Минск | МИОПАТИЯ.BY

Май232020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Что дает людям с инвалидностью Указ о соцподдержке отдельных категорий граждан. Мнение

Указ Президента Республики Беларусь №171 «О социальной поддержке отдельных категорий граждан» вносит важные коррективы в практику исчисления общего и страхового стажа для людей с инвалидностью, отметила в беседе с корреспондентом агентства «Минск-Новости» председатель правления Минской городской организации общественного объединения «Белорусское общество инвалидов» Людмила Калмыкова. — Многим людям с инвалидностью сложно выработать необходимый для получения трудовой пенсии стаж. Поэтому новые нормы по его уменьшению можно только приветствовать, — отметила она. Так, требуемый страховой стаж для людей с инвалидностью I и II группы, которые имели ее более 10 лет, снижается пропорционально времени нахождения на инвалидности (минус 6 месяцев за каждый год). Необходимый общий стаж сокращае...

Май72020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою прежнюю работу в банк, Нине было необходимо электрокресло. Деньги на него белорусы с большим сердцем помогли собрать меньше чем за месяц. Но оказалось, это было далеко не самым трудным шагом. — Сама кого хотите успокою и поддержу, но жалеть себя не дам, — говорит Нина и расплывается в доброй улыбке. Пересесть в электрокресло и показать окружающим: «я болею» — оказалось не так просто. Электрокресло в дом Нины заносили под покровом ночи, чтобы никто не видел. Первые тестовые поездки проходили в квартире, в присутствии самых близких. Выйдя на улицу, Нина оказалась...

Май32020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский детский хоспис запустил новую программу помощи молодым взрослым

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

«Мы здесь» — новая программа БДХ. Кто ее участники и на какую помощь они могут рассчитывать, корреспонденту агентства «Минск-Новости» рассказала директор учреждения Анна Горчакова. — Анна Георгиевна, молоды взрослые — это люди какого возраста? — От 18 до 39 лет согласно возрастной классификации Всемирной организации здравоохранения. — Почему вдруг детский хоспис взял на себя оказание паллиативной помощи по сути взрослым людям? — В целом это общемировая тенденция: детские хосписы во многих странах начинают делать такую буферную зону перехода от детства к взрослости. Мы не стали исключением. В Беларуси у детей-инвалидов до 18 лет много льгот, они не брошены, им оказывают педиатрическую, реабилитационную и в случае необходимо паллиативную помощь на довольно высоком уровне. ...

Апр282020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Что такое коронавирус, где и когда он появился, какие правила профилактики нужно соблюдать и что делать, если заболел. О коронавирусе на «ясном языке»

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МЕДИА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Специалисты Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам подготовили информацию о коронавирусе на «ясном языке», сообщили корреспонденту агентства «Минск-Новости» в организации. — Большинство людей с интеллектуальными нарушениями испытывают трудности в понимании текстов. Поэтому была разработана специальная методика, благодаря которой информация «переводится» на простой и доступный язык. Наша ассоциация адаптирует тексты таким образом уже более 2,5 года. И, конечно, в складывающейся сейчас непростой эпидситуации мы сочли своим долгом подготовить на «ясном языке» рекомендации, как правильно вести себя, чтобы не заразиться коронавирусом, — отмечает филолог и специалист по «ясному языку» ассоциации Вероника Ковалева. Памятка разъясняет, что такое коронавирус, где и ...

Апр162020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

COVID-19 может оставить инвалидов без пенсий и группы инвалидности?

НОВОСТИ

Принятие Минздравом Беларуси решений о прекращении плановых обследований и переводе ряда учреждений здравоохранения на карантин, перевод контактов первого и второго уровня на самоизоляцию способны лишить часть людей с инвалидностью и тех, кто имеет право на получение инвалидности впервые, социальной поддержки государства. К сожалению, сегодня многие люди с инвалидностью всерьез опасаются, что с них снимут инвалидность или им не дадут инвалидность, так как они не смогут вовремя пройти комиссию по переосвидетельствованию (первичному освидетельствованию) в связи с прекращением консультативно-диагностического приема специалистами, заключения которых необходимы для МРЭК, из-за карантина. Рассмотрим конкретный пример. В середине минувшей недели ко мне за помощью обратился знакомый, получив...

