лечение | МИОПАТИЯ.BY

Янв182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией

НОВОСТИ

С 1 января в России введён повышенный налог на доходы физических лиц, зарабатывающих более 5 млн рублей в год. Вырученные средства пойдут в фонд помощи тяжелобольным детям, в том числе с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Для пациентов со СМА 2020 год оказался знаковым: в России было зарегистрировано второе лекарство от этого смертельного заболевания. Один из препаратов включён в перечень жизненно важных, что позволяет снизить его стоимость и повысить доступность, а обеспечивать терапию теперь будут не только региональный, но и федеральный бюджет. С другой стороны, в прошедшем году многие семьи пациентов со СМА столкнулись и с многомиллионными сборами на лечение, и с длительными судами, и смертями детей, так и не дождавшихся необходимого препарата. Спинальная мышечная атрофия — смер...

Дек232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Маленькому Лене сделали укол, деньги на который собирали всей страной

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

История, за которой следила вся страна. История, где неравнодушие и любовь помогли сотворить чудо. Ведь иначе и назвать то, что накануне произошло с маленьким Леней, ему сделали укол, деньги на который собирали всем миром. Вы, наши зрители, восприняли боль этого малыша со спинально-мышечной атрофией, как свою, и теперь у него все будет хорошо. Вместе можем так много, и теперь на нашу общую поддержку очень надеется и другая семья, где очень любят маленького Руслана с большими, грустными и все понимающими глазами. – Ленька, привет! Ну что, пойдем сегодня с тобой, полечимся? Нам каждая минутка дорога. Леня, конечно, не осознает, что это — один из главных дней в его пока небольшой, но такой непростой жизни. – Леня хорошо спал. А я практически не спала. Все потому, что этому...

Дек222020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусы рассказывают о последствиях COVID-19, которые не исчезли спустя месяцы после выздоровления

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

О том, как коронавирусная инфекция действует на организм, по-прежнему не все известно. Медики предупреждают о постковидном синдроме и возможности сохранения самых разных симптомов ковида после выздоровления. HEALTH.TUT.BY поговорил с белорусами об осложнениях, которые, по их мнению, их преследуют уже больше пяти месяцев после перенесенного COVID-19 — от слабости и повышенной температуры до изменившегося восприятия вкуса. «Раньше казалось, что обоняние — это самое бесполезное чувство» 29-летняя Ирина Бадытчик заболела в конце апреля. У девушки сразу поднялась температура, а через несколько дней пропало обоняние — с того дня (прошло уже больше семи месяцев) оно к ней так и не вернулось. — Я была контактом первого уровня, поэтому у меня взяли тест — он оказался положительным. Две-три нед...

Дек212020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Препарат для борьбы с мышечной дистрофией Дюшенна улучшает работу митохондрий

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Ученые из Йошкар-Олы и Пущино выяснили, что действие дефлазакорта, применяемого для коррекции мышечной дистрофии Дюшенна, может улучшать работу энергетических станций клетки — митохондрий. Терапия с применением этого препарата привела к увеличению активности транспортных систем митохондрий в скелетных мышцах мышей с мутацией в гене белка дистрофина, помогающего поддерживать работу мускулатуры. Такое действие дефлазакорта, вероятно, может дополнительно способствовать улучшению рабочего состояния скелетной мускулатуры пациентов, страдающих этой патологией. Статья была опубликована в журнале International Journal of Molecular Sciences. Работа выполнена при поддержке Президентской программы Российского научного фонда (РНФ). Мышечная дистрофия Дюшенна – наиболее частое нервно-мышечное насл...

Дек182020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Какие осложнения коронавируса бывают у детей и когда нужно срочно обращаться к врачу

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Большинство детей переносят COVID-19 легко. В редких случаях могут проявиться осложнения, которые угрожают жизни и здоровью ребенка, поэтому очень важно вовремя обращаться к врачу. Врач городской детской инфекционной клинической больницы г. Минска Галина Лапицкая подробно рассказывала нам о том, как переносят коронавирусную инфекцию дети. Симптомы заболевания в большинстве случаев такие же, как и у взрослых, отличаются лишь меньшей степенью выраженности. Кроме того, эти симптомы сами по себе быстрее проходят (за 5−7 дней). Очень редко у детей может развиться тяжелое осложнение — мультисистемный воспалительный синдром (МВС). Это жизнеугрожающее осложнение коронавирусной инфекции, которое становится результатом чрезмерного ответа иммунной системы на COVID-инфекцию. При этом поражаются ...

Дек182020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Миодистрофия Дюшенна: лучший российский и мировой опыт для российских врачей и пациентского сообщества

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

На первой всероссийской врачебно-пациентской конференции по миодистрофии Дюшенна, что состоялась 11 декабря, участники обсудили диагностику, реабилитацию, ведение и лечение заболевания, а также сравнили российские и мировые практики. Благодаря онлайн формату более 200 семей из разных регионов России смогли присутствовать на конференции и задать экспертам интересующие их вопросы. Всего на мероприятие зарегистрировались порядка 500 человек из России, Белоруссии, Украины, Казахстана и Молдавии, среди них – 44% врачей, 48% — родителей пациентов, порядка 5% — представителей некоммерческих организаций. Конференция, организованная молодым благотворительным фондом «Гордей» (он создан в начале 2020 г.), привлекла медицинских экспертов из Италии, США, Нидерландов, Бразилии и Австралии. ...

