На прошлой неделе в дом Кирилла Сафонова пришла беда — скончался его тяжелобольной племянник. Оказалось, актер тяжело…
Продолжить чтениеРубрика: ОБМЕН ОПЫТОМ
«Жить со СМА тяжело, но трудности только закаляют». История минчанки со спинальной мышечной атрофией
У Марии Прохорович из Минска спинальная мышечная атрофия. Сейчас ей 25 лет. Несмотря на свое заболевание девушка старается жить полноценной…
Персонализированный подход к проблеме орфанных заболеваний. Интервью с членом-корреспондентом РАН Дмитрием Кудлаем
В 2023 г. мировому законодательству в области орфанных заболеваний исполняется 40 лет. Сколько человек в России…
Продолжить чтение
Как бывший алкоголик с завода спасает детей-инвалидов
Андрею Гапановичу 50 лет, двенадцать из которых он помогает людям с инвалидностью. До этого жизнь складывалась…
Куклы с ИИ: новый уровень интимной жизни?
В этом мире постоянно развивающихся технологий есть одна инновация, которая привлекает всеобщее внимание: секс-куклы с искусственным…
Продолжить чтение
«Не представляла, что сидя в коляске можно носить платья». Как белоруска-колясочница покорила Москву танцами?
1967 год. США, в Центральном парке Нью-Йорка собрались сотни агрессивно настроенных женщин. Дамы с плакатами «Нам…
Сибирский Стивен Хокинг: парень со СМА стал программистом и сделал сайт для звезд боев без правил
28-летний житель Кузбасса Богдан Долин с детства на инвалидном кресле. Врачи поставили ему диагноз СМА, но…
Продолжить чтение
СМА БЕЛАРУСЬ: ПОМОЧЬ ТЕМ, КТО В ЭТОМ ОЧЕНЬ НУЖДАЕТСЯ!
Этих детей родители ласково называют смайликами. Но кажется за таким улыбчивым названием стоит очень много боли.…
Алексей Костюченко, путешественник-инвалид, проехавший всю Россию на хендбайке, посетил Мурманск
Алексей Костюченко, путешественник-дальнобойщик, оптимист всея Руси: «Город геройский, что там говорить. Были у Алеши, были у…
«Я наняла секс-работника, чтобы потерять девственность». История Мелани, решительной женщины с инвалидностью
Пока Мелани находилась на самоизоляции у себя дома в Австралии из-за Covid-19, она дала обещание. Как…
Продолжить чтение
Тяжёлые заболевания. Истории белорусов, которые оказались сильнее трагедии
Каждый день в мире происходят аварии, несчастные случаи и катастрофы, люди узнают о страшных неизлечимых болезнях,…
«Сядет в инвалидное кресло — не сможет ходить». Как семилетний Макар ежедневно борется за жизнь
Видеть, как твой ребенок медленно угасает, и не иметь возможности ему помочь — самое страшное, что…
«Сломала ногу, упав с велосипеда». Как теперь живет Лиза Краюхина, родители которой писали письмо Трампу
Летом 2020 года полуторогодовалой Лизе Краюхиной из уральской деревни Боярка поставили укол самого дорогого лекарства в…
Продолжить чтение
В России — изгои, в Германии — полноправные граждане: жизнь людей с инвалидностью
В России люди с инвалидностью часто не могут воспользоваться метро, пообедать в кафе или даже зайти…
Почему справиться можно только сообща и почему СМА не приговор
СМА не приговор, но болезнь не может ждать, и справиться с ней можно только сообща. Спинальная…
Продолжить чтение
«Завтра встанешь и пойдешь!» Можно ли в экзоскелете сходить за хлебом
Родственники настаивали на использовании экзоскелета: «Давай, крутая технология! Завтра встанешь и пойдешь!» А она отказывалась: «Я…
Продолжить чтение
«Прими свою слабость и обрати ее в силу». История Даши Милашевич со СМА, которая борется за жизнь годовалой дочери
Когда Даше Милашевич из Осиповичского района было три месяца, врачи обнаружили у девочки спинальную мышечную атрофию…
Ксения Шталенкова – писатель, драматург, социолог и дизайнер | Проблемы терапии СМА
Ксения Шталенкова – писатель, драматург, социолог и дизайнер Источник Наше Утро