психолог | МИОПАТИЯ.BY

Июл102021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года назад выяснилось, что он не может подниматься в школе по лестнице. Врачи поставили диагноз «мышечная дистрофия Беккера». Дети с таким заболеванием редко живут дольше 20 лет. Теперь его мать учится на права: она мечтает накопить деньги и купить машину, чтобы за оставшиеся годы жизни Дима успел посмотреть мир. Неожиданная болезнь «Дима рос как обычный мальчик, ничто не предвещало беды, — рассказывает его мать Елена. — Была у него какая-то медлительность, но мы думали, что он сам по себе такой. Еще и торопили его все время: «Димка, давай быстрее!» А оказалось, это заболевание. Выяснилось это 1,5 года назад в школе — он стал все хуже и хуже подниматься по ступенькам. Нас наругали: ...

Июн302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Первая замещающая семья для пожилого человека появилась в Минске

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Новая форма социального обслуживания пожилых людей и лиц с инвалидностью — замещающая семья — уже не первый год применяется в регионах страны. Минск до недавних пор к этой практике только присматривался. И вот в июне в Московском районе столицы заключен первый договор оказания социальных услуг в замещающей семье. Подробнее об этом — в материале корреспондента агентства «Минск-Новости». Одним домом Две племянницы взяли на себя заботу о своей 83-летней тете Еве Ильиничне. После смерти сына жившая в Украине женщина осталась одна, здоровье в последние годы сильно ухудшилось. Поэтому с готовностью приняла предложение племянниц переехать к ним в Минск. Она имеет I группу инвалидности, нуждается в постоянном уходе. — О том, чтобы отдать тетю в дом-интернат, не было даже речи. Это же родная с...

Май212021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Не на бумаге, а на практике»: как в Беларуси проходит реабилитация людей с ограниченными физическими возможностями

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Минске 19 мая в Пресс-центре Дома прессы состоялась конференция по теме «Медицинская реабилитация людей с ограниченными возможностями в Беларуси, социальная поддержка». Рассказываем самую важную информацию, прозвучавшую на мероприятии. Много или мало? В качестве спикеров на конференции выступили представители медицинской сферы: директор РНЦП медицинской экспертизы и реабилитации Василий Борисович Смычёк, главный врач Республиканской клинической больницы медицинской реабилитации Сергей Семёнович Малышко и главный врач Республиканской детской больницы медицинской реабилитации Галина Николаевна Родионова. Своим опытом в рамках темы мероприятия поделились также заместитель Генерального секретаря Белорусского Общества Красного Креста Романия Романовна Зорина и начальник управления по делам ...

Апр282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Музыкотерапия. Как она влияет на здоровье и эмоциональное состояние

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Многие, наверняка, слышали о пользе классической музыки на организм. Существует такое понятие как «музыкотерапия». Это лечение и профилактика с помощью звуков. Она влияет на эмоциональное состояние, позволяет расслабиться и уйти от рутинных проблем. Мария Бондаренко, соорганизатор проекта музыкальной терапии: Например, если стоит задача взбодриться, войти в креативное состояние и т.д., то лучше выбирать мажорную музыку, более активную, с более быстрым темпом, с более широким диапазоном частот. А если же стоит задача, наоборот, отдохнуть, выключиться из текущего бешеного ритма жизни и прийти в состояние релакса и умиротворения, то, конечно, совершенно другой класс музыки – это уже релаксирующая, более медленная с меньшим диапазоном частот, с меньшими перепадами громкости. ...

Мар182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Няни особого назначения»

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

На базе Сморгонской первичной организацией «Огонёк надежды» Гід па жыцці/ ОО ”БелАПДИиМИ” создан общественный центр социальных услуг «Няня особого назначения». Его работа направлена на поддержку семей, в которых проживают дети и молодые люди с инвалидностью. Инициатива реализуется в рамках проекта «Искусство за инклюзию людей с инвалидностью», при поддержке Агентства США по международному развитию (USAID). «Няни особого назначения» – это четыре активные и мотивированные мамы первичной организации. У одной из них, например, колоссальный опыт помощи собственному ребенку с двигательными нарушениями, которым она готова поделиться с другими родителями. Другая няня на собственном опыте хорошо знает, как найти подход к человеку с тяжелыми множественными нарушениями. Социальные няни будут оказ...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сложно представить, что эта хрупкая девушка с легкостью преодолевает барьеры судьбы. У Вики Тарасевич редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия второго типа. Несмотря на такой тяжелый сценарий жизни и юный возраст Вика не впала в беспросветное отчаяние, а с нуля создала свою благотворительную организацию. Виктория Тарасевич, учредитель благотворительной организации «Связанные добром с Викторией»: Я поняла, что все дело в семье и все идет от семьи, тогда начала оформляться идея создания организации, чтобы она помогала не только человеку с инвалидностью, но и всей семье. Старт благотворительной организации «Связанные добром с Викторией» был дан в ноябре. Здесь совершенно нет места коммерции, помощь поступает от небезразличных сердец. Управлять клубом доброты...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси запущен проект международной технической помощи "Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни". Сегодня в Минске состоялся круглый стол участников проекта, передает корреспондент БЕЛТА. Особое внимание в проекте будет уделяться тяжелобольным детям и их семьям в регионах. Ожидается, что поддержку получат 1,5 тыс. тяжелобольных детей, из них 1,2 тыс. проживающих в семьях и 300 - постоянно находящихся в интернатах. Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова подчеркнула, что проект сложный, потому что включает четыре разных направления, широкий охват получателей помощи и партнерских организаций. "Наша задача - не переделывать законодательство, а помо...

