ОБМЕН ОПЫТОМ | МИОПАТИЯ.BY

Июн262020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«Трэба любіць тое, што табе дадзена». Гісторыя адной простай жанчыны, якая даглядае мужа з інваліднасцю

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Быць жонкай – гэта мастацтва. Быць жонкай чалавека з інваліднасцю – гэта высокае мастацтва. Святлана называе сябе звычайнай, вясковай. Яна любіць свой дом і ўжо звыклася з цяжкай працай, да якой дадаецца яшчэ і штодзённы догляд мужа з 1-й групай інваліднасці. І магчыма, мы б не даведаліся пра яе лёс, калі б у Ельскім гарвыканкаме ёй не адмовілі ў афармленні па доглядзе мужа. Але Святлана не скардзіцца. Хутчэй, наадварот, яна дзеліцца радасцю. Хіба гэта не радасць, калі палову жыцця пражыў з чалавекам, якога кахаеш? Каханне з першага позірку Святлана з мужам Уладзімірам разам ужо 20 гадоў. «Я шчаслівая», – кажа Святлана. І я ёй веру. Тым больш, іх каханне нарадзілася, як кажуць, з першага позірку. І інваліднасць Уладзіміра погляд Святланы зусім не зачапіла. Уладзіміру было пяць гадоў, ...

Июн262020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«На врачей давят, чтобы не назначать лекарства»

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Сотни детей и взрослых в России мучительно умирают от редких болезней. Почему им не могут помочь? Президент Владимир Путин объявил, что со следующего года в России повысится подоходный налог с 13 до 15 процентов для тех, чей годовой доход превышает пять миллионов рублей. За счет этого планируется дополнительно получить 60 миллиардов рублей, и президент пообещал направить их на лечение детей с редкими (орфанными) болезнями. «Лента.ру» поговорила с представителями благотворительных фондов, занимающихся помощью таким больным, и узнала почему люди, в том числе дети, часто умирают, так и не дождавшись своего лекарства. «Вместо того чтобы отчаянно бороться с собственной страной в судах» Ольга Германенко, руководитель фонда помощи людям со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»: Редких ...

Июн232020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца они заметили, что девочка чуть меньше движется, и пошли к врачу. После исследований подтвердился диагноз «спинально-мышечная атрофия» (СМА). Ещё недавно дети с этой редкой болезнью умирали, потому что со временем теряли способность ходить, есть и даже дышать. Но сейчас у семей с такими детьми есть шанс — существует три препарата. Один из них стоит 2,1 миллиона долларов (145 миллионов рублей) за один укол, но он делается раз в жизни. Правда, нужно успеть поставить его как можно раньше, лучше до шести месяцев. Медицинский обозреватель Мария Тищенко узнала у семьи, как они узнали о диагнозе, как планируют бороться и почему так сложно добиться бесплатного лечения. Спинально-мышечная атрофия...

Июн212020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Женщина-инвалид без рук и ног сама занимается повседневными делами: коляску по индивидуальному проекту для нее доработает протезный завод

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Это – не просто очередная история. Скорее урок. Урок всем нам. От человека невероятного духа, огромного жизнелюбия и мужества. Елена Василевич каждый день преодолевает приговор судьбы. Она родилась без рук и ног, от неё отказались родители. В то, что жизнь сложится, мало кто верил. Но она не сломалась. Сейчас – уже бабушка. Правда, как и много лет назад, ей приходится преодолевать барьеры. И помогают в этом стальной характер и старенькая коляска. Елена Василевич: «Когда меня из дома-ребёнка перевезли в Речицкую спецшколу-интернат, я всех называла мамой. Всех! А потом мне сказали: Лена, ну как ты можешь всех называть мамой!? Здесь же всех нужно называть по имени-отчеству!». Она простила родителей за то, что её, семимесячную, бросили. Сейчас их уже нет в живых. О муже, с которым про...

Июн162020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«Врачей заставляют врать». Доктор Курмышкин — о том, что Россия может и должна сделать для своих детей, больных СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

Только что в Ростове Курмышкин ходил с матерью больного ребенка в поликлинику на врачебную комиссию (ВК). Встретились перед этим с неврологом. «Хорошая женщина, реально хочет нам помочь, но боится начальства, — рассказывает Курмышкин. — В результате долго мялась, потом сообщает: "Вам по этому поводу надо обратится к одному меценату. Он вам поможет. Он всем помогает со СМА, про него пишут в нашем закрытом чате ростовских неврологов. Он находит деньги для всех пациентов со СМА в стране, организовал специальный фонд для помощи им. Я сейчас не помню его фамилию, сейчас напишу коллегам и вышлю вам". Через некоторое время действительно высылает данные этого человека. Вот, посмотрите». Курмышкин показывает присланную ему переписку в мессенджере, диалог в чате пациента и ростовского невролога: ...

Июн92020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Мода для всех: кто создает одежду для людей с инвалидностью

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

От самозашнуровывающихся кроссовок до пуговиц-магнитов. Разбираемся, что из себя представляет адаптивная мода сегодня. В конце прошлого года население планеты превысило 7 миллиардов. 37,5 % (то есть около 2 миллиардов) от этого числа — люди с инвалидностью. Было бы преувеличением говорить, что все они нуждаются в специализированных предметах гардероба, однако, как показывают цифры, подобные запросы есть и их число растет. Для модной индустрии — это серьезная «ниша». Что вообще из себя представляет такая одежда? В первую очередь — упрощенные застежки, детали, даже крой, которые позволяли бы надевать одежду самостоятельно и с минимумом усилий. Кроме того, адаптивная мода неразрывно связана с технологиями, о которых сегодня говорят повсеместно. Причем это та область, в которой люди с ин...

