Среда, 27 октября
Shadow

Метка: родители

Поколение Z: психолог с СМА, которая проживает каждый день как последний

Поколение Z: психолог с СМА, которая проживает каждый день как последний

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Свой монолог Виктория Тарасевич начинает достаточно философски: «Если ко мне сейчас придет врач и скажет: „Тебе осталось жить два месяца“, я отвечу: „Ну и ладно!“ И пойду заваривать чай». Большинство людей такая фраза поставила бы в тупик, но нашей героине слышать прогнозы приходилось всю жизнь. Первый был в год, когда ее маме сказали, что малышка проживет не больше четырех месяцев. Виктории уже 19 лет. И откладывать что-то на потом она не планирует, так как этого «потом» может и не случиться. Каждый день ее мышцы ослабевают. У девушки СМА второго типа. Но для нее это отнюдь не повод сожалеть и грустить. Это лишь значит, что сделать мир лучше придется чуточку быстрее. «Маленькая жизнь дает тебе волю к жизни, а не отчаяние», — уверяет Виктория. И подтверждает собственным примером. В свои...
До десяти процентов детей имеют осложнения после коронавируса

До десяти процентов детей имеют осложнения после коронавируса

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Почти у трети детей, переболевших коронавирусом, развиваются осложнения. Такие экспертные оценки недавно появились в российских СМИ. Насколько они точны и о каких последствиях идет речь, телеканалу «МИР 24» рассказала заведующая детским инфекционным отделением ЦКБ Управления делами президента России Алиса Медкова. - Насколько часто дети болеют ковидом? Алиса Медкова: Если мы возьмем официальные данные Росстата, то в Москве на 2020 год дети младше 18 лет составляют 18 – 20%. Если мы считаем, что население Москвы 13 млн, то это около 2,5 млн детей. Потенциально каждый ребенок может заболеть коронавирусом. В семье из четырех человек, где двое взрослых и двое детей, точно заболевает один ребенок. В семье, где трое детей, заболевают двое из трех точно, может быть, и все три. Мы с...
«Эти впечатления дорогого стоят». Как парень с ДЦП организовывает инклюзивные автопробеги по Беларуси и Европе

«Эти впечатления дорогого стоят». Как парень с ДЦП организовывает инклюзивные автопробеги по Беларуси и Европе

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Не секрет, что большинство людей с инвалидностью не рискуют покинуть жилище. А зря – за его пределами их ждет много интересного, в том числе и знакомство с Дмитрием Хмурчиком, который помогает людям с физическими нарушениями увидеть самые красивые уголки Европы. Уже четвертый год подряд парень с ДЦП организовывает автопробеги «Дружба на колесах». Какие трудности возникают в пути и как после поездок меняются путешественники – в материале «Вместе!». Скажи кто-нибудь лет 15 назад Дмитрию, что, будучи взрослым, он станет организовывать автотуры для людей с инвалидностью, – он бы не поверил. На становление этого симпатичного и уверенного парня, программиста по профессии и филолога по призванию, повлияло несколько факторов. Во-первых, поддержка мамы, которая, стремясь помочь сыну преодолеть н...
В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр для людей с особенностями развития

В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр для людей с особенностями развития

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Синтез современных технологий и тепло человеческих сердец. В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. Экспериментальное учреждение призвано обеспечить комплексную реабилитацию инвалидов с особенностями психофизического развития. Ежедневно его смогут посещать до 140 человек. Центр создан по проекту благотворительной католической миссии «Каритас-Милосердие» при поддержке Гомельского облисполкома, спонсоров и партнеров.  Продолжит тему Александр Добриян. Александр Добриян, корреспондент: Трудно поверить, но совсем недавно это была лесистая окраина Гомеля. В 2011 году здесь построили вот эти уютные коттеджи, с тех пор в них живут дети с очень непростыми диагнозами. Логичным продолжением прое...
Как работает закон о пенсионном обеспечении в Беларуси. Кто имеет право на трудовую и социальную пенсии.

