психолог | МИОПАТИЯ.BY

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сложно представить, что эта хрупкая девушка с легкостью преодолевает барьеры судьбы. У Вики Тарасевич редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия второго типа. Несмотря на такой тяжелый сценарий жизни и юный возраст Вика не впала в беспросветное отчаяние, а с нуля создала свою благотворительную организацию. Виктория Тарасевич, учредитель благотворительной организации «Связанные добром с Викторией»: Я поняла, что все дело в семье и все идет от семьи, тогда начала оформляться идея создания организации, чтобы она помогала не только человеку с инвалидностью, но и всей семье. Старт благотворительной организации «Связанные добром с Викторией» был дан в ноябре. Здесь совершенно нет места коммерции, помощь поступает от небезразличных сердец. Управлять клубом доброты...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси запущен проект международной технической помощи "Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни". Сегодня в Минске состоялся круглый стол участников проекта, передает корреспондент БЕЛТА. Особое внимание в проекте будет уделяться тяжелобольным детям и их семьям в регионах. Ожидается, что поддержку получат 1,5 тыс. тяжелобольных детей, из них 1,2 тыс. проживающих в семьях и 300 - постоянно находящихся в интернатах. Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова подчеркнула, что проект сложный, потому что включает четыре разных направления, широкий охват получателей помощи и партнерских организаций. "Наша задача - не переделывать законодательство, а помо...

Фев182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Когда мы говорим — «репортаж от первого лица», мы имеем ввиду человека, который в данный момент находится в эпицентре событий: на передовой войны, стихийного бедствия и т.д. Сегодня мы хотим поделиться рассказом Максима Вербенина, живущего и борющегося со СМА, это интервью от первого лица с войны под названием «СМА». Максим рассуждает и делится своим жизненным опытом, который обязательно поможет многим из наших читателей. Эта проблема деликатна — о ней не так часто говорят вслух, а когда говорят, то в воздухе витает еле ощутимый дух «неудобной ситуации», для обоих сторон диалога. Порою, когда эту тему поднимают, в памяти почему-то возникает тяжелый инвалид, вещающий из глубины коляски, с нарочитым бравированием, что я и в пир, и в мир, и в добрые люди, и то могу без посторонней помощ...

Фев152021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Звездочки — наши умершие дети». История Елены, которая работает психологом в детском хосписе

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Елена работает психологом более 18 лет, в хосписе — почти 4 года. Елена помогает родителям и детям найти ответы на сложные вопросы. Для того чтобы объяснить важность химиотерапии, использует кукол. Для того чтобы побороть страх смерти, женщина рассказывает сказку про дракона, которую вместе с ребенком и придумала же. А иногда можно и спеть с подопечным в караоке — просто потому, что так захотелось. Еще Елена проводит, пожалуй, самые сложные разговоры в жизни каждого: психолог рассуждает с родителями и детьми о жизни и смерти и помогает принять неизбежное. TUT.BY продолжает проект «(Не)маленький человек» — о людях, которых общество зачастую не замечает. Вы можете помочь белорусскому детскому хоспису и сделать жизнь неизлечимых детей немного легче: оформить разовое пожертвование или п...

Янв302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь других

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Вике Тарасевич 19 лет. У нее сложное генетическое заболевание — СМА 2 типа. Но девушке внимание к болезни не нравится. И описание такое не понравится. Потому что оно не крутое, а Вика — крутая. В прошлом году она закончила школу с золотой медалью. Поступила в БГУ на заочное обучение на факультет философии и социальных наук. Удаленно начала учебный курс по веб-дизайну в Мичиганском университете США. Добилась, чтобы в ее доме установили нестандартный пандус — вертикальную платформу. А в ноябре зарегистрировала некоммерческую благотворительную организацию — «Связанные добром с Викторией». Чтобы менять не только свою жизнь, но и жизнь других людей с инвалидностью. «А у вас такого нет!» Так Вика в детстве говорила о своей неизлечимой болезни. Девушка уверена: если воспринимать диагноз как особ...

Янв282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000). Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Пока заболевание остается неизлечимым. Эту болезнь врачи в России часто диагностируют поздно. Ольга Гремякова, мама семилетнего Гордея, сама догадалась, что у ее сына миодистрофия Дюшенна: заметила симптомы, нашла информацию и отвезла сына к врачам, которые подтвердили ее опасения. Ольга и ее семья создали благотворительный фонд «Гордей», чтобы улучшать качество медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с МДД и их семьям. В декабре фонд провел первую в России конференцию для родителей и врачей, посвященную...

