Shadow

ПЕРСОНАЛИИ

Инвалид-колясочник получил новую профессию и открыл в райцентре мастерскую по ремонту обуви

Инвалид-колясочник получил новую профессию и открыл в райцентре мастерскую по ремонту обуви

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Андрей Волков из Россон более 20 лет передвигается на инвалидной коляске. Он обладает невероятной целеустремленностью и силой воли. Открыл в райцентре мастерскую по ремонту обуви, занимается спортом и строит большой дом для семьи. Как все начиналось, откуда пришла идея для бизнеса и сложно ли преодолевать жизненные трудности и оставаться на коне - в нашем новом проекте "Белорусы в кадре".  "В один миг все оборвалось" Родился Андрей Волков в Архангельской области России. Когда ему было 10 лет, вместе с мамой и старшим братом переехали в Беларусь к бабушке в Россоны. Окончив школу и отслужив в армии, устроился вальщиком леса на одно из местных предприятий. В тот злополучный день 2001 года, когда произошла трагедия, ничто не предвещало беды. Он по привычке занимался повседневной работой...
«Никогда не чувствовал себя в чем-то ограниченным». Как белорус с СМА совмещает работу и волонтерство

«Никогда не чувствовал себя в чем-то ограниченным». Как белорус с СМА совмещает работу и волонтерство

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Сергей Гайкович родился здоровым. Так, по крайней мере, это выглядело внешне. И только когда настало время малышу пойти, а он все еще лишь сидел, родители всерьез забеспокоились. Их страхи были оправданы: врачи поставили ребенку суровый диагноз – спинально-мышечная атрофия (СМА). И предупредили: лечения не существует. – У меня получалось стоять лет до семи, но ходить я не мог – сил не хватало. Но и эти силы постепенно уходили, – рассказывает Сергей. В этом особенность СМА. Дело в том, что к недугу приводит отсутствие или дефект белка, который отвечает за двигательные нейроны. Стартовать болезнь может в разном возрасте, но прогрессирует примерно одинаково: сначала слабеют ноги, постепенно отключаются мышцы всего тела, вплоть до тех, что отвечают за глотание и дыхание. При этом мозг ра...
«Искреннее желание быть вместе всё побеждает». Владислав со спинальной мышечной атрофией познакомился с девушкой в интернете и вот уже 10 лет они вместе

«Искреннее желание быть вместе всё побеждает». Владислав со спинальной мышечной атрофией познакомился с девушкой в интернете и вот уже 10 лет они вместе

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Вместе!» продолжает рассказывать о тех, кого судьба свела через интернет. В этот раз – история семьи Владислава и Юлии Петровичей из Минска. У Владислава – спинальная мышечная атрофия. Но это нисколько не смутило Юлию познакомиться с парнем и выйти за него замуж. Ребята уже десять лет как вместе. Диагноз «СМА» врачи поставили, когда мне был всего один годик, – начинает рассказ Влад. – До этого никаких симптомов не было. Родители обратились к медикам, когда пытались поставить меня на ноги, а они подкашивались. Какое-то время врачи говорили, что со временем это пройдет, но в итоге оказалось навсегда. Родился Владислав в 1990-м году в Минске. Здесь же закончил школу с золотой медалью, хоть и учился на дому. После 11 классов вместе со всеми остальными абитуриентами сдал ЦТ и пос...
ДЦП – не приговор! Истории людей с НЕограниченными возможностями!

ДЦП – не приговор! Истории людей с НЕограниченными возможностями!

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
На Земле каждую секунду рождаются люди. Одни живут, другие творят, а третьи постоянно ищут ключи к самым сложным загадкам природы и бытия. Почему ДЦП – не приговор? Истории людей в инвалидной коляске.  Источник CTVBY
СМА – не приговор. Интервью с мамой Арнеллы Персаевой

СМА – не приговор. Интервью с мамой Арнеллы Персаевой

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Спинальная мышечная атрофия – одно из самых часто встречающихся редких генетических заболеваний. В мире о нем начали активно говорить лишь несколько лет назад, хотя науке об этом диагнозе известно давно. Вся Осетия узнала о заболевании после истории Арнеллы Персаевой. Девочка вместе со своим братом Алиханом, также страдающим СМА, подарила всем нам веру в чудо. В гостях медиацентра мама Арнеллы и Алихана – Диана Басиева. Источник https://region15.ru...
Когда у тебя есть голос, ты можешь решить 80% всех проблем: рассказ парализованных братьев

Когда у тебя есть голос, ты можешь решить 80% всех проблем: рассказ парализованных братьев

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
— Меня всегда немножко в ступор вводили вопросы типа: а как ты с этим живешь? А как ты не сдаешься, как мотивацию находишь? — говорит Богдан Яночкин. — Ну типа а что делать? А какие варианты есть? Альтернатива — что? Не жить? Ну так себе как-то план. Парню — 22 и у него СМА второго типа. Если совсем просто, то спинальная мышечная атрофия — это такое генетическое заболевание, при котором не выделяется белок необходимый для выживания мотонейронов в организме. Постепенно теряется сила мышц, человек слабеет и умирает.  Коварная болезнь начала зажимать Богдана в тиски, когда ему был всего один год. А вместе с ним и брата Матвея — ему 19 и он тоже борется со СМА. Мама парней — Евгения — оставила работу, личную жизни и не видела родную мать, бабушку братьев, что живет в нескольких кварт...
Просто человеческое отношение: Никита Журавлев – о себе, доступной среде в Костанае и позитивном мышлении

