болезнь | МИОПАТИЯ.BY

Мать из России выиграла суд. Но пятилетний ребенок не может получить необходимое лекарство

от: Декабрь 04, 2019Нет комментариев

Приемная мать пятилетнего Николая Ермолаева из Ульяновска смогла добиться через суд, чтобы государство обеспечило ее ребенка дорогим лекарством. Суд постановил: решение подлежит не... Читать далее

Когда гены против нас: спинальная мышечная атрофия

от: Декабрь 02, 2019Нет комментариев

Недавно три московские больницы запустили программу скрининга новорождённых, чтобы выявлять спинальную мышечную атрофию как можно раньше. По статистике, в России недуг встречается... Читать далее

«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

от: Ноябрь 11, 2019Нет комментариев

Алекс считает, что его диагноз не помеха для работы, любви и путешествий Александр Захаров из Уфы — инвалид первой группы. У 22-летнего парня — спинальная мышечная атрофия, одно из... Читать далее

Лекарство за $2 млн. Почему препараты генной терапии такие дорогие?

от: Октябрь 15, 2019Нет комментариев

Разработка передовых лекарств — долгий и ресурсозатратный процесс. Он растягивается на десятилетия и требует миллиардов долларов на НИОКР. На выходе же может получиться препарат, к... Читать далее

В Петербурге и Москве появится социальная реклама в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна

от: Сентябрь 08, 2019Нет комментариев

Благотворительный фонд «МойМио» запускает проект социальной рекламы «Жить дольше» в поддержку мальчиков с миодистрофией Дюшенна. Проект приурочен к 7 сентября — Международному дню... Читать далее

Министр здравоохранения Беларуси Владимир Караник: на медицине экономить не будем!

от: Сентябрь 01, 2019Нет комментариев

Гость программы «Марков. Ничего личного» Владимир Караник – министр здравоохранения Республики Беларусь. В интервью речь пойдет о системе здравоохранения, новшествах бесплатной мед... Читать далее

Управление генами обратило вспять мышечную дистрофию

от: Июль 27, 2019Нет комментариев

Чтобы вернуть животным, обездвиженным тяжёлым заболеванием, возможность снова двигаться, учёные изменили работу их ДНК. Поясним, что люди по мере прогрессирования подобного недуга... Читать далее

ДЕТИ-CRISPR: Когда мир будет к ним готов?

от: Июль 26, 2019Нет комментариев

Редактирование генов человеческого эмбриона может повлечь за собой непредвиденные последствия для здоровья людей и для всего общества. Поэтому, когда китайский ученый использовал э... Читать далее

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

от: Май 02, 2019Нет комментариев

Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная амиотрофия — редкое генетическое заболевание,... Читать далее

Литий может помочь лечить мышечную дистрофию

от: Апрель 25, 2019Нет комментариев

Ученые из Вашингтонского университета (Сент-Луис, США) нашли вещество, которое помогло мышам, имеющим мышечную дистрофию. Теперь исследователи сосредоточились на разработке средств... Читать далее

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

от: Апрель 19, 2019Нет комментариев

В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбр... Читать далее

«Мне бы до 25 лет прожить — и хватит». Истории людей, которым непросто дается жизнь в своем теле

от: Апрель 15, 2019Нет комментариев

…Старенький Ford Transit дребезжит так, что каждому в салоне понятно: это практически предсмертные всхлипы верного «микрика». В любой момент машина может встать. Но все едут. Едут... Читать далее