диагноз | МИОПАТИЯ.BY

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Ваш сын не доживет до трех лет. Не пытайтесь что-либо делать» Почему врачи ставят крест на тех, кто не готов умирать и может жить

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

— Ой, ты еще не видела, что тут раньше было: деревянные балки лежали. Вот несколько лет назад хотя бы такие металлические положили. Правда, с них я один все равно не спущусь: там наклон градусов сорок пять. И мама меня одного не спустит. Я просто вперед сразу тогда улечу. Только брат, папа или друзья, когда приходят. Мы сидим с Даней в его комнате в пятиэтажном сталинском доме на западе Москвы. В комнату периодически заходит кошка, трется у наших ног. Квартира Дани — на втором этаже. Когда заходишь в подъезд, сразу замечаешь металлические конструкции на ступеньках: практически самодельный пандус крепится к стене при помощи обычной дверной щеколды, а по мере необходимости — ложится на ступеньки лестницы и превращается в 45-градусный склон. Дане — 19 лет. В этом доме он живет с мамой, ...

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Юлия Самойлова просит Путина разобраться с отказами пациентам со СМА в лекарствах

НОВОСТИ

Певица Юлия Самойлова в соцсетях обратилась к президенту Владимиру Путину. Она в очередной раз напомнила о проблемах людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. «Добрый день, Владимир Владимирович! У меня проблема», – начала Юлия на своей странице в «Инстаграме». Ролик с обращением идет почти две с половиной минуты. Юлия обращается напрямую к президенту в надежде, что ее заметят и те люди, которые смогут повлиять на сложившуюся ситуацию. View this post on Instagram Публикация от Julia Samoylova/Юля Самойлова (@jsvok) Она говорит о масштабной проблеме с выдачей дорогостоящих лекарств. По словам певицы, пациенты со спинальной мышечной атрофией нигде не могут достать препараты, даже через обр...

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мышца под прицелом. Что собой представляет миопатия Дюшенна?

БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, ФИЗИОЛОГИЯ

Один из диагнозов в практике детского врача — мышечная дистрофия Дюшенна. Но что она собой представляет, знают не все. По статистике, частота этой патологии — 1:3500 — 1:5000 у мальчиков и 1:50 000 000 у девочек. «Мышечная дистрофия Дюшенна — это редчайшее генетическое нейромышечное заболевание. В основном ему подвержены мальчики. Это прогрессирующее заболевание, с развитием оно затрагивает весь организм в целом», — говорит заведующая отделением педиатрии клинико-диагностического центра «Мединцентр» (филиала ГлавУпДК при МИД России), врач-педиатр высшей квалификационной категории Лидия Иванова. Развивается патология вследствие мутации гена, отвечающего за синтез белка дистрофина. Как правило, она передается от матерей, являющихся бессимптомными или малосимптомными носителями дефектно...

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Москве в городской клинической больнице № 68 прошла встреча с шестью пациентами со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые выходили на пикет с требованием предоставить им жизненно необходимое лечение. Представители Мосгорздрава и главный врач больницы пообещали упростить процедуру получения лекарств. Об этом «Таким делам» рассказал пациент со СМА Даниил Максимов. Взрослые со СМА жаловались на то, что для получения заключения врачебной комиссии, которая назначает препараты, от пациентов требовали госпитализации. На встрече чиновники и врачи сказали, что теперь это будет необязательным. «То есть мы будем приезжать [в больницу] днем для прохождения осмотров и анализов, а вечером ехать домой — вплоть до получения заключения комиссии», — объяснил Максимов. Кроме того, пациенты говор...

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Умерла волгоградский режиссер со СМА Мария Галкина. В течение года она собирала документы, чтобы получить лекарство

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

В возрасте 29 лет скончалась режиссер и преподаватель из Волгограда Мария Галкина, которая в течение года собирала документы, чтобы получить доступ к лечению спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом в соцсетях сообщили ее коллеги. «Сегодня к нам пришла горькая весть из Москвы. Не стало нашей замечательной Маши — Марии Галкиной — лидера нашего киноклуба, куратора и родоначальника самых успешных проектов, доброго и отзывчивого друга», — говорится в посте киноклуба «Концепт» во «ВКонтакте». В сентябре девушка приехала в Москву, чтобы сделать операцию. Деньги на это ей помог собрать фонд «Живой». Режиссер Анжела Гусева 24 сентября рассказала, что операция прошла успешно, однако у девушки произошло «незапланированное обострение». В течение года Мария Галкина собирала документы, необходим...

Сен242021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Экзоскелеты для детей и взрослых начали тестировать в реабилитационных центрах Москвы

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Московский центр инновационных технологий в здравоохранении и российская компания "Exoatlet" тестируют взрослый и детский экзоскелеты в городских реабилитационных центрах. Об этом сообщили в пресс-службе столичного комплекса социального развития. "Наша миссия - находить перспективные технологии, отбирать лучшие и внедрять их в систему здравоохранения Москвы. Главные внештатные специалисты департамента здравоохранения высоко оценили разработки компании "Exoatlet", и мы запустили апробацию экзоскелетов на базе медицинских центров реабилитации", - сказал генеральный директор Московского центра инновационных технологий в здравоохранении Комплекса социального развития российской столицы Вячеслав Шуленин. Детская версия устройства Bambini предназначена для социальной адаптации и ме...

