болезнь | МИОПАТИЯ.BY

Большие «маленькие дети»: как минчанка ухаживает за сыновьями-инвалидами

от: 27 января, 2020Нет комментариев

Два взрослых парня ощущают себя маленькими детьми и практически не выходят из дома. Их мать рассказала журналистам Sputnik, каково это – всю жизнь ухаживать за инвалидами с интелле... Читать далее

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

от: 17 января, 2020Нет комментариев

Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять л... Читать далее

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

от: 16 января, 2020Нет комментариев

Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить бесплатно по медстраховке даже иностранцам. Белорусы у... Читать далее

Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

от: 27 декабря, 2019Нет комментариев

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА, интеллектуально развиты, но из-за паралича мышц теряют с... Читать далее

Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

от: 23 декабря, 2019Нет комментариев

Еще в августе в России зарегистрировали первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза», однако до сих пор ни один из пациентов не получил лечения за счет... Читать далее

Тяжелобольные дети в России могут остаться без жизненно важного препарата

от: 15 декабря, 2019Нет комментариев

В пять месяцев Арина начала физически отставать от сверстников. Не могла ни сесть, ни перевернуться. Возможность двигаться в жизнь ребенка вернули первые четыре инъекции. Ирина К... Читать далее

Мать из России выиграла суд. Но пятилетний ребенок не может получить необходимое лекарство

от: 04 декабря, 2019Нет комментариев

Приемная мать пятилетнего Николая Ермолаева из Ульяновска смогла добиться через суд, чтобы государство обеспечило ее ребенка дорогим лекарством. Суд постановил: решение подлежит не... Читать далее

Когда гены против нас: спинальная мышечная атрофия

от: 02 декабря, 2019Нет комментариев

Недавно три московские больницы запустили программу скрининга новорождённых, чтобы выявлять спинальную мышечную атрофию как можно раньше. По статистике, в России недуг встречается... Читать далее

«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

от: 11 ноября, 2019Нет комментариев

Алекс считает, что его диагноз не помеха для работы, любви и путешествий Александр Захаров из Уфы — инвалид первой группы. У 22-летнего парня — спинальная мышечная атрофия, одно из... Читать далее

Лекарство за $2 млн. Почему препараты генной терапии такие дорогие?

от: 15 октября, 2019Нет комментариев

Разработка передовых лекарств — долгий и ресурсозатратный процесс. Он растягивается на десятилетия и требует миллиардов долларов на НИОКР. На выходе же может получиться препарат, к... Читать далее

В Петербурге и Москве появится социальная реклама в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна

от: 08 сентября, 2019Нет комментариев

Благотворительный фонд «МойМио» запускает проект социальной рекламы «Жить дольше» в поддержку мальчиков с миодистрофией Дюшенна. Проект приурочен к 7 сентября — Международному дню... Читать далее

Министр здравоохранения Беларуси Владимир Караник: на медицине экономить не будем!

от: 01 сентября, 2019Нет комментариев

Гость программы «Марков. Ничего личного» Владимир Караник – министр здравоохранения Республики Беларусь. В интервью речь пойдет о системе здравоохранения, новшествах бесплатной мед... Читать далее