семья | МИОПАТИЯ.BY

Май72021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как сэкономить 2 миллиона долларов и больше, или поговорим о генетике

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Написать эту статью меня подтолкнул шквал публикаций о поиске 2 миллионов долларов на лечение обреченных детей со спинальной мышечной атрофией. Почему сейчас это редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия- стало так часто упоминаться в СМИ? Что, раньше им не болели? Болели и известно оно с конца 19 века, когда немецкий врач Гидо Вердниг и австрийский Иоганн Хоффман описали это тяжелое заболевание. Самое интересное, что уже первые случаи заболевания были описаны в одной семье, и это несомненно наталкивало врачей на мысль о генетических причинах заболевания. Но развитие генетики в конце 19 века явно не позволяло делать какие-то выводы. Что это за болезнь – спинальная мышечная атрофия? Я не собираюсь детально описывать это тяжелое заболевание, его детальное описание есть...

Май62021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Хочу видеть небо не только из окна собственной квартиры». В Беларуси разработали проект по подбору нянь для особенных детей

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Болезнь ребёнка – штука коварная, требует круглосуточного присутствия в жизни ребёнка. А ещё маме иногда хочется выйти на улицу, ну хотя бы раз в неделю». Словами Натальи Кирпичник, мамы девочки со спинальной мышечной атрофией первого типа (СМА 1 типа) можно выразить мнение всех родителей, которые воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями. Команда минского отделения «Клуба добряков» из 7 человек разработала концепцию сервиса по подбору нянь для особенных детей. И уже в начале мая две семьи смогут получить квалифицированную помощь. «Нянь для особенных детей нигде не обучают» Любовь Рощина-Леонькова в феврале прошлого года открыла минское отделение благотворительного фонда «Клуб добряков». И вот уже чуть больше года команда волонтеров старается сделать жизнь семей с детьми с инвалидность...

Май32021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Повышаются некоторые размеры пенсий и детские пособия – что еще изменится в мае

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В связи с ростом БПМ с 1 мая в Беларуси повышаются некоторые виды пенсий, а также увеличиваются размеры различных видов пособий и социальных выплат и доплат. В мае также стартует регистрация на ЦТ, а пенсионеры смогут ездить в электричках за полцены. Какие изменения еще ожидаются – в обзоре БЕЛТА. Новый размер БПМ Бюджет прожиточного минимума в среднем на душу населения с 1 мая увеличится на 4%: с Br262,87 до Br273,27. Эта величина также будет применяться для исчисления социальных выплат до 31 июля. Так, для трудоспособного населения БПМ с 1 мая равняется Br303,53, пенсионеров – Br207,06, детей в возрасте до 3 лет - Br174,51, детей от 3 до 6 лет - Br241,29, детей от 6 до 18 лет – Br294,36. Пенсии В связи с ростом БПМ с 1 мая в Беларуси пересмотрели уровень доплат за возраст и надбав...

Апр72021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Няня для особенного ребенка: Мамы г. Ельска, о том насколько такая услуга востребована

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Для семей, в которых есть дети с особенностями развития, вся жизнь сосредоточена только на больном ребенке. О себе родители совсем не думают. Но ведь и им нужна передышка, чтобы решить неотложные дела или хотя бы отдохнуть пару часов. Жизнь таких мам состоит из постоянной беготни: собрать документы, записаться на прием к нужному специалисту, купить лекарства… И это не говоря о сугубо бытовых трудностях, например, если семья с ребенком-колясочником живет на третьем или пятом этаже. – Сын у нас уже взрослый – 19 лет, но для нас он по-прежнему ребенок, – рассказывает ельчанка М. Д. – Муж работает, а я ухаживаю за сыном с тяжелой степенью инвалидности (I группа), требующим круглосуточного ухода, в том числе постоянной санации (кто знает, тот поймет). Как-то муж меня спросил, смогла бы...

Апр52021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В каждом классе есть один носитель болезни: что такое СМА и как ее распознать

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Врач рассказал о вероятности рождения ребенка со СМА О том, каковы риски рождения ребенка со СМА, как передается заболевание, по каким симптомам его можно заподозрить и как работают препараты, наши коллеги из E1.RU поговорили с врачом-неврологом, руководителем отдела паллиативной медицинской помощи ОДКБ № 1 Еленой Сапего. — Елена Юрьевна, что такое СМА? — Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание. У здорового человека есть ген SMN1, который отвечает за выработку белка SMN. Этот белок необходим двигательным нейронам, клеточкам в спинном мозге, которые отвечают за наше движение. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден и белок не вырабатывается. Ребенок рождается с хорошими сохранными клетками, но, поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетк...

Апр52021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дети-смайлики. Как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Каждый год в России умирают дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), страшным заболеванием, из-за которого перестают работать мышцы. Многих из этих детей можно было спасти, если бы их начали вовремя лечить. Но государство покупает лекарства слишком поздно или не покупает вообще. Мы встретились с семьями, которые всеми силами спасают своих малышей и ищут 160 миллионов рублей на незарегистрированное в России лекарство, и поговорили с теми, кто уже собрал эту колоссальную сумму и поставил ребенку укол - работает ли препарат, догонит ли ребенок сверстников? И попытались разобраться, почему государство не обеспечивает детей препаратами от СМА, которые уже зарегистрированы в России и должны выдаваться бесплатно. Пока родители судятся с минздравами, сотни малышей ждут и медленно умирают. ...

