взаимоотношения | МИОПАТИЯ.BY

Фев232021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с дочерью провели в реанимации, девочка не могла сама есть и дышать. Только в 5 лет семье поставили диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Никто не знает, будет ли прогрессировать заболевание. Аиша не может закрыть рот, наморщить лоб, пройти самостоятельно более 300 метров, а также у нее стоит трахеостома (хирургическое отверстие в трахее для облегчения дыхания), из-за которой трудно понять, что девочка говорит. Екатерина ежедневно занимается с дочерью и верит, что Аиша, как и все дети, сможет пойти в школу после домашнего обучения и найдет настоящих друзей. TUT.BY...

Дек142020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Больной ребенок в семье — большое горе для его родителей. Особенно трудно бывает, когда взрослые люди не знают, где, по каким адресам искать поддержки и на какую помощь можно рассчитывать. Белорусский детский хоспис, взявший под свое крыло несколько сотен ребятишек с тяжелыми заболеваниями и их родителей, открывает еще один проект. На этот раз организация поможет разобраться в правовых вопросах и проблемах, с которыми приходится сталкиваться особенным семьям. Об этом важном виде помощи МЛЫН.BY рассказала руководитель проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Мария Баринова. — Цели и задачи координируемого вами проекта. — Прежде всего, он направлен на защи...

Ноя252020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Как уйти из семьи мужчине, если ребенок — инвалид?» В Сети предлагают «инструктаж» по теме

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Попался на глаза просто восхитительный пост о том, как уйти из семьи (особенно если ребенок — инвалид, да-да!) и не испытывать при этом мук совести. Господи, мужчины и без того довольно легко бросают жен и детей, им еще для полного счастья вот такого вот инструктора не хватало. Ну правда. Куча ведь историй о том, как мужчина не справился с отцовством. Что ребенок, оказывается, может кричать всю ночь напролет. Что он требует к себе постоянного внимания. Что обессиленной жене не до тебя. Я просто не выдержал. Я не так себе это представлял. Это вообще не мое! А главное, очень просто отмотать назад. Если ты мужчина. Просто не выдержал, собрал чемодан — и пошел жить дальше. Помню, меня поразило до глубины души, когда актриса Валентина Титова в одной из телепередач вещала о том, что му...

Сен262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Почему он на коляске?» Как объяснить ребенку, что такое инвалидность

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

«Такие дела» попросили экспертов рассказать, как лучше говорить с детьми об инвалидности и почему не стоит делать из этого разговора что-то особенное. Как подготовить ребенка к разговору о том, что такое инвалидность? Один из вариантов: показать книги, мультфильмы и кино, где есть герой, не похожий на остальных Ирина Пудовинникова, руководитель программы «Инклюзивная капсула» в АНО «Журавлик» предлагает подготовить ребенка к разговору об инвалидности с помощью мультфильмов и книг, в которых есть герой, отличающийся от остальных. Это поможет донести суть через образы. Например, в российском мультсериале «Про Миру и Гошу» есть серия о Диме, мальчике с ограниченными возможностями здоровья. Из зарубежных картин можно посмотреть короткометражный мультик «Кастрюлька Анатоля» режиссера Эрика ...

Сен202020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Девушка вышла замуж за инвалида со спинальной мышечной атрофией, но в Сети её считают лицемеркой

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

24-летняя Ханна Эйлуорд впервые увидела Шейна в документальном видео о нейромышечных заболеваниях. Тогда он показался ей милым и забавным, поэтому девушка и решила ему написать. К удивлению обоих, между парой завязались отношения, которые прошли проверку временем и славой. Влюблённые даже завели свой канал на YouTube, чтобы рассказывать о различных заболеваниях и трудностях жизни с инвалидом, пишет Lad Bible. 28-летний Шейн Буркау всю свою жизнь провёл в инвалидном кресле из-за спинальной мышечной атрофии. О своей жизни он даже написал несколько книг, но и подумать не мог, что ему повезёт встретить свою любовь. Недавно пара решила сыграть свадьбу, проведя небольшую церемонию дома из-за пандемии. Фото счастливого события молодожёны выложили в соцсети, и фанаты тут же бросились их поз...

Сен112020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мне это неприятно!» Как одна страничка может защитить человека с инвалидностью от ненужной помощи

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Человек с инвалидностью не редко сталкивается с дискриминацией. У этого явления есть специальное название – эйблизм. Мои знакомые с инвалидностью жалуются, что незнакомцы думают: «инвалидам всегда нужна помощь». Людей с дополнительными потребностями часто воспринимают как маленьких детей. Их жалеют, задают множество бестактных вопросов об их состоянии, подчеркивая, что они хуже человека без группы по инвалидности. Создание и использование One page profile, или «биографии на одну страничку» становится популярным в европейских странах. Ее составляют человеку с инвалидностью, ребенку или пожилому человеку. Используют в школах, социальных учреждениях или дают прохожему на улице, который проявил бестактность. На одном листке бумаги пишут самые необходимые для человека моменты, которые нужно ...