Сен232021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Что такое смерть и почему я должен умирать: монолог священника в хосписе

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Смерть ребенка — квинтэссенция несправедливости этого мира. Как объяснить маленькому человеку, что ему придется вскоре умереть? Возможно ли подготовить к этому его родителей, родственников? Герой этого сюжета уверен, что такое невозможно принять, с этим можно только научиться жить. Мы поговорили со священником Романом, который работает в Белорусском детском хосписе и паллиативном центре с детьми, у которых тяжелые диагнозы или нет надежды на выздоровление. Очень часто ему приходится отвечать на детские вопросы о смерти, и это — не праздный интерес. Отец Роман вспоминает эти вопросы: «А буду ли я один?», «А будут ли там друзья?», «Будет ли там светло?». Очень часто ему приходится искренне отвечать: «Не знаю». Источник Onliner...

Сен192021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Москве задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком». Он помогал пациентам со СМА, которые вышли на пикет к мэрии

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Москве полицейские задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком» Ивана Петрякова. Он помогал двум пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые вышли на пикет возле мэрии с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением. Об этом сообщает «ОВД-Инфо». По данным издания, Петрякова отвели в отдел по Тверскому району. Полицейские сослались на то, что сотрудник фонда якобы похож на одного из разыскиваемых по уголовному делу. Как пишет «ОВД-Инфо», один из участников пикета после задержания Петрякова зашел в здание мэрии, второй остался на месте акции. 16 июля пациент со СМА Даниил Максимов вышел на пикет к зданию Минздрава с требованием закупить препарат для взрослых с этим заболеванием. «Такие дела» публиковали монолог Максимова перед началом пикета и после акции. К ...

Сен182021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Таксист уснул за рулём и я стала инвалидом: Оля | Быть молодым

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

История Оли звучит как завязка голливудского фильма, но, увы, все написанное ниже правда. 20-летняя девушка решила поехать по делам, вызвала такси, села в машину. В какой-то момент водитель, вероятно, уснул за рулем. Когда проснулся — был дезориентирован, но понял, что аварии уже не избежать и... на полном ходу выпрыгнул из машины. А Оля осталась внутри. Дальше неминуемая авария и 8 переворотов в воздухе. Девушке повезло, что рядом оказался человек, который смог оказать первую помощь. По сути, наша героиня была между жизнью и смертью. Сама же Оля думала, что умерла. После была больница, констатированный перелом позвоночника, операции и жуткие слова врача "Ты никогда не будешь ходить". Первые 5 лет после дтп девушка отказывалась верить в приговор врачей. Была уверена, что снова будет...

Сен162021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Эти впечатления дорогого стоят». Как парень с ДЦП организовывает инклюзивные автопробеги по Беларуси и Европе

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Не секрет, что большинство людей с инвалидностью не рискуют покинуть жилище. А зря – за его пределами их ждет много интересного, в том числе и знакомство с Дмитрием Хмурчиком, который помогает людям с физическими нарушениями увидеть самые красивые уголки Европы. Уже четвертый год подряд парень с ДЦП организовывает автопробеги «Дружба на колесах». Какие трудности возникают в пути и как после поездок меняются путешественники – в материале «Вместе!». Скажи кто-нибудь лет 15 назад Дмитрию, что, будучи взрослым, он станет организовывать автотуры для людей с инвалидностью, – он бы не поверил. На становление этого симпатичного и уверенного парня, программиста по профессии и филолога по призванию, повлияло несколько факторов. Во-первых, поддержка мамы, которая, стремясь помочь сыну преодолеть н...

Сен142021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр для людей с особенностями развития

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Синтез современных технологий и тепло человеческих сердец. В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. Экспериментальное учреждение призвано обеспечить комплексную реабилитацию инвалидов с особенностями психофизического развития. Ежедневно его смогут посещать до 140 человек. Центр создан по проекту благотворительной католической миссии «Каритас-Милосердие» при поддержке Гомельского облисполкома, спонсоров и партнеров. Продолжит тему Александр Добриян. Александр Добриян, корреспондент: Трудно поверить, но совсем недавно это была лесистая окраина Гомеля. В 2011 году здесь построили вот эти уютные коттеджи, с тех пор в них живут дети с очень непростыми диагнозами. Логичным продолжением прое...

Сен142021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Марина Пивоварова воспитывает двоих сыновей, больных страшным генетическим заболеванием: миопатией Дюшенна. Самое ужасное в жизни женщины — то, что она вынуждена смириться с тем, что ее дети умирают: лекарство, способное остановить развитие болезни, в нашей стране пока не зарегистрировано. «Он мне каждый день говорит: „Мама, я скоро умру, да?“ — Марина, кажется, уже выплакала все слезы, но они откуда-то снова берутся. — А я не знаю, что сказать. Как объяснить сыночку: да, ты умираешь?» «Он у вас умрет в 20 лет» О семье челябинки Марины Пивоваровой мы рассказали пять лет назад. Тогда ее пятнадцатилетний сын Артем оканчивал девятый класс, находясь на домашнем обучении, будучи прикованным к кровати. Младшему сыну Даниилу было только два года, и не было понятно, унаследовал ли он забол...