В вагоне метро сидел человек с сильно обожженным лицом и руками. Рядом с ним было свободное место. А вокруг стоял народ — битком набито, — но никто не решался сесть рядом с обожженным. Почему мы боимся инвалидов? Как они сами к этому относятся и как правильно относиться к ним?
Почему мы боимся инвалидов?
Скорее всего, любой здоровый человек боится оказаться на месте инвалида. Но больше, чем инвалида, мы боимся самих себя: люди с трудом представляют, как общаться с инвалидом, боятся сделать что-нибудь неправильно. Мы совершенно спокойно общаемся с самыми тяжело больными людьми, если не знаем, что это инвалиды. Но если вдруг нам становится известно, что у человека искусственный орган, мы сразу пугаемся. Нам кажется, что такой человек должен очень сильно отличаться от нас, с ним надо как-то иначе обращаться. Только при этом мы не знаем как. Вот и начинаем бояться.
Страх, о котором вы говорите, в значительной степени -невежество и предрассудки. Инвалидами были Ярослав Мудрый, великий князь Василий Темный, полководец Михаил Кутузов, художник Борис Кустодиев, иконописец Григорий Журавлев, ученый и писатель Юрий Тынянов, математик Лев Понтрягин, известный конструктор-оружейник Михаил Маргелов и многие другие известные люди.
Исторически агрессивный страх в отношении инвалидов не свойствен православной культуре. В те годы когда в Европе инвалидов сжигали на кострах, заковывали в кандалы и содержали в железных клетках, на Руси собор Покрова Пресвятой Богородицы любовно прозвали храмом Василия Блаженного.
Многие спрашивают: почему больше всего инвалидов боятся дети? Может, детей стоит оградить от их общества? Или, наоборот, приучать?
Нет, большевсего инвалидов боятся взрослые, и именно взрослые передают свой страх детям. Ребенку достаточно объяснить, что человек сильно хромает из-за того, что у него повреждены ноги. Надо доступно объяснить, что именно «болит» у инвалида с детским параличом, обширным ожогом лица или другими необычными внешними проявлениями. Как только ребенок понимает в чем дело, он перестает бояться. Мы заметили, что легче всего со слепоглухим профессором Александром Васильевичем Суворовым общаются именно дети. Он сам объясняет им, что не может видеть и слышать из-за того, что в детстве сильно болел, но хочет с ними подружиться, ему интересно их общество. Представьте себе, дети прекрасно понимают это и начинают воспринимать Александра Васильевича совершенно спокойно, естественно. И буквально через час после знакомства, в то время когда их родители боязливо держатся в сторонке, дети радостно играют с ним, смеются, лазают по его крупной фигуре, как по дереву, и непринужденно пишут или рисуют на его большой ладони все то, что хотят ему сообщить.
Обычно ребенок сразу вписывает ровесника-инвалида в свою картину мира, начинает воспринимать его как обычную часть детского населения земли. Другой вопрос — было бы очень хорошо, чтобы взрослый объяснил ребенку правила игры: что можно, а что нельзя делать в отношении его друга-инвалида. Например, Саше нельзя бегать, потому что у Саши «ножки болят». А это означает, что нельзя хватать Сашины игрушки и убегать от него, «ведь это нечестно, Саша не может тебя догнать». Неправильно уговаривать Сашу играть в салки, потому что «ты можешь бегать, а Саша делать этого не может, зачем же его дразнить, ведь Саша переживает».
Но при этом взрослые не вправе требовать, чтобы здоровый ребенок отдавал все свои конфеты ребенку-инвалиду или поддавался ему в играх. Это несправедливо, потому что нарушает принцип равенства детей. Больные ножки к конфетам не имеют прямого отношения. Самое трудное в общении здоровых детей и детей-инвалидов — это справедливое уравнивание возможностей. Здоровый ребенок должен научиться не злоупотреблять своими преимуществами, не самоутверждаться за счет больного. Ребенок-инвалид — не злоупотреблять лучшими качествами своего здорового друга — добротой, справедливостью и стремлением помочь слабому.
Главное — это воспитание честности, справедливости и умения сопереживать. Разве в жизни каждого из нас не наступит момент, когда мы сами окажемся в зависимости от того, насколько честными, порядочными и справедливыми выросли наши дети? Я думаю, что это ясный ответ на вопрос, ограждать или не ограждать своих детей от общения с людьми, имеющими инвалидность.