Фев32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дмитрий Шевцов – о платной медицине, пенсионном возрасте, эвтаназии в Беларуси и работе депутатом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Гость программы «Марков. Ничего личного» – главный врач 1-й городской клинической больницы Минска, экс-депутат Дмитрий Шевцов. - Дмитрий Евгеньевич, вы удачно совместили две профессии – депутатскую и медицинскую. На телевидении достаточно самых разных программ о медицине, практически на каждом канале они существуют. И нет ни одной программы на белорусском телевидении, типа «Парламентского часа» или чего-то подобного, освещающего работу парламента… 00:00 Необходимость программы на телевидении про работу Парламента. 00:58 Программа Малышевой «Здоровье» - это шоу или медицина? 02:26 О том, где сейчас работают экс-депутаты. 06:50 Атмосфера в Парламенте, когда срок депутатства подходит к концу. 09:07 Представители оппозиции и Парламент. 12:49 Предвыборная программа. 16:44 Сис...

Окт312019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Истерил и говорил: «Никому не нужен». Истории пар, где у одного из партнеров инвалидность

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Давайте представим: вы вместе уже несколько лет, но тут ваша половинка попадает в беду. И больше не может ходить. Как вы будете себя ощущать? Ваши отношения останутся прежними? Вы не бросите его или ее? Возможно, прямо сейчас вы оскорбились, что мы задаем такой вопрос. Да вот только, как показывает жизнь, далеко не каждый может справиться с такой проблемой. Мы пригласили в студию пары, в которых один из партнеров с инвалидностью, и поговорили о восприятии общества, бытовых трудностях, принятии своего диагноза, сексе и том, кто кому и чем обязан. Источник : https://news.tut.by/society/659382.html...

Окт32019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Люди с инвалидностью в Беларуси смогут получать ситуационную помощь

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Люди с инвалидностью в Беларуси смогут получать ситуационную помощь во всех общественных учреждениях. Об этом сообщила сегодня журналистам председатель Постоянной комиссии Палаты представителей по труду и социальным вопросам Тамара Красовская, передает корреспондент БЕЛТА. Законопроект предусматривает предоставление людям с ограниченными возможностями ситуационной помощи. Планируется, что они смогут получить ее во всех общественных учреждениях и оказывать ее будут специально обученные люди. "Например, человек с инвалидностью приходит в магазин. Его встречает этот помощник. Он обеспечивает сопровождение, консультирует, помогает, если нужно, передвигаться", - пояснила Тамара Красовская. Кроме того, в законопроекте расширяется понятие сопровождения такой категории людей. Предполагается,...

Сен182019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

11 неловких вопросов людям с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Люди часто с трудом принимают тех, кто не такой, как они. Каково это – иметь инвалидность в нашем обществе? Как складываются отношения со сверстниками, с коллегами? С какими случаями дискриминации приходится сталкиваться? Использовали ли они инвалидность для личной выгоды? Мы пригласили ребят с инвалидностью, чтобы задать им неудобные вопросы о жизни особенных людей в России, о пособиях, о работе и личной жизни. Узнайте, каково жить с непоправимым диагнозом, что бы они делали, если бы были здоровы и какие вопросы об инвалидности раздражают их больше всего. Источник Секреты...

Мар132019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Решил, что сумма неправильная». Инвалид решил взять кредит, ему предложили заём в 35 рублей

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

38-летний житель Островца Вячеслав Бразевич — инвалид второй группы. Он живет на пенсию в 180 рублей. Полгода назад мужчина решил оформить кредит, чтобы сделать ремонт в квартире. Он обратился в несколько банков, но заявку одобрили лишь в одном — на 35 рублей на три года. Этой суммы мужчине было недостаточно. FINANCE.TUT.BY узнал подробности истории и расспросил экспертов, как действовать в подобной ситуации. — Решил взять кредит на небольшой ремонт в квартире, оформить 500−700 рублей. Подавал заявки в банки, но как только там узнавали, что я неработающий инвалид, мягко отказывали и объясняли, что пенсия по инвалидности не может считаться дополнительным доходом. Вячеславу согласились выделить кредит лишь в одном банке. «Сказали, что уведомят по СМС, когда прийти», — вспоминает мужчин...

Янв162019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Девушка начала вести видеоблог со своим парнем-инвалидом, но нарвалась на травлю

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Проживающая в американском городе Миннеаполис пара — Ханна Эйлуорд и Шейн Буркоу — счастливы вместе уже несколько лет. 26-летний Шейн является инвалидом и с двухлетнего возраста способен передвигаться только в инвалидном кресле. У него спинальная мышечная атрофия. При этом наследственном заболевании нарушена работа мускулатуры, но отсутствует задержка психического развития. Три года назад Ханна посмотрела документальный фильм о жизни Шейна и решила ему написать, выразив восхищение его чувством юмора и признавшись, что считает его очень милым. Они начали переписываться, созваниваться, а потом встретились лично. В прошлом году влюбленные стали жить вместе. Они завели собаку и строят планы обзавестись детьми — после того, как Эйлуорд закончит колледж. На улице Ханну часто приним...