уход | МИОПАТИЯ.BY

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мышца под прицелом. Что собой представляет миопатия Дюшенна?

Один из диагнозов в практике детского врача — мышечная дистрофия Дюшенна. Но что она собой представляет, знают не все. По статистике, частота этой патологии — 1:3500 — 1:5000 у мальчиков и 1:50 000 000 у девочек. «Мышечная дистрофия Дюшенна — это редчайшее генетическое нейромышечное заболевание. В основном ему подвержены мальчики. Это прогрессирующее заболевание, с развитием оно затрагивает весь организм в целом», — говорит заведующая отделением педиатрии клинико-диагностического центра «Мединцентр» (филиала ГлавУпДК при МИД России), врач-педиатр высшей квалификационной категории Лидия Иванова. Развивается патология вследствие мутации гена, отвечающего за синтез белка дистрофина. Как правило, она передается от матерей, являющихся бессимптомными или малосимптомными носителями дефектно...

Сен272021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Умерла волгоградский режиссер со СМА Мария Галкина. В течение года она собирала документы, чтобы получить лекарство

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

В возрасте 29 лет скончалась режиссер и преподаватель из Волгограда Мария Галкина, которая в течение года собирала документы, чтобы получить доступ к лечению спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом в соцсетях сообщили ее коллеги. «Сегодня к нам пришла горькая весть из Москвы. Не стало нашей замечательной Маши — Марии Галкиной — лидера нашего киноклуба, куратора и родоначальника самых успешных проектов, доброго и отзывчивого друга», — говорится в посте киноклуба «Концепт» во «ВКонтакте». В сентябре девушка приехала в Москву, чтобы сделать операцию. Деньги на это ей помог собрать фонд «Живой». Режиссер Анжела Гусева 24 сентября рассказала, что операция прошла успешно, однако у девушки произошло «незапланированное обострение». В течение года Мария Галкина собирала документы, необходим...

Сен172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Надлежащий клинический уход для пациентов с миодистрофией Дюшенна: стандарты кортикостероиды и эндокринные проблемы функциональная оценка состояния пациентов реабилитация амбулаторных пациентов реабилитация и паллиативная поддержка неамбулаторных пациентов Источник Благотворительный Фонд Гордей

Сен142021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как работает закон о пенсионном обеспечении в Беларуси. Кто имеет право на трудовую и социальную пенсии.

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Пенсии являются важнейшей составляющей социальной защиты. В настоящий момент выплаты получают около 2,5 млн человек. Право на пенсионное обеспечение в нашей стране гарантировано Конституцией и реализуется Законом «О пенсионном обеспечении» и другими законодательными актами. У нас есть два вида пенсий – трудовые и социальные. К ним могут полагаться надбавки, повышения и доплаты. Перерасчет пенсий проводят в связи с ростом средней заработной платы не реже одного раза в год, а также в связи с изменением бюджета прожиточного минимума в среднем на душу населения – эта сумма влияет на минимальные трудовые пенсии, социальные пенсии, надбавки и повышения к ним, а также на доплат к пенсиям лиц в возрасте старше 75 лет. В каких случаях можно остаться без «возрастных» надбавок к пенсии мы уже р...

Сен132021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы как будто НЛО». Женщины с инвалидностью — о сексе, отношениях и принятии себя

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Жени из Дзержинска и Варвары из Лиды — самая тяжелая, первая группа инвалидности. Они сталкиваются со стандартным набором трудностей — пенсия маленькая (289,16 рублей в месяц), работать невозможно, а из дома толком не выйдешь — не дает барьерная среда. Всего в Беларуси около 540 000 людей с инвалидностью, из них больше 88 000 — с самой тяжелой группой. И общество, казалось бы, все о них знает. Но кроме инвалидности и трудностей, в жизни Жени и Варвары есть место любви и отношениям. И вот об этом общество не знает ничего. Эти красивые открытые женщины рассказали ИМЕНАМ, каково это — хотеть секса и заниматься им, имея физические ограничения. «Ты хочешь есть и пить — это нормально. Точно так же ты хочешь кого-то любить» Жене Седуре 24 года, у нее ДЦП. Женя не ходит с рождения, пере...

Сен72021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Надевайте памперс»: девушка с инвалидностью прошла ад с поступлением в вуз

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Минчанка с инвалидностью прошла на бюджет по общему конкурсу, без каких-либо льгот, доказав таким образом себе и другим: "вышка" для инвалидов вполне доступна. А свою историю она рассказала корреспонденту Sputnik Беларусь. Минчанка Соня Празднова родилась вполне здоровым ребенком, но после неудачной прививки от полиомиелита (ей вакцинируют всех младенцев), полученной в пятимесячном возрасте, стала инвалидом. Такой исход, как позже признавались врачи, - один на миллион. Семья девочки не теряла надежды на полное восстановление, и в 10 лет Софье провели операцию, чтобы исправить контрактуру мышц. Не помогло… Она росла и пыталась жить полноценно – занялась рисованием, шахматами, танцами. Вместе с подружкой-тезкой стала чемпионкой мира среди колясочников несколько лет назад. А потом ре...

