интернет | МИОПАТИЯ.BY

Окт82021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Никто обо мне ничего не понимал

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сереже 22 года, у него прогрессирующая миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое с возрастом отнимает у человека способность двигаться, останавливает сердце и не дает легким раскрыться. Сейчас Сережа самостоятельно управляет только кистями рук, для всех остальных движений рядом должен быть кто-то, кто сможет вовремя помочь. Правильный диагноз врачи не могли поставить больше 10 лет Как все начиналось, Сережа помнит хорошо. Уставал в детском саду, «ленился» играть с другими детьми в прятки. «Все думали, я придуриваюсь, внимание привлекаю, а мне просто все время хотелось прилечь». Чуть повзрослев, он понял, что в отличие от сверстников не может бегать и долго веселиться на переменах, устает за невыносимо долгие 45 минут первого утреннего школьного урока. К 11 годам Сережа пе...

Сен92021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

ПАМЯТКА! ВАКЦИНАЦИЯ ОТ COVID-19

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Вакцинация населения г.Минска против инфекции COVID-19 осуществляется в соответствии с Национальным планом мероприятий по вакцинации против инфекции COVID-19 в Республике Беларусь на 2021-2022 годы поэтапно. Вакцинация населения против инфекции COVID-19 проводится на бесплатной основе. После вакцинации вырабатываются антитела против SARS-CoV-2, что способствует предотвращению заболевания COVID-19 или предупреждению развития тяжелых и осложненных форм инфекции. Вакцинация осуществляется в целях формирования популяционного иммунитета, предупреждения заболевания и распространения инфекции COVID-19. Пройти вакцинацию можно в амбулаторно-поликлиническом учреждении по месту медицинского обслуживания. Записаться на прививку против инфекции COVID-19 возможно on-line на интернет-сайтах ...

Сен92021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают течение заболевания. Они стоят десятки миллионов рублей, и принимать их нужно всю жизнь. В России их закупают и выдают только детям. Взрослые со СМА выходят на одиночные пикеты, записывают видеообращения и подают в суд на городские власти, но вместо даты суда им назначают дату госпитализации Ходят слухи, что на госпитализацию соглашаться нельзя. Сделают новые выписки, с которыми суд о назначении препаратов не выиграть. Ходят слухи, что на госпитализацию надо соглашаться. Никто ничего доподлинно не знает, но между собой все называют срок три дня. День на поступление в стационар, день на ввод «Спинразы» или рисдиплама, день на то, чтобы врачи понаблюдали, к...

Сен72021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я вакцинировала ребенка от коронавируса». Родители — о том, как их дети перенесли прививку

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

В США, Канаде, Израиле, Китае, во многих странах Европы, в том числе Германии, Испании, Нидерландах, идет вакцинация от коронавируса детей от 12 лет и старше. Компании Pfizer и Moderna заканчивают клинические исследования вакцин на детях в возрасте 5-11 лет. С «Правмиром» поговорили родители, которые уже привили своих детей, а также врач из израильского госпиталя «Хадасса» Полина Степенски. «Ковид, мне кажется, опаснее вакцины» Екатерина Сундукова, США — Я вакцинировала ребенка от коронавируса, потому что считаю, что в этом есть большая необходимость. Он достаточно тяжело переболел осенью 2020 года, попал в больницу. Ему было 15 лет на тот момент. Когда появилась возможность вакцинироваться, мы это сразу же сделали. После первой дозы препарата у сына не было никаких побочных эффект...

Июл12021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Ко мне подходят мужики и говорят: крутая коляска, девушки клюют?»

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Максим Семашко – хакер в инвалидной коляске, с татуировками на всем теле и хорошим чувством юмора. У него движется только кисть одной руки, но он надеется некогда создать роботоруку. И такое вполне возможно, ведь он умеет добиваться целей. По крайней мере одна его мечта уже сбылась – он купил квартиру и переехал жить с небольшой Любани в столицу. В беседе с «Белсатом» Максим рассказывает, как ищет способы чувствовать жизнь в полной мере и как хочет своим примером вдохновлять других. «Мне не нравилось, что я вызываю чувство жалости» «Ну что, неудобно догонять, если я до 10 километров в час разгоняюсь?»- хитро подмигивая, говорит Максим, когда мы, немного задыхавшись, догоняем его возле пешеходного перехода. Парню 21 год, у него неизлечимая генетическая болезнь – спинальная мышечная...

Май242021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Люди, которые могут. Валерий Спиридонов

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Валерию Спиридонову 33 года. Он родился во Владимире. Сейчас живет с женой в США и обучается в университете Флориды на магистерском курсе компьютерных технологий. У него синдром Вердинга-Хоффмана — тяжелая форма мышечной атрофии. Валерий Спиридонов расскажет: • Люди с инвалидностью в России и Америке – какова разница качества жизни? • Когда и как Валерий познакомился со своей женой и как развивались их отношения? • С чего начал свою карьеру в программировании? • Почему решил переехать в США? Пять лет назад Валерий приобрел мировую известность благодаря участию в проекте трансплантации головы у доктора Канаверо. Источник Доступ открыт! Когда я закончил университет, то поймал себя на мысли, что компьютеры – это то, чем я могу управлять, имея ограничения по здоровью....

