психолог | МИОПАТИЯ.BY

Окт82021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Никто обо мне ничего не понимал

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сереже 22 года, у него прогрессирующая миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое с возрастом отнимает у человека способность двигаться, останавливает сердце и не дает легким раскрыться. Сейчас Сережа самостоятельно управляет только кистями рук, для всех остальных движений рядом должен быть кто-то, кто сможет вовремя помочь. Правильный диагноз врачи не могли поставить больше 10 лет Как все начиналось, Сережа помнит хорошо. Уставал в детском саду, «ленился» играть с другими детьми в прятки. «Все думали, я придуриваюсь, внимание привлекаю, а мне просто все время хотелось прилечь». Чуть повзрослев, он понял, что в отличие от сверстников не может бегать и долго веселиться на переменах, устает за невыносимо долгие 45 минут первого утреннего школьного урока. К 11 годам Сережа пе...

Сен222021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Поколение Z: психолог с СМА, которая проживает каждый день как последний

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Свой монолог Виктория Тарасевич начинает достаточно философски: «Если ко мне сейчас придет врач и скажет: „Тебе осталось жить два месяца“, я отвечу: „Ну и ладно!“ И пойду заваривать чай». Большинство людей такая фраза поставила бы в тупик, но нашей героине слышать прогнозы приходилось всю жизнь. Первый был в год, когда ее маме сказали, что малышка проживет не больше четырех месяцев. Виктории уже 19 лет. И откладывать что-то на потом она не планирует, так как этого «потом» может и не случиться. Каждый день ее мышцы ослабевают. У девушки СМА второго типа. Но для нее это отнюдь не повод сожалеть и грустить. Это лишь значит, что сделать мир лучше придется чуточку быстрее. «Маленькая жизнь дает тебе волю к жизни, а не отчаяние», — уверяет Виктория. И подтверждает собственным примером. В свои...

Сен142021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр для людей с особенностями развития

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Синтез современных технологий и тепло человеческих сердец. В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. Экспериментальное учреждение призвано обеспечить комплексную реабилитацию инвалидов с особенностями психофизического развития. Ежедневно его смогут посещать до 140 человек. Центр создан по проекту благотворительной католической миссии «Каритас-Милосердие» при поддержке Гомельского облисполкома, спонсоров и партнеров. Продолжит тему Александр Добриян. Александр Добриян, корреспондент: Трудно поверить, но совсем недавно это была лесистая окраина Гомеля. В 2011 году здесь построили вот эти уютные коттеджи, с тех пор в них живут дети с очень непростыми диагнозами. Логичным продолжением прое...

Сен142021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Марина Пивоварова воспитывает двоих сыновей, больных страшным генетическим заболеванием: миопатией Дюшенна. Самое ужасное в жизни женщины — то, что она вынуждена смириться с тем, что ее дети умирают: лекарство, способное остановить развитие болезни, в нашей стране пока не зарегистрировано. «Он мне каждый день говорит: „Мама, я скоро умру, да?“ — Марина, кажется, уже выплакала все слезы, но они откуда-то снова берутся. — А я не знаю, что сказать. Как объяснить сыночку: да, ты умираешь?» «Он у вас умрет в 20 лет» О семье челябинки Марины Пивоваровой мы рассказали пять лет назад. Тогда ее пятнадцатилетний сын Артем оканчивал девятый класс, находясь на домашнем обучении, будучи прикованным к кровати. Младшему сыну Даниилу было только два года, и не было понятно, унаследовал ли он забол...

Сен132021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Секс без ограничений: инвалиды об интиме и любви

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Инвалидность – это не только физические страдания и жизнь на нищенскую пенсию. Это еще и то, что нередко ускользает от глаз обывателя. Инвалидность – это сила и сексапильность, красота, чувственность и многое другое. Жительницы Кузбасса с ограниченными возможностями рассказали журналисту VSE42.Ru о том, почему тяжелый недуг – не повод отказывать себе в ярких эмоциональных и физических переживаниях, а также о том, как женщины с особенностями относятся к отношениям с мужчинами и рождению детей. «Когда появлялся намек на интимную близость, становилось страшно» Арина Тихонова живет в Новокузнецке и передвигается на инвалидной коляске уже 21 год. Девушка попала в автокатастрофу, когда ей было 18. Сложный перелом позвоночника привел к инвалидности. Не помогли ни операции, ни множество курсов р...

Сен92021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Девушка со СМА работает психологом и организует праздники

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

У Катерины Бурдаевой редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Взрослых людей с таким диагнозом в России всего около трёхсот. «Это генетическое заболевание, которое очень сильно влияет на мышцы. То есть мышцы ежедневно начинают слабеть. Интеллект сохраняется, какие-то коммуникационные функции. Но вот мышечная сила, она уменьшается. Затрагиваются не только мышцы рук, ног, спины, но и внутренние органы. Сердце слабеет, легкие очень сильно повреждаются», - рассказывает Катерина. Передвигаться самостоятельно девушка не способна. На данный момент активность сохраняется только в верхней части ее тела. Чтобы Катерина могла жить, с ней всегда кто-то должен быть рядом. Долгое время от СМА не существовало лекарства, оно появилось недавно. Однако излечить боле...

