дети | МИОПАТИЯ.BY

«Мама, не уходи!». Зачем в белорусских больницах разлучают родителей с детьми

от: 19 марта, 2020Нет комментариев

В редакцию Ребенок.BY написала мама 3-летнего сына Ольга, которая осталась недовольна обращением в детскую больницу. Ребенку была показана небольшая операция — парацентез, которая... Читать далее

В Петербурге выделили 850 млн рублей на лечение 15 пациентов с СМА

от: 12 марта, 2020Нет комментариев

Власти Петербурга объявили закупку 15 курсов препарата “Спинраза” для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией. Один курс лечения стоит более 56 миллионов рубл... Читать далее

«Как я держусь? Да никак не держусь!» Как мы устроили день отдыха и красоты для мам тяжело больных детей

от: 12 марта, 2020Нет комментариев

В проекте «Преображение» мы подбираем новые образы для женщин, которые хотят перемен в своей жизни. Героини этого выпуска особенно в них нуждаются: уже несколько лет Екатерина и Ма... Читать далее

Болезни, которые сын получит в наследство от отца

от: 08 марта, 2020Нет комментариев

Существует группа заболеваний, которые в первую очередь ассоциируются как типично мужские заболевания. Такие заболевания, как мышечная дистрофия или синдром Хантера (наследование д... Читать далее

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

от: 29 февраля, 2020Нет комментариев

Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — сп... Читать далее

Вывез ребенка – выплат нет: кому при выезде из Беларуси перестают платить детские пособия, как государство требует деньги назад и предупреждает ли об этом

от: 18 февраля, 2020Нет комментариев

История о том, как у молодой мамы потребовали вернуть 1,5 тысячи долларов пособия из-за поездки за границу наделала шума и породила много вопросов. Отвечаем! Выехали за пределы Бел... Читать далее

Все, что нужно знать о пособиях и льготах семьям с детьми: полный список

от: 16 февраля, 2020Нет комментариев

Более 20% жителей Беларуси – несовершеннолетние дети, а вместе с родителями и опекунами это почти половина населения страны. И практически все семьи с детьми постоянно или в какой-... Читать далее

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

от: 14 февраля, 2020Нет комментариев

Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в Р... Читать далее

«Мне писали: „Вы убиваете детей!“» Пары, сделавшие ЭКО, — об осуждении общества и своих детях

от: 08 февраля, 2020Нет комментариев

Вы очень хотите ребенка. Но у вас не получается. Вы лечитесь. Год, два, три. Вы в отчаянии — идете к «чародею». Разумеется, это не помогает. Но вы все еще очень хотите ребенка. Что... Читать далее

«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!». Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА

от: 07 февраля, 2020Нет комментариев

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое и страшное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Дети с таким диагнозом умирают в младенчестве, а взрослые навсегда остаются пр... Читать далее

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

от: 17 января, 2020Нет комментариев

Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять л... Читать далее

Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

от: 27 декабря, 2019Нет комментариев

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА, интеллектуально развиты, но из-за паралича мышц теряют с... Читать далее