Shadow

Метка: родители

«На врачей давят, чтобы не назначать лекарства»

«На врачей давят, чтобы не назначать лекарства»

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Сотни детей и взрослых в России мучительно умирают от редких болезней. Почему им не могут помочь? Президент Владимир Путин объявил, что со следующего года в России повысится подоходный налог с 13 до 15 процентов для тех, чей годовой доход превышает пять миллионов рублей. За счет этого планируется дополнительно получить 60 миллиардов рублей, и президент пообещал направить их на лечение детей с редкими (орфанными) болезнями. «Лента.ру» поговорила с представителями благотворительных фондов, занимающихся помощью таким больным, и узнала почему люди, в том числе дети, часто умирают, так и не дождавшись своего лекарства. «Вместо того чтобы отчаянно бороться с собственной страной в судах» Ольга Германенко, руководитель фонда помощи людям со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»: Редких ...
История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца они заметили, что девочка чуть меньше движется, и пошли к врачу. После исследований подтвердился диагноз «спинально-мышечная атрофия» (СМА). Ещё недавно дети с этой редкой болезнью умирали, потому что со временем теряли способность ходить, есть и даже дышать. Но сейчас у семей с такими детьми есть шанс — существует три препарата. Один из них стоит 2,1 миллиона долларов (145 миллионов рублей) за один укол, но он делается раз в жизни. Правда, нужно успеть поставить его как можно раньше, лучше до шести месяцев. Медицинский обозреватель Мария Тищенко узнала у семьи, как они узнали о диагнозе, как планируют бороться и почему так сложно добиться бесплатного лечения. Спинально-мышечная атрофия...
«Врачей заставляют врать». Доктор Курмышкин — о том, что Россия может и должна сделать для своих детей, больных СМА

«Врачей заставляют врать». Доктор Курмышкин — о том, что Россия может и должна сделать для своих детей, больных СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ
Только что в Ростове Курмышкин ходил с матерью больного ребенка в поликлинику на врачебную комиссию (ВК). Встретились перед этим с неврологом. «Хорошая женщина, реально хочет нам помочь, но боится начальства, — рассказывает Курмышкин. — В результате долго мялась, потом сообщает: "Вам по этому поводу надо обратится к одному меценату. Он вам поможет. Он всем помогает со СМА, про него пишут в нашем закрытом чате ростовских неврологов. Он находит деньги для всех пациентов со СМА в стране, организовал специальный фонд для помощи им. Я сейчас не помню его фамилию, сейчас напишу коллегам и вышлю вам". Через некоторое время действительно высылает данные этого человека. Вот, посмотрите». Курмышкин показывает присланную ему переписку в мессенджере, диалог в чате пациента и ростовского невролога: ...
Из-за обновленного списка льготников в Беларусь ввезут больше машин по льготной растаможке. Дилеры недовольны

Из-за обновленного списка льготников в Беларусь ввезут больше машин по льготной растаможке. Дилеры недовольны

НОВОСТИ
Официальные дилеры считают такой ввоз серым импортом. По их мнению, государство упростило задачу перегонщиков и перекупщиков. Президентский указ «О возвращении таможенных пошлин и налогов» действует уже больше года - с прошлого апреля. С тех пор по нему родителям в многодетных семьях (включая мачеху или отчима) и инвалидам I и II групп предоставляется 50%-ная скидка при растаможке машин, пригнанных из Европы и США. На этой неделе Александр Лукашенко внес изменения в указ: к списку имеющих льготы добавились родители детей-инвалидов до 18 лет. А также усыновители (удочерители) и опекуны детей с инвалидностью. «Данный указ главой страны был принят для дополнительной соцподдержки граждан отдельных категорий», - уточнили в пресс-службе президента. По некоторым данным, под указ подпадают о...
Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
В Калининграде завершили сбор денег на самый дорогой укол в мире для маленькой Миланы Семеньковой. В конце июня ей планируют сделать инъекцию "Золгенсмы", которая должна блокировать развитие спинальной мышечной атрофии. "Клопс" пообщался с родителями других деток, получивших этот укол. Как они живут и проходят реабилитацию — читайте в подборке.  Катя Рубцова, Москва Возраст: 2 года 11 месяцев Когда сделали укол: 19.06.19 Где: США Катя стала первым ребёнком в мире, кто получил платное лечение "Золгенсмой". Препарат зарегистрировали 24 мая 2019 года, а укол сделали 19 июня, за четыре дня до двухлетия малышки. Девочка была в тяжёлом состоянии и слабела на глазах. Через год после инъекции она окрепла. Катя передвигается на коляске. Навыки постепенно восстанавливаются. Наприме...
«Радуга» будет работать. Центр медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов не будут закрывать

«Радуга» будет работать. Центр медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов не будут закрывать

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ
«Радуга» будет работать. Центр медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов не будут закрывать. Решение областных властей на встрече с родителями озвучил губернатор Гомельщины Геннадий Соловей. Как будет организована дальнейшая работа центра, и как решат вопрос с детскими садами, которых так не хватает растущему микрорайону? Обо всем этом в репортаже нашего корреспондента, который побывал на встрече.  Судьба центра медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов «Радуга» снова оказалась в центре внимания. Напомним, закрытие центра планировалась на июль. На встречу с родителями детей, посещающих учреждение, приехал губернатор области Геннадий Соловей. Вместе с ним город посетила команда специалистов: представители облздрава, комитета по труду и...
Мозырская «Радуга» остается

