уход | МИОПАТИЯ.BY

Июл112021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Самое частое из редких. Как лечат генную мутацию?

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Отчего мышцы слабеют? Редкие (орфанные) заболевания — это особая категория, включающая те болезни, которые диагностируются у малого количества пациентов. Но оттого самим больным, а также их родственникам не легче. Спинальная мышечная атрофия (СМА) ― одно из них. Его называют самым частым заболеванием из редких. Им болеет один новорожденный на 6-10 тыс. В России в реестре пациентов фонда «Семьи СМА», который помогает больным и их семьям, сейчас 1138 человек. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, связанное с мутациями в гене SMN1, может проявляться как с первых месяцев жизни, так и позже. Поражает оно двигательные нейроны спинного мозга, отчего нарастает мышечная слабость. Всё начинается с мышц ног, затем слабость распространяется далее по телу и доходит даже до мышц, отвечающ...

Июн302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Первая замещающая семья для пожилого человека появилась в Минске

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Новая форма социального обслуживания пожилых людей и лиц с инвалидностью — замещающая семья — уже не первый год применяется в регионах страны. Минск до недавних пор к этой практике только присматривался. И вот в июне в Московском районе столицы заключен первый договор оказания социальных услуг в замещающей семье. Подробнее об этом — в материале корреспондента агентства «Минск-Новости». Одним домом Две племянницы взяли на себя заботу о своей 83-летней тете Еве Ильиничне. После смерти сына жившая в Украине женщина осталась одна, здоровье в последние годы сильно ухудшилось. Поэтому с готовностью приняла предложение племянниц переехать к ним в Минск. Она имеет I группу инвалидности, нуждается в постоянном уходе. — О том, чтобы отдать тетю в дом-интернат, не было даже речи. Это же родная с...

Май282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Еще в прошлом году 3-летний Влад Касперович мог стать первым ребенком, получившим лечение от редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии (далее — СМА) — в Беларуси. Но не стал. Родители мальчика собрали деньги на дорогостоящий препарат «Спинраза», но Минздрав за полгода так и не смог договориться с производителем и закупить лекарство. Времени ждать больше не было, болезнь прогрессировала с каждым днем, и семья вынуждена была уехать в Польшу. Там Владик бесплатно уже получил три из шести необходимых в первый год лечения укола. Пока переезд остается надежным способом для белорусов спасти жизнь своим детям со СМА, так как наше государство до сих пор не гарантирует лечение. В конце прошлого года две маленькие белоруски — Даша Шепетовская из Новополоцка и София Жагунь...

Май212021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как людям с инвалидностью вакцинироваться от COVID-19 на дому?

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

В редакцию «Вместе!» обращаются читатели с вопросом о том, где могут вакцинироваться от COVID-19 маломобильные люди: в инвалидных колясках, с нарушениями зрения и лица старшего возраста, в том числе одиноко проживающие (далее – маломобильные граждане). Учитывая важность проблемы, редакция попыталась найти ответы на данные вопросы. Наш внештатный автор Мария Осипова является председателем коллегиального органа территориального общественного самоуправления (далее – КОТОС). В ходе своего расследования ей удалось найти ответы на некоторые из заданных читателями вопросов. Справочно. В соответствии с Законом «О местном управлении и самоуправлении в Республике Беларусь» к компетенции КОТОСов отнесено, в том числе, содействие гражданам, проживающим на подведомственной территории, в реализаци...

Май212021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Не на бумаге, а на практике»: как в Беларуси проходит реабилитация людей с ограниченными физическими возможностями

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Минске 19 мая в Пресс-центре Дома прессы состоялась конференция по теме «Медицинская реабилитация людей с ограниченными возможностями в Беларуси, социальная поддержка». Рассказываем самую важную информацию, прозвучавшую на мероприятии. Много или мало? В качестве спикеров на конференции выступили представители медицинской сферы: директор РНЦП медицинской экспертизы и реабилитации Василий Борисович Смычёк, главный врач Республиканской клинической больницы медицинской реабилитации Сергей Семёнович Малышко и главный врач Республиканской детской больницы медицинской реабилитации Галина Николаевна Родионова. Своим опытом в рамках темы мероприятия поделились также заместитель Генерального секретаря Белорусского Общества Красного Креста Романия Романовна Зорина и начальник управления по делам ...

Май62021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Хочу видеть небо не только из окна собственной квартиры». В Беларуси разработали проект по подбору нянь для особенных детей

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Болезнь ребёнка – штука коварная, требует круглосуточного присутствия в жизни ребёнка. А ещё маме иногда хочется выйти на улицу, ну хотя бы раз в неделю». Словами Натальи Кирпичник, мамы девочки со спинальной мышечной атрофией первого типа (СМА 1 типа) можно выразить мнение всех родителей, которые воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями. Команда минского отделения «Клуба добряков» из 7 человек разработала концепцию сервиса по подбору нянь для особенных детей. И уже в начале мая две семьи смогут получить квалифицированную помощь. «Нянь для особенных детей нигде не обучают» Любовь Рощина-Леонькова в феврале прошлого года открыла минское отделение благотворительного фонда «Клуб добряков». И вот уже чуть больше года команда волонтеров старается сделать жизнь семей с детьми с инвалидность...