Фев182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Когда мы говорим — «репортаж от первого лица», мы имеем ввиду человека, который в данный момент находится в эпицентре событий: на передовой войны, стихийного бедствия и т.д. Сегодня мы хотим поделиться рассказом Максима Вербенина, живущего и борющегося со СМА, это интервью от первого лица с войны под названием «СМА». Максим рассуждает и делится своим жизненным опытом, который обязательно поможет многим из наших читателей. Эта проблема деликатна — о ней не так часто говорят вслух, а когда говорят, то в воздухе витает еле ощутимый дух «неудобной ситуации», для обоих сторон диалога. Порою, когда эту тему поднимают, в памяти почему-то возникает тяжелый инвалид, вещающий из глубины коляски, с нарочитым бравированием, что я и в пир, и в мир, и в добрые люди, и то могу без посторонней помощ...

Фев152021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Звездочки — наши умершие дети». История Елены, которая работает психологом в детском хосписе

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Елена работает психологом более 18 лет, в хосписе — почти 4 года. Елена помогает родителям и детям найти ответы на сложные вопросы. Для того чтобы объяснить важность химиотерапии, использует кукол. Для того чтобы побороть страх смерти, женщина рассказывает сказку про дракона, которую вместе с ребенком и придумала же. А иногда можно и спеть с подопечным в караоке — просто потому, что так захотелось. Еще Елена проводит, пожалуй, самые сложные разговоры в жизни каждого: психолог рассуждает с родителями и детьми о жизни и смерти и помогает принять неизбежное. TUT.BY продолжает проект «(Не)маленький человек» — о людях, которых общество зачастую не замечает. Вы можете помочь белорусскому детскому хоспису и сделать жизнь неизлечимых детей немного легче: оформить разовое пожертвование или п...

Янв302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь других

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Вике Тарасевич 19 лет. У нее сложное генетическое заболевание — СМА 2 типа. Но девушке внимание к болезни не нравится. И описание такое не понравится. Потому что оно не крутое, а Вика — крутая. В прошлом году она закончила школу с золотой медалью. Поступила в БГУ на заочное обучение на факультет философии и социальных наук. Удаленно начала учебный курс по веб-дизайну в Мичиганском университете США. Добилась, чтобы в ее доме установили нестандартный пандус — вертикальную платформу. А в ноябре зарегистрировала некоммерческую благотворительную организацию — «Связанные добром с Викторией». Чтобы менять не только свою жизнь, но и жизнь других людей с инвалидностью. «А у вас такого нет!» Так Вика в детстве говорила о своей неизлечимой болезни. Девушка уверена: если воспринимать диагноз как особ...

Янв282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000). Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Пока заболевание остается неизлечимым. Эту болезнь врачи в России часто диагностируют поздно. Ольга Гремякова, мама семилетнего Гордея, сама догадалась, что у ее сына миодистрофия Дюшенна: заметила симптомы, нашла информацию и отвезла сына к врачам, которые подтвердили ее опасения. Ольга и ее семья создали благотворительный фонд «Гордей», чтобы улучшать качество медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с МДД и их семьям. В декабре фонд провел первую в России конференцию для родителей и врачей, посвященную...

Дек142020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Больной ребенок в семье — большое горе для его родителей. Особенно трудно бывает, когда взрослые люди не знают, где, по каким адресам искать поддержки и на какую помощь можно рассчитывать. Белорусский детский хоспис, взявший под свое крыло несколько сотен ребятишек с тяжелыми заболеваниями и их родителей, открывает еще один проект. На этот раз организация поможет разобраться в правовых вопросах и проблемах, с которыми приходится сталкиваться особенным семьям. Об этом важном виде помощи МЛЫН.BY рассказала руководитель проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Мария Баринова. — Цели и задачи координируемого вами проекта. — Прежде всего, он направлен на защи...