Россия | МИОПАТИЯ.BY

Янв222021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как чувствуют себя первые привившиеся от коронавируса медики

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Первые привившиеся 29 декабря медработники 5-й клинической поликлиники получили вторую дозу российской вакцины "Спутник V". Первым прививки от коронавируса 29 декабря сделали медикам 5-й клинической поликлиники Минска: в общей сложности тогда вакцинировали десять человек. Во вторник 19 января, они получили второй компонент российской вакцины "Спутник V". Sputnik узнал, как чувствуют себя медики, и будут ли они советовать прививаться остальным после того, как проверили вакцину на себе. Главврач подал пример Первым от коронавируса в поликлинике привился главврач Ярослав Кузнецов. По его словам, всем десяти уже сделали второй укол, они чувствуют себя прекрасно. "Все живы-здоровы. Из десяти человек после введения первой дозы вакцины только у одного было легкое гриппоподобное состояние...

Дек42020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Минздрав России зарегистрировал новый препарат для лечения СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Министерство здравоохранения Российской Федерации зарегистрировало новый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Рисдиплам». Ранее в нашей стране был зарегистрирован только один препарат от этого заболевания – «Спинраза». Информация о регистрации нового препарата появилась в данных государственного реестра лекарственных средств. Держателем регистрационного удостоверения «Рисдиплама» является Швейцария. Это единственный препарат для лечения СМА в мире, который применяют перорально. Лекарство выпускают в виде порошка для приготовления раствора. Новый препарат «Рисдиплам» разработан для лечения СМА путём повышения уровня белка выживаемости двигательных моторных нейронов (SMN). Он есть во всём организме и имеет огромное значение для поддержания здоровья двиг...

Ноя262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Правительство России включило препарат «Спинраза» для лечения СМА в перечень жизненно необходимых лекарств

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Правительство России внесло нусинерсен («Спинразу») в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Об этом говорится в распоряжении премьера Михаила Мишустина. «Спинраза» — единственный препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, зарегистрированный в России. Распоряжение правительства вступит в силу с 1 января следующего года. Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в разговоре с «Новой газетой» отметила, что финальное решение правительства ожидалось 3,5 месяца. Минздрав в начале августа рекомендовал включить в перечень жизненно необходимых лекарств. Однако Федеральная антимонопольная служба предлагала отложить это, объяснив свою позицию высокой стоимостью препарата. Вице-премьер Татьяна Голикова отмечала, что со следую...

Ноя132020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Что происходит в больницах в условиях коронавируса. Беларусь / Масочный режим

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Коронавирус в Беларуси и мире. Ещё весной в каждой области страны была разработана стратегия, как белорусская медицина должна противостоять вызовам пандемии. Сегодня всё идёт согласно намеченному плану. Есть необходимый коечный резерв. А некоторые больницы перепрофилированы. • В Гродно кардиоцентр подключился к работе с COVID-19, а в Витебске поликлиники оснащают генераторами холодного тумана для дезинфекции. Вторая волна коронавируса – репортаж. • Масочный режим введен в Минске. Это еще одна мера для сдерживания распространения гриппа и коронавируса. • Интервью с председателем комитета по здравоохранению Мингорисполкома Жанной Казаченок. Подробнее о готовности минских клиник ко второй волне коронавируса, о введении обязательного масочного режима и изменениях в работе медучреж...

Ноя12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Где пройти тест в Минске, и кого не пустят в Беларусь. Новое о COVID-19 в стране и мире

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

В мире число зараженных коронавирусом превысило 45 млн. В лидерах по числу подтвержденных случаев COVID-19 США, Индия, Бразилия, Россия и Франция. Свежие данные о ситуации с коронавирусом в стране и мире — в материале корреспондента агентства «Минск-Новости». В Беларуси На 29 октября в Беларуси зарегистрировано 96 529 подтвержденных случаев коронавирусной инфекции, за последние сутки зафиксировано 984 новых случая. По данным ведомства, справились с болезнью 85 332 человека с ранее установленным диагнозом «COVID-19», число летальных случаев от коронавируса за все время распространения инфекции в Беларуси составило 973. У данных пациентов течение имеющихся хронических заболеваний было осложнено коронавирусной инфекцией. Всего экспертами отечественных лабораторий проведено 2 444 162 т...

Окт302020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Россия будет финансировать лечение спинальной мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Главные внештатные специалисты Минздрава представили предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии, сообщила журналистам вице-премьер Татьяна Голикова. По словам Голиковой, спинальная мышечная атрофия стала часто встречаться, но препараты для ее лечения стоят очень дорого — родители не могут их себе позволить. "И сегодня можно сказать, что такое решение состоялось и это заболевание будет включено в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счет этого источника. Кроме этого, еще 18 орфанных заболеваний, а также 29 заболеваний, которые представляют угрозу жизни и здоровью маленьких пациентов. Это заболевания онкологической, эндокринологической направленности и ряда других направлений, приобретение препаратов по которым...

