мотивация | МИОПАТИЯ.BY

Мар162022 Автор МИОПАТИЯ.BY1 Комментарий

«Люди с таким же недугом вполне могут вести нормальную жизнь». Художница с рассеянным склерозом Любовь Руснак не отказалась от своего призвания

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Я как рыба, брошенная волнами на берег. Барахтаюсь 25 лет», – пишет в соцсетях Любовь Руснак, там же указав, что не любит мыльные оперы: «настоящая окружающая жизнь – вот шоу». Ее история и правда напоминает сериал, каждый эпизод которого то полон радости, любви и мечтаний, ставших реальностью, то превращается в триллер, где события разворачиваются вокруг страшной болезни, приковавшей женщину к инвалидной коляске. О том, что у нее рассеянный склероз, жительница Светлогорского района узнала, прожив четверть века. Сначала стала чувствовать сильные головокружения, они и подтолкнули к походу к врачу, в 30 лет начала передвигаться, опираясь на трость, к 36 отказали ноги, а 8 лет назад и руки. Не каждый выдержал бы все эти удары судьбы, но у Любови Руснак получилось. Более того, художник по обр...

Мар132022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Боялась, что уже не могу иметь детей». Вот как девушка с особенностями вышла замуж и родила дочь

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Сила воли. У каждого из нас бывают моменты, когда трудности наваливаются, кажется, что выхода нет, и руки просто опускаются. О преодолении страха, боли и отчаяния поговорили в ток-шоу «Точки над i». Александра Каштанова, ведущая ток-шоу: Дарья, я знаю, что вы замужем. Всем интересны подробности. Расскажите, пожалуйста, как вы познакомились со своим супругом? Дарья Чаузова, чемпионка мира и Европы, обладательница кубка мира по бальным танцам на инвалидных колясках: Со своим супругом я познакомилась, наверное, как сейчас большинство людей знакомятся – в интернете. Это была просто случайность. Он служил в армии. Ему оставалось три месяца до окончания службы. Он в то время лежал в госпитале. Мы так с ним познакомились. Через неделю после общения я приехала к нему в госпиталь са...

Мар32022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Торопись жить!» – эта фраза стала для жительницы агрогородка Нарочь Марины Лобачевской девизом на долгие годы

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

О том, каково это – узнать в 20 лет о неизлечимом заболевании и найти в себе силы, чтобы бороться, стремиться и развиваться, – в нашем материале. Редкость Марине Лобачевской поставлен очень редкий диагноз для Беларуси, да и для большинства стран СНГ. Прогрессирующая поясно-конечностная мышечная дистрофия. Или кальпаинопатия. Эта мутация в гене встречается у одного человека среди миллиона и влияет на выработку белков и ферментов в организме. «У меня не хватает кальпаина, который оказывает влияние на работу мышц, их силу, выносливость», – объясняет собеседница. Первые симптомы болезни проявились у нашей героини в 11 лет. С тех пор общее состояние организма ухудшалось. «Стало сложнее бегать, прыгать, подниматься по лестнице. И постепенно вовлекались все мышцы, – вспоминает она. – В н...

Янв42022 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как живет Валерий Спиридонов, отказавшийся от пересадки головы

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Муж, отец, счастливый человек»: как живет Валерий Спиридонов, отказавшийся от операции по пересадке головы Проживающий в США 35-летний россиянин Валерий Спиридонов, который должен был стать первым человеком, перенесшим пересадку головы, заявил, что отцовство заставило его отказаться от операции. Уроженец города Владимир Валерий Спиридонов страдает истощающим мышцы заболеванием Вердинга-Гоффмана (формой спинальной мышечной атрофии). Эта болезнь лишает людей не только способности двигаться, но и надежды на долгую жизнь. Тем не менее программист, проживающий сейчас во Флориде, отказался от операции, о которой мечтал последние несколько лет. В интервью программе Good Morning Britain Спиридонов признался, что отказывается от операции, потому что теперь не может рисковать. «...

Дек222021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Нет никаких оправданий»: безногий парень установил мировой рекорд по бегу

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В этом году на Олимпийских и Параолимпийских играх было множество невероятных спортивных достижений, но еще один впечатляющий триумф случился на скромном крытом стадионе в Огайо (США). Именно там в феврале безногий спортсмен Зайон Кларк установил новый мировой рекорд по бегу на руках: он преодолел 20 метров за 4,78 секунды. Кларк родился без ног из-за редкого порока развития, называемого синдромом каудальной регрессии. Но, несмотря на физическое состояние, к 23 годам он стал выдающимся спортсменом, бизнесменом и мотивационным оратором. «Я всегда буду работать с теми картами на руках, что мне выпали. Я должен разыграть их правильно, чтобы добиться успеха и выиграть. С возрастом я всегда становился только сильнее, и однажды я просто встал на руки и сказал: „Хорошо, вот как я буду бегать“...

Дек202021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Юность прошла на двух колесах». Колясочник из Гродно пытается получить водительское удостоверение с категорией А

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Пока за окном идет снег и окружающие готовятся к новогодним праздникам, мотоциклисты ждут потепления, когда можно будет снова сесть на своего двухколесного коня. Виктор Лаврушко из Гродно точно так же ждал открытия мотосезона, но два года назад из-за травмы попал в коляску. О мотоциклах, путешествиях и желании вновь управлять своим любимым транспортом – читайте во «Вместе!». – На мотоцикле я езжу столько, сколько себя помню, – смеется Виктор. – Всегда меня привлекал этот вид транспорта. Юность прошла на двух колесах, так сказать. Потом у меня был перерыв. 15 лет посвятил семье – жене и двум сыновьям. Когда мальчишки подросли, снова вернулся к своему железному другу. Еще два года назад Виктор даже не догадывался, как повернется его жизнь. Август 2019 – травма. Множественные переломы и...

