IT-компания «Курсор» составила список самых дорогих лекарственных препаратов, зарегистрированных в России. В первой десятке оказались сразу…
Продолжить чтениеМетка: Золгенсма (Zolgensma)
Опубликован список самых дорогих лекарств в США в 2025 году
Американское фармацевтическое издание Fierce Pharma опубликовало десятку самых дорогих лекарственных препаратов в США в 2025 году.…
Продолжить чтение
У моего ребенка СМА: история одной борьбы. Новый фильм
Елена Кирьянова выпустила новый фильм о Саше Архипове, которого вся страна узнала как Сашу Смайлика. На…
«Надеюсь, что мы успеем». В Беларуси закрыли еще один крупный сбор почти на $2 миллиона
У Марата Дубовского из Солигорска спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. Чтобы остановить течение болезни, приводящей…
В Новосибирске спасли новорожденную с тяжелой спинальной мышечной атрофией
Уникальный для России случай: новорожденную девочку из отдаленного района Новосибирской области спасли от самой тяжелой формы…
Введение препарата против СМА в амниотическую жидкость испытали на мышах
В большинстве случаев спинальная мышечная атрофия (СМА) вызывается рецессивными мутациями в гене SMN1, которые приводят к…
Продолжить чтение
Дорогостоящий укол остановил болезнь мозырянки Лизы Теребовец
Мозырянка Лиза Теребовец, которой было диагностировано редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия, уже живет обычной…
Россия лидирует в борьбе со спинальной мышечной атрофией: доступная терапия и ранняя диагностика
В России произошел настоящий прорыв в диагностике и лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) – тяжелого генетического…
Как преодолеть недоверие пациентов к российским инновационным препаратам
Инновационные таргетные препараты изменили парадигму лечения: теперь лечат не просто симптомы, а причину заболеваний, которые ранее…
Семья собрала $1,8 млн на укол от СМА, но ей отказали – что будет с ребенком
Белорусы уже не раз складываются всем миром на лечение малыша от смертельного заболевания. Но это первый…
Продолжить чтение
Атрофия мышц. Как живет единственный в стране взрослый с редким заболеванием
Кыргызстанцев всколыхнула новость, что троим детям: двухлетнему Хамзе, Байхану, которому 3,5 года, и девятимесячному Аслану требуется самое дорогое…
Спинальная мышечная атрофия. Что известно о заболевании и его лечении в Кыргызстане
На комитете в Жогорку Кенеше депутаты подняли вопрос о доступности лечения в Кыргызстане для детей со…
Продолжить чтение
Biohaven изучит провалившийся ЛП от СМА в качестве средства борьбы с ожирением
Компания Biohaven (дочерняя компания Pfizer, купленная в 2022 году за $11,6 млрд) заявила о провале испытаний…
Продолжить чтение
Узнали, сколько детей со СМА в Беларуси получили дорогостоящее лечение
Семьи самостоятельно собирают деньги на уколы, чаще всего через благотворительность. Заместитель директора по педиатрии Республиканского научно-практического…
Семья собрала почти $2 миллиона на спасительный укол для ребенка. Но добиться лечения пока не смогла
В начале года мы писали о завершении масштабного сбора для Риты Юшкевич, у которой диагностирована СМА…
Самые дорогие лекарства в мире — они стоят дороже квартиры в Москве
Обращаясь в аптеку из-за очередного хронического или острого респираторного заболевания, мы часто сетуем на высокую стоимость…
Дорогая революция в медицине: сколько стоит «укол жизни» и скольких он сможет спасти от СМА
Жизнь, конечно, бесценна, но порой за нее приходится платить высокую цену. В прямом смысле. Пять лет…
Novartis исследовал эффективность «Золгенсма» для детей до девяти лет
Сейчас «Золгенсма» назначают только детям до двух лет и весом не более 13 кг. Препарат используют…