врач | МИОПАТИЯ.BY

Сен222020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Российские врачи провели уникальную операцию девочке с СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Спинально-мышечная атрофия без сложного и дорогостоящего лечения – болезнь смертельная. Однако до сегодняшнего дня брались за спасение таких пациентов лишь медики одной клиники в Москве. О том, как прошла операция – в сюжете ГТРК «Кострома». У малышки Кати и ее мамы сегодня ответственный день. Ждали его 5 долгих лет. Болезнь постепенно разрушала организм дочери. Спинально-мышечная атрофия – это заболевание нервной системы. Оно вызывает постепенный отказ скелетных мышц. Больной сначала перестает ходить, потом двигать руками, в итоге теряет способность даже глотать и дышать. Но у Кати теперь есть шанс остановить недуг. Маленькую пациентку обследуют на МРТ. И сразу – в операционную. Сегодня у костромских медиков есть средство, способное помочь девочке. Препарат для лечения генет...

Май82020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Можно ли удержать машины под контролем человека и кого искусственный интеллект уже оставил без работы?

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ

Началась настоящая гонка по созданию искусственного интеллекта. Хотя, что это такое, толком пока никто не объяснил. Впрочем, тема не новая. Легенда о големе. Искусственный человек, созданный из глины пражским раввином в начале XVII века. По легенде голем выполнял разнообразные трудные поручения, защищал от врагов еврейскую общину. Еще раньше алхимики будто бы создавали подобие человека — гомункула. Самый известный рецепт предложил в XVI веке Парацельс — знаменитый швейцарский алхимик, врач, философ. Он действительно был успешным врачом. Один из основателей современного понимания лечения медикаментами. Что не мешало ему пытаться создать гомункула. И вот новая попытка. Но теперь гомункул — не материальный. Не из спермы, крови и конского навоза, как в Средние века. Теперь гомунк...

Май52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Многие ли перенесут COVID-19 бессимптомно и что делать, если коронавирус у беременной? Ответы на вопросы

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Много ли белорусов могут перенести COVID-19 бессимптомно? Какие есть особенности родов у женщин с коронавирусом? Как можно сегодня поддержать свой иммунитет? На важные вопросы ответили авторитетные белорусские медики во время онлайн-стрима комитета по здравоохранению Мингорисполкома «Марафон женского здоровья». Трансляции лекций медиков также пройдут 5, 6, 7 и 8 мая с 20.00 до 21.30. Чтобы присоединиться к просмотру, нужно получить ссылку на стрим и пройти регистрацию в социальных сетях «Марафона женского здоровья»: Facebook, Instagram, VK. Зарегистрироваться также можно здесь. Какое количество белорусов может перенести коронавирус бессимптомно? Никита Соловей, главный внештатный инфекционист комитета по здравоохранению Мингорисполкома, во время онлайн-стрима рассказал, что большин...

Апр292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Если ваш ребёнок — инвалид. Это всё равно что просить людей добровольно пойти на смерть…

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

У меня кровь стынет в жилах от того, что врачи рассылают формы отказа от реанимации и просят людей с ограниченными возможностями, вроде моей дочери, их подписать. Я понимаю, что пандемия коронавирусной инфекции COVID-19 вынуждает врачей принимать трудные решения, кого лечить, а кого нет. Но просить больных людей и инвалидов заранее отказаться от своих прав равносильно просьбе подписать себе смертный приговор. Если ваш ребёнок — инвалид, то вам придётся стать экспертом по множеству вопросов, если вы хотите увидеть, как он станет совершеннолетним. Мне, к счастью, это удалось. Крупные города США ожидают существенного роста числа заболевших коронавирусной инфекцией нового типа. В Чикаго военные инженеры... Но за 18 лет, что я помогаю заботиться о моей чудесной дочери Элви, мне ещё ...

Апр162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

COVID-19 может оставить инвалидов без пенсий и группы инвалидности?

НОВОСТИ

Принятие Минздравом Беларуси решений о прекращении плановых обследований и переводе ряда учреждений здравоохранения на карантин, перевод контактов первого и второго уровня на самоизоляцию способны лишить часть людей с инвалидностью и тех, кто имеет право на получение инвалидности впервые, социальной поддержки государства. К сожалению, сегодня многие люди с инвалидностью всерьез опасаются, что с них снимут инвалидность или им не дадут инвалидность, так как они не смогут вовремя пройти комиссию по переосвидетельствованию (первичному освидетельствованию) в связи с прекращением консультативно-диагностического приема специалистами, заключения которых необходимы для МРЭК, из-за карантина. Рассмотрим конкретный пример. В середине минувшей недели ко мне за помощью обратился знакомый, получив...

