Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическая лотерея. Болезнь выпадает одному ребенку из 6000–10 000. Вылечить ее пока…
Продолжить чтениеМетка: Эврисди (Рисдиплам)
Качество дороже. Почему лекарства не работают
Российская медицина столкнулась с удивительным явлением — родители детей с тяжелыми заболеваниями отказываются от дорогостоящих медикаментов,…
Продолжить чтение
Лечение спинальной мышечной атрофии произвело эффект до появления симптомов
Исследователи из 12 стран сообщили об успехе первых клинических испытаний, в которых младенцам с генетически установленной…
Продолжить чтение
Цена на препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) снижена на 48%
Речь идет о первом отечественном дженерике «Рисдиплам» в рамках одноименного МНН. Препарат закупается за счет бюджетных…
Выбор лекарств от СМА в России стал больше
Регистрационное удостоверение на дженерик рисдиплама, который применяется для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), получила компания «Промомед…
Введение препарата против СМА в амниотическую жидкость испытали на мышах
В большинстве случаев спинальная мышечная атрофия (СМА) вызывается рецессивными мутациями в гене SMN1, которые приводят к…
Продолжить чтение
Россия лидирует в борьбе со спинальной мышечной атрофией: доступная терапия и ранняя диагностика
В России произошел настоящий прорыв в диагностике и лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) – тяжелого генетического…
Как преодолеть недоверие пациентов к российским инновационным препаратам
Инновационные таргетные препараты изменили парадигму лечения: теперь лечат не просто симптомы, а причину заболеваний, которые ранее…
Пациенты со СМА требуют подтвердить безопасность российского аналога «Спинразы»
После регистрации российского аналога препарата против спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза» в профессиональном и пациентском сообществе…
Продолжить чтение
В России обновили список взаимозаменяемых лекарств
Министерство здравоохранения России опубликовало обновленный перечень взаимозаменяемых препаратов. Ведомство, в частности, погрузило в документ шесть тематических…
Продолжить чтение
Атрофия мышц. Как живет единственный в стране взрослый с редким заболеванием
Кыргызстанцев всколыхнула новость, что троим детям: двухлетнему Хамзе, Байхану, которому 3,5 года, и девятимесячному Аслану требуется самое дорогое…
Спинальная мышечная атрофия. Что известно о заболевании и его лечении в Кыргызстане
На комитете в Жогорку Кенеше депутаты подняли вопрос о доступности лечения в Кыргызстане для детей со…
Продолжить чтение
Ребенка успешно начали лечить от спинальной мышечной атрофии внутриутробно
Американские врачи сообщили об успешном случае начала лечения спинальной мышечной атрофии во внутриутробном периоде. После рождения лечение продолжили…
Продолжить чтение
Препарат от СМА «Эврисди» получил одобрение в таблетированной форме
Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) предоставило разрешение на применение…
Biohaven изучит провалившийся ЛП от СМА в качестве средства борьбы с ожирением
Компания Biohaven (дочерняя компания Pfizer, купленная в 2022 году за $11,6 млрд) заявила о провале испытаний…
Продолжить чтение
Узнали, сколько детей со СМА в Беларуси получили дорогостоящее лечение
Семьи самостоятельно собирают деньги на уколы, чаще всего через благотворительность. Заместитель директора по педиатрии Республиканского научно-практического…
В «Сириусе» разработали технологии производства 3 орфанных лекарств
В 2025 году в России планируется запустить производство трех инновационных препаратов для лечения редких наследственных заболеваний,…
«Чувствую себя крепче». Как изменилась жизнь екатеринбуржца со СМА: видео
Илья Сорокин уже месяц принимает «Рисдиплам», за который бился в суде. Успехи Ильи Сорокина показываем на…
Продолжить чтение