28 ноября доктор До Фуок Хуэй, основатель Вьетнамской организации по редким заболеваниям (VORD), сообщил репортеру Dan…
Метка: Спинальная мышечная атрофия (СМА)
ВСЕ МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ
Производство препарата от СМА в Турции существенно удешевит самое дорогое в мире лечение
В Турции будет начато производство препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), сообщает МК. Этот шаг…
Кто помогает взрослым и детям с редкими заболеваниями? Подборка благотворительных фондов
Люди с тяжёлыми или наследственными диагнозами сталкиваются с большими трудностями и нуждаются в поддержке. НКО помогают…
Продолжить чтение
Россиянин страдающий тяжёлой формой СМА, впал в кому в Германии из-за испорченного йогурта
Российский турист Ильяс, страдающий тяжёлой формой СМА, впал в кому в Германии из-за отравления испорченным йогуртом.…
Почти победа. Генетик Воронин рассказал, как сейчас спасают детей со СМА
Еще десятилетие назад диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) был смертельным приговором. Сегодня у пациентов появился реальный…
Продолжить чтение
«СМАчная жизнь» дизайнера. 19-летняя минчанка ведет блог, чтобы мотивировать своих подписчиков
«Я двигаюсь поэтапно, в своем темпе и создаю кайфовые моментики, не сравнивая себя с другими», –…
Петербургских медиков наградили за уникальные роды пациентки со СМА
Уникальный случай из Петербурга получил всероссийское признание: врачи родильного дома №10 и перинатального центра им. Алмазова…
«Я не могу смириться, что это происходит с моим ребенком»: как живет многодетная семья, где сразу у двоих детей СМА
Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическая лотерея. Болезнь выпадает одному ребенку из 6000–10 000. Вылечить ее пока…
Продолжить чтение
Названы самые дорогие лекарственные препараты в России
IT-компания «Курсор» составила список самых дорогих лекарственных препаратов, зарегистрированных в России. В первой десятке оказались сразу…
Продолжить чтение
Качество дороже. Почему лекарства не работают
Российская медицина столкнулась с удивительным явлением — родители детей с тяжелыми заболеваниями отказываются от дорогостоящих медикаментов,…
Продолжить чтение
Проблемы Catalent задерживают регистрацию инновационного средства от спинальной мышечной атрофии
Надежды компании Scholar Rock на одобрение своего новейшего моноклонального антитела потерпели крах из-за проблем на заводе…
Продолжить чтение
Мое тело – мой враг. С чем сталкиваются пациенты с одной из самых тяжелых болезней?
Аббревиатура СМА не на слуху у большинства из нас. За этими буквами прячется страшный диагноз —…
Назад в будущее. Современная терапия возвращает пациентам со спинальной мышечной атрофией возможность жить
Еще недавно диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) звучал как приговор. Без лечения болезнь способна быстро привести…
Продолжить чтение
Опубликован список самых дорогих лекарств в США в 2025 году
Американское фармацевтическое издание Fierce Pharma опубликовало десятку самых дорогих лекарственных препаратов в США в 2025 году.…
Продолжить чтение
Маленьких дел не бывает – помочь детям со СМА можно даже в магазине
Долгое время лекарство от этого генетического заболевания считалось самым дорогим в мире. Стоимость одной инфузии в…
Продолжить чтение
Лечение спинальной мышечной атрофии произвело эффект до появления симптомов
Исследователи из 12 стран сообщили об успехе первых клинических испытаний, в которых младенцам с генетически установленной…
Продолжить чтение
Ученый награжден за исследование РНК, которое привело к созданию Спинразы
За выдающиеся исследования в области РНК, ставшие основой для создания лекарственного средства Спинраза, Адриану Р. Крайнеру…
Продолжить чтение
В России к 2030 году, выпустят препарат помогающий при спинальной мышечной атрофии
В России разрабатывают препарат, помогающий больным со спинальной мышечной атрофией. Об этом рассказал член-корреспондент РАН, профессор,…