Вторник, 26 октября
Shadow

ОБМЕН ОПЫТОМ

«Ваш сын не доживет до трех лет. Не пытайтесь что-либо делать» Почему врачи ставят крест на тех, кто не готов умирать и может жить

«Ваш сын не доживет до трех лет. Не пытайтесь что-либо делать» Почему врачи ставят крест на тех, кто не готов умирать и может жить

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
— Ой, ты еще не видела, что тут раньше было: деревянные балки лежали. Вот несколько лет назад хотя бы такие металлические положили. Правда, с них я один все равно не спущусь: там наклон градусов сорок пять. И мама меня одного не спустит. Я просто вперед сразу тогда улечу. Только брат, папа или друзья, когда приходят. Мы сидим с Даней в его комнате в пятиэтажном сталинском доме на западе Москвы. В комнату периодически заходит кошка, трется у наших ног. Квартира Дани — на втором этаже. Когда заходишь в подъезд, сразу замечаешь металлические конструкции на ступеньках: практически самодельный пандус крепится к стене при помощи обычной дверной щеколды, а по мере необходимости — ложится на ступеньки лестницы и превращается в 45-градусный склон. Дане — 19 лет. В этом доме он живет с мамой, ...
Уроки выживания Болезнь не помешала Никите стать успешным преподавателем. Но государство не хочет его спасать

Уроки выживания Болезнь не помешала Никите стать успешным преподавателем. Но государство не хочет его спасать

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
— Научиться петь может каждый. Многие думают, что для этого нужен талант или дар. Но есть и другой способ — научиться контролировать мышцы голосового аппарата. Ты наклоняешь щитовидный хрящ, и твой голос меняется. Ты учишься контролировать все мышцы, отвечающие за звук, и дальше, как по рецепту, собираешь оперный голос, голос кантри — что угодно. Эту технологию разработала американская оперная певица Джо Эстилл. Я учусь и преподаю по ее технологии. Никите Халецкому 34 года. Он преподаватель физики, математики и вокала. Два высших образования, получает третье — дополнительное. Его ученики поступают в МГУ, Бауманку, ВШЭ. На сайтах с отзывами о преподавателях — десятки благодарных комментариев: «Помог подготовиться к ГИА», «Преподаватель с совершенно индивидуальным подходом», «За полтора м...
Никто обо мне ничего не понимал

Никто обо мне ничего не понимал

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сереже 22 года, у него прогрессирующая миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое с возрастом отнимает у человека способность двигаться, останавливает сердце и не дает легким раскрыться. Сейчас Сережа самостоятельно управляет только кистями рук, для всех остальных движений рядом должен быть кто-то, кто сможет вовремя помочь. Правильный диагноз врачи не могли поставить больше 10 лет Как все начиналось, Сережа помнит хорошо. Уставал в детском саду, «ленился» играть с другими детьми в прятки. «Все думали, я придуриваюсь, внимание привлекаю, а мне просто все время хотелось прилечь». Чуть повзрослев, он понял, что в отличие от сверстников не может бегать и долго веселиться на переменах, устает за невыносимо долгие 45 минут первого утреннего школьного урока. К 11 годам Сережа пе...
Другие. Люди с редкими генетическими заболеваниями

Другие. Люди с редкими генетическими заболеваниями

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Цвет глаз, волос, форма носа — всё это заложено в нашей ДНК и передаётся из поколения в поколение. Какова вероятность того, что эта сложная система даст сбой и человек родится с редким генетическим расстройством? Индийский школьник Лалит Патидар страдает от гипертрихоза, при котором практически на всей поверхности тела появляется жёсткий волосяной покров. Немка Хьюля Марквард больна эктродактилией — синдромом расщепления рук и ног. А у Данила Плужникова, известного музыканта, победителя российского конкурса «Голос. Дети» в 2016 году, — спондилоэпифизарная дисплазия. Она проявляется в неправильном созревании костных структур. Авторы фильма рассказали о жизни этих людей, а также обратились к генетикам, которые прокомментировали редкие аномалии, связанные с нарушениями в генетическом коде....
Ослабляет ли прививка от COVID-19 врожденный иммунитет?

