Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять л... Читать далее
Денис Гончаров работает в +1 контент-менеджером. Ему 21 год, он живет в Питере, любит слушать Nirvana и Joy Division. А еще он обожает играть на гитаре. Но это очень непросто: у Де... Читать далее
…Старенький Ford Transit дребезжит так, что каждому в салоне понятно: это практически предсмертные всхлипы верного «микрика». В любой момент машина может встать. Но все едут. Едут... Читать далее
В недавнем интервью ИМЕНАМ один из самых активных колясочников в Беларуси Саша Авдевич сказал: «Я бы ввел социальную проституцию, 100%. Многие не занимаются сексом, потому что они... Читать далее
Когда родители сталкиваются с заболеванием своего ребёнка, особенно с таким заболеванием, как мышечная дистрофия Дюшенна, возникают множество вопросов: » Как я справлюсь?... Читать далее
15 лет назад Сергей Басалаев посмотрел фильм «Основной инстинкт» — и впервые осознанно ощутил сексуальное желание. Ему было двадцать; он смотрел, как Майкл Дуглас и Шэрон Стоун тан... Читать далее
Миодистрофия Дюшенна (МДД) – диагноз, о котором должен знать каждый врач и родитель. Это заболевание редкое и считается самым финансово затратным в мире. Но беда может прийти в каж... Читать далее
Министерство здравоохранения вынесет на общественное обсуждение обновленный проект постановления о нормах медицинской этики и деонтологии, сообщила корреспонденту БЕЛТА начальник у... Читать далее
«В марте 2017-го я еще работал в операционной и девушек на руках носил», — рассказывает Владимир Чуксин. В июне 2018-го он перемещается на электроколяске и с трудом может глотать.... Читать далее
По анализу обращений, поступающих в Гомельскую областную медико-реабилитационную экспертную комиссию, чаще всего от граждан поступают вопросы о порядке направления и прохождения ос... Читать далее
«На протяжении 11 лет я знала, что этот день наступит, но невозможно быть готовым к смерти ребенка», — говорит Илзе Петровска. Пять лет назад в возрасте 17 лет от тяжелой... Читать далее
В реанимациях за закрытыми дверями врачи борются за жизни пациентов и почти всегда делают невозможное. При этом мало кто, выйдя из отделения живым, хочет вспоминать о проведенном т... Читать далее
Это действительно нужный фонд для наших семей,где есть мальчики с таки ...
Инструкция к препарату СПИНРАЗА для лечения СМА http://mioby.ru/nov ...
Спинраза — препарат от спинальной мышечной атрофии ...
Здравствуйте!Извините, можете дать информацию прогрессивной мышечной д ...
когда же будет создано лекарство от дистрофии дюшена ...
МИОПАТИЯ.BY | При использовании материалов просьба ставить активную ссылку на сайт http://mioby.ru
