Среда, 27 октября
Shadow

Метка: общество

Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»

Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
В лечении СМА за последние несколько лет изменилось многое, появились лекарственные препараты для патогенетического лечения болезни, а значит, надежда одолеть тяжелую болезнь. Но не всегда за иновационными решениями успевает системы здравоохранения и доступ к новым методам лечения для пациентов оказывается затруднен. Для решения вопросов своевременного доступа к лечению детей с тяжелыми и редкими заболеваниями в 2021 году по указу Президента РФ был создан фонд «Круг Добра». На сегодня более 800 детей со СМА в разных регионах получают от фонда помощь в виде зарегистрированных и незарегистрированных в России лекарственных препаратов. За небольшой срок работы фонда удалось сделать многое, но тем не менее остаются барьеры и нерешенные вопросы, которые лучше всего обсуждать в открытом диалоге м...
Ослабляет ли прививка от COVID-19 врожденный иммунитет?

Ослабляет ли прививка от COVID-19 врожденный иммунитет?

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Прививка от коронавируса ослабляет иммунную систему организма, утверждают некоторые пользователи Сети, ссылаясь на новое исследование нидерландских ученых. DW выяснила, верны ли эти выводы. "Вакцина BioNTech ослабляет иммунитет?" - именно так звучит заголовок сообщения телеканалов DMAX и Hamburg 1, которое сейчас активно обсуждают в немецком сегменте соцсетей Twitter и Facebook. Сама новость посвящена исследованию Университета Неймегена в Нидерландах о влиянии данной мРНК-вакцины на иммунную систему человека. Его выводы были обнародованы в мае 2021 года на платформе medRxiv, предназначенной для публикации предварительных результатов научных исследований, которые еще не были отрецензированы научным сообществом и не имеют статуса проверенных данных. https://twitter.com/Karl_Lauterbach/...
В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр для людей с особенностями развития

В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр для людей с особенностями развития

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Синтез современных технологий и тепло человеческих сердец. В Гомеле открыли первый в стране интегративный образовательно-терапевтический центр, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. Экспериментальное учреждение призвано обеспечить комплексную реабилитацию инвалидов с особенностями психофизического развития. Ежедневно его смогут посещать до 140 человек. Центр создан по проекту благотворительной католической миссии «Каритас-Милосердие» при поддержке Гомельского облисполкома, спонсоров и партнеров.  Продолжит тему Александр Добриян. Александр Добриян, корреспондент: Трудно поверить, но совсем недавно это была лесистая окраина Гомеля. В 2011 году здесь построили вот эти уютные коттеджи, с тех пор в них живут дети с очень непростыми диагнозами. Логичным продолжением прое...
«Хочу заниматься наукой, но мне для этого нужна помощь»: петербургский программист с ДЦП — о политике, сексе и жизни на Кушелевке

«Хочу заниматься наукой, но мне для этого нужна помощь»: петербургский программист с ДЦП — о политике, сексе и жизни на Кушелевке

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ивану Бакаидову 22 года, он петербургский программист. А еще, пожалуй, самый известный в России человек с ДЦП — благодаря тому, что создал три компьютерные программы, которые помогают общаться людям с особенностями. «Афиша Daily» поговорила с Иваном о его самостоятельной жизни в районе новостроек, встрече с Бегловым и о том, почему он закрыл личку в «ВКонтакте». Часть 1 Освенцим Юлия Галкина: У вас уже брали интервью самые разные медиа. Есть ли вопрос, который вам все же не задавали, но на который вам было бы важно ответить? Иван Бакаидов: Мне кажется, мы мало говорим об интернатах. Соответственно, можно задать такой вопрос: что было бы, если бы врачи уговорили моих родителей сдать меня в интернат? Если бы это случилось, у меня для начала были бы огромные проблемы с п...
«Мы как будто НЛО». Женщины с инвалидностью — о сексе, отношениях и принятии себя