Как работает закон о пенсионном обеспечении в Беларуси. Кто имеет право на трудовую и социальную пенсии.

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Пенсии являются важнейшей составляющей социальной защиты. В настоящий момент выплаты получают около 2,5 млн человек. Право на пенсионное обеспечение в нашей стране гарантировано Конституцией и реализуется Законом «О пенсионном обеспечении» и другими законодательными актами. У нас есть два вида пенсий – трудовые и социальные. К ним могут полагаться надбавки, повышения и доплаты. Перерасчет пенсий проводят в связи с ростом средней заработной платы не реже одного раза в год, а также в связи с изменением бюджета прожиточного минимума в среднем на душу населения – эта сумма влияет на минимальные трудовые пенсии, социальные пенсии, надбавки и повышения к ним, а также на доплат к пенсиям лиц в возрасте старше 75 лет. В каких случаях можно остаться без «возрастных» надбавок к пенсии мы уже р...
«Хочу заниматься наукой, но мне для этого нужна помощь»: петербургский программист с ДЦП — о политике, сексе и жизни на Кушелевке

«Хочу заниматься наукой, но мне для этого нужна помощь»: петербургский программист с ДЦП — о политике, сексе и жизни на Кушелевке

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ивану Бакаидову 22 года, он петербургский программист. А еще, пожалуй, самый известный в России человек с ДЦП — благодаря тому, что создал три компьютерные программы, которые помогают общаться людям с особенностями. «Афиша Daily» поговорила с Иваном о его самостоятельной жизни в районе новостроек, встрече с Бегловым и о том, почему он закрыл личку в «ВКонтакте». Часть 1 Освенцим Юлия Галкина: У вас уже брали интервью самые разные медиа. Есть ли вопрос, который вам все же не задавали, но на который вам было бы важно ответить? Иван Бакаидов: Мне кажется, мы мало говорим об интернатах. Соответственно, можно задать такой вопрос: что было бы, если бы врачи уговорили моих родителей сдать меня в интернат? Если бы это случилось, у меня для начала были бы огромные проблемы с п...
Компания Novartis закрыла доступ к лотерее по препарату Золгенсма для России

Компания Novartis закрыла доступ к лотерее по препарату Золгенсма для России

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Компания Novartis сообщила о закрытии программы раннего доступа к генотерапевтическому препарату Золгенсма (онасемноген абепарвовек), так как одним из основных правил отбора участников «розыгрыша» является отсутствие бюджетного финансирования лечения по месту жительства потенциального пациента. В России с начала августа закупку препарата обеспечивает государственный благотворительный фонд «Круг добра», однако пока не все пациенты могут воспользоваться этой опцией. Об этом компания сообщила в письме фонду «Семьи СМА». «Поскольку в настоящее время деятельность фонда и формирование его имущества осуществляются исключительно за счет средств федерального бюджета Российской Федерации, закупка лекарственных препаратов фондом может рассматриваться в качестве элемента системы государственного во...
ID-карта и биометрический паспорт: где получить, как оформить и сколько платить

ID-карта и биометрический паспорт: где получить, как оформить и сколько платить

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
С 1 сентября в Беларуси начали выдавать биометрические документы. Пока в отделениях по гражданству и миграции немноголюдно, вся работа ведется в штатном режиме. Зачастую люди узнают о возможности сделать биометрические документы из новостей и приходят поинтересоваться - зачем они нужны, какие в них преимущества и что нужно для получения. А некоторые прекрасно понимают, что это требование современности и получают ID-карты и биометрические паспорта заранее - не ждут ажиотажа и больших очередей. В подразделения по гражданству и миграции Могилевской области за получением биометрических документов с начала сентября обратились уже около 500 человек. Корреспонденты БЕЛТА узнали, как происходит процесс оформления документов нового образца и какие перспективы они со временем откроют для своих владе...
Девушка со СМА работает психологом и организует праздники

