лечение | МИОПАТИЯ.BY

Мар232021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Программа ЭКО в Беларуси. Какую помощь может оказать государство в этом

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

ЭКО – один из способов осуществить свою мечту стать родителями. В Беларуси репродуктологи хорошо подготовлены и оснащены, процент наступления беременности – на общемировом уровне. Эффективность ЭКО составляет 40-42 %. Процедура довольно востребованная, ведь по статистике в Беларуси почти каждая шестая пара сталкивается с диагнозом бесплодие. Ирина Дусь, заведующая отделением вспомогательных репродуктивных технологий РНПЦ «Мать и дитя»: Более часто ЭКО осуществляется в том случае, когда супружеская пара уже получала лечение по поводу бесплодия, в том числе и консервативное, и хирургическое. Гормональное лечение, которое не привело к наступлению беременности. В таких случаях предлагается экстракорпоральное оплодотворение. Мы смотрим те параметры, которые получены, и, соответственно,...

Мар172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Неизлечимо больной ребенок получает укол, встает, идет и нажимает кнопку лифта — так выглядит реклама самого дорогого лекарства в мире. Одна ампула «Золгенсмы» для лечения спинальной мышечной атрофии стоит 2,1 миллиона долларов, сегодня шестьдесят российских детей уже получили препарат. Правда ли, что чудо-укол помогает спасти и полностью вылечить ребенка и как родителям удается собирать на это астрономические суммы, выясняла Наталия Нехлебова. Дочь держит голову целых 10 минут Лизе Краюхиной из Свердловской области было около года, когда она перестала держать голову. В год и четыре месяца пришел положительный результат анализа на СМА При спинальной мышечной атрофии постепенно перестают работать мышцы, малыши не могут самостоятельно дышать. Дети с 1-м типом СМА часто не доживают д...

Фев282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра» уже сформировал первый список пациентов, в том числе со спинальной мышечной атрофией, для которых будут закуплены лекарства. На эти цели правительство России направило первый транш в размере 10 млрд рублей. RT поговорил с главой фонда Александром Ткаченко о том, кто попадает в список подопечных «Круга добра», что делать, если регионы «футболят» семьи с больными детьми, и почему на сайте организации не будет подробных анкет и фотографий маленьких пациентов. Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан 6 января 2021 года. Он будет использовать средства, полученные от повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год. Правительство России уже направило первые 10 млрд рублей на закупку лека...

Фев252021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Комбинированная терапия с использованием нескольких препаратов и перепрофилирование биомаркеров у мышей MDX, модели миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Мышечная дистрофия Дюшенна инициируется дефицитом дистрофина, но считается, что последующие патофизиологические пути, такие как нестабильность мембраны, активация NFĸB, митохондриальная дисфункция и индукция путей фиброза TGFβ, приводят к инвалидности. Стратегии замещения дистрофина обнадеживают для решения проблемы дефицита дистрофина; однако все методы на сегодняшний день используют полуфункциональные белки дистрофина, которые могут запускать другие механизмы повреждения. Таким образом, комбинированные методы лечения, которые могут быть нацелены на несколько патогенетических путей, важны для лечения МДД, даже для стратегий замены дистрофина. Мы стремились определить фармакодинамические биомаркеры лекарственного ответа в крови на мышиной модели мышечной дистрофии Дюшенна MDX с испол...

Фев192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Врач-инфекционист Игорь Стома – о COVID-19, побочных эффектах от «Спутник V», мифах о вакцинации и опасности вакцины

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Какая вакцина от ковида доступна белорусам? Кто должен прививаться в первую очередь? Сколько будет стоить укол для граждан? И когда планировать свой отпуск? Об этом и не только в программе «Марков. Ничего личного». Самый молодой доктор наук и ректор медицинского вуза, инфекционист Игорь Стома рассказал всю правду о прививках и ответил на вопрос, прививался ли он сам. - Игорь Олегович, относительно вас есть такое выражение «самый молодой ректор» и «самый молодой доктор наук». Эта приставка «самый молодой», она раздражает или мотивирует? - Это абсолютно нейтральна приставка. Я предпочитаю оценивать людей по их профессиональным и личным качествам, а не по их возрасту. Поколение – это не то, что поперёк, это то, что вдоль. Можно найти единомышленников и намного старше, и намного ...

Фев182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней». История любви и борьбы двух людей с инвалидностью

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

— Когда мама первый раз увидела Варю, расплакалась. Не справилась с эмоциями. Я ей ничего заранее не рассказывал, просто поставил перед фактом, когда Варька уже приехала, — вспоминает знакомство семьи со своей новой избранницей Александр Чеботарев. — Сейчас мама и Варя дружат. «Выпил и прямо на железнодорожных путях уснул. Хорошо, что живым остался» — Зай, чай достать? Он на полке над столом, — заботливо спрашивает Александр. — Я сама. Вам с сахаром или без? — откликается Варвара. — На диетах сидите? Вы и так худые! — смотрит на нас с фотографом. — Это я за свободной кофтой все лишнее прячу. Мы вчера картофельную бабку делали — с радостью угостим. — Варвара вкусно готовит? — Мы оба умеем, — смущается Александр. — Лучше всего у Вари получается сырный суп. Живем вместе год, знаком...