Просто человеческое отношение: Никита Журавлев – о себе, доступной среде в Костанае и позитивном мышлении

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Этот молодой костанаец, а Никите всего 18 лет, одним из первых в нашем городе начал планомерно рассказывать о проблемах местной «безбарьерной» среды Делает он это в своих блогах в Инстаграме и Фейсбуке. И что важно, благодаря этому уже кое-что сдвинулось. У Никиты Журавлева редкое генетическое заболевание – миопатия Дюшенна. Именно она стала причиной того, что парню пять лет назад пришлось пересесть в инвалидное кресло. Два последних года Никита передвигается на электрической коляске и активно изучает город с другой, многим незаметной стороны. Корреспонденту «НК» Никита рассказал, как поменял бы подход к строительству в Костанае, будь у него на то воля, о добрых людях, которые встречаются у него на пути, и о том, что не нужно бояться «тревожить» инвалидов. – Никита, а был ли ко...
«Было незабываемо, но мало». Вероника Мигун со СМА – о жизни с редкой болезнью, «безбарьерке» в Светлогорске и автопробеге в Санкт-Петербурге

«Было незабываемо, но мало». Вероника Мигун со СМА – о жизни с редкой болезнью, «безбарьерке» в Светлогорске и автопробеге в Санкт-Петербурге

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
У Вероники Мигун, 28-летней жительницы Светлогорска, спинальная мышечная атрофия. Болезнь вынуждает передвигаться в инвалидной коляске, из-за нее девушка не может поднять руки вверх. Однако она наперекор своему диагнозу старается вести активный образ жизни: рисует, посещает рок-концерты, путешествует. Вот и этим летом Вероника вместе с другими «особенными» белорусами отправилась в автопробег «Дружба на колесах» в Санкт-Петербург, где исполнила свою мечту. Как она на это решилась, – в материале «Вместе!». Вероника, судя по всему, позитивная и открытая девушка 28-и лет, хотела, окончив на дому школу, поступить на психолога. Но вместо этого осталась с родными, чтобы помогать маме присматривать за братом, который, как и она, передвигается в инвалидной коляске. Вместо этого белоруске предлож...
«Антон все решает в уме, но не может писать сам». Выпускника со СМА не допускают до ЕГЭ

«Антон все решает в уме, но не может писать сам». Выпускника со СМА не допускают до ЕГЭ

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Год назад Антон Ледовский из Правдинска сдал на пятерки предметы ОГЭ. Но к ЕГЭ его не допускают. У Антона спинальная мышечная атрофия (СМА), и он не может писать своей рукой. При этом быстро решает математические задачи в уме и может надиктовать ответы, но это не соответствует регламенту экзамена. Поэтому мечта Антона стать программистом под угрозой. «Сын все решает в уме» Антон тонкий, как ветка дерева. Это особенность болезни. Мышцы не растут. Он лежит на кровати, у его голых ног — кот с нежной голубой шерстью. У стены — клетка с волнистым попугайчиком. Вокруг кровати книги, в основном это учебники. — Быть глупым, необразованным плохо и бесполезно, потому что если ты ничего не знаешь, у тебя очень мало возможностей, даже если оценивать только с материальной точки зрения, — говорит А...
«Без ног встали на ноги» — необыкновенная история семьи инвалидов

«Без ног встали на ноги» — необыкновенная история семьи инвалидов

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Семья Емельяновых, из п. Северо-Западный, одна из самых известных в Карагандинской области. Оба супруга – инвалиды с трагической судьбой. Но люди не сломались. Ведут активный образ жизни. Они справляются с любой работой по дому. Большую часть времени проводят на огороде. Практически все, что выращивают идет на продажу. Заготовки на зиму - это не бизнес, а тяжелый, ежедневный труд. Пособие по инвалидности - скорее хватит лишь на питание. На двоих - это чуть больше 100-та тысяч тенге. Но люди не жалуются. Об удивительной любви к жизни и силе семьи в специальном репортаже.  Источник https://www.youtube.com/c/AzattyqTV...
Парализованный игрок прошел Elden Ring с помощью дыхания

Парализованный игрок прошел Elden Ring с помощью дыхания

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Чжу играет таким образом уже несколько лет. Через месяц после релиза Elden Ring китайскому стримеру Чжу Минцзюню удалось одолеть финального босса и пройти игру. Для Чжу это серьезное достижение: уже почти десять лет он практически парализован ниже шеи. Чжу — бывший пожарный, пострадавший в результате несчастного случая на службе. Для игры в Elden Ring он использует специальный контроллер, состоящий из двух трубок. Чтобы управлять персонажем, нужно буквально выдувать команды в контроллер. Судя по записи стрима, управление камерой завязано на движение самого контроллера — Чжу поворачивает его губами. Посмотреть на сражение Чжу с финальным боссом можно здесь. К сожалению, ролик выложен только на китайском ресурсе Bilibili. Чжу Минцзюнь стримит прохождение игр с 2018 года. Т...
«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам — Минская правда

«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам — Минская правда

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Эта молодая талантливая девушка своим примером доказала, что инвалидность — не крест на карьере и активной жизни. В 6 месяцев Виктории поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2-й степени — наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Лекарство, способное полностью остановить ход болезни существует, — американский препарат. Вот только заветный укол стоит около 2 млн долларов и вводить его нужно в организм ребенка, пока ему не исполнилось два года. СМА — заболевание из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000. «Они оказались не такие, как я». Идея создания проекта Сейчас Виктории 20. Она уже вышла из того возраста, когда проблему можно было решить. Дев...