Минздрав | МИОПАТИЯ.BY

Мать из России выиграла суд. Но пятилетний ребенок не может получить необходимое лекарство

от: 04 декабря, 2019Нет комментариев

Приемная мать пятилетнего Николая Ермолаева из Ульяновска смогла добиться через суд, чтобы государство обеспечило ее ребенка дорогим лекарством. Суд постановил: решение подлежит не... Читать далее

Суд Ханты-Мансийска обязал власти оплатить Аталурен тяжелобольному ребенку

от: 11 ноября, 2019Нет комментариев

Суд Ханты-Мансийска вынес окончательное решение в пользу семьи Конкиных из Нефтеюганска, четырехлетний сын которых страдает тяжелым заболеванием и нуждается в дорогостоящем зарубеж... Читать далее

Генная инженерия обратилась к детям

от: 29 октября, 2019Нет комментариев

Одобрит ли Минздрав эксперимент российских ученых по модификации генома человека. Российские ученые снова спорят, допустимо ли редактировать геном эмбриона человека? Молекулярный б... Читать далее

В Москве запустили программу скрининга младенцев на спинальную мышечную атрофию

от: 19 октября, 2019Нет комментариев

СМА — довольно редкое, но очень страшное генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц, со временем больному становится трудно не только двигаться, но даже дышать. В... Читать далее

Лекарства в аптеках пропадают потому, что фирмы не проводят их перерегистрацию

от: 02 октября, 2019Нет комментариев

Об этом сказал министр здравоохранения Владимир Караник. – Если поднять вопрос, почему пропадают препараты в аптеках, то здесь нет никакого чьего-то злого умысла, – рассказал журна... Читать далее

В России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА. Но кто оплатит пациентам многомиллионное лечение?

от: 18 сентября, 2019Нет комментариев

В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случая... Читать далее

«Я был единственным мужиком в семье!» История парализованного хакера из Беларуси

от: 06 сентября, 2019Нет комментариев

19-летний Максим Семашко живет в Любани. У него неизлечимая генетическая болезнь — спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Максим передвигается в коляске, у него немного работает то... Читать далее

Министр здравоохранения Беларуси Владимир Караник: на медицине экономить не будем!

от: 01 сентября, 2019Нет комментариев

Гость программы «Марков. Ничего личного» Владимир Караник – министр здравоохранения Республики Беларусь. В интервью речь пойдет о системе здравоохранения, новшествах бесплатной мед... Читать далее

Правительство предлагает решение проблемы с покупками лекарств за рубежом

от: 27 августа, 2019Нет комментариев

Решение очень острого вопроса. В мучительной ситуации – матери и их тяжелобольные дети. Есть лекарства, которые реально помогают, их рекомендуют врачи. Но в России препараты не зар... Читать далее

«Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет». Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией

от: 26 августа, 2019Нет комментариев

В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) – «Спинраза» (нусинерсе... Читать далее

Девушка из Кубани добилась, чтобы лекарство от спинальной атрофии мышц зарегистрировали в России

от: 24 августа, 2019Нет комментариев

В США Спинраза появилась еще в 2016 году, но в России до сих пор не был зарегистрирован, хотя Минздрав РФ разрешил его использовать еще в начале 2019 года. Препарат Спинраза (Spinr... Читать далее

Чем нас лечат: Спинраза. Против СМА и смысла

от: 24 августа, 20193 Комментарии

Работает ли первый в стране препарат от спинальной мышечной атрофии. В чем Спинраза превзошла все ожидания экспертов, в чем смысл антисмысловой терапии одним из самых дорогих в мир... Читать далее