Shadow

Метка: диагноз

«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией

«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией

НОВОСТИ
С 1 января в России введён повышенный налог на доходы физических лиц, зарабатывающих более 5 млн рублей в год. Вырученные средства пойдут в фонд помощи тяжелобольным детям, в том числе с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Для пациентов со СМА 2020 год оказался знаковым: в России было зарегистрировано второе лекарство от этого смертельного заболевания. Один из препаратов включён в перечень жизненно важных, что позволяет снизить его стоимость и повысить доступность, а обеспечивать терапию теперь будут не только региональный, но и федеральный бюджет. С другой стороны, в прошедшем году многие семьи пациентов со СМА столкнулись и с многомиллионными сборами на лечение, и с длительными судами, и смертями детей, так и не дождавшихся необходимого препарата. Спинальная мышечная атрофия — смер...
«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством

«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Врачи с самого начала знали, что болезнь Виктора неизлечима. Какая именно — было не так уж и неважно. Точный диагноз Виктор узнал лишь в 38, когда сам оплатил и сдал анализ в частном медцентре в Москве. Сегодня Виктору 45. У него спинально-мышечная атрофия — тяжелая, но теперь излечимая болезнь. И недавно он сумел добиться лечения для себя и старшей сестры с таким же диагнозом. Они стали первыми взрослыми белорусами, кто получает лекарство от СМА. Не в Беларуси — здесь это пока невозможно. Виктор говорит, что привык рассчитывать только на себя и своих родных. У него нет обиды или злости на государство, которое недостаточно помогает людям с таким же диагнозом, как у него. При этом мужчина уверен, сегодня государство в состоянии обеспечить дорогостоящим лечением всех пациентов со СМА в Белар...
Мой сын умирает: Ольга | Быть мамой

Мой сын умирает: Ольга | Быть мамой

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
4 года назад у Артема начали появляться синяки на теле, Ольга сразу обратила на это внимание и отправила 8-летнего сына сдавать анализы. В итоге обнаружилось, что в крови катастрофически мало лейкоцитов и тромбоцитов, которые отвечают за иммунитет. Артему поставили страшный диагноз — апластическая анемия. При таком заболевании иммунная система организма уничтожает собственный костный мозг. И тогда началась борьба за жизнь. Артем, по сути, переехал в больницу, переливания крови, слезы, страх и вопросы о жизни и смерти, выходные в реанимации — стали нормой для 7-классника. Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.  TUT.BY...
«Болезнь остановлена». История Даши, которой первой в Беларуси сделали самый дорогой укол в мире

«Болезнь остановлена». История Даши, которой первой в Беларуси сделали самый дорогой укол в мире

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Даше Шепетовской всего год и четыре месяца, но она уже вошла в историю Беларуси. Год назад родители малышки узнали, что у их дочери спинально мышечная атрофия — тяжелое генетическое заболевание. Вчера, 17 декабря впервые в нашей стране малышке ввели лекарство, которое применяется для лечения СМА и считается самым дорогим в мире. Препарат девочка выиграла в лотерею. «Во время процедуры дочка вела себя спокойно и даже немного агукала, — улыбается ее мама Галина. Сейчас Галина и Даша находятся в РНПЦ «Мать и дитя». К 31 декабря их должны выписать, так что новый 2021 мама с дочкой планируют встречать дома. Семья надеется, что следующий год будет для них спокойнее нынешнего. А сейчас, пока крошка тихонько лежит в своей кроватке, Галина рассказывает, сколько всего они пережили за последни...
Белорусские врачи продолжают борьбу с COVID-19. Ситуация в регионах и прогнозы

Белорусские врачи продолжают борьбу с COVID-19. Ситуация в регионах и прогнозы

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
74 млн заражённых коронавирусом в мире – данные на этот час. Пандемия не сбавляет темпы, более того – заболеваемость растет.  Об этом сообщили сегодня в ВОЗ, в январе эксперты организации отправятся в Китай искать источник COVID-19. Пока же страны, как могут, борются с коварным вирусом. Беларусь, по мнению специалистов, выходит на плато – это когда число заболевших достигло максимума, при этом – большего роста нет. В стране за сутки новых случаев – чуть больше 1800. Бесспорно, не мало. Ещё больше – 1930 пациентов победили болезнь и выписаны. Больницы по-прежнему в полной эпидготовности. Лекарства, средства защиты, оборудование – государство и дальше будет обеспечивать всем необходимым систему здравоохранения. Чтобы врачи не отвлекались на материальное, а выполняли свою такую важн...
Лечить нельзя убить. Истории семей, которые пытаются спасти своих малышей и тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели.

Лечить нельзя убить. Истории семей, которые пытаются спасти своих малышей и тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Спинальная мышечная атрофия — смертельное генетическое заболевание. Родившийся с таким диагнозом малыш сначала перестаёт двигаться, потом — дышать. Лекарства есть, и, если ребёнок со СМА получит лечение вовремя, он не будет отличаться от здоровых сверстников. Но все эти препараты стоят слишком дорого. Без помощи благотворительных фондов, частных спонсоров или государства семьи не могут вылечить своих сыновей и дочерей. И дети-СМАйлики умирают, так и не дождавшись лечения. Мария Финошина, автор фильма «Лечить нельзя убить», рассказывает истории семей, которые пытаются спасти своих малышей. А также истории тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели.  Источникhttps://doc.rt.com/filmy/lechit-nelzya-ubit/...
«Детей я не брошу. Куда их бросать?» Врач Рустам Айзатулин о своих планах после увольнения из РНПЦ травматологии и ортопедии

