лечение | МИОПАТИЯ.BY

Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

от: 29 марта, 2020Нет комментариев

Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА». Ольга, давайте для начала проясним. Что такое СМА? Если... Читать далее

В России открылась программа доступа к рисдипламу для пациентов со СМА второго типа

от: 29 марта, 2020Нет комментариев

В России открылась программа дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, рассказала в фейсбуке глава фонда «С... Читать далее

Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

от: 12 марта, 2020Нет комментариев

Особое мнение представляет Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Эфир ведет Ирина Воробьева. И.Воробьева― Продолжается программа «Особое мнение». Меня все еще зовут И... Читать далее

«Как я держусь? Да никак не держусь!» Как мы устроили день отдыха и красоты для мам тяжело больных детей

от: 12 марта, 2020Нет комментариев

В проекте «Преображение» мы подбираем новые образы для женщин, которые хотят перемен в своей жизни. Героини этого выпуска особенно в них нуждаются: уже несколько лет Екатерина и Ма... Читать далее

“Если бы не уехали из страны, дочь бы уже умерла”. В России отказывают в лечении детям со СМА

от: 08 марта, 2020Нет комментариев

После смерти Захара Рукосуева из небольшого красноярского села Богучаны его родители объявили бессрочный пикет у здания краевого правительства. У Захара был генетический диагноз –... Читать далее

«Говорить о росте заболеваемости пока не приходится»: врач-невролог рассказал о лекарствах от СМА

от: 03 марта, 2020Нет комментариев

В Красноярском крае следователи проверяют региональный Минздрав, который не обеспечил двухлетнего ребёнка, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), препаратом «Спинраза», котор... Читать далее

«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

от: 02 марта, 2020Нет комментариев

Участнице Евровидения-2017 Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала RT, как пение помогало ей справиться с болезнью, поч... Читать далее

Нужно заплатить. Дилемма дорогого или мертвого ребенка решается однозначно

от: 01 марта, 2020Нет комментариев

Философы любят загоняться далекими от жизни нравственными проблемами, годами выковыривая из отмахивающихся граждан ответы на малопонятные последним вопросы. Возьмем самую известную... Читать далее

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

от: 29 февраля, 2020Нет комментариев

Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — сп... Читать далее

«Нам не надо знать, сколько стоит наше лекарство, если оно есть и может нам помочь». Жизнь больных не укладывается в бюджет

от: 23 февраля, 2020Нет комментариев

В конце прошлого года на российский рынок поступил первый в мире препарат «Спинраза», который применяют при спинально-мышечной атрофии (СМА), однако пациенты не могут его получить... Читать далее

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

от: 15 февраля, 2020Нет комментариев

Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого министерства здра... Читать далее

«Отказ в препарате – это смертный приговор»: родители детей со СМА собирают подписи

от: 12 февраля, 2020Нет комментариев

В коллективном обращении белорусы просят обеспечить больных генетической болезнью лекарственной терапией. В Беларуси родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) борются за... Читать далее