МИОЛИТЕРАТУРА | МИОПАТИЯ.BY

Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

от: 27 декабря, 2019Нет комментариев

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА, интеллектуально развиты, но из-за паралича мышц теряют с... Читать далее

Когда гены против нас: спинальная мышечная атрофия

от: 02 декабря, 2019Нет комментариев

Недавно три московские больницы запустили программу скрининга новорождённых, чтобы выявлять спинальную мышечную атрофию как можно раньше. По статистике, в России недуг встречается... Читать далее

Издано новое пособие «Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями»

от: 27 октября, 2019Нет комментариев

В новом пособии благотворительного фонда «Детский паллиатив» содержатся рекомендации к назначению и проведению домашней ИВЛ у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями. В п... Читать далее

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

от: 19 апреля, 2019Нет комментариев

В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбр... Читать далее

ВЕБИНАР. Мышечная дистрофия Дюшенна: Принятие заболевания и как жить с ним дальше

от: 07 января, 2019Нет комментариев

Когда родители сталкиваются с заболеванием своего ребёнка, особенно с таким заболеванием, как мышечная дистрофия Дюшенна, возникают множество вопросов: ” Как я справлюсь?... Читать далее

Наталья Ветрова: Понимание мышечной дистрофии Дюшенна

от: 07 января, 2019Нет комментариев

Врач – генетик лаборатории Генетико, Наталья Ветрова, рассказывает о мышечной дистрофии Дюшенна. Источник Родительский Проект Дюшенна Читать далее

ВЕБИНАР. Марчелло Виланова: Мышечная дистрофия Дюшенна

от: 07 января, 2019Нет комментариев

Вебинар с профессором, доктором медицинских наук по направлениям: неврология, пульмонология, кардиология и ортопедия-реабилитология, Марчелло Виланова, который руководит отделением... Читать далее

Памятка по получению инвалидности на срок до 18 лет для детей с миодистрофией Дюшенна, СМА и др. в РФ

от: 23 марта, 2018Нет комментариев

Памятка по получению инвалидности на срок до 18 лет для детей с миодистрофией Дюшенна, СМА Верднига Гоффмана. Часть текста (касательно законодательства) будет полезна всем, чьи дет... Читать далее

«Мы все – носители мутаций». Генетик о том, почему каждому нужен анализ ДНК

от: 03 марта, 2018Нет комментариев

Как выявить наследственные заболевания и чем поможет генная терапия, рассказывает заведующая отделением медико-генетической консультации республиканской клинической больницы, врач-... Читать далее

В помощь родителям: Видеопособия для родителей и близких больных СМА

от: 22 января, 2018Нет комментариев

“В помощь родителям” – серия видеопособий для родителей и близких больных СМА, испытывающих проблему с получением необходимой информации о заболевании и навыках ухода.... Читать далее

ВЕБИНАР: Неинвазивная вентиляция легких в неврологической практике

от: 20 декабря, 2017Нет комментариев

Вебинар, посвященный общим вопросам основ НИВЛ у взрослых и детей, определения показаний и противопоказаний, настройки аппаратов. Источник АНО ДПО Внимание и забота Читать далее

Вебинар по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера

от: 08 декабря, 20173 Комментарии

Вебинар в рамках сотрудничества Родительского проекта Дюшенна и Центра генетики и репродуктивной медицины «ГЕНЕТИКО». Были освещены вопросы проведения генетических анализов, полног... Читать далее