«19 по паспорту, по уму — шестилетка». Как мама, которая воспитывает троих инвалидов, попросила государство о помощи

В марте этого года помощник президента по Брестской области Анатолий Маркевич встретился в Дрогичине с мамой-одиночкой Александрой Климчук. Женщина рассказала, что воспитывает трех детей инвалидов, живет в чужом доме, дети растут, а своей крыши над головой у семьи нет. Анатолия Маркевича она попросила помочь со строительством квартиры в райцентре. Тот пообещал разобраться — и уехал. С той встречи прошло пять месяцев и одни президентские выборы. В жизни Александры за это время существенных изменений не произошло. Все стабильно: как жила с тремя детьми-инвалидами в чужом деревенском доме, так и живет; квартиру как не могла построить, так и не может.

36-летняя Александра Климчук живет в агрогородке Новая Попи́на. Рядом есть обычная Попи́на. Она такая же, как Новая, но поменьше. Дом, в котором живет семья Климчук, находится на главной сельской улице Ленина прямо напротив школьного стадиона. Ворота открыты, лают две собаки: одна — большая и страшная, другая — маленькая и шумная.

Александра и дочь Катя
Александра и дочь Катя

В дальнем конце участка улыбается белокурая девочка Катя. Смотрит куда-то за забор, где мама подвязывает помидоры. Александра слышит лай, видит гостей, берет дочь под руку и идет с ней к дому. Женщина извиняется за своих шумных собак, говорит, что на самом деле они не злые, открывает дверь дома и проводит в кухню.

Мы садимся за стол, а Катя падает возле печи на пол, поджав ноги в коленях. По паспорту ей 17 лет, а по уровню развития — меньше пяти, рассказывает мама, пока дочь рассматривает свои ладони. За белой дверью в комнате сидит старший сын Александры Коля. Ему 19 лет. С Катей у них один диагноз на двоих — фенилкетонурия (это нарушение метаболизма аминокислот, приводящее к возникновению синдрома умственной отсталости с когнитивными и поведенческими расстройствами). Мама не открывает дверь к Коле в комнату, но знает, что сейчас он строит башни и замки из детских пластмассовых кубиков. Это его любимое занятие. Кубики его развлекают и успокаивают.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Roche получила положительные результаты третьей фазы КИ ЛП для лечения миодистрофии Дюшенна

В другой комнате к школе готовится 15-летний Толик. Крепкий, высокий, хорошо сложенный парень. Занимается футболом, увлекается видеомонтажом. Толик — инвалид по слуху, поэтому не слышал, как мы вошли. Когда мамы нет дома, Толик присматривает за старшими.

— Он и присмотрит, и покормит, и уберет за ними. Все сделает. Он такой молодец! По развитию далеко ушел за свои 15 лет, — говорит мама.

Александра садится за стол, улыбается. Предлагает чай, опять улыбается. Я улыбаюсь в ответ. Катя улыбается сама себе. Александра вздыхает и рушит нависшую тишину своим монологом о жизни: местами грустной, местами не очень.

«Если бы мои теперешние мозги вставить той, 17-летней»

В прошлом году в Беларуси было около 700 больных фенилкетонурией, писала газета «Звязда». При этом генетическом заболевании любой белок из необходимого вещества превращается для организма в яд.

— Если ребенок не придерживается диеты, это может закончиться умственной отсталостью разной степени тяжести, — объясняла в публикации «Звязды» замдиректора РНПЦ «Мать и дитя» Ирина Наумчик. — Поэтому для диагностики этого заболевания у нас используется массовый скрининг всех новорожденных. У нас имеется довольно продолжительный опыт наблюдения наших пациентов разных возрастов, которые в разной степени придерживаются диеты. Есть те, кто с детства не делал строгих ограничений в еде и при этом не имеет умственной отсталости, это нормальные социально адаптированные люди. У кого-то заболевание более выражено. Но самый важный этап — раннее развитие.

