мышцы | МИОПАТИЯ.BY

Дек232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Маленькому Лене сделали укол, деньги на который собирали всей страной

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

История, за которой следила вся страна. История, где неравнодушие и любовь помогли сотворить чудо. Ведь иначе и назвать то, что накануне произошло с маленьким Леней, ему сделали укол, деньги на который собирали всем миром. Вы, наши зрители, восприняли боль этого малыша со спинально-мышечной атрофией, как свою, и теперь у него все будет хорошо. Вместе можем так много, и теперь на нашу общую поддержку очень надеется и другая семья, где очень любят маленького Руслана с большими, грустными и все понимающими глазами. – Ленька, привет! Ну что, пойдем сегодня с тобой, полечимся? Нам каждая минутка дорога. Леня, конечно, не осознает, что это — один из главных дней в его пока небольшой, но такой непростой жизни. – Леня хорошо спал. А я практически не спала. Все потому, что этому...

Дек182020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Лиза Беляева: Девушка со СМА стала героиней журнала ELLE Girl

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

17-летняя девушка из Перми стала героиней новогоднего выпуска глянцевого журнала ELLE Girl. Лиза Беляева учится в 11-м классе, готовится к ЕГЭ, увлекается журналистикой и любит играть на укулеле. А еще у Лизы спинальная мышечная атрофия (СМА) — заболевание, при котором перестают работать мышцы. Из-за него пермячка передвигается на инвалидной коляске. Лиза рассказала ELLE Girl, что жить в Перми ей непросто. Например, ее заставляют грустить проблемы с доступной средой. — В нашем доме очень маленький лифт и много порожков, поэтому я даже элементарно не могу выйти на улицу одна. На улице мне также нужна помощь кого-то, потому что очень часто в нашем городе попросту нет съездов и пандусов, — перечислила Лиза. — <...> Сейчас всё больше сталкиваюсь с тем, что во многих организация...

Дек142020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Укол ценою в 175 миллионов рублей: почему редкие лекарства для детей стоят так, будто их делают из лунного грунта

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Телеканалы и соцсети призывают нас каждый день скинуться на лечение больному ребенку. При этом называются всё более фантастические суммы стоимости лечения и лекарства – 20, 50, 100 миллионов рублей и более. Да большинство из нас даже не представляет, как эти деньги выглядят, если их сложить ровными пачками. Вот вам только одна история. У младенца Руслана из Санкт-Петербурга спинально-мышечная атрофия (СМА). Страшный диагноз, при котором мышцы не развиваются, ребенок не может двигаться, глотать, дышать и спустя какое-то время умирает. СМА не вылечить обычными препаратами, помогают только разработки американских фармацевтов – лекарства «Спинраза» или «Золгенсма». Первое – для комплексного лечения, когда инъекции нужно делать пожизненно. Второе - инновационное. Всего один укол и болезнь отст...

Дек72020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Живет с СМА: Лена | Быть молодым

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Лена родилась с генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией. При таком диагнозе мышцы больного постепенно ослабевают, что приводит к потере навыков. Лена никогда не ходила, никогда не ползала, а сейчас уже не может пошевелить пальцами рук, болезнь прогрессирует. Врачи уверяли маму девушки, что ребенок с СМА не доживет и до трех лет, однако сейчас Лене уже 27 и она верит только в лучшее, принимая действительность. Героиня сравнивает себя с Гарри Поттером, которому тоже было нелегко, но он никогда не сдавался. Мы продолжаем проект «Быть молодым», где рассказываем о белорусах, жизнь которых отличается от большинства. TUT.BY...

Дек42020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Никогда не чувствовала себя лишней»: как живёт 33-летняя женщина со СМА

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

У 33-летней жительницы Новокузнецка Елены Бычковой спинальная мышечная атрофия II типа. Несмотря на болезнь, ограничившую её подвижность, женщина живёт в полную силу: занимается лайф-коучингом и ведёт свою программу на YouTube. RT поговорил с Еленой и узнал, почему она пока не собирается бороться за лекарства, как научиться принимать себя такой, какая ты есть, и где найти мужчину своей мечты. О диагнозе «спинальная мышечная атрофия II типа» родители Елены Бычковой узнали, когда девочке было всего 11 месяцев. Про СМА и сейчас известно немногое — а уж тем более 30 лет назад. Врачи сказали, что Лена проживёт максимум три года, а её маме посоветовали рожать ещё одного ребёнка. Люди с диагнозом СМА II типа обычно живут дольше: болезнь прогрессирует медленнее, чем у пациентов с I типом — т...

Окт292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Исследование продемонстрировало молекулярный рисунок при стуке сердца

ИССЛЕДОВАНИЯ, КАРДИОЛОГИЯ, НОВОСТИ

Исследовательская группа из Университета штата Вашингтон впервые доказала, как работает механизм, заставляющий сердце биться. Этот небольшой процесс на молекулярном уровне может показаться незначительным, но он играет решающую роль в развитии здорового сердца и других мышц. Нитеподобные белки в клетках сердечной мышцы должны быть точно одинаковой длины, чтобы они могли идеально координироваться, заставляя сердце биться. Другой белок определяет, когда волокно имеет правильный размер, и закрывает цепь маленькой заглушкой. Но если этот белок совершает ошибку и закрывает слишком рано, появляется другой белок, лейомодин, и сбивает ограничение. В молекулярном масштабе процесс выглядит как небольшая игра. Это открытие может когда-нибудь привести к улучшению диагностики и лечения сер...

