пациент | МИОПАТИЯ.BY

«Орфанные лекарства отличает высокая стоимость разработки»: производители препаратов от СМА рассказали о ценообразовании

от: 01 апреля, 2020Нет комментариев

Спинальную мышечную атрофию не зря называют самой дорогой болезнью в мире. Существующие лекарства, которые помогают остановить развитие смертельного заболевания, стоят от 40 млн ру... Читать далее

Смерть пациента с миодистрофией Дюшенна в связи с приемом глюкокортикостероидов

от: 30 марта, 2020Нет комментариев

Мы наблюдали случай клинического ухудшения у 26-летнего мужчины с мышечной дистрофией Дюшенна при пероральном введении дефлазакорта в больших дозах. Хотя этот режим был направлен н... Читать далее

В России открылась программа доступа к рисдипламу для пациентов со СМА второго типа

от: 29 марта, 2020Нет комментариев

В России открылась программа дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, рассказала в фейсбуке глава фонда «С... Читать далее

«Мама, не уходи!». Зачем в белорусских больницах разлучают родителей с детьми

от: 19 марта, 2020Нет комментариев

В редакцию Ребенок.BY написала мама 3-летнего сына Ольга, которая осталась недовольна обращением в детскую больницу. Ребенку была показана небольшая операция — парацентез, которая... Читать далее

В Минздраве рассказали, когда начнутся испытания российского препарата для лечения СМА

от: 02 марта, 2020Нет комментариев

Клинические испытания российского лекарственного препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) могут начаться уже во второй половине текущего года, сообщили в субботу в п... Читать далее

Нужно заплатить. Дилемма дорогого или мертвого ребенка решается однозначно

от: 01 марта, 2020Нет комментариев

Философы любят загоняться далекими от жизни нравственными проблемами, годами выковыривая из отмахивающихся граждан ответы на малопонятные последним вопросы. Возьмем самую известную... Читать далее

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

от: 14 февраля, 2020Нет комментариев

Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в Р... Читать далее

Самое дорогое лекарство в мире. Как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии

от: 07 февраля, 2020Нет комментариев

В России 20 (двадцать) детей, больных СМА, в возрасте до 2 лет. Вылечить каждого из них можно одним уколом стоимостью в 2,1 миллиона долларов. Всего больных СМА в России на данный... Читать далее

«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!». Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА

от: 07 февраля, 2020Нет комментариев

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое и страшное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Дети с таким диагнозом умирают в младенчестве, а взрослые навсегда остаются пр... Читать далее

Укол за 150 миллионов. Инъекция спасительна, но цена неподъемна. Может ли в России появиться аналог «Золгенсма» и из чего складывается космическая стоимость

от: 07 февраля, 20201 комментарий

Весной 2019 года швейцарская компания Novartis объявила о выпуске лекарства Золгенсма для лечения спинальной мышечной атрофии у детей до двух лет. На данный момент препарат одобрен... Читать далее

Дмитрий Шевцов – о платной медицине, пенсионном возрасте, эвтаназии в Беларуси и работе депутатом

от: 03 февраля, 2020Нет комментариев

Гость программы «Марков. Ничего личного» – главный врач 1-й городской клинической больницы Минска, экс-депутат Дмитрий Шевцов. – Дмитрий Евгеньевич, вы удачно совместили две... Читать далее

Анонимный благотворитель перевел на счет больной СМА девочки 145 млн рублей

от: 21 декабря, 2019Нет комментариев

Двухлетняя Катя Рубцова недавно вернулась из США, где ей сделали всего один укол, полностью изменивший ее состояние. Малышка с каждым днем становится активнее и удивляет родителей... Читать далее