болезнь | МИОПАТИЯ.BY

Окт302021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Верят, что Москва их не бросит»: пациенты со СМА добиваются жизненно необходимых лекарств от столичных властей

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В Москве третий раз за месяц прошли одиночные пикеты в поддержку страдающих спинальной мышечной атрофией — тяжёлым генетическим заболеванием. Взрослые москвичи со СМА просят обеспечить их жизненно необходимыми препаратами, поскольку у них есть назначение врачей из федерального медучреждения. В Департаменте здравоохранения столицы поясняют, что для получения лекарств пациенты должны пройти врачебную комиссию в медучреждении регионального уровня. В Москве у здания мэрии в третий раз за месяц прошли одиночные пикеты в поддержку взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Они просят обеспечить их жизненно необходимыми лекарствами. В Департаменте здравоохранения столицы поясняют, что для получения лекарств пациенты должны пройти врачебную комиссию в медучреждении региональн...

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Ваш сын не доживет до трех лет. Не пытайтесь что-либо делать» Почему врачи ставят крест на тех, кто не готов умирать и может жить

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

— Ой, ты еще не видела, что тут раньше было: деревянные балки лежали. Вот несколько лет назад хотя бы такие металлические положили. Правда, с них я один все равно не спущусь: там наклон градусов сорок пять. И мама меня одного не спустит. Я просто вперед сразу тогда улечу. Только брат, папа или друзья, когда приходят. Мы сидим с Даней в его комнате в пятиэтажном сталинском доме на западе Москвы. В комнату периодически заходит кошка, трется у наших ног. Квартира Дани — на втором этаже. Когда заходишь в подъезд, сразу замечаешь металлические конструкции на ступеньках: практически самодельный пандус крепится к стене при помощи обычной дверной щеколды, а по мере необходимости — ложится на ступеньки лестницы и превращается в 45-градусный склон. Дане — 19 лет. В этом доме он живет с мамой, ...

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мышца под прицелом. Что собой представляет миопатия Дюшенна?

БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, ФИЗИОЛОГИЯ

Один из диагнозов в практике детского врача — мышечная дистрофия Дюшенна. Но что она собой представляет, знают не все. По статистике, частота этой патологии — 1:3500 — 1:5000 у мальчиков и 1:50 000 000 у девочек. «Мышечная дистрофия Дюшенна — это редчайшее генетическое нейромышечное заболевание. В основном ему подвержены мальчики. Это прогрессирующее заболевание, с развитием оно затрагивает весь организм в целом», — говорит заведующая отделением педиатрии клинико-диагностического центра «Мединцентр» (филиала ГлавУпДК при МИД России), врач-педиатр высшей квалификационной категории Лидия Иванова. Развивается патология вследствие мутации гена, отвечающего за синтез белка дистрофина. Как правило, она передается от матерей, являющихся бессимптомными или малосимптомными носителями дефектно...

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В поликлинику дистанционно, или Когда посещения можно избежать

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

В пандемию многие предпочитают минимизировать посещение общественных мест, в том числе медицинских учреждений, куда обращаются лишь при острой необходимости. И здравоохранение в свою очередь идет навстречу населению: оформить рецепт и заказать выписку из амбулаторной карты можно дистанционно. Какие еще услуги поликлиники оказывают удаленно, а за какими все же необходимо приходить лично, рассказала корреспонденту БЕЛТА главный врач 39-й поликлиники Минска, главный внештатный специалист по амбулаторно-поликлинической помощи Минздрава Ольга Есманчик. Одна из услуг, которые поликлиники оказывают дистанционно, - заказ выписки из амбулаторной карты (для водительской комиссии, на консультацию к врачу-специалисту и др.). Такая возможность есть на сайте каждого амбулаторно-поликлинического учреж...

Окт172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

В лечении СМА за последние несколько лет изменилось многое, появились лекарственные препараты для патогенетического лечения болезни, а значит, надежда одолеть тяжелую болезнь. Но не всегда за иновационными решениями успевает системы здравоохранения и доступ к новым методам лечения для пациентов оказывается затруднен. Для решения вопросов своевременного доступа к лечению детей с тяжелыми и редкими заболеваниями в 2021 году по указу Президента РФ был создан фонд «Круг Добра». На сегодня более 800 детей со СМА в разных регионах получают от фонда помощь в виде зарегистрированных и незарегистрированных в России лекарственных препаратов. За небольшой срок работы фонда удалось сделать многое, но тем не менее остаются барьеры и нерешенные вопросы, которые лучше всего обсуждать в открытом диалоге м...

Окт82021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Коварный COVID-19. Врачи обновили список симптомов коронавирусной инфекции

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Британские исследователи выделили семь основных симптомов COVID-19: потеря обоняния, нарушение вкусовых ощущений, температура, кашель, озноб, отсутствие аппетита и боль в мышцах. Но ковид меняется от волны к волне (в зависимости от доминирующего штамма) и неизвестно, как он еще себя покажет. Упорядочить хаос Впервые ковид диагностировали в Китае в декабре 2019 года. Через три месяца, в марте 2020-го, Всемирная организация здравоохранения официально сообщила о пандемии. С чего начинается эта болезнь, как протекает и чем ее лечить, было неясно. Международные и национальные руководства постоянно обновлялись, отличить ковид от обычной сезонной инфекции было непросто. В ноябре 2020 года в Венском университете попытались дать полное описание основных симптомов COVID-19. Опросили более двухс...

