Илья Михальченко — вдовец, отец двоих детей. Два года назад жена умерла от бокового амиотрофического склероза. «Сын, гуляя на детской площадке, может сказать: „А моя мама умерла“, ... Читать далее
Давайте представим: вы вместе уже несколько лет, но тут ваша половинка попадает в беду. И больше не может ходить. Как вы будете себя ощущать? Ваши отношения останутся прежними? Вы ... Читать далее
Евгений Ильин — ноги, руки и голос своего сына. У Егора неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна, из-за которого он почти не может передвигаться самостоятельно. Ежедневно оте... Читать далее
Меня зовут Елена Шеперд, я сооснователь фонда «МойМио». И мама сына, чьи мышцы день за днем разрушает беспощадная болезнь — миодистрофия Дюшенна. Как всё начиналось? Я была замужем... Читать далее
Родственники людей с инвалидностью за нищенские пенсии обеспечивают лечение и уход за своими близкими. Государство же нередко вместо реальной помощи плодит структуры «надзора и кон... Читать далее
Несколько семей, проживающих в Эстонии, вынуждены наблюдать, как их дети угасают из-за редкого заболевания, а Больничная касса разводит руками, хотя лекарство существует. В Эстонии... Читать далее
В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбр... Читать далее
Инвалидам и многодетным семьям дали 50-процентную скидку на растаможку машин. Появятся ли серые схемы? 10 апреля Александр Лукашенко подписал новый указ «О возмещении таможенных по... Читать далее
…Старенький Ford Transit дребезжит так, что каждому в салоне понятно: это практически предсмертные всхлипы верного «микрика». В любой момент машина может встать. Но все едут. Едут... Читать далее
«Я счастлив, что являюсь мужем и отцом, и не могу оставить свою семью»: Валерий Спиридонов — о том, почему не станет первым в мире человеком с пересаженной головой.... Читать далее
Подходы к выплате пособия на детей семьям, в которых ребенок-инвалид достиг совершеннолетия, будут пересмотрены. Такая информация размещена на сайте Министерства труда и социальной... Читать далее
В семье Юркиных не любят быть в центре внимания, однако если судьба загоняет в угол, знают, как с достоинством выбраться из него и привлечь к себе внимание общественности. Так, три... Читать далее
Это действительно нужный фонд для наших семей,где есть мальчики с таки ...
Инструкция к препарату СПИНРАЗА для лечения СМА http://mioby.ru/nov ...
Спинраза — препарат от спинальной мышечной атрофии ...
Здравствуйте!Извините, можете дать информацию прогрессивной мышечной д ...
когда же будет создано лекарство от дистрофии дюшена ...
МИОПАТИЯ.BY | При использовании материалов просьба ставить активную ссылку на сайт http://mioby.ru