Ослабляет ли прививка от COVID-19 врожденный иммунитет?

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Прививка от коронавируса ослабляет иммунную систему организма, утверждают некоторые пользователи Сети, ссылаясь на новое исследование нидерландских ученых. DW выяснила, верны ли эти выводы. "Вакцина BioNTech ослабляет иммунитет?" - именно так звучит заголовок сообщения телеканалов DMAX и Hamburg 1, которое сейчас активно обсуждают в немецком сегменте соцсетей Twitter и Facebook. Сама новость посвящена исследованию Университета Неймегена в Нидерландах о влиянии данной мРНК-вакцины на иммунную систему человека. Его выводы были обнародованы в мае 2021 года на платформе medRxiv, предназначенной для публикации предварительных результатов научных исследований, которые еще не были отрецензированы научным сообществом и не имеют статуса проверенных данных. https://twitter.com/Karl_Lauterbach/...
Умерла волгоградский режиссер со СМА Мария Галкина. В течение года она собирала документы, чтобы получить лекарство

Умерла волгоградский режиссер со СМА Мария Галкина. В течение года она собирала документы, чтобы получить лекарство

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
В возрасте 29 лет скончалась режиссер и преподаватель из Волгограда Мария Галкина, которая в течение года собирала документы, чтобы получить доступ к лечению спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом в соцсетях сообщили ее коллеги. «Сегодня к нам пришла горькая весть из Москвы. Не стало нашей замечательной Маши — Марии Галкиной — лидера нашего киноклуба, куратора и родоначальника самых успешных проектов, доброго и отзывчивого друга», — говорится в посте киноклуба «Концепт» во «ВКонтакте». В сентябре девушка приехала в Москву, чтобы сделать операцию. Деньги на это ей помог собрать фонд «Живой». Режиссер Анжела Гусева 24 сентября рассказала, что операция прошла успешно, однако у девушки произошло «незапланированное обострение». В течение года Мария Галкина собирала документы, необходим...
Секс и инвалидность: Женщина с СМА откровенно об интимной теме

Секс и инвалидность: Женщина с СМА откровенно об интимной теме

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Секс – это что-то личное и интимное, но когда страдаешь врожденным заболеванием и не можешь двигаться, все меняется. Мы перевели для вас репортаж наших коллег про очень сильную девушку Катю. ▸Катя Алексеев знает, что она хочет и не стесняется говорить о своих желаниях. В своем блоге девушка пишет о сексе и о своей инвалидности. У Кати спинальная мышечная атрофия. ▸Девушка мало, что может делать самостоятельно. Она круглосуточно находится под присмотром сиделок, которые в любой момент готовы прийти на помощь. А список, чего Катя не может сделать самостоятельно, очень длинный… Содержание: 00:00 Секс и инвалидность 01:37 Катя и Тим про "это" 03:47 Близость благодаря помощи 06:20 О любви, желаниях и потребностях Источник DW репортажи ...
Экзоскелет возвращает движение // ЭкзоАтлет — компания, которая меняет жизнь

Экзоскелет возвращает движение // ЭкзоАтлет — компания, которая меняет жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
ExoAtlet - Российская компания, занимающаяся разработкой и производством экзоскелетов, созданием новых эффективных методик медицинской и социальной реабилитации пациентов с последствиями травмы спинного мозга, перенесенного инсульта, ДЦП, рассеянным склерозом и другими нозологиями. Экзоскелет для медицинской и социальной реабилитации ExoAtlet I — новейший инструмент роботизированной механотерапии, предназначенный для реабилитации пациентов с локомоторными нарушениями нижних конечностей, наступивших в результате травм, заболеваний опорно-двигательного аппарата или нервной системы. Для пациентов: — С ПОСЛЕДСТВИЯМИ ИНСУЛЬТА — СО СПИННОМОЗГОВОЙ ТРАВМОЙ — С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ — С ЧМТ — С ДЦП— ПОСЛЕ ЭНДОПРОТЕЗИРОВАНИЯ ЭкзоАтлет принял участие в клинических исследован...
Эффект тренированного иммунитета: российский иммунолог — о вакцинации от гриппа в период пандемии COVID-19

