Минздрав | МИОПАТИЯ.BY

Май232020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Верните нам «Радугу»! Власти Мозыря хотят закрыть уникальный реабилитационный центр для детей с инвалидностью — родители встали горой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Центр медицинской реабилитации «Радуга» в Мозыре — уникальный, другого такого в стране нет. Сюда приходят дети и молодые люди с инвалидностью до 31 года. Для них «Радуга» и детский сад, и школа, здесь же они получают медицинскую реабилитацию, а еще общаются, дружат. Но местная власть решила закрыть центр, а на его месте организовать обычный детский сад. Воспитанникам «Радуги» предлагают перейти в другие учреждения, которые не приспособлены для людей на колясках, в которых нет необходимой реабилитации. Абсурдность ситуации в том, что все это происходит в то время, когда вот-вот вступит в силу закон «О правах инвалидов и их социальной интеграции», и такие центры, как «Радуга», начнут активно строиться по всей стране. «Радуга» может стать примером для новых подобных центров. Если ее не закро...

Май222020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Европейским врачам разрешили генную терапию для больных СМА. Это непомерно дорого, но может спасти жизни

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Европейские врачи дали добро на использование препарата «Золгенсма» для тех, кто страдает спинальной мышечной атрофией. Правда, доступно такое лечение будет немногим — одна инъекция стоит 2,5 миллиарда долларов. Пока речь идет только об условном одобрении от Европейского агентства лекарственных средств. Это значит, что препарат может применяться в случае неотложной потребности, и при этом компания-производитель (в данном случае — «Авексис», дочерняя компания крупной фармацевтической компании Nоvаrtis) берет на себя обязательство в ближайшее время предоставить дополнительные данные для рассмотрения комиссией. Пока «Золгенсму» разрешено применять только при лечении детей. В США клинические испытания препарата были успешно проведены еще в прошлом году, так что теперь для европейских род...

Май222020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Европе одобрили препарат «Золгенсма» для лечения СМА. Это самое дорогое лекарство в мире

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Европейская комиссия одобрила препарат Zolgensma («Золгенсма») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), разработчиком которого является компания AveXis (входит в группу компаний Novartis). Об этом сообщается на сайте производителя. «Золгенсма» — это препарат инновационной генной терапии, который вводится в организм больного СМА однократно. Инъекция стоит больше 2,1 млн долларов (около 152 млн рублей по текущему курсу ЦБ), это самое дорогое лекарство в мире. В Европе лекарство будет доступно детям с генетически подтвержденным диагнозом СМА 1-го типа или для пациентов с генетически подтвержденным диагнозом СМА, у которых не больше трех копий гена SMN2. Показания к применению в Европе распространяются на детей весом до 21 кг. Согласно Педиатрическому нейромышечному клиническ...

Май182020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав опубликовал перечень сайтов для заказа лекарств

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Министерство здравоохранения Беларуси опубликовало перечень сайтов, на которых белорусы смогут заказать доставку лекарственных средств. Так, правом на доставку лекарств будут наделены 29 организаций. В их числе оказались: «СпецАфармация» (www.alfaapteka.by), «Беролина» (www.berolina.by, www.berolina.su), «Компания «Интерфарм» (www.alfaapteka.by), «Медфарм» (www.mogilev.apteka-adel.by), «Фарммаркет» (www.vitebsk.apteka-adel.by), а также «Аленфарм-плюс» (www.alfaapteka.by). В список также вошли такие предприятия как «Амадей» (www.gomel.apteka-adel.by), «Аптека №53» (www.аптекарь.бел), «Аптека-63» (www.аптекарь.бел), «Меджел» (www.alfaapteka.by), «СалюсЛайн» (www.alfaapteka.by), «Аптекарь» (www.аптекарь.бел), «Беллерофон» (www.alfaapteka.by), «Виватон плюс» (www.grodno-brest.apteka-adel...

Май12020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как коронавирус изменит медицину в разных странах

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Пандемия COVID-19 стала вызовом для систем здравоохранения в разных странах и обнажила слабые стороны каждой из них. HEALTH.TUT.BY рассказывает, о каких возможных переменах в медицине после коронавируса пишут в США, Великобритании и России. США: ходить на прием онлайн и меньше платить США называют единственной развитой страной мира, где в системе здравоохранения работает модель частного страхования: государство не гарантирует гражданам свободный доступ к медицинским услугам, а страховки покупаются за свой счет или предоставляются работодателем. Как уточняет BBC, исключение составляют пожилые люди старше 65 лет и малоимущие, которые могут претендовать на некоторые виды медицинских услуг в рамках государственных программ. Другими словами, доступ к медицинским услугам напрямую зависит от ко...

Апр182020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Кто спасет детей, страдающих спинальной мышечной атрофией?

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Пандемия коронавируса привлекает все внимание СМИ и общественности, но не надо забывать и том, что в нашей стране есть десятки тысяч больных, которые нуждаются в медицинской помощи и дорогостоящих лекарствах. В этой ситуации, например, оказались, дети, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). Это страшная болезнь, в ходе которой безвозвратно отмирают двигательные нейроны. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — смертельное генетическое заболевание, которое постепенно лишает ребенка способности двигать конечностями, глотать и дышать. При этом интеллект остается в норме, а значит, малыш осознает все, что с ним происходит. Самым агрессивным из четырех типов СМА считается первый. Статистика показывает, что дети с такой формой течения недуга (симптомы проявляются до шестимесячного возраста...

