Существует группа редких заболеваний, которые называются идиопатическая воспалительная миопатия (ИВМ). Проще говоря, иммунная система человека по…
Рубрика: НОВОСТИ
Первая генная терапия доступна для людей с редким заболеванием СМА в возрасте от 2 лет и старше
28 ноября доктор До Фуок Хуэй, основатель Вьетнамской организации по редким заболеваниям (VORD), сообщил репортеру Dan…
Производство препарата от СМА в Турции существенно удешевит самое дорогое в мире лечение
В Турции будет начато производство препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), сообщает МК. Этот шаг…
В Беларуси поменялись правила поддержки семей с детьми‑инвалидами
С начала 2025 года в Беларуси вступили в силу важные изменения, касающиеся поддержки семей, воспитывающих детей‑инвалидов.…
Кто помогает взрослым и детям с редкими заболеваниями? Подборка благотворительных фондов
Люди с тяжёлыми или наследственными диагнозами сталкиваются с большими трудностями и нуждаются в поддержке. НКО помогают…
Продолжить чтение
В РФ зарегистрирован российский аналог препарата против миодистрофии Дюшенна
Первый отечественный аналог препарата для лечения миодистрофии Дюшенна (МДД) зарегистрирован в России, сообщили ТАСС в пресс-службе производителя — компании…
Россиянин страдающий тяжёлой формой СМА, впал в кому в Германии из-за испорченного йогурта
Российский турист Ильяс, страдающий тяжёлой формой СМА, впал в кому в Германии из-за отравления испорченным йогуртом.…
В Беларуси родители детей-инвалидов могут досрочно выйти на пенсию. При каких условиях?
При каких условиях родители детей с инвалидностью могут досрочно выйти на пенсию? Подробностями поделились в пресс-службе…
Алгоритмы без барьеров. Как ИИ открывает новые профессии для людей с инвалидностью в Беларуси
В 2025 году миру труда необходима не только сила, но и умение работать с технологиями. Для…
Продолжить чтение
В Гродно задержали блогеров за мошенничество с благотворительным сбором на лечение ребёнка
Афера на миллион. Правоохранители пресекли деятельность преступной пары из Гродно. 17-летний парень и его 37-летняя сожительница,…
Почти победа. Генетик Воронин рассказал, как сейчас спасают детей со СМА
Еще десятилетие назад диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) был смертельным приговором. Сегодня у пациентов появился реальный…
Продолжить чтение
«СМАчная жизнь» дизайнера. 19-летняя минчанка ведет блог, чтобы мотивировать своих подписчиков
«Я двигаюсь поэтапно, в своем темпе и создаю кайфовые моментики, не сравнивая себя с другими», –…
Инклюзивный футбол! Узнали, как проходила реализация проекта по футболу на электроколясках
Первая в Беларуси команда по футболу на электроколясках создана в Витебске. О подробностях расскажут наши гости.…
Впервые в России. Препарат-защитник митохондрий замедлил развитие тяжелой формы мышечной дистрофии
Ученые впервые в России создали и применили для доклинических исследований тяжелую модель мышечной дистрофии Дюшенна у…
Продолжить чтение
Покупка жилья: на какие льготы может претендовать человек с инвалидностью?
Какие льготы в жилищной сфере положены инвалиду? С вами Инесса Ловягина, давайте разбираться. Надо знать, что…
Электровнедорожник за $87 000 — и схема с инвалидом: чем закончилась попытка сэкономить
Мужчина пригнал из-за границы почти новый электровнедорожник стоимостью около 87 тысяч долларов, но решил снизить расходы…
Представлен Figure 03 — человекоподобный робот для работы и дома, который будет выпускаться десятками тысяч
Американская компания Figure AI представила Figure 03 — этот человекоподобный робот третьего поколения оптимизирован для массового…
Продолжить чтение
Biogen отказывается от аденовирусных векторов
Представитель Biogen пояснил изданию, что сокращение программы затронет примерно 20 человек, работавших над AAV-капсидами, но «большинство»…
Продолжить чтение