семья | МИОПАТИЯ.BY

Июл142021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Семья, где муж в инвалидной коляске

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Александр получил травму в армии — неудачно упал с турника и его парализовало. Во времена пейджеров и чатов по тв, он отправил сообщение девушке, Инне. Полгода они общались, но парень не говорил о своей инвалидности. А когда они встретились, то... разочаровались в друг друге. Но жизнь все расставила на свои места: сегодня они счастливая семья с двумя детьми и классным котом! и это несмотря на то, что родители были против отношений. Но не стоит обольщаться, ситуация, в которой оказалась эта семья, очень и очень непростая — и наши герои откровенно рассказывают о всех трудностях совместной жизни. Источник TUT.BY...

Июл112021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Самое частое из редких. Как лечат генную мутацию?

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Отчего мышцы слабеют? Редкие (орфанные) заболевания — это особая категория, включающая те болезни, которые диагностируются у малого количества пациентов. Но оттого самим больным, а также их родственникам не легче. Спинальная мышечная атрофия (СМА) ― одно из них. Его называют самым частым заболеванием из редких. Им болеет один новорожденный на 6-10 тыс. В России в реестре пациентов фонда «Семьи СМА», который помогает больным и их семьям, сейчас 1138 человек. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, связанное с мутациями в гене SMN1, может проявляться как с первых месяцев жизни, так и позже. Поражает оно двигательные нейроны спинного мозга, отчего нарастает мышечная слабость. Всё начинается с мышц ног, затем слабость распространяется далее по телу и доходит даже до мышц, отвечающ...

Июл92021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Наши дети – не кара и не испытание. Это наш образ жизни». Как живет многодетная семья, в которой двое детей имеют инвалидность

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

– Наши дети – все очень разные. Максим – самый шумный, но сострадательный и обидчивый. Виктория – девочка, которой везде надо добежать, залезть, попрыгать. Надежда – ответственная, спокойная, а еще самая беспроблемная в плане здоровья… О своих детях молодечненка Вера Сивец рассказывает мне в городском парке. Тут же с ней вместе – Надя, Максим и Вика. Старшая, Надежда, старается занять малышей, но те периодически дергают маму и спрашивают, когда же наконец пойдут на батут. Кажется, обычная жизнь многодетной семьи. И все же… Виктория. Девочка, которая до четырех лет перенесла три серьезные операции Активная Вика больше всех детей не может дождаться, когда же надоедливый журналист отпустит на аттракционы. Ситуацию на какое-то время спасают попкорн, Надя и телефон. А тем временем мама рас...

Июл12021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Ко мне подходят мужики и говорят: крутая коляска, девушки клюют?»

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Максим Семашко – хакер в инвалидной коляске, с татуировками на всем теле и хорошим чувством юмора. У него движется только кисть одной руки, но он надеется некогда создать роботоруку. И такое вполне возможно, ведь он умеет добиваться целей. По крайней мере одна его мечта уже сбылась – он купил квартиру и переехал жить с небольшой Любани в столицу. В беседе с «Белсатом» Максим рассказывает, как ищет способы чувствовать жизнь в полной мере и как хочет своим примером вдохновлять других. «Мне не нравилось, что я вызываю чувство жалости» «Ну что, неудобно догонять, если я до 10 километров в час разгоняюсь?»- хитро подмигивая, говорит Максим, когда мы, немного задыхавшись, догоняем его возле пешеходного перехода. Парню 21 год, у него неизлечимая генетическая болезнь – спинальная мышечная...

Июн302021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Первая замещающая семья для пожилого человека появилась в Минске

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Новая форма социального обслуживания пожилых людей и лиц с инвалидностью — замещающая семья — уже не первый год применяется в регионах страны. Минск до недавних пор к этой практике только присматривался. И вот в июне в Московском районе столицы заключен первый договор оказания социальных услуг в замещающей семье. Подробнее об этом — в материале корреспондента агентства «Минск-Новости». Одним домом Две племянницы взяли на себя заботу о своей 83-летней тете Еве Ильиничне. После смерти сына жившая в Украине женщина осталась одна, здоровье в последние годы сильно ухудшилось. Поэтому с готовностью приняла предложение племянниц переехать к ним в Минск. Она имеет I группу инвалидности, нуждается в постоянном уходе. — О том, чтобы отдать тетю в дом-интернат, не было даже речи. Это же родная с...

Май282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Еще в прошлом году 3-летний Влад Касперович мог стать первым ребенком, получившим лечение от редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии (далее — СМА) — в Беларуси. Но не стал. Родители мальчика собрали деньги на дорогостоящий препарат «Спинраза», но Минздрав за полгода так и не смог договориться с производителем и закупить лекарство. Времени ждать больше не было, болезнь прогрессировала с каждым днем, и семья вынуждена была уехать в Польшу. Там Владик бесплатно уже получил три из шести необходимых в первый год лечения укола. Пока переезд остается надежным способом для белорусов спасти жизнь своим детям со СМА, так как наше государство до сих пор не гарантирует лечение. В конце прошлого года две маленькие белоруски — Даша Шепетовская из Новополоцка и София Жагунь...