«Мы как будто НЛО». Женщины с инвалидностью — о сексе, отношениях и принятии себя

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
У Жени из Дзержинска и Варвары из Лиды — самая тяжелая, первая группа инвалидности. Они сталкиваются со стандартным набором трудностей — пенсия маленькая (289,16 рублей в месяц), работать невозможно, а из дома толком не выйдешь — не дает барьерная среда. Всего в Беларуси около 540 000 людей с инвалидностью, из них больше 88 000 — с самой тяжелой группой. И общество, казалось бы, все о них знает. Но кроме инвалидности и трудностей, в жизни Жени и Варвары есть место любви и отношениям. И вот об этом общество не знает ничего. Эти красивые открытые женщины рассказали ИМЕНАМ, каково это — хотеть секса и заниматься им, имея физические ограничения. «Ты хочешь есть и пить — это нормально. Точно так же ты хочешь кого-то любить» Жене Седуре 24 года, у нее ДЦП. Женя не ходит с рождения, пере...
Секс без ограничений: инвалиды об интиме и любви

Секс без ограничений: инвалиды об интиме и любви

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Инвалидность – это не только физические страдания и жизнь на нищенскую пенсию. Это еще и то, что нередко ускользает от глаз обывателя. Инвалидность – это сила и сексапильность, красота, чувственность и многое другое. Жительницы Кузбасса с ограниченными возможностями рассказали журналисту VSE42.Ru о том, почему тяжелый недуг – не повод отказывать себе в ярких эмоциональных и физических переживаниях, а также о том, как женщины с особенностями относятся к отношениям с мужчинами и рождению детей. «Когда появлялся намек на интимную близость, становилось страшно» Арина Тихонова живет в Новокузнецке и передвигается на инвалидной коляске уже 21 год. Девушка попала в автокатастрофу, когда ей было 18. Сложный перелом позвоночника привел к инвалидности. Не помогли ни операции, ни множество курсов р...
Будущее секса. Какими будут интимные отношения через несколько лет

Будущее секса. Какими будут интимные отношения через несколько лет

ИНТИМ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Наше общество активно меняется, в том числе и в своем отношении к сексу. Неужели главной идеей сексуального контакта окончательно станет не зачатие, а удовольствие? И способно ли развитие репродуктивной медицины помочь снять социальные стигмы? Как будет выглядеть секс будущего, разбирается секс-колумнист «Сноба» Ольга Нечаева Виртуальная реальность, секс-роботы и игрушки с дистанционным управлением. Секс сегодня становится все менее «органическим»: мы видоизменяем и подрихтовываем тела, чаще пользуемся стимуляторами и игрушками, больше защищаемся от естественных проблем, организовываем себе некий идеальный опыт. Индустрия секс-тека объемом 33,6 миллиарда долларов растет и развивается. Однако технологические инновации — лишь один из факторов эволюции формата секса и его места в нашей жиз...
Социализация инвалидов и физически ослабленных лиц: создание доступной среды жизнедеятельности

Социализация инвалидов и физически ослабленных лиц: создание доступной среды жизнедеятельности

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Вопросы социальной политики в отношении людей с инвалидностью и физически ослабленных лиц становятся все более актуальными для нашего государства. Примерно 6% населения - люди с инвалидностью, и это немалая цифра. В Беларуси создаются условия и возможности для их самостоятельного и активного участия в жизни общества. Ключевое внимание уделяется созданию доступной среды. О проводимой работе по созданию доступной среды жизнедеятельности для инвалидов и физически ослабленных людей рассказали участники круглого стола. Более Br300 млн заложено в этой пятилетке на создание полностью доступных для инвалидов объектов Более Br300 млн планируется вложить в текущей пятилетке в мероприятия по созданию доступной среды для людей с инвалидностью с учетом комплексного подхода. Об этом сообщила ко...
Люди со СМА выйдут на пикет за право на лечение

