болезнь | МИОПАТИЯ.BY

Мар242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Пенсия по инвалидности в Беларуси: как оформить и сколько будут платить

В Беларуси проживает более 500 тыс. людей с инвалидностью, или 6 % от общей численности жителей страны. Как оформить пособие и о каких суммах идет речь, рассказывает корреспондент агентства «Минск-Новости» со ссылкой на МТБлог. С точки зрения закона Проект Закона «О правах инвалидов и их социальной интеграции» пока не утвержден. Но уже принят в первом чтении 4 июня 2020 г. В нем появились новые статьи, которые регламентируют права людей этой категории, создание центров реабилитации и другие положения. С юридической точки зрения инвалид — человек, который по физическому или психическому состоянию своего здоровья не может работать. Решение о статусе человека, испытывающего проблемы со здоровьем, принимают специалисты медико-реабилитационной экспертной комиссии (МРЭК). Если решение о при...

Мар242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Попал под мотоцикл и стал паралимпийцем: Саша | Вопреки

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Как сам шутит Саша, в детстве у него было шило в одном месте. В один из момент озорства маленький мальчик попал под мотоцикл. И чудом выжил. Изначально стоял лишь вопрос жизни — врачи не были уверены, что ребенка удастся спасти. Но со временем мальчик пошел на поправку, правда серьезная травма сказалась на позвоночнике. В будущем Саше поставят диагноз сирингомиелия — это заболевание нервной системы, при котором в спинном мозге образуются полости. Это приводит к болям, слабости и скованности в спине, плечах, руках и ногах. Визуально болезнь Саши похожа на дцп — он тоже хромает и неловко ходит. Но все это не помешало нашему герою полюбить спорт: в детстве мальчик начал заниматься гандболом, после перешел в теннис. В школе Саше пришлось столкнуться с буллингом (тогда это называли травле...

Мар172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как люди с инвалидностью становятся профи мирового уровня

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Может ли парень с серьезной атрофией мышц стать востребованным веб-дизайнером? Есть ли шанс у парализованной девушки состояться в PR и работе с текстом? Если верить статистике ВЦИОМ, из 4 миллионов вполне трудоспособных людей с инвалидностью в России работают в реальности менее трети. С одной стороны, с фактами не поспоришь. С другой, мы узнали ребят, которых всего лишь пара верных решений и невероятный труд вернули в наш суетной, но интересный мир. Вернули из квартирного заточения, кошмар которого каждый мог оценить весной вирусного 2020 года. В свое время во многих регионах были целые производства, где люди с инвалидностью трудились и зарабатывали. Картонные изделия, выключатели, многие другие нужные в быту предметы производились на таких фабриках. В 90-е и 2000-е многие из них ...

Фев282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спасти нельзя убить! 28 февраля — Международный день редких (орфанных) заболеваний

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Таких больных называют «смайлики», что в переводе с английского означает «улыбка». Но, к сожалению, их жизнь — вовсе не веселье и смех… Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое (орфанное) генетическое заболевание, при котором происходит нарушение функций нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и как итог к обездвиживанию пациента. Каждый 35-й житель Земли является бессимптомным носителем мутации, приводящей к СМА. Когда встречаются две таких мутации, может родиться больной ребенок. При этом вероятность рождения ребенка со СМА (даже если оба родителя являются носителями) составляет 25%. Причина заболевания — изменения в гене SMN1, расположенном в пятой хромосоме. Самое страшное в этой болезни то, что ребенок умственно и интеллектуал...

Фев282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра» уже сформировал первый список пациентов, в том числе со спинальной мышечной атрофией, для которых будут закуплены лекарства. На эти цели правительство России направило первый транш в размере 10 млрд рублей. RT поговорил с главой фонда Александром Ткаченко о том, кто попадает в список подопечных «Круга добра», что делать, если регионы «футболят» семьи с больными детьми, и почему на сайте организации не будет подробных анкет и фотографий маленьких пациентов. Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан 6 января 2021 года. Он будет использовать средства, полученные от повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год. Правительство России уже направило первые 10 млрд рублей на закупку лека...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Круг добра” закупил первые препараты для пациентов со спинальной мышечной атрофией

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" осуществил первые закупки лекарственных препаратов для экстренного применения у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщил в пятницу министр здравоохранения Михаил Мурашко. "Началась реализация указа президента о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями "Круг добра". И хотя этому фонду еще предстоит огромная работа по налаживанию в полной мере своих функций и подготовке ряда регламентирующих документов, уже сегодня осуществленные первые закупки препаратов для экстренного применения у пациентов со СМА", - сказал министр на III Орфанном форуме. Мурашко также добавил, что в список заболеваний, пац...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сложно представить, что эта хрупкая девушка с легкостью преодолевает барьеры судьбы. У Вики Тарасевич редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия второго типа. Несмотря на такой тяжелый сценарий жизни и юный возраст Вика не впала в беспросветное отчаяние, а с нуля создала свою благотворительную организацию. Виктория Тарасевич, учредитель благотворительной организации «Связанные добром с Викторией»: Я поняла, что все дело в семье и все идет от семьи, тогда начала оформляться идея создания организации, чтобы она помогала не только человеку с инвалидностью, но и всей семье. Старт благотворительной организации «Связанные добром с Викторией» был дан в ноябре. Здесь совершенно нет места коммерции, помощь поступает от небезразличных сердец. Управлять клубом доброты...

