Россия | МИОПАТИЯ.BY

Май12020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как коронавирус изменит медицину в разных странах

Пандемия COVID-19 стала вызовом для систем здравоохранения в разных странах и обнажила слабые стороны каждой из них. HEALTH.TUT.BY рассказывает, о каких возможных переменах в медицине после коронавируса пишут в США, Великобритании и России. США: ходить на прием онлайн и меньше платить США называют единственной развитой страной мира, где в системе здравоохранения работает модель частного страхования: государство не гарантирует гражданам свободный доступ к медицинским услугам, а страховки покупаются за свой счет или предоставляются работодателем. Как уточняет BBC, исключение составляют пожилые люди старше 65 лет и малоимущие, которые могут претендовать на некоторые виды медицинских услуг в рамках государственных программ. Другими словами, доступ к медицинским услугам напрямую зависит от ко...

Мар292020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В России открылась программа доступа к рисдипламу для пациентов со СМА второго типа

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

В России открылась программа дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, рассказала в фейсбуке глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. «Россия стала первой страной, в которой компания “Рош” открыла возможность участия больных со СМА второго типа», — уточнила она. 18 марта швейцарская компания Roche («Рош») подала заявку на регистрацию в России препарата рисдиплам (торговое наименование «Эврисди») для лечения спинальной мышечной атрофии. Сообщалось, что в случае одобрения рисдиплам станет первым пероральным препаратом для амбулаторного применения у пациентов со СМА. Лекарство выпускается в форме порошка для приготовления раствора для приема внутрь. Препарат увеличивает и поддерживает уровень белка SMN в организме...

Мар122020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав сообщил о разработке отечественного препарата для лечения СМА

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

В России разрабатывается отечественный генотерапевтический препарат для лечения больных со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом говорится в ответе Минздрава на запрос «Новой газеты». «По информации отечественного разработчика, в 2020 году планируется проведение полномасштабных доклинических исследований на трансгенных моделях и подача заявления на проведение клинических исследований. Способ применения, как и у «Золгенсма», — однократное внутривенное введение», — рассказал Минздрав. Ведомство отказалось сообщить, кто является разработчиком препарата. Информированный источник заявил «Новой», что лекарство уже показало эффективность во время испытаний на живом организме. По данным издания, разработчиком является инновационная биотехнологическая компания «Биокад». Там не смогли оп...

Мар22020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Минздраве рассказали, когда начнутся испытания российского препарата для лечения СМА

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Клинические испытания российского лекарственного препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) могут начаться уже во второй половине текущего года, сообщили в субботу в пресс-службе Минздрава РФ. Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Ранее в Минздраве сообщили, что в 2020 году запланированы доклинические испытания российского геннотерапевтического препарата для лечения СМА. "Российский фармпроизводитель начал предварительное обсуждения с экспертами наилучшего дизайна клинических испытаний новейшего геннотерапевтического препарата для лечения СМА, - говорится в сообщении. - Уже летом производителем может быть подано заявление в Минздрав о проведении клинически...

Мар12020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Нужно заплатить. Дилемма дорогого или мертвого ребенка решается однозначно

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Философы любят загоняться далекими от жизни нравственными проблемами, годами выковыривая из отмахивающихся граждан ответы на малопонятные последним вопросы. Возьмем самую известную «дилемму вагонетки». Тома исписаны. Если схематично: рельсы, едет тяжелая вагонетка и на пути у нее привязанные к рельсам пять человек. Но можно перевести стрелку, и тогда вагонетка пойдет по пути, где всего один человек. Очень жизненно, ага, но выбирайте, наука требует. Переводить? Но иногда идиотская фантазия исследователя становится реальной дилеммой. О смертельном прогрессирующем заболевании, спинальной мышечной атрофии, специалистам известно было давно, но, пока болезнь была неизлечима, проблемы не было. Сегодня есть три лекарства. Одно — очень дорогое, второе — и вовсе самое дорогое в мире. И вот...

Фев232020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Нам не надо знать, сколько стоит наше лекарство, если оно есть и может нам помочь». Жизнь больных не укладывается в бюджет

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

В конце прошлого года на российский рынок поступил первый в мире препарат «Спинраза», который применяют при спинально-мышечной атрофии (СМА), однако пациенты не могут его получить из-за высокой цены. В феврале депутаты ЛДПР внесли на рассмотрение Госдумы законопроект о переводе финансирования лечения пациентов со СМА с регионального уровня на федеральный. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» и член экспертного совета при комитете по здравоохранению Госдумы РФ по редким (орфанным) заболеваниям Ольга Германенко рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, почему государство не лечит пациентов со СМА и кто сегодня обеспечивает лекарством несколько десятков человек с этим диагнозом в России. «Пока мы ждали регистрации препарата, кто-то умер, кто-то родился» — Почему вокруг так...

