Shadow

Метка: родители

«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах

«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра» уже сформировал первый список пациентов, в том числе со спинальной мышечной атрофией, для которых будут закуплены лекарства. На эти цели правительство России направило первый транш в размере 10 млрд рублей. RT поговорил с главой фонда Александром Ткаченко о том, кто попадает в список подопечных «Круга добра», что делать, если регионы «футболят» семьи с больными детьми, и почему на сайте организации не будет подробных анкет и фотографий маленьких пациентов. Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан 6 января 2021 года. Он будет использовать средства, полученные от повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год. Правительство России уже направило первые 10 млрд рублей на закупку лека...
Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В Беларуси запущен проект международной технической помощи "Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни". Сегодня в Минске состоялся круглый стол участников проекта, передает корреспондент БЕЛТА. Особое внимание в проекте будет уделяться тяжелобольным детям и их семьям в регионах. Ожидается, что поддержку получат 1,5 тыс. тяжелобольных детей, из них 1,2 тыс. проживающих в семьях и 300 - постоянно находящихся в интернатах. Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова подчеркнула, что проект сложный, потому что включает четыре разных направления, широкий охват получателей помощи и партнерских организаций. "Наша задача - не переделывать законодательство, а помо...
Каждый имеет право на жизнь. История мамы ребенка с мышечной атрофией

Каждый имеет право на жизнь. История мамы ребенка с мышечной атрофией

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это неизлечимое заболевание, вызванное дефектом в гене SMN1. Болезнь поражает двигательные нейроны спинного мозга, приводит к атрофии всех мышц. Ребенок с таким диагнозом постепенно утрачивает моторные функции, перестает двигаться и даже дышать. СМА может проявиться как в первые месяцы жизни, так и в возрасте от полутора до двух лет. При этом интеллект у детей со спинальной мышечной атрофией полностью сохраняется. Государственный реестр пациентов с диагнозом СМА в России не ведется, поэтому точное число больных неизвестно. По информации благотворительного фонда «Семья СМА», каждый год в нашей стране рождается 200 детей со СМА, всего, предположительно, проживает от трех до пяти тысяч ребятишек с таким диагнозом. Но СМА — это не приговор, ребенок мож...
В январе вступил в силу Указ о соцподдержке отдельных категорий граждан. Что изменилось

В январе вступил в силу Указ о соцподдержке отдельных категорий граждан. Что изменилось

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Указ Президента Республики Беларусь № 171 от 18 мая 2020 г. «О социальной поддержке отдельных категорий граждан» вступил в силу с 1 января 2021 г. Кого именно коснутся изменения, рассказала начальник управления социальной защиты администрации Первомайского района Ольга Василевская, сообщает корреспондент агентства «Минск-Новости». Многодетные мамы — Для назначения трудовых пенсий женщинам, родившим четверых и более детей, в общий стаж работы будут засчитываться периоды отпуска по уходу за ребенком и ухода за детьми до достижения ими возраста 3 лет, но не более 12 лет в общей сложности. Например, женщине, родившей четверых детей, при назначении пенсии были засчитаны 9 лет периодов отпуска и ухода за детьми. Фактически же указанные периоды составляют 11 лет. Следовательно, теперь стаж, с у...
«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000). Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Пока заболевание остается неизлечимым.  Эту болезнь врачи в России часто диагностируют поздно. Ольга Гремякова, мама семилетнего Гордея, сама догадалась, что у ее сына миодистрофия Дюшенна: заметила симптомы, нашла информацию и отвезла сына к врачам, которые подтвердили ее опасения.  Ольга и ее семья создали благотворительный фонд «Гордей», чтобы улучшать качество медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с МДД и их семьям. В декабре фонд провел первую в России конференцию для родителей и врачей, посвященную...
Помочь тем, кому это нужнее. Кто и на каких условиях может получить средства реабилитации и услуги няни

Помочь тем, кому это нужнее. Кто и на каких условиях может получить средства реабилитации и услуги няни

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В комитете по труду, занятости и социальной защите облисполкома ответили на самые распространенные вопросы. В Беларуси выстроена комплексная система государственной поддержки незащищенных категорий населения. Рассчитывать на помощь может каждый, кто оказался в трудной жизненной ситуации. Потеряв здоровье и возможность самостоятельно о себе позаботиться, люди часто обращаются в социальную службу с вопросами о том, как получить нужные средства реабилитации, материальную помощь, компенсировать затраты на уход за тяжело больным родственником, найти няню, которая помогла бы заботиться о ребенке с инвалидностью. В комитете по труду, занятости и социальной защите облисполкома ответили на самые распространенные вопросы. ? Моя мама живет в Гродно. В декабре прошлого года ей дали первую групп...
Слепая мама: Патриция | Быть мамой