Дек142020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Больной ребенок в семье — большое горе для его родителей. Особенно трудно бывает, когда взрослые люди не знают, где, по каким адресам искать поддержки и на какую помощь можно рассчитывать. Белорусский детский хоспис, взявший под свое крыло несколько сотен ребятишек с тяжелыми заболеваниями и их родителей, открывает еще один проект. На этот раз организация поможет разобраться в правовых вопросах и проблемах, с которыми приходится сталкиваться особенным семьям. Об этом важном виде помощи МЛЫН.BY рассказала руководитель проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Мария Баринова. — Цели и задачи координируемого вами проекта. — Прежде всего, он направлен на защи...

Сен262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Почему он на коляске?» Как объяснить ребенку, что такое инвалидность

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

«Такие дела» попросили экспертов рассказать, как лучше говорить с детьми об инвалидности и почему не стоит делать из этого разговора что-то особенное. Как подготовить ребенка к разговору о том, что такое инвалидность? Один из вариантов: показать книги, мультфильмы и кино, где есть герой, не похожий на остальных Ирина Пудовинникова, руководитель программы «Инклюзивная капсула» в АНО «Журавлик» предлагает подготовить ребенка к разговору об инвалидности с помощью мультфильмов и книг, в которых есть герой, отличающийся от остальных. Это поможет донести суть через образы. Например, в российском мультсериале «Про Миру и Гошу» есть серия о Диме, мальчике с ограниченными возможностями здоровья. Из зарубежных картин можно посмотреть короткометражный мультик «Кастрюлька Анатоля» режиссера Эрика ...

Июн62020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Радуга» будет работать. Центр медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов не будут закрывать

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

«Радуга» будет работать. Центр медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов не будут закрывать. Решение областных властей на встрече с родителями озвучил губернатор Гомельщины Геннадий Соловей. Как будет организована дальнейшая работа центра, и как решат вопрос с детскими садами, которых так не хватает растущему микрорайону? Обо всем этом в репортаже нашего корреспондента, который побывал на встрече. Судьба центра медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов «Радуга» снова оказалась в центре внимания. Напомним, закрытие центра планировалась на июль. На встречу с родителями детей, посещающих учреждение, приехал губернатор области Геннадий Соловей. Вместе с ним город посетила команда специалистов: представители облздрава, комитета по труду и...

Июн52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мозырская «Радуга» остается

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В сложном вопросе, который на протяжении нескольких месяцев волновал мозырян, наконец, поставлена точка: медицинский центр реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов «Радуга» продолжит свою работу. Об этом на встрече в Мозырском райисполкоме сообщил губернатор Геннадий Соловей. Новость о закрытии центра медицинской реабилитации получила широкий общественный резонанс. В стенах «Радуги» планировали открыть детский сад. Воспитанникам предложили перейти в профильные учреждения. Однако родителей беспокоила дальнейшая судьба детей. Сегодня мамы и папы воспитанников медицинского центра благодарят власть за конструктивный диалог. По сути, теперь на базе мозырского центра начнет функционировать новое учреждение областного масштаба, работу которого существенно пересмотрят. Прежде...

Июн42020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Центр комплексной реабилитации для инвалидов создадут в Мозыре

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Областной центр комплексной реабилитации для инвалидов создадут в Мозыре, сообщил сегодня председатель Гомельского облисполкома Геннадий Соловей на встрече с родителями подопечных центра медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов "Радуга", передает корреспондент БЕЛТА. Поводом для встречи стала дальнейшая судьба "Радуги". Не единожды поднимался вопрос о ее реорганизации, однако родители детей с ограниченными физическими возможностями с этим не согласны. Центр медреабилитации был создан в сентябре 1995 года. Он работает по принципу дневного стационара. Помощь в нем получает 51 человек - 17 несовершеннолетних и 34 - старше 18 лет. Специалисты учреждения проводят медицинскую, социальную, педагогическую и психологическую реабилитацию. "Мы детально изучили вопрос. Се...

Май212020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Эффект массажа икры у мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Мы исследовали эффекты стандартизированного массажа икры у мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), используя проспективный дизайн исследования. Материалы и методы. Двадцать мальчиков прошли два ознакомительных визита с интервалом в 1 неделю. При обоих посещениях каждая нога получала 10-минутный массаж икры (вмешательство) и 10-минутный контрольный период отдыха (плацебо) в рандомизированном порядке. Длина мышц голени и подколенных сухожилий и жесткость икроножных мышц измерялись экспертом до и после вмешательства и плацебо. Измерение функции походки (временные 10-метровые параметры ходьбы / бега и пространственно-временных параметров походки); результаты УЗИ икроножной мышцы; участники также оценивали боль в ногах, скованность и усилие при ходьбе, а также общее психологическое...