Девушка со СМА работает психологом и организует праздники

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У Катерины Бурдаевой редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Взрослых людей с таким диагнозом в России всего около трёхсот.  «Это генетическое заболевание, которое очень сильно влияет на мышцы. То есть мышцы ежедневно начинают слабеть. Интеллект сохраняется, какие-то коммуникационные функции. Но вот мышечная сила, она уменьшается. Затрагиваются не только мышцы рук, ног, спины, но и внутренние органы. Сердце слабеет, легкие очень сильно повреждаются», - рассказывает Катерина. Передвигаться самостоятельно девушка не способна. На данный момент активность сохраняется только в верхней части ее тела. Чтобы Катерина могла жить, с ней всегда кто-то должен быть рядом. Долгое время от СМА не существовало лекарства, оно появилось недавно. Однако излечить боле...
5 фактов о болезни Дюшенна, которые должны знать родители мальчиков

5 фактов о болезни Дюшенна, которые должны знать родители мальчиков

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
7 сентября в разных странах мирах в небо запускают красные воздушные шары — так отмечают пациенты и их близкие Всемирные день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна. Это тяжелое прогрессирующее заболевание встречается довольно редко, и родители и педиатры могут пропустить «тревожные звоночки». Рассказываем, что нужно знать об этом патологии. Болезнь Дюшенна или мышечная дистрофия Дюшенна проявляется в раннем возрасте и характеризуется слабостью мышц, которая постоянно прогрессирует и к подростковому возрасту лишает способности самостоятельно передвигаться. Заболевание диагностируется приблизительно у 1 из 3,5 тысячи мальчиков, у девочек встречается крайне редко и проявляется более легкими симптомами. Будущая мать может узнать о носительстве мутантного гена с помощью ан...
«Я вакцинировала ребенка от коронавируса». Родители — о том, как их дети перенесли прививку

«Я вакцинировала ребенка от коронавируса». Родители — о том, как их дети перенесли прививку

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В США, Канаде, Израиле, Китае, во многих странах Европы, в том числе Германии, Испании, Нидерландах, идет вакцинация от коронавируса детей от 12 лет и старше. Компании Pfizer и Moderna заканчивают клинические исследования вакцин на детях в возрасте 5-11 лет. С «Правмиром» поговорили родители, которые уже привили своих детей, а также врач из израильского госпиталя «Хадасса» Полина Степенски. «Ковид, мне кажется, опаснее вакцины» Екатерина Сундукова, США — Я вакцинировала ребенка от коронавируса, потому что считаю, что в этом есть большая необходимость. Он достаточно тяжело переболел осенью 2020 года, попал в больницу. Ему было 15 лет на тот момент. Когда появилась возможность вакцинироваться, мы это сразу же сделали. После первой дозы препарата у сына не было никаких побочных эффект...
«Лучше поддержите материально!». У кого есть право на помощь от государства

«Лучше поддержите материально!». У кого есть право на помощь от государства

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Тема выплаты пособий нередко поднимается в письмах читателей. «АиФ» разбирается в нюансах с помощью юриста Дианы ГРЯДОВКИНОЙ. ПЕРЕЕЗД В ДРУГУЮ СТРАНУ Воспитываю двухлетнего ребенка, получаю пособие по уходу за ним. Скажите, если мы переедем из Беларуси на несколько месяцев, будет ли пособие выплачиваться в этот период? Е. Шеверова, Минск Нет. Выплата государственных пособий прекращается в случае выезда ребенка за пределы Республики Беларусь на срок более двух месяцев в соответствии с Законом РБ от 29.12.2012 г. №7-З «О государственных пособиях семьям, воспитывающим детей». Исключение составляют дети, родители которых работают в дипломатических представительствах и консульских учреждениях Беларуси, и дети, выехавшие за пределы республики для получения медицинской помощи. При вые...