инвалид | МИОПАТИЯ.BY

Янв222021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Минздраве рассказали, какие больницы возвращаются к обычному режиму работы после спада заболеваемости COVID-19

В регионах Беларуси эпидемиологическая обстановка постепенно улучшается. Некоторые отделения больниц начинают работать в обычном режиме, сообщает пресс-служба Минздрава. В списке Минздрава следующие лечебные учреждения: Брестская область — полностью прошли процедуру дезинфекции и возобновили работу в обычном режиме центральные районные больницы Жабиновского, Каменецкого и Малоритского районов. Витебская область — возобновили работу в обычном режиме 86 коек в центральных районных больницах, полностью работает в штатном режиме Витебский областной специализированный центр. С 25 января возобновит работу Витебский областной реабилитационный центр для инвалидов и ветеранов боевых действий на территории других государств. Гродненская область — с 22 января к обычному режиму работы возв...

Янв202021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Из-за коронавируса белорусам сложно получить или подтвердить группу инвалидности. Спросили в Минздраве, в чем проблема?

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Читатели «Комсомолки» рассказывают о трудностях, с которыми они сталкиваются, когда им или их родственникам нужно пройти комиссию для установления или подтверждения инвалидности. Хотя не так давно министр здравоохранения Дмитрий Пиневич отметил, что часть больниц уже возвращаются к обычному режиму работы. К штатному режиму работы возвращается 2-й столичный роддом, к стандартному профилю переходит Республиканская клиническая больница медицинской реабилитации в Аксаковщине. - Аналогично по всем регионам. Остальные республиканские научно-практические центры работали и работают в обычном режиме, - сказал Дмитрий Пиневич. Однако, по словам читателей, сложности есть. "Медики работают в авральном режиме, но иногда кажется, что в поликлинике слишком продлевают этапы получения группы" ...

Янв142021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Врачи с самого начала знали, что болезнь Виктора неизлечима. Какая именно — было не так уж и неважно. Точный диагноз Виктор узнал лишь в 38, когда сам оплатил и сдал анализ в частном медцентре в Москве. Сегодня Виктору 45. У него спинально-мышечная атрофия — тяжелая, но теперь излечимая болезнь. И недавно он сумел добиться лечения для себя и старшей сестры с таким же диагнозом. Они стали первыми взрослыми белорусами, кто получает лекарство от СМА. Не в Беларуси — здесь это пока невозможно. Виктор говорит, что привык рассчитывать только на себя и своих родных. У него нет обиды или злости на государство, которое недостаточно помогает людям с таким же диагнозом, как у него. При этом мужчина уверен, сегодня государство в состоянии обеспечить дорогостоящим лечением всех пациентов со СМА в Белар...

Янв12021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Наталия Милькота о том, как изменить качество жизни детей с инвалидностью и поменять отношение общества

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Дети с инвалидностью сталкиваются с барьерами на пути к осуществлению своих прав и полноценному участию в жизни общества. В течение трех последних лет в Беларуси в рамках проекта "Знать, чтобы помогать" разрабатывали систему мониторинга реализации прав детей с инвалидностью, которые живут в домах-интернатах. А в 2020 году система была впервые апробирована на примере воспитанников Городищенского дома-интерната для детей-инвалидов. Почему детям с инвалидностью важно знать о своих правах? Как работает система мониторинга? Почему любой ребенок должен иметь право сходить в цирк? Об этом и многом другом мы поговорили с Наталией Милькота, заведующей центром исследований в области социальной защиты НИИ труда Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь. "Дети с инвалидностью – такие...

Дек292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому что не знает, как. Такое случалось с мамами детей со спинальной мышечной атрофией еще 10 лет назад. С неизвестностью столкнулась и Ольга Германенко. «Новая» рассказывает историю мамы девочки со СМА: от постановки диагноза до создания фонда, который сейчас помогает сотням семей Октябрь 2008 года Ольге Германенко — 24 года. Есть диплом по специальности индийская философия, была поездка в Индию, любовный роман, ссора и возвращение на родину. Ольга держит на руках новорожденную девочку. Маленькую Алину только что выписали из роддома с оценкой 8–9 по шкале Апгар. — У нас была родительская группа в «Живом журнале». Называлась «Осенние детки». Сначала все были беременные, рожали, делились фот...

Дек292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

В России около 1100 человек с редкой болезнью СМА — спинально-мышечной атрофией. Дети с СМА без лечения редко доживают до взрослого возраста. В 2020 году в России таким пациентам стали доступны сразу два препарата. Казалось, что теперь каждый имеет право получить лекарство. Но в реальности больным и их родственникам приходится штурмовать чиновничьи кабинеты, чтобы добиться законного лечения. Поэтому весь год деньги на лечение многих детей со спинально-мышечной атрофией собирали, как обычно, в интернете. Что мешает государству лечить детей и взрослых и какие изменения в сфере помощи больным СМА произошли в этом году, спецкору “Ъ” Ольге Алленовой рассказала основатель благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. «По нашим подсчетам, нужно 36 млрд руб. в год на лечение всех — и д...

