Shadow

ПЕРСОНАЛИИ

Эрика Тамбрини: Без рук и ног вышла замуж, родила двоих детей и построила успешную карьеру

Эрика Тамбрини: Без рук и ног вышла замуж, родила двоих детей и построила успешную карьеру

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Иногда люди с ограниченными возможностями используют свой потенциал намного эффективнее, чем здоровые. 34-летняя Эрика Тамбрини потеряла руки и ноги после двух смертельно опасных болезней. Тем не менее, американка смогла создать семью, стать матерью и успешно строить карьеру. Она гордится своими достижениями, и есть за что. Читайте историю об удивительной силе духа и воли к жизни дальше в нашем материале. Молодой женщине ампутировали обе руки и обе ноги после менингита и сепсиса, но она смогла исполнить главные мечты своей жизни — создать счастливую семью и стать матерью. 34-летняя Эрика Тамбрини из Индианы работает физиотерапевтом. Она боялась, что никогда не встретит любовь и не родит ребенка, после того как стала инвалидом. Сейчас американка сияет от гордости, потому что у нее ес...
«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою прежнюю работу в банк, Нине было необходимо электрокресло. Деньги на него белорусы с большим сердцем помогли собрать меньше чем за месяц. Но оказалось, это было далеко не самым трудным шагом. — Сама кого хотите успокою и поддержу, но жалеть себя не дам, — говорит Нина и расплывается в доброй улыбке. Пересесть в электрокресло и показать окружающим: «я болею» — оказалось не так просто. Электрокресло в дом Нины заносили под покровом ночи, чтобы никто не видел. Первые тестовые поездки проходили в квартире, в присутствии самых близких. Выйдя на улицу, Нина оказалась...
«Я просила, чтобы никаких послаблений от учителей не было». Посмотрите, как живет гомельская девочка с редким заболеванием

«Я просила, чтобы никаких послаблений от учителей не было». Посмотрите, как живет гомельская девочка с редким заболеванием

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У 8-летней гомельчанки Аиши красивое и редкое имя, дословно переводится как «жизнелюбивая». И это очень схоже с тем, с каким открытым, добрым сердцем растет девочка. У Аиши сложный диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Но близкие делают все возможное, чтобы детство любимой дочки и внучки было интересным и счастливым. Только одной детали не хватает, чтобы почувствовать это в полной мере. Какой именно с «Сильными новостями» поделилась Екатерина Воскрякова, мама Аиши. — Как обычно проходит ваш день? — Все, как у обычных людей: встаем, умываемся, завтракаем. Единственное, у Аиши стоит трахеостома (искусственно созданое отверстие в дыхательном горле, в котором находится специальная трубка), ее нужно отстучать,...
Инвалид живет без рук и ног, но это не мешает ему пользоваться популярностью у женщин

Инвалид живет без рук и ног, но это не мешает ему пользоваться популярностью у женщин

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Японский журналист на личном примере доказал, что любят не за внешность. Хиротада Ототакэ родился 44 года назад в Токио. Из-за редкого врожденного заболевания, которым также страдает всем известный Ник Вуйчич, у него полностью отсутствуют обе руки и ноги. Но это не помешало родителям маленького японца безмерно любить своего сына и дать ему отличное образование наряду с обычными детьми. Уже в студенческие годы Хиротада опубликовал свою первую книгу, которая буквально через год продалась тиражом более 4 млн. После этого он написал серию мемуаров «Никто не совершенен», которые имели бешеный успех у читателей, а сам Хиротада стал настоящей звездой. Еще в начале двухтысячных японец встретил свою любовь, с которой они создали, казалось бы, крепкую семью, и родили троих детей. В ...
Грустные «смайлики». Как живут люди со спинальной мышечной атрофией

Грустные «смайлики». Как живут люди со спинальной мышечной атрофией

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Мы паникуем из-за коронавируса, который опасен своими осложнениями на дыхательную систему, а как же те, кто и обычные-то сезонные вирусы с трудом переносят? Как, например, Катя Андреева из маленького воронежского городка, которая стала подопечной фонда «АиФ. Доброе сердце» еще 10 лет назад. Делимся ее историей. У Кати неизлечимое генетическое заболевание СМА. Спинальная мышечная атрофия - это когда постепенно отмирают все мышцы организма, позвоночник начинает искривляться, сдавливая все внутренние органы. Когда Катины родители написали в фонд «АиФ. Доброе сердце» в 2010 году, объем легких девушки составлял 42%. Она не могла нормально есть и дышать, а передвигалась только в инвалидной коляске. Свои последние самостоятельные шаги Катя сделала в семь лет. Избавить девушку от бесконечной бо...
Отец думал, что у сына-инвалида нет друзей, но смерть парня открыла глаза. Всю жизнь он был звездой Warcraft

Отец думал, что у сына-инвалида нет друзей, но смерть парня открыла глаза. Всю жизнь он был звездой Warcraft

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Папа мальчика-инвалида переживал, что подросток ведёт замкнутый образ жизни, и очень хотел, чтобы у ребёнка появились друзья, но правду узнал лишь после смерти сына. Тысячи людей по всей Европе оплакивали смерть парнишки, ведь для них он был символом и героем World of Warcraft. Геймеры во всем мире ждали эту стратегию. Начинай играть сейчас! Не требует установки. Супруги Роберт и Труда Стин из города Осло, Норвегия, всегда думали, что у них сына-инвалида Мэтса нет друзей, и очень переживали, что мальчик ведёт замкнутую и изолированную жизнь, пишет BBC.  Мужчина часто замечал, что ребёнок не спит до поздней ночи, и волновался, что он грустит, не имея возможности поговорить с ровесниками. Родители не сразу поняли, что жизнь Мэтса, который родился в 1989 году, будет непростой, но...
Российский программист со СМА уехал в Штаты и передумал пересаживать голову

