инвалид | МИОПАТИЯ.BY

Июл192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»

ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей пришлось пережить ампутацию. С этого момента пациентка пользовалась временным протезом, изготовленным коломенским «Протекс-центром». В 2018 году пришло время менять его на постоянный. Временный протез женщину вполне устраивал: «ногу» ей выдали всего за четыре замера. Когда же врачи сообщили, что новый протез будет произведен в самой Москве, Светлана обрадовалась: в столице плохого не произведут. Радость, как выяснилось, была преждевременной. — Ее, инвалида, гоняли туда-сюда немереное количество раз. Маршрутка, автобус, метро, два трамвая. А правильного протеза все нет. Сколько натертостей, новых болячек она заработала! Светлана приезжала, протезисты что-то замеряли, но результата — никак...

Июл192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Даниил Максимов со СМА вышел на пикет. Чтобы жить, ему надо судиться

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Вы прожили демо-версию своей жизни. Чтобы жить дальше, вы должны платить» — один из комментариев на стене Даниила Максимова в соцсетях. У него СМА — это болезнь, при которой мышцы медленно умирают. И дышать, и глотать со временем становится трудно. Появилось лекарство, даже сразу несколько препаратов от СМА. Но получить его взрослым людям оказалось так же трудно, как и сделать самостоятельные шаги на своих ногах. Пятеро у Минздрава Солнце плавит послеполуденную Москву. У здания Минздрава России в коляске сидит 19-летний парень. В его лице много упрямства и простого человеческого желания жить. Такое ощущение, что Даниил ничего не боится — взял и приехал к зданию, где чиновники от медицины вершат человеческие судьбы. Но на самом деле у парня много страхов. Он знает, насколько хуже ему ста...

Июл142021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Семья, где муж в инвалидной коляске

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Александр получил травму в армии — неудачно упал с турника и его парализовало. Во времена пейджеров и чатов по тв, он отправил сообщение девушке, Инне. Полгода они общались, но парень не говорил о своей инвалидности. А когда они встретились, то... разочаровались в друг друге. Но жизнь все расставила на свои места: сегодня они счастливая семья с двумя детьми и классным котом! и это несмотря на то, что родители были против отношений. Но не стоит обольщаться, ситуация, в которой оказалась эта семья, очень и очень непростая — и наши герои откровенно рассказывают о всех трудностях совместной жизни. Источник TUT.BY...

Июл112021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Самое частое из редких. Как лечат генную мутацию?

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Отчего мышцы слабеют? Редкие (орфанные) заболевания — это особая категория, включающая те болезни, которые диагностируются у малого количества пациентов. Но оттого самим больным, а также их родственникам не легче. Спинальная мышечная атрофия (СМА) ― одно из них. Его называют самым частым заболеванием из редких. Им болеет один новорожденный на 6-10 тыс. В России в реестре пациентов фонда «Семьи СМА», который помогает больным и их семьям, сейчас 1138 человек. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, связанное с мутациями в гене SMN1, может проявляться как с первых месяцев жизни, так и позже. Поражает оно двигательные нейроны спинного мозга, отчего нарастает мышечная слабость. Всё начинается с мышц ног, затем слабость распространяется далее по телу и доходит даже до мышц, отвечающ...

Июл102021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Житель Воронежа Антон Смирнов – о том, как захотеть снова жить после получения инвалидности

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Антона Смирнова знают как мотивационного спикера для людей с инвалидностью. В мае он получил премию общественно-государственного признания «Добронежец» за создание региональной инклюзивной школы для людей с особенностями. Парень выступает в творческих коллективах, пишет стихи и планирует развивать воронежский кинематограф. Это теперь, когда в нем снова проснулась жажда к жизни, но когда-то все было иначе… В апреле история Антона Смирнова о приобретенной инвалидности и попытках суицида облетела всю страну, став частью Всероссийской акции «Добропоезд», она помогла десяткам людей обрести внутреннюю силу после известий о сложных диагнозах, а «закаленную» спортсменку Ирину Слуцкую довела до слез. Собирали по кусочкам Антон рос здоровым ребенком, пока в 11 лет не начал хромать: голеностоп...

Июл92021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

BUSINESS без границ. Как люди с инвалидностью становятся бизнесменами и помогают с трудоустройством другим

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

10 лет назад Саша Авдевич разбился на мотоцикле и сломал позвоночник. С тех пор он в инвалидной коляске. Несмотря на это, Саша организовал свой бизнес и помогает десяткам людей с инвалидностью работать и зарабатывать. Ольга Полошовец полностью потеряла зрение после рождения второго ребенка. Врачи предупреждали ее о таком риске, но Ольга сделала осознанный выбор. Без зрения она родила еще одного сына и организовала свое дело. Такие люди, как Саша и Ольга, — пример и стимул для тех, кто оказался в списке людей с инвалидностью. Если вы мечтаете о собственном успешном бизнесе, но сомневаетесь в своих силах, — посмотрите историю Саши и Ольги. Источник https://imenamag.by...