Фев142020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в России). Тем не менее у медицинских чиновников этой страны хватило совести и решимости (конечно, не без давления общественности) пойти навстречу сотням больных СМА в Польше и десяткам польских СМА-семей, пытающихся найти спасение от этой страшной болезни за границей. И вот уже год люди, страдающие от СМА, получают от государства бесплатно дорогущее лекарство спинраза (spinraza — зарегистрированное торговое название лекарства с международным названием nusinersen). По информации онлайн-портала польского Фонда СМА, практический этап в обеспечении поляков спинразой начался 17 декабря 2018 года, когда министр здраво...

Фев92020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Юлия Латынина: Про медицину у нас и у них. СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ

... И я хочу начать с истории, которая началась в «Новой газете». В январе «Новая газета» рассказала о двух детях. Одного зовут Тимур Дмитриенко, другую зовут Аня Новожилова. Они страдают спинальной мышечной дистрофией. Это болезнь, которую только что научились лечить. Ю.Латынина: Сделайте госконтору, которая будет получать бюджетные деньги и делать вещи, на которых дети будут жить Есть два лекарства, которые лечат эту болезнь, оба они — это генная терапия. И лекарство, которое за один укол побеждает эту болезнь, стоит 2 и 1 миллионов долларов. По этому случаю, чтобы собрать деньги на лечение Тимура — а еще раз повторяю, достаточно одного укола, чтобы мальчик, который абсолютно обречен, стал совершенно здоровым, — Муратов продал самое дороге, что есть в редакции — это клюшка легенда...

Сен222019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

На колёсах с Артемием Лебедевым | По центру Москвы на инвалидной коляске

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

На инвалидных креслах по улицам Москвы: Сталингулаг и Артемий Лебедев передвигаются по агрессивной городской среде. Россия — страна для молодых, сильных и здоровых. На улицах вы не увидите людей в инвалидных колясках. И не потому, что их нет, просто вся городская среда настроена против: пандусы-убийцы, неудобные пешеходные переходы, преграды и всевозможные барьеры. Чтобы в этом убедиться, мы вместе с Артемием Лебедевым проедем на инвалидных колясках по улицам Москвы. Источник:Сталингулаг...

Сен182019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА. Но кто оплатит пациентам многомиллионное лечение?

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случаях и улучшить состояние людей с этим заболеванием. До этого на территории РФ не было ни одного зарегистрированного препарата для лечения СМА. Как получить лечение и кто будет оплачивать препарат стоимостью около 20 миллионов рублей в год, «Такие дела» узнали на ежегодной конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, которую проводит фонд «Семьи СМА». Программа раннего доступа Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором поражается область нервной системы, отвечающая за контроль движений скелетных мышц. Заболевание считается жизнеугрожающим, потому что ...

Июл222019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

“Ребенок теряет возможность ходить, глотать, дышать”. Какие лекарства не зарегистрированы в России и почему

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

16 июля в Москве задержали Елену Боголюбову, мать тяжелобольного ребенка, за контрабанду психотропных веществ. Она пришла на почту, чтобы забрать незарегистрированный препарат "Фризирум", который назначили ее сыну против судорог. Елена не первая, кто рискует сесть в тюрьму из-за лекарств. В России тысячи людей с эпилепсией, онкологией и редкими генетическими заболеваниями нуждаются в препаратах, которые не прошли в стране регистрацию. Настоящее Время рассказывает о некоторых из них. "Фризиум" (действующее вещество – клобазам) и "Сабрил" (действующее вещество – вигабатрин) Эти препараты помогают людям с редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями (например, болезнью Баттена) и различными формами эпилепсии не страдать от судорог, снимают болевой синдром. При эпилепсии начальная доза "...

Июн72019 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сталингулаг о жизни инвалидов в России

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Александр Горбунов, известный как Сталингулаг, рассказывает, каково это — жить человеку в инвалидной коляске в нашей стране. Городские пандусы, перемещение по улицам, поход в рестораны и заведения, парковки и путешествия по стране — как живётся маломобильным в России, как государство поддерживает их и что надо делать, чтобы изменить ситуацию. Источник https://www.youtube.com/watch?v=fB6Txh_bC2A