семья | МИОПАТИЯ.BY

Фев282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах

Фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра» уже сформировал первый список пациентов, в том числе со спинальной мышечной атрофией, для которых будут закуплены лекарства. На эти цели правительство России направило первый транш в размере 10 млрд рублей. RT поговорил с главой фонда Александром Ткаченко о том, кто попадает в список подопечных «Круга добра», что делать, если регионы «футболят» семьи с больными детьми, и почему на сайте организации не будет подробных анкет и фотографий маленьких пациентов. Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан 6 января 2021 года. Он будет использовать средства, полученные от повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год. Правительство России уже направило первые 10 млрд рублей на закупку лека...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси запущен проект международной технической помощи "Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни". Сегодня в Минске состоялся круглый стол участников проекта, передает корреспондент БЕЛТА. Особое внимание в проекте будет уделяться тяжелобольным детям и их семьям в регионах. Ожидается, что поддержку получат 1,5 тыс. тяжелобольных детей, из них 1,2 тыс. проживающих в семьях и 300 - постоянно находящихся в интернатах. Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова подчеркнула, что проект сложный, потому что включает четыре разных направления, широкий охват получателей помощи и партнерских организаций. "Наша задача - не переделывать законодательство, а помо...

Фев212021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В семье за 10 месяцев родились 10 детей (все свои!). Супруги не намерены останавливаться

НОВОСТИ

Несколько лет назад молодая мать-одиночка из России Кристина Гагаркина отдыхала в Батуми, где познакомилась с грузинским бизнесменом Галипом Озтюрком. Вскоре они поженились и решили завести детей, но не стандартным способом, а с помощью суррогатного материнства. За 10 месяцев 23-летняя девушка стала мамой 10 малышей, и пара на этом не планирует останавливаться. Свою первую дочь Кристина родила рано — в 17 лет, но отношения с отцом ребенка не сложились. Через два года на отдыхе она познакомилась с 52-летним Галипом. Несмотря на большую разницу в возрасте, они понравились друг другу, завязались отношения. По словам девушки, сначала они хотели завести ребенка обычным способом: «Все должно было быть как у людей: планирование, беременность, роды. Но Галип загорелся идеей иметь много дет...

Фев182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней». История любви и борьбы двух людей с инвалидностью

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

— Когда мама первый раз увидела Варю, расплакалась. Не справилась с эмоциями. Я ей ничего заранее не рассказывал, просто поставил перед фактом, когда Варька уже приехала, — вспоминает знакомство семьи со своей новой избранницей Александр Чеботарев. — Сейчас мама и Варя дружат. «Выпил и прямо на железнодорожных путях уснул. Хорошо, что живым остался» — Зай, чай достать? Он на полке над столом, — заботливо спрашивает Александр. — Я сама. Вам с сахаром или без? — откликается Варвара. — На диетах сидите? Вы и так худые! — смотрит на нас с фотографом. — Это я за свободной кофтой все лишнее прячу. Мы вчера картофельную бабку делали — с радостью угостим. — Варвара вкусно готовит? — Мы оба умеем, — смущается Александр. — Лучше всего у Вари получается сырный суп. Живем вместе год, знаком...

Янв302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

САМА со СМА. Как девушка с редким генетическим заболеванием меняет свою жизнь и жизнь других

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Вике Тарасевич 19 лет. У нее сложное генетическое заболевание — СМА 2 типа. Но девушке внимание к болезни не нравится. И описание такое не понравится. Потому что оно не крутое, а Вика — крутая. В прошлом году она закончила школу с золотой медалью. Поступила в БГУ на заочное обучение на факультет философии и социальных наук. Удаленно начала учебный курс по веб-дизайну в Мичиганском университете США. Добилась, чтобы в ее доме установили нестандартный пандус — вертикальную платформу. А в ноябре зарегистрировала некоммерческую благотворительную организацию — «Связанные добром с Викторией». Чтобы менять не только свою жизнь, но и жизнь других людей с инвалидностью. «А у вас такого нет!» Так Вика в детстве говорила о своей неизлечимой болезни. Девушка уверена: если воспринимать диагноз как особ...

Янв292021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Ни себе, ни мужу. Мужское / Женское.

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ

35-летняя инвалид-колясочник Анастасия Ильина из Мурманской области добивается, чтобы ее детей забрали в детский дом. Уже полгода малыши воспитываются бывшим мужем, и Анастасия боится за их жизнь. Она утверждает, что в семье отца малышей бьют, не кормят и отказываются от лечения тяжелобольной дочери. Она уверена, что бывший муж забрал детей ради финансовой выгоды. Однако сам Алексей Ильин считает себя заботливым и любящим отцом – по его словам, Анастасия просто не может смириться с разводом и готова на все, чтобы разрушить его новую семью. В студии программы «Мужское / Женское» пробуют разобраться, почему на самом деле разрушилась семья Ильиных, будет ли детям лучше в детском доме, и какие скелеты в шкафу хранят бывшие супруги. https://www.1tv.ru...

