семья | МИОПАТИЯ.BY

Сен202020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Девушка вышла замуж за инвалида со спинальной мышечной атрофией, но в Сети её считают лицемеркой

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

24-летняя Ханна Эйлуорд впервые увидела Шейна в документальном видео о нейромышечных заболеваниях. Тогда он показался ей милым и забавным, поэтому девушка и решила ему написать. К удивлению обоих, между парой завязались отношения, которые прошли проверку временем и славой. Влюблённые даже завели свой канал на YouTube, чтобы рассказывать о различных заболеваниях и трудностях жизни с инвалидом, пишет Lad Bible. 28-летний Шейн Буркау всю свою жизнь провёл в инвалидном кресле из-за спинальной мышечной атрофии. О своей жизни он даже написал несколько книг, но и подумать не мог, что ему повезёт встретить свою любовь. Недавно пара решила сыграть свадьбу, проведя небольшую церемонию дома из-за пандемии. Фото счастливого события молодожёны выложили в соцсети, и фанаты тут же бросились их поз...

Сен12020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«19 по паспорту, по уму — шестилетка». Как мама, которая воспитывает троих инвалидов, попросила государство о помощи

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

В марте этого года помощник президента по Брестской области Анатолий Маркевич встретился в Дрогичине с мамой-одиночкой Александрой Климчук. Женщина рассказала, что воспитывает трех детей инвалидов, живет в чужом доме, дети растут, а своей крыши над головой у семьи нет. Анатолия Маркевича она попросила помочь со строительством квартиры в райцентре. Тот пообещал разобраться — и уехал. С той встречи прошло пять месяцев и одни президентские выборы. В жизни Александры за это время существенных изменений не произошло. Все стабильно: как жила с тремя детьми-инвалидами в чужом деревенском доме, так и живет; квартиру как не могла построить, так и не может. 36-летняя Александра Климчук живет в агрогородке Новая Попи́на. Рядом есть обычная Попи́на. Она такая же, как Новая, но поменьше. Дом, в кото...

Июл162020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

BIOCAD поддержал семьи детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

При финансовой поддержке биотехнологической компании BIOCAD благотворительный фонд «Семьи-СМА» запустил специальную программу, в рамках которой более 250 семей получат мешок Амбу – механическое ручное устройство, снимающие состояние респираторной угрозы. Таким образом, фонд закрывает годовую потребность в специальных устройствах, жизненно необходимых для детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА). По данным фонда, запрос на помощь в приобретении мешка Амбу является одним из наиболее частых. Основная задача этого аппарата заключается в проведении реанимационной помощи, искусственной вентиляции легких, профилактике дыхательных нарушений. Он является жизненно важным и одним из главных инструментов скорой помощи, который должен быть у людей с диагнозом СМА. «Пациенты-СМА и их...

Июл82020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Кому положена бесплатная няня?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Сестра ожидает двойню. Слышала, что в таком случае она имеет право на бесплатную няню? Н. Конюк, Минск Да. Это так. Как отметили в комитете по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома, правом на бесплатную няню обладают неполные семьи и родители, воспитывающие двоих и более детей с ограниченными возможностями, а также мамы и папы или единственный родитель в неполной семье — инвалиды 1-й или 2-й группы. Так, семьям, воспитывающим двоих детей, родившихся одновременно, услуги няни предоставляются на срок до 20 часов в неделю; семьям, воспитывающим троих и более детей, родившихся одновременно, — до 40 часов в неделю; семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, — до 20 часов в неделю; семьям с малолетними детьми, в которых родители - инвалиды 1-й, 2-й группы, — до 20 часов в не...

Июн262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Трэба любіць тое, што табе дадзена». Гісторыя адной простай жанчыны, якая даглядае мужа з інваліднасцю

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Быць жонкай – гэта мастацтва. Быць жонкай чалавека з інваліднасцю – гэта высокае мастацтва. Святлана называе сябе звычайнай, вясковай. Яна любіць свой дом і ўжо звыклася з цяжкай працай, да якой дадаецца яшчэ і штодзённы догляд мужа з 1-й групай інваліднасці. І магчыма, мы б не даведаліся пра яе лёс, калі б у Ельскім гарвыканкаме ёй не адмовілі ў афармленні па доглядзе мужа. Але Святлана не скардзіцца. Хутчэй, наадварот, яна дзеліцца радасцю. Хіба гэта не радасць, калі палову жыцця пражыў з чалавекам, якога кахаеш? Каханне з першага позірку Святлана з мужам Уладзімірам разам ужо 20 гадоў. «Я шчаслівая», – кажа Святлана. І я ёй веру. Тым больш, іх каханне нарадзілася, як кажуць, з першага позірку. І інваліднасць Уладзіміра погляд Святланы зусім не зачапіла. Уладзіміру было пяць гадоў, ...

Июн232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

История крошки Софии с болезнью, при которой дети перестают есть и дышать. Её спасет укол за 145 млн рублей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля родилась третья дочка — София. Примерно в полтора месяца они заметили, что девочка чуть меньше движется, и пошли к врачу. После исследований подтвердился диагноз «спинально-мышечная атрофия» (СМА). Ещё недавно дети с этой редкой болезнью умирали, потому что со временем теряли способность ходить, есть и даже дышать. Но сейчас у семей с такими детьми есть шанс — существует три препарата. Один из них стоит 2,1 миллиона долларов (145 миллионов рублей) за один укол, но он делается раз в жизни. Правда, нужно успеть поставить его как можно раньше, лучше до шести месяцев. Медицинский обозреватель Мария Тищенко узнала у семьи, как они узнали о диагнозе, как планируют бороться и почему так сложно добиться бесплатного лечения. Спинально-мышечная атрофия...

Июн62020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Как не опустить руки, когда их нет? История белорусского Ника Вуйчича

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Ему невозможно не поверить. Кто может быть убедительнее человека без рук и ног, утверждающего, что жизнь стоит того, чтобы жить? Сегодня Алексея Талая знают во всей стране. Не хочется использовать модное сейчас сочетание "мотивационный тренер", скорее – человек, который помогает людям перезагрузить собственную жизнь. Особенно если в ней что-то треснуло или сломалось… В 16 лет Алексей подорвался на мине. Сейчас он не только ведет тренинги, на которых делится опытом, как снова полюбить жизнь, но и подает пример силы духа. Алексей – мастер спорта, член паралимпийской сборной Беларуси по плаванию, трижды рекордсмен мира. А еще он отец четверых детей. Корреспондент Sputnik Юлия Балакирева встретилась с Алексеем, чтобы узнать, как этому человеку удалось не сломаться. Дневник Алекс...

Май262020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«У меня с первой попытки получилось». Белоруска рассказала о своём опыте ЭКО

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ

Государство посодействует супружеским парам в появлении долгожданного первенца. Тамара Титовец в этом кабинете уже не впервые. Признаётся: четыре года назад, после долгих раздумий и переживаний они с мужем, наконец, переступили этот порог. Однако, чтобы решиться на такой шаг, у них ушло почти 10 лет. ЭКО воспринимали как последний шанс стать родителями. И у них получилось. В июне сыну Евгению исполнится три года. Семья снова задумалась о пополнении. В первый раз для проведения процедуры использовали сбережения, сейчас взяли кредит. Конечно, хотелось бы воспользоваться государственной поддержкой, но решили не ждать. Меры вот-вот будут приняты и подвигнут многих знакомых Тамары все-таки попробовать осуществить мечту – материнство В своём небольшом райцентре молодая мама – главны...

Май232020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Верните нам «Радугу»! Власти Мозыря хотят закрыть уникальный реабилитационный центр для детей с инвалидностью — родители встали горой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Центр медицинской реабилитации «Радуга» в Мозыре — уникальный, другого такого в стране нет. Сюда приходят дети и молодые люди с инвалидностью до 31 года. Для них «Радуга» и детский сад, и школа, здесь же они получают медицинскую реабилитацию, а еще общаются, дружат. Но местная власть решила закрыть центр, а на его месте организовать обычный детский сад. Воспитанникам «Радуги» предлагают перейти в другие учреждения, которые не приспособлены для людей на колясках, в которых нет необходимой реабилитации. Абсурдность ситуации в том, что все это происходит в то время, когда вот-вот вступит в силу закон «О правах инвалидов и их социальной интеграции», и такие центры, как «Радуга», начнут активно строиться по всей стране. «Радуга» может стать примером для новых подобных центров. Если ее не закро...

Май192020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Беларуси принят указ о соцподдержке отдельных категорий граждан

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Александр Лукашенко 18 мая 2020 г подписал указ «О социальной поддержке отдельных категорий граждан», сообщает пресс-служба президента. Указом предусмотрено с 1 января 2021 г женщинам, родившим четверых детей, засчитывать в трудовой стаж для назначения пенсии время нахождения в отпуске по уходу за ребенком продолжительностью до 12 лет в общей сложности (сейчас - 9 лет). Назначать им трудовые пенсии при наличии стажа работы не менее 20 лет и страхового стажа не менее 10 лет (сейчас - 17 лет 6 месяцев). С этой же даты инвалидам I и II группы, имеющим инвалидность более 10 лет, будут снижены требования к страховому стажу для назначения пенсии по возрасту (пропорционально времени нахождения на инвалидности). Инвалидам с детства на 5 лет снизят требования к продолжительности трудового ...

Май152020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Эрика Тамбрини: Без рук и ног вышла замуж, родила двоих детей и построила успешную карьеру

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Иногда люди с ограниченными возможностями используют свой потенциал намного эффективнее, чем здоровые. 34-летняя Эрика Тамбрини потеряла руки и ноги после двух смертельно опасных болезней. Тем не менее, американка смогла создать семью, стать матерью и успешно строить карьеру. Она гордится своими достижениями, и есть за что. Читайте историю об удивительной силе духа и воли к жизни дальше в нашем материале. Молодой женщине ампутировали обе руки и обе ноги после менингита и сепсиса, но она смогла исполнить главные мечты своей жизни — создать счастливую семью и стать матерью. 34-летняя Эрика Тамбрини из Индианы работает физиотерапевтом. Она боялась, что никогда не встретит любовь и не родит ребенка, после того как стала инвалидом. Сейчас американка сияет от гордости, потому что у нее ес...

Май122020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

На совещании у Лукашенко обсудили снижение страхового стажа для пенсии — но не всем, и одно «бесплатное» ЭКО

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В Беларуси планируют сократить страховой стаж для матерей четырех детей и инвалидов I и II групп, пересмотреть механизм оказания адресной социальной помощи, а также разрешить проводить одну попытку ЭКО за счет государства. Все эти нововведения прописаны в проекте указа «О социальной поддержке отдельных категорий граждан», который во вторник 12 мая рассматривался на совещании у президента. Об этом сообщает газета «Звязда». Как рассказала министр труда и соцзащиты Ирина Костевич, предложения выносились с учетом реальных ситуаций из жизни людей, с которыми они приходили на личные приемы к чиновникам. — Эти проблемы нельзя было увидеть при подготовке нормативно-правовых актов, но жизнь показала, что эти единичные случаи — проблемные и их необходимо решать. Именно этот проект указа позвол...