ОБМЕН ОПЫТОМ | МИОПАТИЯ.BY

Сен172022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Было незабываемо, но мало». Вероника Мигун со СМА – о жизни с редкой болезнью, «безбарьерке» в Светлогорске и автопробеге в Санкт-Петербурге

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Вероники Мигун, 28-летней жительницы Светлогорска, спинальная мышечная атрофия. Болезнь вынуждает передвигаться в инвалидной коляске, из-за нее девушка не может поднять руки вверх. Однако она наперекор своему диагнозу старается вести активный образ жизни: рисует, посещает рок-концерты, путешествует. Вот и этим летом Вероника вместе с другими «особенными» белорусами отправилась в автопробег «Дружба на колесах» в Санкт-Петербург, где исполнила свою мечту. Как она на это решилась, – в материале «Вместе!». Вероника, судя по всему, позитивная и открытая девушка 28-и лет, хотела, окончив на дому школу, поступить на психолога. Но вместо этого осталась с родными, чтобы помогать маме присматривать за братом, который, как и она, передвигается в инвалидной коляске. Вместо этого белоруске предлож...

Сен172022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как в Гродно развивают безбарьерную среду и помогают детям с особенностями развития

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

С начала года в Гродненской поликлинике №7 получили помощь 90 малышей с особенностями развития. Кабинет раннего вмешательства «Росток» открыт сравнительно недавно и здесь уже подводят первые итоги работы. Сейчас более 2000 человек с различными видами инвалидности относятся к седьмой поликлинике, почти 300 из них дети. Ранняя коррекция недостатков развития ребенка становится всё более актуальной проблемой. Если выявили некоторые нарушения в первый год жизни, то при правильном лечении дальнейших проблем можно избежать, а то и вовсе от них избавиться. Как именно – в сюжете телеканала «Гродно Плюс». Евгений и Елена Валюк в первый раз стали родителями. На проблему малыша обратил внимание врач на осмотре. Обычно к трём месяцам жизни дети уверенно держат голову и потихоньку начинают п...

Сен102022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

У ребенка особенности развития или тяжелое заболевание. Как с ним общаться, чтобы всем было хорошо?

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

К детям с особыми нуждами в международной практике относят детей с самыми разными особенностями — нарушениями в развитии, врожденными и приобретенными заболеваниями, ментальными особенностями, физическими последствиями травм. Если у ваших друзей или знакомых ребенок с особыми нуждами, вы можете чувствовать себя неуверенно при общении или ненароком сделать больно. «Медуза» рассказывает, как подготовиться к встрече с ребенком и его родными, в том числе на празднике у себя дома, чтобы все прошло максимально хорошо. Эта инструкция основана на интервью психолога благотворительного фонда «Подари жизнь» и Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева Натальи Клипининой, клинического психолога, эксперта фонда «Обнаженные сердца» Татьяны Морозовой и координатора проекта...

Авг232022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Антон все решает в уме, но не может писать сам». Выпускника со СМА не допускают до ЕГЭ

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Год назад Антон Ледовский из Правдинска сдал на пятерки предметы ОГЭ. Но к ЕГЭ его не допускают. У Антона спинальная мышечная атрофия (СМА), и он не может писать своей рукой. При этом быстро решает математические задачи в уме и может надиктовать ответы, но это не соответствует регламенту экзамена. Поэтому мечта Антона стать программистом под угрозой. «Сын все решает в уме» Антон тонкий, как ветка дерева. Это особенность болезни. Мышцы не растут. Он лежит на кровати, у его голых ног — кот с нежной голубой шерстью. У стены — клетка с волнистым попугайчиком. Вокруг кровати книги, в основном это учебники. — Быть глупым, необразованным плохо и бесполезно, потому что если ты ничего не знаешь, у тебя очень мало возможностей, даже если оценивать только с материальной точки зрения, — говорит А...

Июл142022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Интимность и инвалидность: как работает коуч по инклюзивному сексу

ИНТИМ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Люди с инвалидностью, как и все, занимаются сексом и имеют свои предпочтения в постели. Рассказываем, как секс-коуч может помочь такому клиенту прийти к гармоничным интимным отношениям и осознать свою сексуальность Кто такой коуч по инклюзивному сексу Главная задача коуча по инклюзивному сексу — помочь человеку с дополнительными потребностями понять, как он может получить удовольствие от интимной близости с учетом особенностей своего организма. Консультация наставника может понадобиться обоим партнерам, так как степень наслаждения всегда зависит от стараний и навыков всех участников процесса. Американская исследовательница Джей Уоттс — основательница Центра усиленного сексуального здоровья (The Center for Empowered Sexual Wellness) в штате Техас, вместе со своей организацией одна из п...

Июл142022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Хочешь секса? Ключ у медсестры. Как любят друг друга люди, живущие в психоневрологических интернатах — и как справляются с последствиями этой любви

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Маленькая, едва ли 10-метровая комнатка. Узкая кровать. В ковидные времена помещение иногда использовалось для проживания санитара. Хозяйственно-бытовые предметы: «У нас немножко тут склад, — извиняясь, говорит психолог. — Однако это лучше, чем вообще за кустом». Место для уединения в психоневрологическом интернате. Место, где великовозрастные ромео и джульетты с ментальными нарушениями занимаются любовью. По статистике проекта ОНФ «Регион заботы», на сегодняшний день в России насчитывается более 500 психоневрологичеких интернатов (ПНИ), в которых содержатся свыше 160 тысяч человек. В интернат люди попадают разными путями. 18-летние переходят сюда из детского дома, и это далеко не всегда молодые люди с тяжелыми ментальными нарушениями. Многих в ПНИ приводит алкоголь, наркотики и их ...