Эффект тренированного иммунитета: российский иммунолог — о вакцинации от гриппа в период пандемии COVID-19

ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Прививка от гриппа не защитит от коронавируса, но может стимулировать иммунитет. Об этом в интервью RT заявил заведующий лабораторией вакцинопрофилактики и иммунотерапии аллергических заболеваний НИИ вакцин и сывороток им. И.И. Мечникова РАМН Михаил Костинов. Он также отметил, что регулярная вакцинация, в частности от гриппа, может вызвать эффект тренированного иммунитета. — Недавно на сайте medRxiv было опубликовано исследование учёных из Нидерландов, которые сообщили, что ежегодная прививка от гриппа может обеспечить перекрёстную защиту от COVID-19. Проводились ли ранее такие исследования и действительно ли прививка от гриппа может защитить от коронавируса? — Прививка от гриппа не защищает от коронавируса, но способствует активации определённых рецепторов врождённого иммунитета, ко...
Что такое смерть и почему я должен умирать: монолог священника в хосписе

Что такое смерть и почему я должен умирать: монолог священника в хосписе

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Смерть ребенка — квинтэссенция несправедливости этого мира. Как объяснить маленькому человеку, что ему придется вскоре умереть? Возможно ли подготовить к этому его родителей, родственников? Герой этого сюжета уверен, что такое невозможно принять, с этим можно только научиться жить. Мы поговорили со священником Романом, который работает в Белорусском детском хосписе и паллиативном центре с детьми, у которых тяжелые диагнозы или нет надежды на выздоровление. Очень часто ему приходится отвечать на детские вопросы о смерти, и это — не праздный интерес. Отец Роман вспоминает эти вопросы: «А буду ли я один?», «А будут ли там друзья?», «Будет ли там светло?». Очень часто ему приходится искренне отвечать: «Не знаю».  Источник Onliner...
Поколение Z: психолог с СМА, которая проживает каждый день как последний

Поколение Z: психолог с СМА, которая проживает каждый день как последний

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Свой монолог Виктория Тарасевич начинает достаточно философски: «Если ко мне сейчас придет врач и скажет: „Тебе осталось жить два месяца“, я отвечу: „Ну и ладно!“ И пойду заваривать чай». Большинство людей такая фраза поставила бы в тупик, но нашей героине слышать прогнозы приходилось всю жизнь. Первый был в год, когда ее маме сказали, что малышка проживет не больше четырех месяцев. Виктории уже 19 лет. И откладывать что-то на потом она не планирует, так как этого «потом» может и не случиться. Каждый день ее мышцы ослабевают. У девушки СМА второго типа. Но для нее это отнюдь не повод сожалеть и грустить. Это лишь значит, что сделать мир лучше придется чуточку быстрее. «Маленькая жизнь дает тебе волю к жизни, а не отчаяние», — уверяет Виктория. И подтверждает собственным примером. В свои...
Доступная среда или универсальный дизайн? В чем разница?

Доступная среда или универсальный дизайн? В чем разница?

ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
– Вы какой рукой пишете: правой или левой? – спрашивает Анастасия Селезнёва, одна из ведущих фестиваля «Универсальный дизайн для всех». Она держит приборы, похожие на перчатки: пять длинных пластиковых пластин, которые скреплены между собой резинками и липучками. Они не гнутся, у них нет «фаланг». Их главная задача – сковывать движение. Фото: Марина Некрасова / АСИ Такая конструкция помогает воссоздать ощущения в руках у людей с ДЦП. В «перчатках» трудно писать, искать что-то в телефоне. Это один из способов, которым Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива» объясняет, как устроен мир, когда ты живешь с инвалидностью. Черный ящик и этикет ≈ 12 млн человек с инвалидностью живут в России по данным Минтруда Около «перчаток» стоит бо...