ОБМЕН ОПЫТОМ | МИОПАТИЯ.BY

Май182022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как животные с протезами помогают детям с инвалидностью

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ

Известный белорусский ветеринар Павел Жульпа вместе со своими пациентами и паралимпийцем, директором благотворительного фонда Алексеем Талаем помогают детям с инвалидностью – ребята знакомятся с особенностями психофизического развития животных. Это начинание уже победило на конкурсе «100 идей Беларуси», и теперь в планах – новый большой проект. Об этом сам Жульпа рассказал в эфире программы «Марков. Ничего личного» на ОНТ. Павел Жульпа: «Хотел бы немного рассказать, как это получилось. Потому что предыстория очень интересная. Чем больше у нас появлялось котиков и собачек с необычными лапками, мы лично видели, как обычные люди, а ведь к нам часто приходят и школьники на экскурсии, реагируют на столь необычных пациентов. Это всегда были эмоции удивления, умиления и некоего умиротворени...

Апр272022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Парализованный игрок прошел Elden Ring с помощью дыхания

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Чжу играет таким образом уже несколько лет. Через месяц после релиза Elden Ring китайскому стримеру Чжу Минцзюню удалось одолеть финального босса и пройти игру. Для Чжу это серьезное достижение: уже почти десять лет он практически парализован ниже шеи. Чжу — бывший пожарный, пострадавший в результате несчастного случая на службе. Для игры в Elden Ring он использует специальный контроллер, состоящий из двух трубок. Чтобы управлять персонажем, нужно буквально выдувать команды в контроллер. Судя по записи стрима, управление камерой завязано на движение самого контроллера — Чжу поворачивает его губами. Посмотреть на сражение Чжу с финальным боссом можно здесь. К сожалению, ролик выложен только на китайском ресурсе Bilibili. Чжу Минцзюнь стримит прохождение игр с 2018 года. Т...

Апр52022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Стакан кефира против COVID. О разработке рассказал главный санитарный врач Беларуси

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Российские ученые разрабатывают «кефирную» вакцину против коронавируса. К их работе могут присоединиться и коллеги из Беларуси. Об этом в интервью «Контурам» на ОНТ рассказал главный санитарный врач Беларуси, заместитель министра здравоохранения Александр Тарасенко. Александр Тарасенко: «Такие намерения есть в рамках Союзного государства. Но пока об этом говорить рано, потому что нет определенных соглашений». Тарасенко отметил, что данная вакцина будет представлять собой не привычный укол, а «своего рода стакан кефира». Александр Тарасенко: «Это стакан кефира, который потребляется, после чего вырабатывается иммунитет. Но еще раз подчеркну: это все в стадии разработки». Источник https://ont.by...

Апр52022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я помогаю начать жить». Как проект Виктории Тарасевич дает надежду молодым инвалидам — Минская правда

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Эта молодая талантливая девушка своим примером доказала, что инвалидность — не крест на карьере и активной жизни. В 6 месяцев Виктории поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2-й степени — наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Лекарство, способное полностью остановить ход болезни существует, — американский препарат. Вот только заветный укол стоит около 2 млн долларов и вводить его нужно в организм ребенка, пока ему не исполнилось два года. СМА — заболевание из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000. «Они оказались не такие, как я». Идея создания проекта Сейчас Виктории 20. Она уже вышла из того возраста, когда проблему можно было решить. Дев...

Мар162022 Автор МИОПАТИЯ.BY1 Комментарий

«Люди с таким же недугом вполне могут вести нормальную жизнь». Художница с рассеянным склерозом Любовь Руснак не отказалась от своего призвания

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Я как рыба, брошенная волнами на берег. Барахтаюсь 25 лет», – пишет в соцсетях Любовь Руснак, там же указав, что не любит мыльные оперы: «настоящая окружающая жизнь – вот шоу». Ее история и правда напоминает сериал, каждый эпизод которого то полон радости, любви и мечтаний, ставших реальностью, то превращается в триллер, где события разворачиваются вокруг страшной болезни, приковавшей женщину к инвалидной коляске. О том, что у нее рассеянный склероз, жительница Светлогорского района узнала, прожив четверть века. Сначала стала чувствовать сильные головокружения, они и подтолкнули к походу к врачу, в 30 лет начала передвигаться, опираясь на трость, к 36 отказали ноги, а 8 лет назад и руки. Не каждый выдержал бы все эти удары судьбы, но у Любови Руснак получилось. Более того, художник по обр...

Мар132022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Боялась, что уже не могу иметь детей». Вот как девушка с особенностями вышла замуж и родила дочь

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Сила воли. У каждого из нас бывают моменты, когда трудности наваливаются, кажется, что выхода нет, и руки просто опускаются. О преодолении страха, боли и отчаяния поговорили в ток-шоу «Точки над i». Александра Каштанова, ведущая ток-шоу: Дарья, я знаю, что вы замужем. Всем интересны подробности. Расскажите, пожалуйста, как вы познакомились со своим супругом? Дарья Чаузова, чемпионка мира и Европы, обладательница кубка мира по бальным танцам на инвалидных колясках: Со своим супругом я познакомилась, наверное, как сейчас большинство людей знакомятся – в интернете. Это была просто случайность. Он служил в армии. Ему оставалось три месяца до окончания службы. Он в то время лежал в госпитале. Мы так с ним познакомились. Через неделю после общения я приехала к нему в госпиталь са...

