пациент | МИОПАТИЯ.BY

Июл232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В России ребенок со СМА выиграл лечение препаратом в лотерею

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

В России ребенок со спинальной мышечной атрофией (СМА) впервые выиграл в лотерею бесплатное лечение препаратом «Золгенсма», рассказала глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Программа бесплатного распределения лекарства действует в странах, где не одобрены его продажи, с конца 2019 года. Работает она так: раз в две недели комиссия отбирает случайным образом поданную врачами заявку. В свою очередь, в фонде «Семьи СМА» считают такой подход некорректным. «На наш взгляд, этот процесс напоминает лотерею в области здоровья, что не может быть приемлемым, когда речь идет о неотложной нужде в лечении при таком тяжелом и прогрессирующем заболевании, как СМА. Этот подход, выбранный компанией для отбора пациентов для предоставления лечения, рождает множество этических вопросов» Напомним, в апр...

Июл162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

BIOCAD поддержал семьи детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

При финансовой поддержке биотехнологической компании BIOCAD благотворительный фонд «Семьи-СМА» запустил специальную программу, в рамках которой более 250 семей получат мешок Амбу – механическое ручное устройство, снимающие состояние респираторной угрозы. Таким образом, фонд закрывает годовую потребность в специальных устройствах, жизненно необходимых для детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). По данным фонда, запрос на помощь в приобретении мешка Амбу является одним из наиболее частых. Основная задача этого аппарата заключается в проведении реанимационной помощи, искусственной вентиляции легких, профилактике дыхательных нарушений. Он является жизненно важным и одним из главных инструментов скорой помощи, который должен быть у людей с диагнозом СМА. «Пациенты-СМА и их...

Июл42020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Нам сказали: смиритесь, не привыкайте к ребенку, исход будет один – он умрет»: В Россию вернулся годовалый Дима Тишунин, который прошел уникальную генную терапию

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Родителям удалось собрать космическую сумму на спасение своего ребенка Встречаемся на детской площадке у многоэтажки на юго-западе Москвы, где семья сейчас снимает квартиру. Разумеется, с соблюдением всех мер безопасности - все в масках. - Диме сейчас никак нельзя заболеть, - объясняет отец, Александр Тишунин. Дима - мальчик-улыбашка - сидит в коляске. Несколько месяцев назад историей Димы Тишунина прониклась вся страна. Мальчика с редчайшим диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) спасали всем миром, собирая деньги на дорогостоящую генную терапию, которую можно было получить только за рубежом. И в итоге произошло настоящее чудо. «ДО 5 МЕСЯЦЕВ ДИМА ХОРОШО РАЗВИВАЛСЯ» Александр и Виктория Тишунины когда-то закончили с отличием один московский вуз - Российский государственн...

Июл12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Исследование: дети, получившие «Спинразу» до первых симптомов СМА, не нуждаются в ИВЛ

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Все 25 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые начали лечение препаратом «Спинраза» до появления первых симптомов болезни, живы и не нуждаются в постоянной вентиляции легких. Об этом свидетельствуют данные исследования американской компании «Биоген». Согласно результатам исследования, благодаря лечению пациенты продолжают сохранять и набирать новые двигательные навыки. 96% детей сейчас могут самостоятельно ходить с поддержкой. Помимо этого, все пациенты, которые сами начали передвигаться, сохраняют этот навык. Также в компании отметили, что лечение хорошо переносится детьми и ни один ребенок не вышел из исследования из-за побочных реакций на препарат. «Пресимптоматическое лечение препаратом “Спинраза” способно сделать из детей даже с тяжелыми типами СМА практически з...

Июн262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В России создают отечественный препарат от спинальной мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Отечественный препарат для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) планируется вывести на рынок в 2026 году, говорится в ответе Минпромторга зампреду комитета Госдумы по охране здоровья Леониду Огулю. Ранее Огуль направил главе Минздрава Михаилу Мурашко письмо с предложением передать на федеральное финансирование обеспечение дорогостоящими лекарствами больных спинальной мышечной атрофией. Депутат также направил письма вице-премьеру Татьяне Голиковой, в котором просил оказать содействие в переводе закупок этих препаратов на федеральный уровень, и главе Минпромторга Денису Мантурову с просьбой предоставить информацию по ведению разработок отечественных препаратов. Копии документов имеются в распоряжении РИА Новости. "Отечественным производителем лекарственных препаратов ЗАО "Биокад" р...

Июн162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Врачей заставляют врать». Доктор Курмышкин — о том, что Россия может и должна сделать для своих детей, больных СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

Только что в Ростове Курмышкин ходил с матерью больного ребенка в поликлинику на врачебную комиссию (ВК). Встретились перед этим с неврологом. «Хорошая женщина, реально хочет нам помочь, но боится начальства, — рассказывает Курмышкин. — В результате долго мялась, потом сообщает: "Вам по этому поводу надо обратится к одному меценату. Он вам поможет. Он всем помогает со СМА, про него пишут в нашем закрытом чате ростовских неврологов. Он находит деньги для всех пациентов со СМА в стране, организовал специальный фонд для помощи им. Я сейчас не помню его фамилию, сейчас напишу коллегам и вышлю вам". Через некоторое время действительно высылает данные этого человека. Вот, посмотрите». Курмышкин показывает присланную ему переписку в мессенджере, диалог в чате пациента и ростовского невролога: ...