Причины для одиночества инвалида
Среди инвалидов, точно так же как и среди всех остальных людей, есть умные и глупые, добрые и злые, сдержанные и деликатные, бывают — распущенные и наглые. Здесь надо вести себя просто: не выполнять лишних требований человека только из-за того, что он инвалид. Посмотрите, справедливы ли его требования? А уже после этого решайте, удовлетворять или не удовлетворять их. Бывает вполне уместным сказать, почему вы считаете требования или претензии человека к вам неправомерными. Есть качества, с которыми очень тяжело работать, которые очень раздражают, но обусловлены они не инвалидностью как таковой, а условиями жизни инвалидов. С чем связана эта иждивенческая позиция, о которой вы говорите? Очень часто с тем, что общество поставило инвалида в такую позицию, что он все вынужден выбивать. И он на всякий случай выбивает все и из всех.
Одна из главных проблем — это одиночество, невозможность полноценного общения. Например, у тебя есть близкий друг, но он живет на другом конце города. Для того чтобы встретиться, кому-то из вас необходимо выйти на улицу и добраться до дома своего друга. А если вы оба плохо ходите или передвигаетесь в коляске, городской транспорт для вас обоих недоступен, вы не сможете попасть в автобус, троллейбус, трамвай или метро. Кроме того, для человека в инвалидной коляске непреодолимым препятствием является любой перекресток и переход через улицу. Простой бордюр становится препятствием для человека в коляске. Если есть телефон, люди общаются по телефону. А если нет? Кроме того, сейчас начинают подниматься цены на услуги телефонных станций. А у инвалида только грошовая пенсия. В каждом случае трудности свои, но почти всегда они не лучшим образом сказываются на характере человека. Очень трудно быть одиноким.
Но есть, конечно, и специфические, характерные для того или иного заболевания психологические и тем более психические особенности. Например, больным диабетом свойственна повышенная раздражительность, сердечникам — тревожность и страхи, люди с синдромом Дауна, как правило, добры и доверчивы. Другой вопрос — как жизнь влияет на характер инвалидов; надо понимать, что большинство трудностей в их жизни обуславливается не столько особенностями здоровья, сколько социальными факторами: отношением государства, равнодушием чиновников, отчужденностью людей, бедностью, недоступностью транспорта и невозможностью «выйти в свет».
Что более действенно для защиты инвалидов — продуманная государственная программа, система или личный подвиг?
Девяносто процентов — это государственная политика. Подвиг — это подвиг, а не повседневность. Государственная политика и работа госслужб — это повседневная кропотливая работа. Сегодня у нас в стране отсутствует продуманная система социальной реабилитации инвалидов. Инвалидов первой и второй групп, которые нуждаются в технических средствах реабилитации (к примеру, колясках, слуховых аппаратах) или лекарствах, нынешние нормативные документы фактически записывают в полупокойники и паразиты, закрывая возможности получить образование, работать, жить полноценной жизнью. Пенсии сейчас назначают не по состоянию здоровья, а по степени ограничения способности к труду. Еcли инвалид пытается работать или получить профессиональное образование, у него отнимают пенсию и право на получение бесплатных лекарств и технических средств. А разве возможно инвалиду при действующих ценах и нынешних зарплатах на все это заработать?
К сожалению, одна из главных тенденций нашей государственной политики в отношении к инвалидам — их сегрегация, социальная изоляция.
Когда в нашем обществе началось расслоение, первая мысль, довольно логичная, состояла в том, что помощь малообеспеченным и инвалидам должна быть адресной. Логика понятна — но это логика бухгалтера. Согласно этой логике государство выделило инвалидов в отдельную группу, тем самым изолируя их от общества. Например, организуют заезд инвалидов в санаторий. Так вот, кроме самих инвалидов, с ними в этот санаторий не могут приехать ни муж, ни жена, ни брат, ни сестра, ни друг, потому что платить в этом случае будут только за инвалида. Если человек сирота, он отдыхает в лагере только с сиротами. Если это инвалиды, то они должны находиться друг с другом, потому что государству удобнее устроить утренник «только для инвалидов». Так образуется барьер, который называется отчужденность. И этот барьер нужно преодолевать с двух сторон: со стороны инвалидов и со стороны здоровых.