Май252021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Валерий Спиридонов: Как живет человек, который отказался от пересадки головы

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

В 2015-м году историю Валерия Спиридонова знали абсолютно все. Обычный программист из Владимира был top-героем российских и зарубежных телешоу. Именно он готов был отдать свою голову для фантастической трансплантации Серджио Канаверо. Профессор пообещал пересадить голову на донорское тело. Операцию назначили на 2017 год. В итоге историческая трансплантация не свершилась, но, тем не менее, жизнь Валерия поменялась на 180 градусов. Как он сейчас живёт и мечтает ли до сих пор о новом теле — об этом в документальном фильме Mash. Внтури: 00:53 - Почему Владимира Спиридонова не шокировало появление Серджио Канаверо в 2015 году 01:43 - Почему Валерий согласился стать добровольцем 02:03 - О диагнозе Валерия, и как справились с этим его родители 02:54 - Чем будущая жена Валерия Спиридон...

Май242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Адресная помощь: органы социальной защиты помогут белорусам пережить трудные времена

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Оказаться в сложной жизненной ситуации, когда денег не хватает даже на самое необходимое, страшно, еще ужаснее, когда испорчено имущество или жилье в результате пожара или природной катастрофы. В таких случаях гражданин вправе получить материальную поддержку от государств в виде адресной помощи. Что такое адресная помощь? Одним из направлений политики Республики Беларусь является поддержка населения, обеспечение социальной стабильности и поддержание уровня доходов. В связи с этим в 2012 году был принят Указ №41, которым регламентирован порядок предоставления финансовой помощи малоимущим категориям граждан. Согласно этому документу, система государственной адресной социальной помощи (ГАСП) включает 4 вида социальных пособий: ежемесячное или единовременное социальные пособия; социа...

Май242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Люди, которые могут. Валерий Спиридонов

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Валерию Спиридонову 33 года. Он родился во Владимире. Сейчас живет с женой в США и обучается в университете Флориды на магистерском курсе компьютерных технологий. У него синдром Вердинга-Хоффмана — тяжелая форма мышечной атрофии. Валерий Спиридонов расскажет: • Люди с инвалидностью в России и Америке – какова разница качества жизни? • Когда и как Валерий познакомился со своей женой и как развивались их отношения? • С чего начал свою карьеру в программировании? • Почему решил переехать в США? Пять лет назад Валерий приобрел мировую известность благодаря участию в проекте трансплантации головы у доктора Канаверо. Источник Доступ открыт! Когда я закончил университет, то поймал себя на мысли, что компьютеры – это то, чем я могу управлять, имея ограничения по здоровью....

Май72021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как сэкономить 2 миллиона долларов и больше, или поговорим о генетике

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Написать эту статью меня подтолкнул шквал публикаций о поиске 2 миллионов долларов на лечение обреченных детей со спинальной мышечной атрофией. Почему сейчас это редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия- стало так часто упоминаться в СМИ? Что, раньше им не болели? Болели и известно оно с конца 19 века, когда немецкий врач Гидо Вердниг и австрийский Иоганн Хоффман описали это тяжелое заболевание. Самое интересное, что уже первые случаи заболевания были описаны в одной семье, и это несомненно наталкивало врачей на мысль о генетических причинах заболевания. Но развитие генетики в конце 19 века явно не позволяло делать какие-то выводы. Что это за болезнь – спинальная мышечная атрофия? Я не собираюсь детально описывать это тяжелое заболевание, его детальное описание есть...

Май62021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Хочу видеть небо не только из окна собственной квартиры». В Беларуси разработали проект по подбору нянь для особенных детей

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Болезнь ребёнка – штука коварная, требует круглосуточного присутствия в жизни ребёнка. А ещё маме иногда хочется выйти на улицу, ну хотя бы раз в неделю». Словами Натальи Кирпичник, мамы девочки со спинальной мышечной атрофией первого типа (СМА 1 типа) можно выразить мнение всех родителей, которые воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями. Команда минского отделения «Клуба добряков» из 7 человек разработала концепцию сервиса по подбору нянь для особенных детей. И уже в начале мая две семьи смогут получить квалифицированную помощь. «Нянь для особенных детей нигде не обучают» Любовь Рощина-Леонькова в феврале прошлого года открыла минское отделение благотворительного фонда «Клуб добряков». И вот уже чуть больше года команда волонтеров старается сделать жизнь семей с детьми с инвалидность...

Май32021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Повышаются некоторые размеры пенсий и детские пособия – что еще изменится в мае

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В связи с ростом БПМ с 1 мая в Беларуси повышаются некоторые виды пенсий, а также увеличиваются размеры различных видов пособий и социальных выплат и доплат. В мае также стартует регистрация на ЦТ, а пенсионеры смогут ездить в электричках за полцены. Какие изменения еще ожидаются – в обзоре БЕЛТА. Новый размер БПМ Бюджет прожиточного минимума в среднем на душу населения с 1 мая увеличится на 4%: с Br262,87 до Br273,27. Эта величина также будет применяться для исчисления социальных выплат до 31 июля. Так, для трудоспособного населения БПМ с 1 мая равняется Br303,53, пенсионеров – Br207,06, детей в возрасте до 3 лет - Br174,51, детей от 3 до 6 лет - Br241,29, детей от 6 до 18 лет – Br294,36. Пенсии В связи с ростом БПМ с 1 мая в Беларуси пересмотрели уровень доплат за возраст и надбав...