ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» запускает новый раздел на нашем сайте – специально…
Продолжить чтениеРубрика: МИОЛИТЕРАТУРА
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/12/4c290c2e87c4b4111381fdcb4e746cfa.jpg)
СМА у взрослых – особенности и диагностика
Почему об этом заболевании необходимо говорить? Спинальная мышечная атрофия (СМА) – наследственное генетическое нервно-мышечное заболевание, характеризующееся…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/12/shutterstock_668333731.jpg)
СМА: что нужно знать, чтобы вовремя помочь ребенку
СМА: что это за заболевание и как оно проявляется Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это генетическое…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/03/7-6218bd9d156a5.jpg)
Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями
В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/02/234.jpg)
СМА. Фильм о важности своевременной диагностики орфанного заболевания.
Фильм предоставлен Ассоциацией медицинских генетиков. Реальный клинический случай из практики врача-невролога Кристины Сергеевны Невмержицкой. Источник Фонд…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/01/261187627_420035833158890_121862655283010990_n.jpg)
Видеозаписи лекций с конференции «Дюшенн и мозг». Психиатрия и неврология
Все, на что важно обращать внимание родителям и педагогам в процессе воспитания и обучения ребёнка с…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/01/6532.png)
Растяжки для мальчиков с миодистрофией Дюшенна, Ильясов С.В.
Урок по растяжкам для родителей мальчиков с миодистрофией Дюшенна, Фонд «Гордей» и ЦКБ УДП РФ, физический…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/12/uyykssyn4s8-e1639063131705.jpg)
Рекомендации по посещению детского сада и школы для детей с МДД
В начале сентября в фонд пришло письмо от нашей подопечной семьи: «Сына берут в обычный детский…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/11/vedenie_beremennosty.jpg)
Найти «поломку». Зачем идти к генетику при планировании беременности?
Как мы уже сообщали, со следующего года всех появившихся на свет младенцев будут проверять на 36…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/11/xmyshcy-compressor.jpg.pagespeed.ic_.vcwpvg60ob.webp)
Что такое миопатия: типы заболевания и причины
Миопатия — это общий термин и, согласно «Википедии», хронические прогрессирующие нервно-мышечные заболевания, характеризующиеся первичным поражением мышц.…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/11/cs-understanding-your-childs-life-with-sma-722x406-1.jpg)
Как диагностируют и лечат спинальную мышечную атрофию
О спинальной мышечной атрофии (СМА) — тяжелом редком генетическом заболевании — стали активно говорить в обществе и СМИ…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/10/dbf7fe6d0d0fb1323348c5be2388545b.jpg)
Мышца под прицелом. Что собой представляет миопатия Дюшенна?
Один из диагнозов в практике детского врача — мышечная дистрофия Дюшенна. Но что она собой представляет, знают не все. По статистике,…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/konferenciyadjushenn2021_vizual-1.jpeg)
Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение
Надлежащий клинический уход для пациентов с миодистрофией Дюшенна: стандарты кортикостероиды и эндокринные проблемы функциональная оценка состояния…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/11113.jpg)
Тянись и не ленись! Фильм об организации двигательной активности для детей и молодых людей с миопатией Дюшенна – растяжке, гимнастике и массаже.
Фильм «Тянись и не ленись!» создан видеостудией ГАООРДИ в рамках премии STRIVE от компании PTC Therapeutics.…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/medium.jpg)
5 фактов о болезни Дюшенна, которые должны знать родители мальчиков
7 сентября в разных странах мирах в небо запускают красные воздушные шары — так отмечают пациенты…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/08/1-2-788x520-1.jpg)
«Семьи СМА» и «Новартис» рассказывают о ранних симптомах спинальной мышечной атрофии
Проект включает серию фотографий детей со СМА в различных сюжетах с целью привлечь внимание родителей к…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/07/123.jpg)
Воспитание и обучение детей с особенностями развития // Ток-шоу «Точки над i»
«Анализы не дают ответ, они рассчитывают вероятность». Можно ли во время беременности узнать, насколько здоровым родится…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/07/20200203_gaf_u39_185-copy.jpg)
Спинальная мышечная атрофия (СМА): ответы на самые часто задаваемые вопросы
Эту болезнь называют самой частой из редких. Она встречается у одного новорождённого из 6 000-10 000.…
Продолжить чтение