Слепая мама: Патриция | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ
Патриция родилась на маленьком сроке, из-за этого у нее ретинопатия недоношенных - кислород, по сути, выжег ей глаза. Всю свою жизнь девушка видела лишь силуэты и могла различить день и ночь. Со своим мужем, Денисом, Патриция познакомилась в голосовом чате. В итоге семья решила завести ребенка. Будущие родители боялись, что их первенец может быть незрячим, однако все обошлось. Это сюжет о буднях необычной семьи с совершенно обычным ребенком. Как слепая мама справляется с кормлением? Как выходит на прогулки и преодолевает едкие уколы прохожих? Каким видит будущее своего ребенка?  TUT.BY...
Наталия Милькота о том, как изменить качество жизни детей с инвалидностью и поменять отношение общества

Наталия Милькота о том, как изменить качество жизни детей с инвалидностью и поменять отношение общества

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Дети с инвалидностью сталкиваются с барьерами на пути к осуществлению своих прав и полноценному участию в жизни общества. В течение трех последних лет в Беларуси в рамках проекта "Знать, чтобы помогать" разрабатывали систему мониторинга реализации прав детей с инвалидностью, которые живут в домах-интернатах. А в 2020 году система была впервые апробирована на примере воспитанников Городищенского дома-интерната для детей-инвалидов. Почему детям с инвалидностью важно знать о своих правах? Как работает система мониторинга? Почему любой ребенок должен иметь право сходить в цирк? Об этом и многом другом мы поговорили с Наталией Милькота, заведующей центром исследований в области социальной защиты НИИ труда Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь. "Дети с инвалидностью – такие...
«Болезнь остановлена». История Даши, которой первой в Беларуси сделали самый дорогой укол в мире

«Болезнь остановлена». История Даши, которой первой в Беларуси сделали самый дорогой укол в мире

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Даше Шепетовской всего год и четыре месяца, но она уже вошла в историю Беларуси. Год назад родители малышки узнали, что у их дочери спинально мышечная атрофия — тяжелое генетическое заболевание. Вчера, 17 декабря впервые в нашей стране малышке ввели лекарство, которое применяется для лечения СМА и считается самым дорогим в мире. Препарат девочка выиграла в лотерею. «Во время процедуры дочка вела себя спокойно и даже немного агукала, — улыбается ее мама Галина. Сейчас Галина и Даша находятся в РНПЦ «Мать и дитя». К 31 декабря их должны выписать, так что новый 2021 мама с дочкой планируют встречать дома. Семья надеется, что следующий год будет для них спокойнее нынешнего. А сейчас, пока крошка тихонько лежит в своей кроватке, Галина рассказывает, сколько всего они пережили за последни...
Лиза Беляева: Девушка со СМА стала героиней журнала ELLE Girl

Лиза Беляева: Девушка со СМА стала героиней журнала ELLE Girl

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
17-летняя девушка из Перми стала героиней новогоднего выпуска глянцевого журнала ELLE Girl. Лиза Беляева учится в 11-м классе, готовится к ЕГЭ, увлекается журналистикой и любит играть на укулеле. А еще у Лизы спинальная мышечная атрофия (СМА) — заболевание, при котором перестают работать мышцы. Из-за него пермячка передвигается на инвалидной коляске. Лиза рассказала ELLE Girl, что жить в Перми ей непросто. Например, ее заставляют грустить проблемы с доступной средой. — В нашем доме очень маленький лифт и много порожков, поэтому я даже элементарно не могу выйти на улицу одна. На улице мне также нужна помощь кого-то, потому что очень часто в нашем городе попросту нет съездов и пандусов, — перечислила Лиза. — <...> Сейчас всё больше сталкиваюсь с тем, что во многих организация...
Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Больной ребенок в семье — большое горе для его родителей. Особенно трудно бывает, когда взрослые люди не знают, где, по каким адресам искать поддержки и на какую помощь можно рассчитывать. Белорусский детский хоспис, взявший под свое крыло несколько сотен ребятишек с тяжелыми заболеваниями и их родителей, открывает еще один проект. На этот раз организация поможет разобраться в правовых вопросах и проблемах, с которыми приходится сталкиваться особенным семьям. Об этом важном виде помощи МЛЫН.BY рассказала руководитель проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Мария Баринова. — Цели и задачи координируемого вами проекта. — Прежде всего, он направлен на защи...
“Российские Ники Вуйчичи”: как блогеры с особенностями вдохновляют других и обретают мировую популярность

“Российские Ники Вуйчичи”: как блогеры с особенностями вдохновляют других и обретают мировую популярность

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
К сожалению, из-за отсутствия развитой системы инклюзии и в принципе доступной среды в нашей стране мало кто из людей с ограниченными возможностями может похвастаться достойным уровнем жизни или хотя бы полноценной интеграцией в общество. А перед родителями детей с генетическими заболеваниями и особенностями развития проблема социализации их чад стоит наиболее остро. Но благодаря развитию информационных технологий современный мир открывает новые возможности для каждого, кто не стесняется быть собой и хочет показать, что он такой же полноценный член общества, заслуживает понимания, внимания и, что немаловажно, способен зарабатывать с помощью социальных сетей. Более того, они вдохновляют других людей, открывая практически новый мир тем, кто столкнулся с подобными трудностями. Нет прегр...