Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) провели прорывное исследование редких генетических вариантов спинальной…
Продолжить чтениеМетка: Россия
С 2025 года детям со СМА в России будут закупать отечественный препарат
В России зарегистрировали собственный дженерик нусинерсена. Чего опасаются родители пациентов со спинальной мышечной атрофией и что…
Продолжить чтение
Самое дорогое лекарство в мире теперь доступно в России благодаря фонду «Круг добра»
Самое дорогое лекарство в мире теперь доступно в России. «Элевидис» — это препарат, который жизненно необходим…
В России зарегистрирован аналог «Спинразы»
«Генериум» зарегистрировал аналог «Спинразы». Все стадии производства препарата нусинерсен против СМА, включая субстанцию, планируется осуществлять в…
Россияне пытаются вернуть купленные в Беларуси автомобили. Иначе – «по судилищам затягают»
Приобретение автомобилей в Беларуси россиянами считалось «перспективным» направлением. Шутка ли, за счет того, что у нас…
Продолжить чтение
Единственный в России препарат от мышечной атрофии ценой 8 млн рублей внесли в список жизненно важных
В список жизненно важных препаратов внесли действующее вещество для лечения спинальной мышечной атрофии. В России зарегистрирован…
Путин пообещал помочь с закупкой лекарств от болезни Дюшенна через «Круг добра»
Президент РФ Владимир Путин пообещал помочь с закупкой нового препарата от мышечной дистрофии Дюшенна через фонд…
Почему в России резко выросло число пациентов с болезнью Дюшенна
В России в течение последних нескольких лет росло число выявленных пациентов с редким сложным генетическим заболеванием — миодистрофия Дюшенна. Вместо…
Генетический убийца мальчиков: что такое мышечная дистрофия Дюшенна и как сейчас лечат пациентов с МДД в России
Этим генетическим заболеванием чаще всего страдают мальчики. Первые его признаки появляются в 3-5 лет, но их…
Продолжить чтение
Хорошо ли лечат там, где нас нет: в Англии ждут операцию до 18 недель, а в США вызов Скорой может обойтись больше $1000
Как известно, хорошо там, где нас нет. Долгие годы отечественную медицину было принято ругать, а зарубежной,…
Продолжить чтение
Алексей Костюченко, путешественник-инвалид, проехавший всю Россию на хендбайке, посетил Мурманск
Алексей Костюченко, путешественник-дальнобойщик, оптимист всея Руси: «Город геройский, что там говорить. Были у Алеши, были у…
КФУ и «Р-Фарм» разработают препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
Казанский федеральный университет и группа компаний «Р-Фарм» подписали соглашение о разработке инновационного генотерапевтического препарата. Согласно договору, ученые…
В РФ создали аналог зарубежного препарата от СМА. Оригиналом могли обеспечить всех детей, но помешал негласный запрет Минздрава
Министр здравоохранения России Михаил Мурашко заявил о создании российского аналога препарата для лечения спинальной мышечной атрофии…
Продолжить чтение
«Сломала ногу, упав с велосипеда». Как теперь живет Лиза Краюхина, родители которой писали письмо Трампу
Летом 2020 года полуторогодовалой Лизе Краюхиной из уральской деревни Боярка поставили укол самого дорогого лекарства в…
Продолжить чтение
В России — изгои, в Германии — полноправные граждане: жизнь людей с инвалидностью
В России люди с инвалидностью часто не могут воспользоваться метро, пообедать в кафе или даже зайти…
«Завтра встанешь и пойдешь!» Можно ли в экзоскелете сходить за хлебом
Родственники настаивали на использовании экзоскелета: «Давай, крутая технология! Завтра встанешь и пойдешь!» А она отказывалась: «Я…
Продолжить чтение
Как проходит неонатальный скрининг в России: Новые правила.
С 2023 года в России расширен неонатальный скрининг на врожденные и наследственные заболевания. Главный неонатолог Новосибирской…
Вспышка COVID-19 в Китае. Что ждет Россию?
Чем полезны короткие локдауны для медицины? Почему инфицированность не влияет на степень тяжести заболевания? Какой штамм…