Фев192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Делать прививку от COVID-19 или нет? Разбираемся в рубрике «Антивирус»

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Цена вопроса – здоровье. В Беларуси продолжается вакцинация от COVID-19, уже больше 17 тысяч медиков смогли получить прививку препарата «Спутник V», российского производства. Вслед за медиками вакцинируют работников социальной сферы, а после – всех желающих. Что даёт вакцинация и почему сегодня она необходима? Делать прививку от COVID-19 или не делать? Для кого-то вопрос риторический, для других – поле для размышлений. Давайте разбираться. Дифтерия, столбняк, коклюш, грипп, туберкулёз – сегодня в мире есть вакцины от более чем 20, в том числе и смертельных, заболеваний. И эти прививки ежегодно спасают до трёх миллионов человек. Почему ещё одна, но уже от COVID-19, вызывает опасение? Опасения примерно такие: её слишком быстро изобрели, вирус ведь до конца не изучен. А ещё – от...

Фев132021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Врач объясняет, какие народные методы против зубной боли только навредят

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Иногда зуб начинает болеть в самый неподходящий момент, и к врачу попасть оперативно не получается. На помощь приходят домашние средства: полоскание, грелка, прикладывание сала… Вместе с врачом-стоматологом Жанной Романович HEALTH.TUT.BY комментирует эффективность популярных народных методов. Отвары трав Вряд ли любые народные методы уберут непосредственно зубную боль: ее локация, как правило, слишком глубокая, чтобы что-то из продуктов или настоев обезболило зуб. Но отвары вроде ромашки, календулы, шалфея могут облегчить страдания при заболеваниях слизистых, например, при стоматите, гингивите, периодонтите. Для полоскания они должны быть не горячими и слабо заваренными. Лечение мятой Аналогично, как и с отварами трав: при заболеваниях слизистой полоскания из мяты могут помочь и он...

Фев122021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Какие анализы сдать после перенесенного COVID-19, чтобы проверить здоровье

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Коронавирус, попадая в организм, испытывает иммунную систему человека. И медикам известно, что последствия болезни могут проявляться даже спустя месяцы после выздоровления. Можно ли лабораторно проверить, что происходит в организме до, во время и после болезни? Врач-эксперт медицинской лаборатории «Синэво» Ольга Шабалтас рассказывает, какие анализы могут помочь с диагностикой. — Цель любого вируса — проникнуть в организм и размножиться, и COVID-19 — не исключение. Есть ряд индивидуальных особенностей самого организма, которые в некоторой степени и определяют, в какой форме инфекция будет протекать. Во-первых, это состояние иммунной системы. Во-вторых, это наличие хронических заболеваний, т. к. они в том числе влияют и на иммунитет. Если мы говорим о тяжелом течении COVID-19, то, к...

Янв302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Симптомы заражения коронавирусом у детей. На что стоит обратить внимание родителям?

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Пандемия коронавируса, которая уже успела потрясти планету не жалеет никого, в том числе и детей. Согласно мировой статистике, ребята, действительно, болеют реже взрослых, но это еще не повод расслабляться. Ольга Адамович, врач-педиатр, заведующая отделением №8 УЗ «Городская детская инфекционная клиническая больница» г. Минска: 80% – это бессимптомные формы и 20% – это симптомные больные. Основными симптомами являются повышение температуры, кашель разной степени выраженности, боль в горле или явления фарингита и это дисфункция кишечника, сыпи разного характера. Более взрослые дети отмечают головную боль, головокружение, слабость, ломоту, нарушение или отсутствие вкуса и обоняния. Иногда на фоне коронавируса у малышей может развиваться вирусно-бактериальная пневмония. При этом...

Янв282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000). Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Пока заболевание остается неизлечимым. Эту болезнь врачи в России часто диагностируют поздно. Ольга Гремякова, мама семилетнего Гордея, сама догадалась, что у ее сына миодистрофия Дюшенна: заметила симптомы, нашла информацию и отвезла сына к врачам, которые подтвердили ее опасения. Ольга и ее семья создали благотворительный фонд «Гордей», чтобы улучшать качество медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с МДД и их семьям. В декабре фонд провел первую в России конференцию для родителей и врачей, посвященную...