болезнь | МИОПАТИЯ.BY

Лекарство за $2 млн. Почему препараты генной терапии такие дорогие?

от: Октябрь 15, 2019Нет комментариев

Разработка передовых лекарств — долгий и ресурсозатратный процесс. Он растягивается на десятилетия и требует миллиардов долларов на НИОКР. На выходе же может получиться препарат, к... Читать далее

В Петербурге и Москве появится социальная реклама в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна

от: Сентябрь 08, 2019Нет комментариев

Благотворительный фонд «МойМио» запускает проект социальной рекламы «Жить дольше» в поддержку мальчиков с миодистрофией Дюшенна. Проект приурочен к 7 сентября — Международному дню... Читать далее

Министр здравоохранения Беларуси Владимир Караник: на медицине экономить не будем!

от: Сентябрь 01, 2019Нет комментариев

Гость программы «Марков. Ничего личного» Владимир Караник – министр здравоохранения Республики Беларусь. В интервью речь пойдет о системе здравоохранения, новшествах бесплатной мед... Читать далее

Управление генами обратило вспять мышечную дистрофию

от: Июль 27, 2019Нет комментариев

Чтобы вернуть животным, обездвиженным тяжёлым заболеванием, возможность снова двигаться, учёные изменили работу их ДНК. Поясним, что люди по мере прогрессирования подобного недуга... Читать далее

ДЕТИ-CRISPR: Когда мир будет к ним готов?

от: Июль 26, 2019Нет комментариев

Редактирование генов человеческого эмбриона может повлечь за собой непредвиденные последствия для здоровья людей и для всего общества. Поэтому, когда китайский ученый использовал э... Читать далее

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

от: Май 02, 2019Нет комментариев

Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная амиотрофия — редкое генетическое заболевание,... Читать далее

Литий может помочь лечить мышечную дистрофию

от: Апрель 25, 2019Нет комментариев

Ученые из Вашингтонского университета (Сент-Луис, США) нашли вещество, которое помогло мышам, имеющим мышечную дистрофию. Теперь исследователи сосредоточились на разработке средств... Читать далее

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

от: Апрель 19, 2019Нет комментариев

В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбр... Читать далее

«Мне бы до 25 лет прожить — и хватит». Истории людей, которым непросто дается жизнь в своем теле

от: Апрель 15, 2019Нет комментариев

…Старенький Ford Transit дребезжит так, что каждому в салоне понятно: это практически предсмертные всхлипы верного «микрика». В любой момент машина может встать. Но все едут. Едут... Читать далее

Улан-удэнка с миопатией нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь в США

от: Апрель 03, 20191 комментарий

Наталья Антонова планирует не только пройти лечение, но и начать новую жизнь в США Улан-удэнка с редким генетическим заболеванием нашла в себе силы не только отказаться от эвтанази... Читать далее

«Я свою болезнь так и не приняла». История Нины, которая не сдается и борется с тяжелой болезнью

от: Март 04, 2019Нет комментариев

Нина — инвалид I группы, она живет в городском поселке Лельчицы, ей 38 лет. У нее спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера. Из-за редкого генетического заболевания, которое сопр... Читать далее

«В России эту болезнь игнорируют»: Борис Гребенщиков о миодистрофии Дюшенна и о том, как помочь больным

от: Март 04, 2019Нет комментариев

28 февраля — международный день редких заболеваний, одним из которых является миодистрофия Дюшенна (МДД). Известный музыкант и попечитель фонда «МойМио» Борис Гребенщиков записал в... Читать далее