ОБМЕН ОПЫТОМ | МИОПАТИЯ.BY

Большие «маленькие дети»: как минчанка ухаживает за сыновьями-инвалидами

от: 27 января, 2020Нет комментариев

Два взрослых парня ощущают себя маленькими детьми и практически не выходят из дома. Их мать рассказала журналистам Sputnik, каково это – всю жизнь ухаживать за инвалидами с интелле... Читать далее

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

от: 17 января, 2020Нет комментариев

Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять л... Читать далее

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

от: 16 января, 2020Нет комментариев

Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить бесплатно по медстраховке даже иностранцам. Белорусы у... Читать далее

На коляске по Бонну и Минску: почувствуйте разницу

от: 15 января, 2020Нет комментариев

Инвалид-колясочница из Беларуси протестировала улицы и транспорт в Германии. Такая ли безбарьерная среда, как об этом говорят? Стало ли удобнее передвигаться инвалидам на белорусск... Читать далее

Как ученый решил превратиться в киборга: союз машины и плоти

от: 24 декабря, 2019Нет комментариев

В настоящее время на вооружении медиков есть широкий спектр устройств, которые помогают людям с нарушенной мобильностью дышать, питаться и общаться. Год от года они становятся лучш... Читать далее

Как получить водительское удостоверение человеку с инвалидностью

от: 23 декабря, 2019Нет комментариев

Для тех, кто передвигается на инвалидной коляске, машина – это необходимость. Но сможет ли водить автомобиль человек с ограниченными возможностями? Запросто! О том, как получить во... Читать далее

Почему белорусские семьи вынуждены просить «медицинское убежище» на Западе?

от: 22 декабря, 2019Нет комментариев

Это не «success stories», это истории семей, которые вынуждены отказаться от многого в Беларуси, чтобы их ребенок начал получать необходимое лечение за рубежом. О том, как становят... Читать далее

Анонимный благотворитель перевел на счет больной СМА девочки 145 млн рублей

от: 21 декабря, 2019Нет комментариев

Двухлетняя Катя Рубцова недавно вернулась из США, где ей сделали всего один укол, полностью изменивший ее состояние. Малышка с каждым днем становится активнее и удивляет родителей... Читать далее

«Не отменён, а поставлен на паузу»: участник эксперимента по пересадке головы Валерий Спиридонов — о судьбе проекта

от: 19 декабря, 2019Нет комментариев

Валерий Спиридонов родом из СССР — так он сам говорит о себе. У него спинальная мышечная атрофия — врождённое заболевание, которое не позволило его телу развиваться. Валерий с детс... Читать далее

Ступени к свободе

от: 12 декабря, 2019Нет комментариев

В Беларуси люди, которые могут перемещаться с помощью инвалидной коляски, обычно не покидают пределов своих квартир. Пять ступеней между лифтом и тамбуром, человек без инвалидности... Читать далее

Люк Петтавино, Only Watch: «Я умею объединять людей»

от: 09 декабря, 2019Нет комментариев

С создателем и организатором Only Watch мы встретились в Монако во время Monaco Yacht Show. Наш собеседник еще не знал ни сенсационного результата женевских торгов, собравших 38,59... Читать далее

«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

от: 04 декабря, 2019Нет комментариев

Надежда Колосова 29 лет живет со спинальной мышечной атрофией (СМА) – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к постепенной потере мышц и ограничивает движение. Надя полу... Читать далее