Shadow

Метка: общество

У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с дочерью провели в реанимации, девочка не могла сама есть и дышать. Только в 5 лет семье поставили диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Никто не знает, будет ли прогрессировать заболевание. Аиша не может закрыть рот, наморщить лоб, пройти самостоятельно более 300 метров, а также у нее стоит трахеостома (хирургическое отверстие в трахее для облегчения дыхания), из-за которой трудно понять, что девочка говорит. Екатерина ежедневно занимается с дочерью и верит, что Аиша, как и все дети, сможет пойти в школу после домашнего обучения и найдет настоящих друзей.  TUT.BY...
«Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней». История любви и борьбы двух людей с инвалидностью

«Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней». История любви и борьбы двух людей с инвалидностью

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
— Когда мама первый раз увидела Варю, расплакалась. Не справилась с эмоциями. Я ей ничего заранее не рассказывал, просто поставил перед фактом, когда Варька уже приехала, — вспоминает знакомство семьи со своей новой избранницей Александр Чеботарев. — Сейчас мама и Варя дружат. «Выпил и прямо на железнодорожных путях уснул. Хорошо, что живым остался» — Зай, чай достать? Он на полке над столом, — заботливо спрашивает Александр. — Я сама. Вам с сахаром или без? — откликается Варвара. — На диетах сидите? Вы и так худые! — смотрит на нас с фотографом. — Это я за свободной кофтой все лишнее прячу. Мы вчера картофельную бабку делали — с радостью угостим. — Варвара вкусно готовит? — Мы оба умеем, — смущается Александр. — Лучше всего у Вари получается сырный суп. Живем вместе год, знаком...
«Звездочки — наши умершие дети». История Елены, которая работает психологом в детском хосписе

«Звездочки — наши умершие дети». История Елены, которая работает психологом в детском хосписе

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Елена работает психологом более 18 лет, в хосписе — почти 4 года. Елена помогает родителям и детям найти ответы на сложные вопросы. Для того чтобы объяснить важность химиотерапии, использует кукол. Для того чтобы побороть страх смерти, женщина рассказывает сказку про дракона, которую вместе с ребенком и придумала же. А иногда можно и спеть с подопечным в караоке — просто потому, что так захотелось. Еще Елена проводит, пожалуй, самые сложные разговоры в жизни каждого: психолог рассуждает с родителями и детьми о жизни и смерти и помогает принять неизбежное. TUT.BY продолжает проект «(Не)маленький человек» — о людях, которых общество зачастую не замечает. Вы можете помочь белорусскому детскому хоспису и сделать жизнь неизлечимых детей немного легче: оформить разовое пожертвование или п...
САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь других

САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь других

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Вике Тарасевич 19 лет. У нее сложное генетическое заболевание — СМА 2 типа. Но девушке внимание к болезни не нравится. И описание такое не понравится. Потому что оно не крутое, а Вика — крутая. В прошлом году она закончила школу с золотой медалью. Поступила в БГУ на заочное обучение на факультет философии и социальных наук. Удаленно начала учебный курс по веб-дизайну в Мичиганском университете США. Добилась, чтобы в ее доме установили нестандартный пандус — вертикальную платформу. А в ноябре зарегистрировала некоммерческую благотворительную организацию — «Связанные добром с Викторией». Чтобы менять не только свою жизнь, но и жизнь других людей с инвалидностью. «А у вас такого нет!» Так Вика в детстве говорила о своей неизлечимой болезни. Девушка уверена: если воспринимать диагноз как особ...
Получить водительские права инвалидам-колясочникам стало еще проще. Достаточно оформить заявку

Получить водительские права инвалидам-колясочникам стало еще проще. Достаточно оформить заявку

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Для людей с инвалидностью известная фраза «автомобиль не роскошь» особенно актуальна. Автомобиль в этом случае становится значимым техническим средством реабилитации и интеграции в общество. Транспортное средство дает возможность строить планы независимой жизни, искать достойную работу или учебу, заниматься спортом. Однако владения собственным автомобилем недостаточно. Нужны умение им управлять и водительское удостоверение. Тем более, что возможность обучения гарантирована статьей 49 Конституции Республики Беларусь и статьей 14 Закона Республики Беларусь «О социальной защите инвалидов в Республике Беларусь». В Беларуси действует много обычных автошкол, но обучение лиц с особым социальным статусом остается весьма проблематичным. До 1997 года в Беларуси, как минимум по одной в каждой о...
Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Больной ребенок в семье — большое горе для его родителей. Особенно трудно бывает, когда взрослые люди не знают, где, по каким адресам искать поддержки и на какую помощь можно рассчитывать. Белорусский детский хоспис, взявший под свое крыло несколько сотен ребятишек с тяжелыми заболеваниями и их родителей, открывает еще один проект. На этот раз организация поможет разобраться в правовых вопросах и проблемах, с которыми приходится сталкиваться особенным семьям. Об этом важном виде помощи МЛЫН.BY рассказала руководитель проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Мария Баринова. — Цели и задачи координируемого вами проекта. — Прежде всего, он направлен на защи...
“Российские Ники Вуйчичи”: как блогеры с особенностями вдохновляют других и обретают мировую популярность

“Российские Ники Вуйчичи”: как блогеры с особенностями вдохновляют других и обретают мировую популярность

