дети | МИОПАТИЯ.BY

Апр72021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Няня для особенного ребенка: Мамы г. Ельска, о том насколько такая услуга востребована

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Для семей, в которых есть дети с особенностями развития, вся жизнь сосредоточена только на больном ребенке. О себе родители совсем не думают. Но ведь и им нужна передышка, чтобы решить неотложные дела или хотя бы отдохнуть пару часов. Жизнь таких мам состоит из постоянной беготни: собрать документы, записаться на прием к нужному специалисту, купить лекарства… И это не говоря о сугубо бытовых трудностях, например, если семья с ребенком-колясочником живет на третьем или пятом этаже. – Сын у нас уже взрослый – 19 лет, но для нас он по-прежнему ребенок, – рассказывает ельчанка М. Д. – Муж работает, а я ухаживаю за сыном с тяжелой степенью инвалидности (I группа), требующим круглосуточного ухода, в том числе постоянной санации (кто знает, тот поймет). Как-то муж меня спросил, смогла бы...

Мар242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Подтверждена возможность передачи коронавируса от матери ребенку во время беременности

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Ученые подтвердили, что коронавирус нового типа может передаваться от беременной к ее будущему ребенку. Об этом рассказали не только антитела к вирусу в крови новорожденного, но и белки SARS-CoV-2, найденные в плаценте. Статью с описанием исследования опубликовал научный журнал Viruses, кратко об этом пишет пресс-служба Сколковского института науки и технологий, а также ТАСС. Ученые пока не до конца понимают, как коронавирус нового типа влияет на здоровье беременной и ее будущего ребенка из-за недостатка данных. Та информация, которой располагают медики, позволяет делать вывод, что это возможно: например, в крови у младенцев, которые родились от переболевших коронавирусной инфекцией, уже не раз находили антитела к SARS-CoV-2. Авторы новой работы изучили еще один такой случай: здорова...

Мар182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Няни особого назначения»

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

На базе Сморгонской первичной организацией «Огонёк надежды» Гід па жыцці/ ОО ”БелАПДИиМИ” создан общественный центр социальных услуг «Няня особого назначения». Его работа направлена на поддержку семей, в которых проживают дети и молодые люди с инвалидностью. Инициатива реализуется в рамках проекта «Искусство за инклюзию людей с инвалидностью», при поддержке Агентства США по международному развитию (USAID). «Няни особого назначения» – это четыре активные и мотивированные мамы первичной организации. У одной из них, например, колоссальный опыт помощи собственному ребенку с двигательными нарушениями, которым она готова поделиться с другими родителями. Другая няня на собственном опыте хорошо знает, как найти подход к человеку с тяжелыми множественными нарушениями. Социальные няни будут оказ...

Мар172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как люди с инвалидностью становятся профи мирового уровня

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

Может ли парень с серьезной атрофией мышц стать востребованным веб-дизайнером? Есть ли шанс у парализованной девушки состояться в PR и работе с текстом? Если верить статистике ВЦИОМ, из 4 миллионов вполне трудоспособных людей с инвалидностью в России работают в реальности менее трети. С одной стороны, с фактами не поспоришь. С другой, мы узнали ребят, которых всего лишь пара верных решений и невероятный труд вернули в наш суетной, но интересный мир. Вернули из квартирного заточения, кошмар которого каждый мог оценить весной вирусного 2020 года. В свое время во многих регионах были целые производства, где люди с инвалидностью трудились и зарабатывали. Картонные изделия, выключатели, многие другие нужные в быту предметы производились на таких фабриках. В 90-е и 2000-е многие из них ...

Мар172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Неизлечимо больной ребенок получает укол, встает, идет и нажимает кнопку лифта — так выглядит реклама самого дорогого лекарства в мире. Одна ампула «Золгенсмы» для лечения спинальной мышечной атрофии стоит 2,1 миллиона долларов, сегодня шестьдесят российских детей уже получили препарат. Правда ли, что чудо-укол помогает спасти и полностью вылечить ребенка и как родителям удается собирать на это астрономические суммы, выясняла Наталия Нехлебова. Дочь держит голову целых 10 минут Лизе Краюхиной из Свердловской области было около года, когда она перестала держать голову. В год и четыре месяца пришел положительный результат анализа на СМА При спинальной мышечной атрофии постепенно перестают работать мышцы, малыши не могут самостоятельно дышать. Дети с 1-м типом СМА часто не доживают д...

Фев282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спасти нельзя убить! 28 февраля — Международный день редких (орфанных) заболеваний

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Таких больных называют «смайлики», что в переводе с английского означает «улыбка». Но, к сожалению, их жизнь — вовсе не веселье и смех… Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое (орфанное) генетическое заболевание, при котором происходит нарушение функций нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и как итог к обездвиживанию пациента. Каждый 35-й житель Земли является бессимптомным носителем мутации, приводящей к СМА. Когда встречаются две таких мутации, может родиться больной ребенок. При этом вероятность рождения ребенка со СМА (даже если оба родителя являются носителями) составляет 25%. Причина заболевания — изменения в гене SMN1, расположенном в пятой хромосоме. Самое страшное в этой болезни то, что ребенок умственно и интеллектуал...

