Как часто успех лечения пациента зависит от скорости принятия решения и от совместных действий пациента с…
Метка: родители
Поколение Z: психолог с СМА, которая проживает каждый день как последний
Свой монолог Виктория Тарасевич начинает достаточно философски: «Если ко мне сейчас придет врач и скажет: „Тебе…
Продолжить чтениеДо десяти процентов детей имеют осложнения после коронавируса
Почти у трети детей, переболевших коронавирусом, развиваются осложнения. Такие экспертные оценки недавно появились в российских СМИ.…
«Эти впечатления дорогого стоят». Как парень с ДЦП организовывает инклюзивные автопробеги по Беларуси и Европе
Не секрет, что большинство людей с инвалидностью не рискуют покинуть жилище. А зря – за его…
Продолжить чтениеВ Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр для людей с особенностями развития
Синтез современных технологий и тепло человеческих сердец. В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр,…
Как работает закон о пенсионном обеспечении в Беларуси. Кто имеет право на трудовую и социальную пенсии.
Пенсии являются важнейшей составляющей социальной защиты. В настоящий момент выплаты получают около 2,5 млн человек. Право…
«Хочу заниматься наукой, но мне для этого нужна помощь»: петербургский программист с ДЦП — о политике, сексе и жизни на Кушелевке
Ивану Бакаидову 22 года, он петербургский программист. А еще, пожалуй, самый известный в России человек с…
Продолжить чтениеКомпания Novartis закрыла доступ к лотерее по препарату Золгенсма для России
Компания Novartis сообщила о закрытии программы раннего доступа к генотерапевтическому препарату Золгенсма (онасемноген абепарвовек), так как одним…
ID-карта и биометрический паспорт: где получить, как оформить и сколько платить
С 1 сентября в Беларуси начали выдавать биометрические документы. Пока в отделениях по гражданству и миграции…
Продолжить чтениеДевушка со СМА работает психологом и организует праздники
У Катерины Бурдаевой редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Взрослых людей с таким диагнозом…
5 фактов о болезни Дюшенна, которые должны знать родители мальчиков
7 сентября в разных странах мирах в небо запускают красные воздушные шары — так отмечают пациенты…
Продолжить чтение«Я вакцинировала ребенка от коронавируса». Родители — о том, как их дети перенесли прививку
В США, Канаде, Израиле, Китае, во многих странах Европы, в том числе Германии, Испании, Нидерландах, идет…
Продолжить чтение«Лучше поддержите материально!». У кого есть право на помощь от государства
Тема выплаты пособий нередко поднимается в письмах читателей. «АиФ» разбирается в нюансах с помощью юриста Дианы…
«Семьи СМА» и «Новартис» рассказывают о ранних симптомах спинальной мышечной атрофии
Проект включает серию фотографий детей со СМА в различных сюжетах с целью привлечь внимание родителей к…
«Мы плачем от счастья». Первые шесть детей, больных СМА, получат самое дорогое лекарство в мире от «Круга добра». Это произошло после общественного резонанса
Второго августа государственный фонд «Круг добра» одобрил закупку незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» для шести детей…
Продолжить чтение«Есть желание жить»: как взрослые россияне со СМА добиваются положенных им лекарств
По данным фонда «Семьи СМА», в России проживают 297 взрослых людей со спинальной мышечной атрофией —…
Продолжить чтение«Круг добра» закупит незарегистрированные препараты для терапии двух редких заболеваний
Экспертный совет фонда «Круг добра» предложил закупить для терапии миодистрофии Дюшенна (МДД) не зарегистрированные в России…
Продолжить чтение«Круг добра» утвердил критерии отбора детей на терапию Золгенсмой
Члены экспертного совета фонда «Круг добра» 13 июля обсудили критерии назначения детям со спинальной мышечной атрофией (СМА)…
Продолжить чтение