончаров планирует преодолеть за один день расстояние свыше 60 км. Двадцатидвухлетний петербуржец Денис Гончаров с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа. Об этом он рассказал каналу Piter.TV в эксклюзивном интервью. Свою акцию Денис Гончаров посвятил людям с нейро-мышечными заболеваниями, а также изучению доступной среды в Санкт-Петербурге. Ожидается, что 8 августа петербуржец выйдет рано утром на дистанцию в районе станции метро "Парнас" и преодолеет более 60 километров в инвалидной коляске. Его будет страховать спортсмен Александр Козинец. По словам Дениса Гончарова, это будет второе крупное спортивное мероприятие в его жизни. Годом ранее он участвовал в олимпийском триатлоне в Сочи, где ему и пришла идея провести необы...
«Трэба любіць тое, што табе дадзена». Гісторыя адной простай жанчыны, якая даглядае мужа з інваліднасцю

«Трэба любіць тое, што табе дадзена». Гісторыя адной простай жанчыны, якая даглядае мужа з інваліднасцю

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Быць жонкай – гэта мастацтва. Быць жонкай чалавека з інваліднасцю – гэта высокае мастацтва. Святлана называе сябе звычайнай, вясковай. Яна любіць свой дом і ўжо звыклася з цяжкай працай, да якой дадаецца яшчэ і штодзённы догляд мужа з 1-й групай інваліднасці. І магчыма, мы б не даведаліся пра яе лёс, калі б у Ельскім гарвыканкаме ёй не адмовілі ў афармленні па доглядзе мужа. Але Святлана не скардзіцца. Хутчэй, наадварот, яна дзеліцца радасцю. Хіба гэта не радасць, калі палову жыцця пражыў з чалавекам, якога кахаеш? Каханне з першага позірку Святлана з мужам Уладзімірам разам ужо 20 гадоў. «Я шчаслівая», – кажа Святлана. І я ёй веру. Тым больш, іх каханне нарадзілася, як кажуць, з першага позірку. І інваліднасць Уладзіміра погляд Святланы зусім не зачапіла. Уладзіміру было пяць гадоў, ...
Женщина-инвалид без рук и ног сама занимается повседневными делами: коляску по индивидуальному проекту для нее доработает протезный завод

Женщина-инвалид без рук и ног сама занимается повседневными делами: коляску по индивидуальному проекту для нее доработает протезный завод

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Это – не просто очередная история. Скорее урок. Урок всем нам. От человека невероятного духа, огромного жизнелюбия и мужества. Елена Василевич каждый день преодолевает приговор судьбы. Она родилась без рук и ног, от неё отказались родители. В то, что жизнь сложится, мало кто верил. Но она не сломалась. Сейчас – уже бабушка. Правда, как и много лет назад, ей приходится преодолевать барьеры. И помогают в этом стальной характер и старенькая коляска. Елена Василевич: «Когда меня из дома-ребёнка перевезли в Речицкую спецшколу-интернат, я всех называла мамой. Всех! А потом мне сказали: Лена, ну как ты можешь всех называть мамой!? Здесь же всех нужно называть по имени-отчеству!». Она простила родителей за то, что её, семимесячную, бросили. Сейчас их уже нет в живых. О муже, с которым про...
Мода для всех: кто создает одежду для людей с инвалидностью

Мода для всех: кто создает одежду для людей с инвалидностью

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
От самозашнуровывающихся кроссовок до пуговиц-магнитов. Разбираемся, что из себя представляет адаптивная мода сегодня. В конце прошлого года население планеты превысило 7 миллиардов. 37,5 % (то есть около 2 миллиардов) от этого числа — люди с инвалидностью. Было бы преувеличением говорить, что все они нуждаются в специализированных предметах гардероба, однако, как показывают цифры, подобные запросы есть и их число растет. Для модной индустрии — это серьезная «ниша». Что вообще из себя представляет такая одежда? В первую очередь — упрощенные застежки, детали, даже крой, которые позволяли бы надевать одежду самостоятельно и с минимумом усилий. Кроме того, адаптивная мода неразрывно связана с технологиями, о которых сегодня говорят повсеместно. Причем это та область, в которой люди с ин...
Как не опустить руки, когда их нет? История белорусского Ника Вуйчича