Дек82021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Кибатлетика: люди безграничных возможностей.

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ

Кибатлетика в столице! Люди с биоэлектрическими руками, бионическими ногами – у каждого участника своя суперсила. Алексей участвует в соревновании среди людей с бионическими руками. Его суперспособность – может менять силу хвата и поднимать тяжести. Правда, его модель больше семи килограммов не выдержит. А вот та, что у Ильи, потянет все 70! Плюс она дает возможность фотографировать, завязывать шнурки и много чего еще. Сергею 53, на протезах восемь лет. Но эта супер-рука у него появилась всего лишь пару часов назад – освоить ее еще предстоит. Пока сам может только сжимать и разжимать,остальное управляется с телефона. И таких суперлюдей здесь больше сотни из 33 регионов. Каждый со своими необычными способностями! Соревнования в Москве проходят всего второй раз, но должны стать трад...

Дек42021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мужчина на коляске превратил заброшенный магазин в жилой дом, обучаясь по роликам из ютуба

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Как показывает практика, нет ничего невозможного для целеустремленного человека, к которого есть мечта. Эту непреложную истину доказал незаурядный мужчина, который много лет назад остался без ног. Вячеслав из Минска сумел превратить заброшенный магазин в дом своей мечты. Так сложилась жизнь, бизнесмен из Минска Вячеслав Врублевский потерял не только ноги, но и бизнес, который пытался наладить, но не задалось. Он несколько лет занимался производством ароматизаторов для помещений, но не обычных бытовых, к которым каждый из нас привык. Его компания разрабатывала оборудование и особенные запахи, которые используют в магазинах для привлечения покупателей. Кто не помнит дурманящие запахи свежих булочек, хотя их точно не пекут в магазине? В его разработках есть и офисные ароматизаторы, кот...

Дек32021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Permobil объвил о партнерстве с первой в мире командой по киберспорту с мышечной дистрофией Дюшенна

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Производитель инвалидных колясок Permobil объявил о партнерстве с киберспортивной командой Lilmix.Para, чтобы внести свой вклад в свое видение хорошей и инклюзивной онлайн-среды, которая противодействует запугиванию в Интернете. Команда из пяти молодых людей с ограниченными возможностями здоровья планирует посетить крупнейшие в мире соревнования по киберспорту, первое из которых - Dreamhack Winter в Йёнчёпинге, Швеция. Важный аспект для членов команды, страдающих одним и тем же тяжелым заболеванием, вызывающим истощение мышц, мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), - это то, что они видят и слышат, а также воплощают в жизнь свои мечты в киберспорте. Видение команды - соревноваться с мировыми лидерами в киберспорте и быть в авангарде хорошего поведения в Интернете. С...

Ноя302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Никто не говорил, что будет так тяжело»: как живут люди с редкими заболеваниями

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В России об орфанных заболеваниях заговорили относительно недавно. И больше всего обсуждают спинальную мышечную атрофию, тогда как сотни людей с другими, не менее серьезными заболеваниями также нуждаются в помощи и огромных средствах на лечение. «Такие дела» поговорили с людьми с редкими генетическими заболеваниями и узнали, как живут те, у кого нет надежды на выздоровление 18-летняя Даша Кошман хрупкая, как бабочка. Ее тонкие руки практически полностью спрятаны под одеждой, но на шее и лице видны свежие раны. У девушки редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз, при котором на теле и слизистых образуются пузыри и эрозии, а при любом механическом воздействии начинает слезать кожа. Первые признаки заболевания — пузыри и нарывы — появились у Даши практически сразу после ро...

Ноя252021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Светлана Бэнкс: «Лечить взрослых или детей — вопрос кощунственный»

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Светлане Бэнкс (урожденной Морщацкой) 44 года. Она родилась со спинальной мышечной атрофией в Тольятти, затем переехала в Белоруссию. В этих странах она сталкивалась с равнодушием и грубостью соцработников, а врачи удивлялись тому, что она еще жива. После переезда в США Светлану лечили без страховки, а когда девушка получила гражданство, ей предоставили автомобиль. Plus‑one.ru записал ее историю, чтобы понять, как можно организовать помощь людям с инвалидностью и стоит ли государству выбирать между лечением взрослых и детей. Я живу в Остине, штат Техас, работаю лайф-коучем — даю индивидуальные консультации и провожу конференции о взаимоотношениях между людьми, поиске своего места в жизни и того, что может приносить удовольствие. В России я очень мало соприкасалась с социальными служб...

Ноя232021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Инвалид создал собственный мобильный подъемник, благодаря которому теперь без проблем может покидать квартиру на верхнем этаже

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Изобретение помогло изменить жизнь кубанскому пенсионеру, прикованному к инвалидному креслу. В интернете появилось и мгновенно стало популярным видео, на котором он поднимается к себе в квартиру на собственном лифте. Александр Юдин, которого называют местным Кулибиным, несколько лет назад после травмы оказался фактически заперт в четырех стенах. Этаж высокий, да и сам дом для колясочников совсем не приспособлен. Кто-то в такой ситуации отчаялся бы. Но герой нашего репортажа уверен — выход всегда есть. Шесть метров над землей — полет нормальный. Его можно было бы назвать экстремалом, но те ищут адреналин, Александр Юдин искал выход. С балкона своей квартиры на инвалидной коляске он спускается без посторонней помощи. Местные его уже прозвали «летающим пенсионером». В его трехэт...