Мар32022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Торопись жить!» – эта фраза стала для жительницы агрогородка Нарочь Марины Лобачевской девизом на долгие годы

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

О том, каково это – узнать в 20 лет о неизлечимом заболевании и найти в себе силы, чтобы бороться, стремиться и развиваться, – в нашем материале. Редкость Марине Лобачевской поставлен очень редкий диагноз для Беларуси, да и для большинства стран СНГ. Прогрессирующая поясно-конечностная мышечная дистрофия. Или кальпаинопатия. Эта мутация в гене встречается у одного человека среди миллиона и влияет на выработку белков и ферментов в организме. «У меня не хватает кальпаина, который оказывает влияние на работу мышц, их силу, выносливость», – объясняет собеседница. Первые симптомы болезни проявились у нашей героини в 11 лет. С тех пор общее состояние организма ухудшалось. «Стало сложнее бегать, прыгать, подниматься по лестнице. И постепенно вовлекались все мышцы, – вспоминает она. – В н...

Мар22022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Генетика постепенно привлекает к себе все больше внимания»

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Со следующего года новорожденных в РФ начнут обследовать на 36 наследственных заболеваний. “Ъ” поговорил с главным внештатным специалистом по медицинской генетике Минздрава, директором Медико-генетического научного центра им. Н. П. Бочкова Сергеем Куцевым о том, какие заболевания вошли в обновленный список для скрининга, как рост выявляемости орфанных заболеваний скажется на бюджете системы здравоохранения и какую роль в распространении научных знаний о генетике играют фармкомпании. — С 2023 года в РФ существенно расширяется программа для неонатального скрининга за счет федерального бюджета. Если раньше детей тестировали только на 5 заболеваний, то теперь их число вырастет до 36. По какому принципу был расширен их перечень? — Чтобы ответить на этот вопрос, мне бы хотелось для начала ...

Фев262022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы выдохнули». Как живет мальчик со СМА из Тимашевска, которому Моргенштерн помог собрать 168 млн рублей на лечение

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Ильи Худобы — редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Осенью прошлого года мальчику собрали 168 миллионов рублей на укол «Золгенсмы». Это препарат генной терапии, одна-единственная доза которого позволяет остановить развитие болезни. Сбор на препарат родители Ильи вели самостоятельно, их поддерживали благотворительные фонды и волонтеры, но самую большую роль сыграл рэпер Моргенштерн. Артист объявил настоящий флешмоб в соцсетях, жертвовал миллионы и призывал армию подписчиков не остаться в стороне. Он даже съездил в гости к мальчику и по итогам поездки выпустил 40-минутное видео, которое помогло закрыть сбор. Посмотреть эту публикацию в Instagram Пу...

Фев82022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Москвичка с инвалидностью подала в суд на сайт эскорт-услуг из-за отказа в регистрации

ИНТИМ, НОВОСТИ

Жительница Москвы с синдромом карликовости решила пойти в эскорт, но не смогла зарегистрироваться на сайте с данными услугами и обратилась в суд с иском о дискриминации. О жалобе женщины рассказал в воскресенье, 6 февраля, Telegram-канал Mash. 28-летняя москвичка считает, что эскорт-услугами можно хорошо зарабатывать, особенно с ее нестандартной внешностью. Когда она попыталась зарегистрироваться на соответствующем сайте, то получила отказ из-за того, что минимальный рост, который можно было указать в анкете, — 140 сантиметров, а рост девушки составляет 136 сантиметров. В техподдержке сайта ей ответили, что она не соответствует параметрам. Жительница столицы обратилась в суд, потому что считает, что равные права должны быть у всех граждан. Источник vm.ru...

Фев82022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Фильм о заболевании Миодистрофия Дюшенна-Беккера

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

В главной роли Леша Конкин из ХМАО, который любит заниматься спортом и ездить на велосипеде. Фильм о тяжелом заболевании, первых проявлениях и симптомах, существующей терапии и положительной динамике при своевременной постановке диагноза. Фильм предоставлен Ассоциацией медицинских генетиков. Источник Фонд Круг добра

Янв252022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

5 недугов, при которых медики рекомендуют страстный секс

АКТУАЛЬНО, ИНТИМ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Еще в глубокой древности люди замечали, что секс благотворно сказывается на здоровье, но объяснить природу этого явления не могли. Сейчас, когда мы знаем о гормонах и нейромедиаторах, все гораздо понятнее и проще. Более того, ученые точно знают, при каких заболеваниях качественный интим может быть целебным. Мы предлагаем 5 примеров, когда секс доказано помогает. Ожирение Точно подсчитано, что если секс достаточно оживленный, то каждый партнер сжигает по 100–120 ккал. Много это или мало? Вполне достаточно, чтобы потерять немного лишнего веса, ведь для такого же расхода энергии в фитнес-клубе придется топтаться на беговой дорожке не менее 40 минут. Дополнительно секс способствует усиленной работе желез внутренней секреции и помогает ускорить обмен веществ. Это означает, что метаболизм у...