Как часто успех лечения пациента зависит от скорости принятия решения и от совместных действий пациента с…
Метка: родители
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/8372cefff55f70644fbbd5d3dc5ef214.jpeg)
Поколение Z: психолог с СМА, которая проживает каждый день как последний
Свой монолог Виктория Тарасевич начинает достаточно философски: «Если ко мне сейчас придет врач и скажет: „Тебе…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/istock-1223445550_d_850.jpg)
До десяти процентов детей имеют осложнения после коронавируса
Почти у трети детей, переболевших коронавирусом, развиваются осложнения. Такие экспертные оценки недавно появились в российских СМИ.…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/cyqopii1fa8.jpg)
«Эти впечатления дорогого стоят». Как парень с ДЦП организовывает инклюзивные автопробеги по Беларуси и Европе
Не секрет, что большинство людей с инвалидностью не рискуют покинуть жилище. А зря – за его…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/centr_130921_2.jpg)
В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр для людей с особенностями развития
Синтез современных технологий и тепло человеческих сердец. В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр,…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/gilv20180416_004-1.jpg)
Как работает закон о пенсионном обеспечении в Беларуси. Кто имеет право на трудовую и социальную пенсии.
Пенсии являются важнейшей составляющей социальной защиты. В настоящий момент выплаты получают около 2,5 млн человек. Право…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/4630670c19d7638ae72af06c6bbeab1a.jpg)
«Хочу заниматься наукой, но мне для этого нужна помощь»: петербургский программист с ДЦП — о политике, сексе и жизни на Кушелевке
Ивану Бакаидову 22 года, он петербургский программист. А еще, пожалуй, самый известный в России человек с…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/dfts9pouehxvjgrf0t50ngbzsef3jrvm.jpg)
Компания Novartis закрыла доступ к лотерее по препарату Золгенсма для России
Компания Novartis сообщила о закрытии программы раннего доступа к генотерапевтическому препарату Золгенсма (онасемноген абепарвовек), так как одним…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/000022_606c4b8fb43e6a974325874b004b5c5e_756192.jpg)
ID-карта и биометрический паспорт: где получить, как оформить и сколько платить
С 1 сентября в Беларуси начали выдавать биометрические документы. Пока в отделениях по гражданству и миграции…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/999.jpg)
Девушка со СМА работает психологом и организует праздники
У Катерины Бурдаевой редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Взрослых людей с таким диагнозом…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/medium.jpg)
5 фактов о болезни Дюшенна, которые должны знать родители мальчиков
7 сентября в разных странах мирах в небо запускают красные воздушные шары — так отмечают пациенты…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/1571199079_0-0-3072-1728_1920x0_80_0_0_d38de06e118b52f7c414e2846311fce1.jpg)
«Я вакцинировала ребенка от коронавируса». Родители — о том, как их дети перенесли прививку
В США, Канаде, Израиле, Китае, во многих странах Европы, в том числе Германии, Испании, Нидерландах, идет…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/09/qoomax7kso19vhpz_0.jpg)
«Лучше поддержите материально!». У кого есть право на помощь от государства
Тема выплаты пособий нередко поднимается в письмах читателей. «АиФ» разбирается в нюансах с помощью юриста Дианы…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/08/1-2-788x520-1.jpg)
«Семьи СМА» и «Новартис» рассказывают о ранних симптомах спинальной мышечной атрофии
Проект включает серию фотографий детей со СМА в различных сюжетах с целью привлечь внимание родителей к…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/08/630_360_1622641018-413.jpg)
«Мы плачем от счастья». Первые шесть детей, больных СМА, получат самое дорогое лекарство в мире от «Круга добра». Это произошло после общественного резонанса
Второго августа государственный фонд «Круг добра» одобрил закупку незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» для шести детей…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/08/60e8843502e8bd25963ade1e-1.jpg)
«Есть желание жить»: как взрослые россияне со СМА добиваются положенных им лекарств
По данным фонда «Семьи СМА», в России проживают 297 взрослых людей со спинальной мышечной атрофией —…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/07/zoldensma.-sajt-pravmir.ru_-881x523-1.jpg)
«Круг добра» закупит незарегистрированные препараты для терапии двух редких заболеваний
Экспертный совет фонда «Круг добра» предложил закупить для терапии миодистрофии Дюшенна (МДД) не зарегистрированные в России…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2021/07/zolgensma.jpg)
«Круг добра» утвердил критерии отбора детей на терапию Золгенсмой
Члены экспертного совета фонда «Круг добра» 13 июля обсудили критерии назначения детям со спинальной мышечной атрофией (СМА)…
Продолжить чтение