Фев122021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Каждый имеет право на жизнь. История мамы ребенка с мышечной атрофией

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это неизлечимое заболевание, вызванное дефектом в гене SMN1. Болезнь поражает двигательные нейроны спинного мозга, приводит к атрофии всех мышц. Ребенок с таким диагнозом постепенно утрачивает моторные функции, перестает двигаться и даже дышать. СМА может проявиться как в первые месяцы жизни, так и в возрасте от полутора до двух лет. При этом интеллект у детей со спинальной мышечной атрофией полностью сохраняется. Государственный реестр пациентов с диагнозом СМА в России не ведется, поэтому точное число больных неизвестно. По информации благотворительного фонда «Семья СМА», каждый год в нашей стране рождается 200 детей со СМА, всего, предположительно, проживает от трех до пяти тысяч ребятишек с таким диагнозом. Но СМА — это не приговор, ребенок мож...

Фев122021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пневмония и COVID-19: как попасть на внеочередную реабилитацию

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Несмотря на имеющиеся нормативные документы, касающиеся внеочередной реабилитации инвалидов 1-2 групп и ветеранов труда, перенесших пневмонию, ассоциированную с COVID-19, не всем переболевшим удается получить бесплатное или частично оплачиваемое внеочередное санаторно-курортное лечение. Условия Попробуем разобраться в причинах на конкретном примере. Но прежде определимся с тем, каким законодательным актом регламентируется внеочередное оздоровление отдельных групп лиц, перенесших ковидную пневмонию, в 2021 году. В нашем случае это совместное решение ГУ «Республиканский центр по оздоровлению и санаторно-курортному лечению населения» (далее – Центр), Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь и Министерства здравоохранения Республики Беларусь (приказ № 55-о/111/1291). ...

Янв182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Показатель хороший, но недостаточный»: каким был 2020 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией

НОВОСТИ

С 1 января в России введён повышенный налог на доходы физических лиц, зарабатывающих более 5 млн рублей в год. Вырученные средства пойдут в фонд помощи тяжелобольным детям, в том числе с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Для пациентов со СМА 2020 год оказался знаковым: в России было зарегистрировано второе лекарство от этого смертельного заболевания. Один из препаратов включён в перечень жизненно важных, что позволяет снизить его стоимость и повысить доступность, а обеспечивать терапию теперь будут не только региональный, но и федеральный бюджет. С другой стороны, в прошедшем году многие семьи пациентов со СМА столкнулись и с многомиллионными сборами на лечение, и с длительными судами, и смертями детей, так и не дождавшихся необходимого препарата. Спинальная мышечная атрофия — смер...

Дек232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Маленькому Лене сделали укол, деньги на который собирали всей страной

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

История, за которой следила вся страна. История, где неравнодушие и любовь помогли сотворить чудо. Ведь иначе и назвать то, что накануне произошло с маленьким Леней, ему сделали укол, деньги на который собирали всем миром. Вы, наши зрители, восприняли боль этого малыша со спинально-мышечной атрофией, как свою, и теперь у него все будет хорошо. Вместе можем так много, и теперь на нашу общую поддержку очень надеется и другая семья, где очень любят маленького Руслана с большими, грустными и все понимающими глазами. – Ленька, привет! Ну что, пойдем сегодня с тобой, полечимся? Нам каждая минутка дорога. Леня, конечно, не осознает, что это — один из главных дней в его пока небольшой, но такой непростой жизни. – Леня хорошо спал. А я практически не спала. Все потому, что этому...

Дек222020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусы рассказывают о последствиях COVID-19, которые не исчезли спустя месяцы после выздоровления

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

О том, как коронавирусная инфекция действует на организм, по-прежнему не все известно. Медики предупреждают о постковидном синдроме и возможности сохранения самых разных симптомов ковида после выздоровления. HEALTH.TUT.BY поговорил с белорусами об осложнениях, которые, по их мнению, их преследуют уже больше пяти месяцев после перенесенного COVID-19 — от слабости и повышенной температуры до изменившегося восприятия вкуса. «Раньше казалось, что обоняние — это самое бесполезное чувство» 29-летняя Ирина Бадытчик заболела в конце апреля. У девушки сразу поднялась температура, а через несколько дней пропало обоняние — с того дня (прошло уже больше семи месяцев) оно к ней так и не вернулось. — Я была контактом первого уровня, поэтому у меня взяли тест — он оказался положительным. Две-три нед...

Дек212020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Препарат для борьбы с мышечной дистрофией Дюшенна улучшает работу митохондрий

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Ученые из Йошкар-Олы и Пущино выяснили, что действие дефлазакорта, применяемого для коррекции мышечной дистрофии Дюшенна, может улучшать работу энергетических станций клетки — митохондрий. Терапия с применением этого препарата привела к увеличению активности транспортных систем митохондрий в скелетных мышцах мышей с мутацией в гене белка дистрофина, помогающего поддерживать работу мускулатуры. Такое действие дефлазакорта, вероятно, может дополнительно способствовать улучшению рабочего состояния скелетной мускулатуры пациентов, страдающих этой патологией. Статья была опубликована в журнале International Journal of Molecular Sciences. Работа выполнена при поддержке Президентской программы Российского научного фонда (РНФ). Мышечная дистрофия Дюшенна – наиболее частое нервно-мышечное насл...