В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с…
Продолжить чтениеРубрика: МИОЛИТЕРАТУРА
СМА. Фильм о важности своевременной диагностики орфанного заболевания.
Фильм предоставлен Ассоциацией медицинских генетиков. Реальный клинический случай из практики врача-невролога Кристины Сергеевны Невмержицкой. Источник Фонд…
Видеозаписи лекций с конференции «Дюшенн и мозг». Психиатрия и неврология
Все, на что важно обращать внимание родителям и педагогам в процессе воспитания и обучения ребёнка с…
Продолжить чтение
Растяжки для мальчиков с миодистрофией Дюшенна, Ильясов С.В.
Урок по растяжкам для родителей мальчиков с миодистрофией Дюшенна, Фонд «Гордей» и ЦКБ УДП РФ, физический…
Рекомендации по посещению детского сада и школы для детей с МДД
В начале сентября в фонд пришло письмо от нашей подопечной семьи: «Сына берут в обычный детский…
Найти «поломку». Зачем идти к генетику при планировании беременности?
Как мы уже сообщали, со следующего года всех появившихся на свет младенцев будут проверять на 36…
Что такое миопатия: типы заболевания и причины
Миопатия — это общий термин и, согласно «Википедии», хронические прогрессирующие нервно-мышечные заболевания, характеризующиеся первичным поражением мышц.…
Как диагностируют и лечат спинальную мышечную атрофию
О спинальной мышечной атрофии (СМА) — тяжелом редком генетическом заболевании — стали активно говорить в обществе и СМИ…
Продолжить чтение
Мышца под прицелом. Что собой представляет миопатия Дюшенна?
Один из диагнозов в практике детского врача — мышечная дистрофия Дюшенна. Но что она собой представляет, знают не все. По статистике,…
Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение
Надлежащий клинический уход для пациентов с миодистрофией Дюшенна: стандарты кортикостероиды и эндокринные проблемы функциональная оценка состояния…
Тянись и не ленись! Фильм об организации двигательной активности для детей и молодых людей с миопатией Дюшенна – растяжке, гимнастике и массаже.
Фильм «Тянись и не ленись!» создан видеостудией ГАООРДИ в рамках премии STRIVE от компании PTC Therapeutics.…
5 фактов о болезни Дюшенна, которые должны знать родители мальчиков
7 сентября в разных странах мирах в небо запускают красные воздушные шары — так отмечают пациенты…
Продолжить чтение
«Семьи СМА» и «Новартис» рассказывают о ранних симптомах спинальной мышечной атрофии
Проект включает серию фотографий детей со СМА в различных сюжетах с целью привлечь внимание родителей к…
Воспитание и обучение детей с особенностями развития // Ток-шоу «Точки над i»
«Анализы не дают ответ, они рассчитывают вероятность». Можно ли во время беременности узнать, насколько здоровым родится…
Спинальная мышечная атрофия (СМА): ответы на самые часто задаваемые вопросы
Эту болезнь называют самой частой из редких. Она встречается у одного новорождённого из 6 000-10 000.…
Продолжить чтение
«Страхи/Ошибки». Боюсь наследственных генетических болезней
Генетические заболевания пугают своей непредсказуемостью, неизлечимостью и тяжестью. Вокруг них много мифов: от влияния возраста родителей…
Продолжить чтение
Лечение миодистрофии Дюшенна: настоящее и будущее терапии
Генетики мировых лабораторий активно работают над проблемой лечения миодистрофии Дюшенна (МДД). Эксперты рассказали участникам первой Всероссийской…
Продолжить чтение
Дети-смайлики. Как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией
Каждый год в России умирают дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), страшным заболеванием, из-за которого перестают…