дети | МИОПАТИЯ.BY

Дек182020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Какие осложнения коронавируса бывают у детей и когда нужно срочно обращаться к врачу

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Большинство детей переносят COVID-19 легко. В редких случаях могут проявиться осложнения, которые угрожают жизни и здоровью ребенка, поэтому очень важно вовремя обращаться к врачу. Врач городской детской инфекционной клинической больницы г. Минска Галина Лапицкая подробно рассказывала нам о том, как переносят коронавирусную инфекцию дети. Симптомы заболевания в большинстве случаев такие же, как и у взрослых, отличаются лишь меньшей степенью выраженности. Кроме того, эти симптомы сами по себе быстрее проходят (за 5−7 дней). Очень редко у детей может развиться тяжелое осложнение — мультисистемный воспалительный синдром (МВС). Это жизнеугрожающее осложнение коронавирусной инфекции, которое становится результатом чрезмерного ответа иммунной системы на COVID-инфекцию. При этом поражаются ...

Дек182020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Не Арина Родионовна, скорее Мэри Поппинс. Услуги социальной няни

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Рождение двойни для семьи – не только двойное счастье, но и двойная нагрузка. Чтобы снять часть забот, государство предлагает таким семьям воспользоваться услугами социальной няни. Кормить, гулять, сопровождать в поликлинику… Няня на подхвате тогда, когда это необходимо. Съемочная группа «Телеканала» побывала в семье Бакун. Чуть более года назад семья, где росла единственная дочь, стала многодетной. Чуть больше года назад в семье Вячеслава и Ольги Бакун, где воспитывалась единственная дочь Алиса, произошло пополнение. На свет появились малышки Алина и Женя. Семья в одночасье стала многодетной. А мама Ольга внезапно оказалась в ситуации, когда двух рук стало мало. Семья обратилась за помощью в соцслужбу. По законодательству родителям, у которых появилась двойня, полагается социальная нян...

Дек182020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Болезнь остановлена». История Даши, которой первой в Беларуси сделали самый дорогой укол в мире

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Даше Шепетовской всего год и четыре месяца, но она уже вошла в историю Беларуси. Год назад родители малышки узнали, что у их дочери спинально мышечная атрофия — тяжелое генетическое заболевание. Вчера, 17 декабря впервые в нашей стране малышке ввели лекарство, которое применяется для лечения СМА и считается самым дорогим в мире. Препарат девочка выиграла в лотерею. «Во время процедуры дочка вела себя спокойно и даже немного агукала, — улыбается ее мама Галина. Сейчас Галина и Даша находятся в РНПЦ «Мать и дитя». К 31 декабря их должны выписать, так что новый 2021 мама с дочкой планируют встречать дома. Семья надеется, что следующий год будет для них спокойнее нынешнего. А сейчас, пока крошка тихонько лежит в своей кроватке, Галина рассказывает, сколько всего они пережили за последни...

Дек112020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Детей я не брошу. Куда их бросать?» Врач Рустам Айзатулин о своих планах после увольнения из РНПЦ травматологии и ортопедии

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Рустам Айзатулин — травматолог-ортопед, уникальный для Беларуси специалист, который много сил вложил в изучение ортопедии у детей с нейромышечными и другими редкими заболеваниями. Он консультирует детей-подопечных сразу трех благотворительных проектов — «Геном», «РАНО», «Я РЕТТкая». Сейчас Рустам дорабатывает последний месяц в РНПЦ травматологии и ортопедии — контракт на 2021 год ему не продлили. ИМЕНА поговорили с ним о том, чем он планирует заниматься, что будет с детьми и как отреагировали коллеги на увольнение. На разговор с Рустамом у нас всего 40 минут. День у доктора расписан — слишком много пациентов ждут встречи с ним. Рустам с удовольствием рассказывает про работу с детьми, которых лечит. «Каждый ребенок уникальный», — уверенно говорит врач. Но после вопроса о планах на следу...

Дек42020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Были и те, кто шарахался от меня». Молодая мама — о своей инвалидности, рождении дочери и смысле жизни

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Виктория Ольшевская верит в силу своего имени. Но только ли в этом секрет силы духа и стойкости женщины, которая, несмотря на инвалидность, стала мамой, выяснила корреспондент агентства «Минск-Новости». Как корабль назовешь Каждое будничное утро молодая женщина выходит из подъезда, держась за ходунки. Рядом — очаровательная малышка. Это мама с дочкой. Вместе они идут в детский садик. Трехлетняя Женечка не торопится, терпеливо топает рядом. — Она другой меня не видела. Я же не вдруг перестала ходить. Врожденная травма позвоночника не оставила мне шансов на возможность передвигаться самостоятельно. Только однажды Женька спросила у меня, почему не могу ходить, как все. Я ответила, что у меня больные ножки, — вспоминает Виктория. Сама она была долгожданным первенцем в семье. Но сразу п...

Ноя252020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Как уйти из семьи мужчине, если ребенок — инвалид?» В Сети предлагают «инструктаж» по теме

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Попался на глаза просто восхитительный пост о том, как уйти из семьи (особенно если ребенок — инвалид, да-да!) и не испытывать при этом мук совести. Господи, мужчины и без того довольно легко бросают жен и детей, им еще для полного счастья вот такого вот инструктора не хватало. Ну правда. Куча ведь историй о том, как мужчина не справился с отцовством. Что ребенок, оказывается, может кричать всю ночь напролет. Что он требует к себе постоянного внимания. Что обессиленной жене не до тебя. Я просто не выдержал. Я не так себе это представлял. Это вообще не мое! А главное, очень просто отмотать назад. Если ты мужчина. Просто не выдержал, собрал чемодан — и пошел жить дальше. Помню, меня поразило до глубины души, когда актриса Валентина Титова в одной из телепередач вещала о том, что му...

