Shadow

Метка: общество

«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир

«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года назад выяснилось, что он не может подниматься в школе по лестнице. Врачи поставили диагноз «мышечная дистрофия Беккера». Дети с таким заболеванием редко живут дольше 20 лет. Теперь его мать учится на права: она мечтает накопить деньги и купить машину, чтобы за оставшиеся годы жизни Дима успел посмотреть мир. Неожиданная болезнь «Дима рос как обычный мальчик, ничто не предвещало беды, — рассказывает его мать Елена. — Была у него какая-то медлительность, но мы думали, что он сам по себе такой. Еще и торопили его все время: «Димка, давай быстрее!» А оказалось, это заболевание. Выяснилось это 1,5 года назад в школе — он стал все хуже и хуже подниматься по ступенькам. Нас наругали: ...
Где в Минске можно сделать прививку от коронавируса и почему важно вакцинироваться?

Где в Минске можно сделать прививку от коронавируса и почему важно вакцинироваться?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ
Кристина Сушкевич, корреспондент: Мнения разделились. Одни выступают за вакцинацию, другие – категорически против. Разберемся, почему важно делать прививки. Последний год тема вакцинации актуальна как никогда. Ведь именно прививка позволяет контролировать заболеваемость и минимизировать риски возникновения и распространения инфекционных заболеваний. Екатерина Хомченко, заведующая эпидемиологическим отделом Минского городского центра гигиены и эпидемиологии: Проведение профилактических прививок осуществляется в плановом порядке в соответствии с Национальным календарем профилактических прививок в определенные сроки жизни человека, независимо от эпидемиологической ситуации. В настоящее время в Национальный календарь включены 12 инфекций: корь, краснуха, эпидпаротит, туберкулез, ге...
Шесть нехитрых правил: журналист-колясочник — об ошибках в общении с людьми с ограниченными возможностями

Шесть нехитрых правил: журналист-колясочник — об ошибках в общении с людьми с ограниченными возможностями

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ
Людей с инвалидностью можно спрашивать о случившемся. Главное — не хамить, впрочем, как и всем остальным Колумнист Е1.RU Александр Беляев уже второй год живет без ноги. Оказавшись в инвалидной коляске, он столкнулся с такими проблемами, о существовании которых даже не догадывался. По просьбе редакции Александр пишет колонки о том, как в Екатеринбурге живется человеку с ограниченными возможностями. В прошлый раз он рассказал об отношении полностью здоровых людей к инвалидам. В этот раз он разобрал ошибки здоровых людей, которые они делают в общении с инвалидами. — Одна из истин, которую я усвоил за полтора года жизни без ноги, это то, каким же я был невежей, общаясь раньше с инвалидами. Поэтому хотелось бы предостеречь широкую двуногую общественность от некоторых ошибок, совершаемых п...
“Проблема одной страны – общая проблема”. Почему ковид-катастрофа в Индии касается всего мира

“Проблема одной страны – общая проблема”. Почему ковид-катастрофа в Индии касается всего мира

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
"Я никогда не видел такого кошмара. Не могу поверить, что это происходит в столице Индии, - говорит Би-би-си Джайнт Малхотра. - Люди не получают кислород и умирают как животные". Он помогает на добровольных началах в одном из крематориев Дели. Больницы города задыхаются из-за беспрецедентного скачка коронавирусной инфекции. Уже неделю страна ежедневно ставит мировые рекорды по числу новых заболевших за сутки. В то же время в Китае, США, на большей части территории Западной Европы, а также в некоторых регионах Африки и Юго-Восточной Азии в последние две недели отмечен спад в статистике смертности. Некоторые страны ослабляют или полностью отменяют ограничения. В ЕС даже намекнули на то, что этим летом снова начнут впускать граждан США, прошедших вакцинацию. Но не отразится ли ...
Спасает детей в хосписе: Вера | (Не)маленький человек

Спасает детей в хосписе: Вера | (Не)маленький человек

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Нет, мы ни капли не соврали в названии видео — Вера (имя очень подходящее!) действительно спасает детей в хосписе. Уже около 3 лет она работает абилитологом (если проще — физиотерапевтом) в детском хосписе. Наша героиня занимается с детьми, на многих из которых общество поставило крест — потому что вылечить их нельзя. Но это не значит, что таких детей нужно бросить — своим примером Вера это доказывает. Она работает с детьми, у которых нарушен опорно-двигательный аппарат, с детьми, которые отстают в умственном развитии. Все занятия — исключительно в игровой форме. Вера очень правильно замечает, что болезнь не отменяет того, что дети остаются детьми и хотят играть. Еще нашу героиню вводят в недоумение слова, что в хоспис приходят умирать. В детский хоспис приходят, чтобы жить и чтобы эта ...
У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с дочерью провели в реанимации, девочка не могла сама есть и дышать. Только в 5 лет семье поставили диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Никто не знает, будет ли прогрессировать заболевание. Аиша не может закрыть рот, наморщить лоб, пройти самостоятельно более 300 метров, а также у нее стоит трахеостома (хирургическое отверстие в трахее для облегчения дыхания), из-за которой трудно понять, что девочка говорит. Екатерина ежедневно занимается с дочерью и верит, что Аиша, как и все дети, сможет пойти в школу после домашнего обучения и найдет настоящих друзей.  TUT.BY...
«Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней». История любви и борьбы двух людей с инвалидностью

«Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней». История любви и борьбы двух людей с инвалидностью

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
— Когда мама первый раз увидела Варю, расплакалась. Не справилась с эмоциями. Я ей ничего заранее не рассказывал, просто поставил перед фактом, когда Варька уже приехала, — вспоминает знакомство семьи со своей новой избранницей Александр Чеботарев. — Сейчас мама и Варя дружат. «Выпил и прямо на железнодорожных путях уснул. Хорошо, что живым остался» — Зай, чай достать? Он на полке над столом, — заботливо спрашивает Александр. — Я сама. Вам с сахаром или без? — откликается Варвара. — На диетах сидите? Вы и так худые! — смотрит на нас с фотографом. — Это я за свободной кофтой все лишнее прячу. Мы вчера картофельную бабку делали — с радостью угостим. — Варвара вкусно готовит? — Мы оба умеем, — смущается Александр. — Лучше всего у Вари получается сырный суп. Живем вместе год, знаком...
«Звездочки — наши умершие дети». История Елены, которая работает психологом в детском хосписе

«Звездочки — наши умершие дети». История Елены, которая работает психологом в детском хосписе

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Елена работает психологом более 18 лет, в хосписе — почти 4 года. Елена помогает родителям и детям найти ответы на сложные вопросы. Для того чтобы объяснить важность химиотерапии, использует кукол. Для того чтобы побороть страх смерти, женщина рассказывает сказку про дракона, которую вместе с ребенком и придумала же. А иногда можно и спеть с подопечным в караоке — просто потому, что так захотелось. Еще Елена проводит, пожалуй, самые сложные разговоры в жизни каждого: психолог рассуждает с родителями и детьми о жизни и смерти и помогает принять неизбежное. TUT.BY продолжает проект «(Не)маленький человек» — о людях, которых общество зачастую не замечает. Вы можете помочь белорусскому детскому хоспису и сделать жизнь неизлечимых детей немного легче: оформить разовое пожертвование или п...
САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь других

САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь других

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Вике Тарасевич 19 лет. У нее сложное генетическое заболевание — СМА 2 типа. Но девушке внимание к болезни не нравится. И описание такое не понравится. Потому что оно не крутое, а Вика — крутая. В прошлом году она закончила школу с золотой медалью. Поступила в БГУ на заочное обучение на факультет философии и социальных наук. Удаленно начала учебный курс по веб-дизайну в Мичиганском университете США. Добилась, чтобы в ее доме установили нестандартный пандус — вертикальную платформу. А в ноябре зарегистрировала некоммерческую благотворительную организацию — «Связанные добром с Викторией». Чтобы менять не только свою жизнь, но и жизнь других людей с инвалидностью. «А у вас такого нет!» Так Вика в детстве говорила о своей неизлечимой болезни. Девушка уверена: если воспринимать диагноз как особ...
Получить водительские права инвалидам-колясочникам стало еще проще. Достаточно оформить заявку

Получить водительские права инвалидам-колясочникам стало еще проще. Достаточно оформить заявку

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Для людей с инвалидностью известная фраза «автомобиль не роскошь» особенно актуальна. Автомобиль в этом случае становится значимым техническим средством реабилитации и интеграции в общество. Транспортное средство дает возможность строить планы независимой жизни, искать достойную работу или учебу, заниматься спортом. Однако владения собственным автомобилем недостаточно. Нужны умение им управлять и водительское удостоверение. Тем более, что возможность обучения гарантирована статьей 49 Конституции Республики Беларусь и статьей 14 Закона Республики Беларусь «О социальной защите инвалидов в Республике Беларусь». В Беларуси действует много обычных автошкол, но обучение лиц с особым социальным статусом остается весьма проблематичным. До 1997 года в Беларуси, как минимум по одной в каждой о...
Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

Белорусский хоспис запускает правовой проект для родителей детей-инвалидов

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Больной ребенок в семье — большое горе для его родителей. Особенно трудно бывает, когда взрослые люди не знают, где, по каким адресам искать поддержки и на какую помощь можно рассчитывать. Белорусский детский хоспис, взявший под свое крыло несколько сотен ребятишек с тяжелыми заболеваниями и их родителей, открывает еще один проект. На этот раз организация поможет разобраться в правовых вопросах и проблемах, с которыми приходится сталкиваться особенным семьям. Об этом важном виде помощи МЛЫН.BY рассказала руководитель проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Мария Баринова. — Цели и задачи координируемого вами проекта. — Прежде всего, он направлен на защи...
“Российские Ники Вуйчичи”: как блогеры с особенностями вдохновляют других и обретают мировую популярность

“Российские Ники Вуйчичи”: как блогеры с особенностями вдохновляют других и обретают мировую популярность

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
К сожалению, из-за отсутствия развитой системы инклюзии и в принципе доступной среды в нашей стране мало кто из людей с ограниченными возможностями может похвастаться достойным уровнем жизни или хотя бы полноценной интеграцией в общество. А перед родителями детей с генетическими заболеваниями и особенностями развития проблема социализации их чад стоит наиболее остро. Но благодаря развитию информационных технологий современный мир открывает новые возможности для каждого, кто не стесняется быть собой и хочет показать, что он такой же полноценный член общества, заслуживает понимания, внимания и, что немаловажно, способен зарабатывать с помощью социальных сетей. Более того, они вдохновляют других людей, открывая практически новый мир тем, кто столкнулся с подобными трудностями. Нет прегр...