Дек272020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Помните Веслава из Барановичей, который ухаживал за отцом — и оказался должен государству? Он выиграл суд

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Помните Веслава Соколовского из Барановичей, который оказался должен государству почти 8 тысяч рублей за то, что пытался совместить обучение в университете по индивидуальному плану с уходом за отцом-инвалидом? Вы тогда еще очень эмоционально откликнулись на эту историю — и быстро собрали мужчине сумму, необходимую для расчетов с государством. Но Веслав решил не сдаваться: полтора года он через суд добивался отмены этого решения — и все-таки победил. На новое рассмотрение гражданское дело направили после обращения Веслава Соколовского в Верховный суд — и 18 декабря суд Барановичского района и города Барановичи огласил вердикт: в иске межрайонного прокурора в интересах управления по труду, занятости и социальной защите Барановичского горисполкома отказать. Отмены решения суда Веслав до...

Дек182020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Лиза Беляева: Девушка со СМА стала героиней журнала ELLE Girl

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

17-летняя девушка из Перми стала героиней новогоднего выпуска глянцевого журнала ELLE Girl. Лиза Беляева учится в 11-м классе, готовится к ЕГЭ, увлекается журналистикой и любит играть на укулеле. А еще у Лизы спинальная мышечная атрофия (СМА) — заболевание, при котором перестают работать мышцы. Из-за него пермячка передвигается на инвалидной коляске. Лиза рассказала ELLE Girl, что жить в Перми ей непросто. Например, ее заставляют грустить проблемы с доступной средой. — В нашем доме очень маленький лифт и много порожков, поэтому я даже элементарно не могу выйти на улицу одна. На улице мне также нужна помощь кого-то, потому что очень часто в нашем городе попросту нет съездов и пандусов, — перечислила Лиза. — <...> Сейчас всё больше сталкиваюсь с тем, что во многих организация...

Дек162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Получить водительские права инвалидам-колясочникам стало еще проще. Достаточно оформить заявку

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

Для людей с инвалидностью известная фраза «автомобиль не роскошь» особенно актуальна. Автомобиль в этом случае становится значимым техническим средством реабилитации и интеграции в общество. Транспортное средство дает возможность строить планы независимой жизни, искать достойную работу или учебу, заниматься спортом. Однако владения собственным автомобилем недостаточно. Нужны умение им управлять и водительское удостоверение. Тем более, что возможность обучения гарантирована статьей 49 Конституции Республики Беларусь и статьей 14 Закона Республики Беларусь «О социальной защите инвалидов в Республике Беларусь». В Беларуси действует много обычных автошкол, но обучение лиц с особым социальным статусом остается весьма проблематичным. До 1997 года в Беларуси, как минимум по одной в каждой о...

Дек142020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как и кому помогают соцработники в Мозыре?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

Переодеть, накормить, выслушать и просто выразить сочувствие больному или пожилому человеку. Для работы сиделкой не требуется специального образования, но требуется безграничное терпение, человечность, доброта и участие. Услуги сиделки в Мозыре предоставляет Территориальный центр социального обслуживания населения. Не просто помощник по хозяйству, а настоящий друг, которого всегда ждут с нетерпением. Социальными услугами сиделки в Мозыре пользуются 60 инвалидов первой и второй группы. За престарелыми людьми, как правило, закрепляется работник, который и ухаживает на протяжении нескольких лет. Сиделка выполняет санитарно-гигиенические процедуры, готовит и подогревает еду, кормит, может дать лекарство, измерять давление. Но, главное, окружает внимаем и дарит общение. Менять люб...

Дек142020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Больной ребенок в семье — большое горе для его родителей. Особенно трудно бывает, когда взрослые люди не знают, где, по каким адресам искать поддержки и на какую помощь можно рассчитывать. Белорусский детский хоспис, взявший под свое крыло несколько сотен ребятишек с тяжелыми заболеваниями и их родителей, открывает еще один проект. На этот раз организация поможет разобраться в правовых вопросах и проблемах, с которыми приходится сталкиваться особенным семьям. Об этом важном виде помощи МЛЫН.BY рассказала руководитель проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Мария Баринова. — Цели и задачи координируемого вами проекта. — Прежде всего, он направлен на защи...

Дек112020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Помните мальчишку без рук, с которым встречался Ник Вуйчич? Рассказываем, как дела у уже подростка Адама

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Помните необычного мальчика из Речицкого дома-интерната Адама Эссерта, который родился без рук? Четыре года назад он встретился с известным мотивационным оратором Ником Вуйчичем, который попросил его «мечтать и никогда не сдаваться». Сейчас парню уже 16 лет, он занимается спортом, ездит на отдых в Италию, отлично учится, нашел любимую девушку и снимает видеоролики. Со своей автобиографической документалкой он принимает участие в фестивале «Мечты сбываются». На съемки парня вдохновила та самая встреча с Ником Вуйчичем 13 апреля 2016 года. В тот день оратор поддержал парня и посоветовал верить в себя. — Я верю, что ты добьешься многого. Мечтай по-крупному и никогда не сдавайся, — дал напутствие Адаму Ник. — Делай то, что от тебя зависит. И знай, что у Бога есть план в отношении тво...