Апр62020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Многодетная семья недосчиталась 5,4 тысячи рублей пособия и подала в суд на соцзащиту

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Артем и Ольга Головий живут в Минске и воспитывают пятерых детей, в том числе одного усыновленного. Из-за онкологии 11-летней дочери Мелании они попали в отдельную категорию семей, которой полагаются определенные выплаты, включая пособия на каждого ребенка старше трех лет. Сначала деньги платили, а потом — перестали. За девять месяцев родители недосчитались около 5400 рублей. Оказалось, выплату нужно было переоформлять каждый год, а семья обратилась в соцзащиту на 2,5 месяца позже установленного срока. При этом о необходимости переоформлять пособие семью не уведомили. Не добившись правды в соцзащите, Артем и Ольга пошли искать справедливость в суде. «Надо было закон изучать, а не посты про дочь писать» — Пытался объяснить, что мы были озабочены только здоровьем дочери, что в социальных с...

Мар252020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В кругосветное из Беларуси: человек с инвалидностью о инклюзии, путешествиях и супергероях

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Александр Авдевич – человек с неограниченными возможностями, который считает что главные барьеры – у людей в головах. Простой парень после аварии и травмы стал менять мир вокруг себя. На его счету много социальных проектов. Он побывал во многих странах Европы: в 2016 году на ручном велосипеде добрался из Минска до Португалии за 78 дней. А в 2020 собирается отправиться уже кругосветное путешествие. Тема инклюзии, а также о предстоящем путешествии вокруг света на ручном велосипеде в проекте «24 вопроса». Источник https://www.belarus24.by...

Мар122020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Как я держусь? Да никак не держусь!» Как мы устроили день отдыха и красоты для мам тяжело больных детей

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В проекте «Преображение» мы подбираем новые образы для женщин, которые хотят перемен в своей жизни. Героини этого выпуска особенно в них нуждаются: уже несколько лет Екатерина и Марина живут в режиме «день сурка». Каждая из них воспитывает дочь с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). СМА — генетическое нейромышечное заболевание, которое в Беларуси сегодня не лечат. Оно проявляет себя так: сначала у детей появляется слабость в руках и ногах, со временем перестают работать и мышцы, ответственные за дыхание. Заболевание делится на несколько типов в зависимости от возраста, в котором оно проявилось. Самым трудным считают первый тип: болезнь прогрессирует быстро и летальный исход может быть скоропостижным, если ребенок вовремя не получает поддерживающее лечение. В случае со вторым и ...

Мар32020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Легко ли получить права инвалиду-колясочнику в Беларуси? Две истории

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Как получить водительское удостоверение, когда ты уже и так передвигаешься на «колесах»? С такой проблемой к нашим корреспондентам обратился брестчанин Сергей Моцунов. Он решил пересесть с инвалидной коляски за руль автомобиля, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. Противопоказаний врачи не нашли, но оказалось, что обучиться вождению проблематично. Единственную в области машину с ручным управлением сдали на металлолом. Кристина Протосовицкая разбиралась в ситуации. Три года назад брестчанин Сергей Моцунов решил получить права и наконец съездить. Врачи были благосклонны, а вот с обучением возникли проблемы. Теорию пройти можно и в Бресте. А чтобы обучиться вождению, ехать придется в Минск. По времени – минимум месяц. Оставить пожилых родителей у Сергея не выйдет. ...

Фев292020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...

Фев102020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Цена жизни – 2,5 млн. долларов. Троим детям из Беларуси собирают на самое дорогое лекарство в мире

НОВОСТИ

Сразу три белорусских семьи сейчас собирают деньги на лечение детей, которым был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия» (SMA). При этой болезни новорожденным детям врачи не дают шанс дожить и до двух лет. На протяжении их небольшой жизни малышам становится все хуже, они постепенно умирают на глазах у своих родителей. Лекарства от СМА до сих пор не было, однако недавно было разработана генная терапия, которая может остановить прогрессирование болезни и спасти жизнь ребенка. Цена препаратов - немыслимая. Самым эффективным считается Zolgensma, который стоит больше 2 млн долларов! В странах Евросоюза со страховой медициной родителям не приходится собирать неподъемную сумму - они вносят лишь посильный вклад. В Беларуси Zolgensma вообще не зарегистрирована, путь один - за границу. ...

Фев72020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Влад Быков из Новогрудка учился в школе на «семерки»-«десятки», но получить высшее образование ему не разрешили. Дело в том, что у Влада тяжелое генетическое заболевание, и на кого он может учиться и кем работать, решала специальная комиссия в поликлинике: врачи и педагоги. В итоге ребенку, который ни дня не учился в музыкальной школе, разрешили стать музработником. Или ювелиром. А Влад мечтал о программировании. Еще одной девушке с редкой болезнью Марго Шнип на комиссии сказали, что из-за болезни она вообще не может учиться в вузе, хотя на тот момент ее уже зачислили в университет. Такую комиссию должны проходить все молодые люди с инвалидностью. Но разбираясь в этом вопросе, мы так и не поняли, зачем она нужна. Почему ребенок с инвалидностью лишен права выбирать, какое образование пол...