Как не опустить руки, когда их нет? История белорусского Ника Вуйчича

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ему невозможно не поверить. Кто может быть убедительнее человека без рук и ног, утверждающего, что жизнь стоит того, чтобы жить? Сегодня Алексея Талая знают во всей стране. Не хочется использовать модное сейчас сочетание "мотивационный тренер", скорее – человек, который помогает людям перезагрузить собственную жизнь. Особенно если в ней что-то треснуло или сломалось… В 16 лет Алексей подорвался на мине. Сейчас он не только ведет тренинги, на которых делится опытом, как снова полюбить жизнь, но и подает пример силы духа. Алексей – мастер спорта, член паралимпийской сборной Беларуси по плаванию, трижды рекордсмен мира. А еще он отец четверых детей. Корреспондент Sputnik Юлия Балакирева встретилась с Алексеем, чтобы узнать, как этому человеку удалось не сломаться. Дневник Алекс...
«Вложил около восьми тысяч долларов». Колясочник из Лиды открыл в Минске необычную кофейню

«Вложил около восьми тысяч долларов». Колясочник из Лиды открыл в Минске необычную кофейню

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В самом центре Минска, на Романовской слободе, 8, заработала необычная кофейня «Инклюзивный бариста», у которой нет аналогов в Беларуси. Открыл заведение известный белорусский активист-колясочник Александр Авдевич. TUT.BY одним из первых заглянул в кофейню и рассказывает, сколько здесь стоит кофе и почему это одно из самых необычных заведений Минска. «В Серебрянке такая кофейня воспринималась бы как комната реабилитации инвалидов» В здании Белагропромбанка на Немиге открылась крохотная кофейня на 13 «квадратов», где одновременно смогут уместиться не более четырех посетителей и выпить кофе спешелти сортов. Фишка заведения в том, что оно инклюзивное, то есть полностью доступное для людей с инвалидностью. Более того, у всех работников кофейни тоже есть инвалидность. Руководитель пр...
Эрика Тамбрини: Без рук и ног вышла замуж, родила двоих детей и построила успешную карьеру

Эрика Тамбрини: Без рук и ног вышла замуж, родила двоих детей и построила успешную карьеру

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Иногда люди с ограниченными возможностями используют свой потенциал намного эффективнее, чем здоровые. 34-летняя Эрика Тамбрини потеряла руки и ноги после двух смертельно опасных болезней. Тем не менее, американка смогла создать семью, стать матерью и успешно строить карьеру. Она гордится своими достижениями, и есть за что. Читайте историю об удивительной силе духа и воли к жизни дальше в нашем материале. Молодой женщине ампутировали обе руки и обе ноги после менингита и сепсиса, но она смогла исполнить главные мечты своей жизни — создать счастливую семью и стать матерью. 34-летняя Эрика Тамбрини из Индианы работает физиотерапевтом. Она боялась, что никогда не встретит любовь и не родит ребенка, после того как стала инвалидом. Сейчас американка сияет от гордости, потому что у нее ес...
«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою прежнюю работу в банк, Нине было необходимо электрокресло. Деньги на него белорусы с большим сердцем помогли собрать меньше чем за месяц. Но оказалось, это было далеко не самым трудным шагом. — Сама кого хотите успокою и поддержу, но жалеть себя не дам, — говорит Нина и расплывается в доброй улыбке. Пересесть в электрокресло и показать окружающим: «я болею» — оказалось не так просто. Электрокресло в дом Нины заносили под покровом ночи, чтобы никто не видел. Первые тестовые поездки проходили в квартире, в присутствии самых близких. Выйдя на улицу, Нина оказалась...