Европейская комиссия дала разрешение на применение лекарственного средства Kygevvi «при исключительных обстоятельствах». Таким образом, Kygevvi стал…
Метка: миопатия
«Мама сказала, что я испортила ей жизнь своей инвалидностью». В 18 лет Лиза уехала из дома
История девушки с миопатией «Учителям я часто говорила, что заболела, чтобы они не приходили. Мне не…
Продолжить чтение
Российские ученые описали новый вариант наследственной миопатии
Исследователи из Медико-генетического научного центра (Москва) описали необычный с молекулярно-генетической точки зрения случай наследственной миопатии. У…
Продолжить чтение
Высокоинтенсивные интервальные тренировки могут помочь не терять физическую форму и выносливость во время мышечной болезни
Существует группа редких заболеваний, которые называются идиопатическая воспалительная миопатия (ИВМ). Проще говоря, иммунная система человека по…
Важная добавка при приеме статинов и 15 продуктов, в которых она содержится
При высоком холестерине самое назначаемое лекарство — это статины. Препараты отлично справляются со своей задачей, но имеют…
Продолжить чтение
Платье для дочери президента – мечта девушки-дизайнера на инвалидной коляске
Она хочет создавать дизайн одежды для Versace, Dolce & Gabbana и Zara, а еще – чтобы…
Astellas и Kate будут разрабатывать новый препарат против миопатии
Astellas Pharma и Kate Therapeutics будут разрабатывать препарат против Х-сцепленной миотубулярной миопатии. В ходе испытаний другого…
Продолжить чтение
Особенная Маша: история малышки, у которой ни на что не хватает сил, — всему виной редкий генетический диагноз
Быть мамой особенного ребенка сложно. Принять тот факт, что как раньше уже не будет, — огромный…
Продолжить чтение
«Настроились и решили жить дальше»: истории трех семей с детьми с неизлечимой болезнью
Фонд «Вера» поддерживает 231 семью с неизлечимо больными детьми — среди них у 115 редкое заболевание. Родители таких детей часто не могут…
Продолжить чтение
Подиум на коляске
Врачи прочили ей жизнь в инвалидной коляске. Но вопреки всему еврейка Лили Браш выступает на подиуме.…
Продолжить чтение
Голодание изменило структуру клетки и создало «супермитохондрии»
Исследования клеток пациентов с X-сцепленной центронуклеарной миопатией — редким наследственным заболеванием мышц — пролили свет на…
Продолжить чтение
Заложники второго этажа
В России около 12 миллионов людей с инвалидностью. Большинство из них вынужденно сидят по домам из-за…
Что такое миопатия: типы заболевания и причины
Миопатия — это общий термин и, согласно «Википедии», хронические прогрессирующие нервно-мышечные заболевания, характеризующиеся первичным поражением мышц.…
Мышца под прицелом. Что собой представляет миопатия Дюшенна?
Один из диагнозов в практике детского врача — мышечная дистрофия Дюшенна. Но что она собой представляет, знают не все. По статистике,…
«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна
Марина Пивоварова воспитывает двоих сыновей, больных страшным генетическим заболеванием: миопатией Дюшенна. Самое ужасное в жизни женщины…
Продолжить чтение
Житель Воронежа Антон Смирнов – о том, как захотеть снова жить после получения инвалидности
Антона Смирнова знают как мотивационного спикера для людей с инвалидностью. В мае он получил премию общественно-государственного…
«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир
Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года…
Продолжить чтение
Исполнили мечту: военные прокатили на танке мальчика с редким заболеванием
Когда до мечты рукой подать, нельзя терять ни минуты. Мальчику интересна каждая деталь — 12-летний Вася…