Янв282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000). Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Пока заболевание остается неизлечимым. Эту болезнь врачи в России часто диагностируют поздно. Ольга Гремякова, мама семилетнего Гордея, сама догадалась, что у ее сына миодистрофия Дюшенна: заметила симптомы, нашла информацию и отвезла сына к врачам, которые подтвердили ее опасения. Ольга и ее семья создали благотворительный фонд «Гордей», чтобы улучшать качество медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с МДД и их семьям. В декабре фонд провел первую в России конференцию для родителей и врачей, посвященную...

Янв282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Помочь тем, кому это нужнее. Кто и на каких условиях может получить средства реабилитации и услуги няни

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В комитете по труду, занятости и социальной защите облисполкома ответили на самые распространенные вопросы. В Беларуси выстроена комплексная система государственной поддержки незащищенных категорий населения. Рассчитывать на помощь может каждый, кто оказался в трудной жизненной ситуации. Потеряв здоровье и возможность самостоятельно о себе позаботиться, люди часто обращаются в социальную службу с вопросами о том, как получить нужные средства реабилитации, материальную помощь, компенсировать затраты на уход за тяжело больным родственником, найти няню, которая помогла бы заботиться о ребенке с инвалидностью. В комитете по труду, занятости и социальной защите облисполкома ответили на самые распространенные вопросы. ? Моя мама живет в Гродно. В декабре прошлого года ей дали первую групп...

Янв272021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Слепая мама: Патриция | Быть мамой

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Патриция родилась на маленьком сроке, из-за этого у нее ретинопатия недоношенных - кислород, по сути, выжег ей глаза. Всю свою жизнь девушка видела лишь силуэты и могла различить день и ночь. Со своим мужем, Денисом, Патриция познакомилась в голосовом чате. В итоге семья решила завести ребенка. Будущие родители боялись, что их первенец может быть незрячим, однако все обошлось. Это сюжет о буднях необычной семьи с совершенно обычным ребенком. Как слепая мама справляется с кормлением? Как выходит на прогулки и преодолевает едкие уколы прохожих? Каким видит будущее своего ребенка? TUT.BY...

Дек292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Спроси у неба. История Ольги Германенко — мамы девочки со СМА и директора фонда, который помогает сотням российских семей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Страшно узнать, что твой ребенок болен. Еще страшнее услышать, что помочь ему никто не может, потому что не знает, как. Такое случалось с мамами детей со спинальной мышечной атрофией еще 10 лет назад. С неизвестностью столкнулась и Ольга Германенко. «Новая» рассказывает историю мамы девочки со СМА: от постановки диагноза до создания фонда, который сейчас помогает сотням семей Октябрь 2008 года Ольге Германенко — 24 года. Есть диплом по специальности индийская философия, была поездка в Индию, любовный роман, ссора и возвращение на родину. Ольга держит на руках новорожденную девочку. Маленькую Алину только что выписали из роддома с оценкой 8–9 по шкале Апгар. — У нас была родительская группа в «Живом журнале». Называлась «Осенние детки». Сначала все были беременные, рожали, делились фот...

Дек292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Нашим пациентам иногда проще переехать в другой регион, чем добиваться лечения в своем». Почему для пациента с СМА выиграть суд — не значит получить лечение

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ

В России около 1100 человек с редкой болезнью СМА — спинально-мышечной атрофией. Дети с СМА без лечения редко доживают до взрослого возраста. В 2020 году в России таким пациентам стали доступны сразу два препарата. Казалось, что теперь каждый имеет право получить лекарство. Но в реальности больным и их родственникам приходится штурмовать чиновничьи кабинеты, чтобы добиться законного лечения. Поэтому весь год деньги на лечение многих детей со спинально-мышечной атрофией собирали, как обычно, в интернете. Что мешает государству лечить детей и взрослых и какие изменения в сфере помощи больным СМА произошли в этом году, спецкору “Ъ” Ольге Алленовой рассказала основатель благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. «По нашим подсчетам, нужно 36 млрд руб. в год на лечение всех — и д...

Дек272020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Помните Веслава из Барановичей, который ухаживал за отцом — и оказался должен государству? Он выиграл суд

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Помните Веслава Соколовского из Барановичей, который оказался должен государству почти 8 тысяч рублей за то, что пытался совместить обучение в университете по индивидуальному плану с уходом за отцом-инвалидом? Вы тогда еще очень эмоционально откликнулись на эту историю — и быстро собрали мужчине сумму, необходимую для расчетов с государством. Но Веслав решил не сдаваться: полтора года он через суд добивался отмены этого решения — и все-таки победил. На новое рассмотрение гражданское дело направили после обращения Веслава Соколовского в Верховный суд — и 18 декабря суд Барановичского района и города Барановичи огласил вердикт: в иске межрайонного прокурора в интересах управления по труду, занятости и социальной защите Барановичского горисполкома отказать. Отмены решения суда Веслав до...