Июн282022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Без ног встали на ноги» — необыкновенная история семьи инвалидов

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Семья Емельяновых, из п. Северо-Западный, одна из самых известных в Карагандинской области. Оба супруга – инвалиды с трагической судьбой. Но люди не сломались. Ведут активный образ жизни. Они справляются с любой работой по дому. Большую часть времени проводят на огороде. Практически все, что выращивают идет на продажу. Заготовки на зиму - это не бизнес, а тяжелый, ежедневный труд. Пособие по инвалидности - скорее хватит лишь на питание. На двоих - это чуть больше 100-та тысяч тенге. Но люди не жалуются. Об удивительной любви к жизни и силе семьи в специальном репортаже. Источник https://www.youtube.com/c/AzattyqTV...

Июн142022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Секс без ограничений: инвалиды об интиме и любви

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Инвалидность – это не только физические страдания и жизнь на нищенскую пенсию. Это еще и то, что нередко ускользает от глаз обывателя. Инвалидность – это сила и сексапильность, красота, чувственность и многое другое. Жительницы Кузбасса с ограниченными возможностями рассказали журналисту VSE42.Ru о том, почему тяжелый недуг – не повод отказывать себе в ярких эмоциональных и физических переживаниях, а также о том, как женщины с особенностями относятся к отношениям с мужчинами и рождению детей. «Когда появлялся намек на интимную близость, становилось страшно» Арина Тихонова живет в Новокузнецке и передвигается на инвалидной коляске уже 21 год. Девушка попала в автокатастрофу, когда ей было 18. Сложный перелом позвоночника привел к инвалидности. Не помогли ни операции, ни множество курсов р...

Май222022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с Урала

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

О девочке Лизе из маленькой уральской деревни Боярка все узнали после того, как ее родители написали письмо Дональду Трампу. Тогда Лизе только что поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия — СМА 1-го типа». Еще совсем недавно дети с таким заболеванием не доживали до двух лет. Но у Лизы был шанс: когда у нее выявили СМА, уже появились препараты, способные остановить болезнь. Один из них — «Золгенсма», одна инъекция стоила около 160 миллионов рублей. Препарат тогда не был зарегистрирован в России, и родители должны были сами искать этот чудо-укол и спасти ребенка. Казалось, что собрать такую сумму для ребенка, живущего в деревне, нереально. Алексей и Алена Краюхины обращались в различные государственные инстанции и от отчаяния даже написали американскому президенту. Впрочем, помощь...

Май182022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как животные с протезами помогают детям с инвалидностью

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ

Известный белорусский ветеринар Павел Жульпа вместе со своими пациентами и паралимпийцем, директором благотворительного фонда Алексеем Талаем помогают детям с инвалидностью – ребята знакомятся с особенностями психофизического развития животных. Это начинание уже победило на конкурсе «100 идей Беларуси», и теперь в планах – новый большой проект. Об этом сам Жульпа рассказал в эфире программы «Марков. Ничего личного» на ОНТ. Павел Жульпа: «Хотел бы немного рассказать, как это получилось. Потому что предыстория очень интересная. Чем больше у нас появлялось котиков и собачек с необычными лапками, мы лично видели, как обычные люди, а ведь к нам часто приходят и школьники на экскурсии, реагируют на столь необычных пациентов. Это всегда были эмоции удивления, умиления и некоего умиротворени...

Апр272022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Парализованный игрок прошел Elden Ring с помощью дыхания

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Чжу играет таким образом уже несколько лет. Через месяц после релиза Elden Ring китайскому стримеру Чжу Минцзюню удалось одолеть финального босса и пройти игру. Для Чжу это серьезное достижение: уже почти десять лет он практически парализован ниже шеи. Чжу — бывший пожарный, пострадавший в результате несчастного случая на службе. Для игры в Elden Ring он использует специальный контроллер, состоящий из двух трубок. Чтобы управлять персонажем, нужно буквально выдувать команды в контроллер. Судя по записи стрима, управление камерой завязано на движение самого контроллера — Чжу поворачивает его губами. Посмотреть на сражение Чжу с финальным боссом можно здесь. К сожалению, ролик выложен только на китайском ресурсе Bilibili. Чжу Минцзюнь стримит прохождение игр с 2018 года. Т...

Апр52022 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Стакан кефира против COVID. О разработке рассказал главный санитарный врач Беларуси

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Российские ученые разрабатывают «кефирную» вакцину против коронавируса. К их работе могут присоединиться и коллеги из Беларуси. Об этом в интервью «Контурам» на ОНТ рассказал главный санитарный врач Беларуси, заместитель министра здравоохранения Александр Тарасенко. Александр Тарасенко: «Такие намерения есть в рамках Союзного государства. Но пока об этом говорить рано, потому что нет определенных соглашений». Тарасенко отметил, что данная вакцина будет представлять собой не привычный укол, а «своего рода стакан кефира». Александр Тарасенко: «Это стакан кефира, который потребляется, после чего вырабатывается иммунитет. Но еще раз подчеркну: это все в стадии разработки». Источник https://ont.by...