болезнь | МИОПАТИЯ.BY

Болезни, которые сын получит в наследство от отца

от: 08 марта, 2020Нет комментариев

Существует группа заболеваний, которые в первую очередь ассоциируются как типично мужские заболевания. Такие заболевания, как мышечная дистрофия или синдром Хантера (наследование д... Читать далее

Нужно заплатить. Дилемма дорогого или мертвого ребенка решается однозначно

от: 01 марта, 2020Нет комментариев

Философы любят загоняться далекими от жизни нравственными проблемами, годами выковыривая из отмахивающихся граждан ответы на малопонятные последним вопросы. Возьмем самую известную... Читать далее

СМА без СМС: в Госдуму РФ внесли законопроект о лечении спинально-мышечной атрофии

от: 15 февраля, 2020Нет комментариев

Следственный комитет возбудил уголовное дело после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, страдавшего спинально-мышечной атрофией. Сотрудники красноярского краевого министерства здра... Читать далее

Юлия Латынина: Про медицину у нас и у них. СМА

от: 09 февраля, 2020Нет комментариев

… И я хочу начать с истории, которая началась в «Новой газете». В январе «Новая газета» рассказала о двух детях. Одного зовут Тимур Дмитриенко, другую зовут Аня Новожилова. О... Читать далее

«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!». Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА

от: 07 февраля, 2020Нет комментариев

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое и страшное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Дети с таким диагнозом умирают в младенчестве, а взрослые навсегда остаются пр... Читать далее

Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

от: 07 февраля, 2020Нет комментариев

Влад Быков из Новогрудка учился в школе на «семерки»-«десятки», но получить высшее образование ему не разрешили. Дело в том, что у Влада тяжелое генетическое заболевание, и на кого... Читать далее

Хозяин передумал страховать свой дом, но его заставили. А вы знали об обязательном страховании?

от: 06 февраля, 2020Нет комментариев

«Меня заставляют в обязательном порядке застраховать дом, хотя мне это и не надо», — в редакцию TUT.BY обратился житель Смолевичей, владелец нового одноквартирного дома. Он спрашив... Читать далее

Большие “маленькие дети”: как минчанка ухаживает за сыновьями-инвалидами

от: 27 января, 2020Нет комментариев

Два взрослых парня ощущают себя маленькими детьми и практически не выходят из дома. Их мать рассказала журналистам Sputnik, каково это – всю жизнь ухаживать за инвалидами с интелле... Читать далее

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

от: 17 января, 2020Нет комментариев

Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять л... Читать далее

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

от: 16 января, 2020Нет комментариев

Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить бесплатно по медстраховке даже иностранцам. Белорусы у... Читать далее

Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

от: 27 декабря, 2019Нет комментариев

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА, интеллектуально развиты, но из-за паралича мышц теряют с... Читать далее

Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

от: 23 декабря, 2019Нет комментариев

Еще в августе в России зарегистрировали первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза», однако до сих пор ни один из пациентов не получил лечения за счет... Читать далее