Фев282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют «самой частой среди редких болезней»: она встречается у одного новорождённого из 6—10 тыс. При этом лекарства от СМА очень дорогие: например, препарат однократного приёма «Золгенсма» стоит более $2 млн. Некоторым семьям удаётся собрать эти средства в частном порядке или даже получить лекарство бесплатно, выиграв в лотерею. Родители троих детей, получивших «укол жизни», рассказали RT свои истории. Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе ответственные за дыхание. При самом тяжёлом типе первые признаки болезни проявляются ещё в младенчестве, а дети не доживают до четырёх лет. В мире сущес...

Фев282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра» уже сформировал первый список пациентов, в том числе со спинальной мышечной атрофией, для которых будут закуплены лекарства. На эти цели правительство России направило первый транш в размере 10 млрд рублей. RT поговорил с главой фонда Александром Ткаченко о том, кто попадает в список подопечных «Круга добра», что делать, если регионы «футболят» семьи с больными детьми, и почему на сайте организации не будет подробных анкет и фотографий маленьких пациентов. Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан 6 января 2021 года. Он будет использовать средства, полученные от повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год. Правительство России уже направило первые 10 млрд рублей на закупку лека...

Фев272021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Известный белорусский инфекционист — о вакцинации от COVID-19 и о том, чем будет прививаться сам

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Инфекционист Никита Соловей, член Координационного совета, который до недавнего времени занимал должность главного внештатного инфекциониста комитета по здравоохранению Мингорисполкома, провел очередной стрим о вакцинации и ситуации с COVID-19 в Беларуси. Во время него врач сказал, что сам планирует привиться от коронавируса российской вакциной «Спутник V». TUT.BY выбрал самое важное из выступления медика. Вакцина «Спутник V» прошла доклинические испытания, три фазы клинических испытаний и сейчас, учитывая ее широкое применение, продолжаются пострегистрационные исследования. Особенность всех вакцин против коронавируса в том, что они прошли испытания за очень короткое время. Ни одна вакцина европейского происхождения пока не зарегистрирована в Беларуси, но, по сообщениям Минздрава, в с...

Фев272021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Можно ли кормить грудью при коронавирусе? Неожиданный ответ доктора Комаровского

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

По словам педиатра, проверить, здоров ли малыш, можно так же легко, как и в случае со взрослым. Болезнь, как известно, может застать врасплох кого угодно. Молодые мамочки беспокоятся, что делать, если сразу после рождения ребенка у них диагностировали коронавирус. На волнующий их вопрос — можно ли продолжать кормление малыша грудью — ответил известный врач-педиатр Евгений Комаровский. По словам доктора, грудное вскармливание имеет смысл не прекращать. Возраст малютки не позволяет поставить диагноз на основе внешних симптомов, но если вдруг у ребенка появится температура, всегда можно воспользоваться тестом на COVID-19. «Кормление грудью однозначно можно и нужно продолжать. Если у мамы диагностированный коронавирус, а у ребенка наблюдается недомогание — например, повысилась те...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Я хочу людям дать вот эту уверенность в себе». Девушка с особенностями создала необычную организацию.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сложно представить, что эта хрупкая девушка с легкостью преодолевает барьеры судьбы. У Вики Тарасевич редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия второго типа. Несмотря на такой тяжелый сценарий жизни и юный возраст Вика не впала в беспросветное отчаяние, а с нуля создала свою благотворительную организацию. Виктория Тарасевич, учредитель благотворительной организации «Связанные добром с Викторией»: Я поняла, что все дело в семье и все идет от семьи, тогда начала оформляться идея создания организации, чтобы она помогала не только человеку с инвалидностью, но и всей семье. Старт благотворительной организации «Связанные добром с Викторией» был дан в ноябре. Здесь совершенно нет места коммерции, помощь поступает от небезразличных сердец. Управлять клубом доброты...

Фев232021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

У моей дочери немалиновая миопатия: Катя | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Когда Аиша родилась, ее сразу забрали у мамы и поместили под наблюдение врачей. Полгода Екатерина с дочерью провели в реанимации, девочка не могла сама есть и дышать. Только в 5 лет семье поставили диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Никто не знает, будет ли прогрессировать заболевание. Аиша не может закрыть рот, наморщить лоб, пройти самостоятельно более 300 метров, а также у нее стоит трахеостома (хирургическое отверстие в трахее для облегчения дыхания), из-за которой трудно понять, что девочка говорит. Екатерина ежедневно занимается с дочерью и верит, что Аиша, как и все дети, сможет пойти в школу после домашнего обучения и найдет настоящих друзей. TUT.BY...