диагноз | МИОПАТИЯ.BY

Мать из России выиграла суд. Но пятилетний ребенок не может получить необходимое лекарство

от: Декабрь 04, 2019Нет комментариев

Приемная мать пятилетнего Николая Ермолаева из Ульяновска смогла добиться через суд, чтобы государство обеспечило ее ребенка дорогим лекарством. Суд постановил: решение подлежит не... Читать далее

«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

от: Декабрь 04, 2019Нет комментариев

Надежда Колосова 29 лет живет со спинальной мышечной атрофией (СМА) – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к постепенной потере мышц и ограничивает движение. Надя полу... Читать далее

В Архангельске снимают фильм про маленькую фотомодель с особенностями

от: Декабрь 02, 2019Нет комментариев

Фотосессиями юную модель не удивишь, у неё даже страница в инстаграме есть. Маша всегда идёт на контакт и открыта чему-то новому. Так девочка из Подмосковья оказалась в Архангельск... Читать далее

Когда гены против нас: спинальная мышечная атрофия

от: Декабрь 02, 2019Нет комментариев

Недавно три московские больницы запустили программу скрининга новорождённых, чтобы выявлять спинальную мышечную атрофию как можно раньше. По статистике, в России недуг встречается... Читать далее

Отец-одиночка Илья Михальченко: я помогал жене дышать, одной из последних ее просьб была «только не отдавай никому детей»

от: Октябрь 31, 2019Нет комментариев

Илья Михальченко — вдовец, отец двоих детей. Два года назад жена умерла от бокового амиотрофического склероза. «Сын, гуляя на детской площадке, может сказать: „А моя мама умерла“, ... Читать далее

Лекарство за $2 млн. Почему препараты генной терапии такие дорогие?

от: Октябрь 15, 2019Нет комментариев

Разработка передовых лекарств — долгий и ресурсозатратный процесс. Он растягивается на десятилетия и требует миллиардов долларов на НИОКР. На выходе же может получиться препарат, к... Читать далее

В России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА. Но кто оплатит пациентам многомиллионное лечение?

от: Сентябрь 18, 2019Нет комментариев

В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случая... Читать далее

Елена Малышева оценила шансы Юлии Самойловой начать ходить

от: Сентябрь 16, 2019Нет комментариев

Российская певица Юлия Самойлова, возможно сможет начать снова самостоятельно передвигаться. Об этом Елена Малышева говорила в очередном выпуске передачи «Жить здорово». Снова вс... Читать далее

ПАРАЛИЗОВАННЫЙ КИБЕРПРЕСТУПНИК ВЗЛАМЫВАЕТ МАГАЗИНЫ? История реального преступления

от: Сентябрь 10, 2019Нет комментариев

В 55-м выпуске Сергей Павлович беседует с 19-летним Максимом Семашко из белорусского городка Любань – хакером и кардером, с рождения прикованным к инвалидному креслу из-за страшног... Читать далее

Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

от: Сентябрь 08, 2019Нет комментариев

Меня зовут Елена Шеперд, я сооснователь фонда «МойМио». И мама сына, чьи мышцы день за днем разрушает беспощадная болезнь — миодистрофия Дюшенна. Как всё начиналось? Я была замужем... Читать далее

«Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет». Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией

от: Август 26, 2019Нет комментариев

В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) – «Спинраза» (нусинерсе... Читать далее

«Уже восемь лет за мою дочь дышит аппарат». Истории родителей, чьи дети неизлечимо больны

от: Август 20, 2019Нет комментариев

Беременность протекает нормально, будущая мама чувствует себя хорошо, а на УЗИ у малыша не выявлено никаких отклонений. Но вот ребенок появляется на свет — и ему ставят страшный ди... Читать далее