Май222021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Эксперт – о киберпреступлениях, схемах развода, фишинге, 5G, Face ID, паролях и «кузнице» хакеров

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

О самых громких белорусских киберпреступлениях, актуальных сегодня мошеннических схемах и правилах цифровой гигиены – в программе «Марков. Ничего личного». Гость – Андрей Ковалев, начальник главного управления по противодействию киберпреступности МВД Беларуси. - Марат Марков: Андрей Васильевич, еще пару дней назад в мой лексикон вошло понятие «цифровая гигиена». Понятно, что я начал закрывать свои некоторые аккаунты, стал внимательнее относиться к некоторым ссылкам, которые приходят по почте, подписчикам и так далее. Я не ставлю геолокацию в телефоне, завожу разные карты для разных целей, в том числе для оплаты в интернете, естественно, не поднимаю незнакомые телефонные номера. Скажите, у меня цифровая паранойя? Или все-таки я прав? - Андрей Ковалев: Вы абсолютны правы. На сегод...

Апр52021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Таблетки через Интернет. Как работают электронные аптеки в Беларуси и дешевле ли лекарства онлайн?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

С начала этого года Минздрав расширил перечень лекарств, которые можно приобретать в аптеках без рецепта. Это временно, пока COVID-19 не сойдёт на нет. Без рецепта не придётся лишний раз посещать поликлинику и подвергаться риску заражения. Но услуга электронной аптеки может стать и постоянной. Проект указа «О торговле лекарствами через интернет» находится на общественном обсуждении. Кто будет продавцом дистанционной торговли – известно. Сейчас, кстати, подобная норма в Беларуси работает. До 1 июля можно заказать безрецептурные лекарства виртуальным способом. И вот прорабатывается вариант сделать связь «пациент-интернет-аптека» уже на постоянной основе. Изучили, как это работает, дешевле ли таблетки через Интернет и какие остались вопросы? Телеканал ОНТ...

Мар242021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав подготовил проект указа о продаже лекарств через интернет

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Министерство здравоохранения вынесло на общественное обсуждение проект указа «О розничной реализации лекарственных препаратов дистанционным способом». Оно проходит на Правовом форуме с 24 марта по 5 апреля. Проектом предлагается разрешить юрлицам, имеющим лицензию на розничную торговлю лекарствами, продавать лекарства через интернет. Порядок и условия такой торговли будет определять Минздрав. Также в проекте указа прописано, что дистанционная реализация лекарств будет идти на основании разрешения на осуществление данной деятельности, выдаваемого государственным учреждением «Государственный фармацевтический надзор в сфере обращения лекарственных средств «Госфармнадзор». Порядок выдачи, отказа в выдаче, приостановки или прекращения действия разрешения должен установить Минздрав. ...

Мар172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как люди с инвалидностью становятся профи мирового уровня

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Может ли парень с серьезной атрофией мышц стать востребованным веб-дизайнером? Есть ли шанс у парализованной девушки состояться в PR и работе с текстом? Если верить статистике ВЦИОМ, из 4 миллионов вполне трудоспособных людей с инвалидностью в России работают в реальности менее трети. С одной стороны, с фактами не поспоришь. С другой, мы узнали ребят, которых всего лишь пара верных решений и невероятный труд вернули в наш суетной, но интересный мир. Вернули из квартирного заточения, кошмар которого каждый мог оценить весной вирусного 2020 года. В свое время во многих регионах были целые производства, где люди с инвалидностью трудились и зарабатывали. Картонные изделия, выключатели, многие другие нужные в быту предметы производились на таких фабриках. В 90-е и 2000-е многие из них ...

Янв142021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Врачи с самого начала знали, что болезнь Виктора неизлечима. Какая именно — было не так уж и неважно. Точный диагноз Виктор узнал лишь в 38, когда сам оплатил и сдал анализ в частном медцентре в Москве. Сегодня Виктору 45. У него спинально-мышечная атрофия — тяжелая, но теперь излечимая болезнь. И недавно он сумел добиться лечения для себя и старшей сестры с таким же диагнозом. Они стали первыми взрослыми белорусами, кто получает лекарство от СМА. Не в Беларуси — здесь это пока невозможно. Виктор говорит, что привык рассчитывать только на себя и своих родных. У него нет обиды или злости на государство, которое недостаточно помогает людям с таким же диагнозом, как у него. При этом мужчина уверен, сегодня государство в состоянии обеспечить дорогостоящим лечением всех пациентов со СМА в Белар...

Дек202020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Евгения Панфиленко: Как хендмейд помогает отвлечься от проблем

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Ельчанка Евгения Панфиленко сейчас живет в Санкт-Петербурге, но с малой родиной она постоянно на связи. Сегодня Женя рассказывает читателям районной газеты, как она увлеклась хендмейдом, насколько это интересно и как помогает отвлечься от проблем. – Расскажу лишь о хендмейде, ибо рисование – это отдельная страница книги под названием «Жизнь», – пишет на своей страничке в соцсетях наша землячка Женя Панфиленко. – Люди с древности что-то мастерят. Сначала это была необходимость, потому что нужно было во что-то одеваться, из чего-то есть. Впоследствии ремесла стали способом прокормить себя и свою семью. В наше время вещи, сделанные своими руками, имеют не столько практическую, сколько эстетическую и культурную ценность. От народного прикладного творчества берет свое начало и популярное нын...