дети | МИОПАТИЯ.BY

Июл42020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Нам сказали: смиритесь, не привыкайте к ребенку, исход будет один – он умрет»: В Россию вернулся годовалый Дима Тишунин, который прошел уникальную генную терапию

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Родителям удалось собрать космическую сумму на спасение своего ребенка Встречаемся на детской площадке у многоэтажки на юго-западе Москвы, где семья сейчас снимает квартиру. Разумеется, с соблюдением всех мер безопасности - все в масках. - Диме сейчас никак нельзя заболеть, - объясняет отец, Александр Тишунин. Дима - мальчик-улыбашка - сидит в коляске. Несколько месяцев назад историей Димы Тишунина прониклась вся страна. Мальчика с редчайшим диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) спасали всем миром, собирая деньги на дорогостоящую генную терапию, которую можно было получить только за рубежом. И в итоге произошло настоящее чудо. «ДО 5 МЕСЯЦЕВ ДИМА ХОРОШО РАЗВИВАЛСЯ» Александр и Виктория Тишунины когда-то закончили с отличием один московский вуз - Российский государственн...

Июн232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца они заметили, что девочка чуть меньше движется, и пошли к врачу. После исследований подтвердился диагноз «спинально-мышечная атрофия» (СМА). Ещё недавно дети с этой редкой болезнью умирали, потому что со временем теряли способность ходить, есть и даже дышать. Но сейчас у семей с такими детьми есть шанс — существует три препарата. Один из них стоит 2,1 миллиона долларов (145 миллионов рублей) за один укол, но он делается раз в жизни. Правда, нужно успеть поставить его как можно раньше, лучше до шести месяцев. Медицинский обозреватель Мария Тищенко узнала у семьи, как они узнали о диагнозе, как планируют бороться и почему так сложно добиться бесплатного лечения. Спинально-мышечная атрофия...

Июн162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Врачей заставляют врать». Доктор Курмышкин — о том, что Россия может и должна сделать для своих детей, больных СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

Только что в Ростове Курмышкин ходил с матерью больного ребенка в поликлинику на врачебную комиссию (ВК). Встретились перед этим с неврологом. «Хорошая женщина, реально хочет нам помочь, но боится начальства, — рассказывает Курмышкин. — В результате долго мялась, потом сообщает: "Вам по этому поводу надо обратится к одному меценату. Он вам поможет. Он всем помогает со СМА, про него пишут в нашем закрытом чате ростовских неврологов. Он находит деньги для всех пациентов со СМА в стране, организовал специальный фонд для помощи им. Я сейчас не помню его фамилию, сейчас напишу коллегам и вышлю вам". Через некоторое время действительно высылает данные этого человека. Вот, посмотрите». Курмышкин показывает присланную ему переписку в мессенджере, диалог в чате пациента и ростовского невролога: ...

Июн62020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Радуга» будет работать. Центр медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов не будут закрывать

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

«Радуга» будет работать. Центр медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов не будут закрывать. Решение областных властей на встрече с родителями озвучил губернатор Гомельщины Геннадий Соловей. Как будет организована дальнейшая работа центра, и как решат вопрос с детскими садами, которых так не хватает растущему микрорайону? Обо всем этом в репортаже нашего корреспондента, который побывал на встрече. Судьба центра медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов «Радуга» снова оказалась в центре внимания. Напомним, закрытие центра планировалась на июль. На встречу с родителями детей, посещающих учреждение, приехал губернатор области Геннадий Соловей. Вместе с ним город посетила команда специалистов: представители облздрава, комитета по труду и...

Июн52020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Мозырская «Радуга» остается

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В сложном вопросе, который на протяжении нескольких месяцев волновал мозырян, наконец, поставлена точка: медицинский центр реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов «Радуга» продолжит свою работу. Об этом на встрече в Мозырском райисполкоме сообщил губернатор Геннадий Соловей. Новость о закрытии центра медицинской реабилитации получила широкий общественный резонанс. В стенах «Радуги» планировали открыть детский сад. Воспитанникам предложили перейти в профильные учреждения. Однако родителей беспокоила дальнейшая судьба детей. Сегодня мамы и папы воспитанников медицинского центра благодарят власть за конструктивный диалог. По сути, теперь на базе мозырского центра начнет функционировать новое учреждение областного масштаба, работу которого существенно пересмотрят. Прежде...

Июн42020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Центр комплексной реабилитации для инвалидов создадут в Мозыре

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Областной центр комплексной реабилитации для инвалидов создадут в Мозыре, сообщил сегодня председатель Гомельского облисполкома Геннадий Соловей на встрече с родителями подопечных центра медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов "Радуга", передает корреспондент БЕЛТА. Поводом для встречи стала дальнейшая судьба "Радуги". Не единожды поднимался вопрос о ее реорганизации, однако родители детей с ограниченными физическими возможностями с этим не согласны. Центр медреабилитации был создан в сентябре 1995 года. Он работает по принципу дневного стационара. Помощь в нем получает 51 человек - 17 несовершеннолетних и 34 - старше 18 лет. Специалисты учреждения проводят медицинскую, социальную, педагогическую и психологическую реабилитацию. "Мы детально изучили вопрос. Се...

