Люди часто с трудом принимают тех, кто не такой, как они. Каково это – иметь инвалидность в нашем обществе? Как складываются отношения со сверстниками, с коллегами? С какими случая... Читать далее
В 55-м выпуске Сергей Павлович беседует с 19-летним Максимом Семашко из белорусского городка Любань – хакером и кардером, с рождения прикованным к инвалидному креслу из-за страшног... Читать далее
Меня зовут Елена Шеперд, я сооснователь фонда «МойМио». И мама сына, чьи мышцы день за днем разрушает беспощадная болезнь — миодистрофия Дюшенна. Как всё начиналось? Я была замужем... Читать далее
19-летний Максим Семашко живет в Любани. У него неизлечимая генетическая болезнь — спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Максим передвигается в коляске, у него немного работает то... Читать далее
Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Гость в студии – основатель благотворительного фонда «Мой Мио» Елена Шеперд. В студии – Владимир Соловьёв и Анна Шафран.... Читать далее
Гость программы «Марков. Ничего личного» Владимир Караник – министр здравоохранения Республики Беларусь. В интервью речь пойдет о системе здравоохранения, новшествах бесплатной мед... Читать далее
В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) – «Спинраза» (нусинерсе... Читать далее
В США Спинраза появилась еще в 2016 году, но в России до сих пор не был зарегистрирован, хотя Минздрав РФ разрешил его использовать еще в начале 2019 года. Препарат Спинраза (Spinr... Читать далее
Беременность протекает нормально, будущая мама чувствует себя хорошо, а на УЗИ у малыша не выявлено никаких отклонений. Но вот ребенок появляется на свет — и ему ставят страшный ди... Читать далее
— Это абсурд! – восклицает 38-летний Веслав Соколовский, в очередной раз излагая свою историю суду. На этот раз — Брестскому областному. Мужчина требовал отменить решен... Читать далее
Месяц назад в программе «Привет, Андрей!» известная актриса театра и кино Александра Яковлева неожиданно призналась, что несколько лет борется с онкологией. Услышав страш... Читать далее
Родственники людей с инвалидностью за нищенские пенсии обеспечивают лечение и уход за своими близкими. Государство же нередко вместо реальной помощи плодит структуры «надзора и кон... Читать далее
Это действительно нужный фонд для наших семей,где есть мальчики с таки ...
Инструкция к препарату СПИНРАЗА для лечения СМА http://mioby.ru/nov ...
Спинраза — препарат от спинальной мышечной атрофии ...
Здравствуйте!Извините, можете дать информацию прогрессивной мышечной д ...
когда же будет создано лекарство от дистрофии дюшена ...
МИОПАТИЯ.BY | При использовании материалов просьба ставить активную ссылку на сайт http://mioby.ru
