Руководитель отдела геномной медицины НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта, доктор биологических наук Андрей…
Метка: диагноз
«Верят, что Москва их не бросит»: пациенты со СМА добиваются жизненно необходимых лекарств от столичных властей
В Москве третий раз за месяц прошли одиночные пикеты в поддержку страдающих спинальной мышечной атрофией —…
Продолжить чтение
«Ваш сын не доживет до трех лет. Не пытайтесь что-либо делать» Почему врачи ставят крест на тех, кто не готов умирать и может жить
— Ой, ты еще не видела, что тут раньше было: деревянные балки лежали. Вот несколько лет…
Продолжить чтение
Юлия Самойлова просит Путина разобраться с отказами пациентам со СМА в лекарствах
Певица Юлия Самойлова в соцсетях обратилась к президенту Владимиру Путину. Она в очередной раз напомнила о…
Мышца под прицелом. Что собой представляет миопатия Дюшенна?
Один из диагнозов в практике детского врача — мышечная дистрофия Дюшенна. Но что она собой представляет, знают не все. По статистике,…
«Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства
В Москве в городской клинической больнице № 68 прошла встреча с шестью пациентами со спинальной мышечной…
Умерла волгоградский режиссер со СМА Мария Галкина. В течение года она собирала документы, чтобы получить лекарство
В возрасте 29 лет скончалась режиссер и преподаватель из Волгограда Мария Галкина, которая в течение года…
Экзоскелеты для детей и взрослых начали тестировать в реабилитационных центрах Москвы
Московский центр инновационных технологий в здравоохранении и российская компания «Exoatlet» тестируют взрослый и детский экзоскелеты в…
Продолжить чтение
Что такое смерть и почему я должен умирать: монолог священника в хосписе
Смерть ребенка — квинтэссенция несправедливости этого мира. Как объяснить маленькому человеку, что ему придется вскоре умереть?…
В Москве задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком». Он помогал пациентам со СМА, которые вышли на пикет к мэрии
В Москве полицейские задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком» Ивана Петрякова. Он помогал двум пациентам со…
Таксист уснул за рулём и я стала инвалидом: Оля | Быть молодым
История Оли звучит как завязка голливудского фильма, но, увы, все написанное ниже правда. 20-летняя девушка решила…
«Эти впечатления дорогого стоят». Как парень с ДЦП организовывает инклюзивные автопробеги по Беларуси и Европе
Не секрет, что большинство людей с инвалидностью не рискуют покинуть жилище. А зря – за его…
Продолжить чтение
В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр для людей с особенностями развития
Синтез современных технологий и тепло человеческих сердец. В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр,…
«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна
Марина Пивоварова воспитывает двоих сыновей, больных страшным генетическим заболеванием: миопатией Дюшенна. Самое ужасное в жизни женщины…
Продолжить чтение
«Мы как будто НЛО». Женщины с инвалидностью — о сексе, отношениях и принятии себя
У Жени из Дзержинска и Варвары из Лиды — самая тяжелая, первая группа инвалидности. Они сталкиваются…
Продолжить чтение
Секс без ограничений: инвалиды об интиме и любви
Инвалидность – это не только физические страдания и жизнь на нищенскую пенсию. Это еще и то,…
Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА
Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают…
Продолжить чтение
Девушка со СМА работает психологом и организует праздники
У Катерины Бурдаевой редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Взрослых людей с таким диагнозом…