мотивация | МИОПАТИЯ.BY

Сен52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

История Филиппа

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В родительском проекте уже стало доброй традицией делиться с вами историями наших семей, в которых живут пациенты с мышечной дистрофией Дюшенна. Приближается день осведомленности о заболевании — 7 сентября и такие истории становятся особенно ценными, поскольку в этот день всемирно говорят о заболевании и проблемах, с которыми сталкиваются пациенты. Этот день пропитан духом объедения и только вместе мы сильнее! Сегодня хотим познакомить вас с дружной семьей Юлии Бурдачевой и ее сыном Филиппом из г. Юрьев-Польский. Юлия поделилась с нами своей непростой историей. Свой путь с заболеванием сына Юлия начала, когда не было информации о заболевании в свободном доступе, не было рядом сообществ, которые направили бы ее по правильному пути, но Юлия не отчаялась и смело двигалась вперед! Наш...

Авг142020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

60 километров на инвалидной коляске. В Петербурге прошел благотворительный забег «Сильные люди»

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Проверить себя на прочность решил бывший подопечный фонда «МойМио» Денис Гончаров. Он организовал акцию, чтобы собрать средства на образовательную онлайн-программу фонда и обратить внимание органов власти на неудобные для передвижения на коляске участки города. Преодолеть маршрут, который протянулся через весь город, – от Парнаса до Петергофа – Денису Гончарову помогли его подруга Дарья и спортсмен Александр Козинец. Активисты стартовали утром от дома Гончарова и начали двигаться вдоль синей ветки метро до «Черной речки». Затем команда перешла на Каменный и Петроградский острова, пошла в сторону Невского и Дворцового моста, преодолела Васильевский остров, оказалась на Благовещенском мосту, после чего уже прямо двигалась в сторону Петергофа вдоль трассы. В качестве финишной точки был выб...

Авг32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем, работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского края получения четырёх ампул «Спинразы», но для завершения курса лечения осталось принять ещё две — в сентябре 2020-го и январе следующего года. Чиновники заверили RT, что необходимый Ладе препарат находится на складе уполномоченной организации и зарезервирован для неё. С чем сталкиваются люди, которым требуется самое дорогое в мире лекарство, какие улучшения происходят после первого укола и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА, Лада Пенькова рассказала в интервью RT. «Я не люблю нытиков» — Лада, расскажите о себе. ...

Июн262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Трэба любіць тое, што табе дадзена». Гісторыя адной простай жанчыны, якая даглядае мужа з інваліднасцю

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Быць жонкай – гэта мастацтва. Быць жонкай чалавека з інваліднасцю – гэта высокае мастацтва. Святлана называе сябе звычайнай, вясковай. Яна любіць свой дом і ўжо звыклася з цяжкай працай, да якой дадаецца яшчэ і штодзённы догляд мужа з 1-й групай інваліднасці. І магчыма, мы б не даведаліся пра яе лёс, калі б у Ельскім гарвыканкаме ёй не адмовілі ў афармленні па доглядзе мужа. Але Святлана не скардзіцца. Хутчэй, наадварот, яна дзеліцца радасцю. Хіба гэта не радасць, калі палову жыцця пражыў з чалавекам, якога кахаеш? Каханне з першага позірку Святлана з мужам Уладзімірам разам ужо 20 гадоў. «Я шчаслівая», – кажа Святлана. І я ёй веру. Тым больш, іх каханне нарадзілася, як кажуць, з першага позірку. І інваліднасць Уладзіміра погляд Святланы зусім не зачапіла. Уладзіміру было пяць гадоў, ...

Май152020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Эрика Тамбрини: Без рук и ног вышла замуж, родила двоих детей и построила успешную карьеру

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Иногда люди с ограниченными возможностями используют свой потенциал намного эффективнее, чем здоровые. 34-летняя Эрика Тамбрини потеряла руки и ноги после двух смертельно опасных болезней. Тем не менее, американка смогла создать семью, стать матерью и успешно строить карьеру. Она гордится своими достижениями, и есть за что. Читайте историю об удивительной силе духа и воли к жизни дальше в нашем материале. Молодой женщине ампутировали обе руки и обе ноги после менингита и сепсиса, но она смогла исполнить главные мечты своей жизни — создать счастливую семью и стать матерью. 34-летняя Эрика Тамбрини из Индианы работает физиотерапевтом. Она боялась, что никогда не встретит любовь и не родит ребенка, после того как стала инвалидом. Сейчас американка сияет от гордости, потому что у нее ес...

Апр262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Инвалид живет без рук и ног, но это не мешает ему пользоваться популярностью у женщин

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Японский журналист на личном примере доказал, что любят не за внешность. Хиротада Ототакэ родился 44 года назад в Токио. Из-за редкого врожденного заболевания, которым также страдает всем известный Ник Вуйчич, у него полностью отсутствуют обе руки и ноги. Но это не помешало родителям маленького японца безмерно любить своего сына и дать ему отличное образование наряду с обычными детьми. Уже в студенческие годы Хиротада опубликовал свою первую книгу, которая буквально через год продалась тиражом более 4 млн. После этого он написал серию мемуаров «Никто не совершенен», которые имели бешеный успех у читателей, а сам Хиротада стал настоящей звездой. Еще в начале двухтысячных японец встретил свою любовь, с которой они создали, казалось бы, крепкую семью, и родили троих детей. В ...