Май262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«У меня с первой попытки получилось». Белоруска рассказала о своём опыте ЭКО

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Государство посодействует супружеским парам в появлении долгожданного первенца. Тамара Титовец в этом кабинете уже не впервые. Признаётся: четыре года назад, после долгих раздумий и переживаний они с мужем, наконец, переступили этот порог. Однако, чтобы решиться на такой шаг, у них ушло почти 10 лет. ЭКО воспринимали как последний шанс стать родителями. И у них получилось. В июне сыну Евгению исполнится три года. Семья снова задумалась о пополнении. В первый раз для проведения процедуры использовали сбережения, сейчас взяли кредит. Конечно, хотелось бы воспользоваться государственной поддержкой, но решили не ждать. Меры вот-вот будут приняты и подвигнут многих знакомых Тамары все-таки попробовать осуществить мечту – материнство В своём небольшом райцентре молодая мама – главны...

Май232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Верните нам «Радугу»! Власти Мозыря хотят закрыть уникальный реабилитационный центр для детей с инвалидностью — родители встали горой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Центр медицинской реабилитации «Радуга» в Мозыре — уникальный, другого такого в стране нет. Сюда приходят дети и молодые люди с инвалидностью до 31 года. Для них «Радуга» и детский сад, и школа, здесь же они получают медицинскую реабилитацию, а еще общаются, дружат. Но местная власть решила закрыть центр, а на его месте организовать обычный детский сад. Воспитанникам «Радуги» предлагают перейти в другие учреждения, которые не приспособлены для людей на колясках, в которых нет необходимой реабилитации. Абсурдность ситуации в том, что все это происходит в то время, когда вот-вот вступит в силу закон «О правах инвалидов и их социальной интеграции», и такие центры, как «Радуга», начнут активно строиться по всей стране. «Радуга» может стать примером для новых подобных центров. Если ее не закро...

Май222020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Европейским врачам разрешили генную терапию для больных СМА. Это непомерно дорого, но может спасти жизни

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Европейские врачи дали добро на использование препарата «Золгенсма» для тех, кто страдает спинальной мышечной атрофией. Правда, доступно такое лечение будет немногим — одна инъекция стоит 2,5 миллиарда долларов. Пока речь идет только об условном одобрении от Европейского агентства лекарственных средств. Это значит, что препарат может применяться в случае неотложной потребности, и при этом компания-производитель (в данном случае — «Авексис», дочерняя компания крупной фармацевтической компании Nоvаrtis) берет на себя обязательство в ближайшее время предоставить дополнительные данные для рассмотрения комиссией. Пока «Золгенсму» разрешено применять только при лечении детей. В США клинические испытания препарата были успешно проведены еще в прошлом году, так что теперь для европейских род...

Май222020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Европе одобрили препарат «Золгенсма» для лечения СМА. Это самое дорогое лекарство в мире

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ

Европейская комиссия одобрила препарат Zolgensma («Золгенсма») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), разработчиком которого является компания AveXis (входит в группу компаний Novartis). Об этом сообщается на сайте производителя. «Золгенсма» — это препарат инновационной генной терапии, который вводится в организм больного СМА однократно. Инъекция стоит больше 2,1 млн долларов (около 152 млн рублей по текущему курсу ЦБ), это самое дорогое лекарство в мире. В Европе лекарство будет доступно детям с генетически подтвержденным диагнозом СМА 1-го типа или для пациентов с генетически подтвержденным диагнозом СМА, у которых не больше трех копий гена SMN2. Показания к применению в Европе распространяются на детей весом до 21 кг. Согласно Педиатрическому нейромышечному клиническ...

Май122020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

На совещании у Лукашенко обсудили снижение страхового стажа для пенсии — но не всем, и одно «бесплатное» ЭКО

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси планируют сократить страховой стаж для матерей четырех детей и инвалидов I и II групп, пересмотреть механизм оказания адресной социальной помощи, а также разрешить проводить одну попытку ЭКО за счет государства. Все эти нововведения прописаны в проекте указа «О социальной поддержке отдельных категорий граждан», который во вторник 12 мая рассматривался на совещании у президента. Об этом сообщает газета «Звязда». Как рассказала министр труда и соцзащиты Ирина Костевич, предложения выносились с учетом реальных ситуаций из жизни людей, с которыми они приходили на личные приемы к чиновникам. — Эти проблемы нельзя было увидеть при подготовке нормативно-правовых актов, но жизнь показала, что эти единичные случаи — проблемные и их необходимо решать. Именно этот проект указа позвол...

Май32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Белорусский детский хоспис запустил новую программу помощи молодым взрослым

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

«Мы здесь» — новая программа БДХ. Кто ее участники и на какую помощь они могут рассчитывать, корреспонденту агентства «Минск-Новости» рассказала директор учреждения Анна Горчакова. — Анна Георгиевна, молоды взрослые — это люди какого возраста? — От 18 до 39 лет согласно возрастной классификации Всемирной организации здравоохранения. — Почему вдруг детский хоспис взял на себя оказание паллиативной помощи по сути взрослым людям? — В целом это общемировая тенденция: детские хосписы во многих странах начинают делать такую буферную зону перехода от детства к взрослости. Мы не стали исключением. В Беларуси у детей-инвалидов до 18 лет много льгот, они не брошены, им оказывают педиатрическую, реабилитационную и в случае необходимо паллиативную помощь на довольно высоком уровне. ...