Люди со СМА выйдут на пикет за право на лечение

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Plus-one.ru продолжает рассказывать историю Даниила Максимова — 19-летнего москвича со спинальной мышечной атрофией (СМА). Месяц назад он пикетировал минздрав, чтобы добиться жизненно необходимых лекарств для себя и всех взрослых с таким диагнозом. Запас препаратов у Дани закончился 30 июля — без них мышечная атрофия у него будет прогрессировать, как и у других пациентов. Максимов готовит новую акцию протеста в Москве. Мы поговорили со всеми сторонами конфликта. 31 августа Даниил Максимов и другие взрослые со СМА проведут уже вторую акцию протеста в Москве. Они жалуются на бездействие департамента здравоохранения города, который не обеспечивает их жизненно необходимыми препаратами — «Спинразой» и «Рисдипламом». Эти препараты им назначили в федеральном Научном центре неврологии, но некот...
«Мы плачем от счастья». Первые шесть детей, больных СМА, получат самое дорогое лекарство в мире от «Круга добра». Это произошло после общественного резонанса

«Мы плачем от счастья». Первые шесть детей, больных СМА, получат самое дорогое лекарство в мире от «Круга добра». Это произошло после общественного резонанса

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Второго августа государственный фонд «Круг добра» одобрил закупку незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» для шести детей с редким заболеванием «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Решение было вынесено на втором заседании: на первом обсуждении четырем из шести пациентов в лекарстве было отказано. По мнению пациентского сообщества, сделано это было исключительно по формальным причинам. Благодаря общественному резонансу заявки удалось пересмотреть. «Золгенсма» — инновационный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, разработанный компанией Novartis. Согласно показаниям к применению в США, лекарство необходимо ввести пациенту до того, как ему исполнится два года. В Европе ограничения другие: вес ребенка до 21 кг. Это лекарство — самое дорогое в мире. Его стоимость пре...
«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир

«Он все время дома». Мать неизлечимо больного ребенка мечтает купить «Оку», чтобы успеть показать ему мир

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Швея из Екатеринбурга Елена Салтыкова воспитывает четверых детей. Младшему сыну Диме — 10 лет. Полтора года назад выяснилось, что он не может подниматься в школе по лестнице. Врачи поставили диагноз «мышечная дистрофия Беккера». Дети с таким заболеванием редко живут дольше 20 лет. Теперь его мать учится на права: она мечтает накопить деньги и купить машину, чтобы за оставшиеся годы жизни Дима успел посмотреть мир. Неожиданная болезнь «Дима рос как обычный мальчик, ничто не предвещало беды, — рассказывает его мать Елена. — Была у него какая-то медлительность, но мы думали, что он сам по себе такой. Еще и торопили его все время: «Димка, давай быстрее!» А оказалось, это заболевание. Выяснилось это 1,5 года назад в школе — он стал все хуже и хуже подниматься по ступенькам. Нас наругали: ...
Где в Минске можно сделать прививку от коронавируса и почему важно вакцинироваться?

Где в Минске можно сделать прививку от коронавируса и почему важно вакцинироваться?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ
Кристина Сушкевич, корреспондент: Мнения разделились. Одни выступают за вакцинацию, другие – категорически против. Разберемся, почему важно делать прививки. Последний год тема вакцинации актуальна как никогда. Ведь именно прививка позволяет контролировать заболеваемость и минимизировать риски возникновения и распространения инфекционных заболеваний. Екатерина Хомченко, заведующая эпидемиологическим отделом Минского городского центра гигиены и эпидемиологии: Проведение профилактических прививок осуществляется в плановом порядке в соответствии с Национальным календарем профилактических прививок в определенные сроки жизни человека, независимо от эпидемиологической ситуации. В настоящее время в Национальный календарь включены 12 инфекций: корь, краснуха, эпидпаротит, туберкулез, ге...