диагноз | МИОПАТИЯ.BY

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

от: 17 января, 2020Нет комментариев

Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять л... Читать далее

«Семьи СМА» собирают подписи за бесплатное лечение детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией

от: 10 января, 2020Нет комментариев

Петицию с просьбой обеспечить людям со СМА доступ к бесплатному лечению адресовали президенту РФ Владимиру Путину, председателю правительства Дмитрию Медведеву, председателю Совета... Читать далее

Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

от: 23 декабря, 2019Нет комментариев

Еще в августе в России зарегистрировали первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза», однако до сих пор ни один из пациентов не получил лечения за счет... Читать далее

Почему белорусские семьи вынуждены просить «медицинское убежище» на Западе?

от: 22 декабря, 2019Нет комментариев

Это не «success stories», это истории семей, которые вынуждены отказаться от многого в Беларуси, чтобы их ребенок начал получать необходимое лечение за рубежом. О том, как становят... Читать далее

Анонимный благотворитель перевел на счет больной СМА девочки 145 млн рублей

от: 21 декабря, 2019Нет комментариев

Двухлетняя Катя Рубцова недавно вернулась из США, где ей сделали всего один укол, полностью изменивший ее состояние. Малышка с каждым днем становится активнее и удивляет родителей... Читать далее

Тяжелобольные дети в России могут остаться без жизненно важного препарата

от: 15 декабря, 2019Нет комментариев

В пять месяцев Арина начала физически отставать от сверстников. Не могла ни сесть, ни перевернуться. Возможность двигаться в жизнь ребенка вернули первые четыре инъекции. Ирина К... Читать далее

Мать из России выиграла суд. Но пятилетний ребенок не может получить необходимое лекарство

от: 04 декабря, 2019Нет комментариев

Приемная мать пятилетнего Николая Ермолаева из Ульяновска смогла добиться через суд, чтобы государство обеспечило ее ребенка дорогим лекарством. Суд постановил: решение подлежит не... Читать далее

«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

от: 04 декабря, 2019Нет комментариев

Надежда Колосова 29 лет живет со спинальной мышечной атрофией (СМА) – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к постепенной потере мышц и ограничивает движение. Надя полу... Читать далее

В Архангельске снимают фильм про маленькую фотомодель с особенностями

от: 02 декабря, 2019Нет комментариев

Фотосессиями юную модель не удивишь, у неё даже страница в инстаграме есть. Маша всегда идёт на контакт и открыта чему-то новому. Так девочка из Подмосковья оказалась в Архангельск... Читать далее

Когда гены против нас: спинальная мышечная атрофия

от: 02 декабря, 2019Нет комментариев

Недавно три московские больницы запустили программу скрининга новорождённых, чтобы выявлять спинальную мышечную атрофию как можно раньше. По статистике, в России недуг встречается... Читать далее

Отец-одиночка Илья Михальченко: я помогал жене дышать, одной из последних ее просьб была «только не отдавай никому детей»

от: 31 октября, 2019Нет комментариев

Илья Михальченко — вдовец, отец двоих детей. Два года назад жена умерла от бокового амиотрофического склероза. «Сын, гуляя на детской площадке, может сказать: „А моя мама умерла“, ... Читать далее

Лекарство за $2 млн. Почему препараты генной терапии такие дорогие?

от: 15 октября, 2019Нет комментариев

Разработка передовых лекарств — долгий и ресурсозатратный процесс. Он растягивается на десятилетия и требует миллиардов долларов на НИОКР. На выходе же может получиться препарат, к... Читать далее