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
К сожалению, из-за отсутствия развитой системы инклюзии и в принципе доступной среды в нашей стране мало кто из людей с ограниченными возможностями может похвастаться достойным уровнем жизни или хотя бы полноценной интеграцией в общество. А перед родителями детей с генетическими заболеваниями и особенностями развития проблема социализации их чад стоит наиболее остро. Но благодаря развитию информационных технологий современный мир открывает новые возможности для каждого, кто не стесняется быть собой и хочет показать, что он такой же полноценный член общества, заслуживает понимания, внимания и, что немаловажно, способен зарабатывать с помощью социальных сетей. Более того, они вдохновляют других людей, открывая практически новый мир тем, кто столкнулся с подобными трудностями. Нет прегр...
«Как уйти из семьи мужчине, если ребенок — инвалид?» В Сети предлагают «инструктаж» по теме

«Как уйти из семьи мужчине, если ребенок — инвалид?» В Сети предлагают «инструктаж» по теме

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Попался на глаза просто восхитительный пост о том, как уйти из семьи (особенно если ребенок — инвалид, да-да!) и не испытывать при этом мук совести. Господи, мужчины и без того довольно легко бросают жен и детей, им еще для полного счастья вот такого вот инструктора не хватало. Ну правда. Куча ведь историй о том, как мужчина не справился с отцовством. Что ребенок, оказывается, может кричать всю ночь напролет. Что он требует к себе постоянного внимания. Что обессиленной жене не до тебя. Я просто не выдержал. Я не так себе это представлял. Это вообще не мое! А главное, очень просто отмотать назад. Если ты мужчина. Просто не выдержал, собрал чемодан — и пошел жить дальше. Помню, меня поразило до глубины души, когда актриса Валентина Титова в одной из телепередач вещала о том, что му...
«От фрик-шоу до независимости». Как в Америке боролись за права людей с инвалидностью

«От фрик-шоу до независимости». Как в Америке боролись за права людей с инвалидностью

ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В этом году американцы отмечают 30-летие подписания «Закона об американцах с инвалидностью» (ADA). Это историческое событие стало переломным моментом в гражданских правах людей с инвалидностью во всем мире. ADA рассматривают, как историю прав людей с инвалидностью за очень короткий промежуток времени: с Закона о гражданских правах 1964 года, до его принятия в 1990 году. ADA стал кульминацией всего двух с половиной десятилетий деятельности защитников за гражданские права людей с инвалидностью. Однако ADA имеет долгую историю, и слишком значимую, чтобы ее забыть. Понимание этой истории дает представление о том, в каком состоянии находятся права человека с инвалидностью сегодня. Над ними смеялись в цирках и на ярмарках Людям с инвалидностью пришлось бороться с многовековым предвзятым от...
«Мне это неприятно!» Как одна страничка может защитить человека с инвалидностью от ненужной помощи

«Мне это неприятно!» Как одна страничка может защитить человека с инвалидностью от ненужной помощи

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ
Человек с инвалидностью не редко сталкивается с дискриминацией. У этого явления есть специальное название – эйблизм. Мои знакомые с инвалидностью жалуются, что незнакомцы думают: «инвалидам всегда нужна помощь». Людей с дополнительными потребностями часто воспринимают как маленьких детей. Их жалеют, задают множество бестактных вопросов об их состоянии, подчеркивая, что они хуже человека без группы по инвалидности. Создание и использование One page profile, или «биографии на одну страничку» становится популярным в европейских странах. Ее составляют человеку с инвалидностью, ребенку или пожилому человеку. Используют в школах, социальных учреждениях или дают прохожему на улице, который проявил бестактность. На одном листке бумаги пишут самые необходимые для человека моменты, которые нужно ...
Какая поддержка нужна родителям, ухаживающим за взрослыми детьми с тяжелой инвалидностью. Мнение

Какая поддержка нужна родителям, ухаживающим за взрослыми детьми с тяжелой инвалидностью. Мнение

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Указ Президента Республики Беларусь № 171 «О социальной поддержке отдельных категорий граждан» делает важный шаг навстречу интересам родителей, которые посвятили жизнь своим тяжелобольным детям. Такую мысль в беседе с корреспондентом агентства «Минск-Новости» высказала председатель общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» Елена Титова. — Инвалиды с детства I группы нуждаются в постоянном уходе на протяжении всей жизни. Поэтому многие родители (как правило, это мамы) не могут наработать даже 5-летний страховой стаж, необходимый им для получения трудовой пенсии. К нам в ассоциацию нередко обращаются с такой проблемой. Рассчитывать женщина в данном случае может только на пенсию социальную, которая на сегодняшний день составляет порядка 1...
Что дает людям с инвалидностью Указ о соцподдержке отдельных категорий граждан. Мнение

Что дает людям с инвалидностью Указ о соцподдержке отдельных категорий граждан. Мнение

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Указ Президента Республики Беларусь №171 «О социальной поддержке отдельных категорий граждан» вносит важные коррективы в практику исчисления общего и страхового стажа для людей с инвалидностью, отметила в беседе с корреспондентом агентства «Минск-Новости» председатель правления Минской городской организации общественного объединения «Белорусское общество инвалидов» Людмила Калмыкова. — Многим людям с инвалидностью сложно выработать необходимый для получения трудовой пенсии стаж. Поэтому новые нормы по его уменьшению можно только приветствовать, — отметила она. Так, требуемый страховой стаж для людей с инвалидностью I и II группы, которые имели ее более 10 лет, снижается пропорционально времени нахождения на инвалидности (минус 6 месяцев за каждый год). Необходимый общий стаж сокращае...