Май222020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Европейским врачам разрешили генную терапию для больных СМА. Это непомерно дорого, но может спасти жизни

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Европейские врачи дали добро на использование препарата «Золгенсма» для тех, кто страдает спинальной мышечной атрофией. Правда, доступно такое лечение будет немногим — одна инъекция стоит 2,5 миллиарда долларов. Пока речь идет только об условном одобрении от Европейского агентства лекарственных средств. Это значит, что препарат может применяться в случае неотложной потребности, и при этом компания-производитель (в данном случае — «Авексис», дочерняя компания крупной фармацевтической компании Nоvаrtis) берет на себя обязательство в ближайшее время предоставить дополнительные данные для рассмотрения комиссией. Пока «Золгенсму» разрешено применять только при лечении детей. В США клинические испытания препарата были успешно проведены еще в прошлом году, так что теперь для европейских род...

Май222020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Европе одобрили препарат «Золгенсма» для лечения СМА. Это самое дорогое лекарство в мире

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Европейская комиссия одобрила препарат Zolgensma («Золгенсма») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), разработчиком которого является компания AveXis (входит в группу компаний Novartis). Об этом сообщается на сайте производителя. «Золгенсма» — это препарат инновационной генной терапии, который вводится в организм больного СМА однократно. Инъекция стоит больше 2,1 млн долларов (около 152 млн рублей по текущему курсу ЦБ), это самое дорогое лекарство в мире. В Европе лекарство будет доступно детям с генетически подтвержденным диагнозом СМА 1-го типа или для пациентов с генетически подтвержденным диагнозом СМА, у которых не больше трех копий гена SMN2. Показания к применению в Европе распространяются на детей весом до 21 кг. Согласно Педиатрическому нейромышечному клиническ...

Май92020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Лечение коронавируса: когда вызывать скорую и какие лекарства и предметы иметь при себе дома?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Главное – не паниковать. В связи со сложившейся ситуацией и большим количеством информации о коронавирусе, поговорим ещё раз о действиях при самолечении COVID-19 в «Формуле здоровья». Инкубационный период длится от 1 до 14 суток, в среднем неделю. Характерные симптомы болезни: - Повышение температуры – от незначительной до высоких цифр, хотя её может и не быть; першение и сухость в горле; часто сухой кашель. При поражении нижних отделов дыхательных путей появляются: - Одышка и ощущение нехватки воздуха, тяжесть в грудной клетке. В некоторых случаях может быть диарея. Если вы обнаружили схожие симптомы, не идите в поликлинику – оставайтесь дома и вызывайте врача. Не все пациенты должны быть госпитализированы. Лечение может быть на дому в случае, если: - Это слу...

Май52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Многие ли перенесут COVID-19 бессимптомно и что делать, если коронавирус у беременной? Ответы на вопросы

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Много ли белорусов могут перенести COVID-19 бессимптомно? Какие есть особенности родов у женщин с коронавирусом? Как можно сегодня поддержать свой иммунитет? На важные вопросы ответили авторитетные белорусские медики во время онлайн-стрима комитета по здравоохранению Мингорисполкома «Марафон женского здоровья». Трансляции лекций медиков также пройдут 5, 6, 7 и 8 мая с 20.00 до 21.30. Чтобы присоединиться к просмотру, нужно получить ссылку на стрим и пройти регистрацию в социальных сетях «Марафона женского здоровья»: Facebook, Instagram, VK. Зарегистрироваться также можно здесь. Какое количество белорусов может перенести коронавирус бессимптомно? Никита Соловей, главный внештатный инфекционист комитета по здравоохранению Мингорисполкома, во время онлайн-стрима рассказал, что большин...

Май52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Стероидный протокол PG Nicholoffa на русском языке

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Команда Родительского проекта адаптировала и перевела на русский язык важный документ для специалистов и пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера принимающих стероиды: Стероидный протокол PG Nicholoffa, размещенный на сайте Parent Project Muscular Dystrophy. Стероидный протокол содержит в себе информацию по предотвращению, распознаванию и контролю острой надпочечниковой недостаточности, а также правила применения стрессовых дозировок гормонов в случае экстренной ситуации (инфекционное заболевание, лихорадка, травма, операции). У пациентов длительное время принимающих стероиды, идет подавление коры надпочечников, в результате перестает вырабатываться гормон кортизол, который помогает организму справляться со стрессом (при серьезном заболевании, травме и др.) После прекращения п...

Май32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский детский хоспис запустил новую программу помощи молодым взрослым

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

«Мы здесь» — новая программа БДХ. Кто ее участники и на какую помощь они могут рассчитывать, корреспонденту агентства «Минск-Новости» рассказала директор учреждения Анна Горчакова. — Анна Георгиевна, молоды взрослые — это люди какого возраста? — От 18 до 39 лет согласно возрастной классификации Всемирной организации здравоохранения. — Почему вдруг детский хоспис взял на себя оказание паллиативной помощи по сути взрослым людям? — В целом это общемировая тенденция: детские хосписы во многих странах начинают делать такую буферную зону перехода от детства к взрослости. Мы не стали исключением. В Беларуси у детей-инвалидов до 18 лет много льгот, они не брошены, им оказывают педиатрическую, реабилитационную и в случае необходимо паллиативную помощь на довольно высоком уровне. ...