Алекс считает, что его диагноз не помеха для работы, любви и путешествий Александр Захаров из Уфы — инвалид первой группы. У 22-летнего парня — спинальная мышечная атрофия, одно из... Читать далее
Суд Ханты-Мансийска вынес окончательное решение в пользу семьи Конкиных из Нефтеюганска, четырехлетний сын которых страдает тяжелым заболеванием и нуждается в дорогостоящем зарубеж... Читать далее
В Беларуси – 53 % женщин, из них в репродуктивном возрасте находится 43 %, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. И нет, наверное, в мире сильнее инстинкта, чем материнский... Читать далее
Илья Михальченко — вдовец, отец двоих детей. Два года назад жена умерла от бокового амиотрофического склероза. «Сын, гуляя на детской площадке, может сказать: „А моя мама умерла“, ... Читать далее
Давайте представим: вы вместе уже несколько лет, но тут ваша половинка попадает в беду. И больше не может ходить. Как вы будете себя ощущать? Ваши отношения останутся прежними? Вы ... Читать далее
Евгений Ильин — ноги, руки и голос своего сына. У Егора неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна, из-за которого он почти не может передвигаться самостоятельно. Ежедневно оте... Читать далее
Максим Семашко – уникальный белорус, который вместо того, чтобы медленно умирать, стал брать от жизни все возможное и помогать другим. Он родился с тяжелым неизлечимым заболевани... Читать далее
У девятилетний Дениса Сорокина врожденное заболевание — спинально-мышечная атрофия. Но болезнь не заставила мальчика сидеть в четырех стенах: Денис ходит в обычную вологодску... Читать далее
На инвалидных креслах по улицам Москвы: Сталингулаг и Артемий Лебедев передвигаются по агрессивной городской среде. Россия — страна для молодых, сильных и здоровых. На улицах вы не... Читать далее
Люди часто с трудом принимают тех, кто не такой, как они. Каково это – иметь инвалидность в нашем обществе? Как складываются отношения со сверстниками, с коллегами? С какими случая... Читать далее
В 55-м выпуске Сергей Павлович беседует с 19-летним Максимом Семашко из белорусского городка Любань – хакером и кардером, с рождения прикованным к инвалидному креслу из-за страшног... Читать далее
Меня зовут Елена Шеперд, я сооснователь фонда «МойМио». И мама сына, чьи мышцы день за днем разрушает беспощадная болезнь — миодистрофия Дюшенна. Как всё начиналось? Я была замужем... Читать далее
Это действительно нужный фонд для наших семей,где есть мальчики с таки ...
Инструкция к препарату СПИНРАЗА для лечения СМА http://mioby.ru/nov ...
Спинраза — препарат от спинальной мышечной атрофии ...
Здравствуйте!Извините, можете дать информацию прогрессивной мышечной д ...
когда же будет создано лекарство от дистрофии дюшена ...
МИОПАТИЯ.BY | При использовании материалов просьба ставить активную ссылку на сайт http://mioby.ru