Сен162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Парень с мышечной атрофией изобрел свой вариант синтезаторной гитары, а критик дал оценку

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Известный музыкант, критик и блогер Игорь Власьев сделал обзор нового музыкального инструмента, который создал Денис Гончаров, публичный парень на коляске. У него получилась необычная гитара без струн на грифе. Рассказываем, что выяснилось в результате обзора и насколько изобретение успешно. Денис сам связался с Игорем, критиком музыкальных инструментов и гитар в частности. Сообщил, что делает гитару, и прислал блогеру фото и видео нового инструмента. По словам Игоря, его очень заинтересовало то, что он увидел, и Денис передал ему протестировать прототип необычной гитары. Как объясняют молодые люди, суть проекта по созданию такого инструмента в том, чтобы на нем смог сыграть любой человек. Дело в том, что у Дениса генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна. Если упростить, т...

Сен132020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мышечная дистрофия Дюшенна: что вызывает болезнь, какие симптомы и когда она наконец станет излечимой

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Она обусловлена генетикой, почти не лечится и сокращает продолжительность жизни до 25 лет. 7 сентября День распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна. Что именно вызывает эту болезнь, какие первые симптомы и когда она наконец станет излечимой. Источник https://tsn.ua/ru

Сен122020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Показан новый метод лечения формы мышечной дистрофии

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Исследователи представили потенциальный новый способ лечения распространенной формы атрофии мышц. Группа создала синтетические ДНК-подобные молекулы, которые мешают производству токсичного белка, разрушающего мышцы пациентов. Это может стать прорывом в лечении мышечной дистрофии, лекарства от которой пока нет. Лице-лопаточно-плечевая миодистрофия Ландузи-Дежерина (ЛЛПМД, или FSHD) — генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает лицо, плечи и конечности и может распространиться на все тело. Несмотря на то что ЛЛПМД медленно прогрессирует и очень редко влияет на сердце и дыхательные пути, больным грозит пожизненная инвалидность. Тосифуми Йокота, профессор медицинской генетики в Университете Альберты, который занимается поиском лечения всех форм мышечной дистрофии, заяв...

Авг52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Школьница создала миокостюм для реабилитации

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ

13-летняя Арина Филимонова из Нижнего Новгорода разработала костюм для реабилитации, который способен поддерживать мышцы в тонусе и передавать врачу данные о состоянии организма. Миокостюм — так называется разработка, поскольку включает датчики для миостимуляции, которые воздействуют на тело с помощью электрических токов, — она представила на всероссийском конкурсе «Шустрик», и победила в нем. Задумка школьницы может быть реализована уже сейчас и поможет людям с переломом позвоночника проходить реабилитацию на дому. Строить роботов с детства Арина Филимонова занимается робототехникой с девяти лет, а биологией — с одиннадцати. Сейчас она перешла в восьмой класс и дорабатывает свое изобретение, миокостюм для реабилитации при переломах позвоночника. Как говорит девочка, изначально увлечений...

Июл162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Журналист и активист Денис Гончаров планирует преодолеть за один день расстояние свыше 60 км. Двадцатидвухлетний петербуржец Денис Гончаров с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа. Об этом он рассказал каналу Piter.TV в эксклюзивном интервью. Свою акцию Денис Гончаров посвятил людям с нейро-мышечными заболеваниями, а также изучению доступной среды в Санкт-Петербурге. Ожидается, что 8 августа петербуржец выйдет рано утром на дистанцию в районе станции метро "Парнас" и преодолеет более 60 километров в инвалидной коляске. Его будет страховать спортсмен Александр Козинец. По словам Дениса Гончарова, это будет второе крупное спортивное мероприятие в его жизни. Годом ранее он участвовал в олимпийском триатлоне в Сочи, где ему и пришла идея провести необы...

Июл72020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Оживляя» робота: как самому сделать силиконовые мышцы

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Роботы — это не всегда груда железа с жужжащими электромоторами. Сегодня многим инженерам интереснее совсем другие, мягкие устройства, которые двигаются за счет искусственных мышц. И хотя это даже не завтра, а послезавтра робототехники, наш эксперимент показал: самостоятельно сделать у себя в гараже их можно уже сегодня. Искусственные мышцы хороши тем, что не содержат внутренних подвижных элементов. Это еще одна, довольно радикальная, альтернатива электродвигателям и пневматике с гидравликой. Существующие сегодня образцы представляют собой либо полимеры, чувствительные к напряжению или температуре, либо сплавы с памятью формы. Для первых требуется довольно высокое напряжение, вторые же имеют ограниченный диапазон движения и к тому же весьма дороги. Для создания мягких роботов используют...