Мар182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Няни особого назначения»

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

На базе Сморгонской первичной организацией «Огонёк надежды» Гід па жыцці/ ОО ”БелАПДИиМИ” создан общественный центр социальных услуг «Няня особого назначения». Его работа направлена на поддержку семей, в которых проживают дети и молодые люди с инвалидностью. Инициатива реализуется в рамках проекта «Искусство за инклюзию людей с инвалидностью», при поддержке Агентства США по международному развитию (USAID). «Няни особого назначения» – это четыре активные и мотивированные мамы первичной организации. У одной из них, например, колоссальный опыт помощи собственному ребенку с двигательными нарушениями, которым она готова поделиться с другими родителями. Другая няня на собственном опыте хорошо знает, как найти подход к человеку с тяжелыми множественными нарушениями. Социальные няни будут оказ...

Мар42021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«В школе думали, что приводит бабушка». История Даши, у которой разница в возрасте с мамой 45 лет

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Мечта многих девочек — чтобы мама была подружкой. Но в большинстве случаев это случается при минимальной разнице в возрасте. Зоя Леоновна родила Дашу, когда ей было уже 45 лет. В детсадовском возрасте девочка думала, что она приемная, и прямо задавала этот вопрос маме, у Даши не укладывалось в голове, почему такая маленькая девочка родилась у такой взрослой женщины. В школе одноклассники думали, что Дашу приводит бабушка, но девочка гордо отвечала, что это ее мама. Переходный возраст привел за собой конфликты, а позже и серьезные ссоры, после которых Даша часто вызывает 71-летней маме скорую помощь. Зоя Леоновна не понимает дочь, а дочь не понимает маму. Но они очень хотят найти общий язык. Источник: https://news.tut.by/society/721201.html?c...

Фев282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра» уже сформировал первый список пациентов, в том числе со спинальной мышечной атрофией, для которых будут закуплены лекарства. На эти цели правительство России направило первый транш в размере 10 млрд рублей. RT поговорил с главой фонда Александром Ткаченко о том, кто попадает в список подопечных «Круга добра», что делать, если регионы «футболят» семьи с больными детьми, и почему на сайте организации не будет подробных анкет и фотографий маленьких пациентов. Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан 6 января 2021 года. Он будет использовать средства, полученные от повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год. Правительство России уже направило первые 10 млрд рублей на закупку лека...

Фев262021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Большой проект поддержки тяжелобольных детей и их семей запущен в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси запущен проект международной технической помощи "Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни". Сегодня в Минске состоялся круглый стол участников проекта, передает корреспондент БЕЛТА. Особое внимание в проекте будет уделяться тяжелобольным детям и их семьям в регионах. Ожидается, что поддержку получат 1,5 тыс. тяжелобольных детей, из них 1,2 тыс. проживающих в семьях и 300 - постоянно находящихся в интернатах. Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова подчеркнула, что проект сложный, потому что включает четыре разных направления, широкий охват получателей помощи и партнерских организаций. "Наша задача - не переделывать законодательство, а помо...

Фев212021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В семье за 10 месяцев родились 10 детей (все свои!). Супруги не намерены останавливаться

НОВОСТИ

Несколько лет назад молодая мать-одиночка из России Кристина Гагаркина отдыхала в Батуми, где познакомилась с грузинским бизнесменом Галипом Озтюрком. Вскоре они поженились и решили завести детей, но не стандартным способом, а с помощью суррогатного материнства. За 10 месяцев 23-летняя девушка стала мамой 10 малышей, и пара на этом не планирует останавливаться. Свою первую дочь Кристина родила рано — в 17 лет, но отношения с отцом ребенка не сложились. Через два года на отдыхе она познакомилась с 52-летним Галипом. Несмотря на большую разницу в возрасте, они понравились друг другу, завязались отношения. По словам девушки, сначала они хотели завести ребенка обычным способом: «Все должно было быть как у людей: планирование, беременность, роды. Но Галип загорелся идеей иметь много дет...

Фев182021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней». История любви и борьбы двух людей с инвалидностью

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

— Когда мама первый раз увидела Варю, расплакалась. Не справилась с эмоциями. Я ей ничего заранее не рассказывал, просто поставил перед фактом, когда Варька уже приехала, — вспоминает знакомство семьи со своей новой избранницей Александр Чеботарев. — Сейчас мама и Варя дружат. «Выпил и прямо на железнодорожных путях уснул. Хорошо, что живым остался» — Зай, чай достать? Он на полке над столом, — заботливо спрашивает Александр. — Я сама. Вам с сахаром или без? — откликается Варвара. — На диетах сидите? Вы и так худые! — смотрит на нас с фотографом. — Это я за свободной кофтой все лишнее прячу. Мы вчера картофельную бабку делали — с радостью угостим. — Варвара вкусно готовит? — Мы оба умеем, — смущается Александр. — Лучше всего у Вари получается сырный суп. Живем вместе год, знаком...