Shadow

Метка: Минздрав

И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»

И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»

ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей пришлось пережить ампутацию. С этого момента пациентка пользовалась временным протезом, изготовленным коломенским «Протекс-центром». В 2018 году пришло время менять его на постоянный. Временный протез женщину вполне устраивал: «ногу» ей выдали всего за четыре замера. Когда же врачи сообщили, что новый протез будет произведен в самой Москве, Светлана обрадовалась: в столице плохого не произведут. Радость, как выяснилось, была преждевременной. — Ее, инвалида, гоняли туда-сюда немереное количество раз. Маршрутка, автобус, метро, два трамвая. А правильного протеза все нет. Сколько натертостей, новых болячек она заработала! Светлана приезжала, протезисты что-то замеряли, но результата — никак...
Пациенты со СМА вышли на пикет около Минздрава с требованием предоставить им лекарства

Пациенты со СМА вышли на пикет около Минздрава с требованием предоставить им лекарства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Взрослые пациенты со спинально-мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет около здания Минздрава из-за проблем с получением лекарств, сообщает «МБХ медиа». В акции также приняли участие активисты и благотворители. Участники пикета вышли с плакатами, на которых было написано «Мы тоже хотим жить», «Обеспечьте взрослых СМА лекарством» и «Риздиплам, Спинраза». К участникам акции вышла глава отдела по работе с обращениями граждан Минздрава, она попросила всех пикетирующих передать ей свои контакты, «чтобы начать работу». После этого участников пикета и их сопровождающих пригласили в приемную. Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем пациенты теряют возможность двигаться, сидеть, стоять, глотать и...
Даниил Максимов со СМА вышел на пикет. Чтобы жить, ему надо судиться

Даниил Максимов со СМА вышел на пикет. Чтобы жить, ему надо судиться

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Вы прожили демо-версию своей жизни. Чтобы жить дальше, вы должны платить» — один из комментариев на стене Даниила Максимова в соцсетях. У него СМА — это болезнь, при которой мышцы медленно умирают. И дышать, и глотать со временем становится трудно. Появилось лекарство, даже сразу несколько препаратов от СМА. Но получить его взрослым людям оказалось так же трудно, как и сделать самостоятельные шаги на своих ногах. Пятеро у Минздрава Солнце плавит послеполуденную Москву. У здания Минздрава России в коляске сидит 19-летний парень. В его лице много упрямства и простого человеческого желания жить. Такое ощущение, что Даниил ничего не боится — взял и приехал к зданию, где чиновники от медицины вершат человеческие судьбы. Но на самом деле у парня много страхов. Он знает, насколько хуже ему ста...
В Беларуси активно развивается телемедицина: теперь на прием к врачу можно попасть дистанционно

В Беларуси активно развивается телемедицина: теперь на прием к врачу можно попасть дистанционно

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
Телемедицина в Беларуси становится реальностью! Теперь для консультации с врачом необязательно выходить из дома. Один очный прием все же необходим. Зато после него многие медицинские услуги можно будет получить дистанционно: мониторинг состояния пациента, консультации, постановка диагноза и многие другие. Виктор Сидоренко, заведующий сектором программно-информационного обеспечения Министерства здравоохранения Беларуси: «По результатам телемедицинских консультаций также может быть дистанционно оформлен электронный рецепт врача, выдана справка о состоянии здоровья, выписка из медицинских документов». Для информационной безопасности и в целях сохранения врачебной тайны, специалисты Парка высоких технологий уже разрабатывают специальное программное обеспечение для Минздрава....
«Круг добра» утвердил критерии отбора детей на терапию Золгенсмой

«Круг добра» утвердил критерии отбора детей на терапию Золгенсмой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Члены экспертного совета фонда «Круг добра» 13 июля обсудили критерии назначения детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) препарата Золгенсма (онасемноген абепарвовек) от Novartis. Планируется опираться на консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения СМА, согласно которому лечение будет полагаться детям со СМА I типа в возрасте до шести месяцев. Ранее родители детей, не подпадающих под этот и другие критерии, жаловались на отказ в терапии. Консенсус подготовлен группой врачей, специализирующихся на СМА и других генетических заболеваниях, некоторые из них входят в экспертный совет благотворительного фонда. В мае научная статья была опубликована в Неврологическом журнале им. Л.О. Бадаляна, и ею уже, по словам родителей детей, руководствуются региональные врачи. Старш...
Представлены результаты пилотного проекта скрининга новорожденных на СМА

Представлены результаты пилотного проекта скрининга новорожденных на СМА

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
По результатам пилотного проекта скрининга на спинальную мышечную атрофию (СМА) в трех московских роддомах такой диагноз был поставлен двум детям из 16 тыс. обследованных. Они начали получать патогенетическую терапию. Программа по неонатальному скринингу новорожденных на СМА, реализуемая в трех московских роддомах в 2019-2021 годах, позволила установить диагноз двум пациентам из 16 тыс. обследованных. Оба ребенка начали получать патогенетическую терапию на 15–17-е сутки с момента выявления заболевания в рамках клинического исследования RAINBOFISH, сообщил руководитель Детского научно-практического центра нервно-мышечной патологии НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева Дмитрий Влодавец на VIII Международной научно-практической конференции «Оценка технологий здравоохранения: фокус на лекарств...
Минздрав сообщил о влиянии COVID-19 на репродуктивную функцию

