пациент | МИОПАТИЯ.BY

Май222020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Европейским врачам разрешили генную терапию для больных СМА. Это непомерно дорого, но может спасти жизни

Европейские врачи дали добро на использование препарата «Золгенсма» для тех, кто страдает спинальной мышечной атрофией. Правда, доступно такое лечение будет немногим — одна инъекция стоит 2,5 миллиарда долларов. Пока речь идет только об условном одобрении от Европейского агентства лекарственных средств. Это значит, что препарат может применяться в случае неотложной потребности, и при этом компания-производитель (в данном случае — «Авексис», дочерняя компания крупной фармацевтической компании Nоvаrtis) берет на себя обязательство в ближайшее время предоставить дополнительные данные для рассмотрения комиссией. Пока «Золгенсму» разрешено применять только при лечении детей. В США клинические испытания препарата были успешно проведены еще в прошлом году, так что теперь для европейских род...

Май222020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

В Европе одобрили препарат «Золгенсма» для лечения СМА. Это самое дорогое лекарство в мире

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Европейская комиссия одобрила препарат Zolgensma («Золгенсма») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), разработчиком которого является компания AveXis (входит в группу компаний Novartis). Об этом сообщается на сайте производителя. «Золгенсма» — это препарат инновационной генной терапии, который вводится в организм больного СМА однократно. Инъекция стоит больше 2,1 млн долларов (около 152 млн рублей по текущему курсу ЦБ), это самое дорогое лекарство в мире. В Европе лекарство будет доступно детям с генетически подтвержденным диагнозом СМА 1-го типа или для пациентов с генетически подтвержденным диагнозом СМА, у которых не больше трех копий гена SMN2. Показания к применению в Европе распространяются на детей весом до 21 кг. Согласно Педиатрическому нейромышечному клиническ...

Май92020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Лечение коронавируса: когда вызывать скорую и какие лекарства и предметы иметь при себе дома?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Главное – не паниковать. В связи со сложившейся ситуацией и большим количеством информации о коронавирусе, поговорим ещё раз о действиях при самолечении COVID-19 в «Формуле здоровья». Инкубационный период длится от 1 до 14 суток, в среднем неделю. Характерные симптомы болезни: - Повышение температуры – от незначительной до высоких цифр, хотя её может и не быть; першение и сухость в горле; часто сухой кашель. При поражении нижних отделов дыхательных путей появляются: - Одышка и ощущение нехватки воздуха, тяжесть в грудной клетке. В некоторых случаях может быть диарея. Если вы обнаружили схожие симптомы, не идите в поликлинику – оставайтесь дома и вызывайте врача. Не все пациенты должны быть госпитализированы. Лечение может быть на дому в случае, если: - Это слу...

Май52020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Многие ли перенесут COVID-19 бессимптомно и что делать, если коронавирус у беременной? Ответы на вопросы

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Много ли белорусов могут перенести COVID-19 бессимптомно? Какие есть особенности родов у женщин с коронавирусом? Как можно сегодня поддержать свой иммунитет? На важные вопросы ответили авторитетные белорусские медики во время онлайн-стрима комитета по здравоохранению Мингорисполкома «Марафон женского здоровья». Трансляции лекций медиков также пройдут 5, 6, 7 и 8 мая с 20.00 до 21.30. Чтобы присоединиться к просмотру, нужно получить ссылку на стрим и пройти регистрацию в социальных сетях «Марафона женского здоровья»: Facebook, Instagram, VK. Зарегистрироваться также можно здесь. Какое количество белорусов может перенести коронавирус бессимптомно? Никита Соловей, главный внештатный инфекционист комитета по здравоохранению Мингорисполкома, во время онлайн-стрима рассказал, что большин...

Май52020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Стероидный протокол PG Nicholoffa на русском языке

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Команда Родительского проекта адаптировала и перевела на русский язык важный документ для специалистов и пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера принимающих стероиды: Стероидный протокол PG Nicholoffa, размещенный на сайте Parent Project Muscular Dystrophy. Стероидный протокол содержит в себе информацию по предотвращению, распознаванию и контролю острой надпочечниковой недостаточности, а также правила применения стрессовых дозировок гормонов в случае экстренной ситуации (инфекционное заболевание, лихорадка, травма, операции). У пациентов длительное время принимающих стероиды, идет подавление коры надпочечников, в результате перестает вырабатываться гормон кортизол, который помогает организму справляться со стрессом (при серьезном заболевании, травме и др.) После прекращения п...

Май32020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Белорусский детский хоспис запустил новую программу помощи молодым взрослым

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

«Мы здесь» — новая программа БДХ. Кто ее участники и на какую помощь они могут рассчитывать, корреспонденту агентства «Минск-Новости» рассказала директор учреждения Анна Горчакова. — Анна Георгиевна, молоды взрослые — это люди какого возраста? — От 18 до 39 лет согласно возрастной классификации Всемирной организации здравоохранения. — Почему вдруг детский хоспис взял на себя оказание паллиативной помощи по сути взрослым людям? — В целом это общемировая тенденция: детские хосписы во многих странах начинают делать такую буферную зону перехода от детства к взрослости. Мы не стали исключением. В Беларуси у детей-инвалидов до 18 лет много льгот, они не брошены, им оказывают педиатрическую, реабилитационную и в случае необходимо паллиативную помощь на довольно высоком уровне. ...