Сен222021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Поколение Z: психолог с СМА, которая проживает каждый день как последний

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Свой монолог Виктория Тарасевич начинает достаточно философски: «Если ко мне сейчас придет врач и скажет: „Тебе осталось жить два месяца“, я отвечу: „Ну и ладно!“ И пойду заваривать чай». Большинство людей такая фраза поставила бы в тупик, но нашей героине слышать прогнозы приходилось всю жизнь. Первый был в год, когда ее маме сказали, что малышка проживет не больше четырех месяцев. Виктории уже 19 лет. И откладывать что-то на потом она не планирует, так как этого «потом» может и не случиться. Каждый день ее мышцы ослабевают. У девушки СМА второго типа. Но для нее это отнюдь не повод сожалеть и грустить. Это лишь значит, что сделать мир лучше придется чуточку быстрее. «Маленькая жизнь дает тебе волю к жизни, а не отчаяние», — уверяет Виктория. И подтверждает собственным примером. В свои...

Сен172021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Все, что нужно знать о вирусе гриппа

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Как мы заражаемся гриппом и как долго больной является источником инфекции? Существует ли лекарство от гриппа, обязательно ли во время болезни принимать витамин С? В нашей статье мы развеем все мифы о гриппе, расскажем вам о распространенных ошибках в лечении, а также о питании во время этой крайне неприятной болезни. У нас вы найдете все, что нужно знать о вирусе гриппа. Можно ли вылечить грипп такими «антигриппозными» препаратами, как «Антигриппин», «Терафлю», «Фервекс» и т.п.? Нет. Упомянутые и подобные препараты только облегчают симптомы болезни, но не лечат ее. Однако помните, что, принимая жаропонижающие и противовоспалительные препараты одновременно, вы можете не помочь себе, а навредить, поскольку очень часто они содержат одни и те же действующие вещества, например парацетамо...

Сен112021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Нейросеть научили предугадывать тяжесть коронавирусной инфекции

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ

Ученые разработали нейросеть, с помощью которой можно оценивать, с какой вероятностью COVID-19 у недавно заразившегося человека пройдет в тяжелой форме. Статью с описанием разработки опубликовал научный журнал Frontiers in Immunology пресс-служба Нижегородского государственного университета (ННГУ). "Это заболевание охватывает многие системы организма, поэтому очень важно выявлять ключевые признаки, определяющие степень тяжести COVID-19. На помощь нам пришли методы анализа данных и машинного обучения, которые позволяют сузить большое пространство лабораторных данных до нескольких простых и интерпретируемых показателей", – отметил один из авторов исследования, проректор ННГУ Михаил Иванченко. За последнее время нейросети научились выполнять нетривиальные задачи и даже "мыслить" творчески –...

Сен92021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В каком порядке делать прививки от гриппа и ковида? Рассказывает эксперт

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Прививочная кампания против гриппа стартует в этом году в обычные сроки - в октябре. Но в связи с вакцинацией от COVID-19 она продлится на месяц дольше - до января 2022-го. Разбираемся вместе со специалистом, как пережить эти две инфекции, от чего в первую очередь привиться и какую вакцину выбрать. Разбить врага поодиночке В РНПЦ эпидемиологии и микробиологии рекомендуют сразу пройти вакцинацию от коронавируса. И лишь потом делать прививку от гриппа. Интервал между ними должен быть не менее двух недель. Можно ли совмещать обе прививки? Пока таких рекомендаций врачи не дают. Нужно повременить. То есть сделать перерыв между прививками от коронавируса и гриппа. Так надежней - разбить врага поодиночке, по очереди. В мире в человеческой популяции циркулируют четыре вируса гриппа, из...

Сен92021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Девушка со СМА работает психологом и организует праздники

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

У Катерины Бурдаевой редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Взрослых людей с таким диагнозом в России всего около трёхсот. «Это генетическое заболевание, которое очень сильно влияет на мышцы. То есть мышцы ежедневно начинают слабеть. Интеллект сохраняется, какие-то коммуникационные функции. Но вот мышечная сила, она уменьшается. Затрагиваются не только мышцы рук, ног, спины, но и внутренние органы. Сердце слабеет, легкие очень сильно повреждаются», - рассказывает Катерина. Передвигаться самостоятельно девушка не способна. На данный момент активность сохраняется только в верхней части ее тела. Чтобы Катерина могла жить, с ней всегда кто-то должен быть рядом. Долгое время от СМА не существовало лекарства, оно появилось недавно. Однако излечить боле...

Сен82021 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

5 фактов о болезни Дюшенна, которые должны знать родители мальчиков

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

7 сентября в разных странах мирах в небо запускают красные воздушные шары — так отмечают пациенты и их близкие Всемирные день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна. Это тяжелое прогрессирующее заболевание встречается довольно редко, и родители и педиатры могут пропустить «тревожные звоночки». Рассказываем, что нужно знать об этом патологии. Болезнь Дюшенна или мышечная дистрофия Дюшенна проявляется в раннем возрасте и характеризуется слабостью мышц, которая постоянно прогрессирует и к подростковому возрасту лишает способности самостоятельно передвигаться. Заболевание диагностируется приблизительно у 1 из 3,5 тысячи мальчиков, у девочек встречается крайне редко и проявляется более легкими симптомами. Будущая мать может узнать о носительстве мутантного гена с помощью ан...