Июн72020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Борьба за жизнь. Влад Касперович. Эфир 05.06.2020

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Хотим рассказать вам о мальчике, которого зовут Влад Касперович. Возможно, скоро именно он станет первым ребенком в стране, которому введут лекарство от спинально-мышечной атрофии на территории РБ. Подробности нам расскажут гости - мама Влада Татьяна Касперович и заместитель директора общественного объединения "Геном" Дарья Царик. Добрай ранiцы, Беларусь

Июн72020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Жить здорово! Выпуск от 05.06.2020. Вернуть мышцам силу! Найдено лекарство, которое в буквальном смысле поднимает на ноги больных спинальной мышечной атрофией.

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Вернуть мышцам силу! Найдено лекарство, которое в буквальном смысле поднимает на ноги больных спинальной мышечной атрофией. (с 28 мин 50 сек) Реабилитация после COVID-19. Как жить после перенесенного коронавируса? Как отремонтировать или заменить протез руки? Как лучше всего утолить жажду? Экспертиза программы. Если давление повысилось, лучше повысить дозу одного лекарства или принимать два разных препарата в низких дозах? Вернуть мышцам силу! Найдено лекарство, которое в буквальном смысле поднимает на ноги больных спинальной мышечной атрофией. Упражнение для памяти от психолога Татьяны Свиридченковой. Не дайте себе задохнуться! Как проверить уровень кислорода в организме? Источник https://www.1tv.ru...

Июн62020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

В Калининграде завершили сбор денег на самый дорогой укол в мире для маленькой Миланы Семеньковой. В конце июня ей планируют сделать инъекцию "Золгенсмы", которая должна блокировать развитие спинальной мышечной атрофии. "Клопс" пообщался с родителями других деток, получивших этот укол. Как они живут и проходят реабилитацию — читайте в подборке. Катя Рубцова, Москва Возраст: 2 года 11 месяцев Когда сделали укол: 19.06.19 Где: США Катя стала первым ребёнком в мире, кто получил платное лечение "Золгенсмой". Препарат зарегистрировали 24 мая 2019 года, а укол сделали 19 июня, за четыре дня до двухлетия малышки. Девочка была в тяжёлом состоянии и слабела на глазах. Через год после инъекции она окрепла. Катя передвигается на коляске. Навыки постепенно восстанавливаются. Наприме...

Июн62020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Как не опустить руки, когда их нет? История белорусского Ника Вуйчича

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Ему невозможно не поверить. Кто может быть убедительнее человека без рук и ног, утверждающего, что жизнь стоит того, чтобы жить? Сегодня Алексея Талая знают во всей стране. Не хочется использовать модное сейчас сочетание "мотивационный тренер", скорее – человек, который помогает людям перезагрузить собственную жизнь. Особенно если в ней что-то треснуло или сломалось… В 16 лет Алексей подорвался на мине. Сейчас он не только ведет тренинги, на которых делится опытом, как снова полюбить жизнь, но и подает пример силы духа. Алексей – мастер спорта, член паралимпийской сборной Беларуси по плаванию, трижды рекордсмен мира. А еще он отец четверых детей. Корреспондент Sputnik Юлия Балакирева встретилась с Алексеем, чтобы узнать, как этому человеку удалось не сломаться. Дневник Алекс...

Май312020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«Для чего они это сделали? Для красоты?» Борисовчанин на коляске не может попасть в подземный переход

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Олег инвалид с детства. Живет в Борисове 27 лет. Город ему очень нравится. «Красивый», — говорит мужчина. Но очень неудобный для людей с особенностями. Например, новый переход возле кинотеатра «Октябрь», который открыли этой весной, иначе, по его словам, как «собачьей конурой», не назовешь. 26 мая в 14.00 дверь подъемника в единственном в городе подземном переходе была закрыта. Жена Олега — тоже с инвалидностью, продукты для семьи покупает он сам, выезжая в город на самодельной коляске. Он рассказал EX-PRESS.BY о «доступности» городских зданий для колясочников, а также о том, как его заблокировали в соцсети, когда он начал задавать острые вопросы о городской безбарьерной среде. Как стало известно EX-PRESS.BY, лифты закрыты, потому что идет оформление необходимых документов с о...

Май262020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«Вложил около восьми тысяч долларов». Колясочник из Лиды открыл в Минске необычную кофейню

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В самом центре Минска, на Романовской слободе, 8, заработала необычная кофейня «Инклюзивный бариста», у которой нет аналогов в Беларуси. Открыл заведение известный белорусский активист-колясочник Александр Авдевич. TUT.BY одним из первых заглянул в кофейню и рассказывает, сколько здесь стоит кофе и почему это одно из самых необычных заведений Минска. «В Серебрянке такая кофейня воспринималась бы как комната реабилитации инвалидов» В здании Белагропромбанка на Немиге открылась крохотная кофейня на 13 «квадратов», где одновременно смогут уместиться не более четырех посетителей и выпить кофе спешелти сортов. Фишка заведения в том, что оно инклюзивное, то есть полностью доступное для людей с инвалидностью. Более того, у всех работников кофейни тоже есть инвалидность. Руководитель пр...