Сен222020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Российские врачи провели уникальную операцию девочке с СМА

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Спинально-мышечная атрофия без сложного и дорогостоящего лечения – болезнь смертельная. Однако до сегодняшнего дня брались за спасение таких пациентов лишь медики одной клиники в Москве. О том, как прошла операция – в сюжете ГТРК «Кострома». У малышки Кати и ее мамы сегодня ответственный день. Ждали его 5 долгих лет. Болезнь постепенно разрушала организм дочери. Спинально-мышечная атрофия – это заболевание нервной системы. Оно вызывает постепенный отказ скелетных мышц. Больной сначала перестает ходить, потом двигать руками, в итоге теряет способность даже глотать и дышать. Но у Кати теперь есть шанс остановить недуг. Маленькую пациентку обследуют на МРТ. И сразу – в операционную. Сегодня у костромских медиков есть средство, способное помочь девочке. Препарат для лечения генет...

Сен12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В России семьи детей со СМА, которые год получали «Спинразу», не могут добиться продолжения лечения

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

В 2019 году международная корпорация «Биоген» запустила в России гуманитарную программу раннего доступа к «Спинразе». 41 ребенку со спинальной мышечной атрофией (СМА) бесплатно поставили уколы препарата, который приостановил развитие болезни. Терапия «Спинразой» нужна людям со СМА на протяжении всей жизни. Предполагалось, что после окончания программы раннего доступа затраты на лечение возьмет на себя государство. Однако 13 детям не подтвердили продолжение терапии. Что будет, если дети не получат очередной укол «Спинразы»? Почему родителям не удается добиться продолжения лечения? Как изменилось состояние детей, которые год получали препарат? На эти вопросы «Таким делам» ответили родители детей со СМА, директор фонд «Семьи СМА» Ольга Германенко и врач-невролог Елена Сапего. Как ...

Июн162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Врачей заставляют врать». Доктор Курмышкин — о том, что Россия может и должна сделать для своих детей, больных СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

Только что в Ростове Курмышкин ходил с матерью больного ребенка в поликлинику на врачебную комиссию (ВК). Встретились перед этим с неврологом. «Хорошая женщина, реально хочет нам помочь, но боится начальства, — рассказывает Курмышкин. — В результате долго мялась, потом сообщает: "Вам по этому поводу надо обратится к одному меценату. Он вам поможет. Он всем помогает со СМА, про него пишут в нашем закрытом чате ростовских неврологов. Он находит деньги для всех пациентов со СМА в стране, организовал специальный фонд для помощи им. Я сейчас не помню его фамилию, сейчас напишу коллегам и вышлю вам". Через некоторое время действительно высылает данные этого человека. Вот, посмотрите». Курмышкин показывает присланную ему переписку в мессенджере, диалог в чате пациента и ростовского невролога: ...

Июн112020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, нуждающимся в дорогостоящих лекарствах

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

Президент России Владимир Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, страдающим тяжелыми заболеваниями и нуждающимся в дорогостоящих лекарствах. "Договорились, Татьяна Алексеевна. Давайте сделаем", - обратился президент в пятницу к вице-премьеру Татьяне Голиковой, которая сказала о готовности проработать создание такого фонда. Вопрос был поднят в ходе встречи главы государства в режиме видеосвязи с социальными работниками госучреждений и НКО. В частности, речь зашла о дорогостоящем лекарстве от спинальной мышечной атрофии (СМА), прием которого, как отметил один из участников мероприятия, стоит десятки миллионов рублей. Путин в ответ сообщил, что обсуждал пару месяцев назад проблемы, связанные с лечением этого заболевания, и передал слово Голиковой. Вице-премьер, в свою...

Май12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как коронавирус изменит медицину в разных странах

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Пандемия COVID-19 стала вызовом для систем здравоохранения в разных странах и обнажила слабые стороны каждой из них. HEALTH.TUT.BY рассказывает, о каких возможных переменах в медицине после коронавируса пишут в США, Великобритании и России. США: ходить на прием онлайн и меньше платить США называют единственной развитой страной мира, где в системе здравоохранения работает модель частного страхования: государство не гарантирует гражданам свободный доступ к медицинским услугам, а страховки покупаются за свой счет или предоставляются работодателем. Как уточняет BBC, исключение составляют пожилые люди старше 65 лет и малоимущие, которые могут претендовать на некоторые виды медицинских услуг в рамках государственных программ. Другими словами, доступ к медицинским услугам напрямую зависит от ко...

Мар292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В России открылась программа доступа к рисдипламу для пациентов со СМА второго типа

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

В России открылась программа дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа, рассказала в фейсбуке глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. «Россия стала первой страной, в которой компания “Рош” открыла возможность участия больных со СМА второго типа», — уточнила она. 18 марта швейцарская компания Roche («Рош») подала заявку на регистрацию в России препарата рисдиплам (торговое наименование «Эврисди») для лечения спинальной мышечной атрофии. Сообщалось, что в случае одобрения рисдиплам станет первым пероральным препаратом для амбулаторного применения у пациентов со СМА. Лекарство выпускается в форме порошка для приготовления раствора для приема внутрь. Препарат увеличивает и поддерживает уровень белка SMN в организме...