Astellas и Kate будут разрабатывать новый препарат против миопатии

Astellas Pharma и Kate Therapeutics будут разрабатывать препарат против Х-сцепленной миотубулярной миопатии. В ходе испытаний другого…

Продолжить чтение

Особенная Маша: история малышки, у которой ни на что не хватает сил, — всему виной редкий генетический диагноз

Быть мамой особенного ребенка сложно. Принять тот факт, что как раньше уже не будет, — огромный…

Продолжить чтение

«Настроились и решили жить дальше»: истории трех семей с детьми с неизлечимой болезнью

Фонд «Вера» поддерживает 231 семью с неизлечимо больными детьми — среди них у 115 редкое заболевание. Родители таких детей часто не могут…

Продолжить чтение

Подиум на коляске

Врачи прочили ей жизнь в инвалидной коляске. Но вопреки всему еврейка Лили Браш выступает на подиуме.…

Продолжить чтение

Голодание изменило структуру клетки и создало «супермитохондрии»

Исследования клеток пациентов с X-сцепленной центронуклеарной миопатией — редким наследственным заболеванием мышц — пролили свет на…

Продолжить чтение

Заложники второго этажа

В России около 12 миллионов людей с инвалидностью. Большинство из них вынужденно сидят по домам из-за…

Что такое миопатия: типы заболевания и причины

Миопатия — это общий термин и, согласно «Википедии», хронические прогрессирующие нервно-мышечные заболевания, характеризующиеся первичным поражением мышц.…

Мышца под прицелом. Что собой представляет миопатия Дюшенна?

Один из диагнозов в практике детского врача — мышечная дистрофия Дюшенна. Но что она собой представляет, знают не все. По статистике,…

«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

Марина Пивоварова воспитывает двоих сыновей, больных страшным генетическим заболеванием: миопатией Дюшенна. Самое ужасное в жизни женщины…

Продолжить чтение

Житель Воронежа Антон Смирнов – о том, как захотеть снова жить после получения инвалидности

Антона Смирнова знают как мотивационного спикера для людей с инвалидностью. В мае он получил премию общественно-государственного…

«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир

Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года…

Продолжить чтение

Исполнили мечту: военные прокатили на танке мальчика с редким заболеванием

Когда до мечты рукой подать, нельзя терять ни минуты. Мальчику интересна каждая деталь — 12-летний Вася…

Глава фонда «Круг добра» рассказал о новых лекарствах персонифицированного действия

Новые достижения в науке и медицине приведут к появлению лекарств, которые будут очень дорогими, но персонифицированными,…

Когда у тебя есть желание жить,судьба просто обязана подарить шанс. Шанс показать свои умения миру. Фото: Everland

Как люди с инвалидностью становятся профи мирового уровня

Может ли парень с серьезной атрофией мышц стать востребованным веб-дизайнером? Есть ли шанс у парализованной девушки…

Продолжить чтение

У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с…

Коронавирус: ПЦР, антитела, симптомы, пропажа вкуса и прививки — всё, что мы теперь знаем о вирусе

До конца 2020-го осталось меньше недели, но кажется, помнить этот «непростой» год мы будем вечно. SARS-CoV-2,…

Продолжить чтение

«Я просила, чтобы никаких послаблений от учителей не было». Посмотрите, как живет гомельская девочка с редким заболеванием

У 8-летней гомельчанки Аиши красивое и редкое имя, дословно переводится как «жизнелюбивая». И это очень схоже с тем, с каким открытым,…

Робот помогает лежачим больным взаимодействовать с миром

Робот Орихиме помогает шестилетней девочке познавать мир за пределами ее комнаты. У Юрины врожденная миопатия. Благодаря…