Минздрав сообщил о влиянии COVID-19 на репродуктивную функцию

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В настоящее время нет данных о негативном влиянии вакцин от новой коронавирусной инфекции на репродуктивную функцию мужчин и женщин. Об этом говорится в обнародованной во вторник, 6 июля, четвертой версии методических рекомендаций по организации медпомощи беременным и новорожденным с COVID-19. При этом в Минздраве подчеркнули важность вакцинации на этапе планирования беременности. "Отечественные вакцины безопасны, в то время как сама коронавирусная инфекция может оказать негативное влияние на репродуктивную функцию", – говорится в тексте рекомендаций. Отмечается, что вирус может проникать в ткани яичников, ооциты и эндометрий через данные рецепторы и вызывать их поражение. Более того, беременные женщины, у которых имеются хронические заболевания легких, сердечно-сосудистой систем...
У индийского коронавируса “дельта” появилась особенность

У индийского коронавируса “дельта” появилась особенность

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
По оценкам российских медиков, заболевшие все чаще жалуются на боли в животе и диарею, потеря обоняния уже не так актуальна. Эксперты определили особенность индийского штамма COVID-19 "дельта", сообщают российские СМИ. Как заявил врач-инфекционист Евгений Тимаков, из-за мутации коронавирус начал "маскироваться" под сезонные вирусные инфекции, главными симптомами теперь являются насморк, боль в горле, а также расстройства желудочно-кишечного тракта. По словам эксперта, зачастую люди воспринимают новый вид COVID-19 как обычную простуду и не спешат обращаться к врачу. Также российские специалисты отмечают, что с момента распространения индийского штамма люди начали жаловаться на другие проявления болезни. "Пациенты, у которых был диагностирован коронавирус, все чаще стали жалов...
Эксперт объяснил, почему лекарство от СМА стоит так дорого

Эксперт объяснил, почему лекарство от СМА стоит так дорого

НОВОСТИ
Эксперт объяснил, что лекарство от СМА стоит так много из-за дороговизны разработки. Лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА) стоит дорого из-за дороговизны разработки, клинический этап может обходиться разработчикам в миллиарды долларов, рассказал РИА Новости главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев. "Много было потрачено средств на его разработку. Это же первый лекарственный препарат", - сказал Куцев в кулуарах IX съезда Российского общества медицинских генетиков, отвечая на вопрос о дороговизне лекарства от СМА. Он отметил, что доклинический этап и эксперименты не так дороги – могут обойтись в несколько миллионов долларов, но клинические исследования обходятся в сотни и миллиарды долларов, а потребителей не так много, в результате ст...
Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией

Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией

НОВОСТИ
Рэпер Моргенштерн объявил о сборе средств на лечение трехлетнего Ильи Худобы из города Тимашевск Краснодарского края, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). 26 июня рэпер опубликовал видео об этом в своем ютьюб-канале, на который подписаны больше 10 миллионов пользователей. Моргенштерн заявил, что на лечение необходимо собрать больше 160 миллионов рублей, и, если каждый его подписчик даст по 16 рублей, то они смогут спасти жизнь ребенку. В инстаграме Ильи Худобы сообщается, что Моргенштерн «взорвал» сбор средств: если до этого за сутки собирали несколько десятков тысяч рублей, то за несколько часов после выхода видео — почти семь миллионов рублей. За весь день 27 июня удалось собрать больше 12 миллионов рублей. Сам Моргенштерн перевел на лечение ребенка боле...
«Круг добра» начал принимать заявки на лекарство Золгенсма  для детей с СМА

«Круг добра» начал принимать заявки на лекарство Золгенсма для детей с СМА

НОВОСТИ
Фонд "Круг добра" начал прием заявок на закупку незарегистрированного в России препарата Золгенсма для детей со спинальной мышечной атрофией, заявили журналистам в пресс-службе Минздрава. Сейчас собирают медицинские документы и уточняют, какова потребность в лекарстве в различных регионах страны, а также дозировки и сроки поставок. "Препаратом Золгенсма будут обеспечиваться дети в возрасте до двух лет, имеющие соответствующие показания по решению врачебных консилиумов", — говорится в сообщении. Все пациенты с СМА в России получат препараты до конца года Фонд уже обеспечил лекарственными препаратами 1083 ребенка с тяжелыми заболеваниями, включая детей со СМА. "Круг добра" создали в январе указом Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда — реализация дополнительного механизма...
Новые соединения для антисмысловой терапии спинальной мышечной атрофии

Новые соединения для антисмысловой терапии спинальной мышечной атрофии

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Исследователи Сколтеха и их коллеги из России и Великобритании изучили безопасность и эффективность новых химических модификаций для антисмысловых олигонуклеотидов, используемых в лечении спинальной мышечной атрофии - тяжелого генетического заболевания. Новые результаты могут привести к разработке менее токсичных препаратов с более продолжительным действием. Работа опубликована в журнале Nucleic Acid Therapeutics. Антисмысловые олигонуклеотиды – это одноцепочечные химически модифицированные фрагменты ДНК, «целью» которых служат пре-мРНК, короткие фрагменты генетической информации, которые потом выступают в качестве «инструкции» для рибосомы, собирающей по ним белки. В зависимости от того, как работает конкретный антисмысловой олигонуклеотид, мРНК в итоге либо разрушается, либо иначе про...