«Детей я не брошу. Куда их бросать?» Врач Рустам Айзатулин о своих планах после увольнения из РНПЦ травматологии и ортопедии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Рустам Айзатулин — травматолог-ортопед,  уникальный для Беларуси специалист, который много сил вложил в изучение ортопедии у детей с нейромышечными и другими редкими заболеваниями. Он консультирует детей-подопечных сразу трех благотворительных проектов — «Геном», «РАНО», «Я РЕТТкая». Сейчас Рустам дорабатывает последний месяц в РНПЦ травматологии и ортопедии — контракт на 2021 год ему не продлили. ИМЕНА поговорили с ним о том, чем он планирует заниматься, что будет с детьми и как отреагировали коллеги на увольнение. На разговор с Рустамом у нас всего 40 минут. День у доктора расписан — слишком много пациентов ждут встречи с ним. Рустам с удовольствием рассказывает про работу с детьми, которых лечит. «Каждый ребенок уникальный», — уверенно говорит врач. Но после вопроса о планах на следу...
“Российские Ники Вуйчичи”: как блогеры с особенностями вдохновляют других и обретают мировую популярность

“Российские Ники Вуйчичи”: как блогеры с особенностями вдохновляют других и обретают мировую популярность

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
К сожалению, из-за отсутствия развитой системы инклюзии и в принципе доступной среды в нашей стране мало кто из людей с ограниченными возможностями может похвастаться достойным уровнем жизни или хотя бы полноценной интеграцией в общество. А перед родителями детей с генетическими заболеваниями и особенностями развития проблема социализации их чад стоит наиболее остро. Но благодаря развитию информационных технологий современный мир открывает новые возможности для каждого, кто не стесняется быть собой и хочет показать, что он такой же полноценный член общества, заслуживает понимания, внимания и, что немаловажно, способен зарабатывать с помощью социальных сетей. Более того, они вдохновляют других людей, открывая практически новый мир тем, кто столкнулся с подобными трудностями. Нет прегр...
Живет с СМА: Лена | Быть молодым

Живет с СМА: Лена | Быть молодым

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Лена родилась с генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией. При таком диагнозе мышцы больного постепенно ослабевают, что приводит к потере навыков. Лена никогда не ходила, никогда не ползала, а сейчас уже не может пошевелить пальцами рук, болезнь прогрессирует. Врачи уверяли маму девушки, что ребенок с СМА не доживет и до трех лет, однако сейчас Лене уже 27 и она верит только в лучшее, принимая действительность. Героиня сравнивает себя с Гарри Поттером, которому тоже было нелегко, но он никогда не сдавался. Мы продолжаем проект «Быть молодым», где рассказываем о белорусах, жизнь которых отличается от большинства.  TUT.BY...
«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У 33-летней жительницы Новокузнецка Елены Бычковой спинальная мышечная атрофия II типа. Несмотря на болезнь, ограничившую её подвижность, женщина живёт в полную силу: занимается лайф-коучингом и ведёт свою программу на YouTube. RT поговорил с Еленой и узнал, почему она пока не собирается бороться за лекарства, как научиться принимать себя такой, какая ты есть, и где найти мужчину своей мечты. О диагнозе «спинальная мышечная атрофия II типа» родители Елены Бычковой узнали, когда девочке было всего 11 месяцев. Про СМА и сейчас известно немногое — а уж тем более 30 лет назад. Врачи сказали, что Лена проживёт максимум три года, а её маме посоветовали рожать ещё одного ребёнка. Люди с диагнозом СМА II типа обычно живут дольше: болезнь прогрессирует медленнее, чем у пациентов с I типом — т...
Все о лечении COVID-19: нужно ли сбивать температуру, пить антибиотики и почему важно вовремя лечь в стационар

Все о лечении COVID-19: нужно ли сбивать температуру, пить антибиотики и почему важно вовремя лечь в стационар

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
По данным исследователей, из 1000 пациентов с COVID-19 в среднем 800 переболеет легко, примерно у 200 болезнь будет протекать в осложненной форме — им потребуется госпитализация, около 50 из них станут очень тяжелыми и попадут в реанимацию. Кажется, это не такая уж и страшная статистика — до тех пор, пока не представить на месте реанимационного пациента себя или своего близкого. Сколько человек сумеет выздороветь и вернуться к нормальной жизни, зависит от многих факторов. По словам Никиты Соловья, главного инфекциониста Минска и доцента кафедры инфекционных болезней БГМУ, критически важным в лечении COVID-19 становится своевременное обращение за медицинской помощью. «Если мы вовремя не поймаем фазу ухудшения и не вмешаемся, исход заболевания может быть плачевным», — говорит врач, которы...
COVID-19 в Беларуси: кто сейчас считается контактом 1-го уровня, кому сделают бесплатный тест и когда

COVID-19 в Беларуси: кто сейчас считается контактом 1-го уровня, кому сделают бесплатный тест и когда

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Вторая волна COVID-19 принесла вопросы, которые не перестают интересовать белорусов с весны этого года. Кто считается контактом 1-го уровня? Если я контакт, то когда ко мне придут взять тест? И кто вообще имеет право на бесплатный тест? На важные вопросы ответил главный внештатный специалист комитета по здравоохранению Мингорисполкома по инфекционным и паразитарным заболеваниям, доцент кафедры инфекционных болезней БГМУ Никита Соловей. Кого сейчас считают контактом 1-го уровня? По постановлению Министерства здравоохранения от 02.10.2020 года № 81 к контактам 1-го уровня относятся те, кто имел тесный контакт: 1) с человеком, имеющим инфекцию COVID-19, в течение 4 дней до и 10 дней после даты появления у него симптомов заболевания; 2) с лицом, имеющим инфекцию COVID-19 в бессимптомно...