Дек172020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусские врачи продолжают борьбу с COVID-19. Ситуация в регионах и прогнозы

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

74 млн заражённых коронавирусом в мире – данные на этот час. Пандемия не сбавляет темпы, более того – заболеваемость растет. Об этом сообщили сегодня в ВОЗ, в январе эксперты организации отправятся в Китай искать источник COVID-19. Пока же страны, как могут, борются с коварным вирусом. Беларусь, по мнению специалистов, выходит на плато – это когда число заболевших достигло максимума, при этом – большего роста нет. В стране за сутки новых случаев – чуть больше 1800. Бесспорно, не мало. Ещё больше – 1930 пациентов победили болезнь и выписаны. Больницы по-прежнему в полной эпидготовности. Лекарства, средства защиты, оборудование – государство и дальше будет обеспечивать всем необходимым систему здравоохранения. Чтобы врачи не отвлекались на материальное, а выполняли свою такую важн...

Дек152020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Лечить нельзя убить. Истории семей, которые пытаются спасти своих малышей и тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Спинальная мышечная атрофия — смертельное генетическое заболевание. Родившийся с таким диагнозом малыш сначала перестаёт двигаться, потом — дышать. Лекарства есть, и, если ребёнок со СМА получит лечение вовремя, он не будет отличаться от здоровых сверстников. Но все эти препараты стоят слишком дорого. Без помощи благотворительных фондов, частных спонсоров или государства семьи не могут вылечить своих сыновей и дочерей. И дети-СМАйлики умирают, так и не дождавшись лечения. Мария Финошина, автор фильма «Лечить нельзя убить», рассказывает истории семей, которые пытаются спасти своих малышей. А также истории тех, кто борется за чужих детей, потому что своих спасти они не успели. Источникhttps://doc.rt.com/filmy/lechit-nelzya-ubit/...

Дек142020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Больной ребенок в семье — большое горе для его родителей. Особенно трудно бывает, когда взрослые люди не знают, где, по каким адресам искать поддержки и на какую помощь можно рассчитывать. Белорусский детский хоспис, взявший под свое крыло несколько сотен ребятишек с тяжелыми заболеваниями и их родителей, открывает еще один проект. На этот раз организация поможет разобраться в правовых вопросах и проблемах, с которыми приходится сталкиваться особенным семьям. Об этом важном виде помощи МЛЫН.BY рассказала руководитель проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Мария Баринова. — Цели и задачи координируемого вами проекта. — Прежде всего, он направлен на защи...

Ноя272020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Юрий Горбич: система здравоохранения Беларуси научилась быстро адаптироваться в борьбе с COVID-19

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Белорусская система здравоохранения научилась быстро адаптироваться к происходящему в условиях коронавирусной пандемии. Об этом в эфире программы «Марков. Ничего личного» на ОНТ заявил кандидат медицинских наук, заведующий кафедрой инфекционных болезней и детских инфекций БЕЛМАПО Юрий Горбич. Эксперт рассказал, какие методы белорусского здравоохранения зарекомендовали себя во время коронавирусной пандемии. Юрий Горбич: «Самый очевидный и самый лежащий на поверхности ответ на этот вопрос звучит в том, что мы в какой-то степени сохранили кадровый потенциал достаточно большой инфекционной службы. Второй момент, опять же принципиальный, касается отделений реанимации интенсивной терапии. Потому что, безусловно, ИВЛ не лечит, а дает время, которое позволяет человеку привыкнуть. Но опять же, ...

Ноя262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Правительство России включило препарат «Спинраза» для лечения СМА в перечень жизненно необходимых лекарств

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Правительство России внесло нусинерсен («Спинразу») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Об этом говорится в распоряжении премьера Михаила Мишустина. «Спинраза» — единственный препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, зарегистрированный в России. Распоряжение правительства вступит в силу с 1 января следующего года. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в разговоре с «Новой газетой» отметила, что финальное решение правительства ожидалось 3,5 месяца. Минздрав в начале августа рекомендовал включить в перечень жизненно необходимых лекарств. Однако Федеральная антимонопольная служба предлагала отложить это, объяснив свою позицию высокой стоимостью препарата. Вице-премьер Татьяна Голикова отмечала, что со следую...

Ноя102020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Одежду снимаем на улице». Как мама двух сыновей-инвалидов спасается от COVID-19

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Светланы Корбут из Минска – непростая судьба. Она воспитывает двух взрослых сыновей, у каждого – интеллектуальные нарушения. Защитить себя и свою семью от коронавируса – сложная задача для каждого из нас. Но куда сложнее приходится людям в группе риска. К таким можно отнести Светлану Корбут из Минска. Она воспитывает двоих взрослых сыновей с интеллектуальными нарушениями тяжелой степени. Своих детей она называет "смертниками" и поясняет: им нельзя поставить даже капельницу – начнется истерика, не говоря уже про другое лечение. Sputnik уже рассказывал о семье Корбут в январе, и видео об этом набрало миллион просмотров на канале агентства на YouTube. Мы решили узнать, как выживает мама сложных детей в пандемию коронавируса. Мама ходит только в магазин Когда пандемия только нач...