Окт292020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Планирование беременности в семьях СМА

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Многие семьи, в которых уже есть ребенок со спинальной мышечной атрофией, задумываются о втором ребенке, но боятся, что у него тоже могут быть проявления этого заболевания, так как оно является наследственным. Наш центр поможет разобраться в вопросе «Можно ли родить здорового ребенка в семье, где уже есть ребёнок со СМА?». Елизавета Мусатова, врач-генетик и ПГТ консультант, расскажет о генетических причинах болезни, о том, кого может коснуться риск рождения ребенка со СМА, какие обследования нужно пройти для того, чтобы уточнить свои индивидуальные генетические риски и что делать в тех случаях, когда риск рождения ребенка со СМА определён как высокий. На вебинаре поговорили о том, какие генетические обследования необходимо пройти будущим родителям, чтобы снизить риски рождения реб...

Сен92020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Медики систематизировали симптомы детского мультивоспалительного синдрома при COVID-19

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Ученые провели систематический обзор исследований детского мультисистемного воспалительного синдрома как одного из осложнений COVID-19 и выявили основные симптомы этого состояния. Среди них оказались лихорадка, боль в животе с диареей и рвота. Кроме того, как сообщается в статье для журнала The Lancet, у детей в крови находили высокие концентрации воспалительных маркеров и маркеров поражения сердца, а почти у половины больных наблюдалось нарушения работы сердца. Большинство исследований педиатрических случаев COVID-19 указывают на то, что в целом дети переносят болезнь довольно легко. Однако еще в начале мая 2020 года исследователи из Восстановительного центра Южной Темзы опубликовали отчет о восьми тяжелобольных детях с COVID-19, у которых наблюдались воспалительные реакции почти во вс...

Июл42020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Нам сказали: смиритесь, не привыкайте к ребенку, исход будет один – он умрет»: В Россию вернулся годовалый Дима Тишунин, который прошел уникальную генную терапию

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Родителям удалось собрать космическую сумму на спасение своего ребенка Встречаемся на детской площадке у многоэтажки на юго-западе Москвы, где семья сейчас снимает квартиру. Разумеется, с соблюдением всех мер безопасности - все в масках. - Диме сейчас никак нельзя заболеть, - объясняет отец, Александр Тишунин. Дима - мальчик-улыбашка - сидит в коляске. Несколько месяцев назад историей Димы Тишунина прониклась вся страна. Мальчика с редчайшим диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) спасали всем миром, собирая деньги на дорогостоящую генную терапию, которую можно было получить только за рубежом. И в итоге произошло настоящее чудо. «ДО 5 МЕСЯЦЕВ ДИМА ХОРОШО РАЗВИВАЛСЯ» Александр и Виктория Тишунины когда-то закончили с отличием один московский вуз - Российский государственн...

Июн232020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца они заметили, что девочка чуть меньше движется, и пошли к врачу. После исследований подтвердился диагноз «спинально-мышечная атрофия» (СМА). Ещё недавно дети с этой редкой болезнью умирали, потому что со временем теряли способность ходить, есть и даже дышать. Но сейчас у семей с такими детьми есть шанс — существует три препарата. Один из них стоит 2,1 миллиона долларов (145 миллионов рублей) за один укол, но он делается раз в жизни. Правда, нужно успеть поставить его как можно раньше, лучше до шести месяцев. Медицинский обозреватель Мария Тищенко узнала у семьи, как они узнали о диагнозе, как планируют бороться и почему так сложно добиться бесплатного лечения. Спинально-мышечная атрофия...

Июн162020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Врачей заставляют врать». Доктор Курмышкин — о том, что Россия может и должна сделать для своих детей, больных СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

Только что в Ростове Курмышкин ходил с матерью больного ребенка в поликлинику на врачебную комиссию (ВК). Встретились перед этим с неврологом. «Хорошая женщина, реально хочет нам помочь, но боится начальства, — рассказывает Курмышкин. — В результате долго мялась, потом сообщает: "Вам по этому поводу надо обратится к одному меценату. Он вам поможет. Он всем помогает со СМА, про него пишут в нашем закрытом чате ростовских неврологов. Он находит деньги для всех пациентов со СМА в стране, организовал специальный фонд для помощи им. Я сейчас не помню его фамилию, сейчас напишу коллегам и вышлю вам". Через некоторое время действительно высылает данные этого человека. Вот, посмотрите». Курмышкин показывает присланную ему переписку в мессенджере, диалог в чате пациента и ростовского невролога: ...

Июн62020 by МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Радуга» будет работать. Центр медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов не будут закрывать

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

«Радуга» будет работать. Центр медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов не будут закрывать. Решение областных властей на встрече с родителями озвучил губернатор Гомельщины Геннадий Соловей. Как будет организована дальнейшая работа центра, и как решат вопрос с детскими садами, которых так не хватает растущему микрорайону? Обо всем этом в репортаже нашего корреспондента, который побывал на встрече. Судьба центра медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов «Радуга» снова оказалась в центре внимания. Напомним, закрытие центра планировалась на июль. На встречу с родителями детей, посещающих учреждение, приехал губернатор области Геннадий Соловей. Вместе с ним город посетила команда специалистов: представители облздрава, комитета по труду и...