Май22020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

В Россию доставили первую партию рисдиплама для пациентов со СМА

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

В Россию прислали первую партию препарата рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Лекарство будут использовать в рамках программы дорегистрационного доступапрограмма дает возможность получить препарат до его регистрации по жизненным показаниям, если недоступны другие способы лечения., рассказали «Таким делам» в пресс-службе фармацевтической компании «Рош». «Мы продолжаем работать, с тем чтобы все пациенты со СМА первого и второго типа, участие которых в программе дорегистрационного доступа к рисдипламу согласовано и подтверждено во всех инстанциях, смогли получить лечение препаратом», — отметили в компании. Количество участников программы не регламентировано — решение об участии принимает врач. В программе могут участвовать пациенты со СМА первого и второго...

Май22020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Онлайн – сервис диагностики симптомов коронавируса создали в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Резидент Парка высоких технологий компания Grin IT запустила онлайн-сервис sensmd.com для определения группы риска пользователя и вероятности его заражения COVID-19. Sens MD - это бесплатный инструмент, который позволяет регулярно в домашних условиях проводить онлайн-диагностику симптомов коронавируса, а также получать рекомендации по дальнейшим действиям. Это первый локализованный в Беларуси и созданный вместе с медицинскими специалистами сервис. В отличие от существующих в мире трекеров, программа разработана для регулярного использования с возможностью отслеживать развитие симптомов во времени. Цель проекта, по словам его сооснователя Никиты Каешко, - снизить нагрузку на систему здравоохранения из-за большого количества обращений пациентов и предложить удобный инструмент, к...

Апр212020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

В Мозыре ликвидируют реабилитационный центр для инвалидов – здание хотят отдать под садик. Мнение Евгения Шевко

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Не так давно стало известно, что в Мозыре планируется закрыть центр для людей с инвалидностью «Радуга». Власти города хотят передать помещение в пользование детскому саду, а посетителей «Радуги» переместить в другие учреждения. На первый взгляд, все радужно: Мозырский райисполком обещает каждому воспитаннику центра уделить пристальное внимание, а работников трудоустроить в кратчайшие сроки. Но будет ли так в реальности? Мы побеседовали с Евгением ШЕВКО, председателем Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников, который лично проинспектировал новые места «дислокации» посетителей «Радуги» – и остался недоволен увиденным. В средствах массовой информации новость о закрытии мозырского центра для людей с инвалидностью «Радуга» появилась в начале апреля. Региональная пресса преподнесла э...

Апр122020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Закрытие центра для инвалидов в Мозыре. Возможен ли компромисс?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Эта история, скорее, о том, как не помогают, а препятствуют. Речь о реабилитационном центре для инвалидов в Мозыре – здание хотят перепрофилировать и отдать под детский сад. Пациенты, а у многих тяжелые заболевания, и их родители такое решение не понимают. Районные власти ищут компромисс. Всех воспитанников с ограниченными возможностями обещают разместить в двух похожих заведениях. В свое время это здание специально переоборудовали под нужды людей с ограниченными возможностями и открыли здесь центр реабилитации. Пандусы, холл для инвалидных колясок, удобные санузлы, большие аудитории для занятий с детьми – одно из немногих мест в городе, где по-настоящему безбарьерная среда. Правда, совсем скоро все это уже никому не понадобится – райисполком принял решение центр закрыть. Уникал...

Апр12020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

«Орфанные лекарства отличает высокая стоимость разработки»: производители препаратов от СМА рассказали о ценообразовании

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Спинальную мышечную атрофию не зря называют самой дорогой болезнью в мире. Существующие лекарства, которые помогают остановить развитие смертельного заболевания, стоят от 40 млн рублей за курс, некоторые из них требуется принимать пожизненно. RT узнал у производителей препаратов для лечения СМА, из чего складывается их стоимость, на каких условиях лекарства можно получить бесплатно и когда они станут более доступными для пациентов в России. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — наследственное заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе ответственные за дыхание. Наиболее опасен первый тип СМА, который проявляется ещё в младенческом возрасте: около половины таких пациентов не доживают и до двух лет. Это наиболее распространённая генетическая причина детской смертно...

Мар302020 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Смерть пациента с миодистрофией Дюшенна в связи с приемом глюкокортикостероидов

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Мы наблюдали случай клинического ухудшения у 26-летнего мужчины с мышечной дистрофией Дюшенна при пероральном введении дефлазакорта в больших дозах. Хотя этот режим был направлен на улучшение состояния здоровья и дыхания, он привел к преждевременной смерти от печеночной недостаточности, пролежня, сахарного диабета и патологического ожирения. Этот случай иллюстрирует необходимость дальнейших исследований, взвешивающих риск и пользу ежедневной терапии глюкокортикоидами, особенно дефлазакортом, у пациентов с МДД. Таким образом, рекомендуется сократить ежедневную дозировку для устранения тяжелых последствий у пациентов, живущих дольше во взрослой жизни, чем когда-либо прежде. https://www.ncbi.nlm.nih.gov...