Сен72021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проведёт в режиме онлайн Всероссийскую конференцию с международным участием «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение». На конференции выступят с докладами ведущие специалисты по миодистрофии Дюшенна из России, США, Великобритании, Италии, Бельгии, Нидерландов. Сама конференция одобрена Росздравнадзором. Фонд «Гордей» приглашает к участию в конференции врачей-клиницистов: педиатров, детских неврологов, ортопедов, психиатров и всех медицинских специалистов, которым интересна данная тема, а также родителей пациентов, помогающих специалистов, коллег из некоммерческих организаций России и СНГ. По мнению организаторов, врачи смогут актуализировать знания ...

Сен72021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как в Беларуси работает закон о пенсионном обеспечении

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Пенсии являются важнейшей составляющей социальной защиты. В настоящий момент выплаты получают около 2,5 млн человек. Право на пенсионное обеспечение в нашей стране гарантировано Конституцией и реализуется Законом «О пенсионном обеспечении» и другими законодательными актами. У нас есть два вида пенсий – трудовые и социальные. К ним могут полагаться надбавки, повышения и доплаты. Перерасчет пенсий проводят в связи с ростом средней заработной платы не реже одного раза в год, а также в связи с изменением бюджета прожиточного минимума в среднем на душу населения – эта сумма влияет на минимальные трудовые пенсии, социальные пенсии, надбавки и повышения к ним, а также на доплат к пенсиям лиц в возрасте старше 75 лет. В каких случаях можно остаться без «возрастных» надбавок к пенсии мы уж...

Сен12021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Лучше поддержите материально!». У кого есть право на помощь от государства

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Тема выплаты пособий нередко поднимается в письмах читателей. «АиФ» разбирается в нюансах с помощью юриста Дианы ГРЯДОВКИНОЙ. ПЕРЕЕЗД В ДРУГУЮ СТРАНУ Воспитываю двухлетнего ребенка, получаю пособие по уходу за ним. Скажите, если мы переедем из Беларуси на несколько месяцев, будет ли пособие выплачиваться в этот период? Е. Шеверова, Минск Нет. Выплата государственных пособий прекращается в случае выезда ребенка за пределы Республики Беларусь на срок более двух месяцев в соответствии с Законом РБ от 29.12.2012 г. №7-З «О государственных пособиях семьям, воспитывающим детей». Исключение составляют дети, родители которых работают в дипломатических представительствах и консульских учреждениях Беларуси, и дети, выехавшие за пределы республики для получения медицинской помощи. При вые...

Авг232021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Переливание молодой крови и БАДы: история Киры, которая стала инвалидом из-за биохакинга

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Биохакинг — практика, которая должна улучшать качество и длину человеческой жизни. Но способны ли подобные методы, основанные на идее стать идеальным и бессмертным, навредить человеку? Спойлер: да. Два года назад у Киры была депрессия. Девушка решила быстро поправить здоровье с помощью биохакинга, но заработала серьезное заболевание в 19 лет. Как это случилось, и правда ли, что биохакинг может убить? О биохакинге заговорили, когда предприниматель Сергей Фаге рассказал, что улучшил здоровье, используя этот метод: он отслеживал многочисленные показатели своего организма, корректировал питание, тренировался и принимал БАДы. Фаге заверил: теперь он чувствует себя прекрасно и планирует прожить до 120 лет. Изначально биохакинг стал популярным в Кремниевой долине. Он не ограничивался тренир...

Авг212021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Кто поможет найти няню для ребенка с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Как-то давно увидела в соцсетях красивую и нежную фотосессию в розовых цветах своей доброй знакомой, которая вынуждена была бросить хорошую работу в банке, чтобы посвятить всю себя уходу за маленькой дочкой с ДЦП. Пожалуй, это самая трогательная фотосессия, которую я видела, потому что она - об искренней радости жизни. Знаю, как непросто подруге дается эта битва в формате 24/7 за нормальную жизнь своего ребенка, как изматывает. И как ей всегда не до себя. Нельзя, чтобы у родителей особенных детей терялся вкус к жизни. Ведь их задача - забота не только о физическом здоровье ребенка, но и о душе, которая черпает "витамины" для роста из ауры мамы и папы. Эта аура должна быть счастливой. А для этого родителям нужно и время для себя - то есть помощники. Именно это предлагает новый сервис Nanny ...

Авг52021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Если сын доживет до сорока, это счастье»: Многодетная мама из Екатеринбурга воспитывает сына с редким неизлечимым заболеванием

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Жительница Екатеринбурга Елена Салтыкова - многодетная мама. В 46 лет у нее четверо детей. Старшему Александру – 21, Ивану – 18, единственной дочери Надежде – 13, а младшему Диме – 10. Казалось бы, многодетная, счастливая семья, но на плечи Елены легла тяжелая ноша – младшему сыну поставили страшный диагноз – миопатия Беккера. ВСЕ НАЧАЛОСЬ С ПОХОДКИ Первый брак, в котором родились Александр, Иван и Надежда – не сложился. Девять лет Елена прожила с мужем, но построить крепкие отношения не получилось. Взаимные претензии, обиды, неуважение и безработная жизнь супруга привели к распаду семьи. Взвалив все на свои хрупкие плечи, Елена решилась на развод. Через время женщина встретила другого мужчину, забеременела, узнала, что будет еще один сын. Беременность была долгожданной и не д...