Мар192020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мама, не уходи!». Зачем в белорусских больницах разлучают родителей с детьми

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

В редакцию Ребенок.BY написала мама 3-летнего сына Ольга, которая осталась недовольна обращением в детскую больницу. Ребенку была показана небольшая операция — парацентез, которая считается среди медиков «грязной». Мама убеждена, что в этой ситуации ее необоснованно разлучили с сыном, из-за чего они оба пережили большой стресс. Белоруска подробно описывает свое состояние на тот момент, когда они с ребенком приехали в 3 детскую больницу. Три ночи в семье никто не спал, температура сбивалась плохо, малыш все время жаловался на больное ухо. Антибиотики облегчения не приносили. Ребенку было рекомендовано сделать парацентез — манипуляцию, при которой в барабанных перепонках малыша делают надрезы, чтобы дать отток скопившемуся там гною. — Процедуру я сама попросила сделать под наркозом. По...

Мар32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Говорить о росте заболеваемости пока не приходится»: врач-невролог рассказал о лекарствах от СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

В Красноярском крае следователи проверяют региональный Минздрав, который не обеспечил двухлетнего ребёнка, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), препаратом «Спинраза», который был ему назначен решением врачебной комиссии. В итоге мальчик скончался. Аналогичную проверку проводит СК в Свердловской области, где дети также нуждаются в этом лекарстве. Насколько эффективны эти уколы и как выявить заболевание на самой ранней стадии, RT рассказала врач-невролог Светлана Артемьева, заведующая 2-м психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. — В последнее время мы часто слышим о пациентах с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА), хотя всего полгода-год назад о реальных масштабах этого заболевания в Росси...

Фев292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...

Фев32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дмитрий Шевцов – о платной медицине, пенсионном возрасте, эвтаназии в Беларуси и работе депутатом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Гость программы «Марков. Ничего личного» – главный врач 1-й городской клинической больницы Минска, экс-депутат Дмитрий Шевцов. - Дмитрий Евгеньевич, вы удачно совместили две профессии – депутатскую и медицинскую. На телевидении достаточно самых разных программ о медицине, практически на каждом канале они существуют. И нет ни одной программы на белорусском телевидении, типа «Парламентского часа» или чего-то подобного, освещающего работу парламента… 00:00 Необходимость программы на телевидении про работу Парламента. 00:58 Программа Малышевой «Здоровье» - это шоу или медицина? 02:26 О том, где сейчас работают экс-депутаты. 06:50 Атмосфера в Парламенте, когда срок депутатства подходит к концу. 09:07 Представители оппозиции и Парламент. 12:49 Предвыборная программа. 16:44 Сис...

Дек22019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Когда гены против нас: спинальная мышечная атрофия

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ

Недавно три московские больницы запустили программу скрининга новорождённых, чтобы выявлять спинальную мышечную атрофию как можно раньше. По статистике, в России недуг встречается у каждого из десяти тысяч новорождённых. Чем опасна СМА, и какие причины её развития? Давайте разбираться. Что это за недуг? Это редкое генетическое заболевание диагностируют в основном у новорождённых: при нём нарушается выработка определённого белка, ответственного за работу нервных клеток спинного мозга и координацию движений. Участнице Евровидения и церемонии открытия Паралимпийских игр Юлие Самойловой диагностировали СМА уже в подростковом возрасте. Однако вставать на ножки она перестала ещё в детстве, но тогда врачам практически ничего не было известно об этом заболевании. У кого может развиться спина...

Авг242019 Автор МИОПАТИЯ.BY3 Comments

Чем нас лечат: Спинраза. Против СМА и смысла

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Работает ли первый в стране препарат от спинальной мышечной атрофии. В чем Спинраза превзошла все ожидания экспертов, в чем смысл антисмысловой терапии одним из самых дорогих в мире препаратов, как гены «подменяют» друг друга, где малое число исследований и их участников простительно, а где — нет, рассказывает новый выпуск рубрики «Чем нас лечат». В России впервые зарегистрирован препарат от спинальной мышечной атрофии — Спинраза. Раньше лечить это редкое неврологическое заболевание у нас было нечем: можно было либо получить инъекции за границей, либо ввезти и применить «по жизненным показаниям», если удастся пройти сложную процедуру оформления. Но и сейчас стоимость лекарства достигает заоблачных высот, «превосходя даже самые смелые ожидания» западных экспертов: в США за одну инъекц...

Апр192019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда. Заблуждение. Прививки вызывают рак Типичная ситуация. После плановой вакцинации у ребенка поднялась температура, у него взяли анализ крови и обнаружили лейкоз. Родители уверены: болезнь – следствие прививки. В результате химиотерапии ребенок выздоравливает, но теряет иммунитет. Родители отказываются ...