Июл92021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Наши дети – не кара и не испытание. Это наш образ жизни». Как живет многодетная семья, в которой двое детей имеют инвалидность

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

– Наши дети – все очень разные. Максим – самый шумный, но сострадательный и обидчивый. Виктория – девочка, которой везде надо добежать, залезть, попрыгать. Надежда – ответственная, спокойная, а еще самая беспроблемная в плане здоровья… О своих детях молодечненка Вера Сивец рассказывает мне в городском парке. Тут же с ней вместе – Надя, Максим и Вика. Старшая, Надежда, старается занять малышей, но те периодически дергают маму и спрашивают, когда же наконец пойдут на батут. Кажется, обычная жизнь многодетной семьи. И все же… Виктория. Девочка, которая до четырех лет перенесла три серьезные операции Активная Вика больше всех детей не может дождаться, когда же надоедливый журналист отпустит на аттракционы. Ситуацию на какое-то время спасают попкорн, Надя и телефон. А тем временем мама рас...

Июл12021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Ко мне подходят мужики и говорят: крутая коляска, девушки клюют?»

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Максим Семашко – хакер в инвалидной коляске, с татуировками на всем теле и хорошим чувством юмора. У него движется только кисть одной руки, но он надеется некогда создать роботоруку. И такое вполне возможно, ведь он умеет добиваться целей. По крайней мере одна его мечта уже сбылась – он купил квартиру и переехал жить с небольшой Любани в столицу. В беседе с «Белсатом» Максим рассказывает, как ищет способы чувствовать жизнь в полной мере и как хочет своим примером вдохновлять других. «Мне не нравилось, что я вызываю чувство жалости» «Ну что, неудобно догонять, если я до 10 километров в час разгоняюсь?»- хитро подмигивая, говорит Максим, когда мы, немного задыхавшись, догоняем его возле пешеходного перехода. Парню 21 год, у него неизлечимая генетическая болезнь – спинальная мышечная...

Июн302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Первая замещающая семья для пожилого человека появилась в Минске

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Новая форма социального обслуживания пожилых людей и лиц с инвалидностью — замещающая семья — уже не первый год применяется в регионах страны. Минск до недавних пор к этой практике только присматривался. И вот в июне в Московском районе столицы заключен первый договор оказания социальных услуг в замещающей семье. Подробнее об этом — в материале корреспондента агентства «Минск-Новости». Одним домом Две племянницы взяли на себя заботу о своей 83-летней тете Еве Ильиничне. После смерти сына жившая в Украине женщина осталась одна, здоровье в последние годы сильно ухудшилось. Поэтому с готовностью приняла предложение племянниц переехать к ним в Минск. Она имеет I группу инвалидности, нуждается в постоянном уходе. — О том, чтобы отдать тетю в дом-интернат, не было даже речи. Это же родная с...

Июн302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Команда «Ё-мобиля» презентовала белорусский электромобиль для инвалидов-колясочников

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Это не просто электромобиль, а машина для людей с ограниченной подвижностью. Но при этом ездить на нем могут и люди без проблем со здоровьем. Электромобиль UNIMO 1.0 – пока еще прототип будущего средства передвижения для людей с ограниченными возможностями, пишет журналист автомобильного сайта ABW.BY. В нем есть как инвалидное кресло, так и обычное, которое крутится как в Volkswagen Multivan. Если у человека ограничена подвижность, но он не пользуется коляской, ему удобно попадать в салон, так сделано специально. Открывающиеся в обратную сторону двери тоже не просто так – все для удобства посадки. А еще есть пять потолочных ручек, тоже для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. В салоне есть ЖК-дисплей с мультимедийной системой, маленький экран с бортовым комп...

Июн302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Можно ли снизить расходы на лекарства для людей с инвалидностью и пенсионеров?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

По результатам социологических опросов, проведенных в ряде сопредельных стран, большинство пенсионеров и лиц с инвалидностью ежедневно принимает от 4 до 7 лекарственных препаратов (не таблеток). При этом те из них, которые имеют 1-ую и 2-ую группы инвалидности, оплачивают лекарства со скидкой 90% от стоимости, людей с 3-ей группой инвалидности – со скидкой 50% (только по заболеванию, обозначенному первым в заключении МРЭК), а пенсионеры, не имеющие инвалидности, приобретают лекарства за полную стоимость или с учетом скидки, действующей в аптечной сети (РУП «Белфармация» ‒ 10% на все отечественные лекарства). Учитывая вышесказанное, предлагаю читателям, членам общественных организаций и инициатив, отстаивающих права пенсионеров и лиц с инвалидностью, задуматься над тем, каковы реальные з...

Июн302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Вакцинация от коронавируса: личный опыт девушки с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Виктория Тарасевич – основательница благотворительной организации «Связанные добром с Викторией». Ей 19 лет, и у нее спинальная мышечная атрофия 2 типа. Недавно, 15 июня, она сделала вторую дозу прививки «Спутник V». Девушка решила поделиться своим личным опытом вакцинирования и раскрыла моменты, которые могут волновать людей с инвалидностью. Виктория относится к 28-й городской поликлинике Минска. Девушка рассказала, что ей домой позвонили из этого медицинского учреждения и предложили сделать прививку. – Очереди никакой не было, – продолжает Вика. – Перед тем, как получить первую дозу, ко мне в квартиру приехал терапевт, проверил мое самочувствие. 19 мая приехали врачи и сделали прививку. Они подождали 30 минут, посмотрели мою реакцию, а, убедившись, что все в порядке, уехали. Дев...