Мозырская «Радуга» остается

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В сложном вопросе, который на протяжении нескольких месяцев волновал мозырян, наконец, поставлена точка: медицинский центр реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов «Радуга» продолжит свою работу.  Об этом на встрече в Мозырском райисполкоме сообщил губернатор Геннадий Соловей. Новость о закрытии центра медицинской реабилитации получила широкий общественный резонанс. В стенах «Радуги» планировали открыть детский сад. Воспитанникам предложили перейти в профильные учреждения. Однако родителей беспокоила дальнейшая судьба детей. Сегодня мамы и папы воспитанников медицинского центра благодарят власть за конструктивный диалог. По сути, теперь на базе мозырского центра начнет функционировать новое учреждение областного масштаба, работу которого существенно пересмотрят. Прежде...
Центр комплексной реабилитации для инвалидов создадут в Мозыре

Центр комплексной реабилитации для инвалидов создадут в Мозыре

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Областной центр комплексной реабилитации для инвалидов создадут в Мозыре, сообщил сегодня председатель Гомельского облисполкома Геннадий Соловей на встрече с родителями подопечных центра медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов "Радуга", передает корреспондент БЕЛТА. Поводом для встречи стала дальнейшая судьба "Радуги". Не единожды поднимался вопрос о ее реорганизации, однако родители детей с ограниченными физическими возможностями с этим не согласны. Центр медреабилитации был создан в сентябре 1995 года. Он работает по принципу дневного стационара. Помощь в нем получает 51 человек - 17 несовершеннолетних и 34 - старше 18 лет. Специалисты учреждения проводят медицинскую, социальную, педагогическую и психологическую реабилитацию. "Мы детально изучили вопрос. Се...
Какая поддержка нужна родителям, ухаживающим за взрослыми детьми с тяжелой инвалидностью. Мнение

Какая поддержка нужна родителям, ухаживающим за взрослыми детьми с тяжелой инвалидностью. Мнение

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Указ Президента Республики Беларусь № 171 «О социальной поддержке отдельных категорий граждан» делает важный шаг навстречу интересам родителей, которые посвятили жизнь своим тяжелобольным детям. Такую мысль в беседе с корреспондентом агентства «Минск-Новости» высказала председатель общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» Елена Титова. — Инвалиды с детства I группы нуждаются в постоянном уходе на протяжении всей жизни. Поэтому многие родители (как правило, это мамы) не могут наработать даже 5-летний страховой стаж, необходимый им для получения трудовой пенсии. К нам в ассоциацию нередко обращаются с такой проблемой. Рассчитывать женщина в данном случае может только на пенсию социальную, которая на сегодняшний день составляет порядка 1...
Верните нам «Радугу»! Власти Мозыря хотят закрыть уникальный реабилитационный центр для детей с инвалидностью — родители встали горой

Верните нам «Радугу»! Власти Мозыря хотят закрыть уникальный реабилитационный центр для детей с инвалидностью — родители встали горой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Центр медицинской реабилитации «Радуга» в Мозыре — уникальный, другого такого в стране нет. Сюда приходят дети и молодые люди с инвалидностью до 31 года. Для них «Радуга» и детский сад, и школа, здесь же они получают медицинскую реабилитацию, а еще общаются, дружат. Но местная власть решила закрыть центр, а на его месте организовать обычный детский сад. Воспитанникам «Радуги» предлагают перейти в другие учреждения, которые не приспособлены для людей на колясках, в которых нет необходимой реабилитации.  Абсурдность ситуации в том, что все это происходит в то время, когда вот-вот вступит в силу закон «О правах инвалидов и их социальной интеграции», и такие центры, как «Радуга», начнут активно строиться по всей стране. «Радуга» может стать примером для новых подобных центров. Если ее не закро...
«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою прежнюю работу в банк, Нине было необходимо электрокресло. Деньги на него белорусы с большим сердцем помогли собрать меньше чем за месяц. Но оказалось, это было далеко не самым трудным шагом. — Сама кого хотите успокою и поддержу, но жалеть себя не дам, — говорит Нина и расплывается в доброй улыбке. Пересесть в электрокресло и показать окружающим: «я болею» — оказалось не так просто. Электрокресло в дом Нины заносили под покровом ночи, чтобы никто не видел. Первые тестовые поездки проходили в квартире, в присутствии самых близких. Выйдя на улицу, Нина оказалась...
Как коронавирус сказывается на жизни инвалидов в Европе?

Как коронавирус сказывается на жизни инвалидов в Европе?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ
46-летний Сезар Хименес потерял контроль над значительной частью тела в 2003-м из-за травмы мозга. В прошлом учитель иностранных языков из Малаги, он смог сохранить активный образ жизни благодаря поддержке семьи и личного помощника. Пандемия COVID-19 перевернула заведённый порядок.  "Если мой личный помощник заболеет, родители не смогут поставить меня в душ или оказать другую помощь в том, что касается личной гигиены”, - рассказал он корреспонденту Euronews Джеку Пэрроку. Лица, осуществляющие уход за инвалидами, в большинстве стран Евросоюза не значатся в регистре медперсонала. С началом эпидемии COVID19 их не обеспечили масками и другими средствами защиты. Жительница Брюсселя, Элис Джордж знает об этом не понаслышке. До сих пор к ней каждый день приходила сиделка и личный пом...