Сен72021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Переводчик и поэтесса из Соль-Илецка с диагнозом СМА: «У жизни все-таки бывает цена»

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

26-летняя Алия Амантурлиева из села Ветлянка Соль-Илецкого городского округа с рождения несет на своих хрупких плечах тяжкий груз. Девушка страдает редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Алия рассказала порталу РИА56 о жизни с тяжелым диагнозом. — У меня спинальная мышечная атрофия, один из сопутствующих диагнозов — сколиоз. С этого всегда приходится начинать, потому что мутация в генах во многом определяет и корректирует мой жизненный путь, — сказала девушка. Обучалась Алия Амантурлиева на дому. И, как она сама говорит, ей очень повезло с педагогами. Благодаря учителям и ежедневной поддержке мамы девушка окончила школу с отличием. С детства Алия мечтала стать психологом, поэтому в 2012 году она поступила в Уфимскую академию ВЭГУ. Учиться пришлось дистанционн...

Авг232021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Переливание молодой крови и БАДы: история Киры, которая стала инвалидом из-за биохакинга

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Биохакинг — практика, которая должна улучшать качество и длину человеческой жизни. Но способны ли подобные методы, основанные на идее стать идеальным и бессмертным, навредить человеку? Спойлер: да. Два года назад у Киры была депрессия. Девушка решила быстро поправить здоровье с помощью биохакинга, но заработала серьезное заболевание в 19 лет. Как это случилось, и правда ли, что биохакинг может убить? О биохакинге заговорили, когда предприниматель Сергей Фаге рассказал, что улучшил здоровье, используя этот метод: он отслеживал многочисленные показатели своего организма, корректировал питание, тренировался и принимал БАДы. Фаге заверил: теперь он чувствует себя прекрасно и планирует прожить до 120 лет. Изначально биохакинг стал популярным в Кремниевой долине. Он не ограничивался тренир...

Июл102021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года назад выяснилось, что он не может подниматься в школе по лестнице. Врачи поставили диагноз «мышечная дистрофия Беккера». Дети с таким заболеванием редко живут дольше 20 лет. Теперь его мать учится на права: она мечтает накопить деньги и купить машину, чтобы за оставшиеся годы жизни Дима успел посмотреть мир. Неожиданная болезнь «Дима рос как обычный мальчик, ничто не предвещало беды, — рассказывает его мать Елена. — Была у него какая-то медлительность, но мы думали, что он сам по себе такой. Еще и торопили его все время: «Димка, давай быстрее!» А оказалось, это заболевание. Выяснилось это 1,5 года назад в школе — он стал все хуже и хуже подниматься по ступенькам. Нас наругали: ...

Июн302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Первая замещающая семья для пожилого человека появилась в Минске

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Новая форма социального обслуживания пожилых людей и лиц с инвалидностью — замещающая семья — уже не первый год применяется в регионах страны. Минск до недавних пор к этой практике только присматривался. И вот в июне в Московском районе столицы заключен первый договор оказания социальных услуг в замещающей семье. Подробнее об этом — в материале корреспондента агентства «Минск-Новости». Одним домом Две племянницы взяли на себя заботу о своей 83-летней тете Еве Ильиничне. После смерти сына жившая в Украине женщина осталась одна, здоровье в последние годы сильно ухудшилось. Поэтому с готовностью приняла предложение племянниц переехать к ним в Минск. Она имеет I группу инвалидности, нуждается в постоянном уходе. — О том, чтобы отдать тетю в дом-интернат, не было даже речи. Это же родная с...

Май212021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Не на бумаге, а на практике»: как в Беларуси проходит реабилитация людей с ограниченными физическими возможностями

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Минске 19 мая в Пресс-центре Дома прессы состоялась конференция по теме «Медицинская реабилитация людей с ограниченными возможностями в Беларуси, социальная поддержка». Рассказываем самую важную информацию, прозвучавшую на мероприятии. Много или мало? В качестве спикеров на конференции выступили представители медицинской сферы: директор РНЦП медицинской экспертизы и реабилитации Василий Борисович Смычёк, главный врач Республиканской клинической больницы медицинской реабилитации Сергей Семёнович Малышко и главный врач Республиканской детской больницы медицинской реабилитации Галина Николаевна Родионова. Своим опытом в рамках темы мероприятия поделились также заместитель Генерального секретаря Белорусского Общества Красного Креста Романия Романовна Зорина и начальник управления по делам ...

Апр282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Музыкотерапия. Как она влияет на здоровье и эмоциональное состояние

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Многие, наверняка, слышали о пользе классической музыки на организм. Существует такое понятие как «музыкотерапия». Это лечение и профилактика с помощью звуков. Она влияет на эмоциональное состояние, позволяет расслабиться и уйти от рутинных проблем. Мария Бондаренко, соорганизатор проекта музыкальной терапии: Например, если стоит задача взбодриться, войти в креативное состояние и т.д., то лучше выбирать мажорную музыку, более активную, с более быстрым темпом, с более широким диапазоном частот. А если же стоит задача, наоборот, отдохнуть, выключиться из текущего бешеного ритма жизни и прийти в состояние релакса и умиротворения, то, конечно, совершенно другой класс музыки – это уже релаксирующая, более медленная с меньшим диапазоном частот, с меньшими перепадами громкости. ...