Апр162020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

COVID-19 может оставить инвалидов без пенсий и группы инвалидности?

НОВОСТИ

Принятие Минздравом Беларуси решений о прекращении плановых обследований и переводе ряда учреждений здравоохранения на карантин, перевод контактов первого и второго уровня на самоизоляцию способны лишить часть людей с инвалидностью и тех, кто имеет право на получение инвалидности впервые, социальной поддержки государства. К сожалению, сегодня многие люди с инвалидностью всерьез опасаются, что с них снимут инвалидность или им не дадут инвалидность, так как они не смогут вовремя пройти комиссию по переосвидетельствованию (первичному освидетельствованию) в связи с прекращением консультативно-диагностического приема специалистами, заключения которых необходимы для МРЭК, из-за карантина. Рассмотрим конкретный пример. В середине минувшей недели ко мне за помощью обратился знакомый, получив...

Мар302020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Roche подала в Минздрав заявку на регистрацию препарата для лечения СМА. Он станет вторым в России

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Швейцарская компания Roche подала заявку в Минздрав России на регистрацию препарата «Рисдиплам» (торговое наименование «Эврисди») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), сообщается на сайте российского офиса. Компания рассчитывает получить регистрационное удостоверение в первом полугодии 2021 года, отмечает журнал Vademecum. В случае одобрения «Рисдиплам» станет первым препаратом, который пациенты смогут принимать перорально (через рот). О цене препарата пока не сообщается, однако Roche планирует сделать стоимость лекарства ниже, чем у конкурентов: Biogen (производитель «Спинразы», одна инъекция стоит 125 тысяч долларов) и Novartis (производитель «Золгенсма», стоит около 2,1 млн долларов). Сейчас «Золгенсма» одобрено только в США, аналогичное решение ожидается в Европе в пе...

Мар292020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ольга Германенко: “Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее”

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА». Ольга, давайте для начала проясним. Что такое СМА? Если коротко, спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания. При этом интеллект больных СМА — сохранный. Есть несколько типов СМА: от нулевого до четвертого. При нулевом дети погибают при рождении, четвертый проявляется во взрослом возрасте. Какие лекарства от СМА существуют? В мире разработано три лекарственных препарата для патогенетического лечения СМА и еще порядка четырех находятся на этапе клинических исследований. Первый препарат «Нусинерсен» («С...

Мар232020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав ввел временный порядок оформления электронных рецептов

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Минздрав ввел временный порядок оформления электронных рецептов врача. Соответствующее письмо за подписью первого замминистра здравоохранения Дмитрия Пиневича размещено на сайте Минздрава, сообщает БЕЛТА. Электронный рецепт выписывается дистанционно, без электронной цифровой подписи (это разрешение является временной мерой и действует до особого распоряжения). Это актуально, в частности, для пациентов с хроническими заболеваниями, которые нуждаются в рецептах на лекарства для постоянного приема, ранее назначенные врачом. Как пояснили в Минздраве, для оформления электронного рецепта пациенту нужно позвонить своему врачу, тот задаст уточняющие вопросы. И если в состоянии здоровья пациента нет изменений, доктор дистанционно выпишет электронный рецепт. Это позволит этой категории граждан...

Мар122020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спинальная мышечная атрофия / Совесть нации / Гарантии государства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Особое мнение представляет Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Эфир ведет Ирина Воробьева. И.Воробьева― Продолжается программа «Особое мнение». Меня все еще зовут Ирина Воробьева. А у нас поменялся гость, и к нам в студию пришел Дмитрий Муратов, главный редактор «Новой газеты». Д.Муратов― Я прошу прощения. И.Воробьева― Ничего, в предыдущем «Особом мнении» тоже гость несколько задержался. Сегодня, видимо, такой день. Неделю назад мы договорились с Дмитрием Муратовым серьезно и очень обстоятельно поговорить про ситуацию в России со спинально-мышечной атрофией. Это такое редкое заболевание. И про него сейчас стало очень много разной информации, очень много говорят. Напомни, пожалуйста, с чего вдруг «Новая газета» и главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов...

Мар122020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав сообщил о разработке отечественного препарата для лечения СМА

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

В России разрабатывается отечественный генотерапевтический препарат для лечения больных со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом говорится в ответе Минздрава на запрос «Новой газеты». «По информации отечественного разработчика, в 2020 году планируется проведение полномасштабных доклинических исследований на трансгенных моделях и подача заявления на проведение клинических исследований. Способ применения, как и у «Золгенсма», — однократное внутривенное введение», — рассказал Минздрав. Ведомство отказалось сообщить, кто является разработчиком препарата. Информированный источник заявил «Новой», что лекарство уже показало эффективность во время испытаний на живом организме. По данным издания, разработчиком является инновационная биотехнологическая компания «Биокад». Там не смогли оп...