Апр22020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сильные люди: история тату-мастера Евгении

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Piter TV рассказывает, как девушка Евгения с серьезным заболеванием мышц борется за свою мечту и любовь. Это Евгения – тату-мастер из Петербурга. Она справляется с такой работой, несмотря на мышечную дистрофию. Этот диагноз девушке поставили еще в детстве, когда Женя жила в родной Беларуси. Тогда же врачи сказали, что ребенок не сможет прожить и пяти лет. Сейчас ей 21 год, она нашла себе работу, хобби и друзей, а еще – самостоятельно переехала в Петербург, чтобы быть ближе к любимому человеку. И на родине, и в России Евгения сталкивалась с непростым отношением к инвалидам. Однако находятся те, кого не смущает диагноз Жени. В общей сложности за пять лет у нее было больше 50-ти довольных клиентов. Корреспондент Piter TV Денис Гончаров решил стать одним из них. А заодно – узнать бо...

Мар22020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мама спала, прислушиваясь, дышу я или нет»: певица Юлия Самойлова рассказала о борьбе со СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Участнице Евровидения-2017 Юлии Самойловой диагностировали спинальную мышечную атрофию второго типа в 13 лет. Певица рассказала RT, как пение помогало ей справиться с болезнью, почему она отказалась от эффективного препарата, а также о сборах на лекарства и о том, как можно помочь заболевшим людям. — Когда и как вы узнали о своём диагнозе? — Родилась я вроде бы здоровым ребёнком, никаких проблем не было. Ещё когда мне не было и года, мама начала замечать, что моё развитие не такое активное, как у других деток, например, неожиданно перестала отталкиваться ножками. Мама начала ходить по врачам. Мне ставили миллиард разных диагнозов, лечили от всего на свете. И хоронили столько же раз: «Ваша дочь не доживёт до года, до трёх, до пяти, до 13, до 20... А, до 20 дожила... Значит, через три...

Мар12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я никогда не отдам Андрея». История матери, которая 50 лет ухаживает за сыном-инвалидом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Любови Семеновне 78 лет, ее сыну Андрею 50. За свою жизнь мужчина не сделал самостоятельно ни одного шага. Женщина родила ребенка на 7 месяце беременности, и из-за родовой травмы мальчик стал инвалидом: он не разговаривает, не слышит, половина тела парализована. Подгузники, таблетки, беспрерывная работа — это все сопровождает невероятно сильную Любовь Семеновну уже полвека. Мы начинаем новый проект «Быть мамой», в котором будем рассказывать о женщинах, чья жизнь отличается от большинства. Источник: https://news.tut.by/society/674537.html...

Фев102020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Парализованный стример прошёл игру Jump King, которая не раз выводила из себя многих геймеров, и доказал, что в мире нет ничего невозможного.

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Парализованный стример прошёл игру Jump King, которая не раз выводила из себя многих геймеров, и доказал, что в мире нет ничего невозможного. Парень добрался до финиша, используя только желание, свой подбородок и простой джойстик, купленный в магазине. Сотни людей в прямом эфире наблюдали за геймплеем юноши и выразили ему свой респект за это достижение. Jump King — платформенная игра, которая постепенно набирает популярность в геймерских кругах и привлекает внимание известных стримеров, например, PewDiePie, пишет Dexerto. Многие пробовали добраться до финиша, но терпели фиаско и портили себе нервы. На первый взгляд — геймплей у игрушки не такой сложный: нужно прыгать с блока на блок, чтобы добраться до вершины и спасти принцессу. Но одно неверное движение — и приходится возвращаться к с...

Янв172020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда после остановки дыхания, тридцати минут реанимации и перенесенной гипоксии у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких. «Я не могу винить врачей за то, что они сделали свою работу, а не дали ребенку спокойно умереть. Это мой ребенок, я ее люблю, мне важно, что она рядом. Но, скажем, мне затруднительно испытывать большое чувство благодарности: сложно принять то качество жизни дочки, которое мы имеем вот уже шесть лет. Нужны ли были реабилитационные меры для самой Алины? Это тот вопрос, на который у меня нет ответа»...

Ноя112019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Алекс считает, что его диагноз не помеха для работы, любви и путешествий Александр Захаров из Уфы — инвалид первой группы. У 22-летнего парня — спинальная мышечная атрофия, одно из самых опасных генетически обусловленных заболеваний, не поддающееся полному излечению. Александр прикован к инвалидному креслу — он не может самостоятельно двигаться, а его тело деформировано из-за болезни. Несмотря на диагноз, Саша полон энергии и оптимизма: у него есть друзья, девушка и большие планы на жизнь. Корреспонденты UFA1.RU познакомились с ним и поговорили о том, почему он не верит в равенство и не принимает пожертвования на улице, чем хочет заниматься в будущем и куда мечтает уехать из России. «Этот дом для инвалидов не предназначен» Подоконник в квартире завален книгами, стены увешаны плакат...