Все дети Александры — от одного брака. Первенца Колю она родила, когда ей было 17 с половиной.

— Когда родила Колю, нужна была специальная диета, все строго. Мы сразу все соблюдали. Ай, их отец не участвовал и тогда особо. Этот ребенок был на мне. Если бы мои теперешние мозги вставить той, 17-летней… Но о чем тогда я думала… Ну и уже когда забеременела Катюшей, надеялась, что она будет здорова.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Кто может бесплатно получить кресло-коляску, в том числе, активного типа?

Слева направо: Александра, Катя, Толя, Коля
Слева направо: Александра, Катя, Толя, Коля

Александра о болезни Кати узнала, когда дочери было уже полгода:

— Старший более развит. Он и кровать заправит, и уберет за собой, а Катюша нет. Я ее и докармливаю, и в памперсах она до сих пор. Она сама не оденется, не разденется. За ней нужен полный уход.

У младшего сына Толи фенилкетонурии нет. Но есть проблемы со слухом. Парень учится в пинской спецшколе-интернате. В учебное время пять дней в неделю он там, а на выходные приезжает на электричке домой. Катя училась в коррекционном центре в Дрогичине, а с Колей мама занималась сама.

— Заболевания у Коли с Катей одинаковые, но Коля у нас был буйный. Он и одежду на себе рвал, и постель. Это сейчас он как-то перерос это все, а было такое, что и окна бил. Сил у него много. Поэтому возле меня был постоянно, — рассказывает Александра.

«Когда Вася едет с работы, Катюшка видит его в окошко и сразу выбегает»

Александра объясняет, что воспитанием детей она всегда занималась сама. От биологического отца своих детей она ушла после рождения Толи. После разрыва отношений они переехали к отцу женщины. Однако там у Александры не сложились отношения с мачехой, поэтому опять пришлось искать крышу над головой.

— Я пошла в дом дяди жить. А там ни света, ни газа. Ко мне приехала комиссия и сказала: «Либо ищите нормальные условия, либо мы детей забираем».

На помощь семье пришел друг биологического отца детей Василий. Он предложил им переехать к себе. С тех пор они уже 12 лет живут вместе. По словам Александры, дети очень привязаны к Василию.

— Они его любят. Когда Вася едет с работы, Катюшка видит его в окошко и сразу выбегает. Она у нас очень хлеб любит, и он всегда на работе, когда обед берет, Кате оставляет кусочек. Младший его папой называет. Он, может, один из тысячи мужчин, который не отвернется и будет помогать даже чужим детям, — рассказывает Александра.

«Чем кредит платить?!»

Своего жилья у Александры нет, поэтому она решила стать на очередь. В мае прошлого года ей предложили построить квартиру в Дрогичине. Александра начала собирать необходимые документы, но процесс затянулся и оформить все бумаги она не успела. 28 августа ее старшему Коле исполнилось 18 лет, семья перестала считаться многодетной — и потеряла право на субсидию на погашение основного долга.

— По новым условиям кредитования мне предложили 20 лет выплачивать ежемесячно по 325 рублей. Плюс ко всему сказали найти трех поручителей. А где я их возьму? Все боятся идти. Тогда мне предложили кредит на 40 лет. Там ежемесячно платить наполовину меньше. Я знаете что подумала: а проживу ли я 40 лет? А если нет? Кто будет платить? Дети?

На таких условиях мама строить квартиру отказалась. Она объясняет, что в месяц их доход — около 1200 рублей. Это мамины опекунские на «взрослого» инвалида Колю и пособия на детей-инвалидов Катю и Толю.

— Это мне надо из этих денег выделить на еду, на памперсы, на одежду, обувь, оплатить коммунальные услуги. Чем кредит платить?

Да и Коля-то, вздыхает мама, совершеннолетний только по паспорту. По уровню развития он шестилетний ребенок.

