Astellas Pharma и Kate Therapeutics будут разрабатывать препарат против Х-сцепленной миотубулярной миопатии. В ходе испытаний другого…
Продолжить чтениеМетка: миопатия
Особенная Маша: история малышки, у которой ни на что не хватает сил, — всему виной редкий генетический диагноз
Быть мамой особенного ребенка сложно. Принять тот факт, что как раньше уже не будет, — огромный…
Продолжить чтение
«Настроились и решили жить дальше»: истории трех семей с детьми с неизлечимой болезнью
Фонд «Вера» поддерживает 231 семью с неизлечимо больными детьми — среди них у 115 редкое заболевание. Родители таких детей часто не могут…
Продолжить чтение
Подиум на коляске
Врачи прочили ей жизнь в инвалидной коляске. Но вопреки всему еврейка Лили Браш выступает на подиуме.…
Продолжить чтение
Голодание изменило структуру клетки и создало «супермитохондрии»
Исследования клеток пациентов с X-сцепленной центронуклеарной миопатией — редким наследственным заболеванием мышц — пролили свет на…
Продолжить чтение
Заложники второго этажа
В России около 12 миллионов людей с инвалидностью. Большинство из них вынужденно сидят по домам из-за…
Что такое миопатия: типы заболевания и причины
Миопатия — это общий термин и, согласно «Википедии», хронические прогрессирующие нервно-мышечные заболевания, характеризующиеся первичным поражением мышц.…
Мышца под прицелом. Что собой представляет миопатия Дюшенна?
Один из диагнозов в практике детского врача — мышечная дистрофия Дюшенна. Но что она собой представляет, знают не все. По статистике,…
«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна
Марина Пивоварова воспитывает двоих сыновей, больных страшным генетическим заболеванием: миопатией Дюшенна. Самое ужасное в жизни женщины…
Продолжить чтение
Житель Воронежа Антон Смирнов – о том, как захотеть снова жить после получения инвалидности
Антона Смирнова знают как мотивационного спикера для людей с инвалидностью. В мае он получил премию общественно-государственного…
«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир
Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года…
Продолжить чтение
Исполнили мечту: военные прокатили на танке мальчика с редким заболеванием
Когда до мечты рукой подать, нельзя терять ни минуты. Мальчику интересна каждая деталь — 12-летний Вася…
Глава фонда «Круг добра» рассказал о новых лекарствах персонифицированного действия
Новые достижения в науке и медицине приведут к появлению лекарств, которые будут очень дорогими, но персонифицированными,…
Как люди с инвалидностью становятся профи мирового уровня
Может ли парень с серьезной атрофией мышц стать востребованным веб-дизайнером? Есть ли шанс у парализованной девушки…
Продолжить чтение
У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой
Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с…
Коронавирус: ПЦР, антитела, симптомы, пропажа вкуса и прививки — всё, что мы теперь знаем о вирусе
До конца 2020-го осталось меньше недели, но кажется, помнить этот «непростой» год мы будем вечно. SARS-CoV-2,…
Продолжить чтение
«Я просила, чтобы никаких послаблений от учителей не было». Посмотрите, как живет гомельская девочка с редким заболеванием
У 8-летней гомельчанки Аиши красивое и редкое имя, дословно переводится как «жизнелюбивая». И это очень схоже с тем, с каким открытым,…
Робот помогает лежачим больным взаимодействовать с миром
Робот Орихиме помогает шестилетней девочке познавать мир за пределами ее комнаты. У Юрины врожденная миопатия. Благодаря…