Россия | МИОПАТИЯ.BY

В России открылась программа доступа к рисдипламу для пациентов со СМА второго типа

от: 29 марта, 2020Нет комментариев

В России открылась программа дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, рассказала в фейсбуке глава фонда «С... Читать далее

Минздрав сообщил о разработке отечественного препарата для лечения СМА

от: 12 марта, 2020Нет комментариев

В России разрабатывается отечественный генотерапевтический препарат для лечения больных со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом говорится в ответе Минздрава на запрос «Новой... Читать далее

В Минздраве рассказали, когда начнутся испытания российского препарата для лечения СМА

от: 02 марта, 2020Нет комментариев

Клинические испытания российского лекарственного препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) могут начаться уже во второй половине текущего года, сообщили в субботу в п... Читать далее

Нужно заплатить. Дилемма дорогого или мертвого ребенка решается однозначно

от: 01 марта, 2020Нет комментариев

Философы любят загоняться далекими от жизни нравственными проблемами, годами выковыривая из отмахивающихся граждан ответы на малопонятные последним вопросы. Возьмем самую известную... Читать далее

«Нам не надо знать, сколько стоит наше лекарство, если оно есть и может нам помочь». Жизнь больных не укладывается в бюджет

от: 23 февраля, 2020Нет комментариев

В конце прошлого года на российский рынок поступил первый в мире препарат «Спинраза», который применяют при спинально-мышечной атрофии (СМА), однако пациенты не могут его получить... Читать далее

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

от: 14 февраля, 2020Нет комментариев

Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в Р... Читать далее

Юлия Латынина: Про медицину у нас и у них. СМА

от: 09 февраля, 2020Нет комментариев

… И я хочу начать с истории, которая началась в «Новой газете». В январе «Новая газета» рассказала о двух детях. Одного зовут Тимур Дмитриенко, другую зовут Аня Новожилова. О... Читать далее

На колёсах с Артемием Лебедевым | По центру Москвы на инвалидной коляске

от: 22 сентября, 2019Нет комментариев

На инвалидных креслах по улицам Москвы: Сталингулаг и Артемий Лебедев передвигаются по агрессивной городской среде. Россия — страна для молодых, сильных и здоровых. На улицах вы не... Читать далее

В России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА. Но кто оплатит пациентам многомиллионное лечение?

от: 18 сентября, 2019Нет комментариев

В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случая... Читать далее

“Ребенок теряет возможность ходить, глотать, дышать”. Какие лекарства не зарегистрированы в России и почему

от: 22 июля, 2019Нет комментариев

16 июля в Москве задержали Елену Боголюбову, мать тяжелобольного ребенка, за контрабанду психотропных веществ. Она пришла на почту, чтобы забрать незарегистрированный препарат... Читать далее

Сталингулаг о жизни инвалидов в России

от: 07 июня, 2019Нет комментариев

Александр Горбунов, известный как Сталингулаг, рассказывает, каково это — жить человеку в инвалидной коляске в нашей стране. Городские пандусы, перемещение по улицам, поход в ресто... Читать далее

Автор “Сталингулага” раскрыл свое имя. Интервью Би-би-си

от: 02 мая, 20191 комментарий

На “Сталингулаг” подписаны более 300 000 людей в Telegram и более миллиона в “Твиттере”. Два года назад Алексей Навальный назвал автора этого канала главным... Читать далее