С какими инвалидными проблемами тяжелее всего адаптироваться социально, научиться чему-то, получить какую-то профессию?
Наверное, одна из самых социально тяжелых инвалидностей — это слепоглухие. Хорошо адаптируются незрячие, успешно учатся в обычных вузах, женятся на зрячих или незрячих, создают нормальные семьи. В истории почти всех народов среди великих людей немало незрячих.
Например, знаменитый советский математик Лев Семенович Понтрягин ослеп в 13 лет — разбирал примус, который взорвался у него в руках. В своих воспоминаниях он рассказывает, как они с мамой (отец не пережил этой драмы и вскоре умер) выбирали ему профессию. Вот они думали: «Этот вуз? — Нет. — А вот этот? — Нет». И решили, что лучше математика, потому что у него склонность к математике. Но когда читаешь, думаешь: ведь это речь идет о юноше, слепом абсолютно! Они выбрали математику, он поступил в Московский университет, окончил его, стал академиком, сделал множество научных открытий мирового значения.
Политкорректность или лицемерие?
Нужно ли называть инвалидов «альтернативно одаренными», «людьми с ограниченными возможностями» и так далее. Так ли это важно для самих инвалидов?
Есть чувство такта, есть лицемерие, а есть обыкновенная ложь. Человек, которого на протяжении длительного времени вводили в заблуждение, сталкиваясь с правдой, оказывается совершенно дезориентирован. Например, ребенок-инвалид пробует петь песни. У него нет ни голоса, ни слуха, мало того, у него значительная дизартрия (нарушения нервно-мышечного аппарата, отвечающего за артикуляцию речи, произношение звуков). Родители, родственники, друзья семьи из самых благих побуждений, жалея ребенка и стремясь укрепить его самооценку, начинают изо всех сил хвалить его пение. К сожалению, я привожу не выдуманный пример. Я знакома с человеком, который узнал о том, что у него нет ни слуха, ни голоса, на экзаменах в музыкальное училище. И когда во время экзаменов преподаватель из приемной комиссии доброжелательно и доступно объяснил ему, почему он вряд ли сможет когда-нибудь стать певцом или музыкантом, этот молодой человек испытал настоящий шок. Он совершенно не был подготовлен ни к какой другой деятельности. Его настоящие таланты так и не были выявлены. Для инвалида эта ситуация особенно трагична, так как для него выбор профессии ограничен.
Пример второй — лицемерие. Окружающие изо всех сил делают вид, что не замечают инвалидности человека, с которым общаются. Довольно часто такого рода лицемерие приводит к смешным неловкостям, иногда к обидным ситуациям, в которых инвалид неожиданно и прилюдно сталкивается со своими ограничениями. Попытки игнорировать факты бесполезны, что прекрасно показано в фильме «Человек дождя». В этом фильме ситуация порождена не лицемерием, а незнанием и искренним непониманием. В тех случаях, когда игнорирование инвалидности происходит лицемерно, из соображений политкорректности, развитие доверительных и уважительных отношений между людьми невозможно.
Не думайте о политкорректности. Если вы не знаете, нужна ли инвалиду помощь в каком-то конкретном случае, — спросите его. Делать это надо вежливо, без излишних драматизаций. Для того чтобы было ясно, что вы не имеете намерения обидеть или унизить этого человека, можно извиниться и объяснить причину своего вопроса. Например, если вы идете рядом с инвалидом в коляске и видите впереди препятствие, лучше заранее спросить, сможет ли коляска преодолеть его, не нужна ли помощь. Если вы идете в гости к друзьям, у которых есть ребенок-инвалид, лучше не выбирать подарок самому, а спросить у них, что принести. Необязательно описывать им все ваши переживания, вполне достаточно отметить, что вы хотели бы купить для ребенка то, что сегодня нужнее.
Чувство такта во взаимоотношениях с инвалидами приобретает особое значение. Если вы встретились с матерью ребенка, по внешнему виду которого можете предположить задержку интеллектуального развития, вряд ли будет правильным расспрашивать мать, что умеет, а чего не умеет ее ребенок и как на медицинском языке называется его патология. Матери это только принесет лишние страдания. Можно просто понаблюдать за ребенком, и вам достаточно быстро станет ясно, чем его поведение отличается от других детей. Будьте естественны, справедливы, уважительны, тогда никакой лицемерной политкорректности не потребуется.