Российский программист со СМА уехал в Штаты и передумал пересаживать голову

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Программист из Владимира Валерий Спиридонов, согласившийся в 2015 году на эксперимент доктора Канаверо (пересадку головы на другое тело!), больше не рискует. Три года назад мужчина с тяжелым генетическим заболеванием женился, перебрался в США и стал отцом. Как сейчас складывается жизнь несостоявшегося пациента итальянского хирурга? Как разошлись пути Канаверо и программиста У Валерия Спиридонова – тяжелая форма спинально-мышечной атрофии, его тело обездвижено, он может шевелить только головой и пальцами. В 2015 году Валерий Спиридонов заявил, что готов голову «отдать на отсечение» итальянскому хирургу Серджио Канаверо, чтобы тот пересадил ее на здоровое тело. История наделала много шума. Но позже стало известно, что и у Канаверо, и у Валерия планы изменились: первого пригласили работать ...
Сильные люди: история тату-мастера Евгении

Сильные люди: история тату-мастера Евгении

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Piter TV рассказывает, как девушка Евгения с серьезным заболеванием мышц борется за свою мечту и любовь. Это Евгения – тату-мастер из Петербурга. Она справляется с такой работой, несмотря на мышечную дистрофию. Этот диагноз девушке поставили еще в детстве, когда Женя жила в родной Беларуси. Тогда же врачи сказали, что ребенок не сможет прожить и пяти лет. Сейчас ей 21 год, она нашла себе работу, хобби и друзей, а еще – самостоятельно переехала в Петербург, чтобы быть ближе к любимому человеку.  И на родине, и в России Евгения сталкивалась с непростым отношением к инвалидам. Однако находятся те, кого не смущает диагноз Жени. В общей сложности за пять лет у нее было больше 50-ти довольных клиентов. Корреспондент Piter TV Денис Гончаров решил стать одним из них. А заодно – узнать бо...
В кругосветное из Беларуси: человек с инвалидностью о инклюзии, путешествиях и супергероях

В кругосветное из Беларуси: человек с инвалидностью о инклюзии, путешествиях и супергероях

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Александр Авдевич – человек с неограниченными возможностями, который считает что главные барьеры – у людей в головах. Простой парень после аварии и травмы стал менять мир вокруг себя. На его счету много социальных проектов. Он побывал во многих странах Европы: в 2016 году на ручном велосипеде добрался из Минска до Португалии за 78 дней. А в 2020 собирается отправиться уже кругосветное путешествие. Тема инклюзии, а также о предстоящем путешествии вокруг света на ручном велосипеде в проекте «24 вопроса».  Источник https://www.belarus24.by...
«Решила вернуться к прошлому»: как живёт певица Юлия Самойлова после Евровидения

«Решила вернуться к прошлому»: как живёт певица Юлия Самойлова после Евровидения

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Спустя два года после Евровидения, на котором Юлия Самойлова представляла Россию, певица ведёт насыщенную жизнь: готовится к записи нового альбома и сольным выступлениям. Как болезнь и перенесённая операция сказались на творчестве артистки, почему музыкальный конкурс не разделил её жизнь на до и после, а также для чего команда певицы в своё время жила практически в лесу — в материале RT. «У меня были мысли отказаться от Евровидения. Особенно когда я понимала, что подготовка к конкурсу идёт не так, как я представляла, не так, как я думала. Но я подумала, что попробую. Я подумала, что смогу справиться с поставленной задачей. Всё-таки это моя мечта, и пусть она наивная, я просто шла к ней, и я рада, что это в моей жизни всё-таки произошло», — рассказывала певица Юлия Самойлова. В 2018 году...
«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинства благотворительных организаций.Фондов, которые помогают собрать деньги на лечение детей с диагнозом СМА, в нашей стране можно пересчитать по пальцам одной руки. «Семьи СМА» — главный из них. Фонд работает на всей территории страны с декабря 2015 года. Сотрудники организации помогают детям и взрослым со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями, помогают не только пациентам, но, что очень важно, и их семьям. Директор фонда Ольга ГЕРМАНЕНКО, мама ребенка со СМА, рассказала «Новой» о специфике этой болезни, об «окне терапевтических возможностей» и о том, как живут в России больные спинально-мышечной атрофией. ...
«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Участнице Евровидения-2017 Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала RT, как пение помогало ей справиться с болезнью, почему она отказалась от эффективного препарата, а также о сборах на лекарства и о том, как можно помочь заболевшим людям. — Когда и как вы узнали о своём диагнозе? — Родилась я вроде бы здоровым ребёнком, никаких проблем не было. Ещё когда мне не было и года, мама начала замечать, что моё развитие не такое активное, как у других деток, например, неожиданно перестала отталкиваться ножками. Мама начала ходить по врачам. Мне ставили миллиард разных диагнозов, лечили от всего на свете. И хоронили столько же раз: «Ваша дочь не доживёт до года, до трёх, до пяти, до 13, до 20... А, до 20 дожила... Значит, через три...