Май32021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Повышаются некоторые размеры пенсий и детские пособия – что еще изменится в мае

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В связи с ростом БПМ с 1 мая в Беларуси повышаются некоторые виды пенсий, а также увеличиваются размеры различных видов пособий и социальных выплат и доплат. В мае также стартует регистрация на ЦТ, а пенсионеры смогут ездить в электричках за полцены. Какие изменения еще ожидаются – в обзоре БЕЛТА. Новый размер БПМ Бюджет прожиточного минимума в среднем на душу населения с 1 мая увеличится на 4%: с Br262,87 до Br273,27. Эта величина также будет применяться для исчисления социальных выплат до 31 июля. Так, для трудоспособного населения БПМ с 1 мая равняется Br303,53, пенсионеров – Br207,06, детей в возрасте до 3 лет - Br174,51, детей от 3 до 6 лет - Br241,29, детей от 6 до 18 лет – Br294,36. Пенсии В связи с ростом БПМ с 1 мая в Беларуси пересмотрели уровень доплат за возраст и надбав...

Апр72021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Няня для особенного ребенка: Мамы г. Ельска, о том насколько такая услуга востребована

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Для семей, в которых есть дети с особенностями развития, вся жизнь сосредоточена только на больном ребенке. О себе родители совсем не думают. Но ведь и им нужна передышка, чтобы решить неотложные дела или хотя бы отдохнуть пару часов. Жизнь таких мам состоит из постоянной беготни: собрать документы, записаться на прием к нужному специалисту, купить лекарства… И это не говоря о сугубо бытовых трудностях, например, если семья с ребенком-колясочником живет на третьем или пятом этаже. – Сын у нас уже взрослый – 19 лет, но для нас он по-прежнему ребенок, – рассказывает ельчанка М. Д. – Муж работает, а я ухаживаю за сыном с тяжелой степенью инвалидности (I группа), требующим круглосуточного ухода, в том числе постоянной санации (кто знает, тот поймет). Как-то муж меня спросил, смогла бы...

Мар182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Няни особого назначения»

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

На базе Сморгонской первичной организацией «Огонёк надежды» Гід па жыцці/ ОО ”БелАПДИиМИ” создан общественный центр социальных услуг «Няня особого назначения». Его работа направлена на поддержку семей, в которых проживают дети и молодые люди с инвалидностью. Инициатива реализуется в рамках проекта «Искусство за инклюзию людей с инвалидностью», при поддержке Агентства США по международному развитию (USAID). «Няни особого назначения» – это четыре активные и мотивированные мамы первичной организации. У одной из них, например, колоссальный опыт помощи собственному ребенку с двигательными нарушениями, которым она готова поделиться с другими родителями. Другая няня на собственном опыте хорошо знает, как найти подход к человеку с тяжелыми множественными нарушениями. Социальные няни будут оказ...

Мар172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как люди с инвалидностью становятся профи мирового уровня

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Может ли парень с серьезной атрофией мышц стать востребованным веб-дизайнером? Есть ли шанс у парализованной девушки состояться в PR и работе с текстом? Если верить статистике ВЦИОМ, из 4 миллионов вполне трудоспособных людей с инвалидностью в России работают в реальности менее трети. С одной стороны, с фактами не поспоришь. С другой, мы узнали ребят, которых всего лишь пара верных решений и невероятный труд вернули в наш суетной, но интересный мир. Вернули из квартирного заточения, кошмар которого каждый мог оценить весной вирусного 2020 года. В свое время во многих регионах были целые производства, где люди с инвалидностью трудились и зарабатывали. Картонные изделия, выключатели, многие другие нужные в быту предметы производились на таких фабриках. В 90-е и 2000-е многие из них ...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси запущен проект международной технической помощи "Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни". Сегодня в Минске состоялся круглый стол участников проекта, передает корреспондент БЕЛТА. Особое внимание в проекте будет уделяться тяжелобольным детям и их семьям в регионах. Ожидается, что поддержку получат 1,5 тыс. тяжелобольных детей, из них 1,2 тыс. проживающих в семьях и 300 - постоянно находящихся в интернатах. Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова подчеркнула, что проект сложный, потому что включает четыре разных направления, широкий охват получателей помощи и партнерских организаций. "Наша задача - не переделывать законодательство, а помо...

Фев82021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Квоты, средства гигиены через аптеки – меры господдержки для инвалидов в программе на пятилетку

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В этой пятилетке Министерство труда и социальной защиты прорабатывает сразу несколько мер, способствующих не просто социальной поддержке, а реабилитации и абилитации в обществе людей с инвалидностью. Об этом БЕЛТА сообщили в ведомстве. Предполагается рассмотреть возможность компенсации за самостоятельно приобретенные технические средства социальной реабилитации. "Вопрос компенсации затрат на приобретение технических средств социальной реабилитации прорабатывался в 2019-2020 годах с учетом поступающих обращений граждан, в тесном взаимодействии с общественными объединениями инвалидов, местными органами власти и Министерством здравоохранения, - напомнили в Минтруда и соцзащиты. - Такое право в виде законодательной нормы было в 2020 году закреплено в проекте закона "О правах инвалидов и ...