Со своей проблемой в марте этого года она пришла на прием к помощнику президента по Брестской области Анатолию Маркевичу. Александра попросила войти в ее положение и предоставить субсидию на погашение основного долга, которая предоставляется многодетным семьям с тремя несовершеннолетними детьми, и на уплату части процентов за пользование кредитом.

— Если бы мою просьбу удовлетворили, то 95% основного долга мне бы погасило государство — и выходила бы небольшая сумма ежемесячных выплат по кредиту. Так я смогла бы построить квартиру. По закону, конечно, они правы. Действительно, сыну исполнилось 18 лет, и формально мы не имеем права на субсидию (на погашение основного долга. — TUT.BY). Но понимаете, если бы он был здоровым ребенком, я бы никуда даже не рыпалась, ни с кем бы не спорила. Он бы пошел работать, например, как любой другой здоровый мужчина, и решали бы мы как-то. Но он же остался инвалидом первой группы, он же все еще лишен дееспособности и возле меня постоянно, как маленький ребенок, — поясняет Александра.

Анатолий Маркевич выслушал Александру. «Формально ответственные работники исполкома все сделали правильно, а по-человечески — нет», — процитировало чиновника госагентство БЕЛТА.

«В этой ситуации вы должны были подсказать человеку, чтобы вовремя все сделать, даже взять на себя оформление документов. У вас есть люди, специалисты, кто должен этим заниматься. Вместо этого просто порассуждали и сказали: время истекло — и теперь платите полностью за квадратные метры. (…) Какие у нее доходы? Она же правильно говорит, что должна будет из детского пособия по инвалидности платить кредит, погашать его. И как жить — одной с тремя детьми-инвалидами?» — прокомментировал ситуацию помощник президента.

«Никто ничем не помог»

Анатолий Маркевич пообещал Александре направить письмо в Министерство архитектуры и строительства.

«Не исключаю вариант, что попросим помощи у главы государства в этом вопросе. Чтобы он посмотрел и, возможно, своим распоряжением дал конкретные, четкие указания. Потому что по-людски вас понимаю: насколько вам трудно в этой ситуации», — добавил тогда помощник президента.

Свое слово Анатолий Маркевич сдержал и направил письмо в профильное ведомство.

В мае Александра получила на него ответ из комитета по архитектуре и строительству Брестского облисполкома:

«Право на получение субсидии на погашение части основного долга вашей семьей утрачено в связи с достижением совершеннолетия вашим старшим сыном. Исключительный порядок при рассмотрении государственной поддержки действующим законодательством не предусмотрен. В связи с чем оснований для предоставления вам субсидии на погашение части основного долга по кредиту не имеется».

— Я надеялась, что все решится положительно. Но в итоге мне никто ничем не помог, — вздыхает Александра.

В попинском сельисполкоме к ситуации Александры относятся с пониманием. Среди местных она на хорошем счету, характеризуется исключительно положительно. Тут ей очень хотели бы помочь — но это не их компетенция.

— Мы в курсе ее проблемы с жильем. Она приходила на прием к председателю. Вопрос в процессе рассмотрения, — объяснила TUT.BY Светлана Дышко.

В комитете по архитектуре и строительству Брестского облисполкома TUT.BY еще раз напомнили, что после достижения старшим сыном совершеннолетия Александра утратила право на субсидию на погашение основного долга:

— Ей кредит предоставляют — но она не хочет его брать потому, что утратила право на субсидию на погашение основного долга, которое получают многодетные семьи до достижения 18-летнего возраста одного из детей, — сообщил начальник комитета Сергей Лободинский.

К ситуации Александры в ведомстве относятся с пониманием, но помочь ничем не могут:

— Нет у нас в законодательстве исключений. Я исполняю только его требования. И вы, и я — все мы делаем так, как предписано. Исключительного права у меня нет. Есть только у главы государства. Думаю, [помощник президента] Маркевич не счел нужным обращаться к главе государства потому, что это не исключительная ситуация. У нас таких семей много.

Источник:  https://news.tut.by/society/698404.html

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *